Är en kvinna på 63 år. Efter två års utredning så fick jag för knappt ett år sedan diagnosen Parkinson PSP. Får hjälp av ett team på sjukhuset men ändå känns det hopplöst då inga mediciner hjälper. Tar Levodopa och Dinetrel men ingen effekt och läkaren ger inte mycket hopp om förbättring. Har kontakt med Parkinson förbundet och Facebook gruppen Yngre Parkinson men har ännu inte träffat eller pratat med någon som har denna variant vilket känns jättejobbigt. Har stora problem med synen, balansen samt att svälja och känner mig trött väldigt lätt. Känns också väldigt frustrerande att inget kan göras! Känner mig väldigt utlämnad och ensam om än jag fått hjälp och har en familj som försöker stötta mig. Är med i en Dans och balans grupp.

PSP – Progressiv Supranukleär pares av Parkinsonistisk typ är en av de så kallade k atypiska Parkinson sjukdomarna. Det är en helt annan sjukdomsprocess som orsakar symtomen än den för Parkinsons sjukdom och involverar bla ett ämne kallat Tau som sannolikt ansamlas och stör nervcellernas funktion på ett annat sätt än alfa-synuklein. Den stora skillnaden är att ytterligare områden än dem som drabbas vid Parkinsons också påverkas och detta medför att tex anti-Parkinson mediciner (dopaminersättning) oftast har en begränsad effekt och nytta.

Det har testats flera olika anti-tau medicingar och andra medel vid PSP former, men effekterna har varit små och har inte lätt till några etablerade behandlingar ännu.

Det är flera system om påverkas, inkluderande noradrenalin. Det är viktigt att få en god sömn, och det kan vara av värde att höra med läkarna om det skulle vara behjälpligt med mediciner som ökar halten andra signalämnen än dopamin. Det kan eventuellt ge mindre trötthet / hjärnfatigue. I övrig är det bra med balans övningar, och så mycket fysisk aktivitet som möjligt, liksom träning av tal och sväljfunktioner som en logped bör kunna ge instruktioner om. Ögon/syn symtom kan förekomma men det är oftast att sjukdomen leder till att ögonrörelserna blir långsamma, och att ögonen kan bli torra av för få blinkningar eller att ögonlocken låser sig. Ibland man ge små doser Botox som löser upp detta, men det måsta man värdera.

Hjälpmedel för att minska risken för fall är viktigt och arbetsterapeut/fysioterapeut från kommunen gör se över hem-förhållanden för att optimera hjälpmedel mm.
/Håkan Widner