Det är ett kvalificerat arbete att ha Parkinsons sjukdom och samtidigt få tillvaron att fungera så bra som det bara går.
Det är ett livsprojekt där du är PROJEKTLEDARE. Det krävs en god ORGANISATIONSFÖRMÅGA att få alla aktörer från sjukvård och samhällsservice att samverka som det är tänkt. Glöm inte att det är du som är experten.
Du ska vara PÅLÄST och KUNNIG för att rätt hantera potenta läkemedel och avancerad teknisk apparatur krävs SPECIALKUNSKAP.
Vare sig du vill det eller inte så blir du ARBETSLEDARE. Ditt hem är en annan persons arbetsplats. En strid ström av vårdpersonal och terapeuter passerar hemmet. Det är du som måste förklara dina speciella behov och instruera vårdpersonalen. Så det är ett plus om du också är en god PEDAGOG.
Du måste ha ordning på EKONOMIN. Det kostar att ha en kronisk sjukdom. Det är bra att kunna göra en budget som håller. Och kunna TROLLA så femöringarna räcker till lite mer än vanligt.
ETT HELTIDSJOBB
TÅLAMOD och ENVISHET, javisst. Dessutom bör du inte ha några intressen utöver Parkinson. Ska man följa alla ordinationer och rekommendationer och träningsprogram så blir det inte mycket kvar av dagen. En vanlig dag räknade jag till 20 olika aktiviteter enbart kopplade till Parkinson.
MEN DET RÄCKER INTE
Utöver det ska man vårda sina relationer och sociala kontakter.Vara positiv och gärna nöjd.
Så står du där med dina bristfälliga kvalifikationer och alla krav. Med dålig nattsömn och svårt att svälja. Med smärtor och fumlighet och halvbra relationer.
När ekvationen verkar omöjlig att få ihop. NÄR LIVET SVIKTAR – då är det ändå inte kört.
Underskatta inte värdet av att TRÄFFA ANDRA som är i samma situation – som vet hur det är.
Och har du dessutom en god kontakt med tillgänglig och intresserad NEUROLOG och SJUKSKÖTERSKA – då går ekvationen ihop.
Eleonor Högström
Parkinsonerfarenhet sedan 2006
