Jag anser att jag har en rätt gedigen erfarenhet, och därmed kunskap om Parkinsons sjukdom. Jag fick diagnosen i augusti 2006. Jag var då 60 år. Efter en period som Grönavågare i Hälsingland hade jag flyttat tillbaka till Stockholm. Perioden som hälsing blev längre än planerat, närmare bestämt 33 år. Vi trivdes men hade bestämt att som pensionär ville vi bo i Stockholm. Efter att ha tjänstgjort som distriktsköterska i Söderhamn i ca 20 år växlade jag spår. Jag läste in en magisterexamen i vårdvetenskap. Vi flyttade tillbaka till stenstaden i april 2006. Jag hade räknat med att få en anställning inom vården. Men det visade sig svårt att få nytt jobb. Socialstyrelsen är bara att beklaga. De förstod aldrig vad de gick miste om. Den unika kompetens jag hade. En halvgammal före detta distriktssköterska med en färsk magisterexamen i vårdvetenskap. Svårslaget tyckte jag. Men det hjälpte inte. Så jag blev Gävleborgs landsting trogen. Jag bodde växelvis i sommarstugan i Söderhamns skärgård och växelvis dagpendlade jag, Söderhamn-Stockholm.
Idén var fortfarande att jag skulle få jobb i Stockholm. Om jag inte erbjöds en fast tjänst kunde jag kanske rycka in vid massvaccineringar till exempel.
Men det var just inte någon som tyckte som jag. I stället var det andra krafter i rörelse.
Våren innan flyttlasset gick till Stockholm hade jag sökt min vårdcentral för jag hade en del besvär från nacken. Jag tänkte att jag hade suttit för mycket framför datorn. Lite ultraljud och så skulle allt vara bra. Men där hade min läkare och jag olika uppfattning. Hon ville remittera mig till en neurolog.
Jag blev kallad till neurologmottagningen på Södersjukhuset i augusti 2006. Jag hann inte mer än sätta mig ner så fick jag veta att jag hade Parkinsons sjukdom.
Jag fick också veta att jag i trots det kanske åtminstone hade fem goda år innan Parkinson helt dominerade mitt liv. Något som läkaren genast tog tillbaka. ”Tröst för ett tigerhjärta”, somhon sa. Jag blev sjukskriven 100% direkt. Denna sjukskrivning övergick så småningom i s.k. sjukersättning tills det var dags att börja lyfta pensionspengarna.
Jag har aldrig under min sjukdomstid varit i kontakt med Försäkringskassan, varken direkt eller indirekt. Systemen har bara snyggt avlöst varandra ändå. Jag har hört skräckexempel på hur det också kan vara. Allt annat än smidigt.
Jag har inte behövt ta Försäkringskassans tjänster i anspråk. Nu behövde jag inte heller pendla mellan Söderhamn och Stockholm för att bo i en sommarstuga i ett avfolkat stugområde under mörka kvällar då höststormarna sliter som värst. Det kändes faktiskt lite positivt.
Mycket har hänt under de 19 år, som passerat sedan jag fick min diagnos. Jag har haft olika förtroendeuppdrag. Jag har deltagit i forskningsstudier och i olika gruppverksamheter. Träffat trevliga och intressanta människor. Fått möjlighet att resa.
Jag, med många andra, har beskrivit hur mycket positivt som genererats ur Parkinsondiagnosen. Det är nästan som att det har varit bättre att vara sjuk än frisk.Någonstans där börjar känslan av självbedrägeri göra sig gällande. Ärligheten mot sig själv. Erkännandet att Parkinson rent ut sagt är en skitdiagnos. Något jag inte önskar min värsta fiende.
Det är dessutom en diagnos, som inte följer givna regler. När jag trodde att jag sett ett mönster i förhållandet sjuk-frisk så vänds allt upp och ner. Mönstret håller inte. Jag kan inte säga att – tar jag si och så mycket läkemedel, så reagerar jag på ett vis. Eller gör jag något stressande och tungt ena dagen så straffar det sig nästa. Det kan göra det, men det behöver inte bli så. Det enda som är säkert är att allt är oförutsägbart.
Den insikt och självkännedom som jag menar att jag fått tack vare en lång relation med Parkinson, har visat sig vara ganska lättflyktig. Just nu verkar det vara fördel Parkinson.
Men än är sista ordet är inte sagt.
