Fråga experten
Så står man där, nydiagnostiserad med Parkinsons sjukdom. Vad händer nu? Kommer jag kunna fortsätta arbeta? Hur fort kommer jag bli sämre? Vad kan jag göra själv för att må så bra som möjligt? Ska jag berätta på jobbet att jag har Parkinson? När kommer bromsmedicinen?
Här kan du ställa dina frågor till våra neurologer, oavsett om du är nydiagnostiserad, haft diagnosen länge, eller kanske är anhörig. Svar publiceras här nedan, under rubriken Frågor och svar.
Frågor och svar
Symtom
- Ny forskning visar en tydlig koppling mellan autismspektrumtillstånd (AST) och en ökad risk att utveckla Parkinsons sjukdom, med upp till fyra gånger högre risk, och man misstänker gemensamma genetiska och biologiska orsaker som involverar dopaminsystemet och mitokondriefunktioner. Önskar ett avsnitt runt detta då kunskapen i primärvården verkar för liten än så länge. Vilket gör det oerhört svårt för dessa patienter(en redan utsatt grupp), att få den hjälp de behöver. Då det är lättare att hitta förklaringen i funktionella neurologiska tillstånd, eftersom patienterna redan har en kontakt i psykiatrin. En fråga: Händer det att ni träffar patienter som till en början fått sin sjukdom förklarad som psykiatrisk, men det visar sig vara somatiskt? Är det genetisk Parkinson som studien berör?
Det är ganska vanligt att tidiga Parkinsonsymtom misstolkas, men inte särskilt vanligt att de tolkas som psykiatriska. Dock är depressiva symtom och ångest/oro förstås psykiatriska symtom som kan vara en del av bilden vid tidig Parkinson. Man kan tänka sig att en del tidiga Parkinsonsymtom skulle kunna ha likheter med autistiska drag. I den här studien, som är från Sverige, var det relativt unga personer som undersöktes i databaser. De äldsta var 48 år och med tanke på det kan man tänka sig att det borde vara en del genetiska varianter bland de som utvecklade Parkinson. Men artikeln redovisar inte det – vi gör ju sällan genetiska analyser i Sverige eftersom det sällan ger något specifikt svar. /Dag Nyholm
- Hej! Har fått min Parkinsondiagnos 2023. Mitt största problem är synen och att jag faller lätt, nästan alltid åt höger. Jag fick av en optiker rådet att gå från progressiva glas till Bifokala. Vad känner ni till om detta? (Äter sinemet 9 tabletter och en pramipexol till kvällen).
Jag är inte så bra på glasögon, så din optiker är helt klart bättre. Att du faller lätt är något att ta på allvar och försöka förhindra. /Dag Nyholm
- När man får en influensa, förkyld, små febrig och enorm hosta, så är det som Parkinson medicinen slutar och fungera. Återställer kroppen sig när influensan är över?
Ja, det är vanligt att det känns så, men man återhämtar sig när infektionen går över. /Dag Nyholm
- Hej, är återkommande "kvaddlar" vanligt under infusionsnålen när man har Produodopa-pump? Jag har fått ge upp mitt 2a försök efter att jag låtit huden vila i 2 veckor. Jag svarade bra på läkemedlet i 1,5 dygn, sen var problemet tillbaka med full kraft.
Ja, det är ganska vanligt med olika sorters hudreaktioner. Det är inte alltid som effekten påverkas, men det låter som den gjort det för din del. Tråkigt, men det finns ju flera andra behandlingar som alternativ. /Dag Nyholm
- Kan muskelvärk i bröstkorgen vara Parkinsonrelaterat? Jag får ofta kramp i bröstkorgen och en bultande brännande smärta i huden. Har varit in och kollat hjärta, inget fel. Fysion har uteslutit Tietzes. När jag ligger raklång på rygg och slappnar av känns det ok. Jag tål inte att ha åtsittande kläder/ bh på mig, det triggar smärtan. Arbetar jag med armarna framåt tex dammsuger, bakar, hänger tvätt så kommer smärtan som ett brev på posten. Det här känns otroligt jobbigt!Det är svårt att säga utan en noggrann undersökning men vissa saker som du beskriver kan vara relaterat till Parkinsons sjukdom. Krampen i bröstkorgen samt att det lättar i liggande kan tyda på en begynnande camtocormia (Framåtlutande vid stående eller gående.. Går tillbaka vid liggande) men det krävs ytterligare undersökning av både läkare och fysioterapeut, gärna tillsammans för att utreda vad det är och hur det bästa kan behandlas. /Erika Franzén
- Jag har haft Parkinson i ca 6 år och har under senaste tiden blivit sämre, jag vaknar på natten alldeles snurrig och konstig i huvudet och fötterna fryser. När jag försöker gå. Kan jag ta tablett mitt i natten?
Det är svårt att bedöma symtomen ”snurrig – konstig i huvudet” med samtidigt ”frusna fötter” vid gång under natten, om dessa är att relatera alls till Parkinsons sjukdom.
Generellt kan anföras att det är svårt att få en enskild dos av Parkinsonmedicinering att ge effekt som varar under en hel natt. L-dopas effekt (Sinemet/Madopark) utan tillägg av enzymhämmare (MAO-B-hämmare/COMT-hämmare) är ofta kort – 3 – 4 tim, och om dessa symtom uppkommer under natten några timmar efter sista intaget av kortverkande L-dopa kan det vara ett dopaminbrist tillstånd. Misstanken kan bekräftas om det bli bättre av ett test med kortverkande L-dopa (Madopark Quick Mite) under natten, som inom ca 15 min bör lindra dopaminbrist och det kan tala för att det är en för kort effekt av nattdosen av anti-parkinson medlet.
Det finns andra möjliga förklaringar också - ”snurrig – konstig i huvudet” indikerar ofta ett lågt blodtryck och blodtrycket sjunker generellt under natten, och om man står upp från att ha legat några timmar kan det vara ett lågt blodtryck. Det kan påvisas om man har möjlighet att mäta blodtrycket i stående under natten. Om detta är mycket lågt, skall man förstås inte ta mer anti-parkinson medel utan få upp blodtrycket.
Om mycket lågt blodtryck skall man se över alla sina mediciner, och diskutera med sin läkare om det är några blodtryckssänkande medel som inte längre behövs eller om man behöver andra åtgärder./Håkan Widner
- Är det större risker med högt blodtryck än vanligt om man har Parkinson. Blir följderna av en stroke värre då ? JAG menar ett blodtryck pp 160-190 då.
Nej. Parkinsons sjukdom innebär inte en ökad risk för stroke, eller värre symtom om en stroke inträffar. Parkinsons sjukdom leder med tiden till ett lägre blodtryck och det är statistiskt sätt färre stroke hos patienter med (många års) Parkinsons sjukdom.
Det finns sk sekundär Parkinsonism som beror på skador på de minsta blodkärlen och ger upphov till vaskulär Parkinsonism, med små skador och små stroke som successivt och stegvis ger upphov till symtom som kan likna delar av Parkinsons sjukdomsbilderna, men är inte en aktiv sjukdomsprocess som den vid Parkinsons sjukdom. Vaskulär Parkinsonism ger framförallt svårigheter att gå men sällan skakningar, eller armsymtom./Håkan Widner
- Kan Parkinson påverka mörkerseende. Jag har haft Parkinson i 8 år och jag upplever att det är svårare att se bra i mörker när jag kör bil.
Synförmågan ändras inte av Parkinsons sjukdom, men omställningen från ljus till mörker (och mörkerseende) tar längre tid. Det är framförallt i skymning som detta märks av och man kan uppleva sämre syn tillfälligt. Det kan också upplevas som att man lättare blir bländad men synförmågan påverkas inte. Det kan förekomma tillfälliga skillnader i färgseende också vid ändringar av ljusförhållanden, men det är på samma sätt omställningen från ljus (och dominerande färgseende) till mörkerseende (och dominerande perifert seende – svartvitt).
Det är ju dock vanligt med att det med åldern tillkommer (grå) starr (linsgrumling) som inte har med Parkinsons sjukdom att göra. Om man har glasögon kan det vara liten försämrad synskärpa som inte inte tillräckligt kompenseras av glasögonen eller ibland reflexer i glasen om inte dessa är reflexbehandlade som ger sämre mörkerseende.
Om fortsatta besvär kan det vara bra med att kontrollera synen/glasögonen hos en optiker. Det marknadsförs gulfärgade glasögon för att för förbättra synen men studier har visat att de försämrar genom att filtrera bort viss mängd ljus som gör att det blir litet sämre syn i mörker, men bättre kontrast.
/Håkan Widner
- Hej, jag undrar om det kan finnas ett samband mellan epilepsi och PS. Jag fick epilepsi när jag var 16 år. Det var grand mal anfall och jag blev medicinerad med Fenantoin. Mitt sista anfall fick jag i slutet på 80-talet men jag fortsatte med medicinen till 2013 då jag misstänktes ha PS, vilket senare bekräftades. Så, min epilepsi försvann men jag fick PS istället som jag fortfarande har.
Nej det föreligger inte något samband med att utveckla Parkinsons sjukdom vare sig av epilepsi eller med någon av de läkemedel som används för att minska risken för att utveckla epilepsianfall.
I det aktuella fallet vet man ju inte när epilepsitendensen de facto försvann – det kan ha varit många år före debuten av Parkinsons sjukdom.
Det är också sannolikt att ett epileptiskt anfall, om något, skulle vara gynnsamt för Parkinson sjukdomssymtom. Konstgjorda, kontrollerade anfall, vid behandling av depression med ECT (elektrokonvulsiv terapi) har, när det tillämpas på patienter med Parkinsons sjukdom förbättrat symtomen och minskat läkemedelsbehovet under flera veckor./Håkan Widner
- En nära anhörig till mig förändrades väldigt av sin Parkinsons, var otrogen och nyttjade under flera år prostituerade. Vad är belagt i förhållande till påverkan av medicinering? Vad kan så att säga vara medicinens fel i hans nya personlighet?
Det man får misstänka är att sjukdomen och medicineringen har lett till begreppet ”impuls kontrollstörningar”, som kan yttra sig på många sätt: vanligast är okontrollerat spelande med utveckling av spelmissbruk, men många andra beteende störningar kan uppstå, som överdrivet handlande, överdrivet ätande, eller överdrivet sexuellt intresse med många olika uttryck som okontrollerat bruk av pornografi eller som frågeställaren exemplifierar med otrohet mm.
Grunden till impulskontrollstörning är att Parkinsons sjukdom påverkar en mycket specifik del av dopaminsystemet i hjärnan, men inte alla dopaminsystem som finns i hjärnan. Ett system som inte drabbas alls av sjukdomen är det sk belöningssystemet som vid händelser som ger en positiv signal leder till att dopamin frigörs och detta intryck förstärks.
Behandlingsprincipen för Parkinsons sjukdom är att ersätta dopaminbristen i de områden som har för lite – främst i området putamen. När mediciner tillförs är det dock hela hjärnan som exponeras för det tillförda dopaminet, även den områden som inte är drabbade av sjukdomen. De områdena kan bli överstimulerade av det tillförda dopaminet, och belöningssystemet kan då bli för kraftigt påverkat med impulskontrollförlust.
Det finns samband mellan sjukdomens svårighetsgrad, mängden medicinering, och hur lång exponering av dopaminersättning men också att man blir engagerad i någon aktivitet, och inte kan stoppa eller kontrollera förloppet.
Störst risk för att utveckla impulskontrollstörningar är yngre män med ett från början riskbeteende och som exponeras för olika aktiviteter och med Parkinsons sjukdom i en fas som behandlas med höga doser. Det är främst det mycket långverkande beredningar av mediciner som har en högre risk att leda till överdriven stimulering av de områden som inte är drabbade av sjukdomen, och också de medel som verkar direkt på mottagarna av nervsignalen (dopaminreceptorerna), men alla anti-parkinson läkemedel kan bidra till problemet givna under långtid i höga doser.
Behandling av impulskontrollstörningar innefattar dels information om riskerna, och att man skall vara uppmärksam på tidiga problem med att undvika att bli fast i ett ogynnsamt beteende för att minska exponeringen.
Vid manifesta impulskontrollstörningar är en etablerad behandling att stegvis minska eller helt sluta med de långverkande depot beredningarna av Sifrol/pramipexol Depot, ReQuip/ropinorol Depot, och NeuPro/rotigotin (och ev någon av de äldre typerna Pravidel, Cabaser, eller apomorfin).
Nästa steg är att minska totaldosen av L-dopa och andra långverkande medel som MAO-B-hämmare, ffa om Eldepryl/selegilin använts men också Xadago/safinamid/Rasagelin.
I många fall minskar eller försvinner impulskontrollstörningarna med dessa steg inom någon eller några veckor.
I enstaka fall kan avancerad eller apparatbaserad behandling vara lämpligast, och DBS i STN har störst potential då denna metod innebär en punktbehandling och kraftig sänkta doser av anti-parkinsonläkemedel.
I FASS texterna till alla anti-parkinsonmedel finns det beskrivningar av riskerna att utveckla impulskontrollstörningar och det är extra tydligt i FASS texterna för de långverkande dopaminhärmarna [Sifrol/pramipexol Depot, ReQuip/ropinorol Depot, och NeuPro/rotigotin], och i dessa texter finns statistiska detaljer om riskbedömningarna/Håkan Widner
- Vad finns att göra mot överrörlighet?
Detta är en stor fråga som det finns många aspekter på och alternativen är många.
Förebyggande av on/off fluktuationer för att minska tendensen till att överrörlighet är ett sätt, vars principer också gäller för etablerade fluktuationer. Risken att utveckla överrörlighet ökar vid höga enskilda doser av kortverkande anti-parkinson medel, där Madopark Quick innebär störst risk. När fluktuationer har uppstått, kan det ta lång tid för att dem att gå tillbaka, men det förutsätter att man justerar medicineringen.
Om man som enda anti-parkinson medicinering har höga doser Madopark Quick upprepade gånger under dagen utvecklas fluktuationer, med dos-glapp, off perioder och inom kort överrörlighet. Om samma mängd L-dopa som intas i detta fall, men som ges som en infusion i tunntarmen eller under huden och med en stabil koncentration, utvecklas inga fluktuationer och redan etablerade fluktuationer kan minska och stabiliseras. Detta kallas ”kontinuerlig dopamin stimulering” som en dels förebyggande men också behandling av överrörlighet.
Grundbehandlingen skall således redan från början undvika monoterapi av kortverkande L-dopa, och man skall sträva efter att ha en kombination av olika klasser av anti-parkinson medel så att de olika medlen överlappar varandra så att det inte blir för lite eller för mycket effekt.
Ett sätt är att kombinera L-dopa men olika enzymhämmare (MAO-B-hämmare [rasagelin eller safinamid/Xadago] och COMT-hämmare [entakapon/Comtess/opikapon/Ongentys] som förlänger effekten av alla enskilda L-dopa tabletter, eller om man tål dem dopamin-härmare [pramipexol/Sifrol/Opryema, ropinorol/ReQuip, rotigotin/NeuPro, eller apomorfin]. Med en kombinationsbehandling undviker man höga enskilda doser av de olika medlen och kombinationen minskar dosglapp/svängande koncentrationer.
Behandling mot överrörlighet innefattar att jämna ut och stabilisera doserna, och ofta, sänka totaldosen som intas över ett dygn.
En ytterligare möjlighet är att lägga till ett läkemedel som kan dämpa fluktuationerna. Det som är bevisat att kunna minska fluktuationer är K Dinetrel (amantadin) 100 mg. Dinetrel tas 2 vanligen gånger per dag, morgon och tidig eftermiddag, och om man tål detta utan biverkningar kan fluktuationer stabiliseras. Detta medel påverkar Parkinsons sjukdom på samma sätt som DBP – djup elektrodstimulering om den placeras i subtalamus kärnan (STN) genom att påverka nervimpulsflödet genom STN kärnan. I vissa fall kan memantin ha samma effekt men inte alltid.
Mycket svåra fluktuationer med kramper, och överrörlighet behandlas bäst med sk ”avancerade eller apparatbaserade” behandlingar, dvs infusioner av läkemedel [under huden som ProDuoDopa, eller apomorfin/ApoGO, Dacepton], eller i tunntarmen [Duodopa / Lecigon] eller DBS i olika kärnor som globus pallidum, zona incerta, eller sub thalamus. Om det är aktuellt med någon av dessa behandlingsmöjligheter behövs det utredas före vilket sker genom en remiss till någon av motorikenheterna vid universitetssjukhusen. /Håkan Widner
- Hej, jag har haft symtom sedan ett halvår som misstänks vara Parkinsons sjukdom. Tyvärr är väntetiderna till neurolog väldigt långa och jag har fått veta att jag måste vänta ytterligare ett halvår. Det är förstås besvärligt, men min fråga är om obehandlad Parkinson kan medföra några irreversibla skador eller är det ofarligt att vänta sex månader till trots stora besvär?
Det är lyckligtvis helt ofarligt. Men förstås besvärligt och dåligt att vi har så långa väntetider. /Dag Nyholm
- Hej! Ganska nydiagnostiserad med Parkinson, är 60 år. Haft stora svettningar sedan flera år, men de senaste åren innan jag fick min diagnos väldigt "överdrivna" sådana. Har funderat på varför jag fått dessa. Lyssnade på något avsnitt av podden (minns inte vilket) där Dag Nyholm sa att svettningar i sig kan vara ett typiskt Parkinsonsymtom. Stämmer det? Och hur kan det komma sig? Är det kanske för att kroppen jobbar och att Parkinson tar energi?
Ja, det stämmer! Det beror nog mest på sjukdomsförändringar i det autonoma nervsystemet som reglerar bl.a. svettning. Men det kan säkert finnas fler förklaringar, t.ex. den du föreslår. /Dag Nyholm
- Hej! Jag har börjat medicinera med Madopark, enligt upptrappnings schema (vecka 3) en halv tablett tre gånger per dag. Kan jag förvänta mig några effekter av medicinen redan nu eller när kan det märkas och hur?
Du har fortfarande en mycket låg dos så det är inte säkert att det märks något än. Det kan dröja flera veckor, ibland ännu längre. Men ibland märks effekt redan efter några dagar. Det beror lite på hur länge du har haft symtom och vilka Parkinsonsymtom du har, men oftast märker man att det blir bättre smidighet och snabbhet i rörligheten i den påverkade kroppshalvan. Man kan också märka att man mår allmänt bättre, att man känner sig lite piggare och mer snabbtänkt. /Dag Nyholm
- Pramipexol/Sifrol och dystoni? Jag började min medicinering med Sifrol och har sedan dess lagt till fler mediciner. Sifrol har dock alltid ingått. Då jag började ta medicin hade jag mest besvär av tremor och värk i en skuldra. Som jag minns det tillkom dystoni tidigt. Dystoni är nu mitt största problem. Finns det någon anledning att prova sätta ut Sifrol för att se om det kan ha en speciell koppling till dystoni?
I princip inte. Vanligen är dystoni ett Parkinsonsymtom som behandlas med alla sorters Parkinsonläkemedel. Dock har det rapporterats att vissa typer av dystoni skulle kunna förvärras av dopaminagonister, så helt säker kan man inte vara. Ofta dyker dystonin upp lite mittemellan dålig och bra effekt av medicinen. /Dag Nyholm
- Jag är en kvinna på 69 år som fick min pakinsondiagnos för snart 3 år sedan. äter Madopark 3x 2 tabletter om dagen och 2 Madopark depo till natten. Har inte känt någon nämndvärd effekt av det. Jag har också hjärtsvikt sedan 9 år tillbaks som jag äter 1 foxiga på morgonen och 1/2 Bisoprolol till kvällen. Hade tidigare också Entresto men den togs bort då mitt blodtryck blev alldeles för lågt. Har även haft återkommande urinvägsinfektioner och äter nu antibiotika i låg dos i 3 mån. Min livskvalite är inte bra! Känner mig aldrig pigg, konstig känsla i huvudet, darrig och orkeslös i kroppen.
Parkinson kan ge lägre blodtryck, så det är viktigt att kolla detta, särskilt skillnaden mellan liggande och stående position och gärna vid många tillfällen. Om du inte känner någon nämnvärd effekt av Madopark kan det förstås antingen bero på att du inte har ”vanlig” Parkinson eller att dosen är för låg – diskutera med din neurolog! /Dag Nyholm
- Vad skall jag göra ? Jag använder lecigon pump, och mina händer skakar jättemycket, särskilt på natten när jag läser en bok . Jag skakar mycket på kvällen, men inga skakningar när jag sover.
Skakar du alltså mer på kvällen än på dagen? Då låter det som att du får lite för låg dos på kvällen. Och kanske har stängt av pumpen när du läser bok? Annars får du kanske försöka hitta på ett sätt att läsa utan att hålla i boken. /Dag Nyholm
- Har haft Parkinson i 17 år, tar 7 madoprk(100/25)+1 pramipexol0,26+1xadago100mg+metformin500mg 2st(diabetes2)+1jardianse10mg(dabetes)2 metrepolol25mg(högt blodtryck, är nu jättetrött hela dagen, sover dåligt på natten, kan det vara medicinen, vad finns att göra för att bli piggare. Jag tränar 3 dagar i veckan, har bl a provat mianserin till natten men hjälper inte.
Tröttheten kan förstås bero på många olika saker, t.ex. kan det vara bra att kolla blodtryck och blodvärde, men att du sover dåligt är förmodligen det största problemet. Försök diskutera med din läkare eller sjuksköterska hur sömnen kan förbättras. /Dag Nyholm
- Är en kvinna på 77år som har Parkinson sedan 3 år tillbaka. Min fråga är, Finns det något samband mellan diabetes och Parkinson?
Ja, det kan nog finnas ett samband, men vi förstår ännu inte riktigt mekanismerna. Det verkar finnas större risk att få Parkinson om man har diabetes typ 2. /Dag Nyholm
- Jag är en 68 årig kvinna och fick min Parkinson diagnos för 3 år sedan Jag äter 5 madopark 100 mg/dag 1 sifrol på morgonen och 1 mardopark depot till natten. Jag har inga skakningar .Mitt största problem är att jag känner obalans i ben och fötter och känner att jag har lite svårt att sätta ner vänsterfoten rätt när jag går .Är jag undermedicinerad ? Mår för övrigt bra i min sjukdom.
Det beror på hur du har svårt att sätta ner foten – om den är lite vriden kan det vara dystoni som ofta dyker upp lite mittemellan ”off” och bra effekt, dvs oftast vid undermedicinering. Likaså om du släpar med foten eller att den inte rör sig lika ledigt som höger kan det vara undermedicinering. Om det istället är vridande rörelser och att du har svårt att stå stilla, så kan det handla om överrörlighet, dvs snarare övermedicinering. Be en läkare eller fysioterapeut kolla hur det ser ut så får du ett säkert svar. /Dag Nyholm
- Kan kramp i matstrupen bero på Parkinson eller är det pga något annat? Jag har ofta besvär med det. Känns som att mat och dryck inte går att svälja ner och så krampar det neråt bröstet.
Det kan ha ett samband med Parkinson, men inte helt säkert. Det vore bra för dig att undersöka sväljningen hos logoped och/eller öron-näsa-hals-läkare. /Dag Nyholm
- Jag har ont. Är det vanligt med smärta vid Parkinsons sjukdom? Om så är fallet vad är det som gör ont och vad kan jag göra för att inte ha ont?
Om du söker på ”vanligt med symtom på smärta” här på sidan så har Håkan Widner tidigare skrivit ett långt svar på den frågan. Kortfattat kan man säga att smärta vid Parkinson är vanligt, men kan vara av flera olika typer. Den enklaste förklaringen är att stela muskler kan göra ont och då hjälper det med optimering av Parkinsonmedicinen. Men det finns också andra orsaker som kan behöva behandlas mer specifikt. /Dag Nyholm
- Min man lutar starkt åt höger när han sitter. Jobbigt speciellt när han ska äta då det spills ut från sidan. Han sitter på en kontorsstol med armstöden så högt upp som går. Plus att en skomakare gjort kuddar till armstöd, som gör att han får högre stöd. Vad kan man göra åt denna situation?Vi har svarat på liknande frågor tidigare, sök på ”Pisa” på den här sidan, så kan du läsa lite om den lutning som ibland kallas Pisa-syndrom. Ibland kan ökad dos levodopa hjälpa. Man kan också fundera på om han lutar mindre i vissa lägen, t.ex. om han är mer bakåtlutad? Kan förstås vara svårt att äta så, men logoped och arbetsterapeut samt fysioterapeut skulle kunna ge råd. /Dag Nyholm
- Jag besväras av en otrolig trötthet, måste sova så fort jag gjort det minsta lilla ( lagat mat, handlat, duschat, varit ut med hunden osv, osv) På semestern tog jag det bara lugnt och jag tyckte jag kände mig utvilad och beredd att börja arbeta men efter någon vecka blev jag så slut så jag blev sjukskriven, har nu varit hemma 6 veckor och känner mig fortfarande helt slut och jag börjar känna att läkaren binte så gärna vill sjukskriva mig längre...Jag äter madopark 100×3 och pramipexol 0,26 × 2 har 50% sjukersättning, jobbar alltså 4 tim/ dag och har inget liv! Det är så värdelöst...Vet inte vad jag ska göra.
Svår trötthet kan ha många olika orsaker. Hur är din övriga hälsa och sömnen, t.ex.? Ibland är trötthet en biverkan av Pramipexol – kan det finnas något sådant samband? Du har en låg dos av Parkinsonläkemedel, så du kan diskutera med din läkare om det kan vara av värde att prova högre dos av Madopark. /Dag Nyholm
- Jag är trött och håglös på f.m och har svårt komma igång. Känns tungt ! Medicinerar med Madopar 100mg 4ggr/dag . Känns jobbigt när man varit aktiv person. Är det så här det ska vara med sjukdomen ?
Det är inte säkert att det är ”så här det ska vara”. Det låter som att du piggnar till senare på dagen – möjligen är det en effekt av medicinen som dröjer några timmar. Isåfall skulle det kunna hjälpa med en något högre dos på morgonen – diskutera det med din läkare! /Dag Nyholm
- Jag upplevde i tonåren ett ofrivilligt dragande av huvudet åt vänster vid promenader och fysisk ansträngning. Symptomet återkom i 20-årsåldern. Vid drygt 40 års ålder var jag verksamhetschef inom vården, under stark stress och med tilltagande autoimmuna symtom (Sjögrens syndrom), feberperioder och enorm trötthet. År 2011 sökte jag akut på grund av kraftig ofrivillig huvudrotation – en neurolog ställde diagnosen cervikal dystoni. Behandling med botox gav viss lindring. År 2018 konstaterades Parkinsons sjukdom via Dat Scan . År 2021 noterades att huvuddragningarna upphörde helt under period med täta doser av Sinemet. 2023 konstaterad i komplikationsfasen, fick lecigonpump och har nyligen gått över till produodopa. Kan jag ha haft PS redan som tonåring? Är nu 59 år.
Något definitivt svar kan jag inte ge. Lite resonemang:
Tidsförloppen är relativt långa mellan olika steg i sjukdomssymtomen (upp till 10 år för olika händelser) och från diagnos av Parkinson och första symtom av huvudvridning > 30 år om jag uppfattar det rätt.
Det finns inte belagt i studier att rörelse-symtomgivande sjukdomsprocesser omfattar så långa perioder.
Det finns samband med en del icke rörelserelaterade fenomen som REM-sömnsbeteende störning kring 15 år före debut av Parkinsons sjukdom, men då är det utan rörelserelaterade symtom. Intermittenta / tillfälliga (uttröttnings symtom) Parkinsonism liknande symtom (exv skakningar, stelhet, ev dystoni) kan förekomma ca 3- 5 år innan det uppstår som mer eller mindre bestående symtom.
Det är extremt ovanligt med debut av Parkinsons sjukdom under 25 år ålder, och är då vanligen orsakad av sällsynta genetiska varianter. exv Parkin genvarianten som kan ge upphov till symtom i tidiga tonåren. Denna form av Parkinsonism är utan familjehistorik då det är en sk recessiv sjukdom, med anlag från respektive förälder. Det kan förekomma dystoni i denna form, men det är sällan att enbart dystoni förekommer före andra former av Parkinsonism. Det borde ha förekommit andra former av symtom utöver den cervikala dystonin.
Dystoni är en ganska vanlig sjukdom i sig (till lika delar ärftlig, som spontant förekommande) och det kan förekomma oberoende av Parkinsons sjukdom. Dystoni kan börja tidigt och intermittent. Om det är samma muskler som är påverkade under tonåren som senare i 45 års åldern kan man anta ett samband. Dystoni kan svara på Parkinson mediciner och det i sig gör inte att det är ett nödvändigt samband mellan händelserna.
Parkinsons sjukdom är vanligt och kan tillkomma utöver alla andra sjukdomar. Debut efter 50 år av Parkinsons sjukdom, som jag uppfattar att diagnosen ställdes vid är inte ovanligt eller anmärkningsvärt.
Det är således många möjligheter som kan ge en klinisk bild som detta; mest sannolikt är dock dystoni med tidig debut oberoende av Parkinsons sjukdom, men där Parkinsons sjukdom som tillkommit, mest sannolikt som en vanlig form av denna sjukdom och inte en variant som börjat i tonåren.
/Håkan Widner
- Kan stelhet o svullnad ses på röntgen?
Det beror lite på vad du menar, men typisk Parkinsonstelhet syns inte på röntgen. Svullnader i mjukdelar kan ses på röntgenbilder, särskilt tydligt med magnetkamera, men de allra flesta svullnader syns utanpå huden och då behövs ju inte några röntgenundersökningar. /Dag Nyholm
- Hej! Jag har Parkinsson sen ca 3 år. Jag äter madopar 100.g/25 3 ggr per dag. Sista tar jag senast 19på kvällen. I sommar har jag svettats något kopiöst även svalare dagar. På nätterna vaknar jag på småtimmarna och badar i svett. Jag har bara ett lakan som täcke. Efter dusch svettas jag och efter att ha klätt på mig. Det här tar mycket av min energi. Äter för övrigt levaxin och enalapril b12 och magnesium och folsyra.
Svettning kan vara ett Parkinsonsymtom, som isåfall kan avhjälpas med större mängd Parkinsonläkemedel. Men det finns många andra orsaker till svettning, så kolla på vårdcentralen hur du ligger till med t.ex. sköldkörtelhormonerna. /Dag Nyholm
- Kan det vara farligt om diagnos och behandling dröjer flera år pga ung ålder? Finns det något att vara uppmärksam på då man borde söka vård?Nej, det är inte farligt och påverkar inte sjukdomen eller framtida behandlingsmöjligheter. Det typiska vid Parkinson är att en arm eller ett ben rör sig långsammare och fumligare än tidigare. Eller att armen/benet ibland skakar/darrar i vila. Om det är så tycker jag att man ska söka för det. /Dag Nyholm
- Jag har stenos i matstrupe o svalg. Är det Parkinson som är orsak.?
Nej. /Håkan Widner
- Jag fick diagnosen Parkinson 2023. Har sedan 6 mån ont på vänster sida i nacken. Hänger det ihop med Parkinson?
Värk i sig är inte ett specifikt symtom på Parkinson. Värk i nacken orsakas vanligen av nackmuskelkramp, inklämda nervrötter eller disksjukdomar, som är oberoende av Parkinsons sjukdom. Man måste undersöka värk och bedöma bla nackens leder och muskler för att fastställa orsak och ev (osannolikt) samband med Parkinsons sjukdom. /Håkan Widner
- Jag har fått essentiell tremor som diagnos, den är mycket besvärande., omfattande, båda händerna och benen skakar m.m samt psykist belastande. Var kan jag hitta omfattande information om diagnosen?Essentiell tremor är mycket vanligare än Parkinson och det finns ganska mycket information på internet. Jag kan rekommendera informationen från SWEMODIS (Swedish Movement Disorder Society): https://www.swemodis.se/information-for-patienter/ som är översatt från den engelskspråkiga motsvarigheten. Det finns en lång lista med information där du kan välja Essentiell tremor. På startsidan www.swemodis.se finns mer omfattande information som riktar sig till vårdpersonal och därför kan vara lite svårförståelig, men den ligger ju öppet, om du har intresse av att läsa den: Svenska riktlinjer för behandling och utredning av tremortillstånd #2 2021. /Dag Nyholm
- Jag undrar om skakningar som jag främst har i höger arm och vänster ben kommer att påverka en knäoperation(helprotes) av vänster ben? Tänkte att ryckningar och spänningar i benet ev. påverkar musklernas läkning?
Nej, det blir nog inga större problem med det. Rehabiliteringen efter operationen kan ta lite längre tid pga din Parkinson, men skakningarna kommer knappast att förhindra läkningen. /Dag Nyholm
- Finns det samband mellan lågt blodtryck, oro och ångest när man har Parkinson.
Båda symtomen är relativt vanliga vid Parkinson, var för sig och har troligen inte något samband. Men om man har blodtrycksfall kan man må allmänt dåligt, vara trött, seg i huvudet och kanske också orolig. Det är ganska enkelt att kolla blodtrycket i samband med oro/ångest, så får man svaret. /Dag Nyholm
- Min man har fått diagnosen vaskulär Parkinson sedan 5 år tillbaka. Han börjar nu bli väldigt stel och ont i ryggen. Vänster hand öppnar och stänger han hela tiden. Han äter 2 madopark 3 ggr per dag och tar madopark depot till natten även madopark Quick vid behov. Träffar en eller olika läkare 1 gång per år. Hittar ingen info om vaskulär Parkinson.? Är det tillräcklig medicinering? Önskar att vi hade en tätare läkarkontakt, bor i Stockholm.Vid vaskulär parkinsonism brukar tyvärr inte Madopark hjälpa, men läkaren kan ge tips om att antingen öka eller minska medicinen nästa gång ni träffas. Symtomen, som oftast mest påverkar benen, beror på förändringar i de minsta blodkärlen i hjärnan, tyvärr inte så lätta att förhindra, men man bör ha koll på blodtryck, blodfetter och blodsocker. /Dag Nyholm
- Har haft diagnos PD sedan 6 år. På senaste tiden ökar svårigheterna med att svälja. Svamp i mun o matstrupe har behandlats. Ingen uppföljning dock. Vem ska sköta den .Neurolog, logoped. Tandläkare eller vårdcentral.??
Svamp i munnen är inget som direkt har ett samband med Parkinsons sjukdom eller dess behandling. Sköts bäst av läkare inom primärvården (vård centralen).
//Håkan Widner
- Vi har en fantastisk fin sommar, men jag har svårt för att njuta. Mår inte bra av värme, blir så trött, svettas mycket o har dålig ork. Har försökt ta extra dos , sänka eller höja medicin men hjälper inte. Har Produodopa , stoppar pumpen på kvällen. Har ingen medicin mer än Mirtazapin undernatten.
Det kan vara knepigt med varmt sommarväder - vissa mår bättre av värmen, men andra mår sämre, oavsett om man har Parkinson. Att ha Parkinson är energikrävande och svettningar kan vara ett off-symtom i sig. Det är viktigt att få i sig vätska och salt när man svettas, för att hålla blodtrycket uppe. Lågt blodtryck är ju vanligt när man, som du, har haft Parkinson ett tag och kan bidra till trötthet och dålig ork. Försök att hålla dig undan från den värsta värmen eller testa olika sätt att kyla ner dig. Sömnen blir ju också ofta sämre när det är varmt, så försök att underlätta för sömnen om möjligt. /Dag Nyholm
- Hej är 74 år med Parkinson diagnos 2005.DBS 2014. Jag har hitintills inte haft några problem med skakningar eller stelhet på natten/morgon förrän nu då jag kan vakna mitt i natten av att kroppen får spatt och så även på morgonen. Det känns som något annat än överrörlighet. Kan det vara något annat eller har min hjärna lagt av att tillverka eget dopamin om nu Parkinsonhjärnor kan göra det?
Sjukdomen fortsätter successivt även med behandling med DBS och mediciner. Det är därför mest sannolikt att det rör sig om att dopaminbrist uppstår nattetid, då det är då som längst tid sedan senaste dosintaget. Man kan testa om symtomen förbättras av en extrados under natten av tex snabbverkande Madopark Quick (Mite) ett par gånger för att bekräfta att det rör sig om symtom pga dopaminbrist. Får man fram ett mönster av detta finns det många möjligheter att justera medicineringen eller möjligen DBS inställningarna för att få en längre anti-parkinson symtombehandlingseffekt nattetid vilket måste prövas ut individuellt. /Håkan Widner
- Jag är diagnostiserad med Parkinsons sjukdom, kan Madopark göra att man blir seg orkeslös och väldigt trött eller det Parkinson som ställer till det?
L-dopa ombildas till dopamin som i huvudsak är uppiggande och ger energi. Det är mer sannolikt otillräcklig medicineringseffekt av L-dopa som ger trötthet/seghet än en biverkan av L-dopa. Det är viktigt att tänka på övriga kroppsliga funktioner som kan bidra. Ett lågt blodtryck, som kan vara en del av Parkinson sjukdomen kan ge trötthet, och seghet utan att man känner av det låga blodtrycket i form av yrsel.
/Håkan Widner
- Återkommande lätt illamående runt magmunnen. Tar Venlafaxin, Sastravi, Dinetrel och jag har neuro pro plåster. Venlafaxin lär ha en hel del bieffekter. Kan detta vara ett av dom?
Det verkar som övre magmunnen inte sluter helt tätt och det kan vara reflux av magsyra som kan irritera slemhinnorna. Detta är mycket vanligt tillstånd och vanligast är ett sk hiatushernia – övre magmuns bråck, dvs att magmunnen inte är i höjd med mellangärdet / diafragman och inte sluter helt tätt. Ett sätt att ta reda på detta är att minska saltsyran tillfälligt vilket kan testas med receptfria medel exv omeprazol under en kortare tid.
En del läkemedel påverkar övre magmunnens förmåga att sluta sig, men det är inte speciellt vanligt förekommande vid de medel som nämnts, fu att de kan ge indirekta effekter genom att framkalla illamående, men sällan kräkningar.
/Håkan Widner
- Hej jag äter sinemet 2x12.5mg 3 gånger om dagen, och då blir jag överrörlig i en höger fot. I övrigt känner jag varken till eller från. Om jag glömmer medicin så slutar foten att röra sig. Man pratar om dosglapp . Varför får jag inte effekt av medicinen?Om det verkligen är överrörlighet, dvs vridande, oregelbundna rörelser, som är en biverkning, så innebär det att du har effekt av medicinen. Troligen hade du isåfall lite sämre rörlighet i högerfoten innan du började med Sinemet (t.ex. tröghet vid upprepade rörelser eller lite släpande steg). Att du inte känner någon effekt ”till eller från” tyder isåfall på att du har bra långtidseffekt. Överrörlighet minskar eller försvinner när man sänker dosen, så i ditt fall kanske det vore bättre med lite lägre doser fler gånger per dag - diskutera gärna det med din neurolog. Dosglapp är tvärtemot överrörlighet, dvs det är parkinsonsymtom som kommer tillbaka i väntan på att nästa dos ska få effekt. Rörelser i foten under ett dosglapp borde vara rytmiska, regelbundna skakningar (tremor). (Det finns ett ovanligt undantag som kan kallas bifasiska dyskinesier eller lågdos-dyskinesier som är rörelser som mer liknar överrörlighet, men kan uppstå ibland i ett ”mellanläge” av dosen, men det är så ovanligt att jag knappt borde nämna det…) /Dag Nyholm
- Varför är man stresskänslig då man har diagnosen PS? Hur förklarar men detta för kollegor, arbetsgivare, Försäkringskassan och myndigheter?Det är inte helt lätt att ge ett enkelt svar på varför man är stresskänslig, det viktigaste är att veta att detta är ett mycket vanligt symtom vid Parkinson. Troligen beror det, precis som andra parkinsonsymtom, på dopaminbrist, men också på obalans hos andra signalämnen i hjärnan. Sedan kan det ju också vara en reaktion på att man vet att man är lite långsammare än tidigare och att man märker att stress kan påverka rörligheten och ge allmänt dåligt mående. Det är bra att förklara för omgivningen och myndigheterna att Parkinson inte enbart ger motoriska symtom, utan också en del icke-motoriska, där just stresskänslighet troligen är det allra vanligaste. Eller så kan du hänivsa till Alltomparkinson.se eller något avsnitt av Parkinsonpodden där vi pratar om sådant. /Dag Nyholm
- Hur får jag tag i en läkare som kan allt om den a-typiska Parkinsonformen PSP? ”Progressiv Supranukleär Pares”?
Alla neurologer kan en del om PSP, (Progressiv Supranukleär Pares) de som kan mest är de neurologer på universitetssjukhusen som är inriktade på rörelsesjukdomar som Parkinson och atypisk parkinsonism. /Dag Nyholm
- Jag undrar varför jag varje kväll får en attack med skakningar och oro samt yrsel sämre balans och nedstämdhet. Besvären kom i s m insättning av Sertralin i 17 v blev bara sämre med oro, våldsamma skakning negativa tankar.. Sertralinet nu utsatt. Har fortfarande dessa attacker varje kväll med oro o skakningar. Har tagit Madopark Quick Mite som hjälpt men istället nu orsakar ökade skakningar. Vad är det som är fel? Tar oftast Oxascand 5mg som lugnar eller när jag tar Madoparken Depot och 1 Im imovane till natten Vad kan jag göra är förtvivlad. Är detta dosglapp eller ångest som sitter kvar o gör att jag har abstinens av Oxascand? Får ingen hjälp med detta hos min neurolog. Vad kan jag göra, Blir mest hemma pga detta och min sambo är förtvivlad. Livet har försvunnit!
Svårt att avgöra vad som händer, det låter mest som ångest (som kan förvärra skakningar och som lindras av Oxascand), mne det kan i princip vara dosglapp också. Om sertralin inte fungerade skulle din neurolog (eller husläkare) kunna prova att skriva ut annat läkemedel mot ångest/depression. /Dag Nyholm
- En fråga om vikt. Är 60 år, 175 cm lång och väger 103 kg sedan många år tillbaka. Gick upp i vikt vid varje graviditet och har ätit mycket för att orka. Nu har jag fått Parkinson och märker att jag inte behöver småäta så mycket när jag istället får madopark som gör mig piggare. Min fråga är om jag borde försöka gå ner i vikt nu? Det är ju jobbigt att vara för tung. Eller ska man undvika att banta när man har Parkinson? Jag äter ganska nyttigt och allsidigt och tränar två gånger i veckan. Annars är jag helst stilla.
Med dessa uppgifter är BMI 33,6 vilket räknas som obesitas/övervikt. Det är allmänt sätt rekommenderat att försöka gå ned i vikt, och det är oberoende av om man har Parkinsons sjukdom eller inte. Det kan vara lämpligt att få råd från en dietist som kan ge råd om hur kosten bör se ut för att passa en patient med Parkinsons sjukdom som önskar gå ned i vikt.
De moderna viktreducerande läkemedlen som finns tillgängliga (GLP-1 hämmare, som Wegovy, Saxenda (varianter av Ozempic), mfl har studerats om de utöver reglera sockersjuka, ge viktnedgång också påverkar och bromsar utvecklingen av Parkinsons sjukdom. Det pågår studier fortfarande, men den senaste och största studien har nyligen visat att GLP-1 hämmaren inte har effekt på Parkinsons sjukdom. Detta oaktat är det dock klart att det går att kombinera dessa medel med Parkinsons sjukdom och alla anti-Parkinson läkemedel.
/Håkan Widner
- Är utredd för Parkinsons sjukdom, vilket nu är avskrivet. Jag har inte Parkinson. Åt under utredningen 4,5 Madopark per dag. Fick under tiden mycket muskelryckningar och höga värden av neurofilament. Kan det vara en biverkning av medicinen då jag ej har Parkinson?
L-dopa/Madopark kan inte ge upphov till förhöjda värden av neurofilament, NFL.
NFL är en biomarkör som kan mätas upp i prover från blod eller ryggvätska och indikerar en skada på nervceller. Det är att notera att Parkinsons sjukdom inte ger upphov till förhöjda värden av NFL, trots att det är en sjukdom som leder till förlust av dopaminproducerande nervceller. Anledningen till detta är att det är mycket fåtal celler åt gången som påverkas, och att det sker under en lång tid med mycket små mängder av NFL som frisättes när dopaminnervcellerna går under, tillskillnad från de andra möjliga sjukdomarna som kan likna Parkinsons sjukdom men som inte är denna sjukdom.
Det finns många former av muskelryckningar, men en typ, myoklonier, kan vara en del i sjukdomsbilden av en del sjukdomar som har Parkinsonliknande symtom och förhöjda NFL värden.
L-dopa ger inte upphov till myoklonier eller typiska muskelryckningar.
Det är därför osannolikt att en kortare behandlingsperiod med L-dopa skulle ge upphov till vare sig förhöjda neurofilament värden eller muskelryckningar.
/Håkan Widner
- Jag kan inte räta ut mitt ena ben längre. Jag försöker träna och stretcha men det verkar inte hjälpa. Det smärtar och är obehagligt när jag försöker ligga raklång eller stå rakt. Beror det på att jag har Parkinson och vad kan jag i så fall göra åt det?
Det krävs en undersökning av ditt knä för att förstå mer vad smärtan kommer ifrån. För mig låter det inte typiskt för Parkinson. Jag skulle råda dig att ta kontakt med en fysioterapeut/sjukgymnast för en undersökning av knät.
/Erika Franzén
- Anväer Duodopa har fått larv liknande saker i avföringen kan det komma av Duodopa?Nej. Du kanske bör visa detta för någon som kan avgöra om det är mat som inte brutits ner eller t.ex. springmask. Det skulle möjligen kunna vara en synvilla/hallucination också. /Dag Nyholm
- Hej! Tack för ert fina engagemang här! Jag fick min diagnos 2020. Jag ska nu op för en facettledscysta som sitter vid L4-L5 och ger jobbiga mycket smärtsamma symtom. Jag ska få narkos och ingreppet tar ca 45 min. Är det något jag ska tänka på inför min op? Min morgondos av Madopark tar jag innan op. Min gång har försämrats mycket pga den svåra smärtan. Jag har gått med dessa symtom sedan januari i år. Fick MR i april som visade på en cysta. Sedan remiss till ryggkirurgen SU. Känner mig väl omhändertagen på den klinik jag ska op på. Kan min cysta ha ngt med P att göra? Är det några problem att söva en P patient?
Nej, cystan har inget med Parkinson att göra. Sövning är i princip inget problem, men vissa med Parkinson har lågt blodtryck och det kan i så fall vara en utmaning för narkospersonalen. /Dag Nyholm
- Hej, kvinna på 45 och jag har haft diagnos i ca 6 år, DBS sedan ca 1år. Jag känner mig ofta trött, alltså jättetrött och orkar inte ens prata ordentligt när tröttheten slår till. Kan trötthet vara tecken på depression? Håkan har nämnt i podden här något om att man kan behöva något som höjer nivåerna av noradrenalin och seretonin efter några år med L-dopa. Kan jag behöva en kur med tex något antidepressivt nu för att bli lite piggare? Tack på förhand .
Det går inte att ge ett detaljerat råd – frågeställaren behöver ta kontakt med sitt behandlande center vid kommande återbesök.
Trötthet är ett brett symtomkomplex som kan har många orsaker. Man bör själv försöka kartlägga möjliga orsaker och förlopp som kan hjälpa till att hitta en åtgärdbar förklaring.
Trötthet kan delas in i flera typer: trötthet med sömnighet – dvs som kan bli bättre av sömn; trötthet av kroppstyp – som blir bättre av vila, eller blir bättre av att ändra kroppsläget; och trötthet som inte förbättras av sömn eller vila, av typen hjärntrötthet (svårt att koncentrera sig eller tappa tråden i lite mer krävande mentala situationer).
Om det är dominerande sömnighet som tröttheten utgörs av skall man bedöma hur nattsömnen fungerar. Det är bra att föra bok på hur ett par nätters förlopp har varit. Dels tid till att man somnar (latens till sömn – det skall i normalfallet ta ca 10 min att somna – tar det kortare tid kan det indikera brist på djupsömn, eller om det tar mycket lång tid, tyder det på något som stör insomnande – allt från för mycket uppiggande stimuli (kaffe/te för sent på kvällen; uppiggande fysisk aktivitet för sent på kvällen; värk, smärta; för mycket – uppiggande Parkinson medicinering; för lite Parkinson medicinering till natten mm). Antalet uppvaknanden är av intresse och hur länge man har varit vaken och varför (urinträningar, värk, svårt att vända sig, livliga drömmar, RLS mm); sömnmönster med exv snarkningar, andningsuppehåll (apnéer), orolig sömn med rop eller skrik; om sömnmönstret har ändrats i relation till måltid, mediciner eller andra omständigheter.
Om det är vila eller kroppsläge som påverkar tröttheten kan exv ett lågt blodtryck ge upphov til trötthet utan yrsel. Blodvärdet och blodtrycket kan bestämmas och det är en fördel att mäta blodtrycket i liggande, sittande och stående med BT och puls samtidigt. Det kan behövas att BT mäts under flera minuter efter att man rest sig, och man skall notera ev symtom, exv trötthet efter det att man rest sig upp.
Vissa mediciner kan ge dagtrötthet och man bör gå igenom dessa – om det finns en tidssamband. Vissa dopaminagonister som man har tagit dem en längre tid kan ge upphov till trötthet. Det är mindre sannolikt att DBS – ströminställningarna ger upphov till trötthet men ibland kan DBS – medicin behandlingarna behöva att justeras om tex DBS / strömeffekten har lett till att man har minskat mycket av medicineringen. Då kan medicinbrist vare en möjlig förklaring till trötthet.
Det kan också vara ett låg blodsocker som kan komma ca 60 min efter måltid.
Hjärntrötthet kan bero på nedstämdhet/depression, men också brist på katekolaminer (noradrenalin/serotonin) som domineras av hjärntrötthet med kortare uppmärksamhet och mental uttröttbarhet som kännetecken.
Analys av dessa olika mönster kan ofta leda till riktade behandlingar som kan avhjälpa tröttheten, men man skall inte ta en genväg och testa/gissa utan analysera de olika möjliga komponenterna då det ibland är flera bidragande mekanismer.
/Håkan Widner
- Jag har diagnosen Parkinsons sjukdom sedan 2018. Sedan ca sex månader har jag haft dosglapp och medicinjustering pågår. Utöver det har jag en gnagande smärta mest i vänster handled men även mellan fingrarna. Även smärta i vänster arm Har trott det varit överansträngning men kan det vara ett symtom i min PS? Upplever det mycket besvärligt!Det är lite svårt att avgöra på din beskrivning. Parkinsonrelaterad smärta är typisk i samband med dosglapp, så om det ”bara” gör ont i samband med dosglapp är det mycket troligt ett Parkinsonsymtom. Om det gör ont hela tiden, även när du är bra behandlad i dina Parkinsonsymtom, är det större risk att det beror på något annat, som t.ex. överansträngning. Det finns dock olika typer av smärta vid Parkinson, som kan behandlas på olika sätt. /Dag Nyholm
- Har Parkinson sedan 2013, medicin jag fått Sinemet blivit torr i mun, näsa o ögon Har fått svamp i munnen som jag behandlat för. Är illamående har svårt o äta o kräks ibland, har rasat i vikt, orkar inte med min tillvaro. Vet inte va jag ska göra åt detta. Har fått råd av min läkare att minska 1/2 i veckan äter 10 st 25 mg/ 100mg om dagen. Jag går ner så mycket i vikt o mår jättedåligt. Finns det ingen annan medicin som kan ersätta Sinement
Eftersom du beskriver stora besvär med mun, tunga och sväljning så tycker jag att du behöver träffa en logoped. Det är svårt att ge några råd om medicineringen med så här lite information, men ta kontakt med din neurolog och diskutera hur behandlingen fungerar. T.ex. om den hjälper mot dina parkinsonsymtom i armar och ben. /Dag Nyholm
- Har fått diagnosen Parkinson under 2022. Har tremor i vänster hand, som tenderar att förvärras i stressituationer och efter att jag tagit ett vitt snus. Är frisk i övrigt, fyller 60 år i år. Upplever att min tremor har blivit något sämre under dessa tre år, men det varierar. Har märkt att under semester med mindre stress och snusande minskar min tremor avsevärt. Min neurolog har preskriberat endast10mg Eldepryl, som jag tagit i snart 3 år. Inget annat. Märker ingen skillnad om jag inte tar det varje morgon. Vid ett tillfälle missade att ta Eldepryl under 4 dar. Ingen skillnad. Brukar lyssna på Anders podd och fått någorlunda OK insikt om sjukdomen. Undrar nu om jag inte ska börja med L-dopa i någon form? Min tremor bör nog svara på det.
Ja, din tremor kommer säkert att svara på L-dopa, det är dags att börja, tycker jag. Det är numera mycket ovanligt att använda enbart Eldepryl. Din observation om stress och snus är ju intressant i sig. Det är vanligt att all sorts stress (både ”positiv" och "negativ”), samt substanser som finns i t.ex. snus och kaffe förvärrar skakningar, oavsett varför man har skakningar från början. /Dag Nyholm
- Min mamma har haft diagnosen Parkinsons sjukdom i ca 2 år. Hon fick en lite hjärnblödning nyligen och efter det har hon haft hallucinationer/vanföreställningar vissa dagar och vissa dagar helt som vanligt. Läkaren har minskat Madopark med 1/2 tablett dygn men vi tänker att det kanske behöver minskas mer. Kan en hjärnblödning påverka medicindosering?
Nej, blödningen påverkar knappast medicineringen, men i samband med akut sjukdom, särskilt om den som i hennes fall drabbar hjärnan, är det inte ovanligt med lite förvirring och hallucinationer. Det är inte säkert att det blir bättre av att sänka Madoparkdosen, hon behöver ju tillräckligt för att må bra i sin Parkinson. Samtidigt kan förstås för höga doser bidra till hallucinationer. /Dag Nyholm
- Har haft min P-diagnos i ca 7-8 år. Sista halvåret haft dosglapp och vi testar medicinjusteringar. Har även sista tiden fått värk i min vänstra handled (den sidan min sjd började). Ihärdig smärta och även mellan fingrarna. Ingen svullnad. Hjälper ibland med Ipren och Panodil. Kan detta förknippas med Parkinson?
Det är osannolikt att det har med PS att göra, om det inte varierar med dosglappen. Om smärtan och symtomen är konstanta trots variation av medicineffekterna i andra delar av kroppen är det osannolikt att det är ett "off/dystont" fenomen.
/Håkan Widner
- Påverkar Parkinson ögonen?
Parkinsons sjukdom påverkar inte ögonen direkt, men det kan förekomma en del symtom som ger upphov till synstörningar.
- Efter några år är det vanligt med att det tar längre tid att ställa om till mörkerseende. Mörkerseendet är intakt, men omställningen tar längre tid. och det kan upplevas som att man blir lättare bländad tex i trafiken i skymning och om det börjar regna och bli mörkt.
- Det finns också rapporter om att exv sent på kvällen kan färgerna ändras och i bland på ett öga, vilket sannolikt också är en konsekvens av den långsammare ljus/mörker omställningen hos vissa.
- Det är ganska vanligt att efter många års sjukdom, att framåt kvällen att dubbelseende kan uppstå. I de flesta fall är det ett "trötthets" fenomen och dubbelseendet brukar vara borta på morgonen efteråt, men inte alltid. Extra ljus kna i bland hjälpa vid exv läsning.
- Efter DBS operation kan det efter ett par år uppstå "ögonlocka apraxi" dvs svårigheter att öppna ögonlocken och det kan bli mycket besvärande. Det är att likna vid "fastfrysning" av gången som kan förekomma men för ögonlocken. Det kan behandlas ofta framgångsrikt med mkt små doser av botulinum toxin injektioner kring ögonen / i ögonlocken ca var tredje månad.
- Synhallucinationer kan förekomma, men är beroende av sjukdomen och medicinering, och inte ögonen. Det är vanligen synminnens som tas fram ur synminnen och "fyller ut" tomrum exv en person som sitter i en (tom) stol. Ljud och bild lagras i olika områden av hjärnan, och kan aldrig vara samtidiga. Synhallucinationen av en person kan således avslöjas att denna person inte kan ge ljud ifrån sig och kan inte tala/svara eller motsvarande.
/ Håkan Widner
- Hej jag undrar varför min vänstra fot krampar den vrider upp sig . Kan komma då och då när jag är trött eller är stressad och flera gånger i veckan på morgonen. Min Parkinson började på höger sida, känns konstigt att krampar på vänster? Är det vanligt?
Det kan förekomma symtom av muskelsammandragningar i alla delar av kroppen vid PS och det behöver inte enbart föreligga i den sidan av kroppen som drabbades först. Det finns ibland komplicerande faktorer som exv förträngningar i ryggen som kan ge upphov till symtom liknande de kramper som förekommer.
För att säkrare kunna relatera symtomen till PS behöver man veta om symtomen har något med "fluktuationer" att göre - man behöver analysera om symtomen mer under någon del av dagen, och om det finns ett samband med olika medicineffekter/faser av en enskild medicindos.
Det är tex vanligt att tidigt på morgonen när medicinhalten är som lägst, dvs längt i tid från senaste dosen till natten eller under natten. Är symtom tydligast då talar det för dopaminbrist (off dystoni) som oftast men inte alltid är på den mest drabbade sidan. Kommer symtomet en tid efter ett enskilt tablettintag, eller senare under dagen, kan det vara ett överrörlighetssymtom som är under utveckling.
Man kan pröva med en extra dos av L-dopa och testa om symtomet lindras av en extrados (talar för off fenomen) eller inte påverkas (talar för ryggpåvekan) eller on fenomen och det kan bli tillfällig sämre om det är ett överrölighetssymtom. Man bör tala med sin läkare om dessa tester är lämpliga och beroende på utfallet finns det olika justeringar som är möjliga av medicineringen./Håkan Widner
- Jag fick diagnosen i december 2018 och började då med Sinemet. Nu tar jag 3 sinemet/ dag samt Rasagalin och Dinetrel på morgonen. Det tillstånd som är mest besvärande för mig är ångest och när jag blir överrörlig och har svårt att hålla ena benet och armen stilla. Jag är mycket hellre lite stel. Hur ska jag medicinera bäst för att slippa överrörligheten? Jag förstår inte min sjukdom så bra ännu och jag vet inte vad de olika medicinerna ska tänkas ha för effekt. Ett nytt symtom som jag upplevt till och från de två senaste månaderna är en molande värk i ryggen, känns som det är njurarna. Kan de vara en biverkning av medicinen? Dinetrel kapseln började jag ta i februari i år.
Det är svårt att ge detaljerade råd eller förklaringar till detta och man bör ta upp det med sin behandlande läkare.
Allmän kommentar är dock att om diagnosen ställdes 2018 dvs för 7 år sedan, och doserna L-dopa är 100 mg x 3 då är det en ovanligt låg dos, även tillsammans med de 2 övriga medlen, och att besvärande överrörlighet skulle uppstå på 100 mg tabletter in 7 år är inte det vanliga mönstret.
Om man tar för låga doser (exv om man delar en tablett 100 mg i 2 eller 4 delar), och tar 50 mg med kortare intervall men oftare eller 25 mg ännu tätare är total dosen den samma, men inte effekten (½+½ tablett är inte alltid = 1 tablett). Det sker förluster av L-dopa på vägen från magsäcken/tunntarmen/blodet och till hjärnan, och om de enskilda tablettdiserna är för låga blir det för lite som når fram till hjärnan. Detta yttrar sig vanligen som att man inte får ett L-dopas svar - off - men det finns också symtom som kallas låg-dos dyskinesier dvs ofrivilliga / okontrollerade muskelryckningar (vanligen myoklonier) som är beroende på en liten men otillräcklig dopaminersättning. Detta är ett fenomen som är ganska ovanligt och bör undersökas men man är i riskzonen om total dosen är låg av anti-Parkinson mediciner. Ökan man dosen kan dessa symtom försvinna och normaliseras.
Låg effekt av dopamin kan också ge upphov till ångest liknande symtom, och om detta är fallet skall en dosökning minska ångesten.
Man bör således få bedömt om det är symtom som kan förklaras av för låg total dos anti-Parkinson mediciner om inte detta har diskuterats tidigare.
/Håkan Widner
- Hur påverkar alkohol Madopark?
Det finns en direkt påverkan av alkohol på hur Madopark fungerar. Alkohol påverkar inte Parkisons sjukdom heller på något speciellt sätt, men marginalerna för symtom av alkohol är oftast mindre om man jämför med hur man reagerade på alkohol före diagnosen av PS.
Har man sömnsvårigheter pga PS kan man bli ordentligt trött av alkohol. Har man lågt blodtryck av PS kan blodtryckssänkninganra upplevas kraftigare, och har man obalans kan den bli sämre av alkohol i mindre doser jmf före en PS diagnos./Håkan Widner
- Läkaren säger att Dat Scan visar att jag har Parkinson. Men mina symtom är att jag bara skakar vid rörelse och inte i vila. Är det verkligen Parkinson då?
En mätning av dopaminhalten kan göras vid vissa tillfällen med olika kamera tekinker - SPECT som är en metod är man använder ett spårämne som är märkt med en liten dos radioaktivt medel vanligen technetium eller en jod isotop som är kopplat till ett ämne som binder till nervändarna som frisätter dopamin (DAT - dopamin transporter proteinet) som finns på nervändaran. Mängden av detta som fäster till nervändarna kan avbildas med en gammakamera (SPECT kamera), men den kan inte mäta nivåerna direkt.
Det finns en annan typ av kamera som kan mäta hur mycket dopamin som kan produceras. En PET kamera läser av svagt radioaktiva ämnen avger positroner, vanligen 18Fluor märkta substanser, bla ett medel som binder till DAT proteinet men också ett ämne som kan uppskatta bildningen av dopamin fluorodopa.
Dessas kameratekniker kan påvisa om det bildas för lite dopamin. Det kan ibland men inte alltid finnas nster i bilderna som stämmer med de mång olika tillstånd som kan ge upphov till dopaminbrist, men det är inte alltid möjligt att med dessa kamera undersökningar att fastslå mer än att det är normala nivåer eller sänkta nivåer men inte varför det är sänkta nivåer av dopamin.
Med andra ord, det är inte en SPECT/DATscan/PET kameraundersökning som behövs för att ställa diagnosen Parkinsons, uran det skall vara symtom och förlopp som uppfyller de diagnos kriterier som finns upprättade.
Skakningar vid Parkinsonsjukdom kan vara många olika, och förekomma i alla former, MEN begreppet och fenomenet vilotremor / skakning skall dominera. Vilotremor öka dock av oro, stress, trötthet (sömnighet) muskeltrötthet och av vissa mediciner, och det kan då vara svårt att skilja upp vad som är "vila". Det är också vanligt med sk "återkommande" skakning i en viss hållning - ett vanligt test av skakningar är att man sträcker ut armarna rakt fram och håller dem stilla. Skakningar kan komma fram i detta läge och kan kallas positionsskakning och är det typiska för sjukdomen essentiell tremor. MEN om man har Parkinsons sjukdom och typisk vilotremor på ena sidan man sitter i en stol och händerna vilar i knäet. Gör man samma test med att sträcka ut armarna kan det vara utan skakningar under en liten stund, men efter ett tag kan skakningar komma i samma hand/arm som skakade i vila. Detta är ett begrepp som ibland kallas "återkommande vilotremor" eller "re-emergent resting tremor" och är förenligt med Parkinsons sjukdom.
Det kan vara svårt att skilja då olika skakningsformera åt och det finns övergångsformer och tillstånd. Det krävs också för diagnosen Parkinsons sjukdom att muskelstelhet och förlångsammade rörelser finns, och att det kan påvisas en försämring över tid (progress) dvs att olika symtom utvecklats över tid. Därtill skall en rad andra symtom inte förekomma som gör att man inte får lova att sätta en PS diagnos.
/Håkan Widner
- Jag undrar om jag har Parkinson Jag har gjort alla undersökningar inklusive dat Pet. Läkaren säger att dat pet bekräftar att det är Parkinson. Men jag känner inte igen de vanliga symptomen hos mig. Jag har alltid skakningar i vänster hand när jag går. Skakningar förekommer i vila men ytterst lite. 98 procent av all vaken tid skakar handen när jag går och alltså minimalt i vila. Vissa dagar när jag sitter stilla och jobbar framför datorn har jag inget skak alls. Som en lite ovanlig händelse så har jag hallux rigidus i vänster stortå. När jag vickar på den skakar handen samtidigt. Det kan låta lustigt men så är det. Har det samband? Jag testar nu att äta Sinimet för att se om det hjälper. Upptrappning kommer ske närmaste veckorna.Det är typiskt för Parkinson att handen skakar vid gång. Då är nämlligen armen/handen i vila, trots att benen rör sig. När du jobbar framför datorn är handen troligen inte lika vilande som vid gång. Ja, tån och handen har säkert ett samband, åtminstone om DaT-PET visar nedsatt upptag i höger hjärnhalva. Bra att prova Sinemet - förhoppningsvis blir det tydlig effekt inom några veckor. /Dag Nyholm
- I sommar kommer våra barn och barnbarn på besök ett par veckor i vår enkla sommarstuga. Jag vill givetvis träffa dem och umgås men lyckas inte förklara hur jag har det. Jag har Parkinson sedan 4 år tillbaka, medicinerar mycket och ofta och mycket känslig för stress och ljud. Jag upplever att våra barn ( föräldrarna ) har fullt upp med sitt och tycker att jag väl "kan gå undan och vila" när det blir för mycket, men då är det alltid för sent och jag blir ledsen. En gång i påskas fick jag tom en panikångestattack. Hur kan jag förklara för dem hur jag har det, alternativt vilken strategi ska jag ha i sommar för att orka. Kan vi begränsa umgänget? Jag vill ju också vara en bra mormor och farmor som man vill vara med.
Det är bra att vara så öppen som möjligt med hur du mår. Du kanske kan berätta att det är vanligt att man är stresskänslig när man har Parkinson och att orken ofta är nedsatt, så att du behöver längre tid för återhämtning än du behövt tidigare. Man kan jämföra med deltidssjukskrivning som många med Parkinson behöver när de inte orkar jobba heltid. Barn och barnbarn kanske kan göra utflykter på egen hand så att du orkar vara en bra mormor och farmor när de väl är hos er. /Dag Nyholm
- Jag har dosglapp som börjar 30-40 min innan nästa dos. Det börjar plötsligt med obehag neg tankar känner mig ledsen och/deprimerad senare kommer skakningar o vidare matt i kroppen trögt att röra mig. Dessa kommer em o kväll. När jag känt detta har jag genast tagit 1 Quick mite och det lättar och jag tar ordinarie dos Madopatk i tid. Tar q8 M.och 2 M depot till natten. Har jag för hög dos - har nu fått besvär med mage , illamående o uppblåst buk o diarre. Min neurolog tror det är vanlig ångest och jag ska bara ra det lugnt och inte funder på vad det är. Finns ingen Parkinsonklocka på mott.. hur kan man kolla om det är dosglapp? Vad kan jag göra eller vad gör jag med dosglappet?! Gör jag fel i nuläget eftersom magen börjat krångla? Når inte fram till läkaren. Blir sämre och sämre.
Det är inte så lätt att mäta dosglapp, men motoriska dosglapp syns ibland med mätinstrument som t.ex. PKG-klockan. Men om symtomen dyker upp så här förutsägbart före nästa dos och lindras av en extrados så är det sannolikt dosglapp, även om det ”bara” skulle vara ångest. Enklaste sättet att förhindra dosglapp är att ta levodopa-medicinen lite tätare, alternativt att lägga till en annan Parkinsonmedicin. Diskutera med din neurolog. Magbesvären skulle kunna bero på för hög dos, men kan mycket väl bero på annat också. /Dag Nyholm
- Jag har mestadels skakningar när jag går. Då skakar vänster hand Kan det ändå vara Parkinson? När jag vickar min vänstra stortå som har artros skakar handen också. Är det verkligen Parkinson. Läkare misstänker Parkinsonism men jag har svårt att tro det
Ja, det kan absolut vara Parkinson. Det är typiskt att handen skakar vid gång. Då är nämligen armen/handen i vila, trots att benen rör sig. Eftersom skakningarna i handen och foten är på samma sida är det mycket möjligt att det är Parkinson, men enbart detta räcker inte för att vara säker på diagnosen. Det kommer att bli tydligare med tiden om det är Parkinson eller inte. /Dag Nyholm
- Om man har dosglapp och får symtom bl a ångest nära inpå en dos kan man ersätta dosen med en quick istället för att snabba på effekten? Kan det bli för mkt dopamin om detta behövs 2-3ggr/dag. Hur vet jag om det är dosglapp?
Sista frågan först - det är troligen dosglapp om symtomet kommer strax före nästa dos och går över när du får effekt av den dosen. Första frågan beror på vilka doser du är ordinerad. Om du t.ex. har en ”vanlig” Madopark/Sinemet på 100 mg så är det inte någon större skillnad om du tar en Madopark Quick (100 mg) istället. Men om du är ordinerad extra Madopark Quick mite (50 mg) så är tanken att du tar den som extrados och sedan dina ”vanliga” tablett när det är dags. Effekten av löslig ”Quick”-tablett kommer marginellt snabbare än vanligt levodopa. Om du använder Stalevo/Sastravi eller motsvarande så kan effekten dröja lite längre och om du har täta dosglapp kan det vara bra att se över dosintervallen och kanske vilken sort du använder. Om du har behov av högre dos så som du beskriver så behöver det inte innebära att det blir för mycket utan det kanske blir alldeles lagom. Diskutera med din neurolog. /Dag Nyholm
- Varför har vissa personer med Parkinson en morning benefit Dvs att man mår bra i sin Parkinson?? Innan man tagit sin morgondos!!
Det är inte helt klarlagt, men man tror att dessa personer har förmåga att producera eget dopamin under natten som räcker en stund på morgonen. /Dag Nyholm
- Hej, Jag har haft ledande roller inom både privat och offentlig sektor, Efter en period av långvarig stress drabbades jag av utmattningssyndrom, och har nyligen återhämtat mig från nära ett års rehabilitering. I samband med återgången till vardagen har jag utvecklat neurologiska symtom, och har fått en preliminär bedömning som tyder på Parkinsons sjukdom. Jag undrar därför: Finns det enligt dagens medicinska kunskap ett evidensbaserat samband mellan långvarig stress eller utmattningssyndrom och uppkomsten av Parkinsons sjukdom? Eller är sådana samband fortfarande hypotetiska?
När det är möjligt att fastställa diagnosen Parkinsons sjukdom (baserat bla på kunskap om / verifierad progress av symtom och påvisande av förlångasammade och minskade rörelser, muskelstelhet och skakningar i vila, och utan andra faktorer som olämplig medicinering mm) har sjukdomsprocesserna med stor sannolikhet redan pågått i flera år (det uppskattas till minst 3-5 år) före första symtom yttrar sig.
Det är mer sannolikt att utmattning och känsla av övermäktig stress är uttryck för en redan utvecklad eller begynnande Parkinsons sjukdom.
Orsaken till PS är fortsatt okänd men det har gjorts många epidemiologiska studier över möjlig sjukdomsorsaker, där stress i olika former vanligen anges som bidragande.
Det är vanligare med nedstämdhet/mild/måttlig depression före diagnos, som också uppfattas främst som antingen ett uttryck för dopaminbrist eller andra ”organiska” faktorer.
Håkan Widner
- Min fråga är att jag har så ont i höger arm och axel och det är den sida som mina Parkinson problem yttrar sig ? Beror det på Parkinson ?
Nej inte direkt.
Ett symtom som Parkinsons sjukdom orsakar är muskelstelhet, och musklerna är kopplade omkring lederna. Otillräcklig behandling av PS ger stelare muskler, och det ökar dels drag i muskelfästen del ökar trycket över leder. Om man har en ledskada/ledsjukdom kan otillräckligt behandlad PS leda till mera besvär från lederna / muskelfästena.
Det finns många orsaker till skuldervärk, exv nervrotsinklämning i nacken, artros i skulderleden, och ledinflammationer, och de flesta av dessa kan man lindra med rätt behandling. En undersökning på vårdcentralen rekommenderas.
/Håkan Widner
- Har haft diagnos Parkinson i 5 år. Min medicinering är Madopark x 4 dagtid och Madopark depot till natten. Kan snabbare tillväxt av naglar och förändring av hårets struktur vara en biverkan av medicin eller symtom? Håret ser fläckvis ut som vid utväxt efter cancerbehandling, torrt och småkrusigt.
Det finns inget direkt samband mellan nageltillväxt, och om håret påverkas av Parkinsons sjukdom eller anti-parkinson mediciner som L-dopa.
Det är främst en del B vitaminer som är intressanta för optimal hår- och nagel bildning, bla B7 (biotin). Biotin påverkas inte direkt av PS eller medicinerna mot PS, men B vtiaminerna B9 (folsyra) och B12 (kobalamin) förbrukas när L-dopa ombildas till dopamin, och det kan uppstå brist på dessa 2 vitaminer. Många patienter erhåller ”kurer” med dessa vitaminer för att förhindra att brist uppstår.
B6 (pyridoxin) kan ibland behövas som tillägg till B9 och B12 för att uppnå full effekt av dem, men det är också möjligt att överdosera B6 och få en negativ effekt på L-dopa effekten varför tillägg av detta vitamin är bäst i form av ett multivitaminpreparat och undvika höga doser (dvs <2 mg).
Ett generellt råd är att inta ett multivitamin preparat som för de flesta ge ett bra tillskott för alla inklusive patienter med PS.
Om man bara tar L-dopa i olika former (tabletter, pumpbehandling med gel till tunntarmen, eller sc (SubCutan) infusion) kan det vara lämpligt att en gång per år mäta exv folsyra, kobalamin och som ett mått på omsättningen homocystein, eller metymalonat i blodet./Håkan Widner
- Har som värre skakningar när jag vaknar till. Varför är det så? Har också då ofta som om hela kroppen pulserar.Jag gissar att du menar på morgonen när du vaknar efter att ha sovit. Då är det ju längesedan du tog någon Parkinsonmedicin och då kan symtomen vara värre ett tag. Inre pulsationer eller känsla av skakningar är ett ganska vanligt Parkinsonsymtom. /Dag Nyholm
- Eftersom DaT scan inte visade något så tror Neurologen nu att skakningar, dålig koordination, sväljsvårigheter, suddig syn vid trötthet, dåliga tarmrörelser osv inte beror på Msa-c, Parkinson, kanske pga stress tror dom. Tydligen ska Neurologisk träning programmera om mig så det blir bättre. Jag kan inte förstå hur dålig syn, sväljsvårigheter osv ska bli bättre av träning. Ingen diagnos och ingen behandling med Madopark som dom pratade om tidigare. Sånt kan få en att ge upp när maten inte stannar på gaffeln och alla andra svårigheter, stelhet osv.
Det kan vara jobbigt att inte få en omedelbar förklaring till sina symtom, men det är ju samtidigt bra för dig att du inte verkar ha Parkinson eller MSA-C. Så ge inte upp även om det känns jobbigt, även svåra symtom kan förbättras även om man inte kan förstå hur det funkar. /Dag Nyholm
- Varför bli min man mindre trött och mår bättre av att bara ta en halv tablett av Parkinson medicinen?
Svårt att svara på en så kortfattad fråga och trötthet kan bero på så många saker. Men en möjlighet är att han blir trött som biverkning av högre doser, en annan möjlighet är att han får lägre blodtryck av högre doser och blir trött på grund av det. /Dag Nyholm
- Jag har två frågor: 1. Om man bara har skakningar i vissa lägen och INTE i viloläge, kan det också vara Parkinson? 2. Om man har lite nersatta dopaminnivåer kan inte det också tyda på ADHD?
- Ja, det kan det, men det är betydligt mindre troligt, nästintill omöjligt.
- Dopamin är involverat i massor av funktioner i hela kroppen och det finns inget sätt att mäta dopamin för att ställa någon specifik diagnos. Vid undersökning med SPECT- eller PET-kamera kan man få ett mått på mängden dopaminceller i hjärnans basala ganglier och det är bara vid Parkinson och Parkinsonliknande sjukdomar som man ser den förändringen. /Dag Nyholm
- Hej ! Min fråga är att jag har så ont i höger arm och axel och det är den sida som mina Parkinson problem yttrar sig ? Beror det på Parkinson ?
Ja, det är ganska troligt att det onda beror på Parkinson eftersom det är samma sida som du har symtomen på. Isåfall bör det bli bättre av ökad dos av din medicin, så diskutera det med din neurolog till att börja med. Men det kan förstås också vara något annat, t.ex. problem med axelled eller muskler, som isåfall kan undersökas av husläkare eller fysioterapeut. /Dag Nyholm
- Har haft diagnos Parkinson i 5 år. Min medicinering är madopark x 4 dagtid och madopark depot till natten. Kan snabbare tillväxt av naglar och förändring av hårets struktur vara en biverkan av medicin eller symtom? Håret ser fläckvis ut som vid utväxt efter cancerbehandling, torrt och småkrusigt.
Hudförändringar är ganska vanliga vid Parkinson. Det finns rapporter om håravfall som möjligen skulle kunna ha samband med medicineringen, men i min erfarenhet är det inte vanligt med förändrad nageltillväxt eller struktur på håret. En tidigare fråga här på sidan gällde förändrad hårfärg vid Parkinson. Inga säkra samband, men kan förstås inte uteslutas. /Dag Nyholm
- Kvinna på drygt 60 år. Diagnos sedan 2020. Gift sedan snart 40 år. De flesta symptomen jag har är hanterbara sedan jag började ta Madopark men jag sörjer så att sexlusten försvunnit. Läste på 1177 att ett symtom är just minskad sexlust. Varför blir det så? Jag älskar min man men kan inte känna någon njutning av sexuell beröring. Jag har tagit upp detta med gynekolog, barnmorska resp fysioterapeut med särskild kunskap om sex och samlevnad samt psykolog utan att det hjälpt oss. Är det något vi bara måste acceptera, att vårt sexuella samliv är ett avslutat kapitel?
Att sexlusten försvinner kan ha många olika orsaker och det är svårt att svara exakt på vad som händer i nervsystemet eftersom vi helt enkelt inte vet allt. Parkinson är en möjlig anledning, men även andra faktorer kan spela roll, t.ex. antidepressiv medicinering. Om man inte hittar någon orsak som går att åtgärda får kanske samlivet förändras - det behöver inte vara ett avslutat kapitel även om det inte fungerar som tidigare. /Dag Nyholm
- Om man har kraftig artros i fingrarna och stela leder gjort 2 höftledsoperationer finns det då risk att man kan drabbas av Parkinsons sjukdom? Den finns i släkten, pappas tvillingbror hade Parkinson.Nej, risken är inte ökad om man har artros och bara en minimal riskökning om man har en nära släkting med Parkinson. /Dag Nyholm
- Vad är det hos Parkinson som påverkar blodtrycket? Mittpendlar mellan 130-180.
Parkinson kan även påverka det autonoma (”självstyrande”) nervsystemet som styr t.ex. blodtryck, tarmfunktion och urinblåsa. Ett ganska vanligt symtom är att man efter uppresning inte reglerar upp blodtrycket lika snabbt som när man var frisk. /Dag Nyholm
- Jag har haft diagnosen Parkinsons sjukdom i två år. Sökte pga skakningar i höger ben och dålig balans. Jag har mycket värk i mina fötter och höger foten rör sig lite som den vill, det är tröttande och irriterande. Jag tar idag Madopark 100 mgx3. För värken tar jag Alvedon och Ipren med måttlig effekt. Borde jag kontakta min neurolog gällande smärtorna och fotens rörlighet?
Ja, gör det! Så får ni reda ut vad det är med fotens rörlighet, låter lite som dystonikramp som kan lindras av högre dos Madopark. Om det är lika mycket värk i båda fötterna kan det finnas annan orsak. /Dag Nyholm
- Min make 76 år är i fas 5 och bor på ett boende och har Parkinson sedan 2017. Nu verkar det som att han har fått typ epilepsi , kan det höra ihop med Parkinson?
Nej, det är inte så vanligt med epilepsi vid Parkinson, det är betydligt vanligare att drabbas av svimningsepisoder pga lågt blodtryck. Men epilepsi kan också förekomma när man har en svår sjukdom i hjärnan. /Dag Nyholm
- Jag får kramp från ländryggen ner över stussen och baksida lår. framförallt under off perioder. Kan det hänga ihop med Parkinsons sjukdom?
Ja, det kan det absolut. Så det är viktigt att försöka behandla så att du slipper off-perioder så mycket som möjligt. /Dag Nyholm
- Jag har ett tag varit väldigt hård i magen. Fick nyss åka in akut för jag blödde så mycket när jag gjorde nummer två. Hade utvecklat mycket hemorrojder av min hårda mage och får nu äta flytande och ta mediciner och laxerande. Är det vanligt med hård mage med PD och hjälper Madopark mot dessa besvär?
Ja, det är mycket vanligt med hård mage vid Parkinson. Madopark kan hjälpa till viss del, men man behöver ofta komplettera med andra metoder också. Kosten är t.ex. en aspekt - gärna rikligt med både fibrer och vätska. /Dag Nyholm
- Jag fick min Parkinsondiagnos 2015. Jag ramlar omkull i alla möjliga situationer men oftast när jag bär på något. Men ibland så händer det att jag kan gå och bära saker precis som förut, utan att ramla. Vad kan det bero på att plötsligt är det som att Parkinson inte finns?
Parkinsonsymtomen kan variera och det finns många möjliga orsaker till att balansen fungerar bättre ibland och sämre ibland. T.ex. kan ju medicineffekten variera, men ”dagsformen” kan också variera beroende på om man sovit gott föregående natt eller är i bra form pga mat, dryck eller motion, m.m. /Dag Nyholm
- Jag fick p-diagnosen Parkinsons sjukdom för 2 år sedan. Jag äter madopark 1×3 och pramipexol 0,26 morgon och kväll. Problemet jag har är att jag svettas nåt så kopiöst,får byta kläder flera ggr om dan, däremellan får jag frossa, nämner detta varje gång jag träffar läkare men de säger att det är svårt att göra nåt åt det, äter 1g progynon men hjälper inte. Vad ska jag göra?
Omfattande svettning som symtom kan orsakas av många faktorer, och kan förekomma vid Parkinsons sjukdom. Det är dock distinkt sällsynt att det uppträder så tidigt i sjukdom som inom 2 år. Det är inte heller vanligt med svettningar som orsakas av L-dopa eller dopaminagonister. Det vanligaste tillståndet när svettningar vid Parkinsons sjukdom uppträder är efter flera års sjukdom, och då dosglapp uppstår, exv under natten när halten av medicin minskar och betydande svettningar kan uppstå så att man behöver byta sängkläder. Det kan också komma under dagen vid djupare dosglapp.
Det är ovanligt med dosglapp tidigt i Parkinsons sjukdomsförloppet. Det är således inte självklart att det har något alls med Parkinsons sjukdom, eller medicinering att göra. I enstaka fall kan det vara nödvändigt att byte exv dopaminagonist mot en annan för att bedöma om det har med dem att göra.
Alla läkemedel, inklusive receptfria medel, hälsokostpreparat, kosttillskott kan påverka och bör bedömas och kan man göra ett uppehåll med dem för att utröna om svettningarna avtar kan det vara en framkomlig väg. Östrogen tillskott är vanligt att det ger svettningar även om det varit avsett att minska.
/Håkan Widner
- Min man har Parkinson och har i dagarna fått bältros, han har börjat med tabletter i 7 dagar mot bältros, men han har fått sådana skakningar i handen vilket är mycket mera nu!Det är ganska vanligt att Parkinsonsymtomen blir tillfälligt sämre i samband med annan sjukdom. /Dag Nyholm
- I bipacksedeln till Levodopa medicinen framgår det att som biverkning kan få "Störd hjärtrytm". Jag upplever att jag har just detta med störd hjärtrytm. Vad gör jag?
Många av de biverkningar som står i listan i bipacksedeln har inte direkt med medicinen att göra. Om du upplever att hjärtrytmen är störd ska du söka för detta på vårdcentralen och göra en EKG-mätning av hjärtat. /Dag Nyholm
- Har stora problem sen ett halvår med mjällig, röd, irriterad i hårbotten, skägg, ansikte, bakom öron. Svårt att få ordning på. Hört att det kan man få. Vad orsakar det?
Det är troligen svamp - kolla med husläkaren angående behandling. /Dag Nyholm
- Jag är kvinna, 79 år. 2006 fick jag diagnosen Parkinsons sjukdom. Det diskuteras värdet av tidig diagnos. Sett i backspegeln kan jag fundera om Parkinson symtom fanns redan 1973. Jag skulle vispa grädde. Då vispar man med snabba rörelser. Jag vispade med höger hand, efter bara ca en halv minut orkade jag inte fullfölja vispningen. Med vänster hand var det inga problem. Jag kunde vispa med samma hastighet hur länge som helst. Efter detta tillfälle har jag noterat att jag inte orkar hålla tempo när jag utför snabba repetitiva övningar med höger hand. Takten avtar snabbt för att helt upphöra . Högersida är mest drabbad av Parkinson. Var det ett tidigt Parkinsonsymtom?Det kan faktiskt ha varit det - det låter så på din beskrivning. Dock mycket ovanligt att det gått så lång tid från första motoriska symtom till diagnos - men kanske har du en mycket långsamt framåtskridande variant av Parkinson, så om det inte blivit någon stor försämring sedan 2006 så kan man tänka sig att du faktiskt hade dina första symtom för över 50 år sedan… /Dag Nyholm
- Hej jag fick min diagnos för ca 3 år sedan men har märkt och sökt vård utan resultat långt tidigare, jag tycker att jag är frånvarande i samtal, tappar ord ibland, svårt hitta rätt ord, det har gjort mig mindre intresserad att träffa folk i större grupper. Är detta en typiskt åkomma av Parkinsons sjukdom?
Ja, det är ganska vanligt att man upplever att man har svårare att delta i samtal, ibland pga långsamhet i tankeverksamheten, många drar sig då undan sociala sammanhang, vilket förstås blir tråkigt. Ibland kan sådana symtom hänga ihop med depression och/eller minnesproblem, vilket kan utredas för sig. /Dag Nyholm
- Varför blir jag så skakig inte som tremor utan skakningar o andfådd vid ansträngning? Det är som om kroppen protesterar och tappar kraft, benen bär inte! Vad ka jag göra?Det kan vara bra att först göra en allmän hälsokontroll på vårdcentralen (t.ex. hjärtat, blodvärdet) för att utesluta annan orsak till andfåddheten än ”bara” Parkinson. Om allt annat är normalt så kanske man kan skylla på att Parkinson ”stjäl” energi och att muskelmassan kan ha minskat. Isåfall rekommenderas kontakt med fysioterapeut. /Dag Nyholm
- Jag har tidigare fått diagnos frozen shoulder, då i höger axel. Nu har även vänster axel börjat värka och bli stel. Är det vanligt, och kan medicinering med Madopark hjälpa mot det?
Det kan hända att man får frusen skuldra i den andra axeln också, men det brukar inte ske samtidigt i båda. Madopark hjälper inte mot detta tillstånd om det inte är fel diagnos. Ibland tolkas nämligen tidiga Parkinsonsymtom med långsamhet och stelhet i ena armen som just ’frozen shoulder’ och i de fallen hjälper Madopark. /Dag Nyholm
- Min man har Parkinson. Kan man öva upp muskelsvaghet och trötthet i musklerna?
Det beror lite på varför och när som din man känner svaghet och trötthet i musklerna och även vilka muskler han känner sig svag i. En orsak skulle kunna vara att han är generellt muskelsvag och då kan man stärka musklerna genom muskel- eller styrketräning med träning brukar även tröttheten minska. Styrketräning behöver inte alltid menas att man lyfter tunga vikter utan det kan även vara att jobba med kroppsvikten i olika funktionella övningar. Jag skulle råda att kontakta en fysioterapeut för undersökning och hjälp med övningar.
//Erika Franzén
- Försämras näringsupptaget för personer med Parkinson? Är nära anhörig till en person som är väldigt mager trots normal mängd mat. Var stark och kraftigt byggd innan sjukdomen. Han skakar inte och rör sig knappt. Svarar ej på levodopa.
Ja, det är vanligt med viktnedgång - det är energikrävande att ha Parkinson. Om han inte svarar alls på levodopa så är det kanske inte ”vanlig” Parkinson utan en så kallad ”atypisk parkinsonism”-variant. Då är det viktigt med extra tillskott av energi i maten, prata gärna med en dietist! /Dag Nyholm
- Is it possible my PD does not progress any more than it has done by now??
Almost anything is possible, but it is very unlikely that Parkinson’s disease stops progressing. However, progression is usually slow and in some cases it does not seem to progress over several years. /Dag Nyholm
- Jag har ännu inte fått diagnosen Parkinsons sjukdom, men medicinerar med dopamin. Är det vanligt att känna sig låg och ha svårigheter att komma igång på morgonen ? Känns som man tappat den energi som man tidigare haft i livet.
Ja, det är mycket vanligt. Förhoppningsvis hjälper medicinen till att ”komma igång” efter någon timme. /Dag Nyholm
- Hur tillförlitlig är DaT scan vid olika Parkinson sjukdomar? Symtom som tydligt tyder på Parkinson enligt läkaren men negativ scan gör att jag är rädd att jag inte får hjälp mot kroppsliga problem som skakningar, balansproblem, stelhet, synstörning osv.
Man ska inte lita helt på bilder. DaT-scan ger oftast stöd för läkarens misstanke, men långt ifrån alltid. Det viktigast är den kliniska bedömning som din läkare gör. /Dag Nyholm
- Jag har läst en artikel om höftledsfrakturer hos Parkinson sjuka. Att det är fyra gånger högre risk än hos icke sjuka. Beror det på att man kan drabbas av balansproblem el benskörhet? Vilket jag fått. Har ej så allvarligt än och får välja om jag vill ha behandling mot benskörheten. Har aldrig brutit ngt . Bör jag påbörja behandling i förebyggande syfte? Undrar kvinna 68 år .Vi håller på att undersöka detta inom forskningen just nu. Troligen beror frakturrisken både på att balansproblem och benskörhet är vanligare vid Parkinson. Om man har konstaterad benskörhet vid bentäthetsmätning så är det troligen klokt att börja behandla. /Dag Nyholm
- Stämmer det att Parkinson sjuka har större risk att få hudcancer ,speciellt melanom? Och att man bör undersökas av hudläkare varje år?
Ja, det stämmer att det finns ökad risk för hudcancer (melanom) när man har Parkinson. Det är svårt med rekommendationer av ”screening”-typ, men ett allmänt råd är att hålla koll på om några hudförändringar växer till, ändrar färg eller börjar blöda. /Dag Nyholm
- Jag får fruktansvärda "anfall" med skakningar o oro som kan sitta i timmar. Svårt att avleda. Kan det vara ångest orsakad av Parkinson?
Ja, det kan det absolut vara. Läkemedel mot Parkinson och mot ångest/depression kan ha bra effekt. /Dag Nyholm
- Jag har sedan ca 4 månader ett ökat antal gånger problem med freezing. Det är väldigt obehagligt .Jag är rädd att ramla .Kan man göra något? Har haft min diagnos sedan april 2018 och har inte haft dessa problem tidigare.
Det kan ibland vara svårt att behandla freezing i gången, men oftast blir det bättre av dosökning eller mer jämn tillförsel av t.ex. levodopa. Det är förstås viss risk att ramla i samband med detta så det är bra att du är försiktig. Det finns olika strategier utöver mediciner som kan användas för att komma igång när man frusit fast, t.ex. att räkna till tre, sjunga en taktfast sång eller hitta något att kliva över eller sparka på. /Dag Nyholm
- Är symtomen på Parkinson likadana för kvinnor och män?
Kardinalsymtomen vid Parkinsons sjukdom – minskad mängd rörelser (hypokinesi), förlångsammade rörelser (bradykinesi), muskelstelhet (ridgiditet) och i förekommande fall skakningar (hos ca 70% av dem med Parkinsons sjukdom) av vilotyp (vilotremor) är de samma oavsett kön, och vanligen oavsett ålder.
Det finns mer individuella skillnader i omfattning av symtom och dess symtomyttringar mellan individer i en könsgrupp jmf med en skillnad mellan män och kvinnor. /Håkan Widner
- Finns det något samband mellan allergi och Parkinson? Kan plötslig allergi mot katt, damm, mögel mm. och luktöverkänslighet förvärra Parkinson symtom eller kan Parkinson bidra till att sådana allergisk a symtom uppkommer?
Det korta svaret är nej – inget samband till att vare sig allergi påverkar Parkinsons sjukdom eller tvärtom att allergi påverkas av Parkinsons sjukdom och läkemedel mot Parkinsons sjukdom./Håkan Widner
- Jag har perioder när jag är så vansinnigt trött och bara sover, dagar som nätter. Har varit sjukskriven en vecka nu och bara vilat och sovit men känner mig fortfarande trött. Svettas mycket men fryser plötsligt ibland och då känner jag mig jätteskakig inombords. Är det vanligt?
Jag förmodar att du har diagnosen Parkinsons sjukdom och frågan är om detta är ett mönster som är vanligt vid Parkinsons sjukdom och dess behandling.
Beskrivningen i dess helhet är inte vanlig och sjukhistorien behöver kompletteras för att kunna besvaras (exv hur länge du har haft sjukdomen, vilka mediciner och ev andra sjukdomar och behandlingar eller symtom).
Om sömnen är god (inte störd av flera uppvaknanden, eller drömmar/mardrömmar) kan det vara en infektion som yttrar sig med trötthet och feber/frossa. Det påverkar effekten av anti-Parkinson läkemedel, och det kan då gå i perioder.
Andra möjliga orsaker är att sömnen är störd pga andningsuppehåll (sömnapné) som inte är orsakat av Parkinsons sjukdom och som inte kan medicineras bort. Det kan ge betydande trötthet och man kan inte heller sova bort det.
Det finns ytterligare många möjliga förklaringar där detaljer i sjukhistorien kan ge mer vägledning. Det är lämpligt att diskutera med behandlande team eller läkare.
/Håkan Widner
- Vad innebär det att man diagnostiserats med Parkinsonliknande symtom?
Det kan vara under en utredningsfas när man ännu inte har fastställt den sannolika sjukdomsgruppen. Det kan vara tex att man har skakningar, men inte bara viloskakningar (som är det typiska fyndet vid Parkinsons sjukdom) utan andra former av skakningar (i rörelser eller position), och stelhet. Detta räcker inte för att uppnå diagnoskriterierna, men misstanken om att det kan komma att utveckla sig längre fram finns kvar. Det kan i en journaltext skrivas som att "Parkinson liknande symtom föreligger".
Det kan också vara tex symtom som kan orsakas av läkemedel, och att man kan påvisa "Parkinsonliknande symtom" efter start av ett visst läkemedel.
Det är mest sannolikt att detta är i en utredningsfas och att man behöver följa utvecklingen av dessa för att komma fram till en definitiv diagnos. /Håkan Widner
- Jag fick min diagnos 2020. Jag har fått ont av ischias sedan en dryg månad. Besvären är jobbiga och jag har en svår smärta. Värst på morgonen. Finns det ngt samband med Parkinson. Tar fyra madopark plus en siffrol och en depå till natten. Upplever ibland att smärtan avtar när jag tar en Quick mite. Kan det finnas samband mellan mina besvär och mängden medicin jag tar? Är jag undermedicineradOm det är typisk ischiassmärta med utstrålning ner i ena benet så finns det inte något direkt samband med Parkinson - bra att kolla hos Primärvården om det rör sig om t.ex. diskbråck. Men en del värk kan absolut ha samband med Parkinson och isåfall kan ju t.ex. Madopark Quick mite hjälpa. Huruvida du är undermedicinerad är förstås svårt att svara på, men om man är det brukar det vara mest långsam rörlighet, fumlighet som det handlar om, ibland samtidigt med värk. /Dag Nyholm
- Vad händer den dag man blir så dålig i sin Parkinson, att man inte längre klarar av att äta?
Så dålig att man inte klara av att äta brukar de allra flesta inte bli, men om det skulle bli så får man ta ställning till att operera in en så kallad PEG-sond i magsäcken så att man kan få näring den vägen. /Dag Nyholm
- Jag blev diagnosticerad med Parkinsons sjukdom för snart två år sedan, tar 400 mg Madopark och 4 mg Rotigotin. Besvären började på vänster sida. Jag har ofta väldiga problem med kramp i högerfoten, i stort sett bara på morgonen, men kan väl hända någon enstaka gång vid andra tidpunkter också. Inträffar då jag promenerar, ca 50-70 min efter jag stigit upp. Det börjar med att högerfoten drar ihop sig, jag blir stel i hela högerben och så vrider sig foten inåt. Håller i sig i 5-12 min. Sedan blir allt bra igen. Om jag är inomhus kan jag ta av mig skorna vilket gör det lättare att gå. Jag har provat att ta dopamin vid olika tidpunkter på morgonen, men verkar inte spela nån roll. Finns det något att göra åt detta?Det låter som att Du får korta perioder med så kallad dystoni. Möjligen ska du vänta mer än 70 minuter innan du tar din promenad, men du kanske redan har provat det. En annan möjlighet är att ta en något högre dos Madopark som dagens första dos - det kan du diskutera med din läkare. Ibland är det dock så att dystonin kommer i en övergång mellan låg och hög nivå av medicinen och då kan det vara svårt att komma åt problemet. En möjlighet är att ta en liten dos med så kallad apomorfinpenna när dystonin uppstår, men den skulle knappt hinna verka innan krampen ger sig. En annan möjlighet är att förebygga dystonin med injektion av botulinumtoxin för att kramperna inte ska bli så besvärliga. /Dag Nyholm
- Jag har haft diagnosen Parkinson i 5 år. Jag har problem med hyperaktiv blåsa som påverkar min möjlighet att vara fysiskt aktiv. Betmiga har testats utan effekt. Är nu erbjuden botoxinjektion i blåsan. Är detta en behandling som finns utvärderad vid Parkinson?Ja, detta har utvärderats vid Parkinson och kan ha god effekt. Dock finns risk att man får svårt att tömma blåsan och då behöver man använda tappningskateter. /Dag Nyholm
- Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom 2018. Jag har som ett tryck på huvudet och hör ljud som ingen annan hör, det låter nästan som något elektriskt. Jag har också stora ryckningar som det kan bli när man håller att somna. Är detta normalt vid Parkinsons sjukdom?
Ljudet kan vara tinnitus, eller ett ljud av spända muskler, om det är ett surrande eller tjutande ljud. Ryckningarna uppfattar jag på din beskrivning som enstaka ryckningar i hela kroppen så att det inte rör sig om Parkinsonskakning eller överrörlighet som brukar hålla på mer ”konstant”, i perioder. Enstaka ryckningar kallas för ”myoklonier” och är inte jättevanliga vid Parkinson, men kan förekomma. /Dag Nyholm
- Kan ständigt rinnande ögon bero på Parkinson?
Det skulle kunna bero på nedsatt blinkfrekvens som förekommer vid Parkinson, men det är vanligast med andra orsaker. /Dag Nyholm
- Kan man få dubbelseende av Parkinsons sjukdom?
Ja, och om det dyker upp kan man prova prismaglas hos ögonklinik. /Dag Nyholm
- Jag har 2 frågor om Parkinsons sjukdom Dubbelseende, vad är orsaken? 2. Skall medicinering mot Parkinson ske med depot medicinering?1. Orsaken är att ögonmusklerna inte lyckas koordinera blicken från båda ögonen perfekt, vanligast när man är trött. 2. Det finns egentligen inga ”skall” inom Parkinsonbehandling. För vissa fungerar det bra med depot-form av levodopa, men det är vanligare att vi använder ”vanligt” levodopa. För dopaminagonisterna (”dopaminhärmarna") är det tvärtom vanligare att använda depot som man bara behöver ta en gång per dygn - det är framför allt enklare, men ger också lite jämnare medicinnivåer, vilket dock inte spelar någon större roll för de flesta. /Dag Nyholm
- Fick diagnos Parkinson mars 2020. Sista året har det börjat bli besvärligt. Tar levodopa 8 gånger/dygn, första 04.00 - sista 21.30. Tog därmed också Comtess 8 gånger/dygn, enligt läkarförordnande, en Comtess varje gång du tar levodopa.. Har haft dålig tarmfunktion länge, hård i magen/diarré om vartannat i 1,5 år +~ några månader, Har tagit bort Comtessem vid tre tillfällen/dygn sedan en månad tillbaka enl sjuksköterskas rekommendation .Värsta sprutdiarren har jag inte längre men fortfarande mycket besvärande hård i magen. Tar bulkmedel Visiblin 3’påsar/dygn, men fortfarande väldigt dålig tarmfunktion, med för hård i magen. Vad göra?
Förstoppning är ofta svårt att behandla eftersom det är en del av Parkinsons sjukdom, men det finns många möjligheter att prova, t.ex. att äta fiberrik kost (många har nytta av linfrö), men då är det också viktigt att få i sig minst 1,5 liter vätska per dygn. Motion kan också hjälpa. Bulkmedel (och kostfiber) kan vara knepigt att använda just för att förstoppningen kan bli värre om man inte dricker tillräckligt. Har du provat läkemedel som Movicol? Sedan är ju frågan om den återkommande diarrén är en biverkan av Comtess eller inte - du antyder att det kan finnas ett samband, men det är vanligare med mer konstant diarré om det är en biverkan. Just det här växlandet mellan förstoppning och diarré skulle kunna bero på en obalans med så kallad ”förstoppningsdiarré”. Man får prova sig fram med olika metoder och måste ofta acceptera att man är mer hård i magen nu än tidigare i livet. /Dag Nyholm
- Jag fick diagnosen Parkinson för ca 6 år sedan . Äter madopark 1,5 tablett 3ggr/d och plåster. Tar även 2 algomelatine mylan och 2 iktorivil mot remsömnsstörning. Har skakningar i höger arm och ben. Ingen stelhet. Senaste 10 mån har jag fyra gånger ca 3v / per gång haft problem av Trigeminusnerven på vänster ansiktshalva. Skärande ilande smärta vid tandborstning, tal, tvätt av ansikte. Speciellt på läpparna har jag 2 punkter som triggar smärtan. Har varit till tandläkaren som konsulterat käkkirurgin. Inget fel på tänderna. Kan nerven ha samband med Parkinson? Borde jag göra ngn undersökning? Av vem isf? Röntgen?
Det låter som trigeminusneuralgi och det har inte något samband med Parkinson. Sök hos en neurolog som får göra en bedömning och ta ställning till undersökning med magnetkamera. /Dag Nyholm
- Jag är 50 år och har haft min Parkinsondiagnos i lite mer än ett år, I höstas fick jag väldigt ont i hälsenorna på båda fötterna. Detta ställer till det för mig då jag älskar promenader. Har även ryckningar I vänster fot/ben. Äter tre Madopark och en Rasagiline per dag. Har varit på fysioterapi men ej blivit hjälpt. Hoppas att ni har något bra tips så jag blir av med detta.
Svårt att säga om detta har ett samband med Parkinson. Det skulle kunna vara sekundärt till en något förändrad gång med sjukdomen eller en tonusökning. Du skriver inte vad för fysioterapeutisk behandling du fått som inte hjälpt men jag skulle råda dig att uppsöka en fysioterapeut igen som kan göra en undersökning och prova ut en lämplig behandling. /Erika F
- Blir lätt andfådd. Har just börjat med bordtennis för Parkinson. Jättekul men jag kan inte få in nog med luft och blodtrycket faller (trots stödstrumpor). Ansträngningsallergi? Hjärtat? På grund av min DBS så går det inte att ta EKG även om den är avstängd.!Blodtrycksfall är ganska vanligt vid Parkinson, jag gissar att du har mätt blodtrycket i samband med träningen så att du är säker på att det faller. Stödstrumpor brukar inte hjälpa särskilt mycket, men prova att dricka ordentligt före träningen, gärna tillsammans med något salt för att ”binda” vätskan (och därmed höja blodtrycket). Det finns också blodtryckshöjande läkemedel som du kanske skulle behöva om du har typiska blodtrycksfall. Hjärtats funktion kan undersökas på många olika sätt, kolla gärna upp det hos husläkare. /Dag Nyholm
- Jag fick diagnos PD 2018. Tar Sastravi 5x dagtid. Har fram till november upplevt tydliga effekter av SB (sleeping benefit), men har sedan dess avtagit. Mitt amatörmössiga intryck är att SB erhålls primärt under ”djupsömn” (vilket daglig hård träning/utevistelse sannolikt kan stötta ). Finns där vetenskapliga belägg för mekanismer bakom SB och isf vilka ?
Nej, det finns inga säkra vetenskapliga belägg för hur ”sleep benefit” fungerar - men det är ju ett välkänt fenomen hos vissa, men långt ifrån alla, med Parkinson. Det finns teorier om att det bildas och lagras eget dopamin under sömn och att det inte förbrukas på samma sätt som på dagen, samt en annan teori om att det är någon sorts dygnsrytm-mekanism. Olika studier har föreslagit både att djupsömn kan förklara fenomenet och att, tvärtom, sömnbrist skulle ha ett samband, Alltså är det högst oklart och i praktiken spelar det kanske mest roll hur snart efter uppvaknandet man ska börja medicinera. Dag Nyholm
- Kvinna, 58 år. Jag har vilotremor i vänster ben sedan två år och vilotremor i vänster arm sedan 1,5 år. Jag har testat Pramipexol och Madopark utan effekt. Nyligen gjord DatScan med följande bedömning: Undersökningsfynd: ordinärt upptag i nucleus caudatus bilateralt tydande på normal presynaptisk dopaminerg aktivitet. Nedsatt presynaptisk dopaminerg aktivitet i putamen bilateralt enligt visuell bedömning. BEDÖMNING Bild som väcker misstanke om Parkinsons sjukdom/Parkinson plus. Då jag inte upplever någon effekt av medicin är jag fundersam på om det är Parkinson eller om det kan komma från rygg/nacke? Ej fått gjort annan röntgen. Jag har fibromyalgi, Myalgisk Encefalomyelit (ME), artros i rygg, Osteochondros (lösa benbitar i ländrygg). Haft diskbråck i rygg, född med vänsterskolios.
Svaret på Datscan talar för att du har ”vanlig” Parkinson, men man kan inte veta det med 100 % säkerhet. Vilotremor på det sätt som du beskriver talar starkt för att det är Parkinson, det låter inte som det kommer från nacken. Så fortsätt med Madopark och diskutera dosökning med din neurolog. Förhoppningsvis kommer du märka effekt med tiden. /Dag Nyholm
- Inkontinens och parkinson för kvinnor. Finns det hjälp att få eller är man dömd att använda inkontinensskydd resten av livet? Bäckenbottenträning hjälper inte.
Sök hos en gynekolog eller uro-gynekolog. Det finns t.ex. läkemedel som kan lugna ner urinblåsan, samt vissa operativa åtgärder mot inkontinens. /Dag Nyholm
- All mat smakar socker. Svårt att äta pga detta, jag har gått ner i vikt ca 5 kilo. Vad kan jag göra åt detta, så jag får bort sockersmaken?
Det är vanligt med att Parkinsons sjukdom ger upphov till smak och doftändringar. Det finns inte en enkel förklaring, och olika mekanismer kan dels utveckla sig över tid, dels variera mellan olika patienter.
Man behöver också reda ut om det är en reell smakändring eller att man har ett ”sötsug” och pga av detta intar mer söta livsmedel än tidigare.
Sötsug kan uppstå om man utvecklar sockersjuka / diabetes, vilket också kan ske når man har en Parkinson diagnos. Det kan finnas fler indikationer på möjlig sockersjuka som ökad törst,och man bör kontrollera ett blodsocker och ev ett långtids blodsockervärde, HbA1c.
Om detta inte är fallet är det ibland Parkinsonläkemedlen som spelar roll. Om det har lagts till något läkemedel under de senaste månaderna kan det vara detta som kan ge ökat sötsug. Motsatt kan socker intag vara ett omedvetet sätt att kompensera för låg dopamineffekt, då rent socker, genom insulinfrisättning, ökar dopaminfrisättningen. Det kan således vara såväl för mycket som för lite dopamin medicineringseffekt.
Det finns utöver detta studier som talar för att det kan vara del i sjukdomsprocessen vid Parkinsons sjukdom att områden i hypothalamus påverkas – det är i denna region av hjärnan som en del av faktorerna som styr aptit, sömn och andra kroppsfaktorer regleras, och med det exv intaget av födoämnen. Några enkla och typiska symtom för detta finns inte, och det finns inte heller några enkla behandlingar.
Smakförändring
Vi har några få smaker, men betydligt fler doftupplevelser som kan uppfattas som smaker. Sött, salt, beskt, surt och umani är grundsmaker och dessa funktioner förmedlas mestadels via tungans smakreceptorer. Man kan pröva om det är mer än socker som ger smakupplevelser genom att testa olika ”rena” smaker, exv salt eller surt. Om ett rent surt medel ger upphov till en upplevelse av sötma i stället är det sannolikt något antingen påverkar tungan (exv svamp), något läkemedel (för andra tillstånd, exv antibiotika, inhalationer och vissa blodtrycksmediciner är de vanligaste som påverkar och kan ändra smakupplevelse) eller mindre sannolikt hur hjärnan tolkar smakupplevelsen.
Ett sätt att behandlad detta är att om inte någon enkel orsak/åtgärd kan hittas är att öka kryddning och tillse att allt dolt socker i kosten minskas./Håkan Widner
- Jag undrar om man lättare får förkylningar och infektioner om man har Parkinson och hur lång tid tar det innan man får besked om man har sjukdomenNej, man brukar inte lättare få infektioner när man har Parkinson. Det är mycket individuellt hur lång tid det tar innan man säkert kan säga om man har Parkinson. Ibland är det tydligt vid första besöket hos en neurolog, men ibland kan det dröja månader eller år tills man vet mer säkert. /Dag Nyholm
- Jag har Parkinsons sjukdom sedan 2020. Har efterhand fått röda fläckar på ryggen som kliar och fjällar. Har förstått att detta kan man få av med Parkinson. Är lite orolig att detta kommer att orsaka problem då jag den 22 jan ska byta min knäled?
Nej, det är ingen fara om det är tydligt att det inte rör sig om någon plötsligt uppkommen hudreaktion. /Dag Nyholm
- Jag känner av och till en skarp, lite pepprig lukt från min skinn ( ansiktet, bröstryggen) och i mina kläder/ handduk när jag har tränat. Jag har varken svettats eller känd någon doft från mig själv tidigare i mitt liv. Kan detta förnimmelse / doft vara sk. Parkinson lukt? Jag har diagnosen sedan ett drygt halvt år tillbaka och är född 1970.
Det skulle kunna vara så kallad Parkinsonlukt, som troligen beror på förändringar i hudens sammansättning av fettsyror. Men det finns inget säkert test för att ta reda på det. Om du märkt av att huden ändrat egenskaper, så skulle det förstås tala för att din teori stämmer. /Dag Nyholm
- Jag har haft Parkinson sjukdom i snart 11 år. Har fått svår överrörlighet. Ofta varar det väldigt länge, det längsta är 14 timmar, men oftast mellan 3-6 timmar om dagen. Jag slår i huvudet, armarna och benen. Tycker att det triggas igång när jag använder armarna t.ex vid matlagning. Jag har minskat ner på Levodopa, dels totalmängd och dels mindre mängd per tillfälle och dubbelt så ofta. Jag har många andra besvär men tar en sak i taget. Överrörligheten är väldigt besvärande, vilken hjälp finns att få. Äter mellan 900 MG- 1000 MG per dag.
Överrörligheten beror på att du får för mycket levodopa, så du har gjort helt rätt som försökt ta tätare men mindre doser, men möjligen tar du doserna lite FÖR tätt nu - du kanske, i samråd med din neurolog, kan glesa ut doserna någon halvtimme eller så. Risken är förstås att du får dosglapp mellan doserna istället, men det är inte säkert. Om det fortsätter vara svårtstyrt med behandlingen är det dags att börja tänka på så kallad ”smart/avancerad” behandling, dvs DBS eller pump. En möjlighet är också att prova tillägg av amantadin som ibland kan ha effekt mot överrörlighet. /Dag Nyholm
- Jag har haft diagnos cirka 12 år Jag är 76 år och har fått problem med synen. Jag provade ut nya glasögon och tyckte till en början att det blev bättre. Men nu är besvären tillbaka jag tycker att det bli suddigt runt bokstäverna. Jag har läst en fråga där en såg dubbelt Jag undrar nu om detta hör till Parkinson eller om jag måste söka ögonläkare. Jag har inte starr enligt optikern. Det tråkiga med detta är att läsa böcker blir jobbigt. Det får bli att lyssna istället och det tycker jag inte är samma sak.
Det finns olika sorters synproblem som kan uppkomma pga Parkinson men jag tycker du ska söka ögonläkare för att se om det är en orsak som går att åtgärda. /Dag Nyholm
- Jag har Parkinson (diagnos augusti 2023) och hjärtflimmer. Fick flimmer samtidigt. Enligt min neurolog kan det vara en biverkning av medicinen? Stämmer det? Hur påverkas hjärtat? Vilken träning passar bäst? Finns det en lindrig Parkinson?Oregelbunden hjärtrytm kan möjligen orsakas av levodopa hos vissa personer, men sambandet är ytterst osäkert. Vissa forskare har föreslagit att risken för förmaksflimmer ökar om man har Parkinson, medan andra inte kunnat påvisa sådant samband. Det viktiga om man har förmaksflimmer är att behandla det för att minska risken för stroke. Parkinson kan påverka hjärtat och det autonoma (självstyrande) nervsystemet, men det brukar vara bra med alla sorters träning. Det vanligaste hjärt-kärlrelaterade problemet vid Parkinson är blodtrycksfall och det är bra att veta om detta eftersom många hjärtmediciner sänker blodtrycket. Ja, det finns alla varianter va Parkinson, från mycket lindrig till svårare sorter. /Dag Nyholm
- Dricker mycket, är konstant knastertorr i mun och svalg, svårt att äta o svälja, all mat smakar fel, läpparna "intorkade", torrhosta. Tänkte att detta väl bara är Parkinson (som jag haft ca 3 år) som fortskrider, eftersom jag också är mycket svagare i kroppen. Har inte neurologtid förrän i feb/mars.Du skulle kunna be vårdcentralen om lite allmän undersökning så att det inte är t.ex. diabetes som ger ökad törst. Ibland gör Parkinsonsymtomen i ansiktet att man har munnen öppen och att den då ”torkar ut”. Det skulle kunna förbättras av vanlig Parkinsonmedicin. I övrigt gäller att fortsätta dricka mycket, kanske ännu mer? (Ca 2 liter vätska per dag.) /Dag Nyholm
- Jag upplever att jag får mer symtom av både skakningar och över- rörlighet när det är köldgrader. Kan det stämma? Har haft Parkinson-diagnosen i cirka sju år.
Ja, det stämmer säkert. Musklerna blir mer spända när det är kallt och då skakar de lättare. Även stress av andra slag kan öka skakningar, men också dess motsats, överrörlighet. /Dag Nyholm
- Jag undrar hur vet man att det säkert är Parkinson? Mina dopamin nivåer visade på gränsen. Men när jag fick Madopark så slutade jag att skaka i benet och handen. Då fick jag diagnosen Parkinson.Det finns inget sätt att vara helt säker på diagnosen de första åren. Effekt av levodopa (t.ex. Madopark) är ett bra tecken på att det är Parkinson det handlar om. Skakning i ena benet och ena handen är också ganska typiskt för Parkinson. Dopaminnivåerna du nämner är antagligen vid PET- eller SPECT-undersökning och den bilden är inte alltid så tydlig i början. /Dag Nyholm
- Jag har svårt att äta, eftersom allting smakar socker, och har dessutom gått ner i vikt. Vad kan detta bero på?
Jag utgår ifrån att du har Parkinson när du skriver här. Luktsinnet är ofta påverkat vid Parkinson, men det brukar handla om nedsatt förmåga att känna dofter. När dofter/smaker ändrar karaktär som du beskriver kan det snarare bero på tillfällig svullnad i näsan, t.ex. vid förkylning. Covid-19 förvrängde ju lukt/smak för många, t.ex. Viktnedgång är också ganska vanligt vid Parkinson, men kan förstås bero på andra saker också, i ditt fall förstås minskat matintag, men det kan vara bra att göra en allmän hälsokontroll, t.ex. med avseende på diabetes. /Dag Nyholm
- Min man bor på ett omsorgsboende men tror att han bor på lyxhotell , och han har ständiga hallucinationer. Kan inte längre skilja på hallucinationer och verklighet. Är det vanligt? (Diagnos Parkinson demens /Lewybody sjukdom)
Det låter mer som Lewy body-/Lewykroppssjukdom där det är vanligt att det blir mycket ”verkliga” och detaljerade hallucinationer. Även vid vanlig Parkinson kan det förekomma men isåfall efter många år med sjukdomen. /Dag Nyholm
- Min man har Parkinson sen tio år tillbaka ( är 63 år nu). För ett år sedan fick han stora problem med hälsenan på vänster fot ( inflammation?) han har haft svårt att gå och känt mycket smärta.. något bättre nu än tidigare, men nu ett år senare känner han liknande symtom på höger fot, är det vanligt? Jobbigt med ytterligare ett år med smärta och svårigheter att gå utöver ”Parkinsongången”
Jag skulle inte säga att det är ett typiskt Parkinsonsymtom men det skulle kunna uppstå sekundärt till Parkinson eftersom Parkinson förändrar gången, muskeltonusen och även tyngdpunkten (mer framåt lutad). Men svårt att säga vad det beror på i detta fall utan en undersökning. Jag skulle ta kontakt med en vårdcentral eller liknande, gärna där det finns en fysioterapeut med specialisering inom neurologi. /Erika Franzén
- Min man har Parkinson sen tio år tillbaka ( är 63 år nu) För ett år sedan fick han stora problem med hälsenan på vänster fot ( inflammation?) han har haft svårt att gå och känt mycket smärta.. något bättre nu än tidigare, men nu ett år senare känner han liknande symtom på höger fot, är det vanligt? Jobbigt med ytterligare ett år med smärta och svårigheter att gå utöver ”Parkinsongången”Han bör söka på vårdcentralen för detta. Kanske behövs kontakt med fysioterapeut? Smärta i hälsenan är inte typiskt vid Parkinson och det låter ju inte heller så på din beskrivning, men ett samband är förstås inte omöjligt. /Dag Nyholm
- Varför går jag inte upp i vikt trots tre matintag /dag och flera Calogen och Fortini nutricia om dagen. Haft P i 20 år, är 1,75 lång och väger nu ca 53-54 kg.. Det går väl inte att skylla på överrörlighet enbart?
Svår överrörlighet förbrukar mycket kalorier, och mer än vad man tror. Det är en förklaring till en viktuppgång som kan kommer behandlingar som lett till att överrörlighet minskar. Det finns andra komponenter som reglerar vikt/aptit som kan spela roll, men det är inte enkelt förutsägbart hur det utvecklas. Det finns "kemoreceptorer" i en liten del av hjärnan som känner av bla dopamin i blodet, och som påverkar bla. aptiten och illamående. Det är därför i början av behandling med en medicin som ökar nivån av dopamin (sgs alla anti-Parkinson mediciner) så förekommer illamående. Detta brukar avta mycket snabbt (dagar/vecka) för det mesta, men under sjukdomsförloppet kan detta ändras. Det vara effektivt att justera dosen anti-Parkinson mediciner om man har flera olika typer (L-dopa/dopamiagonist/MAO-Bhämmare mm) och små ändringar kan påverka apitit /viktregleringen, men det är inte enkelt att förutse effekterna /Håkan Widner.
- Jag fick Parkinsons sjukdom 2019. Jag undrar över om det går att göra något åt mardrömmar? Det är inte ofta men sist så hade jag skrikit i ångest och dragit i min man. Det är inga problem för honom mer än att det låter lite obehagligt. Jag har ingen koll på vad som hänt. Jag har barnbarn som brukar hälsa på oss och då sover jag med dem, vilket jag inte törs göra nu. Går det att göra något?
Detta kallas REM-sömnstörning och är mycket vanligt vid Parkinson. Inte farligt, men kan förstås verka lite skrämmande. Det går att behandla med t.ex. en medicin som heter Iktorivil, som tas till natten. Diskutera med din neurolog. /Dag Nyholm
- Jag har haft diagnosen Parkinsons sjukdom i 18 år. Basmedicin Lecigon gel 2.5 ml/h. Har på sista halvåret fått hallucinationer. Mest i gryningen.. Men senaste månaden har hallucinationerna kommit på kvällen och varit tydliga figurer som upplevts att de smyger sig på bakifrån. Jag är inte rädd men det är lite störande. Beror det på doseringen eller den degenerativa processen? Något som kan dämpa det hela?
Hallucinationer kan bero på både dosering och ”den degenerativa processen”. Särskilt stor risk är det om man har för höga doser på natten, eller kombination med olika Parkinsonläkemedel. Men om det inte går att sänka dosen kan man försöka behandla hallucinationerna - dels finns ”minnesstärkande” medicin, som ofta sätts in vid minnesutredningar, dels finns så kallade atypiska neuroleptika (endast sorterna klozapin och quetiapin) som kan dämpa hallucinationerna. Ta upp detta med din neurolog. /Dag Nyholm
- Vilka är de typiska symtomen på Parkinson?, Vi har den i släkten så det ökar väl risken dramatiskt?
De typiska symtom på Parkinsons sjukdom är ett långsamt förlopp med förlångsamning av rörelser på ena sidan av kroppen. Det kan vara en förlångsamning som kommer efter en tids ansträngning och efter vila blir bättre. Förlångsamningen skall också yttra sig som en stelhet i samma kroppsdel exempelvis arm eller ben) och ofta men inte alltid skakning av så kallad vilo typ. Viloskakningar förekommer hos ca 75% av alla med Parkinsons sjukdom och yttrar sig som skakning i vanligen en armen/handen eller benet när armen är avlastad. Skakningen skall minska när man rör handen eller exv knyter handen för att komma tillbaka när armen/handen är i vila igen.
Man skall vara försiktig med att sätta diagnos Parkinsons sjukdom om det börjar med gångsvårigheter, eller om man har flera andra sjukdomar som diabetes mellitus (sockersjuka) i många år och eller högt blodtryck i många år. Om det har förkommit synvillor innan man tagit några anti-Parkinson medicinering eller om man har haft svårt med minnet och exv att hitta i boendet. Det kan då röra sig om andra sjukdomar eller ogynnsamma effekter av en del mediciner som gör att symtomen kan misstas för att vara orsakade av Parkinsons sjukdom.
Risken för att man själva kommer att utveckla Parkinsons sjukdom när det finns en eller flera andra i ett familjeträd som har (fastställd) diagnos Parkinsons sjukdom är liten.
Om man inte har andra faktorer som kan bidra till en risk för att utveckla Parkinsons sjukdom (för utom ålder) ökar sannolikheten från 0,0047 till 0,118 för att under en livstid (från 65 års ålder) att utveckla Parkinsons sjukdom, om man inte respektive har en första grads släktning med sjukdomen. Det är således 47 st / 100.000 över 65 år ålder, som under de kommande 20 åren kommer att utveckla Parkinsons sjukdom (och 99 953 som inte utvecklar sjukdomen). Om man räknar med 1 första grads släktning, blir sannolikheten att 118 / 100.000 individer över 65 år utvecklar sjukdomen över en 20 års period.
I absoluta tal lågt antal, men ca 2,5 x högre sannolikhet att utveckla sjukdomen således om man har en nära anhörig med sjukdomen. Det är polygenena mekanismer som är det mest sannolika och inte enskilda gener som ger upphov till riskökningen.
/Håkan Widner
- Fick Parkinsondiagnosen 202308. Jag äter 6 Madopark om dagen. Har haft besvär med högerarmen sedan 2020 dålig känsel I armen o fingrarna. Men har fått kramper från halsen ner till fingrarna på höger sida o smärtor kan inte använda armen haft detta ca 2 mån. Varit i kontakt med neurologen och dom har utökat från 3 tabl till 6 tabl på 2 mån.
Detta är en fråga som det inte går att ge ett svar på utan att undersöka eller få mera uppgifter. Det är inte det förväntade förloppet vid Parkinsons sjukdom att en arm inte fungerar korrekt och vare sig kraft eller känsel bör vara påverkade av Parkinsons sjukdom.
Man behöver undersöka om det är några förträngningar för nervtrådarna i halskotorna - det kan ge upphov till sämre känsel och påverkan av kraften - utan att det gör ont. Man behöver göra en klinisk undersökning och ev kompletterande röntgenundersökning, och det kan man mycket väl göra på vårdcentralen.
/Håkan Widner
- Vilka är de typiska symtomen på Parkinson? Vi har den i släkten så det ökar väl risken dramatiskt?
De typiska symtom på Parkinsons sjukdom är ett långsamt förlopp med förlångsamning av rörelser på ena sidan av kroppen. Det kan vara en förlångsamning som kommer efter en tids ansträngning och efter vila blir bättre. Förlångsamningen skall också yttra sig som en stelhet i samma kroppsdel exempelvis arm eller ben) och ofta men inte alltid skakning av så kallad vilo typ. Viloskakningar förekommer hos ca 75% av alla med Parkinsons sjukdom och yttrar sig som skakning i vanligen en armen/handen eller benet när armen är avlastad. Skakningen skall minska när man rör handen eller exv knyter handen för att komma tillbaka när armen/handen är i vila igen.
Man skall vara försiktig med att sätta diagnos Parkinsons sjukdom om det börjar med gångsvårigheter, eller om man har flera andra sjukdomar som diabetes mellitus (sockersjuka) i många år och eller högt blodtryck i många år. Om det har förkommit synvillor innan man tagit några anti-Parkinson medicinering eller om man har haft svårt med minnet och exv att hitta i boendet. Det kan då röra sig om andra sjukdomar eller ogynnsamma effekter av en del mediciner som gör att symtomen kan misstas för att vara orsakade av Parkinsons sjukdom.
Risken för att man själva kommer att utveckla Parkinsons sjukdom när det finns en eller flera andra i ett familjeträd som har (fastställd) diagnos Parkinsons sjukdom är liten.
Om man inte har andra faktorer som kan bidra till en risk för att utveckla Parkinsons sjukdom (för utom ålder) ökar sannolikheten från 0,0047 till 0,118 för att under en livstid (från 65 års ålder) att utveckla Parkinsons sjukdom, om man inte respektive har en första grads släktning med sjukdomen. Det är således 47 st / 100.000 över 65 år ålder, som under de kommande 20 åren kommer att utveckla Parkinsons sjukdom (och 99 953 som inte utvecklar sjukdomen). Om man räknar med 1 första grads släktning, blir sannolikheten att 118 / 100.000 individer över 65 år utvecklar sjukdomen över en 20 års period.
I absoluta tal lågt antal, men ca 2,5 x högre sannolikhet att utveckla sjukdomen således om man har en nära anhörig med sjukdomen. Det är polygenena mekanismer som är det mest sannolika och inte enskilda gener som ger upphov till riskökningen.
/Håkan Widner
- Fick Parkinsondiagnosen 202308. Jag äter 6 Madopark om dagen. Har haft besvär med högerarmen sedan 2020 dålig känsel I armen o fingrarna. Men har fått kramper från halsen ner till fingrarna på höger sida o smärtor kan inte använda armen haft detta ca 2 mån. Varit i kontakt med neurologen och dom har utökat från 3 tabl till 6 tabl på 2 mån.
Detta är en fråga som det inte går att ge ett svar på utan att undersöka eller få mera uppgifter. Det är inte det förväntade förloppet vid Parkinsons sjukdom att en arm inte fungerar korrekt och vare sig kraft eller känsel bör vara påverkade av Parkinsons sjukdom.
Man behöver undersöka om det är några förträngningar för nervtrådarna i halskotorna - det kan ge upphov till sämre känsel och påverkan av kraften - utan att det gör ont. Man behöver göra en klinisk undersökning och ev kompletterande röntgenundersökning, och det kan man mycket väl göra på vårdcentralen.
/Håkan Widner
- Kan Parkinson göra att man har sus i öronen?
Nej, tinnitus är inget typiskt Parkinsonsymtom, men det finns rapporterat att man löper lite större risk att utveckla t.ex. Parkinson om man har tinnitus. /Dag Nyholm
- Jag är så rädd att det är lewykropps demens jag har. Tycker att jag har många symtom som inte är typiska för Parkinson. Finns det något sätt att fastställa vad det är?Det finns inget test som med 100 % säkerhet kan avgöra om det är ”vanlig” Parkinson eller Lewykroppsdemens. PET-undersökning av hjärnan kan ge viss vägledning, men annars är det symtomen som talar för den ena eller den andra sjukdomen. Typiskt för Lewykroppsdemens är att svårigheter med minne/tänkande, samt hallucinationer uppträder tidigt i sjukdomsförloppet (i princip första året). Utöver besök hos neurolog kan det vara värdefullt att göra en minnesutredning hos en geriatriker. /Dag Nyholm
- Hur många drabbas av hallucinationer i samband med Parkinsons sjukdom?
Man brukar säga att ungefär en tredjedel av alla med Parkinson någon gång (ofta efter många år med sjukdomen) upplever hallucinationer (brukar vara synvillor, allra oftast ”snälla” syner som man förstår är overkliga). /Dag Nyholm
- Fick min diagnos år 2005. DBS opererad 2014 . Har normalsyn, opererad för gråstarr för ca två år sedan. Problemet är att när jag ska läsa en text så ser jag dubbelt och det blir bara värre. Kan det ha att göra med att även ögonmusklerna stelnar? Jag har träffat både optiker och ögonspecialist och fått nya glasögon som inte hjälpte något alls. Ännu så länge påverkar detta enbart läsning av böcker och datorn.
Dubbelseende är ganska vanligt vid Parkinson, i början särskilt när man är trött. Det är nog så att ögonmusklerna rör sig långsammare och mer okoordinerat, men det finns flera tänkbara orsaker. Ögonläkare brukar rekommendera så kallade prismaglas, som kan förbättra seendet, gissar att det är sådana glasögon du har provat. Du kan också prova att hålla för ena ögat för att kunna läsa utan dubbla bilder. /Dag Nyholm
- Jag fick min diagnos 2017 . Sedan något år tillbaka får jag otäcka stötar på underbenet, under en fot och på en arm.. samtliga stötar kommer på vänster sida. Det är mycket otrevligt och jag undrar om det är något som hör till sjukdomen?
Plötsliga stötar är inte typiska Parkinsonsymtom. Myrkrypningar och liknande känselfenomen eller nervsmärtor kan dock förekomma. Diskutera med din neurolog, så får ni reda ut vad det handlar om och om det isåfall går att behandla. Om dina Parkinsonsymtom började i vänster kroppshalva så kan det tala för att stötarna är relaterade till sjukdomen. /Dag Nyholm
- Hej! Jag är en kvinna på 52 år och har nyligen fått diagnosen Parkinson. Besvären är rätt milda och har varit så några år. Jag försöker att inte tänka så mycket på framtiden men skulle gärna vilja ha några förebilder av de som levt länge med sjukdomen. Så till min fundering; Finns det personer som kan leva med Parkinson till hög ålder utan större inskränkningar på livet och vårdbehov?
Ja, det gör det. Om dina besvär har varit milda under några år så kommer sjukdomen troligen att fortsätta på liknande sätt. Det finns stora skillnader mellan olika personer med Parkinson, men hastigheten på försämringen brukar vara relativt konstant. Så det finns goda chanser att du kommer att klara dig utan större inskränkningar under många år - det gäller bara att följa med och anpassa behandlingen efter hur symtomen utvecklas. /Dag Nyholm
- Min man har medicinerat med Madopark Levadopa sedan mitten av april månad i år. Han gjorde sin upptrappning av medicinen by the book och tar sedan slutet av maj tre tabletter dagligen. Detta har verkligen hjälpt och han fungerar betydligt bättre. Problem har dock sedan slutet av september varit att han har gaser i magen samt lös avföring flera gånger om dagen. Han säger att han inte har ont i magen men har som sagt konstant diarré. Vi anar att det kan vara Madopark som han reagerar på. Min make medicinerar också för hjärtproblem, vilket kan få oss att tänka att det kanske är en kombination av alla dessa mediciner som magen reagerar på. Hur ska vi agera. Kommer tamkontakt med Parkinsonsjuksköterskan på sjukhuset idag.
Detta är ett relativt vanligt besvär. Gastrointestinala symtom efter start med en L-dopa beredning förekommer, och det är ofta relaterat till en av hjälpmedicinerna i de olika tabletterna som används vid Parkinson sjukdom. Madopark innehåller L-dopa och benserazid (kan finnas som generika/utbytes tablett med dessa namn), eller Sinemet som innehåller L-dopa och carbidopa (som finns som generika/utbytestablett med dessa namn). Man kan få dessa besvär av hjälpmedicinen och enklast är att pröva att byta till den andra typen av tablett. Ett byte kan ske rakt av dvs samma antal tabletter och utan titreringar av doserna. Det bör märkas en skillnad inom ett par dagar om det gör skillnad. Man bör således ta kontakt med behandlade läkare/Parkinson sjuksköterska och diskutera detta om det kan vara lämpligt. Om inte detta fungerar bör man undersökas vidare för eventuellt andra åtgärder.
/Håkan Widner
- Jag fick min diagnos för drygt 1,5 år sedan. Ibland på kvällarna får jag som ”krängningar” i magen och det liksom gungar i kroppen. Vad kan det vara?Det är tyvärr svårt att ge besked på symtom utan undersökning. "Krängning" är inte en beskrivning som är allmängiltig och inte är lätt att hänföra till någon speciell sjukdomsyttring vid Parkinsons sjukdom. /Håkan Widner
- Jag utreds nu, men har gått i flera år med lättare symtom. Senaste tiden har det ökat men det växlar i intensitet under dagen. Frågan är om detta med ryckiga rörelser är vanligt? Mindre skakningar blev bättre av betablockerare men inte mer flyt i rörelser. Kan detta bli bättre med annan medicin om det nu är Parkinson?
Det är tyvärr svårt att svara på utan en fysisk undersökning, och för att kunna förstå vad "ryckighet" innebär. Jag förstår det som så att det är fortfarande en diagnostisk fråga om vilken sjukdom och typ av ryckningar som det handlar om. Vid Essentiell tremor är det typiska att skakningar förekommer. Skakningar är rytmiska rörelser, och vid Essentiell tremor förekommer de i rörelse och i vissa positioner/hållning. Det kan också förekomma icke rytmiska rörelser, ataxi, och tillståndet kallas då Essentiell tremor plus.
Vid Parkinsons sjukdom främst skakningar främst i vila, dvs när man inte gör något med exv en arm, men det förekommer också tremor i rörelse och hållning men skall vara mindre tydlig jmf med i vila som skall dominera.
Det går inte att ge mer information om vilken diagnos det handlar om utan man måst bli undersökt igen av behandlade läkare.
/Håkan Widner
- PS-diagnos sedan 2016, kommit in i komplikationsfas och väntar på att Produodopa ska starta om ca en månad. Bra kontakt med neurologteamet. Blivit mer och mer yr och tar ofta snedsteg, ännu inte ramlat, går utomhus med rullator och inomhus med käpp. Min fysioterapeut kallar min yrsel för nautisk, när jag går känns det som golvet gungar, obehagligt. Har inte varit på någon båt på flera år. Är det något speciellt som orsakar denna nautiska yrsel? Har inte läst på er hemsida om någon annan som besväras av detta. Har det med PS att göra? Finns någon rekommendation (utöver fysioterapi) vad jag eller läkare kan göra?
Gungande yrsel kan bero på många saker. Vanligast generellt sett är ”kristallsjuka”, men vid Parkinson bör man tänka på att kolla blodtrycket i liggande och stående efter 2-3 minuter, eftersom blodtrycksfall kan ge yrsel och svimning. Det kan också vara så att själva sjukdomen ger sämre kontroll på balans och hållning, samt att känseln i fötterna kan ha blivit sämre. Din läkare kan undersöka dessa olika aspekter. Om man inte hittar någon specifik orsak kan man träna upp sin balans med olika övningar, bara man ser till att inte ramla och slå sig. /Dag Nyholm
- Jag är en kvinna på 60 år som fick min diagnos för 3 år sedan. Jag undrar om det finns någon förklaring till att vår sjukdom kan ge så totalt olika symtom? En del drabbas av missbruksproblem som t ex sexmissbruk medan andra får minskad sexlust? Beror det på sjukdomen eller medicinen? Finns det någon hjälp att få?Nej, i dagsläget finns ingen säker förklaring, men det är nog så att orsakerna till Parkinson är många och att sjukdomsmekanismerna är olika mellan olika personer. Minskad sexlust beror troligen mest på sjukdomen medan sexmissbruk eller andra så kallade impulskontrollstörningar oftast beror på medicinen, särskilt ”dopaminhärmarna” (dopaminagonisterna). Ja, det finns hjälp att få för båda typerna av besvär. /Dag Nyholm
- Min neurolog tror egentligen inte att jag har Parkinson, men jag fick ändå prova Madopark (i syfte att utesluta diagnosen). Nu har jag ätit en startdos i 1 vecka & det är så stor skillnad på hur jag mår. Jag vaknar på morgonen & känner mig okey, istället för helt utslagen. Jag har kunnat vara ute & röra mig utan att bli genomsvettig & känna mig illamående & svimfärdig. Och jag kan tänka igen. Jag har klarat av att laga riktig mat, följa recept & handla hem rätt saker. Jag har en helt ny ork & den eviga känslan av att darra i armar & ben är borta. Och jag skakar mycket mindre! Min fråga är väl mest om Madopark har den här effekten på alla? Om det är lite som doping oavsett diagnos? Jag har diagnosen ME sedan tidigare men känner inte att det stämmer.
Nej, Madopark brukar inte ge någon effekt om man inte har Parkinson. Däremot kan man må bättre tack vare ”placebo-effekten”. Men symtomen vid Parkinson är ofta diffusa i början, så det kan ju vara så att du har Parkinson. /Dag Nyholm
- Hur yttrar sig demens vid Parkinsons sjukdom?Det kan yttra sig på många olika sätt, men det vanligaste är att man får svårt att hålla flera saker i huvudet samtidigt, att man får svårt med huvudräkning och blir mer passiv. Hallucinationer, oftast snälla synvillor, kan uppträda. Lätta sådana här ”kognitiva” symtom, dvs som har med minne och tänkande att göra, är mycket vanliga. Man kallar det ”demens” om symtomen påverkar ens funktion i vardagen, t.ex. att betala räkningar, handla osv. /Dag Nyholm
- Jag har fått diagnosen Parkinson sedan ett par år och mitt stora problem är sömnen. Förutom att jag har svårt att komma in i sömnen så känner jag ”ilningar” i bröstet var och varannan natt. Inga sömnmedel verkar. Har provat receptbelagda och andra sömnmedel. Inget fungerar. Mina ilningar gör att jag inte kan ligga ner utan är tvungen att gå upp och vandra på nätterna. Jag har också kryp i benen på kvällstid sk restless legs. Äter madopark, betolvex och har neuropronplåster (för krypet i benen). Jag undrar om ilningarna i bröstet är en symptom på Parkinson, en biverkning av medicinen eller är att härröra från något annat. Jag har inte sett någon annan med samma frågeställning. Ilningarna är det som jag mest besväras av och som påverkar min vardag mest.
Det är lite svårt att veta vad ilningarna i bröstet är. Det är förstås viktigt att tänka på hjärtat, så att det inte är kärlkramp det handlar om. Kolla med vårdcentralen. Det är möjligt att ilningarna är samma fenomen som ”restless legs” och mot sådana symtom kan ju parkinsonläkemedel hjälpa. Kanske blir det bättre med högre dos av Neupro-plåstret. Det kan också handla om muskelkramper och då kan en fysioterapeut hjälpa till. Oro kan också sitta i bröstet och det finns isåfall behandlingar mot oro. /Dag Nyholm
- Varför får svårt sjuka Parkinsonpatienter kroniskt förhöjd kroppstemperatur?
Feber (över 37,5 grader) talar främst för en pågående infektion - de vanligaste vid svår sjukdom är urinvägsinfektion och lunginflammation. Viktigt att utesluta infektion vid långvarig feber. I avancerat skede av Parkinson kan det så kallade autonoma nervsystemet vara påverkat och det kan innebär försämrad reglering av kroppstemperatur. /Dag Nyholm
- Undrar om Parkinson kan ge extrem svettning vid minsta minimala ansträngning? Medicinera mot svettningar?
Ja, det är ganska vanligt med extrem svettning (hyperhidros) vid Parkinson. Ibland hänger det ihop med andra ”off”-symtom och då kan det hjälpa att optimera parkinsonläkemedlen. Det finns vissa behandlingar mot extrem svettning, t.ex. så kallade antikolinergika. /Dag Nyholm
- Ryckningar i benen - Parkinson?
Troligen inte, eftersom du beskriver att det är båda benen. Skakningar vid Parkinson brukar börja i bara ett ben, eller en arm. Det typiska för skakning vid Parkinson är att den kommer i vila och att den försvinner när man rör den skakande kroppsdelen. Ryckningar i benen kan bero på en mängd olika saker. Om de besvärar dig är det bra att uppsöka din husläkare som får ta en titt på benen. /Dag Nyholm
- Jag undrar varför jag är yr trots att mina blodtryck är bra ?
Om du har mätt blodtrycket i både liggande position och i stående efter 2 minuter vid upprepade tillfällen så beror nog yrseln på något annat. Vanligast är lägesberoende yrsel som beror på ”kristallsjuka” i innerörat. Men vid Parkinson kan det också vara balanssvårigheter och nedsatt känsel i fötterna som kan ge yrselkänsla.
- Vaknar ofta på nätterna och är jättevarm och röd i ansiktet. Har Parkinson sedan 4-5 år. Vad beror detta på?
Det kan bero på många olika saker. Om det hänger ihop med Parkinson, vilket inte är säkert, så kan det ha att göra med det autonoma (självstyrande) nervsystemet att göra, det är t.ex. ganska vanligt med svettning som ”off”-symtom. Blodtrycket blir också högre när man ligger ner och det skulle också kunna vara en förklaring. /Dag Nyholm
- Min pappa har lungfibros och vissa symptom på Parkinsons sjukdom. Han medicineras nu med Madopark och får mycket god hjälp av medicinen. Jag undrar om man vet något samband mellan de två diagnoserna?Nej, det finns inget känt samband mellan lungfibros och Parkinsons sjukdom. Möjligen skulle vissa bekämpningsmedel kunna orsaka båda sjukdomarna. /Dag Nyholm
- Varför får man kronisk förhöjd kroppstemp (feber) när man är svårt sjuk i Parkinsons sjukdom? Att hitta en bra neurolog - hur gör man det?
A.
Feber (över 37,5 grader) talar främst för en pågående infektion - de vanligaste vid svår sjukdom är urinvägsinfektion och lunginflammation. Viktigt att utesluta infektion vid långvarig feber. I avancerat skede av Parkinson kan det så kallade autonoma nervsystemet vara påverkat och det kan innebär försämrad reglering av kroppstemperatur. /Dag Nyholm
B.
Svårt för mig att svara på den frågan eftersom olika neurologer är bra på olika sätt. Men generellt kan man kanske säga att vissa av oss har ett större intresse för att behandla just Parkinson och liknande sjukdomar. Om man inte är nöjd med den neurolog man träffat kan man be att byta till någon annan. /Dag Nyholm
- Jag undrar om Parkinsons sjukdom kan ge extrem svettning vid minsta minimala ansträngning? Kan man medicinera mot svettningar?
Det finns faser av Parkinsons sjukdom då betydande svettningar kan förekomma. Det är vanligen efter några års sjukdom, och vanligen i en fas av komplikationsfasen. Det vanligaste är att svettningarna kommer i samband med en "off period" dvs när Parkinson medicineffekter börjar avta. Dt kan komma under natten och en betydande svettning kan förekomma.
Behandlingsmässigt är det vanligen mest effektivt att undvika fluktuationer och dosglapp genom olika långverkande Parkinson läkemedel. Om inte detta är tillräckligt används ibland betablockerare (exv atenolol, metoprolol m fl) men det kan vara svårt att tåla detta om man har tendens till lågt blodtryck. Man kan också ha effekt av ett antikolinergt medel (motverkar acetylkolin), exv Norflex, men om man har kognitiv svikt kan det vara olämpligt läkemedel. Mirtazapin kan biland vara effektivt, medan exv venlafaxin kan stimulera svettning. Om man har behandling med SSRI/SNRI preparat kan en sänkning av dessa medel minska svettningar.
/Håkan Widner
- Jag undrar varför jag är yr trots att mina blodtryck är bra !? Kan det bero på Parkinson?Har du mätt blodtrycket i både liggande och stående efter 2 minuter? Bara då vet man om blodtrycket är ”bra” eller om det sjunker mycket i stående. Yrsel kan ha massor av olika orsaker. Allra vanligast är ”kristallsjukan” i innerörat. Parkinson kan möjligen spela roll också, t.ex. genom balanspåverkan. Det beror lite på om yrseln är konstant (som vid muskelspänning) eller läges- eller ansträngningsberonde. Vissa läkemedel kan också ge yrsel som biverkan. /Dag Nyholm
- Vaknar ofta på nätterna och är jättevarm och röd i ansiktet. Kan det hänga ihop med att jag har Parkinson sedan 4 – 5 år?
Svårt att säga, det finns många möjliga orsaker till detta, men Parkinson skulle kunna vara en, dock vanligare att man svettas. För kvinnor i klimakteriet kan det ju vara hormonella orsaker. Högt blodtryck i liggande position skulle också kunna ge dessa symtom. /Dag Nyholm
- Fick diagnos 2019 och har haft svåra smärtor i låren hela tiden. Det känns som låren är fyllda med mjölksyra och helt kraftlösa! Detta gör det svårt för mig att promenera och träna som jag vill. Neurologen vill inte tro att det finns något samband med min sjukdom MEN det hävdar jag bestämt. Er uppfattning om detta?Svårt att avgöra vem av er som har mest rätt, men visst skulle symtomen du beskriver kunna ha samband med Parkinson, om det nu är den diagnosen du har. Parkinson börjar nästan alltid tydligt i ena kroppshalvan och om båda låren känns lika besvärliga så är det bra att fundera på andra orsaker också. Det är alltså vanligare att man känner så här i den sida som har parkinsonsymtomen. Du skulle kunna be en fysioterapeut om råd och diskutera med din neurolog om ökning av din parkinsonmedicinering skulle kunna provas. Ibland kan muskelspänning i samband med oro/ångest ge sådana symtom som du beskriver och då kan man prova att behandla detta. /Dag Nyholm
- Diagnos Parkinsons sjukdom -19. Har även Sjögrens syndrom och Polyneuropati. Har lecigonpump. Mycket nöjd med min neurolog på KS, Solna. Mindre nöjd med Ssk som jag söker med frågor men hen återkopplar inte. Vid dosglapp får jag fruktansvärt ont i bröstrygg och i bröstet. Så pass ont att det är jobbigt att andas. Även korsryggen krampar, tår,vrister vrider sig och smärtorna är i princip olidliga. Gråter oavbrutet. Tar extradoser, Iktoviril. Lyrica 150 mg x 2 mot nervsärtorna pga neuropati. (pramipexole x2/dag) Inget hjälper vissa av gångerna då det är som värst. Finns det nånting mer att göra då jag befinner mig i detta? Jag är så sliten och trött, smärtorna tar så fruktansvärt mycket energi. Jag har det så här ca 3 ggr/mån Har skrivit i 1177 tre ggr denna vecka utan respons från ssk.
Det är mycket svårt att ge detaljerade råd en ett komplext patientfall med flera olika sjukdomar (minst 3) som bidrar- på olika sätt. Det är inte självklart att symtomen har (direkt) med Parkinsons sjukdom att göra, även om symtomen varierar med "on/off" fluktuationer.
Det är mycket vanligt att smärtsymtom kommer fram vid "off" perioder vid Parkinsons sjukdom, inte minst från ryggen. Om det av olika anledningar är trångt för nervtrådar i ryggen (vid spondylos - dvs diskarna är påverkade med mindre dämpande elasticitet och reaktioner kring dem, med irritation och förträningar för nervtrådarna) så blir det trängre vid off när musklerna spänns i ryggen. Ryggmuskulaturen är de största och starkaste musklerna i kroppen och påverkas vid Parkinson med att bli stela. En behandlingsstrategi är att ha så jämn Parkinsonmedicineffekt som möjligt för att undvika "off" perioder och behandla "djupa off" gå bra som möjligt. Det är dock förträngningarna som är grundproblemet, och de är oberoende av Parkinsonsjukdom.
Alla besvär beror inte på Parkinsons sjukdom.
En kartläggning av ryggen är viktigt. Adekvat smärtbehandling är förstås också viktig. Det finns nya studier på smärtmekanismer som mkt klart visar samband mellan låga halter noradrenalin och smärta. Den sk "gating teorin" som är med och blockerar smärtsignaler tex vid akupunktur och andra liknande metoder är beroende av noradrenalin och läkemedel som ökar denna är viktiga för smärtlindring. Det finns flera registrerade sk SNRI medel för smärtbehandling som bör prövas. SNRI preparat är också använda mot depression, men också sömnrytmrubbningar och hjärntrötthet och är breda läkemedel med många funktioner. Det finns också nervblockader och dorsal kolumnstimuleringsmetoder som i vissa fall kan ge goda effekter. /Håkan Widner
- Jag fick diagnosen för drygt 6 månader sedan. Äter Madopark 100* 3ggr dag. Mitt största problem är svettningar som hindrar mig bara jag rör mig. Det forsar svett från huvud och nacke, glasögonen immar igen och jag mår verkligen jättedåligt av det! jag äter Venlafaxin 150 mg som jag tar på kvällen, svettas aldrig om nätterna. Jag hade aningen lågt T4 (11,9) Går det att göra något åt detta? Jag orkar inte ha det så här!Det vore intressant att veta hur länge du har haft problem med svettning. Om det började efter att du började med Venlafaxin så kan man misstänka den, eftersom det är en mycket vanlig biverkan, fler än en på 10. Men svettning förekommer ibland också som symtom på Parkinson och i såfall kan det vara så att du har otillräcklig effekt av Madopark med den låga dos du beskriver. Lågt T4 har nog inte med saken att göra, man blir snarare frusen av underfunktion i sköldkörteln. Om man inte kommer fram till vad orsaken till svettningen är så kan det röra sig om så kallad primär hyperhidros och då kan man överväga behandling med läkemedel som minskar svettning. /Dag Nyholm
- Jag är 59 år, fick min diagnos 2022 och det mesta fungerar ganska bra med medicinering. Dock har jag fått svår smärta i höger knä och efter röntgen konstaterades det att den beror på artros. Eftersom mitt svåraste symptom av Parkinson är stelhet och värk i framför allt lår och vader samt i ryggen, frågade jag då jag fick röntgensvaret om artrosen kunde påverkas negativt av min Parkinson på det sättet att smärtan blir svårare och fick svaret nej. Min fråga är om det trots allt inte kan vara så att de spända musklerna i låren ”pressar på” det onda knät? Tycker det är konstigt att få så oerhört ont plötsligt annars, men det kanske är feltänkt av mig?
Det finns inget egentligt samband mellan artros och Parkinsons sjukdom i betydelsen att Parkinsons sjukdom orsakar artros. Värk och smärta vid Parkinsons sjukdom är ofta orsakade av andra tillstånd, tex artros eller nervrotsinklämning. Om man som Parkinson patient är underdoserad kan det leda till muskelstelhet (rigiditet) och muskeförkortning, och då kan exv en redan inklämd nerv tryckas ihop mera. Det kan uppfattas som att det är Parkinsons sjukdom som ger upphov till värk och smärta, men variationen följer effekt av medicineringen - mer stel, mera smärta och tvärtom.
En knäled är komplex och uppbygganden av den är sådan att den hålls samman av ledband av olika slag och bara ett fåtal muskler. Det är sällan att muskelsammandragningar ger en ökad press mellan knälederna, medan belastningen i tex stående på lederna är många gånger högre and den som musklerna kan åstadkomma. Ledvätska stimuleras av rörelser i en led, och artros leder till mindre bildning av "smörjande" ledvätska, vilket är tydligast på morgonen då leden kan vara stel pga otillräcklig ledvätska, men som efterhand ökar i volym och ge mindre värk.
Vad gäller artros i knäleder har jag svårt att det finns något större samband med medicineffekter, Parkinsons sjukdom och ledvärk. /Håkan Widner
- Varför blir jag darrig och helt tömd på energi, i huvudet känns det som när man har feber. Jag är inte riktigt närvarande. Jag äter Sinemet Cardiodopa/Levodopa 25 mg/100 mg sedan augusti 2023. Ibland har jag nu tagit 1,5 tabletter en eller två gånger samma dag. Svårt att säga om det hjälpt.Det är svårt att veta om denna känsla kommer ibland eller finns hela tiden och om darrningarna syns utanpå eller känns inuti. Det kan förstås vara Parkinsonsymtom och då kan det hjälpa med en högre dos, eller fler doser per dag. Men det skulle också kunna vara t.ex. blodtrycksfall som ger känslan av energilöshet, dvs tillfälligt för lågt blodtryck. /Dag Nyholm
- Jag har svårt att tömma urinblåsan. Kan det ha med min Parkinson som jag fick för drygt 10 år sedan?
Ja, Parkinson kan ibland påverka möjligheten att tömma urinblåsan, men det kan också röra sig om täta urinträngningar. En risk med att inte kunna tömma blåsan helt är att kvarstående urin kan ge urinvägsinfektioner. Isåfall bör man prova läkemedel som kan underlätta blåsfunktionen. Kontakt med gynekolog eller urolog kan behövas. /Dag NyholmSymtom
- Finns det någon förklaring till varför man blir så kutryggig? Jag har tränat med Sofia Åhman på TV sedan 2020 och hon visar många nyttiga rörelser för att stärka upp överkroppen. Jag fick min diagnos 2022 och har fortsatt ännu mer intensivt med dessa övningar, men det verkar inte hjälpa. Jag blir bara mer och mer kutryggig…
Ja, det är mycket vanligt att man blir framåtlutad vid Parkinson. Det beror troligen mest på att den automatiska kontrollen på hållning och balans fungerar sämre. Ibland är det muskler på framsidan av halsen eller bålen som ”drar” hållningen framåt. Det är bra att träna och att försöka sträcka på sig, samt att använda medicin med så bra dosering som möjligt, men det kan vara svårt att hålla upp överkroppen ändå. /Dag Nyholm
- Påverkas hjärtat av Parkinson. Är trötthet ett vanligt symptom. Andfåddhet vid minsta lilla uppförsbacke?
Hjärtats nerver kan påverkas av Parkinson, men trötthet, som är vanligt vid Parkinson, kan ha många andra orsaker också. Det är bra att kolla hjärtfunktionen hos husläkare om man blir andfådd vid liten ansträngning. /Dag Nyholm
- Har Parkinsons sjukdom och har sedan ett antal månader fått kraftig värk i nackmusklerna. Vad kan jag göra?
Det är svårt att säga säkert om nackvärken beror på Parkinson - det skulle kunna vara något annat, t.ex. diskbråck eller nackspärr. Om det finns någon vridning eller tippning av nacke/huvud så kan det röra sig om så kallad dystoni, men det är sällan som dystoni-”kramper” bara ger värk. Kontakt med fysioterapeut rekommenderas för bedömning. /Dag Nyholm
- Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom efter DaTScan i Sundsvall samt att jag erfor mindre trötthet efter medicinintag. Har nu hört att det är inte någon 100%-ig säker undersökningsmetod. Jag har symtomen muskelsammandragningar, främst i tårna. Det verkar ingen av mina mediciner ta bort. Jag äter madopar, madopar depot, neupro plåster. Kan det vara så att jag inte har Parkinson? Kan jag istället lida brist av något, typ mineral, vitamin etc.? Eller biverkningar från duloxetinet som jag ätit cirka 20 år för smärta? Och vad har ni för erfarenhet av ayervedisk medicin?
DaT-scan eller motsvarande PET-undersökning kan visa om det finns en sjukdom i dopaminsystemet. Om undersökningen visar sådan sjukdom kan man vara säker på att det är någon form av ”Parkinsonistisk” sjukdom men man kan inte 100 %-igt säga om det är Parkinson eller någon annan variant (atypisk Parkinsonism). Om undersökningen talade för dopaminsystems-sjukdom så är det betydligt mindre sannolikhet att symtomen beror på något annat.
Duloxetin kan ge lite olika sorters biverkningar från nervsystemet, men det är svårt att säga om muskelsammandragningarna du beskriver beror på detta eller om det är muskelstelhet eller så kallad dystoni vid Parkinson. Om det är mer på ena sidan av kroppen så talar det mer för Parkinson.
Ayurvedisk medicin i betydelsen meditation och hälsosam kost är säkert allmänt bra för alla människor, men det finns inga vetenskapliga belägg för att det har någon särskild betydelse vid Parkinson. Och man ska inte använda ayurvediska ”naturläkemedel” eftersom sådana inte är testade på samma noggranna sätt som godkända läkemedel på apoteket. /Dag Nyholm
- Jag har haft åratal av smärta i höft o ländrygg. Ny höft maj -23. Parkinsondiagnos nov-23. Kommer inte igång med att gå. Har 0erhört ont i ländryggen. Medicinerar Madopark 3×1.5 och 1×1 till natten. Kan jag få hjälp?
Det låter som att du i första hand behöver hjälp med smärtlindring och mobilisering (dvs hjälp av t.ex. fysioterapeut för att komma igång med gåendet). Madopark kan hjälpa mot Parkinsonrelaterad värk, men du behöver nog någon medicin mot värken, så att du kan komma igång. Kontakta en läkare för detta. /Dag Nyholm
- Varför kan min gubbe inte hålla upp sitt huvud längre? Han sitter som en fällkniv i sin rullstol och kan varken hålla upp överkroppen eller huvudet. Det gör mig förtvivlad!
Utan att ha sett patienten är det svårt att säkert uttala sig om tillståndet.
Det finns ett fenomen / symtom kallat "kamptokormi" (bent spine syndrome) och kännetecknas av att bålen lutar framåt. Det kan drabba nacken också och kallas då "antekolles" eller "anterokolles" (framåt - nacke) och skulle man luta åt sidan kallas fenomenet ibland Pisa syndromet (man lutar som tornet i Pisa).
Det kan orsakas av olika tillstånd - en kotkompression kan ge upphov till en felställning av kotpelaren. Det är vanligast att en kotkompression ger smärta men inte alltid. En kotkompression uppstår oftast ganska snabbt. Har man en underliggande tendens till skolios (vriden kotpelare) kan kotkompression ge upphov till stora felställningar.
Parkinsons sjukdom kan ge upphov till kamptokormi - mer vanligt är dock Pisa felställning. Parkinsons sjukdom börjer på ena sidan och det är sedan samma sida som har mest symtom genom sjukdomen även om det jämna ut sig efterhand. Mediciner verkar olika mycket på hö/vä sida ibland och ger upphov till att det kan "luta". Patientens "kroppsuppfattning" uppfattar att när det ser ut att luta, så är det för hjärnan rätt läge. Kamptokormi är mer komplext och de flesta har någon form av ryggåkomma också.
Man skall undersökas av behandlade läkare om det har uppkommit relativt prompt. En röntgen av ländrygg och bäcken är av intresse för att kunna bedöma om det är faktorer lokalt i ryggen som spelar roll, eller om det är från hjärnan symtomen orsakas från.
Det händer att symtom av kamptokormi / antekolles kommer relativt snart efter att man ahr justerat medicin. Det är lämpligt då att bedöma detta inom kort, och ev ändra mediceringen, men det är inte alltid effektivt. /Håkan Widner
- Jag blev opererad för en hjärntumör i februari 2022 , jag fick sedan strålningsbehandling, 9maj-22juni, därefter Cytostatika 22 juli 2022, tom maj 2023. Fick Parkinsondiagnos den 2 okt 2022...sen dess medicinerad mot Parkinsons sjukdom. Nu har scanning visat på misstänkt psp (Progressiv Supranucleär Pares) msa(Multippel Systematrofi) hd? Skall dock göras scintigrafi...men min fråga är; kan det vara skador från hjärntumören jag opererat bort(90% avlägsnat) av 7x3x3cm. Plus 35 strålbehandlingar samt Cytostatika ca 10,5 mån? Då det känns som jag får tillbaka mer o mer styrka, inbillar medicin. Hade även som nyopererad mars 2022 ett Epileptiskt anfall...fick då medicin mot epilepsi som kan ge Parkinson. Har ej haft något mer anfall, då det utlöstes av intrakraniellt tryck som en följd av en 11 tim lång operation. Så jag tar nu endast 500mg Levetiracetam 2ggr/dygn i förebyggande syfte....motarbetar den medicinen upptaget av dopamin?Det är svårt att säga om dina symtom är relaterade till din tumör och/eller behandling med så här lite information, men generellt kan man säga att skador i hjärnan skulle kunna förklara vissa symtom. Levetiracetam kan inte ge Parkinson, men vissa rörelsesytom som biverkningar, t.ex. skakningar. Den motverkar inte dopaminsystemet. Det framgår inte vilken sorts skanning som gjorts, men sådana bilder skulle kunna påverkas av att du genomgått en hjärnoperation. Samtidigt kan det förstås vara så att du har någon parkinsonliknande sjukdom också, det får utredningen och tiden utvisa. /Dag Nyholm
- Hur tidigt i sjukdomsprocessen kan en DaT scan visa något avvikande? Jag har en förälder med Parkinsondiagnos, är själv i 50-årsåldern och har sedan ett par år flera symtom som påminner om min förälders, bl a sedan ett år ryckningar i vänster fot och vrist vid vila. Neurologiskt status är dock utan anmärkning. Neurolog har remitterat till DaT , som jag förstår mest då hen tror det skulle minska min oro. Är det någon idé att jag genomgår undersökningen i detta läge? Finns det några risker med undersökningen?En DaT-scan (eller motsvarande undersökning med PET-kamera) kan troligen visa tecken på Parkinson mycket tidigt i sjukdomsprocessen. Men inget test ger 100 % säkert svar, inte heller detta. En normal undersökning talar dock starkt emot sjukdomen, så visst kan den användas för att minska oro. Det finns inga särskilda risker med att genomgå undersökningen. /Dag Nyholm
- Jag är under utredning för Parkinsons sjukdom och har ätit Madopark i ca 2 månader och märker att mina skakningar minskat och upplever bättre balans tex, Innebär det att jag troligtvis har Parkinson?
Ja, det kan det innebära. Men helt 100 %-igt säker kan man inte vara än. /Dag Nyholm
- Har nyligen fått diagnosen Parkinsons sjukdom. Symtom: störd REM-sömn sedan länge. Nytt: darrningar vänster hand och dålig motorik där. Dock inga problem på förmiddagen. I övrigt små symtom. Jag är 79 år. Hur ser min prognos ut? Avvaktar med medicin. Känner mig osäker
Att ge prognos är alltid vanskligt, och framförallt utan kännedom om individuella detaljer i sjukhistorien.
Ett allmänt svar - generiskt - att erhålla diagnosen Parkinsons sjukdom 2024 innebär inte någon katastrof - och förutsättningarna att få symtomlindring av många besvär är goda. REM sömnstörning kan bero på brist av dopamin respektive noadrenalin och har förutsättningar att förbättras genom medicinering mot dessa brist-tillstånd.
Parkinsons sjukdomssymtom yttrar sig till följd av ett bristtillstånd av dopamin och medicinering med exempelvis L-dopa (exv Madopark/Sinemet eller exv Stalevo) kan återställa och normalisera bildningen av dopamin. Det är också enligt rekommendationerna i moderna riktlinjer att starta behandling när det föreligger symtom som har lett till diagnos. Man bör börja med låga doser och låta det gå upp till minst 3 månader innan man utvärderar effekten, men eventuella obehag som negativ påverkan av aptiten, sjösjukelikt illamående kan förekomma en tid i början, men det är vanligen övergående. Vinsten med att ersätta dopaminet är vanligen större än biverkningarna.
/Håkan Widner
- Jag har haft bekräftad Parkinson i ca 6 månader. Innan dess hade jag lindriga besvär men dom kan ha hållt på i ett antal år. Står på följande medicinering: 100mg Madopark x3(morgon/middag/kväll) 6mg Requip Depot på kvällen Är detta en startdos? hög/låg ? Har krampkänning i vader vissa perioder. Sover dåligt och svettas, svettas även dagtid Känner som elstötar i divers olika muskler oregelbundet. Ofta kall om vänster fot och strortå Skulle mina problem mildras genom ökning av någon medicin jag redan äter eller skulle det behövas kompletteras? Tack för fantastisk Podd och hemsida!!!!!
Det är svårt att ge rekommendation utan att känna till ytterligare detaljer.
Misstanken är att kramper i vaderna är tecken på otillräcklig effekt av medicineringen. Svettningar kan också vara ett dopaminbrist symtom, men ibland kan det vara skillnad i effekt om det är L-dopa dagtid och dopaminhärmare/agonist nattetid. Elstötar, om det också går ut i ett ben tex är det ofta ett symtom som kan bero på att det är förträningar i tex ryggen för nervtrådarna. Det har mindre med Parkinsons sjukdom att göra,, men om det är mkt spända muskler i ryggen blir det trängre för nervtrådarna och det kan ge upphov till el-stötar. /Håkan Widner
- Hej! Jag hörde en föreläsning på nätet av Håkan Widner där han sa att det fanns 12 olika varianter av Parkinsons sjukdom. Fråga 1: Kan man klassificera dessa? Jag såg de första symtomen på min man för ca 40 sedan. Blev diagnostiserad 1986. De senaste 15-20 åren har han en kognitiv svikt som tilltagit med åren. Fråga 2. Är det plack av alfasynuklein (Levy body) som sprids i hjärnan eller……?
Det finns många sätt att försöka beskriva Parkinsons sjukdomspatienter, och det övergripande syftena med att göra detta är att dels förstå möjliga sjukdoms mekanismer för att kunna behandla möjliga sjukdomsprocesser (sjukdomsmodifierande behandlingar), men också för att kunna så gott det går att förutse förloppet av sjukdomen. Symtomen yttrar sig ofta olika hos grupper av patienter och det är viktigt att kunna jämföra effekten av behandlingar för olika patientkategorier - en viss behandling kan passa för en viss subtyp medan andra behandlingar kan vara effektivare för andra subtyper.
Det sker utveckling av kunskaperna.
Nya avgränsade sjukdomar har kommit till - exv kallades sgs alla patienter på -50 talet med stelhet, långsamma rörelser och skakningar "Parkinsons sjukdom", men efterhand har det visat sig att det är många sjukdomsprocesser som kan ge upphov till en del av dessa symtom, och det har blivit fler diagnosmöjligheter med nya sjukdomsentiteter som Multipel System Atrofi - parkinsonistisk form, Multipel System Atrofi - cerebellär form, Progressiv Supranukleär Pares (som i sin tur kan karakteriseras med minst 10 olika former (varav 2 st liknar Parkinsons sjukdom PSP-PD, och Pure Akineisa and Gait Failure), och Kortikobasal Degeneration har flera undergrupper. Demens med Lewy Inklusionskroppar brukar också tas bort från Parkinsons sjukdom framförallt om det är en samsjuklighet med Alzheimers sjukdomsprocess som det förekomma.
Utöver detta finns det parkinsonism orsakas av någon annan process och kallas då sekundär, och den vanligaste är orsakad av små-kärlssjukdom i hjärnan (orsakat av exv mycket högt blodtryck under lång tid, otillräcklig behandlad socker sjuka (diabetes), och av mycket höga kolesterolnivåer eller omfattande rökning. En annan orsak är långtidseffekter och bestående effekter av anti-dopamin läkemedel även efter att man slutat med dem. Det finns också toxinframkallad parkinsonism som exv MPTP, metamfetamin i hög dos, eller det i Estland /Ryssland förekommande efedrin/magan framkallad sekundär parkinsonism.
Alla ovan tillstånd är inte subtyper av Parkinsons sjukdom (längre) men har varit det.
Numer är alla dessa sjukdomar inte lika med Parkinsons sjukdom, som skall involvera a-synuklein på något sätt, vilket ovan sjukdomar inte gör på samma sätt som vid PS.
Det finns flera olika sätt att försöka dela in Parkinsons sjukdom i olika subtyper och det finns inte ett enhetligt system.
Här är några indelningar av olika sjukdoms mönster subtyper.
Ärftliga former
Dominant ärftliga: PARK 1 gen mutation av a-synuklein
(3 former) duplikation av a-synuklein genen
triplikat av a synuklein genen
LRRK2
VPS35
EIF4GI
Recessivt ärftliga Parkin/PARK 2
PINK1
DJ-7 PARK 7
Andra indelningar:
Tidig debut
Sen debut
Utan demens
Med demens tidigt
Med demens sent
Tremor dominant
Postural instabilitet och nedsatt gång
Parkinson med dominerande noradrenalinbrist
Parkinson med dominerande acetylkolinbrist
Parkinson med dominerande serotoninbrist
Mild motorisk subtyp
Intermediär subtyp
Diffus och snabbtförlöpande subtyp
Fråga:2
Man benämner inte a-synuklein ansamling som ett plack - denna term används vid ansamling utanför en cell tex ett plack av bakterier som förkalkas på tänderna, kolesterol + kalk plack vid åderförkalkning/arteroskleor, eller plack av amyloid vid Alzheimers sjukdom.
Vid Parkinsons sjukdom är det ett trådliknande äggviteämne som normalt har funktioner i nervändarna (synapser) där bla dopamin bildas och frisätts, som förändras och som ansamlas inne i en nervcell i trådar (neurit-fibriller) och dessa kan under vissa omständigheter ansamlas till en inklusionskropp tillsammans med andra äggviteämnen främst ubiquitin och neurofilament. IUInklusionkroppen kallas Lewy body (inklusionskropp). Den kan inte föras vidare mellan celler på ett enkelt sätt. Det är sannolikt fritt a-synuklein som förs över mellan nervceller och i sin tur leder det till att Lewy Body bildas en ny cell. Sjukdomen kan spridas mellan nervceller, men det är ännu oklart hur a-synuklein startar processen, och det kan vara faktorer orelaterat till a-synuklein som är den avgörande faktorn. Onormalt a-synukelin (exv muterat pga en defekt gen) leder till ansamling av a-synuklein pga mutationen. Vid vandlig Parkionsons sjukdom är a-synukelin normalt, men kan ev formändras av fn okända mekanismer och då leda till att det bildas inklusioner. /Håkan Widner
- Jag har fått Parkinson diagnos alldeles nyligen. Jag undrar om långvarig exponering för amalgam ( har många fyllningar sedan barndom , några borttagna då de har gått sönder) och senaste 14 års exponering för mögelgiftet från huset ( är bortflyttat därifrån sedan 1,5 år tillbaka) kan ha triggat sjukdomen. Jag fick första symtomen 4 år sedan, snart fyller jag 54 år. Min farfar fick samma diagnos i 64-års åldern. Jag har också diagnosen bipolär sjukdom (stabil sedan 13 år tillbaka, behandlats med litium ). Vilka av dessa saker jag har nämnt är riskfaktorer för Parkinsons sjukdom?
Det här med riskfaktorer och friskfaktorer är mycket svårt att vara säker på, det finns troligen många olika faktorer som kan påverka risken att utveckla Parkinson och vi känner ju faktiskt inte till varför man får sjukdomen. Amalgam är troligen inte en riskfaktor för Parkinson även om det finns rapporter som antyder viss riskökning. Mögel är troligen inte en riskfaktor, kanske snarare tvärtom så att bekämpningsmedel mot mögel kan ge Parkinson - det finns flera personer i Sverige som arbetat med att impregnera apelsin-omslagspapper med antimögelmedlet difenyl som insjuknade i Parkinson för ett antal år sedan. Litiumbehandling kan ge skakningar som vanlig biverkning, men det orsakar troligen inte Parkinson. Däremot finns det rapporter om att personer med bipolär sjukdom löper lite större risk att utveckla Parkinson. Att din farfar hade Parkinson är nog din största riskfaktor, men inte heller detta är någon särskilt stark riskfaktor. /Dag Nyholm
- En påtaglig effekt sedan jag fick diagnosen 2015 är att jag vid träning mycket lättare drar på mej mjölksyra. Återhämtningen är också mycket sämre. Finns några studier som kan ge ledtrådar till vad man kan göra? Träna nära tröskelfart?
Enligt en italiensk forskningsstudie från 2018 verkar det, precis som du beskriver, som att det blir högre mjölksyranivåer i musklerna när man har Parkinson och längre tid till återhämtning. Forskarna visade att ett träningsprogram på löpband fyra gånger per vecka i fyra veckor förbättrade mjölksyranivåerna, musklernas uthållighet och balans. Jag skulle tro att många sorters träning på rimlig nivå är bra, men några exakta träningsråd vågar jag mig inte på - diskutera gärna med en fysioterapeut! /Dag Nyholm
- Jag tror inte på min diagnos, fick den för ett år sedan, efter pet-scan och började medicinera innan med Ropinirole. Skakar i höger hand och har dåligt luktsinne, men har också ätit Propavan i fem år. När jag har påpekat det, får jag inget gehör. Hur mycket ska jag lita på pet-scan och om det är Propavan som är orsaken, hur lång tid tar det efter att jag slutar med dem, innan det märks?
Det är ofta svårt att vara säker på diagnosen under de första månaderna/åren. Om en PET-undersökning har visat att du har en sjukdom i dopaminsystemet så är det mycket säkert - om det hade varit en biverkan av Propavan hade bilderna sett normala ut. Propavan är ett vanligt läkemedel och risken att utveckla Parkinsonsymtom av det är möjlig, men inte särskilt vanlig. En eventuell läkemedelsbiverkan går vanligen över efter några veckor, men det är mycket svårt att svara säkert på den frågan. Tiden kommer att visa om/hur dina symtom utvecklar sig. /Dag Nyholm
- Känner mig nedstämd har ätit Madopark i 3 månader. Är nu uppe i 4 Madopark o 1 Depot . Senaste veckan är jag nedstämd mer eller mindre konstant , mer när jag inte är sysselsatt vilket är som det är när jag inte har energin pga sjukdomen. Jag fick nyligen diagnosen men sökte själv för olika symtom som skakningar nedstämdhet o stelhet i ryggen. Misstänkte själv Parkinson. Effekten av medicinen har hjälpt mot stelheten i ryggen . Vad finns att tillgå för hjälp ? Är aktiv med träning o div göromål men nedstämdheten är jobbig o hindrar mig. Vissa dagar är värre än andra.
Ta upp nedstämdheten med din läkare eller annan kontakt inom sjukvården, så får ni diskutera. Nedstämdhet kan vara ett Parkinsonsymtom och då kan det förbättras på sikt av vanliga Parkinsonmediciner. Det kan också förstås vara en reaktion på att du nyligen fått en kronisk sjukdom. Då kan det vara bra att prata med någon, antingen närstående eller professionell samtalskontakt. Om nedstämdheten blir konstant bör den behandlas med antidepressiva läkemedel, som brukar ha bra effekt vid Parkinson. /Dag Nyholm
- Är det nivån på Parkinson sjukdomen som avgör om man ska få billigare tandläkarkostnader eller diagnosen!? Min tandläkare säger diagnosen.
Det är grad av påverkan av funktion, antingen motoriskt (tex svår tremor, eller stelhet) eller kognitivt (svårigheter med apraxi) som avgör - inte diagnosen Parkinsons sjukdom i sig. Det är upp till varje region att avgöra och pröva om bidrag i någon form medges. /Håkan Widner
- I Swemodis behandlingsbeskrivning för Parkinson kan ses att "släktings alkoholmissbruk" är en riskfaktor för att drabbas av impulskontrollstörning vid behandling av Parkinsons sjukdom. Innebär det att man riskerar drog- eller alkoholmissbruk, eller innebär det att man i största allmänhet riskerar att drabbas av impulskontrollstörning?
Det är ett rent statistiskt samband som avses med ökad risk för att utveckla impulskontrollstörningar om anhörig/släktning har ett alkoholmissbruk./Håkan Widner
- Får ofta ont i båda höfterna när jag är ute och går. Kan det vara relaterat till min Parkinson?
I första hand ska man misstänka annan orsak, särskilt höftledsartros. Bra att kolla vid vårdcentralen. Men det är inte omöjligt att det är relaterat till hållningen eller benens motorik pga Parkinson. En fysioterapeut kan göra en bedömning. /Dag Nyholm
- Kan man ha vanlig Parkinson trots nästan alltid dåliga dagar? Diagnos för drygt två år sedan.
Det är svårt att värdera vad en "dålig dag" innebär. Är det nedsatt rörlighet, skakningar, dålig balans, värk, låga blodtryck, sömnbrist, förstoppning, nedstämdhet, minnesstörning eller en kombination av allt detta som upplevs som "dåligt".
För att försöka komma vidare är det viktigt att behandlade läkare kan få en bild av hur funktioner och tillståndet är. Är alla dagar lika, eller varierar det mellan en dag och en annan. Är det samma symtom över ett helt dygn, eller är det olika symtom på morgonen jmf med eftermiddagen eller kvällen? Hur är nätterna och sömnen? Effekterna av en enskild tablettdos, kan också ge bild av sjukdomen. Det är ofta tydligast om man kan beskriva hur symtomen är precis när man vaknat på morgonen, och innan man stigit upp ur sängen, och hur tillståndet yttrar sig när man ställer sig upp och tar de första stegen. Därefter är det av intresse att få en bild av hur symtomen påverkas av den första dosen medicin som tas på morgonen. Vilka symtom påverkas - till det bättre eller sämre, och hur lång tid tar det innan symtomen påverkas efter det att medicinen har intagits.
Det kan vara bra att söka skriva ned hur en dag förlöper, och effekterna av ev mediciner och annat. Det finns många frågeformulär som inventerar symtomen som kan förekomma och graderar dem, och via Parkinson Registret kan man ta del av många av dem som finns - exv Icke Motoriska symtom, sömnformulär och många andra. Det kan också vara möjligt att bära en Actigraf - exv PKG mätare som under ca 1 v tids mäter ffa rörlighet, som kan hjälpa läkaren att få en bild av hur tillståndet är.
Med denna information om hur en dag eller längre förlöper kan man bättre svara på om det är Parkinsons sjukdom som förklarar det dåliga tillståndet och om man kan optimera behandlingen för att få bättre effekt, eller om det är andra sjukdomar som bättre förklarar det dåliga måendet. /Håkan Widner
- Sista året biter jag mig ofta i läppen eller kinden när jag äter. Kan det bero på min Parkinson?
Bitande i läpp/kind är inget vanligt symtom vid Parkinsons sjukdom. Om det finns ett tidsmässigt samband med ev otillräcklig medicineffekt (off fas), eller vid för kraftig effekt (on fas med överrörlighet) kan det föreligga ett samband, och om så är fallet bör man söka justera medicineringen att dessa symtom minskar. Det är dock ovanligt med överrörlighet i tungan.
Ev kan en brist på vätska leda till att man biter fel, exv vid ordentligt torr munhåla. Tillräcklig vätska kan göra att tuggan sväljs lättare och snabbare.
/Håkan Widner
- Min man fick sin Parkinsondiagnos för 5 år sedan. Jag tycker han hade symptom innan dess. Han är ojämn i humöret, säger att jag har en attityd, blir tyst och svarar inte på tilltal, tycker jag kritiserar allt han gör och är hyperkänslig för allt. Han har sväljningssvårigheter, nedsatt talförmåga - sluddrar, saliv som rinner - dreglar. Har en svagare höger arm och hand, men fullt rörlig. Hans läkare säger, att han är på #1, men på väg in i #2. Jag tycker hans personlighet ändrat sig mest. Det känns jättesvårt.
Ja, förändring i personligheten är förstås svårt för dig som närstående. Symtomen du nämner är relativt vanliga vid Parkinson och hänger ofta ihop med depressiva tankar och oro, ibland också med minnes- eller tänkandesvårigheter. Det kan vara bra att vara medveten om det. Om din man själv märker av dessa besvär så kan han ju diskutera med sin läkare och fundera över behandling för t.ex. humöret. Många mår generellt bättre och blir stabilare i humöret av antidepressiv medicin. Samtalskontakt utanför familjen kan också vara bra. Om det är svårt för dig att ta upp detta kanske någon annan i närheten kan prata med honom och höra hur han mår. /Dag Nyholm
- Finns det något samband mellan spinalstenos och Parkinsons sjukdom?
Nej, troligen inte. Men spinalstenos är ganska vanligt, så båda sjukdomarna kan förekomma samtidigt. /Dag Nyholm
- Jag har haft Parkinsons sjukdom i 12 år. Jag har inga skakningar, men är stel och har svårt att prata och svårt att gå. Jag ska snart operera höger höft på grund av smärta. Jag har fått så svullna fötter. Är öm i fötterna, kan det vara Pollyneuropati? Tar Betolvex. Jag tycker inte det hjälper med stödstrumpor. Vad ska jag göra?Svullna fötter kan bero på hjärtsvikt, kan vara bra att kontrollera hos husläkaren. En annan möjlighet vid Parkinson är att svullnaden beror på någon av dina Parkinsonmediciner, särskilt dopaminagonisterna och amantadin. Ömheten skulle kunna bero på svullnaden, men finns ibland med som symtom vid polyneuropati, särskilt om man har diabetes. En annan aspekt är att fötterna kan svullna om du inte kan gå så mycket. Då kan sittande gymnastik underlätta. /Dag Nyholm
- Finns det någon bot mot frozen legs?Det beror på vad du menar med ”frozen legs”. Om det är stelhet i benen som beror på Parkinson så kan förstås Parkinson-läkemedel lindra, men inte bota. Om det är frysningar/låsningar vid gång (på engelska "freezing of gait") så finns olika strategier. Det viktigaste är att behandla med Parkinson-läkemedel, men ibland är det svårt att få ordning på låsningarna. En fysioterapeut kan hjälpa till med olika strategier, t.ex. så kallad ”cueing” som innebär att man ”knuffar igång” gångmotoriken med hjälp av sinnesintryck, främst syn, hörsel eller känsel. Exempel på detta är att trampa på eller kliva över mönster på marken, att sparka på en käpp, att räkna 1-2-3 eller sjunga en sång. Det är också skillnad om låsningarna kommer nästan jämt eller bara vid vissa tillfällen. /Dag Nyholm
- Fick min Parkinson diagnos för ett halvår sedan. Jag känner mig väldigt skakig/darrig inombords (huvud, armar och ben) mest på morgon och förmiddagar. Äter Madopark 100mg 3ggr om dagen. Är det vanligt bland PS?
Ja, det är många som beskriver att de känner en ”inre skakning” vid Parkinsons sjukdom. Det skulle kunna vara effekten av Madopark som gör att du känner mindre av detta under senare delen av dagen. /Dag Nyholm
- Jag fick min Parkinsondiagnos för 3 år sen. Har nu upptäckt att jag ofta får suddig syn på ena ögat. Ser otydligt på tv och har sämre mörkersyn, hänger detta ihop med Parkinsons sjukdom?
Det är troligare att detta beror på något fel i ögat, t.ex. grå starr, men man kan inte helt utesluta att Parkinson spelar roll. Ett besök hos ögonläkare rekommenderas. /Dag Nyholm
- Hur fastställer man om man har en Parkinsonplus diagnos, exempelvis PSP? (Progressiv Supranukleär Pares) Hur vanligt är det?
PSP och de andra formerna av Parkinson plus, (=atypisk parkinsonism) är inte alls lika vanliga som Parkinsons sjukdom, men varje år insjuknar några personer i Sverige. Det är svårt att fastställa diagnosen i början eftersom symtomen lika gärna kan bero på ”vanlig” Parkinson. Det finns flera olika undersökningar som kan hjälpa till med diagnosen, t.ex. PET-kamera, magnetkamera och ryggvätskeprov, men det finns inget 100 %-igt test för någon av dessa sjukdomar. Diagnosen kan fastställas med hyfsad säkerhet först några år efter de första symtomen och då är det symtomen och undersökningsfynden vid vanligt läkarbesök som avgör. /Dag Nyholm
- Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom 2017. Jag undrar om det är ett vanligt symptom med värk i ansikte och huvudet, främst vänster sida?
Nej, det är inte vanligt med den typen av specifik värk. Låter mer som bihålebesvär så här i vintertid, men det är svårt att avgöra med så här lite information om symtomen, så sök gärna på vårdcentralen om det är besvärande. /Dag Nyholm
- Jag fick min Parkinsondiagnos april 2022. Min mor fick idag diagnosen att hon har Alzheimers och hon är 76 år. Min mormor hade även hon Alzheimers och fick sin diagnos när hon var runt 90 år. Har hört att Alzheimers är ärftligt. Min bror pratade med läkaren som ställde diagnosen och läkaren sade att om man får Alzheimers tidigare i livet typ runt 50 år så kunde den vara ärftlig men inte om släktingarna fått den senare i livet. Stämmer detta? Är man mer mottaglig för Alzheimers om man sedan tidigare har Parkinsons sjukdom?
När det gäller Alzheimers sjukdom och dess ärftlighet är det ett stort och komplext område. Det finns direkta sjukdoms orsakande ärftliga gener som vanligen ger upphov till tidigt debuterade sjukdomsformer, eller som exv Downs syndrom som är en kromosomrubbning som uppstår under fostertiden och som leder till tidig Alzheimer i 100% då amyloid genen finns på kromosom 13 men 6 exemplar (2 mer än vanligt).
Det finns också sjukdomsassocierade gener, sk polygen sjukdomsorsak, där många gener samverkar, men inte var och en av generna ensamt orsakar sjukdomen. Det är vanligen då en familjeansamling av tex Parkinsons sjukdom eller Alzheimers, ibland i flera generationer, men vanligen med sjukdomsinsjuknande i hög ålder. Detta är det som avses med riskgener dvs man har större risk för att utveckla en sjukdom, men då generna inte är ensamma sjukdomsframkallande är det inte förutsägbart. Det är sannolikt så förhållandet är med Alzheimer sjukdom i din mor och mormors fall.
Det finns statiskt samband med högre risk för Alzheimers sjukdomsdiagnos när man har erhållit en Parkinsons sjukdomsdiagnos. Detta samband är också komplicerat då det kan vara svårt att skilja Demens vid Lewybodies, DLB, från PS. DLB har ofta Alzheimers komponent och det är inte ovanligt att DLB och Alzheimer diagnoser ställs samtidigt eller utvecklas från Alzheimers sjukdom till DLB eller tvärtom men det förutsätter att man kan påvisa respektive sjukdomsprocess, som är olika.
För Alzheimer sjukdom är tex tau / fosfotau respektive alfa/beta amyloid, sam neurofilament i ryggvätskeprov ökade som del i denna sjukdomsprogress, och symtom av DLB kan påvisas i tester och undersökningar av olika slag.
Det är således svårt att säkert ange om det är en ökad risk för Alzheimers sjukdom vid Parkinsons sjukdom utan andra komplicerande faktorer./Håkan Widner
- Jag undrar om det är någon skillnad på symtom och hur Parkinson utvecklar sig beroende på om man har mest symtom på höger eller vänster kroppshalva. Tänker det drabbar väl olika hjärnhalvor?
Det har studerats ingående över lång tid, men det är dels ingen skillnad i förloppet av PS om sjukdomen börjar med yttringar från höger eller vänster sida, dels inget so, yttrar sig annorlunda.
PS drabbar ett system som kallas basala ganglierna som fungerar som en servomotor för olika funktioner, dvs de underlättar och anpassar olika funktioner snarare än genererar dem som funktioner i hjärnbarken gör. Det blir därför mindre skillnad mellan höger och vänster sidas basala ganglie egenskaper än om en sjukdom drabbar hjärnbarken då man kan förlora exempelvis talet om en stroke drabbar vänster sida av hjärnan, och synen kan påverkas om en stroke drabbar nackloben. /Håkan Widner
- Till vilken nytta tar man ryggmärgsprov ?
Analys av ryggvätskan (som omger hjärnan och ryggmärgen) sker genom en lumbal punktion med en nål som för in mellan benutskotten i ländryggen och genom hjärnhinnorna- Det är inte ryggmärgen som man tar prov på utan vätskan som hjärnan flyter i. Denna vätska (betecknas på lite olika sätt: cerebrospinalvätska, CSF, liquor eller ryggvätska) innehåller vanligen endast låga halter av äggviteämnen/proteiner och mycket få celler eller andra ämnen. Vid sjukdomar i hjärnan och hjärnhinnorna kan innehållet ändras och det kan vara speciellt för olika sjukdomar.
Vid Parkinsons sjukdom skall rutin ryggvätske analyserna vara helt normala, medan vid exempelvis Demens med Lewybodies är nivåerna av sk nervskade markörer (neurofilament light, NFL) vara förhöjd vilket också är vanligen fallet vid MSA, multipel system atrofi. Vid Alzheimersjudom förekommer andra markörer i högre halt än normalt (alfabeta amyloid 42/40 kvot, tau, fosfotau är förhöjda) och det skiljer sig helt från Parkinson sjukdom (adär dessa värden är normala).
Man kan således vid analys av ryggvätskan påvisa tecken på olika sjukdomsprocesser. Det finns (ännu) inget rutinprov av ryggvätskan som kan påvisa Parkinsons sjukdom, utan denna är fortsatt normal, liksom en exv en röntgen eller magnet kamera undersökning likaledes är normal vid Parkinsons sjukdom. Det pågår mycket forskning om det går att påvisa sjukdomsprocesser vid PS i ryggvätska och exv MR och det gör det med speciella tekniker, men dessa är inte fullt validerade ännu (dvs kontrollerade så att de kan användas överallt och generellt). /Håkan Widner
- Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom för 2-3 år sen. Nu har jag fått märkbara ryggproblem, då jag exempelvis stått i köket och ordnat julmaten. Då allt är klart kan jag inte sätta mig vid bordet, på grund av ryggsmärtan. Det känns som om ryggen gått av. Lägger mig i 20 minuter, och sedan är jag OK igen. Vad kan detta vara?
Det låter mest som ryggont pga långvarig belastning, dvs att musklerna blir spända och behöver sträckas ut. Hållningen påverkas ofta vid Parkinson och ger mer ”tyngd” på ländryggens skelett och muskler. Prova att ändra position, sträcka på dig, eller sitta ner när du ordnar nyårsmaten. Du kan också prata med en fysioterapeut. Men först, god jul! /Dag Nyholm
- Jag har lätt förkylning men upplever mera skakningar. Kan en förkylning förvärra Parkinsonsymtomen? Äter ingen medicin än.
Ja, det är många som upplever tillfällig försämring i samband med förkylning. Det är kanske läge att börja med medicin - den hjälper oftast mot mer än bara skakningar. /Dag Nyholm
- Jag fick besked 2018, att jag har Parkinsonism. Min fråga är, stämmer det att om man är överrörlig så får man för mycket dopamin och om man får för lite så blir man darrig/skakig? Jag undrar också vad skillnad är mellan Parkinsons sjukdom och Parkinsonism, vilken är lindrigast? Det är tydligen skillnad, för jag får inte ut på försäkringen för att det är Parkinsonism jag har och inte Parkinson, jag får inte heller det blå kortet för tandvård?Ja, överrörlighet uppstår bara när man har haft sjukdomen några år och i samband med för mycket dopamin-stimulering. Om man får för lite dopamin får man många olika symtom där darrningar/skakningar bara är ett av symtomen. Det kan t.ex. också vara långsamhet, stelhet, tröghet i rörelser och en lång rad ”icke-motoriska” symtom. De typiska motoriska parkinsonsymtomen (långsamma och minskade rörelser, muskelstelhet och skakningar i vila) kallas för parkinsonism. Det ordet betyder bara att man har symtom som vid Parkinsons sjukdom eller annan liknande sjukdom och är alltså inte en diagnos utan bara en symtombeskrivning. De andra sjukdomarna (t.ex. MSA, PSP, CBS, vaskulär parkinsonism) kallas som samlingsnamn för ”atypisk parkinsonsim” och om man är osäker på vilken kan man säga ”parkinsonism”. Efter fem års sjukdom, som i ditt fall, brukar man kunna vara lite säkrare på exakt vilken diagnos det är, men det kan fortfarande vara svårt. I allmänhet är ”vanlig” Parkinsons sjukdom lindrigare än de olika atypiska varianterna, bland annat därför att man ofta har ett bra svar på medicinerna vid Parkinsons sjukdom. /Dag Nyholm
- Har plötsligt fått smärtor i vänster höft, kan det härröras till Parkinsons sjukdom? Tidigare mycket aktiv, golf gympa etc. Ingen smärta i vila.
Plötsliga smärtor i en höft bör utredas via vårdcentralen. Till exempel är höftledsartros mycket vanligt. /Dag Nyholm
- Har diagnosen PSP (Progressiv Supranukleär Pares) och har haft symptom sedan ca 3 år tillbaka. Har nu fått problem med mina axlar/skuldror, värk och stelhet i främst vänster sida. Är detta kopplat till PSP? (enligt min Fysioterapeut är det PSP som är orsaken).
Det är alltid svårt att helt säkert säga om värk beror på grundsjukdomen eller något annat. Vid PSP är det vanligt att man blir stel i musklerna ”mitt i” kroppen, dvs nacke, bål och axlar. Då är det bra att du har kontakt med fysioterapeut. Om du har ramlat och slagit ena axeln eller har värk vid rörelse kan det vara bra att prata med husläkaren om eventuell utredning. /Dag Nyholm
- Jag önskar få en second opinion angående min behandling. 2009 diagnostiserades jag med Parkinson och har medicinerat sedan dess. År 2019 fick jag DBS inopererat och kunde då halvera medicinintaget. Hösten 2020 drabbades jag av Covid och låg i respirator ca 1 vecka och därefter ca 4 veckor rehabilitering på sjukhuset. 2021 föll jag och bröt båda fotlederna med flera veckor på sjukhus. Om dessa båda saker har påverkat min Parkinson har inte läkaren talat med mig om. Får jag för lite mediciner? Jag är omväxlande överrörlig och underrörlig. Ofta väldigt stel. Det är nog stelheten och smärtor i ryggen som stör mig mest. Finns det någon annan behandling att tillgå? Jag har svårt att gå, faller omkull ibland.
Har du ställt dessa frågor till din ordinarie neurolog? För en ”riktig” second opinion bör du be om samtal med annan neurolog eller remiss till annat sjukhus. Generellt kan sägas att Covid-19 och fotledsfrakturer troligen inte påverkar din Parkinson, men omvänt kan det ta längre tid att tillfriskna från dessa tillstånd pga Parkinson. Om du har problem med stelhet så kan justeringar av såväl DBS som mediciner behövas. Problemet är ju att du blir mer överrörlig om medicindoserna ökas, men då får man fundera på strategier med ”fraktionering” (tätare tablettintag) eller kanske pumpbehandling, som tillägg till din DBS. Fallrisken är ju uppenbar med tanke på dina tidigare frakturer - kontakt med arbetsterapeut och fysioterapeut är viktig då, samt bentäthetsmätning och eventuellt behandling av benskörhet. /Dag Nyholm
- Jag har diagnosen PS sedan 2020. På sistone har jag fått problem med synen. Svårt att fokusera när jag läser text. Det blir suddigt. Känner att mina ögon är ansträngda. Får naturligtvis anstränga mig att fokusera och jag tycker mig behöva mer ljus än tidigare. Har högt tryck sedan ca 5 år tillbaka men läkare har ansett att jag inte behöver medicinsk behandling. Medicinerar 450 mg Levodopa, Duloxetin 90 mg, Sertralin 50 mg och Mirtazapin 15 mg. Kan synen påverkas av PS?
Ja, synen kan påverkas på lite olika sätt av Parkinson, men också, förstås, av åldrande. Första åtgärden när fokus och mörkerseende försämras är att gå till en optiker och kontrollera synen, det kan ju finnas behov av läsglasögon, t.ex. Det är också bra för dig som har grön starr att kolla ögontrycket regelbundet eftersom levodopa kan påverka detta. /Dag Nyholm
- Jag upplever att tillsammans med min Parkinson diagnos fick jag även smärta i kroppen nervsmärta framförallt i fötterna. Jag har talat med min neurolog om vad det kan vara. Han har tagit prover, men inget visar något. Jag vet inte vad jag ska göra? För snart känns det inte som att jag kan gå. Man blir lite desperat och då läser jag allt, att det kan bero på B12 brist, vilket jag inte har. Att det kan vara för att jag tar för mycket L-dopa, vilket jag tycker att jag inte gör. Är det vanligt med symtom på smärta och vad gör man i så fall åt det? Jag har haft diagnosen i 3 år.
Värk vid Parkinsons sjukdom är ett stort ämne som kräver en del detektivarbete. Det är inte någon av anti-Parkinson läkemedlen som ger upphov till smärta och man bör hitta förklaringen till värken/smärtan för att kunna åtgärda symtomet rationellt.
En vanlig orsak är exempelvis ledvärk som har funnits före diagnos av PS. Ett av symtomen som PS orsakar är muskelstelhet, dvs musklerna slappnar inte av fullständigt. Det kan leda till att trycket på leder ökar och om man har exempelvis artros (ledbrosk sjukdom som ger mindre/tunnare brosk mellan lederna och brist på för leden smörjande ledvätska) eller artrit (inflammation av ledkapsel, senfästen, senor, muskelfästen och brosk) kan denna ökade spänning ge värk och smärta. Det gäller framförallt i ryggen där artros (kallat spondylos), eller förträngningar av nervrötter kan ge upphov till smärta i tex fötterna. Ibland kan det vara utan smärta i ryggen och endast i fötterna.
Artros är inte vanligare vid PS än utan, men symtomen lindras bäst med optimal PS behandling och medel mot artros.
Om inte ländryggen är kartlagd kan det vara av värde att söka bedöma om det finns förträningar som ger upphov till nervsmärta (rhitzopati, nervrotssmärta på grund av nervrotsförträngningar) respektive spinal stenos. Detta kan ge upphov till neuralgi (nervtrådssmärta) - det finns speciella diagnoskriterier för vilken typ av smärta det kan röra sig om. Neuralgi kan ibland lindras av läkemedel som dämpar nervimpulser (dvs medel som också används mot epilepsi), främst Gabapentin.
Det finns mycket data på att noradrenalin har en viktig funktion att modulera smärta som härrör från rygg, ryggmärg, nervtrådar genom den sk "gating (grindvakts)" mekanismen, dvs känsel impulser som går från rygg till hjärnan filtreras, och om brist på noradrenalin fungerar filtret sämre, och ger upphov till mera värk. SNRI medel (selektiva återupptagshämmare för noradrenalin) och SSNRI (serotonin och noradrenalinåterupptagshämmare) kan användas efter utredning och påvisande av neuralgier. I enstaka fall kan kan det bi aktuellt med sk DCS, dorsal kolumn stimulering, en elektrostimulering som blockerar smärtimpulser.
Det finns ett samband med B12 och andra B-vitaminer och behandling med L-dopa vid PS. När L-dopa omsätts till dopamin och det bryts ned förbrukas B-vitaminer. Vanligen räcker det intag som normal kost eller ett enkelt multivitamintillägg ger av B212/folsyra, men ibland behövs det högre doser. Ett mått på om omsättningen av B12/folsyra är förhöjd vid behandling av PS med L-dopa är att i blodet mäta ett ämne homocystein. Om detta värde stiger, indikerar det att B12/folsyra förbrukas i högre takt än vad som finns tillgängligt (notera att värdet av B12/kobalamin respektive folsyra kan vara normal men att homocystein är förhöjt. Det är vanligt att då rekommendera tillägg av B12/folsyra i högre doser än dem i multivitaminer.
Det är vanligt med neuropati, av olika orsaker, men oftast är det andra sjukdomar som sockersjuka (diabetes), njursjukdomar mm som ger upphov till detta och är PS inte är orsak.
Andra orsaker till nervvärk är borrelia (neuroborrelios) som det kan behövas ta prover för att bestämma om det föreligger. Om bekräftat behandlas neuroborrelios med ganska höga doser av antibiotika och under flera veckor vanligen, men kan oftast läka ut.
Om symtomen varierar med mindre symtom under dagen och ökar under kvällen/natten samt vid stillhet med benen, och lindras av rörelser och anti-PS medicindoser, kan det vara likt Restless legs eller Willis Ekbom syndromet. Det kan uppstå tex under kvällen/natten om doserna av anti-PS mediciner är låg nattetid och är ett fenomen som ofta uppträder tillfällig efter en operation med DBS och när medicineringen minskat. Det kan då behöva ges ytterligare medicin innan det hela har kompenserats och är vanligen övergående.
Det finns ytterligare möjligheter och tillstånd som kan ge upphov till värk/smärta, och symtomlindring bör vara möjligt att uppnå.
/Håkan Widner
- Efter ca 1 1/2 år med problem med balansen, yrsel samt svårt att gå, fick jag efter utredning av Neurolog diagnosen PSP (Progressiv Supranukleär Pares). Går på fysioterapi hos Fysioterapeut som är specialiserad på Neurologiska sjukdomar, bland annat PSP. Märker nu att jag börjar hosta när jag har ätit, håller på en stund efteråt. Har varit på utredning hos Logoped men hon tyckte inte att mina sväljningssvårigheter var så stora. Fick lite goda tips av henne och beskedet att återkomma om jag fick mer problem med att svälja. Hör hostan ihop med PSP?Hostan kan höra ihop med PSP och på beskrivningen låter det som att det hamnar lite saliv och/eller mat i luftvägarna i samband med måltid. Sväljningen kan vara långsam vid PSP, vilket gör att risken är större att man ”sätter i halsen”. Hör av dig till logopeden och berätta om hostan uppkommer vid samtliga måltider eller om vissa födoämnen/drycker är särskilt benägna att ge hosta. /Dag Nyholm
- Jag har sedan en tid tillbaka en väldigt obehaglig doft i näsan som kommer och går i perioder, dygnet runt. Jag fick min diagnos för drygt ett år sedan och fick då förklaringen till att jag sedan många år tillbaka har mycket dåligt luktsinne och det kan jag leva med. Men den här obehagliga doften (svårt att beskriva vad det luktar men typ bränt gummi) är fruktansvärt besvärande. Kan det ha med Parkinson att göra? Eller kan det bero på något helt annat?
Det finns många rapporter om obehagliga luktsensationer efter Covid-19. Om besvären börjat efter luftvägsinfektion kan detta vara anledningen. Det finns också andra möjliga orsaker från näsan. Men det kan också bero på Parkinson, dock är det betydligt vanligare att luktsinnet är försvagat än att det skapar obehaglig doft. /Dag Nyholm
- Min husläkare sa att jag har svår Parkinson sjukdom. Hans skrev på ett intyg att han håller på att utreda om det är PSP ( Progressiv Supranukleär Pares) eller korea. vad betyder dessa diagnoser?PSP (Progressiv Supranukleär Pares) är en av de sjukdomar som vi brukar kalla ”atypisk Parkinsonism” eller ”Parkinson plus”. PSP påminner till viss del om vanlig Parkinson men det är vanligare att man har mer problem med balans och hållning, med stelhet i nacken, och risken att ramla är högre. Korea betyder ofrivilliga rörelser (ordet är grekiska och betyder dans) och sådana kan man få vid flera olika sjukdomar i hjärnan. Det är visserligen imponerande att din husläkare utreder, men jag skulle rekommendera remiss till neurolog. Sådana här utredningar är ofta svåra och tidskrävande. /Dag Nyholm
- Jag har Parkinsons sjukdom i komplikationsfas. Behandlar med Lecigon, Neupro och Saroten. Snabba växlingar mellan off och dyskinesi. (ofrivilliga muskelrörelser)Opererad för spinal stenos (Nerver i kläm pga trång ryggrad)(L3-L4) 2111. Bilateral sacrumfraktur(bäckenfraktur)2206. Besväras av smärtsamma muskelspänningar. Besvären ökar då jag står upp. Testat oxicodon + Alvedon med tveksam effekt. Undrar om besvären är neurologiska eller ortopediska och vad jag kan göra åt dem?
Troligen är det mer ortopediska problem än neurologiska med tanke på dina tidigare bäcken- och ryggbesvär, men det kan vara svårt att avgöra och smärta kan ha många olika orsaker samtidigt. I det här läget kan det vara bra att få kontakt med en smärtklinik för att diskutera behandling. Utöver medicinerna du nämner kan vissa typer av mediciner mot nervsmärta prövas (t.ex. gabapentin). Vissa antidepressiva läkemedel kan också ha sådana effekter - Saroten är ett exempel på det, men det finns andra sorter också. Kontakt med fysioterapeut är också viktig för att hitta träning som passar just dig i det här läget. /Dag Nyholm
- Min man fick diagnosen Parkinson för 6 år sedan. Inga skakningar men stelhet svårt med balans o.s. v. Nu har han vårdats på sjukhus för infektion och nu är diagnosen lewybodydemens med Parkinsonsymptom. Nu bor han på SÄBO och sitter i rullstol det har gått utför jättesnabbt. Vad är skillnaden mellan Parkinson och Lewybody?
Parkinson och Lewykroppsdemens har mycket gemensamt - vid båda sjukdomarna har man hopklumpningar av proteinet alfa-synuklein, så kallade Lewykroppar, i nervcellerna. En viktig skillnad är att kognitiva symtom (svårigehter med minne och tänkande, samt hallucinationer) uppkommer mycket tidigare vid Lewykroppsdemens. Precis som du beskriver blir man tyvärr snabbare försämrad. Ibland kan parkinsonmediciner hjälpa till viss del, men inte lika bra som vid ”vanlig” Parkinson. /Dag Nyholm
Arbete
- När bör man gå ner i arbetstid? Jag är i ett tidigt stadie med ganska milda symtom men så fruktansvärt trött att det är svårt att orka träna och hålla igång som man bör. Jag trivs med mitt jobb och det känns tråkigt att tänka att min karriär är över (ja i alla fall tror jag inte att jag kommer ha ork till att avancera vidare). Något råd ni kan ge?Det finns ingen särskild tid när man bör gå ner i arbetstid, men den trötthet du beskriver kan vara ett skäl att prova t.ex. 75 % arbete istället för 100 %. Det kan behövas lite längre återhämtning än man hinner med vid heltidsarbete. Ett observandum är att trötthet skulle kunna vara biverkan av dopaminhärmare (agonist) eller av lågt blodtryck, alternativt annan sjukdom som blodbrist etc. Men det kan också förstås vara en del av sjukdomen. /Dag Nyholm
- Var finner en intresserad arbetsgivare relevant information gällande hur man ska tänka som arbetsgivare?Vi pratade just om detta i Parkinsonpodden, avsnitt 52, som du hittar här på sajten och där poddar finns. En intresserad arbetsgivare kan nog lära sig lite om Parkinson genom att lyssna på det. I övrigt finns andra källor på nätet, t.ex. 1177.se och parkinsonforbundet.se men det är alltid bra att tänka på att varje individ kan påverkas helt olika av sjukdomen. Så en dialog med arbetsgivaren om hur just du påverkas är viktig. /Dag Nyholm
Rehabilitering
- tt av mina största problem med sjukdomen är muskelsvaghet och viktminskning. Finns något sätt att motverka och förbättra min styrka. Jag blir snabbt utmattad vid minsta kroppsansträngning och framförallt ryggmusklerna orkar inte hålla kroppen upprätt och behöver vila, och tom sitta vid matbordet är jobbigt och jag vill snabbt bli klar för att kunna hitta någon bekvämare kroppsställning eller vila.Muskelsvaghet är egentligen ett ovanligt symtom vid Parkinson, men kolla med en fysioterapeut angående råd för träning och avslappning. Dag Nyholm
Forskning
- Hur långt har stamcellsforskningen kommit? När kan vi få ta del av den behandlingen?
Det pågår 3 st så kallade fas1 studier i världen som är under analys och det kommer att starta så kallade fas 2 studier efter det inom 1-2 år, och ytterligare 3 -4 nya fas 1 studier. Varje studie tar ca 3 år att genomföra, och först efter fas 2 studierna är klara kan det – om allt går väl – bli registrerade och allmänt tillgängliga behandlingar. Således tidigast om 4 år om allt går helt enligt en teoretisk plan./Håkan Widner
- Vad hände egentligen med stamcellsforskningen? Det har blivit helt tyst om den, trots att den förtjänar uppmärksamhet.
Studien löper på helt enligt plan. Det är en sk kontrollerad studie och följer ett mycket detaljerat protokoll. Vi har tidigare meddelat att inga resultat analyseras förrän alla patienter är opererade, och att det löpt minst 12 mån efter sista transplantationen, och blir tidigast hösten 2025. Det finns av Läkemedelsverket förutbestämda tidsintervall mellan operationerna som stakar ut takten när operationer och denna tidsplan följs utan fördröjningar.
/Håkan Widner
- Vad är en rimlig förväntan på de finska forskarnas upptäckt om Desulfovibrio-bakteriens betydelse vid uppkomst av Parkinsons sjukdom?
En rimlig förväntan är att forskningen kring olika tarmbakteriers betydelse kommer att intensifieras. /Dag Nyholm
- Kan mjölkprodukter göra att man får Parkinsons sjukdom?
Nej, troligen inte. Det finns forskning som har visat ett visst samband, men sådant är mycket svårt att bevisa. I en svensk studie fanns ett svagt sådant samband, men mängden mjölk spelade ingen roll och filmjölk hade inget samband med utveckling av Parkinson. /Dag Nyholm
- Vad vet vi om forskningen som pågår (och leds av Jyotish Kumar) i USA vid University of Texas vid El Paso på koffeinsyra-baserade Carbon Quantum Dots (kaffesump)? Det sägs att CACQD har möjlighet att förändra behandlingen av neurodegenerativa sjukdomar såsom Alzheimers och Parkinson. Vad vet vi och hur långt har man kommit med forskningen
Jag har tagit del av nyhetsrapporterna (via nätet och Newsweek mfl media, samt press-releasen från University of Texas i El Paso), och också läst originalrapporten i den vetenskapliga tidskriften.
Kort kan sägas att det är en fortsatt mycket lång väg innan det ens kan tänkas bli aktuellt med att pröva detta på människa, och ännu längre fram på patienter med olika sjukdomar. Det som rapporters är att man har testat på en typ av nervcell från en hjärntumör, och exponerat dessa hjärntumör celler för ett insektsgift (Paraquat) som en sorts ämnesomsättningsmodell av Parkinsons sjukdom. Om man först ger CACQD minskar effekten av insektsgiftet. CACQD kan framställas från kaffebönor, men forskarna har köpt alla reagenser i studien från en forsknings-kemi leverantör, Sigma—Aldrich som är mycket stora på forskningskemikalier av stor renhet.
Studien är vetenskapligt genomförd i alla steg och det finns effekter på dessa hjärntumör celler.
Det är dock ett tyvärr mycket dåligt exempel på hur det kan spinnas en väv av mycket tunna trådar i massmedia, och okritiskt föra fram detta som leder till "klick" i sökmotorer.
1/ Modellen är på cell-nivå, och giftet som använts, Paraquat är ett av de ev statistiska samband med parkinsonism, men är inte orsaken till Parkinsons sjukdom då det är syntetiskt och har inte funnits på långa vägar så länge som Parkinsons sjukdom.
2/ Effekten som studerats är en del i ämnesomsättningen, och det finns inget om påverkan av alfa-synuklein, som har med Parkinsons sjukdom att göra, men då tumör cellslinjen som använts inte bildar detta äggviteämne.
3/ Det beskrivs att CACQD kan tillverkas från exv kaffesump och att det är en grön kemikalie, men det har kört in som en industrikemikalie.
Det som har lett till klicken är press-releasen från universitetet i El Pasos pressavdelning att man arbetar med en grön kemikalie i från vardagen som kan komma att användas i en cirkulär ekonomi med återanvändning av kaffesump, kan komma att bli ett framtida läkemedel mot Alzheimer och Parkinsons sjukdom.
Det är således mycket långt i från en tillämpning som behandling av Parkinsons sjukdom.
/Håkan Widner
- Det har kommit till min kännedom att de två sista PS patienterna i stamcellsstudien i Lund fått sina operationer uppskjutna. Vad är anledningen till det?
Tack för frågan. Uppgiften är felaktig, och kan omöjligen härröra från oss i studien. /Håkan Widner
- Hur mycket forskas det på Parkinson?
Det är ett stort forskningsfält och har varit det under många år; under 2022 publicerades det 11767 artiklar som på olika sätt handlar om Parkinsons sjukdom , och uppskattningsvis är det 3 forskare per artikel, då det är sannolikt minst 30.000 forskare / läkare som söker att förbättra behandlingar och ta fram olika nya metoder, och fakta om sjukdomen.
Hur mycket pengar det omsätts är mycket svårt att ge ett svar på men det är stora medel världen över. Ett överslag är att varje arbete kan uppskattas ha kostat 250.000 SEK i olika omkostnader = ca 3 miljarder SEK / år.
/Håkan Widner - Hur lång tid kan det ta innan vi kan få behandling för att avlägsna Desulfovibrio-bakterien ur våra tarmar?Det krävs många års forskning innan vi vet om just denna bakterie går att behandla bort och om det är effektivt och säkert. Antibiotika-behandlingar är svåra saker och ska inte användas om det inte finns starkt vetenskapligt stöd. Dag Nyholm
- Vad är en rimlig förväntan på de finska forskarnas upptäckt om Desulfovibrio-bakteriens betydelse vid uppkomst av Parkinsons sjukdom?Just nu är det rimligt att hoppas på att den här ”pusselbiten” i sjukdomsutvecklingen undersöks i fler och större forskningsstudier. Huruvida upptäckten kommer att ge någon praktisk betydelse går inte att svara på i dagsläget. Vi kan alltid hoppas. Tarmbakterier är det stort fokus på i forskningen just nu. Dag Nyholm
Allmänt
- Hej, jag undrar om det kan finnas ett samband mellan epilepsi och PS. Jag fick epilepsi när jag var 16 år. Det var grand mal anfall och jag blev medicinerad med Fenantoin. Mitt sista anfall fick jag i slutet på 80-talet men jag fortsatte med medicinen till 2013 då jag misstänktes ha PS, vilket senare bekräftades. Så, min epilepsi försvann men jag fick PS istället som jag fortfarande har.
Nej det föreligger inte något samband med att utveckla Parkinsons sjukdom vare sig av epilepsi eller med någon av de läkemedel som används för att minska risken för att utveckla epilepsianfall.
I det aktuella fallet vet man ju inte när epilepsitendensen de facto försvann – det kan ha varit många år före debuten av Parkinsons sjukdom.
Det är också sannolikt att ett epileptiskt anfall, om något, skulle vara gynnsamt för Parkinson sjukdomssymtom. Konstgjorda, kontrollerade anfall, vid behandling av depression med ECT (elektrokonvulsiv terapi) har, när det tillämpas på patienter med Parkinsons sjukdom förbättrat symtomen och minskat läkemedelsbehovet under flera veckor./Håkan Widner
- Hur bra är: thrivewelltogether.com
Jag hade inte hört talas om den men har nu testat lite. Det verkar vara en kanadensisk AI-tjänst där man kan ställa frågor till en AI-robot vid namn Shan. Den verkar svara helt OK på frågorna, men lite irriterande generellt och mångordigt och naturligtvis inte anpassad efter svenska förhållanden. Så jag vet inte hur bra den är, men skulle gissa att den kan ge hyfsade allmängiltiga svar. /Dag Nyholm
- Det är med förundran jag hör i avsnitt 109 att allt som gäller kompletterande eller alternativa behandlingar förkastas direkt, även utan en check på kontexten. Symbyx Biome är ett seriöst bolag med läkare. (de blev kvacksalvare direkt av er) Matthew Phillips har gjort seriös forskning på Keto och Parkinson, det åkte oxå ut ur podden som fjant. Finns bara piller och samma lnje i allt, dosreglering. Allt om Parkinson är det inte, varför inte ha inslag där du låter andra med annan vinkel tala? Skulle vara mycket intressant. För övrigt, tack för arbetet du lägger ner, det är en tillgångVi som blir intervjuade i Parkinsonpodden och har en yrkeslegitimation behöver vara försiktiga med vad vi rekommenderar och hålla oss till evidens, dvs vetenskapliga bevis, så kallad skolmedicin. Självklart kan alternativa/komplementära behandlingsmetoder vara effektiva och ska bemötas med respekt, men innan det finns robust vetenskapligt stöd för effekt måste de betraktas av oss som icke-effektiva, hur lovande de än är. Och tyvärr finns det många oseriösa företag (ibland t.o.m. bemannade av läkare) som säljer dyra behandlingar som är verkningslösa och det tycker jag är otrevligt och vill gärna varna för. /Dag Nyholm
- Min mamma och min morfar hade Parkinsons sjukdom. Det är inte konstaterat om de hade en ärftlig variant eller ej. Jag är 54 år och i klimakteriet och undrar om tillskott av Östrogen skulle kunna verka förebyggande.
Det är vanligt med att det förekommer Parkinsons sjukdom i ett familjeträd, även i flera generationer, men det är sällan att det beror på en enskild sk dominant gen, dvs en gen som ger upphov till sjukdom om man ärver denna gen - det är 50% risk för ett barn att ärva sjukdomsgenen till en patient som har en dominant gen framkallad sjukdom.
Det vanligaste mönstret är sk polygen ärftlighet, dvs många gener + yttre faktorer som krävs för att det skall leda till en sjukdom byter ut.
Det finns inget etablerat samband med östrogennivåer och risk för att utveckla Parkinsons sjukdom. Det är fler män som utvecklar Parkinsons sjukdom tidigt, och kvinnor utvecklar sjukdomen senare, upp till 15 år, och total antalet Parkinson patienter är lika mellan män och kvinnor. Det har spekulera i att detta skulle vara en dominerande effekt av östrogen som då skulle kunna vara skyddande. Det finns emellertid inget enkelt tidssamband mellan menopausens östrogenbrist och utveckling av Parkinsons sjukdom.
Det är etablerat att mkt tidig menopaus eller exv tidig operation (under 45 år ålder) av äggstockar och med det plötslig och tidig menopaus ökar risken för Parkinsons sjukdom.
Det har inte varit möjligt att förhindra sjukdomsutbrott genom att ta östrogen, men studierna är av så kallad observationstyp och svåra att tolka. Doser och ev specifika preparat är helt okända (det är inte självklart att det är doser som för att ersätta östrogen för att lindra menopaussymtom är lämplig för att förhindra Parkinsons sjukdom)
Om jag förstår det rätt har frågeställaren inte Parkinsons sjukdom, och med hänvisning till att det finns Parkinsons sjukdom i släktträdet funderar på att försöka förhindra detta genom östrogen behandling.
Det finns luckor i kunskapen om flera steg i dessa antaganden, och det finns inte underlag för att med tillfört östrogen förhindra Parkinsons sjukdom. Det bör vara menopaussymtom som avgör om det är lämpligt med att börja med östrogen.
/Håkan Widner
- Kan man ha minskad dopamin i hjärnan och inte ha Parkinson?
Det beror på hur man ser det, man kan ha varierande nivåer i olika delar av hjärnan och vara frisk, men om du menar en sådan tydlig nedsättning av dopaminnivåer som man ser vid Parkinson så kan man inte det. Det är bara vid Parkinson och liknande sjukdomar (atypisk parkinsonism) som man har en mätbar dopaminbrist. /Dag Nyholm
- Hej, fick min diagnos 2019 är kvinna 61 i år. Några frågor. 1. Mitt dopamin sjunker när jag motionerar typ cyklar, går fort, dansar och hårdare trädgårdsarbete. Läser att träning ökar dopamin och läser att träning förbränner dopamin? Hur hänger detta ihop? 2. Stress är min värsta fiende på jobbet, äter upp mitt dopamin. Varför? Har nu blivit sjukskriven 25% dvs jobbar 75% men har ett krävande jobb och funderar om det kan gynna min PD att jobba ännu mindre typ 50%? 3. Periodisk fasta läst att det är bra för hjärnan. Vad vet ni om detta? 4. Animaliskt protein sparar jag till kvällen mår bättre av vegetarisk mat mina mediciner funkar bättre. Vad kan ni om detta? 5. När kommer bromsmediciner eller botemedel? Tack på förhand
1.) Ja, visst är det förvirrande. Sanningen är att vi inte vet säkert hur det funkar, men troligen får man positiva resultat av träning på lång sikt, men på kort sikt, för stunden, är det vanligt att man upplever att det ”går åt” mer dopamin. Då kan man ta en liten extrados av levodopa inför sådan aktivitet. Men det finns också stora skillnader mellan olika personer. Träning i allmänhet är bra.
2.) Stress förstår vi nog ännu mindre än träning, men det är mycket vanligt att stress ger sämre mående vid Parkinson. Det är troligen inte så enkelt som att dopaminet sjunker av stress utan mer att man när man har sjukdomen är mer känslig för stressens negativa effekter (som ju vi alla kan drabbas av). Ja, det är mycket möjligt att du skulle må bättre av att jobba 50 %. Det handlar antagligen mest om att få mer tid för återhämtning än att det gynnar din sjukdom på längre sikt. Många med Parkinson i arbetslivet föredrar att inte jobba lite mindre varje dag utan att istället ha längre perioder av återhämtning (t.ex. en hel dag i taget). Din läkare behöver isåfall skriva så på intyget till Försäkringskassan.
3.) Man vet inte så mycket om nyttan med periodisk fasta i dagsläget, men det är ju en populär teori för hälsa i allmänhet så det pågår en del forskning. Dock handlar det hittills mest om djurmodeller och mest om att förhindra uppkomst av sjukdom. Mitt råd är att inte plåga sig för mycket med olika dieter utan se till att man får i sig en balanserad kost med tillräckligt med energi och vätska.
4.) Det här kan vi iallafall en del om ... Levodopa är en neutral aminosyra som liknar sådana aminosyror som finns i just animaliskt protein. Så du gör rätt i att spara det animaliska proteinintaget till kvällen - därigenom minskar du risken att matens aminosyror tävlar med medicinen om att tas upp över tarmväggen dagtid. De använder nämligen samma transportsystem i tarmen och blodet och det är därför det rekommenderas att man inte äter mat tillsammans med medicinen. Dock beror det på hur känslig man är för svängningar i levodopa-nivån, det är långt ifrån alla som märker någon skillnad.
5.) Den som kan svara på den frågan är kandidat till Nobelpriset. Ingen vet i dagsläget, men det finns mycket forskning som pågår med målet att hitta bromsmediciner eller botemedel. Så om vi har tur kan det komma inom några år, men det är som sagt omöjligt att veta. /Dag Nyholm
- Hur är det med ärftlighet och Parkinsons Sjukdom, och ärftlighet med Lewy body demens? I de historier som berättas, så låter det som att det är relativt vanligt med ärftlighet vid PS
Det är mycket ovanligt med ärftlighet vid båda dessa sjukdomar. Särskilt i Svierige. Det finns en viss riskökning om man har mer än en nära släkting med sjukdomen, men i stort sett är risken mycket låg. /Dag Nyholm
- Påverkas DBS av mobiltelefoner och dylikt?
Nej. /Håkan Widner
- Hur blir pensionen vid sjukskrivning på grund av Parkinsons sjukdom?
Det man får utbetalt under året är det som är pensionsgrundande inkomst. Så sjukskrivning kan göra pensionen lite mindre, men det är inte specifikt för Parkinsons sjukdom. /Dag Nyholm
- Stämmer det att sömnmedel kan vara en orsak till att man får Parkinsons sjukdom?
Nej, troligen inte. Men samtidigt vet vi ju inte varför man får Parkinson, så egentligen kan ingen svara säkert på frågan. Det finns rapporter om att insomningstabletten zolpidem skulle kunna innebära en viss riskökning för att få Parkinson, men sambandet är svagt och sömnproblem är ett av många möjliga tidiga parkinsonsymtom. /Dag Nyholm
- Finns det något samband mellan Parkinsons sjukdom och Sjögrens syndrom?
Svårt att säga, det finns vissa rapporter om att det är högre risk att få Parkinson om man har Sjögrens syndrom, men också rapporter som visar på motsatsen. /Dag Nyholm
- Hej! Kan man som 44 åring man med Parkinson bli pappa ? Jag har haft diagnosen i 4 år. Något speciellt man bör tänka på innan?Ja, det kan man. Inget speciellt att tänka på. /Dag Nyholm
- Jag har Parkinson och är gift med en sjukgymnast som vill gå kursen Hi balance. När är nästa kursstart?
Vi har inte satt ett datum för en ny kurs. Vi funderar nu om vi ska ändra formen för kursen eftersom vi inte haft så många sökanden. /Erika F
- Hej! Jag är en kvinna på 52 år och har nyligen fått diagnosen Parkinson. Besvären är rätt milda och har varit så några år. Jag försöker att inte tänka så mycket på framtiden men skulle gärna vilja ha några förebilder av de som levt länge med sjukdomen. Så till min fundering; Finns det personer som kan leva med Parkinson till hög ålder utan större inskränkningar på livet och vårdbehov?
Ja, det gör det. Om dina besvär har varit milda under några år så kommer sjukdomen troligen att fortsätta på liknande sätt. Det finns stora skillnader mellan olika personer med Parkinson, men hastigheten på försämringen brukar vara relativt konstant. Så det finns goda chanser att du kommer att klara dig utan större inskränkningar under många år - det gäller bara att följa med och anpassa behandlingen efter hur symtomen utvecklas. /Dag Nyholm
- Är vi som har Parkinson så kallade riskpatienter för covid?
Nej. /Dag Nyholm
- Vad är skillnaden på Parkinson och Parkinsonism?
Parkinsonism beskriver att man har symtom som vid Parkinsons sjukdom. Ibland är det svårt att veta om det är vanlig Parkinson eller någon av de andra, liknande sjukdomarna som kan klumpas ihop under begreppet ”atypisk parkinsonism”, eller ”Parkinson plus”. Exempel på dessa sjukdomar är MSA, PSP, CBS och Lewykroppsdemens. /Dag Nyholm
- Min man fick diagnos 2017 och är idag 70 år . Han fick en stroke i mars i år och vid MR så fann man ” lätt progress av små högsignal förändringar i vitsubstans vilka tenderar att konflikterna kring sidoventriklarnas bakre del. Bild som vid begynnande småkärlsjuka” Vad innebär det här och bör man även informera neurologen som har min man vid i Parkinson om MR som togs.”Småkärlssjuka” innebär att man har små proppar i de minsta blodkärlen i hjärnan. Det är mycket vanligt att det blir så och brukar inte märkas av så mycket. Men om man har många sådana förändringar i hjärnans basala ganglier kan det bli Parkinsonsymtom. Så det är bra att neurologen får informationen. /Dag Nyholm
- Att hitta en bra neurolog - hur gör man det? Jag är inte speciellt nöjd med den klinik där jag har min neurolog. Söka privat ska det vara lösningen. kostar pengar. Vad göra?
Det beror på vad du är missnöjd med. Det enklaste är att berätta om det och se om ni kan hitta en lösning, t.ex. att få kontakt med en neurolog, en sjuksköterska eller annan person du får förtroende för. Man har också rätt att söka sig till vilket sjukhus som helst i Sverige med ”egenremiss” (egen vårdbegäran) för öppenvård, men det innebär ju att man måste resa och det är bra att ha kontakt med sjukvården på ”hemmaplan”. Annars har du ju bevisligen hittat en kanal på internet - det går bra att ställa frågor här och att lyssna på Parkinsonpodden, eller att föreslå ämnen till podden. Att delta i aktiviteter med andra personer i liknande situation är också ett tips. Parkinsonförbundet har lokalföreningar i hela Sverige. /Dag Nyholm
- Jag är inte speciellt nöjd med den klinik där jag har min neurolog. Söka privat kostar pengar. Vad har ni för tips och råd i frågan?
Det beror på vad du är missnöjd med. Det enklaste är att berätta om det och se om ni kan hitta en lösning, t.ex. att få kontakt med en neurolog, en sjuksköterska eller annan person du får förtroende för. Man har också rätt att söka sig till vilket sjukhus som helst i Sverige med ”egenremiss” (egen vårdbegäran) för öppenvård, men det innebär ju att man måste resa och det är bra att ha kontakt med sjukvården på ”hemmaplan”. Annars har du ju bevisligen hittat en kanal på internet - det går bra att ställa frågor här och att lyssna på Parkinsonpodden, eller att föreslå ämnen till podden. Att delta i aktiviteter med andra personer i liknande situation är också ett tips. Parkinsonförbundet har lokalföreningar i hela Sverige. /Dag Nyholm
- Jag undrar om det är mycket svårare att få sår att läka när man har Parkinson. Har haft diagnosen cirka 10 år. Först fick jag ett trycksår på höger fots utsida som det tog flera månader att få att läka. Sedan lyckades jag göra illa mig på rullstolen och fick ett ”skrapsår” på vänster bens utsida. Detta är fortfarande inte läkt efter 2 månader och många olika omläggningar på vårdcentralen. Till saken hör att jag väntar på operation av höger höft. Man får definitivt inte ha sår vid operation.
Jag har svarat på en fråga om sårläkning här tidigare och då svarade jag att huden kan förändras men att ”Sårläkningen påverkas troligen inte” av Parkinson. Men det finns många andra faktorer som kan försvåra sårläkning, t.ex. diabetes, nedsatt blodcirkulation, hög ålder, näringsbrist, vissa mediciner, m.m. Du skriver att du gjorde dig illa på rullstolen. De flesta med Parkinson använder inte rullstol, men om du har behov av det så kanske din rörlighet är dålig, vilket kan försämra cirkulationen i benen och därmed ge svårare sårläkning. /Dag Nyholm
- Hur många hade Parkinsons Sjukdom i Sverige år 2000?
Det är svårt att fram bra siffror från just år 2000 - officiell statistik från Socialstyrelsen omfattade inte öppenvård före år 2001, och det har tagit tid att bygga upp databaserna och egentligen är de i ÖV någorlunda kompletta från 2015 och framåt. Slutenvårdsregistret har funnits längre, men det är ju sällan en patient med Parkinsons sjukdom läggs in på sjukhus.
Sifforna är också osäkra med avseende diagnos varför det är svårt att ange exakta siffror. Man kan uttrycka antalet på många olika sätt - ett total antal vid ett visst tillfälle = prevalens, eller antalet nyinsjuknande under en tidsperiod = incidens.
Det bästa siffror jag har fått fram är från Socialstyrelsens diagnosregister med en beräkning baserat på aktuella siffror men med befolkningen då på 8.8 miljoner mot 10.6 miljoner nu:
Antal patienter med diagnos G 20.9 i Sverige År 2000 = 14.000, med en prevalens om 150 st / 100.000.
Antal patienter med diagnos G 20.9 i Sverige År 2023 = 16.500, med en prevalens om 150 st / 100.000.
/Håkan Widner
- Vad dör man av när man har MSA? (Multipel System Atrofi)
Den vanligaste dödsorsaken vid MSA och många andra sjukdomar, inklusive Parkinson, är lunginflammation. Vid MSA kan sväljningen vara påverkad så att man "sätter i halsen” och får ner mat och saliv i lungorna. Man bör undersökas av en logoped om man börjar sätta i halsen och hosta vid t.ex. måltid. Man kan också sätta in en PEG-sond (slang) i magen för att få extra näring den vägen och därmed minska risken för att mat hamnar i lungorna. /Dag Nyholm
- Jag har en fråga om man kan göra en egenremiss till neurolog på en annan neurologmottagning än vad man hör till? Jag har skickat en fråga till min neurolog när jag kan få en tid för läkarbesök, jag har inte varit hos neurologen på 2 år. Jag fick svar att jag är uppsatt i kö, då det är många som väntar. Känner mig inte riktigt nöjd med neurologmottagning sedan både min läkare och Parkinson sköterska slutat. Kan man få komma till en annan fungerade mottagning? Bor mellan Vänern och Vättern finns det någon som jag kunde få komma till som ni kan rekommendera? Är beredd att åka en bit. Jag fick diagnosen 2015
Ja, man har rätt att söka via egenremiss för läkarbesök vart som helst i hela landet. Det är tyvärr långa väntetider på många håll, kan tyvärr inte ge någon rekommendation. /Dag Nyholm
- Jag har haft Bältros i handen och fick sedan diagnosen Parkinsons sjukdom. Kan det ha något samband Bältros/Parkinson?Jag hänvisar till mitt tidigare svar på frågan om samsjuklighet mellan Parkinson och bältros. Du hittar svaret på frågan under rubriken Allmänt på alltomparkinson.se /Dag Nyholm
- Om man blir av med körkortet på grund av Parkinsons sjukdom, kan man då få tillbaka det om man lyckas dämpa symtomen, eller är det borta för alltid?
Det finns inget direkt samband med att ett körkort dras in vid exv när man sätter en diagnos Parkinsons sjukdom.
Det finns detaljerade regler för trafikmedicin på Transportstyrelsens hemsida: Regler som styr - Transportstyrelsen, och detaljer i
Körkortslagen 1998:488; Körkortsförordningen 1998:980; och Transportstyrelsen Allmänna Råd (Författningssamling) TSFS 2010:125.
Enligt Körkortslagen har man som läkare skyldighet att värdera om en patient på grund av sjukdom kan vara olämplig att framför ett fordon, och inneha ett körkort. Det finns reglerat i Körkortslagen/förordningen för Parkinsons sjukdom svår överrörlighet som exempel på hinder för att inneha körkort, samt om det finns nedsatt förmåga till uppsikt eller nedsatt förståelse av trafiksituationer som vid exv bristande kognitiva funktioner.
Det är inte ovanligt att om det framkommit osäkerhet om lämplighet att framföra ett fordon av något skäl uppmanas att inkomma med ett läkarintyg. Det är också mycket vanligt att man behöver inkomma med nytt intyg efter 1 - 2 år ytterligare, och framöver exv årligen. Om man har haft ett körkort länge och haft upprepade krav på intyg, är det inte helt ovanligt att efter ett antal år med intygskrav att körkortet inte längre förnyas.
En annan situation som kan leda till att ett körkort dras in kan vara en förseelse av något slag, tex fortkörning, och då är det oftast tidsbegränsat, och har vanligen inget med Parkinsons sjukdom att göra.
Om en förseelse har inträffat, och körkortet har dragits in av exv en polisman i tjänst (exv en olycka) och misstanken har uppkommit att Parkinsons sjukdom kan ha spelat roll för uppkomsten av olyckan, kan man som patient få uppmaning att inhämta ett intyg från behandlande läkare, eller en specialist i neurologi.
Det finns en del färdiga formulär med detaljer, samt utrymme för att klargöra behandlingarna och symtomen, och detta prövas av Trafikstyrelsens handläggare och ibland av en medicinsk referensgrupp. Vid oklarheter kan en uppkörning vid speciella körskolor som man kan remitteras till för en praktisk uppkörning och ett omdöme. Det finns också speciella körkortsenheter på en del sjukhus som genomför dels kognitiva tester, men också tester i bla körsimulatorer.
För yrkeskörkort och del av de högre körkortsklasserna för tunga lastbilar/släp, buss och taxi mm är kraven betydligt större och har skärpts betydligt de senaste åren efter gemensamma EU regler. Det kan finnas hinder för körkort av denna typ betydligt tidigare i förloppet av Parkinsons sjukdom jmf med vanligt "B" körkort.
Ett förlorat yrkeskörkort efter ett epilepsianfall tar 10 år att återfå och då efter sträng prövning. För Parkinsons sjukdom finns det inte föreskrivet en viss tid, men överrörlighet och kognitiva funktioner är viktiga aspekter.
/Håkan Widner
- Jag bor på Åland. Jag blev diagnostiserad med Parkinson i början av februari. Jag är vinterbadare, så att jag åtminstone en gång i veckan är i havet. Nu har jag börjat fundera hur a) bastu (sauna) b) kalla bad (cold bath/cold exposure) c) kalla duschar (cold shower) påverkar Parkisson?Spontant skulle jag säga att kalla bad och bastu inte påverkar Parkinson på något sätt, så det är bara att fortsätta som vanligt. Inspirerad av dina engelska sökord har jag tittat lite i litteraturen och där finns det inga tydliga svar, men bland annat en studie på möss som antyder att kalla bad kan bidra till nervcellsskyddande (neuroprotektiva) mekanismer, samt en översiktsartikel som menar att bastubad kanske kan minska risken att utveckla neurodegenerativa sjukdomar, t.ex. Parkinson. En studie från 1986 visade att vissa autonoma funktioner, t.ex. ökad svettning vid värme, normaliseras när man använder Parkinsonläkemedel. /Dag Nyholm
- Kan ni förklara vad cerebral och vaskulär Parkinson är?Cerebral betyder ”i hjärnan”. Vaskulär har med blodkärl att göra. Ibland kombineras orden till Cerebrovaskulär för att förtydliga att det rör sig om hjärnans blodkärl. Vaskulär parkinsonism betyder att man har parkinsonsymtom beroende på att små blodkärl i hjärnans basala ganglier är drabbade av sjukdom, t.ex. små proppar. Det är alltså en annan mekaniskm än vid ”vanlig” Parkinson och då brukar inte parkinsonläkemedel fungera. Men det kan vara värt att testa, eftersom man kan ha en kombination av ”vanlig” Parkinson och vaskulär parkinsonism. /Dag Nyholm
- Finns det en förhöjd risk att drabbas av Parkinsons sjukdom om man har en hög alkoholkonsumtion?Nej, snarare tvärtom, enligt en nyligen publicerad studie från Luxemburg, som visade att det fanns fler personer med mycket låg alkoholkonsumtion under livet som utvecklade Parkinson, jämfört med en kontrollgrupp. Men sådana studier är ofta svårtolkade, det finns så många faktorer som påverkar varför man får Parkinson. När man väl har Parkinsons sjukdom är det många som minskar sin alkoholkonsumtion, jag tror det beror på att alkohol ger sämre kontroll på rörligheten. /Dag Nyholm
- Min syster har Parkinson, själv har jag nervsmärtor o känselbortfall i ett ben och restless legs. Är sjukdomarna släkt med varandra?
Det korta svaret är nej - inga kopplingar eller samband, dvs om man har WED-RLS (Willis-Ekbom Disease/Restless legs syndromet) har man inte ökad risk för att utveckla Parkinsons sjukdom. Nervsmärtor kan bero på många orsaker men om i ett ben, endast och utan relation till WED/RLS, är den vanligaste orsaken en förträngning av nervrötterna i ländryggen. Även detta innebär inte en ökad risk för att utveckla Parkinsons sjukdom och har inget samband.
Första grads släktningar till en patient med Parkinsons sjukdom har generellt en liten ökad risk att också utveckla sjukdomen, men förutsägbarheten är mycket liten, dvs det är inte enkla sk dominanta gener som förklarar att sjukdomen yttrar sig utan sk polygena faktorer (många samverkande gener, sk riskgener, som inte kan analyseras fn) och det är helt slumpmässigt hur detta faller ut. /Håkan Widner
- Vad gäller för körkortet när man har Parkinsons sjukdom?
Så här svarade jag tidigare på en liknande fråga: ”Man blir inte ”automatiskt” av med körkortet bara för att man får Parkinsondiagnos. Och körförmågan kan bli bättre med Parkinsonmedicin, åtminstone med tanke på att rörligheten förbättras i fråga om snabbhet och smidighet. På längre sikt (åratal) kan ibland körförmågan försämras, det vanligaste är i sådana fall att man blir lite långsammare i reaktionsförmågan.” /Dag Nyholm
- Anmäls man per automatik till neuroregistret när man får diagnosen?? Om inte måste det vara många fler som har sjukdomen än de som syns i statistiken. Eller hur?
Nej inget sker automatiskt för registrering i sjukdomsregister. Det behövs en aktiv handling och det är angeläget att så många som möjligt deltar i registret för att statistiken skall fungera. Täckningsgrad, dvs andel patienter som är registrerade med aktiva data, är låg över hela riket, men i vissa regioner tillräcklig hög för att det skall vara möjligt att använda information ur registret. Det har varit en målsättning att så mång som möjligt med pågående sk avancerad behandling kommer in i registret, och det uppskattas fn att minst 90% av alla som har pumpbehandlingar och DBS (Deep Brain Stimulation) har en registrering. Just nu är ca 9000 av de minst 22000 patienter som finns med Parkinsons sjukdom med i registret, men det finns områden som har mkt hög andel (>85%) av alla patienter i en region som är med. Patientens Egna Registrering, PER, är ett system som tillåter att patienten själv kan lägga in många uppgifter, som efterhand verifieras exempelvis via journaluppgifter, och andra fakta kontroller för att det skall bli så rätt som möjligt, underlättar mycket med att få in fler uppgifter. Det är ett arbete att samla in uppgifter men det kan ge underlag för förbättringar inom sjukvården, när det är möjligt at få statistik på exempelvis antal besök mm och syftar till att se mönster och trender vad gäller tex kö-situationer och annat. /Håkan Widner
- Hur ser man generellt på bilkörning när man har Parkinson. Min läkare säger att det måste jag avgöra själv, men hur resonerar man?Bilkörning kan fungera vid Parkinson, men det finns några saker att ta hänsyn till. En viktig del av körförmågan är reaktionssnabbhet. I forskningsstudier med simulator har personer med Parkinson visat sig reagera lite långsammare jämfört med friska personer i samma ålder. Det kan förstås vara farligt i trafiken. Motorisk förmåga är ju också ofta lite trögare och synen kan påverkas - har man t.ex. dubbelseende är det ju inte bra i trafiken. Om man har kognitiva svårigheter, dvs svårt med minne, lokalsinne och liknande så bör man inte köra motorfordon. Generellt kan man alltså säga att Parkinson kan försämra förmågan till bilkörning, men det beror helt på hur mycket - och vilka - symtom man har. Om man är osäker så kan en arbetsterapeut göra bedömningar av sådana här funktioner och på vissa sjukhus finns särskilda körkortsenheter som kan testa körförmåga. /Dag Nyholm
- Har nyligen fått diagnosen Parkinson. Otroligt chockad och ledsen. Funderar mycket kring forskningen. Hur ser framtiden ut med till exempel medicin för oss. Kommer det bättre grejer? Hur går det för de personer som i början av året fick nya stamceller, ser det lovande ut och hur mår de personerna? Om man vill vara med i framtida forskningsprojekt vart vänder man sig då?
Framtiden ser ljus ut, även om ingen förstås har någon kristallkula att titta i. Det pågår massor med forskning och vi lär oss allt mer om sjukdomens mekanismer, därmed finns gott hopp om nya behandlingar. Vi har pratat en del om detta i Parkinsonpodden, till exempel i avsnitt nr 70. Så, ja, det kommer bättre grejer. Men redan idag finns oerhört bra behandlingar som möjliggör ett gott liv trots Parkinson. De som fått stamceller kommer att följas upp i den aktuella forskningsstudien, till att börja med. Innan sådana resultat publiceras går det inte att uttala sig. Om man vill vara med i framtida forskningsprojekt så kan man höra av sig till närmaste universitetssjukhus. Där finns aktiv forskning i anslutning till de olika neurologenheterna. Du kan också se en del av vad som pågår på Parkinsonfondens hemsida: https://www.parkinsonfonden.se/forskning/beviljade-anslag/
/Dag Nyholm
Samtliga avsnitt av Parkinsonpodden hittar du på:
- Är en kvinna på 63 år. Efter två års utredning så fick jag för knappt ett år sedan diagnosen Parkinson PSP. Får hjälp av ett team på sjukhuset men ändå känns det hopplöst då inga mediciner hjälper. Tar Levodopa och Dinetrel men ingen effekt och läkaren ger inte mycket hopp om förbättring. Har kontakt med Parkinson förbundet och Facebook gruppen Yngre Parkinson men har ännu inte träffat eller pratat med någon som har denna variant vilket känns jättejobbigt. Har stora problem med synen, balansen samt att svälja och känner mig trött väldigt lätt. Känns också väldigt frustrerande att inget kan göras! Känner mig väldigt utlämnad och ensam om än jag fått hjälp och har en familj som försöker stötta mig. Är med i en Dans och balans grupp.PSP - Progressiv Supranukleär pares av Parkinsonistisk typ är en av de så kallade k atypiska Parkinson sjukdomarna. Det är en helt annan sjukdomsprocess som orsakar symtomen än den för Parkinsons sjukdom och involverar bla ett ämne kallat Tau som sannolikt ansamlas och stör nervcellernas funktion på ett annat sätt än alfa-synuklein. Den stora skillnaden är att ytterligare områden än dem som drabbas vid Parkinsons också påverkas och detta medför att tex anti-Parkinson mediciner (dopaminersättning) oftast har en begränsad effekt och nytta. Det har testats flera olika anti-tau medicingar och andra medel vid PSP former, men effekterna har varit små och har inte lätt till några etablerade behandlingar ännu. Det är flera system om påverkas, inkluderande noradrenalin. Det är viktigt att få en god sömn, och det kan vara av värde att höra med läkarna om det skulle vara behjälpligt med mediciner som ökar halten andra signalämnen än dopamin. Det kan eventuellt ge mindre trötthet / hjärnfatigue. I övrig är det bra med balans övningar, och så mycket fysisk aktivitet som möjligt, liksom träning av tal och sväljfunktioner som en logped bör kunna ge instruktioner om. Ögon/syn symtom kan förekomma men det är oftast att sjukdomen leder till att ögonrörelserna blir långsamma, och att ögonen kan bli torra av för få blinkningar eller att ögonlocken låser sig. Ibland man ge små doser Botox som löser upp detta, men det måsta man värdera. Hjälpmedel för att minska risken för fall är viktigt och arbetsterapeut/fysioterapeut från kommunen gör se över hem-förhållanden för att optimera hjälpmedel mm. /Håkan Widner
- Det finns en smart ring från ett finskt företag (oura ) som har funnits i 10 år. Kan det vara ett personligt hjälpmedel mot Parkinson?Denna ring har en "aktivitetsmätare" som är i princip den samma som finns i alla mobiltelefoner och i de olika mätare av kroppsfunktioner i olika typer av armband. Sensorn är den minsta som finns och en mycket tidig prototyp testade vi för att mäta skakningar. Det kunde den prototyper göra, men det är svårt att hantera all information som dessa sensorer samlar in för att exempelvis styra behandlingen av symtom. Det är helt och hållet upp till de appar - och program som skall försöka tolka informationen, och det finns inga kommersiella appar tillgängliga för det. Det finns en rad olika system för att söka komma vidare med detta, men det stora allmänna problemet är att tolka informationen till att exempelvis ge vägledning om nästa dos skall tas eller hur stor den skall vara, eller vad man behöver för vätske -och näringsintag. Således sannolikt inge fel på ringen men hur den skall tillämpas för att tolka symtom och ge vägledning för hur Parkinsons sjukdomssymtom skall behandlas är oklar. /Håkan Widner
- Bastubad och Parkinsons sjukdom- bra eller inte? Finns det forskning kring detta?Det finns inte några så kallade kontrollerade studier, randomiserade studier på eventuella gynnsamma effekter av bastubad för symtom och förlopp av Parkinsons sjukdom varför det inte går att säkert fastställa om det är bra eller dåligt. Det finns arbeten som statistiskt talar för att bastubad kan påverka utvecklingen av neurodegenerativa sjukdomar i antal och grad (Alzheimer och Parkinsons sjukdomar), men det är alltid svårt att göra bra beräkningar då det kan handla om ett urval av patienter. Det finns finska studier (förstås) på att bland dem som regelbundet bastubadat, färre utvecklar dessa sjukdomar. Det har spekulerats i och forskas i djurmodeller/cellkulturer om att en skydds-system kallat chaperoner/heat shock proteins kan aktiveras av en förhöjd kärntemperatur och att det skulle vara gynnsamt i att minska ansamlingen av proteiner som kopplas till Parkinsons sjukdom, men det är ett osäkert samband och inget som kan påvisas att det sker hos patienter under ett bastubad, och att det skulle kunna påverka redan etablerad sjukdom. Vid Parkinsons sjukdom är kontrollen över vätskebalansen och blodtrycket påverkat och många patienter har låga blodtryck framförallt när man reser sig upp. Intensivt bastubad leder till vätskeförlust och risken finns för att blodtrycket blir alltför lågt och med det risk för svimning och fall. När man har Parkinsons sjukdom är man således mera känslig för värme jmf med tidigare innan sjukdomen debuterat. Det är känt att värme leder till en form av kroppsstress, med utsöndring av adrenalin, men detta är sannolikt inte skadligt, och är annorlunda än stress mekanismer av mental stress. Således vid etablerad Parkinsons sjukdom är det främst risken att få för lågt blodtryck och att man är känsligare för detta jämfört med innan man utvecklat sjukdomen, men inget i övrigt som talar för att det finns några negativa effekter. Det är osannolikt att vid etablerad sjukdom att bastubad har någon möjlig inverkan på sjukdomsprocessen genom att aktivera ett av kroppens försvarssystem, men det är möjligt att det finns ett statistiskt samband med att alls utveckla sjukdomen genom regelbundna uppvärmningar av kroppen så att kärn-temperaturen blir hög. Hur hög det behövs för att ge effekt är oklart. /Håkan Widner
- Jag är 78 år och fick diagnosen Parkinsons sjukdom för 2,5 år sen. Det talas om orsaker, delvis skyddande mot Parkinson, genom rökning och kaffedrickande. I mitt fall så har jag varit måttlig rökare och druckit 2 till 3 muggar kaffe per dag. Jag har opererat bort sköldkörteln, och har bara en halv bisköldkörtel kvar. Mina fundering är om denna operation bidragit till min sjukdom Parkinson?Det finns enstaka rapporter om att Parkinson utvecklats på grund av brist på bisköldkörtelhormon och att man kan få Parkinsonliknande symtom av rubbning i sköldkörtelhormonerna, men inga säkra samband. De hormonerna är förstås viktiga att ha koll på efter den typen av operation som du beskriver. /Dag Nyholm
- Finns det någon samsjuklighet mellan Parkinson och bältros?Nej, troligen inte, såvitt vi vet idag. Men det är svårt att säga säkert - det finns studier som visar på både ökad och minskad risk för Parkinson efter bältros. /Dag Nyholm
- Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom 2019 och fungerar skapligt idag, men undrar över en sak, jag upplever ett ljud i mitt huvud, det tjuter och låter. Kan man få tinnitus av Parkinson? Kan man lindra ljudet i mitt huvud på något sätt?
Det har nyligen konstaterat ett samband med tinnitus och en del så kallade neurodegenerativa sjukdomar, bla Parkinsons sjukdom, dvs att det är vanligare med symtom av tinnitus före eller i början av sjukdomen jämfört en kontrollgrupp patienter. Det är endast ett statistiskt samband och inte orsakssamband och det är lång i från alla med Parkinsons sjukdom har eller utvecklar tinnitus.
Tinnitus är också mycket vanligt, och orsakas av många faktorer. Den vanligaste är hörselskada (av exempelvis för höga ljudvolymer, bla hos jägare/militärer som inte har skyddat öronen mot skottskador), och rester efter vissa infektioner. Man har sökt hitta förklaring till tinnitus och rensat bort dem som man på goda grunder kopplat till kända faktorer som exponering av mkt höga ljud, och det finns då kvar en andel patienter med tinnitus av oklar anledning, och det har då visat sig vara vanligare hos patienter med olika former av neurodegenerativa sjukdom, och en andel har haft Parkinsons sjukdom.
Siffrorna är ganska små - i en studie undersökte man 12500 patienter med tinnitus och jmf med 25000 kontroller utan tinnitus, och under en 10 års observationsperiod var det 211 tinnitus patienter som utvecklade Parkinsons sjukdom (1,7%) jmf med 249 i av kontroll patienter utan tinnitus (1.0%), dvs 1.54 x fler av dem med tinnitus utvecklade Parkinsons sjukdom under en 10 år period.
Jag känner inte till någon förklaring till detta samband.
Tinnitus är ett svårbehandlat tillstånd och om man har stora besvär bör man bli undersökt av en öron/näs och hals specialist efter en hörselundersökning. Det finns kognitiv beteende terapi, och riktad rådgivning som anses har bevis för att lindra effektivt symtomen. Det finns ytterligare olika metoder beroende på hur hörseln fungerar, med hörapparat, "vitt - motljud" och andra metoder. Några effektiva mediciner har inte registrerats, men flera naturmedel görs det anspråk om att det finns lindrade effekter, men de medicinska bevisen är magra.
Med Vänlig Hälsning/Håkan Widner
- Min mormor född 1902 hade Parkinson. Hur ser ärftligheten ut? Jag 67 år, har diffusa symptom i kroppen, inga skakningar som syns men inne i kroppen känns det som pirr/darrningar/vibrationer. Kan det vara en början? Läkaren på VC förstod inte vad jag menade med ”darret” inne i kroppen. Det har blivit mer av den känslan sedan början av sommaren. Kroppen känns stressad, fast jag är hur lugn som helst. Vad kan jag göra?
När det gäller ärftlighet av Parkinsons sjukdom är den generellt låg; det finns ärftliga former av sjukdomen och vi känner till 6 st sjukdomsframkallande gener - 2 som är så kalladek dominanta dvs sjukdomen orsakas av en gen som ärvs från en av föräldrarna, och sjukdomen kan då förekomma i (de flesta) av generationerna i en familj, och 4 gener som är recessiva dvs det krävs 2 genanlag - en från respektive förälder, och då är de vanligen inge tydlig familjehistoria hos första grads släktningar och möjligen är varannan generation drabbad.
Det är mycket ovanligt med ärftliga former i av Parkinsons sjukdom i Sverige. Vi har studerat i Sverige 2200 individer som alla har Parkinsons sjukdom, och ca 21% av dem uppger att Parkinsons sjukdom fanns också hos 1 eller flera första grads (förälder, syskon, eller barn) släktningar eller andra grads släktningar (far/morföräldar, kusiner eller motsvarande). Det var bara 0,6 % av dessa som bar på någon av dessa 6 sjukdomsframkallande generna. Om man beräknar det på alla i Sverige med Parkinson sjukdom (uppskattningsvis 22.000 individer med diagnosen fn) är det färre än 150 som generna orsakar sjukdomen.
På samma sätt har tvillingar i Sverige studerats - 39.000 tvillingpar har svarat på frågor om eventuell diagnos, symtom och mediciner som kan kopplas till Parkinsons sjukdom och dessa har sedan undersökts för att fastställa om de har sjukdomen. Ca 130 par undersöktes av dem var det endast 3 st där bägge tvillingarna hade Parkinsons sjukdom, och endast 1 av dessa 3 par var enäggstvillingar, dvs de hade samma gener.
Således är det ovanligt med en direkt ärftligt orsakad Parkinsons sjukdom. Att någons mormor har haft sjukdomen innebär inte en stark risk för att man som barnbarn skulle utveckla symtom och sjukdomen. Utöver detta, för en som är född 1902, är det stor risk för att diagnosen inte är helt korrekt - det var först på -60, och -70 talen och i vissa fall först på -90 talet som diagnoskriterier kommit som definierade andra sjukdomar som exempelvis Multipel System Atrofi - innan dessa definitioner och kriterier benämndes alla sjukdomsbilder som Parkinsons sjukdom.
Det krävs således mer än en sjukdoms gen för att förklara de allra flesta fall av Parkinsons sjukdom - det finns så kallade riskgener som om man har dem och råkar ut för ytterligare faktorer eller händelser så kan det leda att sjukdomen börjar utvecklas. Tyvärr vet vi fortfarande otillräcklig om vilka dessa faktorer är och det finns inga säkra sätt att undvika eller påverka dem i nuläget.
/Med Vänlig Hälsning Håkan Widner
- Jag läste en diskussion i Parkinson-sammanhang, att det skulle vara extra viktigt att kontrollera huden för cancerförändringar hos läkare vartannat år, om man är diagnosticerad med Parkinson, stämmer det? Jag hittar inget om det i behandlingsrekommendationernaJa, det stämmer att det finns ökad risk för hudcancer (melanom) när man har Parkinson. Det är svårt med rekommendationer av ”screening”-typ, men ett allmänt råd är att hålla koll på om några hudförändringar växer till, ändrar färg eller börjar blöda. /Dag Nyholm
- Jag har så svårt att sova. Somnar sent och vaknar tidigt. Vad kan man göra för att sova bättre?
När det gäller sömn och sömnsvårigheter är det många möjliga faktorer och man behöver försöka ringa in dem för sömnen störande faktorerna.
Mål för sömnen bör vara att man dagtid inte är sömnigt trött (nickar till ofta), och att man är relativt utsövd på morgonen. Sömnkvaliteten bör vara god, dvs inte störd av många uppvaknanden, eller störande drömmar mm. Längden är individuell men de flesta mår bäst av ca 6- 8 tim / natt (eller timmar / vecka).
Sömnhygien
Det är viktigt att man söker få regelbundna sömnvanor och söka fånga den naturliga tröttheten som för dem flesta kommer med några timmar intervall mellan 22-23, och 01-02. Det kan vara svårt att som innan dess i mellanrummet.
Man bör se över sitt koffein/tein bruk och även om man tidigare tålt att dricka exempelvis kaffe sent på kvällen kan detta ändras.
Sängen skall vara bekväm, det bör vara mörkt och svalt och man bör undvika "blåljus" från datorskärmar mm.
Urinträngningar:
Det är vanligt med häftiga urinträngningar vid Parkinsons sjukdom. De ökar vi brist på Parkinsonmedicineffekt, men också ökar under natten på grund av ökad urinproduktion (se ovan). Det finns specifika mediciner som påverkar detta och minskar besvären, men vätskeintaget, och kroppsläget i sängen påverkar också.
Värk:
Om det förekommer värk under natten kan den förstås störa dels insomnandet, dels att man vaknar under natten av värk.
Det finns många tillstånd som kan ge upptill värk, och värk kan förstärkas av fluktuerande/varierande symtom av Parkinsons sjukdom. Ledvärk är vanligt, tex höftledsartros som blir stela och mera värk när man rör dem mindre och mindre ledvätska bildas. Denna värk ökar under natten och är oftast i höftregionen men kan ibland kännas som det är från knä-lederna.
Förträningar i ryggen (rotkanalsförträngningar) och för smal ryggkanal (spinal stenos) ger ofta mer värk i ländrygg och benen, och när man är utsträckt med rak rygg, men mindre om man ligger på sidan och är ihop krupen.
Värk in benen/fötterna kan bero på nervtrådssjuka, som yttrar sig som en känselpåverkan och värk som kan störa sömnen.
Snarkningar och andningsuppehåll:
Om man snarkar mycket kan det störa sömnkvaliteten och om det före kommer andningsuppehåll (apnéer) kan det störa sömnen mycket. Det kan vara svårt att få en uppfattning om dessa symtom om man bor själv, men att spela in en natt eller använda en av de många så kallade sömn-apparna kan ge ledtrådar om hur natten förlöper. Det finns inga mediciner mot detta utan det är mer mekaniska åtgärder som kan förbättra detta (exempelvis snarkskena, gomsegel operation, C-PAP maskin).
Sömnfas rubbningar
Det är vanligt att under en del av sjukdomsfasen att sömnrubbning föreligger, tex REM sömnstörning - som yttrar sig som en period under natten så man lever ut drömmarna. Normalt skall man vara helt orörlig under de mest intensiva drömperioderna genom en sorts elektrisk kontakt, som dock inte fungerar optimalt - och man kan då röra sig mycket häftigt och vara aktiv i drömmar. Det kan ge upphov till i övrigt störd sömnrytm, men ibland kan man ha svår REM sömnstörning och ändå vara utvilad på morgonen. Om svåra besvär, är det vanligen en typ av medicin som fungerar bäst. Det är dock inte alla perioder av livliga drömmar och rop i sömnen som är REM sömns störning, så man kan behöva mäta upp det om osäkert.
Depression och oros symtom
Nedstämdhet och depression kan yttra sig som en sömnstörning. Mycket grubbel och ältande med oros symtom kan vara uttryck för detta, under bla insomningsfasen. Det är vanligt med sömnrubbningar vid depression - tex insomningssvårigheter, och tidig uppvaknande, men också att man sover mer som alternativ. Det är mindre sannolikt om man under dagen inte upplever sig nedstämd eller speciellt orolig.
Parkinson medicineffekter:
Om man har för lite Parkinsonmedicin effekt öka stelheten och man kan få muskelvärk och det kan vara svårt att vända sig om och det kan störa sömnen. Skakningar och RLS/Restless legs symtom i benen blir tydliga vid för lite medicineffekt och det kan störa insomnandet. Det är då oftast obehagliga symtom i benen som lindras vid rörelse.
Om medicin effekten avtar under natten, kan man vakna tidigt av bla stelhet, skakningar eller svårt att vända sig om, som vid "off" perioder.
Man kan då behöva öka medicinen eller förlänga effekten genom att använda sig av långverkande medel om man kan tåla dem (exempelvis dopamiagonist, i bland i plåster form, MAO-B hämmare eller COMT- hämmare).
Om man har för mycket effekt av anti-parkinson medlen kan det störa också - dopamin fungera som ett uppiggande medel och man kan om det är för kraftig effekt vara överstimulerad och inte känna sig trött - och under sömnen är det ytlig sömn med mycket drömmar och det kan ta slut under natten så att man vaknar av dopaminbrist med stelhet tidigt.
Det är således många möjligheter, men det är ofta möjligt att hitta en del av faktorerna som spelar roll och ge riktad behandling på olika sätt. /Håkan Widner
- I podavsnitt 53 informeras om att det går att minska urinproduktionen nattetid. Det krävs att sängen lutar cirka 10 grader för då kommer hjärtat att ligga högre än njurarna. 10 grader motsvarar att sängen är cirka 30 cm högre i huvudändan än i fotändan. Är det möjligt att ligga i så kraftig lutning?
Det som är av intresse är att hjärtat kommer litet högre än njurarna och det är inte en extra kudde för exempelvis nacken som gör skillnad. 1 - 2 tegelstenar under huvudändans benpar, eller några band av National Encyklopedin som sannolikt står oanvända kan höja sängändan. Om det de facto blir 10 grader är mindre intressant. Det brukar gå bra att vänja sig vid detta, och kan vara värt att pröva - urinproduktionen minskar vanligen om (blod)trycket till njuren öka. /Håkan Widner
- Jag har börjat ramla mera och jag undrar vad man kan göra åt det. Undrar också om det blir värre med tiden. Jag fick min Parkinsondiagnos 2015.Att man börjar ramla kan bero på att kontrollen på balansen blir sämre med tiden och att man blir sämre på att parera när man t.ex. snubblar. Det kan också bero på blodtrycksfall, dvs att man ramlar pga yrsel eller svimningskänsla. Båda dessa problem blir ofta, men inte alltid, värre med tiden. Balansträning kan hjälpa mot försämrad balans - görs helst i samråd med en fysioterapeut/sjukgymnast. Blodtrycksmätning i liggande position och sedan i stående efter 2-3 minuter är en viktig utredning om man misstänker blodtrycksfall. Sådana går att behandla på olika sätt, t.ex. med blodtryckshöjande medicinering. Det är viktigt att ta fall på allvar, det finns ju risk för benbrott och andra skador om man ramlar illa. Dessutom är det vanligare med benskörhet vid Parkinson, så be gärna vårdcentralen att göra en bentäthetsmätning. /Dag Nyholm
- Ibland blir jag väldigt överrörlig, det kan gå flera veckor mellan tillfällena. Överrörligheten kan hålla i sig en hel dag, vad kan det bero på? Jag har hört att man kan ha fått för mycket medicin, skall jag då vänta med att ta min nästa dos medicin tills överrörligheten lugnat ner sig? Jag har haft Parkinson i 27 år och står nu i kö för en DBS (Deep Brain Stimulation) operation, och blev lovad operation innan årets slut, men inte hört någonting ifrån Sahlgrenska sjukhuset på 8 månader hur man ligger till i kön? Är det långa köer?Ja, överrörlighet beror på att man för tillfället har lite för mycket medicin, men detta kan vara svårstyrt och bero på många olika faktorer, precis som du beskriver med att det kommer oregelbundet. I princip kan man vänta lite med nästa dos, dvs glesa ut intervallen med några minuter, men risken är då förstås att rörligheten går åt andra hållet istället, dvs blir långsam och stel. När det svänger på det sättet kan DBS eller pump hjälpa. Det är tyvärr långa väntetider till DBS i hela Sverige. Man kan alltid kontakta sjukhuset där man står i kö och fråga hur det går. /Dag Nyholm
- Är 67 år och fick min Parkinsondiagnos för 7 år sedan. Funderar mycket på orsak till sjukdomen. Har arbetat inom akutsjukvården i många år och vi är fem personer på samma klinik som fått diagnosen. Tillfälligheter? Miljö?
Orsaken till Parkinson är okänd i de allra flesta fallen. Arbete i akutsjukvård brukar inte ses som en riskfaktor, men man kan ju verkligen undra vad ni fem har gemensamt, även om det lika gärna kan vara en tillfällighet. Att växa upp i lantlig miljö och att ha arbetat med bekämpningsmedel inom jordbruk eller med lösningsmedel kan utgöra viss ökad risk. Den mest kända yrkesrelaterade utvecklingen av Parkinson i Sverige var hos de personer som jobbat med anti-mögelmedlet difenyl för att impregnera apelsinpapper. /Dag Nyholm
- Hur länge är det rimligt att behöva vänta på att få träffa läkare när man befinner sig i avancerat stadium och står inför eventuell uppstart av avancerad behandling? Mamma har inte fått träffa sin läkare på över 1 år och det finns inga tider. Inte ens telefontider?Det är orimligt lång väntan och så ser det tyvärr ut på många håll i Sverige. Målsättningen är att alla som har Parkinson ska träffa läkare, eller Parkinsonsjuksköterska, var 6:e månad. /Dag Nyholm
- Hej. Jag upplever att jag har stora skillnader i min syn under dagen, framförallt ändrar sig tydligheten i det jag ser. Har ibland svårt att gå rakt fram utan att få svårt med fokus och sedan balans. Vad beror det på, kan det ha något samband med Parkinson?
Det finns vissa synbesvär som kan vara relaterade till Parkinson. Men det kan förstås vara ”vanlig” synförsämring också. Kolla med optiker eller ögonläkare i första hand. Ibland kan man uppleva svårighet att fokusera och hålla balansen om man har mycket lågt blodtryck - det kan hända vid Parkinson och är lätt att mäta (i stående, i samband med symtomen). /Dag Nyholm
- Jag har fått gråstarr, beror detta på att jag har Parkinson. Jag äter Madopark, Rasagilin. Requip 20 och 40 mg. Dessa mediciner hjälper mig. Jag känner knappt av att jag har Parkinson.
Nej, grå starr beror inte på Parkinson. Men det är en mycket vanlig åkomma. /Dag Nyholm
- Kan det ha ett samband med min Parkinson att jag fått väldigt ont i trampdynorna?
Ont i trampdynorna är inte typiskt för Parkinson. Men inte helt omöjligt eftersom olika sorters smärta förekommer som Parkinsonsymtom. Det vanligaste Parkinsonrelaterade som kan göra ont i fötterna är Dystoni. Oftast är det ena foten som vrids och ibland böjs också tårna. Man kan också utveckla annan felställning i fötterna om man haft Parkinson länge. En annan nervpåverkan som kan förekomma vid Parkinson är Polyneuropati, som innebär att känseln i fötterna blir sämre. Det gör dock oftast inte ont, men kan upplevas som ”kuddkänsla” under fötterna. Men det finns många andra orsaker till ont i trampdynorna, t.ex. nedsjunket fotvalv. Kolla gärna med vårdcentralen. /Dag Nyholm
- Hur ska man tolka socialstyrelsens nya riktlinjer från 2022 när det gäller rätten till kontakt med ett Parkinson team?Socialstyrelsens riktlinjer är främst till för beslutsfattare inom sjukvården, dvs ”politiker, tjänstemän och verksamhetschefer”. Det handlar om vad svensk sjukvård bör erbjuda, men i många fall når vi inte upp till dessa målsättningar i dagsläget. Vad gäller Parkinsonteam så finns det i lite olika varianter på flera, men långt ifrån alla, sjukhus i Sverige. Den striktaste definitionen av ett parkinsonteam ”består av läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, psykolog, logoped och dietist”. I praktiken är det nog mycket få personer med Parkinson som träffar alla dessa professioner regelbundet. Men resurserna ska enligt riktlinjerna finnas och om det inte finns ett fullständigt team vid närmaste sjukhus kan man ”pussla ihop” den hjälp man behöver, kanske med kommun, vårdcentral eller andra sjukhus. /Dag Nyholm
- Min man fick diagnosen för 1,5 år sedan efter en längre tids misstanke från min sida att det var Parkinson han hade. Före diagnos, men även nu besväras han av halvsidig huvudvärk, speciellt stark runt sidan ovanför örat ungefär. Det sitter i ett par, tre dagar och återkommer med några veckors mellanrum. Vi kan inte hitta något mer mönster än så. Kan detta hänga ihop med Parkinson? Tilläggas att han äter blodtrycksmedicin för högt blodtryck. Tack för att ni hjälper oss alla drabbade på olika sätt att förstå!
Huvudvärk är inte något typiskt Parkinsonsymtom, men det kan kanske finnas en viss koppling. Särskilt om huvudvärken sitter på samma sida som Parkinsonsymtomen (i arm/ben) började. Det skulle då kunna hänga ihop med spända muskler i nacken på den sidan. Annars är halvsidig huvudvärk under 2-3 dagar mer typiskt för migrän, men då har man ofta haft det sedan yngre ålder och den värken är förenad med illamående. /Dag Nyholm
- Hur ska man tolka socialstyrelsens nya riktlinjer från 2022 när det gäller rätten till kontakt med ett Parkinson team?Socialstyrelsens riktlinjer är främst till för beslutsfattare inom sjukvården, dvs ”politiker, tjänstemän och verksamhetschefer”. Det handlar om vad svensk sjukvård bör erbjuda, men i många fall når vi inte upp till dessa målsättningar i dagsläget. Vad gäller Parkinsonteam så finns det i lite olika varianter på flera, men långt ifrån alla, sjukhus i Sverige. Den striktaste definitionen av ett parkinsonteam ”består av läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, psykolog, logoped och dietist”. I praktiken är det nog mycket få personer med Parkinson som träffar alla dessa professioner regelbundet. Men resurserna ska enligt riktlinjerna finnas och om det inte finns ett fullständigt team vid närmaste sjukhus kan man ”pussla ihop” den hjälp man behöver, kanske med kommun, vårdcentral eller andra sjukhus. /Dag Nyholm
- Tål man varmt väder sämre, då man har Parkinsons?
Överlag tål man värme som "vanligt" ffa i de tidiga faserna (de första åren) med Parkinsons sjukdom. Det är dock vanligt att blodtrycket blir lägre ju längre tid man har haft sjukdomen och framförallt påverkas blodtrycksreflexerna av sjukdomen så att när man reser sig (exv från liggande eller sittande) upp hinner blodtrycket att sjunka mycket så att man känner av det på olika sätt innan reflexerna hinner träda in och motverka blodtrycksfallen, sk ortostatisk blodtrycksreaktion.
Det är främst sjukdomen som påverkar blodtrycket och inte anti-Parkinson medicinerna (mellan tumme och pekfinger - sjukdomen står för ca 75% av blodtryckssänkningen och Parkinson-mediciner för ca 25%).
Ett lågt blodtryck / blodstryckfall kan yttra sig på flera sätt - vanligast med trötthet, men också yrsel, obalans, och nära svimningskänsla. Man kan också falla i extremsituationen.
I värme förlorar vi vätska och salter. Det är större volymer än vad man vanligen tror. Om man känner törst är det mellan 0.5-1 L vätska som fattas, och utvecklar man huvudvärk och trötthet efter törst har man 1-1.5 L vätskebrist. Det är bäst att förebygga och hålla en god vätskebalans när det är varmt, inte minst under fuktig värme då man inte märker svettningen och avdunstningen från andningsluften lika tydligt som i torr värme. Man behöver salter, och en god vana är att om har tendens till lågt blodtryck vid Parkinsons sjukdom att man tar "vätskeersättningssalt tabletter" i ett glas med vatten (ca 1.5 dL) till måltiderna vilket ger 4.5 dL med salter/vatten som skall tas utöver vad man brukar ta. Salterna binder vatten och ökar blodvolymen.
Om inte detta räcker till bör man kontrollera blodvärden och andelen röda blodkroppar och om det är låga värden bör man ta reda på varför och ev behövs det då järn, och / eller B-vitaminer. Järnmediciner är lite svårt att ta i större mängder vid Parkinsons sjukdom, varför man bör vara försiktig med att ta detta om man inte behöver det (järn i järntabletter binder sig till L-dopa så att det inte tas upp allas), men järn kan ges om det behövs på annat sätt.
Det finns också blodtryckshöjande läkemedel framförallt mot ortostatism (Yrsel när man reser sig upp) som kan behövas, och om detta inte heller riktigt räcker till kan man ge blod eller blodbildande hormonet erytropoetin för att få upp blodvolymen.
Har man pågående behandling mot högt blodtryck eller en del andra mediciner mot hjärtarytmi mm kan det bli aktuellt att minska dem eller byta ut, men det måste ske i samråd med dem som sköter dessa tillstånd. Man behöver känna till alla mediciner och behandlingar för att få en bra effekt, och det är inte bra om det är olika stuprör som olika tillstånd behandlas.
/Håkan Widner - Jag fick diagnosen PD 2019. 2022 fick jag Divertikulit som måste opereras med en sigmoideum resektion. Detta är märkligt eftersom jag ALDRIG haft några problem med magen eller haft förstoppning. Kan detta vara en följd av PD.? Är det Parkinson jag har i buken också?? Jag är mycket förbryllad över detta och mår sämre i min mage än av min PD (om det nu inte är samma sjukdom).Det finns en studie från Taiwan som visar att personer med divertiklar (fickbildning) i tarmen löper något större risk att utveckla Parkinson. Du har förmodligen haft divertiklar länge, som nu har blivit inflammerade (divertikulit). Det är inte vanligt att det blir så av Parkinson, men din Parkinson påverkar t.ex. tarmrörligheten. Så en viss koppling finns, men divertikulit är en akut sjukdom som du kommer bli ”botad” från med operationen. Dag Nyholm
- ”Man pratar om att de första 5 åren är en smekmånad” står det i en fråga nedan. Den enda jag hört prata om PS som en smekmånad är Anders Stålhammar i podden, och med tanke på den spridning podden har så tror jag podden just nu är den starkaste rösten att sprida denna liknelse. Hemsidan är nu ytterligare en bred kanal. Att likna livet med PS vid en smekmånad tycker jag är lätt stötande och förminskande oavsett om det är i en tidig fas eller inte. Och för det andra så handlar det ju sällan (men ibland!) om några få månader. Vore det inte bättre att formulera frågan utan denna tråkiga liknelse? Kanske är det bara jag som hakar upp mig på detta. Jag uppskattar mycket allt ni gör med podd och hemsidan, men även bra kan bli bättre. Tack för ert engagemang!Beskrivningen av en tid med diagnosen Parkinsons sjukdom uppkom när L-dopa introducerades för första gången på slutat av -60 talet och början på -70 talet. Det var behandlingseffekten av L-dopa som upplevdes som en befrielse från många symtom, men det var många som inom kort tid efter start med L-dopa utvecklade en rad komplikationer, hallucinationer, våldsamma ofrivilliga rörelser, snabba, plötsliga dosglapp med fastfrysningar mm, som vi inte längre ser i dag i tillnärmelse lika omfattning. Perioden innan dessa komplikationer beskrevs av läkare som en "honeymoon" (smekmånad) som snabbt gick över i svårare tillstånd. Det har gjorts stora framsteg i att modifiera L-dopa effekter med olika kombinationer av läkemedel, och vi ser inte dessa tillstånd längre; även om fluktuationer med dosglapp och överrörlighet utvecklas med tiden, är ambitionen att för en majoritet skall det inte behöva uppstå inom 5 eller snarare 7-10 år, och då avses en stabil icke-fluktuerande behandlingseffekt. Smekmånadsperioden avsågs således en period där behandlingseffekten av (en typ) av läkemedel var effektiv och utan komplikationer. Tyvärr lever detta kvar i den gravt felaktiga uppfattningen om att L-dopa bara fungerar en period (5 år !) och att man inte skall starta med behandlingen med L-dopa för tidigt för det varar bara en tid. Detta är fel, och rekommendationen från professionen är att börja med behandling vid diagnos då sjukdomen redan har pågått flera år. Man behöver dock kombinera olika typer av mediciner för att undvika dosglapp och andra komplikationer, och doserna bör vara "optimala" och "individualiserade" dvs anpassade till symtom och effekter. Det har nyligen publicerats en mycket läsvärd medicinsk artikel på engelska om begreppet "honeymoon" (smekmånad) med också citerade patienter som på samma sätt som frågeställaren inte finner minsta samstämmighet med en smekmånad med att erhålla diagnosen Parkinsons sjukdom. Det är således en gammal historik som nu bara leder till missförstånd och speglar en bild av läkemedelsbehandling som inte är korrekt längre, men var mycket påtaglig för ca 50 år sedan. Håkan Widner
- Vi med Parkinson har rätt till ett särskilt tandvårdsbidrag. Varför är det så svårt att få neurologen att skriva ut ett intyg som underlag till detta? Jag har haft sjukdomen i 5 år men inte lyckats få ett intyg skrivet. Detta borde göras per automatik när diagnosen är ställd! Finns det ett motstånd från er neurologer att göra detta?Det är inte korrekt att patienter med Parkinsons sjukdom har rätt till ”särskilt tandvårdsbidrag”. Det är inte diagnosen Parkinsons sjukdom som utgör vattendelaren utan grad av svårigheter med att sköta munhygienen och ev muntorrhet. Det är således inte korrekt att det skall automatiskt utfärdas ett intyg när diagnosen ställts, utan det är grad av svårigheter och behov, som de flesta ekonomiska stöd är uppbyggda i Sverige. Det är också 2 olika stöd som oftast blandas ihop: Det särskilda tandvårdsbidraget betalas av Försäkringskassan och information finns på 1177.se:
”Hur gör jag för att få särskilt tandvårdsbidrag?
Det behövs oftast ett läkarintyg som visar vilken sjukdom eller vilka besvär du har. Intyget får oftast inte vara äldre än tre månader. Kom därför ihåg att boka ditt första besök hos tandläkaren eller tandhygienisten inom tre månader från det du fick ditt läkarintyg.Vad ingår i särskilt tandvårdsbidrag?
Det särskilda tandvårdsbidraget är 600 kronor per halvår. Pengarna dras av när du betalar för ditt tandvårdsbesök. Bidraget måste användas senast den 30 juni och 31 december varje år. Du kan få bidraget för undersökning av dina tänder och förebyggande tandvård. Det kan till exempel vara rengöring av tänderna och behandling med fluorid som förebygger tandsjukdomar och besvär. Förebyggande tandvård kan också vara att du får information om hur du håller tänderna rena och vad som är bra kost för tänderna. För andra behandlingar hos tandvården betalar du som vanligt.Tandvårdspersonalen avgör om du ska få bidraget
Det är tandläkaren eller tandhygienisten som avgör om du ska få särskilt tandvårdsbidrag. Hur bedömningen görs beror på vilken diagnos du söker bidrag för. Tandvårdspersonalen kan till exempel använda sjukintyg och uppgifter om dina läkemedel och recept när de gör sin bedömning. Muntorrhet som är en vanlig biverkan av läkemedlen gör att du riskerar att få hål i tänderna. Du kan få muntorrhet trots att du har svårt att svälja saliv. Du kan alltså vara torr i munnen även om sjukdomen får dig att dregla. Du kan ansöka om särskilt tandvårdsbidrag om du har muntorrhet som biverkning av läkemedelsbehandling. Bidraget gäller hos alla tandvårdsmottagningar som är anslutna till Försäkringskassan. Du har rätt till bidraget även om du byter tandläkare eller tandhygienist. Mer information finns på Försäkringskassans webbplats.” Det finns också ett tandvårdsstöd som betalas av Regionen du bor i, och är det som läkare (neurolog eller annan läkare – inte tandläkare) skriver och intygar om du på grund av Parkinsons sjukdom har svårt att sköta din munhygien eller genomgå tandvårdsbehandling. Då kan du få tandvård till samma avgift som annan vård. Tandvård Sjukdomen ökar risken för hål i tänderna och tandlossning. Därför behöver du borsta tänderna noga och göra rent mellan tänderna varje dag. Det är bra att besöka en tandhygienist regelbundet. Tandhygienisten kan ge råd om egenvård, behandlingar och hjälpmedel för att undvika problem med tänderna. Du får också hjälp med att ta bort tandsten om du har det. Du kan ansöka om tandvårdsstöd om du på grund av Parkinsons sjukdom har svårt att sköta din munhygien eller genomgå tandvårdsbehandling. Då kan du få tandvård till samma avgift som annan vård. Varje region har detaljerade upplysningar om hur reglerna för tandvårdsstödet är utformade lokalt och är inte de samma över landet. Håkan Widner - Misstänker att jag har en genetisk (ärftlig) form av PS eftersom jag har ett syskon som också är drabbad. Finns det idag något sätt att fastställa att man har en genetisk (ärftlig) PS? Oroar mig för att mina två vuxna söner ärvt en predisponibilitet för att utveckla sjukdomen. Finns det något/några förebyggande råd att ge dem för att undvika eller fördröja ett eventuellt insjuknande i PS.Det är tyvärr inte ett enkelt svar på Din fråga. Det finns idag inte några säkra förutsägningar om man bär på en möjlig sjukdomsframkallande gen och en familjehistoria om förekomst av sjukdomen, och om detta medför att sjukdomen verkligen bryter ut och man som bärare skulle vara i en speciell riskzon. Det har undersökts om förekomsten av sjukdomsframkallande gener för patienter med Parkinsons sjukdom i Sverige (>2200 patienter) varav 475 st hade en sk förstagradssläkting (syskon/förälder/barn) också med Parkinsons sjukdom. Av de kända generna som kan orsaka Parkinsons sjukdom fanns det av dessa med släktning bara 0.5% som hade samma gen, vilket kan jämföras med befolkningen i stort, 0.1% av just en viss typ av gen. Det har också gjorts studier av förekomst av Parkinsons sjukdom i det svenska tvilling-registret, och av alla tvillingpar som tillfrågades var det 36.200 individer som var med i undersökningen och efter fysisk undersökning och kontroll i journaler bekräftades diagnosen hos 132 st. Av dem var det bara 3 st där den andra tvillingen också hade sjukdomen, varav bara 1 par var enäggstvillingar dvs hade samma gener. Dessa svenska studier stämmer mycket bra med internationella studier på samma sätt och det är inte ett enkelt samband mellan gen och sjukdom. Det är således även med kända släktskap, och flera fall i familjen inte enkelt att vare sig förutse att en gen ger upphov till sjukdomen, eller att det finns påvisbara genetiska faktorer hos släktingar med sjukdomen. Det går att göra en genetisk undersökning, men för närvarande är det på forskningsbasis. Tekniken hur ett gen-test görs är mycket viktigt – och det är sk. helgenom undersökning som är det mest omfattande och korrekta sättet, men är relativt dyrt. Det finns en rad kommersiella test som gör sk SNIP-analyser som är billigare men med en mycket lägre grad av säkerhet när det gäller samband och förutsägbarhet. Det är lika sannolikt att det är icke genetiska faktorer, eller flera samverkande genetiska och icke genetiska faktorer, som kan spela roll för att flera familjemedlemmar skall drabbas. Risken / sannolikheten för någons barn också skall utveckla sjukdomen är låg, eller mycket låg även med flera i en äldre generation, varför ett gen-test inte kommer att kunna svara på denna undran. Det görs inte undersökningar på denna frågeställning vid klinisk genetiska kliniker i Sverige. Håkan Widner
- Jag upplever att huden blivit känsligare och att sårläkning tar längre tid. Är det vanligt vid Parkinson?Huden kan förändras vid Parkinson, t.ex. att huden i ansiktet blir lite fetare, som i tonåren, med ökad talgproduktion. Det går att hitta tecken på Parkinson när man analyserar hudprover. Sårläkningen påverkas troligen inte. Dag Nyholm
- Jag är nästan helt säker på att jag har Parkinsons sjukdom. Men p.g.a. att jag tycker att mina nuvarande symptom är relativt lindriga och att jag inte vill riskera att bli av med mitt körkortet för tidigt eftersom jag behöver det i mitt jobb, har jag valt att inte söka upp läkare för att ställa en diagnos. Finns det några risker med att inte söka vård direkt som i mitt fall?Riskerna med att inte söka läkare är dels att du kan ha en annan diagnos än Parkinson och dels att du mår dåligt ”i onödan” om du nu har Parkinson och skulle må bättre med medicin. Man blir inte ”automatiskt” av med körkortet bara för att man får Parkinsondiagnos. Och körförmågan kan bli bättre med Parkinsonmedicin, åtminstone med tanke på att rörligheten förbättras i fråga om snabbhet och smidighet. På längre sikt (åratal) kan ibland körförmågan försämras, det vanligaste är i sådana fall att man blir lite långsammare i reaktionsförmågan. Dag Nyholm
- Kan det vara så att Parkinsons sjukdom är något vi drabbade har med oss redan från födseln?Ja, det kan vara så att man föds med en benägenhet att utveckla Parkinson, det kallas för ”genetisk predisposition” och att sjukdomen uppstår i samband med vissa miljöfaktorer. Det är mycket som talar för att sjukdomsprocessen börjar åtminstone många år innan diagnosen kan ställas. Dag Nyholm
- Jag kan inte tala längre. Hur gör jag nu?Det är en kort fråga, och är svår att svara på eftersom det finns många möjligheter. Det korta rådet är att ta kontakt med din läkare som kan bedöma vad som hänt, och efter det är det sannolikt lämpligt att remittera till en logoped (talspecialist). Bakgrund: Vid afasi (oförmåga att antingen förstå eller tänka talfunktioner) förlorar man talförmågan och kan tex inte uppfatta tal eller inte kan formulera ett språk. I tidig och under större delen av Parkinsons sjukdom förkommer afasi inte alls. Dessa språkfunktioner är del av hjärnbarken, som inte drabbas av sjukdomsprocessen som orsakar Parkinsons sjukdom. Den vanligaste orsaken till afasi är stroke, och då uppstår afasi helt plötsligt. Symtom på afasi kan uppstå långsamt över flera år, och är vanligen begränsad till vissa funktioner eller del av språkfunktioner, tex att man inte längre behärskar ett ytterligare språk som man har kunnat tidigare. Om det kommer tidigt, före eller efter debut av rörelsesymtom som är typiska för Parkinsonism (stelhet, långsamma rörelser och skakningar) är det en bild som kan stämma med Demens med Lewybodies. Vid mycket avancerad Parkinsons sjukdom, efter många år med sjukdomen, kan partiellt (dysfasi) komma, men det är ganska ovanligt att det leder till stora kommunikationsproblem. Det är betydligt vanligare att det är andra svårigheter med talet vid Parkinsons sjukdom. Det vanligaste är en låg volym på talet - hypofoni - som gör att det blir svårt att uppfatta vad man vill kommunicera. Medvetenhet om detta är det viktigaste, och man kan tänka att det är den egna medhörningen som uppfattas fel - volymen som kommer ut uppfattar en person med PS som normal, men de är en låg volym som kommer ut. Det går att träna, och en speciell metod, Lee Silverman Voice Therapy, har en bevisad träningseffekt som kan bestå under lång tid om man tillämpar tekniken. Andra orsaker till talsvårigheter är otydligt tal, vilket beror på svårigheter att artikulera, dysartri. Det kan ibland vara möjligt att justera behandlingen för att förbättra artikulationen, men det kan vara svårt då det är koordinationen mellan 20-talet (små) muskler som påverkar hur talet formas, och behovet av medicin för denna funktion är annorlunda än den för exempelvis gången som ju beror på mycket större muskelgrupper som koordineras på ett annat sätt. Behandling med DBS, djup hjärnelektrodstimulering, kan ibland påverka talet - både förbättra och försämra talet men det är oftast möjligt att justera DBS inställning för att uppnå ett tydligt tal. Det förekommer också stamningsliknande symtom - med svårigheter att komma förbi de första stavelserna i ett ord. Det kan liknas vid "freezing of gait" - "festination", eller "fastfrysning" av stegen när man skall börja gå. Detta kan ofta förbättras genom medicinjustering och logopedträning. I extremfall, vid mycket avancerad sjukdom, eller om det blir ett plötsligt uppehåll av ordinarie medicinering, kan anartri uppstå (dvs helt oförmåga att artikulera). Det är då också omöjligt att svälja, och man behöver då tillföra medicin på ett annat sätt än genom munnen. Håkan Widner
- Kan man skjuta upp risken för överrörlighet genom att hålla så låg dos medicin så länge som möjligt och hellre ”stå” ut med en del skakningar?Nej, troligen inte. Överrörlighet kommer som biverkan när sjukdomen har nått det stadiet (oftast efter några år, men inte hos alla). Om man är undermedicinerad hela tiden blir man visserligen inte överrörlig, men å andra sidan mår man inte så bra då. De allra flesta upplever inte att överrörligheten är något bekymmer, utan mår som bäst i samband med överrörligheten, eftersom medicinen funkar som bäst just då. Och om överrörligheten blir besvärande finns flera bra behandlingar som kan justera detta. Man kan ha olika åsikter om det här ämnet, men jag tycker att man ska ta tillräckligt med medicin så att man mår bra för stunden. Det finns ingen anledning att ”stå ut”, men man ska förstås inte heller överdosera. Dag Nyholm
- Jag har haft Parkinson sedan 2013 och senaste året haft "freezing of gait". När kan jag räkna med att bli av med det?Freezing of gait (dvs att man ”fryser fast” i gångmotoriken) kan te sig på olika sätt. Några har igångsättningssvårigheter, dvs svårt att börja gå, medan andra fryser fast i gången när de kommer till en dörröppning eller annan trång passage. Det finns många olika sätt att komma ur sådana ”låsningar”. Först och främst är det viktigt att man har bra medicinering eftersom parkinsonmediciner ofta hjälper. Om det ändå är besvärligt får man prova sig fram med olika strategier av så kallad ”cueing”, som kanske bäst översätts med ”påputtning”, som kommer av ordet ”cue" som betyder biljardkö. Exempel på detta är att räkna till tre och sedan starta, eller att klappa sig på benen som en startsignal, eller sjunga en sång/ramsa. Att sparka på något, t.ex. en käpp som man håller i, kan få igång rörelsen, eller att kliva över ett streck eller annat föremål. Stavgång kan fungera bra för att få igång rytmen. En fysioterapeut kan hjälpa till med fler tips. Dag Nyholm
- Vad kan man se angående Parkinson när MR gjorts av huvudet – kan man se yrsel, värk, håglöshet?Parkinson syns inte på MR (magnetkamerabilder) utan den undersökningen kan göras för att utesluta andra orsaker till symtom. De symtom du beskriver skulle kunna bero på andra saker än Parkinson. Håglöshet kan vara ett parkinsonsymtom som kan behöva behandlas med t.ex. antidepressiv medicin. Dag Nyholm
- Om man inte känner sig trygg eller får hjälp i sitt eget landsting, kan man med egenremiss söka hjälp vid annat sjukhus?Man har rätt att söka vård var man vill i Sverige och kan då använda egenremiss, ”egen vårdbegäran”. Detta gäller öppenvård, dvs besök på mottagning, men för slutenvård, dvs inläggning för t.ex. avancerad behandlingsstart, krävs specialistvårdsremiss. Det smidigaste är förstås att ha kontakt med neurolog så nära hemmet som möjligt. Om man inte får hjälp på närmaste länssjukhus så finns ju de sju universitetssjukhusen (i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå, Uppsala och Örebro). Det är dock ofta långa väntetider. Dag Nyholm
- Ont i rygg och knän och svårt att svälja – Parkinson eller andra sjukdomar?Fråga: Har haft diagnosen i 12 år. Min nya neurolog har minskat Sifrolen från 2 st till 1 st. Har Madopark 7,5/dag. 1,5X 5. Fick Entacapone X5. Jag blev så sjukt trött att jag var tvungen att sluta ta Entacapone. Det blev bättre. Nu istället har jag fått så ont i rygg och knän att jag är helt handikappad. Nytt är också att maten vill fastna i halsen. Det gör då ont och jag får dricka vatten för att få ner det. Är det Parkinson eller helt "vanliga" symtom på andra sjukdomar? Jag har röntgat knäna och inget visar på artros. Jag har OFF perioder en stor del av dagen. Livet känns som det är över Svar: Ont i rygg och knän kan förstås bero på många saker, som ryggskott, artros och mycket annat. Men det kan också vara Parkinsonsymtom, särskilt om det hänger ihop med ”off”-perioder med stelhet och långsamhet. I så fall kan det bli bättre av doshöjning, vilket du verkar ha provat, men det finns många olika sätt att göra det på. Att sätta maten i halsen kan också bero på Parkinson, att sväljningsmusklerna blir trögare. Det kan också till viss del bli bättre om behandlingen optimeras, men det kan vara svårt. I så fall är det viktigt att inte svälja stora, torra matbitar utan att finfördela maten och dricka till. En logoped kan undersöka sväljningen närmare och komma med fler tips. Dag Nyholm
- Varför är man så yr och andfådd?Yrsel är en upplevelse som kan ha många olika orsaker och kan beskrivas på många olika sätt. De vanligaste typerna av yrsel som har med Parkinson att göra är yrsel vid balansosäkerhet och yrsel pga blodtrycksfall. Balansen kan tränas upp via fysioterapeut. Blodtrycksfall är viktigt att ha koll på, dvs om blodtrycket sjunker mycket 2 minuter efter att man ställt sig upp från liggande position. Om man blir svimfärdig i sådana situationer kan man behöva medicin för att höja blodtrycket. Andfåddhet är däremot inte typiskt vid Parkinson och man bör kolla upp hjärt- och lungfunktion innan man drar slutsatsen att den beror på Parkinson. Andfåddhet i samband med dosglapp finns dock beskrivet och isåfall blir det bättre när medicinen fungerar som bäst. Dag Nyholm
- Är man mer känslig för kyla och värme vid Parkinsons sjukdom?Nej, det hör inte till vanligheterna att man blir mycket känslig för kyla (eller värme) vid Parkinson. I ditt fall är nog Sjögrens syndrom en troligare orsak, särskilt eftersom du beskriver att du har polyneuropati - både cirkulationen och känselnerverna kan vara påverkade då. Men icke desto mindre vet vi att Parkinson också kan påverka det autonoma nervsystemet, som bl.a. sköter värmereglering. Det är dock vanligare att man svettas i samband med ”off”-perioder. En annan aspekt är att muskler som blir kalla lättare blir stela och spända, vilket skulle kunna förklara att du upplever dystoni i benen. Men det låter inte som typiskt dosglapp, om det inte är tydligt att detta sker enbart när det gått lång tid efter senaste levodopa-dosen. Dag Nyholm
- När man blir sämre, det vill säga medicinen hjälper allt kortare tid, man får så kallade dosglapp och kanske överrörlighet. Vad händer då?Dosglapp beror på flera faktorer – dels hur långverkande ett visst läkemedel är i kroppen och hjärnan, och hur mycket sjukdomen har påverkat nervcellerna i hjärnan. Dopamin lagras i nervändarna i hjärnan och L-dopa medicinen fyller på lagret, men denna kapacitet minskar pga sjukdomsprocessen. Genom att kombinera olika läkemedels typer, öka antalet doser och styrkan av varje dos kan men kompensera och motverka symtomförsämringen efter hand. Man har inte samma medicinmänger de första åren som efter ca 5- 10 år, eller som efter 25 år, då de oftast ökar efterhand. Om det trots justeringar av mediciner och olika kombinationer av mediciner inte går att uppnå en bra funktion, kan det bli aktuellt med att överväga sk avancerade behandlingar. Ett sätt att bedöma om det kan vara tid och lämpligt för ev eventuell avancerad behandling är att tillämpa 5 – 2 - 1 metoden. Den innebär att om man intar vid minst 5 tillfällen anti-Parkinson mediciner, och har trots det har minst 2 tim med dosglapp (off symtom), samt ytterligare tecken av sjukdomsprogress, överrörlighets symtom om minst 1 timma per dag. Det är då rekommenderat att man remitteras till de regionala centra för avancerade behandlingar för bedömning om man uppfyller kriterierna för eventuell avancerad behandling.
- Man pratar om att de första 5 åren är en smekmånad, sedan blir man sämre. Stämmer det?Detta är delvis ett äldre begrepp när det bara fanns L-dopa att tillgå. Ambitionen är numer att med kombinationsbehandling av olika typer av anti-Parkinson mediciering skall det vara möjligt att uppnå en jämn och stabil behandlingseffekt under betydligt längre tid än om man enbart medicinerar en typ. Sjukdomsprocessen leder till att bildnings- och lagringsförmågan av dopamin i nervcellerna successivt minskar, vilket kan yttra sig som dosglapp. Dopamin fungerar som smörjolja i en servomotor, men den läcker dopamin som behöver fyllas på med tätare och tätare doser. Genom att ta olika klasser av anti-Parkinson mediciner, L-dopa, enzymhämmare, respektive långverkande dopaminhärmare kan detta delvis motverkas. Tiden fram till tydliga dosglapp kallas ibland smekmånadsfasen, men nu vanligare ”tidig fas av Parkinsons sjukdom”. Dosglapp benämns wearing-off på engelska och det är ofta använt ”off” period för att beskriva symtomen i ett dosglapp. Motsatsen är ”on” dvs när en gynnsam medicineffekt föreligger. 5 års lång smekmånad för gynnsamma effekter av Parkinson medicinering är ingen absolut gräns och med modern behandling skall det vara möjligt att uppnå 7 eller 10 års okomplicerad behandlingsfas. Parkinsons sjukdom är en degenerativ sjukdom, vilket innebär att man försämras över tid. Men att sätta absoluta årtal är inte rätt, då det är olika för olika individer och beror också på ålder för sjukdomen och hur medicineringen ges.
- Hur kommer det sig att sjukdomen slår så olika från person till person?Det är svårt att säga vad det beror på. Det kan säkert finnas flera orsaker, allt från genetiska faktorer, till ålder vid insjuknande, och personens hälsotillstånd vid insjuknandet. Parkinsons är inte bara vara en enhetlig sjukdom, utan kan ses som ett samlingsnamn för flera olika sjukdomsprocesser.
- Är det mest män eller kvinnor som blir sjuka?Det är i det närmaste lika många män och kvinnor om man räknar med alla över tid. Kvinnor lever längre och med det blir en lite större andel kvinnor som drabbas. Det är dock ca 1.5 gånger fler män i de yngre åldrarna (från 50-) och kvinnor insjuknar vanligen senare. Sjukdomen kan börja redan i 20 års åldern och ökar med åldern. Ungefär 2000-2500 personer får diagnosen Parkinsons sjukdom varje år.
- Hur många procent av de dopaminproducerande cellerna i hjärnan är borta när symtomen börjar komma?Siffran varierar och är svår att svara på exakt, men upp till 50 % kan vara borta vid de första symtomen, och då i ett litet område som ger symtom i tex en arm eller ett ben.
- Varför är Parkinsons sjukdom många gånger svår att diagnostisera?Det finns ett 50-tal neurologiska sjukdomar som har liknande symtom under någon fas av respektive sjukdom, vilket försvårar diagnosen. Parkinsons sjukdom är en diagnos av en sjukdomsprocess, och förutsätter att man kan följa förloppet med en långsam symtomutveckling. Det tar tid att fastställa sjukdomsmönstret. Det finns flera mekanismer som bidrar till symtomen, och flera processer som samverkar till att påverka sjukdomsyttringarna. Det är också lätt att förväxla Parkinsons sjukdom med en vanlig orsak till skakningar, Essentiell Tremor, som börjar med skakningar, inte i vila men i hållning/position av främst armarna och ofta i rörelsen, vilket de flesta med Parkinsons sjukdom inte har (i början av sjukdomen).
- Vilka är de vanligaste symtomen?De vanligaste symtomen är stelhet, skakningar (tremor) i vila, långsamma rörelser och svårigheter med finmotoriken, exempelvis att knäppa knappar. Icke motoriska symtom för att nämna några kan vara trötthet, försämrat luktsinne, dålig sömn och nedstämdhet, som kan förekomma före rörelsesymtomen
- Vad är Parkinsons sjukdom?Parkinsons sjukdom är en degenerativ sjukdom (långsam försämring) som beror på att en del av de dopaminproducerande cellerna i hjärnan slutar att fungera. De flesta som drabbas är i 60 års åldern, men sjukdomen är vanligast i högre åldrar.
Träning
- Jag styrketränar 3 ggr per vecka och tar lång promenader 2 ggr per vecka. Kan träning bromsa Parkinsons sjukdom, eller på vilket sätt är det bra ?
Det finns forskning som tyder på att träning kan bromsa sjukdomen men det är inte helt belagt. Men däremot finns det mer vetenskaplig evidens för är att träning eller fysisk aktivitet kan minska uppkomsten av Parkinson (dock är det ingen hjälp för dig som har Parkinson). Man har också mycket evidens som visar att träning underlättar och minskar många av symtomen vid Parkinson dvs man kan leva bättre med Parkinson om man tränar. Så fortsätt med din träning om det känns bra för det är bra för dig!
/Erika Franzén
- Jag skulle gärna vilja höra vad läkarna här säger om träning på vibrationsplatta för oss med Parkinson. Kan det motverka stelhet, ge bättre rörelseförmåga och så vidare?Jag är inte läkare men fysioterapeut och forskare och skulle säga att det finns få om knappt några vetenskapliga bevis för att vibrationsträning har en positiv effekt på stelhet vid Parkinsons sjukdom. Jag rekommenderar rörelse och/eller styrketräning för en ökad rörelseförmåga, helst funktionell träning. Att göra övningar på en vibrationsplatta eller som vanligt gör nog ingen skillnad. Däremot kan ju plattan kanske öka motovationen för att träna för att den blir lite mer spännande och det viktigaste med träningen är ju att den blir av . /Erika Franzén
- Jag funderar att köpa en elcykel då jag läste nedan artikel /studie i Sviktfas. Dynamic high-cadence cycling improves motor symtoms in Parkinson´s disease. Jag cyklar normalt mycket på en vanlig 10 växlad cykel . Är det någon ide att satsa på en elcykel ? Jag tränar även en hel del annat som stavgång ,styrketräning , skidåkning och båtliv mm . Försöker att göra något dagligen . Mår bra i min Parkinson ,men jag är stel . Står på Madopark 4 ggr/dag samt Sifrol 2ggr/dag . inga off perioder . Har inte ändrat mitt liv något pga Parkison.
Så roligt att höra att du är aktiv och mår bra i din Parkinson. Jag tänker att du är så pass aktiv att du får ut mer av att träna på en vanlig cykel. Det ger alltid mer träning än en elcykel. En elcykel och de cyklar de använde i den studien är inte riktigt samma sak. De cyklarna hade en egendrivning på tramporna vilket gör att de forcerar tramprörelsen om de inte kunde trampa nog fort. Så fungerar inte de flesta elcyklar utan de driver mer hjulen och du kan trampa i din takt.
Jag skulle mer fundera på en elcykel när du känner att du vill cykla men inte riktigt orkar med de sträckor som du vill cykla.
- Är det Ok att träna benmuskler (för balans) om man har smärtsamma kramper från ländryggen över stussen baksida lår, framför allt på morgonen?
Kramp eller dystoni är ganska vanligt symtom på Parkinsons sjukdom och en bieffekt av medicineringen. Kramperna kan i vissa fall bli värre av träning men samtidigt är träning viktig Parkinson behandling. Jag skulle undvika att specifikt styrketräna musklerna på baksidan av stuss/lår som går runt ischiasnerven utan mer träna dessa muskler allmänt genom raska promenader och funktionella övningar som involverar hela kroppen. Var noga med att stretcha och att inte överbelasta dvs träna hellre flera kortare träningar än att köra långa pass. Du kan tänka på att hellre träna framsidan av låret då får baksidan en passiv stretch. Ta ett besök till en fysioterapeut om du vill ha mer specifika övningar.
- Jag får Parkinson-kramp i rygg-stuss-lår och ganska ofta ischias-smärtor när jag varit överrörlig .Kan jag ändå träna dessa muskler eller spär jag bara på mina ischiasattacker.
Kramp eller dystoni är ganska vanligt symtom på Parkinsons sjukdom och en bieffekt av medicineringen. Kramperna kan i vissa fall bli värre av träning men samtidigt är träning viktig Parkinson behandling. Jag skulle undvika att specifikt styrketräna musklerna på baksidan av stuss/lår som går runt ischiasnerven utan mer träna dessa muskler allmänt genom raska promenader och funktionella övningar som involverar hela kroppen. Var noga med att stretcha och att inte överbelasta dvs träna hellre flera kortare träningar än att köra långa pass. Du kan tänka på att hellre träna framsidan av låret då får baksidan en passiv stretch. Ta ett besök till en fysioterapeut om du vill ha mer specifika övningar.
- Allsidig träning 30 min 3 ggr vecka med ett tempo som ökar pulsen tror jag är belagt att det är positivt för oss som har Parkinson. Kan effekten av den fysiska ansträngningen vara lika positiv om pulspåslaget etc beror på tungt arbete ?
Folkhälsomyndigheten rekommenderar att ”äldre vuxna bör varje vecka vara fysiskt aktiva på måttlig intensitet i minst 150–300 minuter eller minst 75–150 minuter av fysisk aktivitet på hög intensitet, eller en likvärdig kombination av måttlig- och högintensiv aktivitet i veckan. Fysisk aktivitet på måttlig intensitet ger en ökad puls och andning, medan hög intensitet ger en markant ökning av puls och andning”. Pulshöjningen kan ske på många olika sätt så som genom tungt arbete. Det viktigaste är att det blir en pulshöjning och man blir lite varm och något andfådd för att få en positiv hälsoeffekt.
/Erika Franzén
- Hur mycket bör man träna för att bromsa Parkinsons sjukdom?
Jättebra fråga och en fråga som gäckar oss forskare. Idag vet vi inte riktigt vilken dos som är den mest optimala dosen av träning för att bromsa Parkinson. Egentligen vet vi inte heller vilken träning som är bäst. En del av svaret kan vara att Parkinson ser så olika ut, att det är individuellt vilka symtom man har och vad som man behöver träna och hur ofta. Många studier har sett att en träningsdos på tre gånger per vecka (ca en timme varje gång) ger effekt. Men det beror också på hur intensivt man tränar och vilken träning man gör.
/Erika Franzén
- En fråga om vikt. Är 60 år, 175 cm lång och väger 103 kg sedan många år tillbaka. Gick upp i vikt vid varje graviditet och har ätit mycket för att orka. Nu har jag fått Parkinson och märker att jag inte behöver småäta så mycket när jag istället får madopark som gör mig piggare. Min fråga är om jag borde försöka gå ner i vikt nu? Det är ju jobbigt att vara för tung. Eller ska man undvika att banta när man har Parkinson? Jag äter ganska nyttigt och allsidigt och tränar två gånger i veckan. Annars är jag helst stilla.
Det kan nog vara svårt att gå ner i vikt om den varit stabil under många år, men det är vanligt att vikten går ner något när man får Parkinson. Bra att du äter allsidigt, det är nog inte bra att banta genom att äta ”för lite”. Däremot kanske en daglig promenad vore bra i många avseenden. /Dag Nyholm
- Min man har Parkinson. Kan man öva upp muskelsvaghet och trötthet i musklerna?
Det beror lite på varför och när som din man känner svaghet och trötthet i musklerna och även vilka muskler han känner sig svag i. En orsak skulle kunna vara att han är generellt muskelsvag och då kan man stärka musklerna genom muskel- eller styrketräning med träning brukar även tröttheten minska. Styrketräning behöver inte alltid menas att man lyfter tunga vikter utan det kan även vara att jobba med kroppsvikten i olika funktionella övningar. Jag skulle råda att kontakta en fysioterapeut för undersökning och hjälp med övningar.
//Erika Franzén
- Jag har fått hjälp av sjukgymnasterna på min hälsocentral att börja röra på mig. Efter flera års stillasittande har jag nu fått förklaringen till min passivitet (ps) och vi har kommit överens om ett schema med 4 tillfällen per vecka: Ledarledd vattengymnastik och styrketräning, dans och simning själv. Det fungerar! Och tack vare medicinen är jag uthålligare och mer klartänkt än på länge. Men när jag läser din artikel, Erika, inser jag att jag behöver komma upp i mer träningstid, och att det är mitt eget ansvar att göra det. Har du något tips för en 60-åring med dålig balans och lågt självförtroende som dessutom bor på landet långt ifrån organiserad träning?
Jag tycker att 4 tillfällen i veckan låter jättebra! Det är mer än vad de flesta friska tränar. Det som också är bra är att det är allsidig träning. Men framför allt att du tycker att det fungerar för dig.
Vill du komma upp i mer träning skulle jag rekommendera att du de dagar som du inte har ”organiserad” träning att du tar en promenad, gärna lite rask så du blir lite varm, och med fördel i skog och mark, där underlaget är lite mer varierat.
/Erika Franzén
- Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom 2018. Kan jag ta en extra Madopark innan träning?
Ja det är något som ofta rekommenderas - den snabb lösliga formen Madopark Quick Mite (50 mg) eller möjligen Madopark Qucik (100mg) kan tas ca 30 min innan och ge en bättre uthållighet. Man kan också ta den efter ett träningspass för att ersätta det dopamin som förbrukats under träningen.
L-dopa förbrukas efterhand vid exv träning och kan ses som "bensin" och tanken kan behöva fyllas på för att ha tillräckligt med byggstenar för att ombildas till dopamin när det behövs. Om dosen är för hög kan det flöda över och ge upphov till ofrivilliga rörelser och då bör man ta lägre dos som en extra dos eller avstå.
Överlag kan de flesta patienter har en "prutmån" med 1 - 3 tabl Madopark Quick Mite att justera doserna vid under enstaka dagar (schablonen är upp till 3 extra tabletter / dag enskilda men inte i följd eller max 10 extra / vecka). Det skall man förankra eller ordineras av behandlade läkare då det finns undantag från när detta är lämpligt. /Håkan Widner
- Rekommenderar ni aldrig varmvattenträning?Om du menar bassängträning i en terapibassäng så kan vi absolut rekommendera den träningen eller själva organisera bassängträningsgrupper för personer med Parkinson. Om man rekommenderas bassängträning kan bero på vad för besvär/symtom man har och om de kan gynnas av träningen. Rörlighet, kondition kan tränas bra i bassäng särskilt om man behöver avlasta lederna eftersom tyngdkraften minskar. /Erika Franzén
- Jag och många med mig upplever att man får en extra dopamin kick av aktiv boxningsträning. min fråga är : händer det att signaler går till hjärnan om att fara och försvarsläge aktiveras? Om så är fallet borde det stimulera egen produktion av dopamin?
Rent vetenskapligt finns det vissa bevis för att boxningsträning ger bättre balans och bättre livskvalitet. Men det är svårt att veta exakt varför eller hur långvarig effekten är. Troligen är det bra att röra på sig, att använda både muskler och hjärna, oavsett vilken typ av träning det är. Träning som är rolig ger säkert bättre effekt. /Dag Nyholm
- Kan träning bromsa utveckling av motoriska symtom vid PS? Vilken typ av träning? Vilka studier bygger kunskapen på? Tack på förhand!
Bevis för att fysisk aktivitet kan påverka sjukdomsförloppet saknas, men att get är gynnsamt för symtomen är klarlagt. Detta är 2 olika begrepp och när det gäller sjukdoms modifierande effekter av behandlingar (medicin, fysisk träning eller liknande) så finns det i dag inte bevis för detta är möjligt. Symtomförbättring med minskat medicineringsbehov på sikt och över tid är klarlagt med bla så kallad randomiserad kontrollerad studie av fysisk aktivitet. Det är "aerobisk" träning dvs pulshöjande aktivitet, 45 min x 3 / v som är visad. Aktiviteten spelar sannolikt mindre roll men pulsökningen är av intresse. Det finns flera artiklar om detta, som finns tolkade och bedömda via Svenska Fysioterapisällskapet; Svenska riktlinjer för fysioterapi vid Parkinsons sjukdom, 2018, som bla finns tillgängliga på www.SweModis.se (dokument för nedladdning).
/Håkan Widner
- Är det möjligt, om man har Parkinsondiagnos, att få förebyggande sjukpenning för träning 1 tim 1 ggr/vecka?Nej, jag tror inte det. Enligt Försäkringskassan (https://www.forsakringskassan.se/privatperson/sjuk/anstalld/forebyggande-sjukpenning-for-anstallda) kan det bara bli aktuellt om du ”behöver avstå från arbete på grund av behandlingen eller rehabiliteringen, under minst en fjärdedel av din arbetstid per dag”. /Dag Nyholm
- Är det möjligt, om man har Parkinsondiagnos, att få förebyggande sjukpenning för träning 1 tim 1 ggr/vecka?Nej, jag tror inte det. Enligt Försäkringskassan (https://www.forsakringskassan.se/privatperson/sjuk/anstalld/forebyggande-sjukpenning-for-anstallda) kan det bara bli aktuellt om du ”behöver avstå från arbete på grund av behandlingen eller rehabiliteringen, under minst en fjärdedel av din arbetstid per dag”. /Dag Nyholm
- Jag var och badade här om dagen, brukar ligga i vattnet länge och flyta runt på rygg utan att röra mej utan bara fylla lungorna med luft och hålla andan. Försökte med detta men det var helt omöjligt svängde rakt ner på vänster sida direkt omöjligt att parera Är det vanligt? Har det med Parkinson att göra?
Det är inte helt enkelt att svara på - lite spekulationer:
Det är inte helt vanligt fenomen, och om det kommit på helt akut är det mindre sannolikt att det har med Parkinsons sjukdom, framför allt om man har haft sjukdomen en tid och har haft samma medicinering.
Mest sannolikt är att det är ngt som påverkat ena sidans balansorgan - tex om det kommer in vatten i ena hörselgången, men inte den andra sidan, så påverkas balansnerven av olika temperaturer (sk kalrisk reaktion, det brukar leda till en akut yrselkänsla om temperaturskillnaden är stor, men behöver inte känns på det sättet om temperaturskillnaden är mindre), men det skulle kunna leda till att man i ett läge när man flyter, snurrar runt. Om det är samtidigt lock för örat eller motsv kan en enkel förklaring vara vaxpropp på ena sidan men inte den andra.
Det är en lite speciell situation att flyta fritt, men det ställer ganska stora krav på balansen och annorlunda jmf på land och omfattar också lillhjärnan, balansorganen, synen och nackens muskler men också flytkraft (luft i lungor mm), och att armar och ben kan fungera som stöd/åror mm.
Om man tidigare har haft påverkan av balansen med exv kristallsjuka (små kristaller som är placerade på en liten gelklump i balansorganets båggångar som fungerar som luftbubblan i ett vatten pass -gelen får tyngd av kristallerna och följer rörelser och i gelen sticker små nervtrådar upp som känner av rörelserna i gelklumpen vid olika rörelser och förmedlar denna information till balansorganet. Har man haft en lossnad kristall får man ofta akut yrsel, men det klingar av efter en tid. Kommer man dock i ett nytt balansläge som hjärnan inte kunna kompensera, tappar man balansen eller förmåga att korrigera det nya kroppsläget.
/Håkan Widner - Påverkar fysiskt ansträngande aktiviteter hur snabbt ”dopaminet förbrukas”? Om jag tex ska köra ett träningspass är det då en bra idé att ta lite extra medicin? Undrar också om exempelvis stress ”förbrukar” det snabbare? Funderar på varför medicinens effekt kan hålla i sig olika länge vid olika tillfällen och om man kanske kan påverka det själv?Det finns många faktorer som påverkar hur länge effekten håller i sig. Det har varit svårt att bevisa vetenskapligt att fysisk ansträngning ger ökad dopaminförbrukning, men många personer med Parkinson upplever att det är så. De tycker att medicinen är som bränsle som tar slut snabbare om man anstränger sig mycket. Det kan absolut vara värt att testa att ta lite extra medicin (t.ex. 50 mg L-dopa) inför ett träningspass. Stress är ännu mer svårstuderat än fysisk ansträngning men kan påverka hjärnans egen dopaminfrisättning så att motoriken förändras i samband med såväl ”positiv" som ”negativ" stress. Troligen är det inte så att stress förbrukar mer dopamin, men det är som sagt oklart. Dag Nyholm
- Fysisk träning, är det bra eller dåligt vid Parkinsons sjukdom?Fysisk träning på den nivå man klarar är en av de viktigaste aktiviteterna man själv kan göra. Styrketräning, simning, vattengympa, yoga, pingis och boxning för att nämna några aktiviteter. Det finns flera vetenskapliga rapporter som visar på mycket positiva resultat av fysisk träning, bäst beskrivet med fysisk aktivitet som ger en pulsstegring. Det finns experimentella bevis för att nerv-nervkontakterna stärks av fysisk träning och också att det finns mer dopamin tillgängligt efter hand. Ett bra träningspass uppskattas till att motsvara en tablett L-dopa om 100 mg i effekt över dygnet, om det sker regelbundet. Sedan ska man inte underskatta den sociala biten med träning, vilket också det har visats har gynnsamma effekter.
Medicin och behandling
- Har en fråga kring mediciner. Jag har haft Parkinson i snart 3 år. Äter 8st Madopark 100mg om dagen samt 4st Madopark Quick 50mg och 1st Madopark Depot till natten. Totalt 1050mg Levodopa fördelat från 07-21 vid 5 tillfällen. Madopark 100mg och Madopark Qick tas samtidigt. Har provat olika "antagonister" m.m men fått biverkningar av det. Vad är ev nästa steg, mer Levodopa? Hur stor dos levopdopa rekomenderas? Tar även 2mg iktorivil till natten för att somna/sova. Tack för fantastisk fakta bankNästa steg beror helt på hur du mår. Om du har behov av högre dos så kan du få det. Ofta provar vi ju olika tilläggsbehandlingar, men om du får biverkningar av alla dessa så går det bra att hålla sig till enbart levodopa. Olika typer av symtom kan behandlas på olika sätt och om du skulle få problem med on-off-svängningar kan nästa steg bli t.ex. DBS eller pump. Det finns ingen rekommenderad dos utan doseringen är helt individuell. /Dag Nyholm
- Hej! Har fått min Parkinsondiagnos 2023. Mitt största problem är synen och att jag faller lätt, nästan alltid åt höger. Jag fick av en optiker rådet att gå från progressiva glas till Bifokala. Vad känner ni till om detta? (Äter sinemet 9 tabletter och en pramipexol till kvällen).
Jag är inte så bra på glasögon, så din optiker är helt klart bättre. Att du faller lätt är något att ta på allvar och försöka förhindra. /Dag Nyholm
- Nyligen diagnostiserad. Äter sedan i somras Rasagilin och Pramipexol. Nu i oktober vid ett återbesök fick jag även Dinetrel utskrivet. Jag har inte börjat ta den ännu då jag känner mig tveksam. Fick ingen förklaring av läkaren varför jag även ska ta den. Har läst att man brukar ta den om man är överrörlig, och det är jag inte och som kombination med andra läkemedel vid avancerad behandling. De symtom jag har är, skakningar i vänster hand/arm samt stelhet i vänsterhandens fingrar. Medicinen jag äter har effekt på symtomen. Ska jag äta denna kombination av tre läkemedel?
Om du är nöjd med effekten behöver du knappast en till sort men om du behöver lägga till ett tredje läkemedel skulle nog de flesta använda levodopa. Dinetrel används ganska sällan i Sverige och att börja med tre olika sorter under ett halvår låter lite väl offensivt, men det behöver inte vara fel förstås. /Dag Nyholm
- Hej, är återkommande "kvaddlar" vanligt under infusionsnålen när man har Produodopa-pump? Jag har fått ge upp mitt 2a försök efter att jag låtit huden vila i 2 veckor. Jag svarade bra på läkemedlet i 1,5 dygn, sen var problemet tillbaka med full kraft.
Ja, det är ganska vanligt med olika sorters hudreaktioner. Det är inte alltid som effekten påverkas, men det låter som den gjort det för din del. Tråkigt, men det finns ju flera andra behandlingar som alternativ. /Dag Nyholm
- Jag har diagnos Parkinson och äter 4 st 100mg/25 + 1depot madopark innan sänggående men är ständigt trött även då jag sovit 10 timmar. Är det vanligt eller är dosen felaktig?
Trötthet är ett allmänt symtom som har många möjliga förklaringar och orsaker, inte alla att relatera till Parkinsons sjukdom eller medicineringen.
Trötthet som botas av sömn, dvs sömnbristtrötthet, kan förekomma även om man sovit många timmar tex om sömnkvaliteten är nedsatt. Det kan orsakas av apné dvs andningsuppehåll, eller exv snarkningar. Orolig sömn kan ge nedsatt kvalité av sömnen eller värk under natten.
En ”nattdagbok” kan vara behjälplig för att hitta ett mönster av sömnen som ev skulle kunna störa sömnrytmen och nedsätta kvaliteten. Är det värk eller mardrömmar som påverkar sömnen kan man åtgärda detta.
Trötthet som botas av vila kan vara relaterat till otillräcklig dosering av Parkinson medicinering, men då vanligen ”intermittent” dvs om man har dosglapp mellan doserna av medicinering med trötthet, och mindre trötthet när man har effekt av doseringen.
Lågt blodtryck kan ge trötthet (främst i stående) som kan ge en ledtråd.
En tredje typ av trötthet som inte kan botas av sömn, eller vila är hjärntrötthet. Denna trötthet kan vara relaterad till för låg anti-Parkinson medicinering, men är vanligen varierande (bättre) en tid efter tablettintag eller bättre efter en extra dos L-dopa som kan indikera att total dosen av antiparkinson medel är för låg.
Det kan också vara ett uttryck av för låg noradrenalin nivå som är vanligt efter några år med Parkinsons sjukdom. Låg nivå av noradrenalin påverkar sömnkvaliteten, men också dagtrötthet och varierar inte med övrig dosering. Det kan likna nedstämdhet, eller lindrig / måttlig depression.
Det finns många andra orsaker till allmän trötthet – exv genomgången infektion som ger trötthet i många veckor ibland, eller påverkan av saltbrist i blodet liksom ev hjärtsvikt som några orsaker./Håkan Widner
- Ska man vaccinera sig mot lunginflammation om man nyligen är insatt på Parkinson medicin?
Man har inte en ökad risk för lunginflammationer vid Parkinsons sjukdom, och ffa inte om man nyligen har börjat medicinera, dvs är tidigt i förloppet.
Vaccination mot lunginflammation avser sannolikt pneumokockvaccin (det finns 6 olika vaccin på svenska marknaden), eller möjligen RS virus (det finns 2 vaccin på svenska marknaden). Ingen av dessa ingår i de rekommendationer som går ut till allmänheten eller till speciella riskgrupper.
Det finns ingen anledning för en patient med Parkinsons sjukdom att vaccinera sig mot dessa bakterier eller virus.
Årlig influensavaccination om man är inom den allmänna rekommendationen (dvs >65 år) eller har andra riskfaktorer av andra skäl. Parkinsons sjukdom är inte en riskdiagnos i sig.
Det samma gäller CoVID men där är rekommendationen om man är 75 år eller äldre att ta en vaccination / år.
Vid avancerad Parkinsons sjukdom är aspirationspneumoni något som kan förekomma, men detta är en främst en kemisk lunginflammation som en reaktion på något fel och nedsvalt främmande material. Senare kan det leda till att bakterier tillstöter och då kan antibiotika hjälpa. Möjligen är det i avancerad fas av Parkinsons sjukdom som det kan vara aktuellt med vaccination, men det är inget som för närvarande ingår i några rekommendationer och får bedömas individuellt om det är att rekommendera eller inte.
Det är inte skadligt att vaccineras mot penumokocker eller RS virus men är en kostnadsfråga och får betalas av patienten själv. /Håkan Widner
- Jag äter Madopark 5 gånger om dagen och har haft Parkinson i ca 3 år. Jag äter 2x100mg Madopark samt 1 Madopark Quick mite 50mg kl. 07+11+15+19 samt 1 Madopark Depot kl 21 ev 0,5-1 Madopark Quick Mite på natten vid behov. Det blir totalt 1100mg Madopark på ett dygn om jag inte tar även på natten. Har provat olika andra tabletter som Requip Depot, Rasagaline samt Comtess m.m men fått biverkningar. Kan jag fortsätta öka på med Madopark om det skulle behövas längre fram? Har ni något tips råd? Har hört att över 1000mg Madopark är ganska mycket. Om jag inte tar denna mängd så blir jag skakig och får" restless legs" på kvällen och natten. Tack för bra sida!
Dosering av anti-Parkinson medicinering är mycket individuell och påverkas av många faktorer som ålder, kön, hur länge sjukdomen varat, andra Parkinson sjukdomsyttringar, och andra sjukdomar och läkemedel, varför det inte går att vare sig jämföra med andra patienter rakt av eller att ge absoluta råd eller konkreta råd.
Behovet av medicinering är olika, liksom hur man reagerar på dem. Det samma gäller oönskade effekter (biverkningar) som oftast är dosberoende respektive beroende på andra medel, och när i sjukdomen medlen tas. För att ett läkemedel skall ha prövats ur en i meningsfull och utvärderingsbar aspekt bör man ha tagit det i adekvata doser i minst 3 månader för att man kunna avgöra om det medlet har tillräcklig symtomlindring och för att de ofta övergående initiala biverkningarna skall ha klingat av.
Det är viktigt att definiera vilka symtom som behöver behandlas och de effekter som medicineringen kan framkalla som inte avser dessa symtom.
Det finns inga absoluta regler för medicinering men rekommendationerna för behandling i SweModis Riktlinjer för utredning och behandling av Parkinsons sjukdom, version 10, 2025 talar för att det är eftersträvansvärt att ha en kombinationsbehandling av olika klasser av anti-Parkinson läkemedel inom några år med sjukdomen för att undvika att det utvecklas fluktuationer. Mono-terapi med höga enskilda doser av L-dopa, över 200 mg / dos, och en kombination med kortverkande medel är en riskfaktor för att det skall utvecklas till fluktuationer och överrörlighet. Höga doser kan i sig påverka magtömningen och ökar risken för att tabletter stannar i magsäcken och inte ger någon gynnsam effekt på lång tid.
Det är också en skillnad i dos dagtid jmf med dosen till natten varför det inte är förvånande att RLS och likande symtom uppstår. Samma dos fördelad på annat sätt, ev i kombination med andra medel är sannolikt möjligt, men doseringen och ändringar skall diskuteras med behandlande läkare och skall ske med ett långt perspektiv – månader snarare än dagar eller veckor.
/Håkan Widner
- Vad finns att göra mot överrörlighet?
Detta är en stor fråga som det finns många aspekter på och alternativen är många.
Förebyggande av on/off fluktuationer för att minska tendensen till att överrörlighet är ett sätt, vars principer också gäller för etablerade fluktuationer. Risken att utveckla överrörlighet ökar vid höga enskilda doser av kortverkande anti-parkinson medel, där Madopark Quick innebär störst risk. När fluktuationer har uppstått, kan det ta lång tid för att dem att gå tillbaka, men det förutsätter att man justerar medicineringen.
Om man som enda anti-parkinson medicinering har höga doser Madopark Quick upprepade gånger under dagen utvecklas fluktuationer, med dos-glapp, off perioder och inom kort överrörlighet. Om samma mängd L-dopa som intas i detta fall, men som ges som en infusion i tunntarmen eller under huden och med en stabil koncentration, utvecklas inga fluktuationer och redan etablerade fluktuationer kan minska och stabiliseras. Detta kallas ”kontinuerlig dopamin stimulering” som en dels förebyggande men också behandling av överrörlighet.
Grundbehandlingen skall således redan från början undvika monoterapi av kortverkande L-dopa, och man skall sträva efter att ha en kombination av olika klasser av anti-parkinson medel så att de olika medlen överlappar varandra så att det inte blir för lite eller för mycket effekt.
Ett sätt är att kombinera L-dopa men olika enzymhämmare (MAO-B-hämmare [rasagelin eller safinamid/Xadago] och COMT-hämmare [entakapon/Comtess/opikapon/Ongentys] som förlänger effekten av alla enskilda L-dopa tabletter, eller om man tål dem dopamin-härmare [pramipexol/Sifrol/Opryema, ropinorol/ReQuip, rotigotin/NeuPro, eller apomorfin]. Med en kombinationsbehandling undviker man höga enskilda doser av de olika medlen och kombinationen minskar dosglapp/svängande koncentrationer.
Behandling mot överrörlighet innefattar att jämna ut och stabilisera doserna, och ofta, sänka totaldosen som intas över ett dygn.
En ytterligare möjlighet är att lägga till ett läkemedel som kan dämpa fluktuationerna. Det som är bevisat att kunna minska fluktuationer är K Dinetrel (amantadin) 100 mg. Dinetrel tas 2 vanligen gånger per dag, morgon och tidig eftermiddag, och om man tål detta utan biverkningar kan fluktuationer stabiliseras. Detta medel påverkar Parkinsons sjukdom på samma sätt som DBP – djup elektrodstimulering om den placeras i subtalamus kärnan (STN) genom att påverka nervimpulsflödet genom STN kärnan. I vissa fall kan memantin ha samma effekt men inte alltid.
Mycket svåra fluktuationer med kramper, och överrörlighet behandlas bäst med sk ”avancerade eller apparatbaserade” behandlingar, dvs infusioner av läkemedel [under huden som ProDuoDopa, eller apomorfin/ApoGO, Dacepton], eller i tunntarmen [Duodopa / Lecigon] eller DBS i olika kärnor som globus pallidum, zona incerta, eller sub thalamus. Om det är aktuellt med någon av dessa behandlingsmöjligheter behövs det utredas före vilket sker genom en remiss till någon av motorikenheterna vid universitetssjukhusen. /Håkan Widner
- Kan hallucinationer försvinna om man slutar med Madopark
Hallucinationer är ett uttryck för att den underliggande sjukdomen har progredierat till ett stadium när känsligheten för medicineringen ökar. Hallucination är ofta något som fyller ut ett tomrum, och utförs ofta av minnesbilder. Det kan yttra sig som en person som sitter i en annars tom stol. Bilderna av personen är ofta helt tydliga, och realistiska, även om det kan vara mer dröminnehåll med surrealistiskt innehåll som framkallas. Bilderna som tas fram ur hjärnan minnesbank lagras på en plats, medan ljud lagras på en annan. Bildhallucinationerna är därför alltid tysta och svarar inte på tilltal, vilket kan vara ett sätt att klargöra att det rör sig om en hallucination.
Det är således inte bara mediciner som orsakar hallucinationer – det är i grunden sjukdomen. Behandling av hallucinationer innefattar information av begreppen och en förenkling av medicineringen, och minskning av totala mängden medicinering.
Man bör stegvis minska eller helt sluta med de långverkande depot beredningarna av Sifrol/pramipexol Depot, ReQuip/ropinorol Depot, och NeuPro/rotigotin. Om läkemedel med anti-kolinerga egenskaper (Norflex, Parkopan, Disipal) och andra medel som Dinetrel (amantadin). Nästa steg är att minska totaldosen av L-dopa och andra långverkande medel som MAO-B-hämmare, ffa om Eldepryl/selegilin använts men också Xadago/safinamid/Rasagelin, samt ta bort COMT-hämmare. Detta leder till att ren L-dopa dosering oftast blir kvar som den viktigaste anti-Parkinson medicinen och man kan inte ta bort denna helt.
Ett annat sätt är att lägga till medel som motverkar hallucinos. Det finns flera medel, och strategier. Medel som ökar effekten av acetylkolin, ett viktigt signalämne i hjärnan, som rivastigmin kan minska hallucinationer. Ett annat sätt är att blockera en del av dopamineffekterna med ett neuroleptikum. Det finns 2 st som är möjliga att ge utan att Parkinsons sjukdomssymtomen försämras – kvetiapin / Quetiapin respektive clozapin.
Bägge är effektiva men är sövande den första tiden och vanligen behöver man successivt öka doserna. Clozapin innebär en mycket liten risk för allvarlig påverkan på bildningen av vita blodkroppar i benmärgen varför det är nödvändigt att kontrollera blodvärden under en lång period. /Håkan Widner
- Jag vet att det finns ett samband mellan Parkinsons sjukdom och med dopaminbrist, högt blodtryck och överaktiv blåsa. Hur behandlar man detta?Högt blodtryck förekommer men är inte så vanligt vid Parkinsons sjukdom, det är betydligt vanligare att blodtrycket blir för lågt. Och om det är lågt när man är uppegående kan det istället bli desto högre när man ligger ner, särskilt om man behandlas med blodtryckshöjande läkemedel. Oftast är det höga trycket inget större problem, men om man har stora variationer under dygnet kan det vara bra att mäta med 24-timmarsmätning och eventuellt behandla lågt eller högt blodtryck, i sällsynta fall kan man faktiskt behöva behandla åt båda håll samtidigt. Överaktiv blåsa kan behandlas med läkemedel som minskar urinträngningarna. /Dag Nyholm
- Krockar cbd olja med eliquis?
Det vet jag inte eftersom det förstnämnda inte är ett godkänt läkemedel. /Dag Nyholm
- Hej jag diagnostiserades med Parkinson 2019. Har inga skakningar eller överrörlighet men problem med att starta när jag ska gå (det är extra besvärligt om jag blir stressad). Jag har svårt med balansen speciellt vid vändningar och jag har ramlat mycket. Måste gå upp en/två gånger per natt för att kissa. Jag tar 5 madopark á 100mg plus 3 adartrel per dag. Det händer att jag inte tagit medicinen i tid men inte känt något dosglapp. Jag undrar om min medicinering är ok samt varför man inte behöver någon medicin under natten? Finns det några studier om Parkinson som söker deltagare ?Det är svårt på enbart den här beskrivningen att säga om medicineringen är OK, men just balanssvårigheter kan vara svåra att behandla. Viktigt att försöka förebygga att du ramlar och kolla skelettet med bentäthetsmätning. Oftast behöver man ingen medicin på natten eftersom man inte förbrukar, utan kanske t.o.m. tillverkar, dopamin då. Men många har medicin som verkar dygnet runt. Det finns alltid pågående studier runt om i landet. Störst chans att delta i en studie är vid det universitetssjukhus som ligger i din sjukvårdsregion. /Dag Nyholm
- Hej! Jag har börjat medicinera med Madopark, enligt upptrappnings schema (vecka 3) en halv tablett tre gånger per dag. Kan jag förvänta mig några effekter av medicinen redan nu eller när kan det märkas och hur?
Du har fortfarande en mycket låg dos så det är inte säkert att det märks något än. Det kan dröja flera veckor, ibland ännu längre. Men ibland märks effekt redan efter några dagar. Det beror lite på hur länge du har haft symtom och vilka Parkinsonsymtom du har, men oftast märker man att det blir bättre smidighet och snabbhet i rörligheten i den påverkade kroppshalvan. Man kan också märka att man mår allmänt bättre, att man känner sig lite piggare och mer snabbtänkt. /Dag Nyholm
- Jag är lite osäker på om min medicin hjälper mej äter bla madopark 1/2 tabl var 4 e timme och jag har dagar då den inte hjälper alls då blir jag stel och har svårt att röra mej. När den hjälper mej lite bättre så kan jag pyssla med det mesta här hemma och har lättare att komma igång men den hjälper aldrig fullt ut. Ursäkta om frågan är lite rörig men har funderingar om jag skulle behöva byta ut den mot något annat?Det du beskriver är en mycket låg dos. Levodopa är det mest effektiva läkemedlet vid Parkinson så det är inte en bra idé att byta ut det. Däremot kan du diskutera med din neurolog att antingen öka dosen eller att lägga till en ytterligare Parkinsonmedicin. /Dag Nyholm
- Pramipexol/Sifrol och dystoni? Jag började min medicinering med Sifrol och har sedan dess lagt till fler mediciner. Sifrol har dock alltid ingått. Då jag började ta medicin hade jag mest besvär av tremor och värk i en skuldra. Som jag minns det tillkom dystoni tidigt. Dystoni är nu mitt största problem. Finns det någon anledning att prova sätta ut Sifrol för att se om det kan ha en speciell koppling till dystoni?
I princip inte. Vanligen är dystoni ett Parkinsonsymtom som behandlas med alla sorters Parkinsonläkemedel. Dock har det rapporterats att vissa typer av dystoni skulle kunna förvärras av dopaminagonister, så helt säker kan man inte vara. Ofta dyker dystonin upp lite mittemellan dålig och bra effekt av medicinen. /Dag Nyholm
- Jag har haft min diagnos sedan 2020. Jag har nu fått problem med freezing vilket har blivit så jobbigt! Det blir värre när jag känner mig stressad. Jag ska börja på ett Neuroteam och hoppas få hjälp där. Tar fem Madopark plus en depå till natten. Tar även en Sifrol på morgonen. Kan det hjälpa att öka min dos ytterligare? Har även Quickmite vid behov. Hur många kan man ta per dygn? Dessa tar jag vid speciella aktiviteter som t.ex golf. Tacksam för svar!
Till viss del kan dosökning hjälpa, men just freezing kan vara svårbehandlat. Det maximala antalet ”extra” Madopark Quick mite per dag får din läkare ordinera, men det finns egentligen inte någon gräns som passar alla. Vissa behöver många varje dygn, men då talar det ju för att den ordinarie dosen är lite för låg. Att ta det inför t.ex. golfspel eller annan aktivitet är ofta bra. /Dag Nyholm
- Jag är en kvinna på 69 år som fick min pakinsondiagnos för snart 3 år sedan. äter Madopark 3x 2 tabletter om dagen och 2 Madopark depo till natten. Har inte känt någon nämndvärd effekt av det. Jag har också hjärtsvikt sedan 9 år tillbaks som jag äter 1 foxiga på morgonen och 1/2 Bisoprolol till kvällen. Hade tidigare också Entresto men den togs bort då mitt blodtryck blev alldeles för lågt. Har även haft återkommande urinvägsinfektioner och äter nu antibiotika i låg dos i 3 mån. Min livskvalite är inte bra! Känner mig aldrig pigg, konstig känsla i huvudet, darrig och orkeslös i kroppen.
Parkinson kan ge lägre blodtryck, så det är viktigt att kolla detta, särskilt skillnaden mellan liggande och stående position och gärna vid många tillfällen. Om du inte känner någon nämnvärd effekt av Madopark kan det förstås antingen bero på att du inte har ”vanlig” Parkinson eller att dosen är för låg – diskutera med din neurolog! /Dag Nyholm
- Med Parkinsons sjukdom har jag fått svårare att kompensera för en del medfödda svårigheter som koncentrationssvårigheter och impulskontroll. Går det att kombinera madopark och adhd-medicin?
Som tur är går det att kombinera levodopa (Madopark m.m.) med de allra flesta läkemedel. Vanligast vid ADHD är metylfenidat och det går bra att kombinera med levodopa. /Dag Nyholm
- Finns det någon maxdos för Lecigon? Eller är svaret att det är individuellt.? Kan man ha pumpen gående hela dygnen?Du gissar rätt – det är individuellt! Det finns ingen specifik maxdos, men det kan bli krångligt att använda mer än en ampull per dygn. Ja, man kan använda den dygnet runt om man har behov av det. /Dag Nyholm
- Tavapadon - verkar den bra? När tror ni den lanseras i Sverige? I vilka faser av Parkinsons sjukdom tror ni man får den?
Den är en dopaminagonist (”dopaminhärmare”) som binder till olika dopaminreceptorer på ett lite annat sätt än de tidigare. Svårt att veta när den blir godkänd. De andra dopaminagonisterna finns för alla faser av Parkinson, vi får se hur det blir med denna. /Dag Nyholm
- Har haft Parkinson i 17 år, tar 7 madoprk(100/25)+1 pramipexol0,26+1xadago100mg+metformin500mg 2st(diabetes2)+1jardianse10mg(dabetes)2 metrepolol25mg(högt blodtryck, är nu jättetrött hela dagen, sover dåligt på natten, kan det vara medicinen, vad finns att göra för att bli piggare. Jag tränar 3 dagar i veckan, har bl a provat mianserin till natten men hjälper inte.
Tröttheten kan förstås bero på många olika saker, t.ex. kan det vara bra att kolla blodtryck och blodvärde, men att du sover dåligt är förmodligen det största problemet. Försök diskutera med din läkare eller sjuksköterska hur sömnen kan förbättras. /Dag Nyholm
- Jag har så knepigt på morgonen när jag vaknar och behöver gå på toa. Mina fötter lyder mig inte jag står bara och stampar. Madopark hinner inte verka. Vad kan jag göra?
Antingen kan du försöka lära dig en ”cueing”-strategi (sök på cueing här på sidan så kan du få tips) eller så får du be din läkare skriva ut något mer snabbverkande än Madopark, t.ex. apomorfinpenna eller levodopainhalation. Dock tar även dessa flera minuter innan de verkar, så man kan prova långverkande mediciner som har viss effekt nattetid. Sista tipset är att ha en kissflaska/nattkärl vid sängen. /Dag Nyholm
- Hej! Jag har gjort en utprovning av Lecigonpump, och har nu kommit hem och har fortfarande nasosonden kvar , då jag slipper värk i kroppen, men hur länge kan man gå med den, jag har KOL och astma och är väldigt slemmig i luftrör och näsa nu , nyser och måste snyta mig hela tiden Min fråga: Hur länge håller Nasosonden? Bör jag kanske kontaktas mottagningen och ta bort den? Med tanke på att op kan bli tidigast om 3-4 veckor?
Man kan ha nässonden så länge den fungerar och så länge man inte har obehag av den. Dvs flera veckor eller t.o.m. månader tills man kan få sonden inopererad. Men om du besväras av den kan den förstås tas bort och då får du återgå till tablettbehandling. /Dag Nyholm
- Hur länge kan Lecigonpumpen vara stoppad?
De flesta som använder Lecigon har pumpen stoppad över natten, dvs ca 8 timmar. Därefter behöver man oftast komma igång med pumpen igen för att må bra under dagen, men om man vill/kan sova längre än så, så är det inga problem. Det viktiga är att man får i sig medicin dagtid. Om man stoppar pumpen mer än 12 timmar bör man ersätta den med någon annan Parkinsonmedicin. /Dag Nyholm
- Hört nyligen att det finns bromsmedicin för Parkinson, stämmer det?
Nej, det finns ”bara” symtomlindrande mediciner än så länge, men de är så effektiva att man skulle kunna säga att de är livräddande, även om själva sjukdomen inte ”bromsas”. /Dag Nyholm
- Jag är en 68 årig kvinna och fick min Parkinson diagnos för 3 år sedan Jag äter 5 madopark 100 mg/dag 1 sifrol på morgonen och 1 mardopark depot till natten. Jag har inga skakningar .Mitt största problem är att jag känner obalans i ben och fötter och känner att jag har lite svårt att sätta ner vänsterfoten rätt när jag går .Är jag undermedicinerad ? Mår för övrigt bra i min sjukdom.
Det beror på hur du har svårt att sätta ner foten – om den är lite vriden kan det vara dystoni som ofta dyker upp lite mittemellan ”off” och bra effekt, dvs oftast vid undermedicinering. Likaså om du släpar med foten eller att den inte rör sig lika ledigt som höger kan det vara undermedicinering. Om det istället är vridande rörelser och att du har svårt att stå stilla, så kan det handla om överrörlighet, dvs snarare övermedicinering. Be en läkare eller fysioterapeut kolla hur det ser ut så får du ett säkert svar. /Dag Nyholm
- Hur gör man när man får maginfluensa och kräks när man tar Pramipexol (1,05+0,26), Madopark (550 mg) och Madopark Quick Mite (vid aktivitet)?Det kan förstås vara besvärligt. Pramipexol ska man inte ta fler gånger per dag än man är ordinerad, men Madopark kan man ”pytsa” i sig i flera mindre doser. Särskilt smidigt är det då med Madopark Quick mite som man löser upp innan man sväljer den – då finns det god chans att en del tas upp ganska snabbt på tom mage. Vid långvariga och frekventa kräkningar kan det förstås behövas Parkinsonläkemedelstillförsel på annat sätt än via munnen, t.ex. plåster, inhalation eller injektion. /Dag Nyholm
- Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom för14 år sedan, och har haft problem med erektionen sen 12år tillbaka. Jag är 76 år och har lusten kvar. Vad kan jag göra.?
Diskutera detta med din partner och din läkare. Det finns t.ex. läkemedel som kan fungera bra för att hjälpa till med erektionen. /Dag Nyholm
- Det här är mer en reflektion än en fråga. Och det är inte bråttom med svar! Jag har ps sedan några år och kämpar med ensamhet eftersom jag inte riktigt orkar hålla samma tempo i tanke och fysik som förut och klarar inte gruppaktiviteter. Men jag är extramatte till mina barns katter och med dem känns det bra. De anpassar sig till min långsamhet och ger mig mycket sällskap. Jag upplever det tom som att de fyller på mitt dopamin, men det kan väl inte stämma? Hur som helst är jag glad att ha dem hos mig då och då.
Dopamin kan fyllas på till viss del av att man gör saker som känns meningsfulla, så du känner säkert rätt, även om det dopaminet knappast hjälper för att behandla alla dina symtom. Och det finns forskning som visar positiva effekter av social samvaro, även med husdjur. Bra att du får ha katterna hos dig då och då! /Dag Nyholm
- Jag är 55 år och fick preliminär diagnos på Parkinsons sjukdom den 17 juni i år. Fick idag den 10 oktober den bekräftad. Började några veckor efter den preliminära diagnosen att äta Rasagilin och Pramipexol . När jag träffade läkaren idag föreslog han att jag även ska börja ta Dinetrel. Han påstod att det läkemedlet skulle förskjuta sjukdomsförloppet. Jag har nu läst på om medicinen och hittar ingen sådan information och känner mig tveksam att börja med den. Hoppas jag kan få något gott råd här.Det är ovanligt (åtminstone i Sverige) att börja med tre olika Parkinsonmediciner under knappt fyra månaders tid. Det finns ingen medicin som förskjuter sjukdomsförloppet, men det har funnits sådana teorier för flera olika läkemedel. /Dag Nyholm
- Vad bör man tänka på vid en operation under narkos, om man har Parkinsons sjukdom?
Sök på sövning på alltomparkinson.se så hittar du flera svar på detta tema. /Dag Nyholm
- Är massage bra för personer med Parkinson eller kan det i stället trigga muskulaturen och ge mer stelhet eller skakningar?
Ja, det är bra och ofarligt. /Dag Nyholm
- Kan man behöva högre dos av Madopark vid övervikt?
Ja, dosen är till viss del viktberoende. Men inte så enkelt som att man behöver ett visst antal mg per kilo, så man behöver prova sig fram med doseringen oavsett vikt. /Dag Nyholm
- Om man glömmer att ta en dos madopark, ska man då ta den så fort man kan och sen justera tiderna för nästa dos? Jag missade min madopark depot igår kväll. Tog en madopark Quick mite under natten då jag var väldigt skakig och kunde inte sova (var inte medveten om att jag missade kvällsdosen). Jag har under dagen tagit mina doser som vanligt men symptomen har varit mycket värre trots att jag tagit extra Quick mite. Är det vanligt att få en fördröjd effekt av missade doser? Jag tar madopark 6, 10, 14, 18 och en depot kl 22. Kan ta upp till 3 Quick mite vid behov.
Det är inte farligt att glömma en dos, men visst kan det ställa till en del, främst de närmaste timmarna om man är i den fasen då man tydligt märker att man missat en dos. I det läget är det bra att ta den missade dosen när man kommer på det och sedan justera schemat resten av dagen, men inte ta dubbla doser. /Dag Nyholm
- Kan Produodopa ge dubbelseende?
Nja, troligen är det sjukdomen som ger dubbelseende och inte medicinen. Men dubbelseende (diplopi) finns med i listan över mindre vanliga biverkningar. /Dag Nyholm
- Kan man i blodprov se om man har för lite dopamin? Finns det något referensvärde för dopamin i blod? Kan en eventuell brist på dopamin ses på tex hjärnröntgen?
Nej det går inte att mäta dopamin i blodet som ett mått på vad man har i hjärnan och i nervcellerna. Det går att göra 2 typer av hjärnavbildningsundersökningar som indirket kan ge information om mängden dopamin som kan bildas.
En är 18F-fluorodopa PET (positron emissions tomografi) undersökning, som innebär att en liten dos radioaktivt märkt dopa som tar upp i nervceller som kan ombilda dopa till dopamin, genom ett enzym, tyrosinhydroxylas, som är det viktigaste enzymet för att bilda dopamin. FDA-PET undersökningen ger ett mått på TH kapaciteten och var denna är belägen. En vanlig undersökning ger en slutbild efter upptaget, och ger då en bild av fördelningen i hjärnan, men kan också analyseras sk dynamiskt dvs under hela perioden från injektionen i blodet och kan då ge ett mått på TH produktionskapaciteten som ett mått på mängden dopamin som kan bildas.
En annan undersökning är 18F- (eller 11C)-PE2i PET som är ett ämne som binder till dopamin återtransportproteinet (DAT) som finns på nerv-ändarna på dopaminnervceller. Vid Parkinsons sjukdom minskar antalet nerv-ändar och med det produktion och lagring av dopamin, och det är ett mått på förmågan att bilda och lagra dopamin. Det finns en mindre exakt undersökning som använder en annan typ av kamera - en SPECT kamera (single photon emission computerized tomography) som skiljer sig från PET genom att upplösningen och förmåga att kvantifiera mätningarna.
Det är svårt att jämföra undersökningar över tid, men kan användas i forskningssammanhang för att följa ett förlopp, tex försök att bromsa sjukdomens progress.
PET kameraundersökningar blir vanligare inom sjukvården, men finns mest på universitetssjukhusen, medan det finns flera SPECT kameror på flera sjukhus. Kostanden ligger kring 20.000 SEK för en undersökning med PET eller SPECT.
/Håkan Widner
- Om man fått cytostatika-finns det en ökad risk att få Parkinsons sjukdom då?
Nej är det korta svaret
/Håkan Widner
- Min man lutar starkt åt höger när han sitter. Jobbigt speciellt när han ska äta då det spills ut från sidan. Han sitter på en kontorsstol med armstöden så högt upp som går. Plus att en skomakare gjort kuddar till armstöd, som gör att han får högre stöd. Vad kan man göra åt denna situation?
Jag tog hjälp av en mer erfaren kollega för att svara på denna fråga och hon tycker det låter som Pisa syndrom. Pisa syndrom är en deformitet som kännetecknas av en sidolutande kroppshållning, liknande lutande tornet i Pisa. Därav namnet. Det kan komma av att man haft dystoni (ihållande muskelkontraktion) under en längre tid som sedan blir mer eller mindre permanent. Man kan i detta läge träna musklerna på den motsatta sidan för att räta upp ställningen. Botulinumtoxin (botox) kan vara ett behandlingsalternativ. Ett annat kan vara korsett. Operation eller DBS (hjärnstimulator) har prövats men är ovanligare behandling. Det som är viktigt är en noggrann bedömning av en fysioterapeut som har specialistkunskap med tillsammans neurolog för att hitta en bra behandling.
//Erika Franzén
- Jag har läst mycket om en vagusnerv stimulator som heter Nurosym. Jag undrar om svenska neurologer vet nånting om denna apparat och ifall de kan rekommendera eller avråda från att använda den. Utförlig information finns på nurosym.comVagusnervstimulering är en metod som ibland används vid svårbehandlad epilepsi, men då är stimulatorn inopererad. Den som du hänvisar till är en stimulering via örat och den testas i många olika sammanhang. Hittills är det oklart om den kan vara till nytta som behandling vid Parkinsons sjukdom så än så länge avråder jag från att köpa den och invänta resultat från välgjorda forskningsstudier. /Dag Nyholm
- Finns det något som kan mildra skakningar i ansiktet (munnen-hakan)?
Ja, alla Parkinsonläkemedel kan lindra sådana skakningar (om det är regelbundna skakningar som beror på Parkinson) och om det mot förmodan inte hjälper kan man överväga DBS (djup hjärnstimulering). /Dag Nyholm
- Det vore mycket intressant om ni ville lista några allmänna råd och tips om vad man kan prova för att optimera sin medicin för att minska tid i off då man nått fluktuationsfasen. Vad provar man vanligtvis för att optimera doser och timing? Jag förstår att man måste göra det i samråd med läkare, men ibland krävs egna initiativ. Det kanske skulle kunna vara sådant som att prova högre dos på morgonen. Hur man kan använda Madopark Quick Mite och lära sig något av det. Hur man kan kompensera för måltider om de leder till långsam omsättning. Ta medicin på fasta tider eller anpassa schemat efter tiden man vaknar. Variera tid mellan doser över dagen
Det är egentligen en ganska enkel princip: se till att hålla levodopa-nivån lagom. Om den blir för hög i fluktuationsfasen blir man överrörlig och om den blir för låg får man dosglapp med Parkinsonsymtom. Allt beror på utgångsläget, men en något högre levodopados på morgonen (t.ex. 50 mg högre än senare doser, dvs t.ex. en extra Madopark Quick mite) kan vara bra för att snabbare nå effektiv nivå av medicinen. Idealet med en jämn nivå kan bara nås av pumpbehandling, men med tabletter och ”minitabletter” kan man försöka komma nära, t.ex. genom små doser i ganska täta intervall, men detta kräver kontakt med neurolog och om man behöver många doser per dag blir det ofta ”klumpigt” med tabletter på 50 och 100 mg levodopa. Då får man ta till metoder som minitabletterna (Flexilev) eller pumpar (i dagsläget Apomorfin, Duodopa, Lecigon, Produodopa), alternativt DBS. Om man får dålig effekt efter måltid kan man ta tablett 30 minuter före eller 60 minuter efter måltid. Anpassa schemat efter tiden man vaknar tycker jag är en bra strategi, men vissa vill hellre starta när väckarklockan ringer. Att variera tid mellan doser kan göras, men det är sällan särskilt bra eftersom man under vaken tid ofta behöver en viss dos per timme -så brukar i alla fall jag tänka. /Dag Nyholm
- Jag har haft min diagnos sedan 2020. Tar en Siffrol plus en Quick mite på morgonen. Sedan tre Madopark under dagen var fjärde timma samt en Madopark depå till natten. Jag har nu fått problem med freezing. Det blir extra jobbigt när jag känner mig stressad. Jag har märkt att jag får dosglapp tre timmar efter att jag tagit min tablett. Mina symtom blir då värre. Känner mig förtvivlad för detta. Kan det hjälpa att öka medicineringen? Har ibland tagit en extra Quick mite mellan doserna. Kan jag vara undermedicinerad? Tacksam för svar!
Ja, du kan vara undermedicinerad. Första åtgärden när freezing dyker upp är att prova att öka enskilda doser eller att ta levodopa i kortare intervall, om man tål detta. Om du har dosglapp var tredje timme är det för glest att ta Madopark var fjärde. Diskutera detta med din neurolog! /Dag Nyholm
- Hej. Jag är 44 år och fick min Parkinson diagnos när jag fyllt 40. Jag spelar gitarr/bas mina symtom sitter i vänster sida där man tar ackord/toner. Skakningar och stelhet i handen ställer ibland till det men det brukar funka ganska bra att spela. Men nu har armen börjat bli lite stel och jag har svårt att orka hålla upp den längre stunder. Det gör ont efter en stund också. Det känns som det är stelt ända upp i nacken. Jag medicineras med levodopa 100/25 4 ggr och levocar 100/25 till natten. Är jag undermedicinerad och vad skulle ni föreslå i så fall? Eller beror det inte ens på Parkinson?
Aktiviteter som musikutövande, sporter och högprecisionsarbete ställer ofta stora krav på exv rytm, upprepade rörelser eller statiskt arbetande muskler. Detta är alla situationer som ställer höga krav på att kunna anpassa medicineringen efter tillfälliga behov.
Rytm kan ibland minska skakningar men det är ofta tillfälligt och oförutsägbart. Stelhet vid ett statiskt arbete är vanligt, och leder ofta till värk.
Det enklaste sättet att testa detta är att inför en spelning ta en extrados L-dopa exv en ½ tablett 100/25 – antingen en reguljär tablett som Sinemet/Madopark ev en snabblösning Madopark Quick Mite 50 mg. Om detta visar sig vara effektivt men kortvarigt eller besvären kommer i andra situationer kan det vara nödvändigt att se över medicineringen, och det finns många möjligheter som att förlänga / förstärka effekten med sk enzymhämmare, (MAO-B hämmare,COMT-hämmare) eller en dopaminagonist.
I SweModis riktlinjer för behandling av Parkinsons sjukdom poängteras det att en kombinationsbehandling med de olika klasserna av anti-Parkinson läkemedel är att föredra före att öka enskilda medel, för att minska risker för att påskynda komplikationer av olika läkemedel, och det gäller inte minst vid tidig debut av sjukdomen. /Håkan Widner
- Kan medicinsk laser hjälpa mot de ryggsmärtor jag fått i samband med min Parkinson- diagnos? Det var mina ryggsmärtor som jag sökte för och efter besök hos sjukgymnaster, kiropraktor, ryggspecialist m fl var det slutligen en neurolog som såg sambandet med Parkinsons sjukdom. Madopark har hjälpt till viss del men det skulle vara så skönt om det fanns något mer att ta till. Kan medicinsk laser vara ett hjälpmedel på lång sikt? Eller hjälper det bara tillfälligt?
Ryggsmärtor vid Parkinsons sjukdom är vanliga, men i de flesta fall beror det i grunden på ortopediska mekanismer som spondylos med diskpåverkan (höjdreduktion av diskar, ev kapselbrott med läckage av kärnan, artros i stödjelederna, med rotkanalstenos ev spinal stenos mm). Är dessa förändringar uttalade är det mindre sannolikt att medicinsk laser har någon avgörande effekt.
Mekanismen för medicinsk laser är att tillföra energi till ett vävnadsområde och jämfört med andar uppvärmningstekniker kan laser gå (litet) djupare. Värme kan i sig ha lindrande effekter, men värmen ökar genomblödningen och med det sköljs inflammatoriska signalämnen bort och lindrar värk, men gör inte mycket mer än så. Detta kan också underlätta fysioterapi för ryggen med olika formera av ”traktion” dvs en riktad träning för att göra musklerna lite smidigare och elastiska så att det går att tänja ut mellanrummet mellan kotkropparna.
Dopaminbrist vid Parkinsons sjukdom leder till muskelstelhet (muskelsammandragning) och ryggmusklerna är de starkaste musklerna i kroppen och otillräckligt behandlad Parkinson bidrar till att öka belastningen över lederna / diskarna i ländryggen. Det finns ett samband med Parkinson och ländryggsbesvär, och förstärkt behandling av Parkinson kan lindra värk i ryggen, förutsatt att det inte föreligger exv atros, spondylos, disksjukdom mm. Det behövs vanligen ett anti-inflammatorisk medel exv en coxib (etoricoxib) är ett registrerat läkemedel för led- och ryggbesvär av denna typ. Om rotkanalstenos med nervrotsretning (rhitzopati), eller spinal stenos kan operation vara nödvändligt. En röntgenundersökning kan behövas för att avgöra hur mycket reella strukturella ryggförändringar som föreligger.
Erfarenheten är mestadels att medicinsk lasarbehandling är övergående, och är effektivt bara om det inte föreligger omfattande ryggförändringar. /Håkan Widner
- Min fru fick diagnosen Parkinson för 3 år sedan och hennes stora besvär är nu frysningar, att ta första steget när hon ska gå. Kan bli stående flera minuter innan det blir ett litet steg. Det är inget problem när hon går i trappor, upp eller ner.. Att lyfta foten för att ta på eller av en sko gör hon obehindrat. Det borde vara samma funktion i hjärnan - varför finns denna skillnad? Kan vi utnyttja detta för att få en brytning av frysningenDet här är ett välkänt fenomen och skillnaden mellan att gå på slätt golv och i en trappa är att hjärnan får hjälp av synintryck att sikta på trappsteg. Det är den automatiska rörelsen, utan hjälpmedel, som är svår vid Parkinson. Så ett randigt/rutigt golv är lättare än enfärgat golv. Ja, kunskap om detta kan utnyttjas för att bryta frysningen, t.ex. genom att placera något på golvet där hon ska ta första steget, sparka på föremålet, lysa med en laserpekare eller liknande. Även ljudintryck kan användas för att komma igång, t.ex. räkna 1,2,3. Detta kallas ”cueing” efter ordet för biljardkö (cue), dvs ”påputtning”. /Dag Nyholm
- 2020 diagnostiserades jag med Parkinson. Jag ordinerades 3 Madopark/ dag och upplevde viss förbättring. 2021 ökades dosen till 4 Madopark/ dag. 4 tim mellan varje tablett. Efter varje tablett blir jag sämre efter en halvtimma och det varar ca 3 tim. Efter1 år ökade jag därför själv tiden mellan tabletterna till 5 och 6 tim. Jag blev fortfarande sämre en halvtimma efter varje tablett och det varade ca 3 tim men ingen försämring i de bättre stunderna, som nu blev längre, dvs de varade till nästa tablett, I våras ändrades medicineringen till 4 Stalevo och 1 depot/dag. Ingen förbättring utan ist kortare bättre stunder per dag eftersom det är en tablett mer per dag och då åter 4 tim mellan varje tablett med samma neg effekt efter varje som tidigare. Varför blir jag sämre efter varje tablett?
Ja, det låter ju tvärtemot vad man förväntar sig. Frågan är vad du menar med ”sämre” och ”bättre”. Försämringen är kanske någon biverkan. Ibland upplever man sig försämrad av en tablett för att effekten av den föregående har tagit slut och att det i ditt fall skulle ta ovanligt lång tid till effekt. /Dag Nyholm
- Vilka erfarenheter har man om Produodopa-pumpen?Den används i Sverige sedan 2024 och våra erfarenheter är ungefär som rapporter från andra länder. Den jämna tillförseln gör att fluktuationer jämnas ut, precis som med de andra pumparna. Hudbiverkningar förekommer och några får biverkningar av att använda den dygnet runt, så en viss andel av de som börjat med behandlingen har också avslutat den. Om man inte kan använda Produodopa av någon anledning kan det vara värt att prova annan sorts pump, om man har behov av sådan behandling. /Dag Nyholm
- Jag är trött och håglös på f.m och har svårt komma igång. Känns tungt ! Medicinerar med Madopar 100mg 4ggr/dag . Känns jobbigt när man varit aktiv person. Är det så här det ska vara med sjukdomen ?
Det är inte säkert att det är ”så här det ska vara”. Det låter som att du piggnar till senare på dagen – möjligen är det en effekt av medicinen som dröjer några timmar. Isåfall skulle det kunna hjälpa med en något högre dos på morgonen – diskutera det med din läkare! /Dag Nyholm
- Haft diagnosen Parkinsons sjukdom i ett par år. Går på Madopark sedan dess (3 tabletter dagligen). Har nu haft problem med att det fjällat kring öga/näsa dessa tas bort med hjälp av blöt tops. Nu har det uppstått eksem som växer från knäna neråt frambenen. Vad göra?
Eksem kan ofta behandlas med mjukgörande salva. Om det inte hjälper kan husläkare kontaktas. /Dag Nyholm
- Parkinsondam undrar, om det finns någon bot mot en darrande haka?
Ja, alla Parkinsonmediciner kan hjälpa mot darrningar, även i hakan. Så om den darrar ofta kan du behöva lite mer medicin – diskutera det med din läkare. /Dag Nyholm
- Om jag överdoserar Ongentys, dvs tar 50 mg på kvällen och 1 tabl kl 08 och 1 tabl kl 11. Pga missförstånd, vad händer då?Som du nu verkar ha förstått så ska Ongentys bara tas en gång per dag. Det är ingen fara om du råkat ta för mycket några gånger. Risken är biverkningar men de går över när du går ner till den korrekta dosen. /Dag Nyholm
- Hej! Jag har Parkinsson sen ca 3 år. Jag äter madopar 100.g/25 3 ggr per dag. Sista tar jag senast 19på kvällen. I sommar har jag svettats något kopiöst även svalare dagar. På nätterna vaknar jag på småtimmarna och badar i svett. Jag har bara ett lakan som täcke. Efter dusch svettas jag och efter att ha klätt på mig. Det här tar mycket av min energi. Äter för övrigt levaxin och enalapril b12 och magnesium och folsyra.
Svettning kan vara ett Parkinsonsymtom, som isåfall kan avhjälpas med större mängd Parkinsonläkemedel. Men det finns många andra orsaker till svettning, så kolla på vårdcentralen hur du ligger till med t.ex. sköldkörtelhormonerna. /Dag Nyholm
- Har just fått recept på atorvastin, ezetimib pga höga blodfetter. Värden hos husläkare inom referensintervall men i pågående studie riskfylld förhöjning. (Uscreen) Äter Madopark x4 pga Parkinson. Lämplig kombination? Även recept på Losartan i låg dos. Höga tryck vid vårdbesök men hemma både höga och ofta normala tryck eller låga. Hur hantera?
Ja, det går fint att kombinera dessa mediciner med Madopark. Det viktiga är att ha koll på att blodtrycket inte blir FÖR lågt i stående position så att du känner dig svimfärdig. /Dag Nyholm
- Hej! Jag har läst att bältrosvaccinet skyddar mot demens. Kan det vara en ide att som Parkinsondrabbad ta bältrosvaccinet för att minska risken för demens?
Det är mycket intresse för denna frågeställning nu, men vi vet ännu inte hur resultaten står sig i kommande forskning så än så länge kan man inte rekommendera bältrosvaccin för att undvika demens vid Parkinson, men däremot kan det vara bra att slippa bältros. /Dag Nyholm
- Hej. Jag har haft min diagnos i i drygt 3 år. Är 52 år. Jag tar 3sinemet/dag, samt rasigilin och sifrol 0,52 på morgonen. Det senaste året har jag upplevt ryckningar i musklerna i huvudet och överkroppen främst och detta är oftast när jag har tagit min medicin nyligen. Min neurolog förklarar det som att det ”kommer för mycket dopamin på en gång”. Jag har provat att ta halv dos Sinemet 6 gånger om dagen istället men tycker inte att det hjälper. Jag fick sätta in rasigilin i somras för att prova att minska Sinemet som jag då åt 4 gånger om dagen för att se om ryckningarna försvann. Men jag upplever snarare att de tilltagit. Det syns inte så mycket men känns väldigt obehagligt och påverkar även mitt tal och mina ansiktsrörelser upplever jag. Känner du till detta?
Din neurolog har tolkat detta som överrörlighet, men om det är mer en känsla än att det syns ofrivilliga rörelser så är det kanske tvärtom, dvs Parkinsonsymtom. Det skulle också kunna vara dystonikramper som kommer i ett ”mellanläge” mellan vanliga parkinsonsymtom och god effekt. Svårt att avgöra alltså, men om du kan filma hur det ser ut så kan din neurolog få en tydligare bild. Man kan också i detta läge prova att istället höja dosen, t.ex. 1,5 Sinemet, eller åtminstone en halv extra tablett när besvären dyker upp. Jag kan inte ge ordinationer här, men diskutera denna möjlighet med din neurolog. /Dag Nyholm
- Ni har tidigare svarat att vid vaskulär Parkinsonism brukar inte Madopark hjälpa. Men att vi ska be läkaren att öka eller minska dosen. Förstår inte riktigt svaret. Finns det ngt annat läkemedel som kan hjälpa?
Ursäkta min otydlighet. Jag menade att ni kan be läkaren att tillsammans med er bedöma om Madopark verkar ha någon effekt mot symtomen. Om ni är osäkra så kan man prova att höja dosen och se om det blir bättre (vilket skulle tala för att han har ”vanlig” Parkinson och inte enbart vaskulär Parkinsonism), alternativt sänka dosen (vilket inte skulle innebära någon tydlig försämring om det bara är vaskulär Parkinsonism han har). Om det är vaskulär Parkinsonism finns det inget läkemedel som hjälper mot just de symtomen. /Dag Nyholm
- Jag tar Madopark 2 tabletter 6 gånger/dag plus Entacapone 1 tablett 5ggr/dag Kan jag ta bort Entacaponen?
Den frågan är nog bäst att du ställer till din läkare, så du kan förklara varför du vill göra detta. Om man tar bort Entakapon så innebär det att du får ca 30 % mindre levodopa till hjärnan, vilket förstås skulle kunna innebära att du får 30 % sämre effekt än du har idag. Men om du har biverkningar kanske den sänkningen är bra, förstås. /Dag Nyholm
- Hur långt har stamcellsforskningen kommit? När kan vi få ta del av den behandlingen?
Det pågår 3 st så kallade fas1 studier i världen som är under analys och det kommer att starta så kallade fas 2 studier efter det inom 1-2 år, och ytterligare 3 -4 nya fas 1 studier. Varje studie tar ca 3 år att genomföra, och först efter fas 2 studierna är klara kan det – om allt går väl – bli registrerade och allmänt tillgängliga behandlingar. Således tidigast om 4 år om allt går helt enligt en teoretisk plan./Håkan Widner
- Hej! Jag är 57år och har haft Parkinsson i 8 år. Jag äter Stalevo 150mg 6 ggr / dag samt 2st Madopark Depå 100mg till natten. Jag märker av dosglappen mer och mer framförallt på e.m. / kvällen. Jag har inga större problem med stelhet utan det är skakningar som är de största problemet. Nu föreslår min läkare att jag ska börja med Pramipexol. När man läser om ev. biverkningar så undrar man ju om man vågar äta dessa? Jag ska börja med 0,26mg i en vecka och sedan öka till totalt 4x 0,26 efter 4 veckor. Låter det som en normal mängd? Eller ska man stanna vid lägre mängd om man svarar bra på medicinen? Det står att man ev. ska minska sina andra medicin när man börjar med Pramipexol men det nämnde inte min läkare. Samt vid vilken tidpunkt på dagen rekommenderar ni att man tar Pramipexol?
Biverkningslistan är lång på många läkemedel, men det är inga stora risker att börja med pramipexol, särskilt inte i din unga ålder. Det är bra att vara medveten om t.ex. risken för trötthet och så kallade impulskontrollstörningar - om det dyker upp kan det vara läge att trappa ut medicinen igen. Ja, det är en rekommenderad upptrappning du har fått förskriven, men man kan absolut göra den långsammare och också, som du föreslår, stanna vid t.ex 0,52 mg om det ger önskad effekt. Nej, det finns ingen anledning att minska på den andra medicinen för att komma högre i pramipexoldos, tycker jag. Du har fått en depottablett (styrkan 0,26 mg avslöjar det), vilket innebär att du tar den en gång per dygn. Nästan alltid rekommenderas att ta den på morgonen, valfri tid, t.ex. vid frukost. Medicinen har högst nivå de första timmarna efter intag. /Dag Nyholm
- Min mamma är 77 år och har Parkinson sedan 2013. I april 2024 fick hon proppar i lungorna och fick då Eliquis 2 ggr per dag, upplevde att hon blev mycket klarare och piggare i sin Parkinson samt mycket av hennes hallucinationer försvann. Nu i juli 2025 så bestämdes det att hon inte skulle ta Eliquis längre och jag tycker hon har fått mera hallucinationer och seg i sitt tänkande. Kan Eliquis haft inverkan mot mammas Parkinson och bidra till att hon mådde bättre när hon åt dessa tabletter? (Hon tar 1,5 Madopark 6 ggr om dagen (var 4:e timme) samt 1 Rasagilin 1 gång om dagen)
Troligen påverkas inte Parkinson av Eliquis eller liknande blodförtunnande läkemedel. Det har dock diskuterats om det är gynnsamt för hjärnan med blodförtunning så att det blir mindre risk för "småproppar”. Det finns dock inga säkra bevis för det - nyligen har en studie rapporterat att det inte var någon skillnad i kognition (minne/tänkande) mellan personer som behandlades med just Eliquis och personer som behandlades med acetylsalicylsyra. /Dag Nyholm
- Jag undrar om skakningar som jag främst har i höger arm och vänster ben kommer att påverka en knäoperation(helprotes) av vänster ben? Tänkte att ryckningar och spänningar i benet ev. påverkar musklernas läkning?
Nej, det blir nog inga större problem med det. Rehabiliteringen efter operationen kan ta lite längre tid pga din Parkinson, men skakningarna kommer knappast att förhindra läkningen. /Dag Nyholm
- När kan jag ta Omeprazol i förhållande till Modospelarna?
”Modospelarna” är nog stavningskontrollens förslag istället för ”Madoparken”… Det spelar ingen roll när du tar Omeprazol, varken i förhållande till Madoparken eller till eventuella hockeyspelare från Ö-vik… /Dag Nyholm
- Min man har fått diagnosen vaskulär Parkinson sedan 5 år tillbaka. Han börjar nu bli väldigt stel och ont i ryggen. Vänster hand öppnar och stänger han hela tiden. Han äter 2 madopark 3 ggr per dag och tar madopark depot till natten även madopark Quick vid behov. Träffar en eller olika läkare 1 gång per år. Hittar ingen info om vaskulär Parkinson.? Är det tillräcklig medicinering? Önskar att vi hade en tätare läkarkontakt, bor i Stockholm.Vid vaskulär parkinsonism brukar tyvärr inte Madopark hjälpa, men läkaren kan ge tips om att antingen öka eller minska medicinen nästa gång ni träffas. Symtomen, som oftast mest påverkar benen, beror på förändringar i de minsta blodkärlen i hjärnan, tyvärr inte så lätta att förhindra, men man bör ha koll på blodtryck, blodfetter och blodsocker. /Dag Nyholm
- Jag tar fyra madopark under dagen plus en siffrol på morgonen vid första dosen madopark . Tar en madepark depot till natten. Jag har börjat känna dosglapp efter ca tre timmar. Symtomen är att jag har svårare för att komma igång att gå efter att jag suttit stilla. Benen känns tunga och jag har värk i vä sida axel arm och höft. Finns det marginal för att öka min dosering? Väntar på tid till min neurolog. Hur ofta kan man ta Quick mite vid dessa tillfällen? Har haft P sedan 2019.
Man kan ta Madopark Quick mite flera gånger per dag om det behövs, sedan kommer din neurolog antagligen att föreslå en dosjustering, t.ex. att ta Madopark tätare än idag, dvs vid fem tillfällen, eller att öka dosen Sifrol, eller att lägga till ett annat läkemedel. /Dag Nyholm
- Jag är en kvinna på 60år fick min Parkinson diagnos för ca 13-14 år sedan. För 5 år sedan opererade jag in en DBS (Deep Brain Stimulation) , det visade sig att den ej satt optimalt för den högra sidan. Så oktober förra året opererades jag om på den sidan. Men det funkar sådär... I våras provade jag Produodopa pump,,, själva medicinen funkade bra men jag fick vätskefyllda blåsor av själva insticks stället så den fick jag sluta med. Nu tar jag Flexilev 100-125mg 9ggr per dag, varannan timme. Plus 2st á 100mg madopark depot inför natten. Tycker inte jag blir bättre! Fått svårare att gå! Trots både DBS (Deep Brain Stimulation) och medicin. Känner mig deprimerad av att jag aldrig får nån slags ordning på detta. Förslag?
Om Produodopa-pumpen fungerade bra är det naturligt att du provar Duodopa eller Lecigon istället. /Dag Nyholm
- Kan man ta Alvedon eller Ipren när man behandlas med Madopark Quick Mite
Det finns inga sk interaktioner (krockar) mellan L-dopa (Madopark Quick Mite mfl) och Alvedon/Ipren.
/Håkan Widner
- Har nu fortsatta besvär med ångestattack på kvällen. Ångesten har fortsatt komma som ett brev på posten. Lyckas bland stoppa detta med madopark q mite men funkar inte alltid. Ibland funkar oxascand. Jag får gå och lägga mig, ta två oxascand och försöka somna. Brukar lugna sig när jag tar Madopark depot. Hade ju sådana anfall under tiden jag provade Sertralin i 17 v och blev bara sämre. Är det här ångest eller ngt helt annat? Blir det för mycket madopark? Tar 8 tabl 100/25+ 2 depot till natten. Jag har provat Entecapone o fick panikångest: yr orolig huvudvärk och ont över hjärtat¹. Vad kan det vara? Fick till svar senast gällande Sertralinet att jag nog var i behov av mer dopamin.
Oro och ångest är vanliga symtom och det finns många orsaker oavsett om man har Parkinsons sjukdom eller inte. Det finns möjligheter att ångest är en effekt av en fluktuation av dopamin behandlingseffekten med sk icke-motoriskt dosglapp. En jämnare dosering av L-dopa och ev mer långverkande medel för att minska on-off (dosglapps) effektvariation kan ge indikation på att oro/ångest är att hänföra till detta fenomen, men det är inte möjligt att räkna med att kunna behandla med L-dopa/dopaminersättning för att i 100 % kunna minska dessa symtom. Det är också vanligt med låga nivåer av noradrenalin/serotonin vid Parkinsons sjukdom och då kan medel som ökar halterna av dessa medel vara effektiva. Sertralin är ett medel som används ofta med oro/ångest behandling, och kan vara effektivt, men ökar enbart halten av serotonin, och det finns andra mekanismer.
Om symtom förvärras av ökning av L-dopa effekten (med behandlingen med entakapon), kan det ha berott på att blodtrycket blivit för lågt - ett lågt bloddtryck kan yttra sig som ett oro/ångest tillstånd.
Det finns således många faktorer som kan ge upphov till oro/ångest - lågt blodtryck, dosglapp och olika sk förstämningstillstånd med oro/ångest och depression.
Uppföljning hos den läkare/vårdgivare som har börjat med behandlingarna är tillrådligt.
/Håkan Widner
- Ett problem för mig är vänster stortå som viker sig uppåt var dag. Får allt svårare med skorna. Håller på hela dagarna. Kan botulinumtoxin injektioner vara till hjälp. Diagnos 2018. 90 år gammal.Detta fenomen kallas ”striatal tå” med medicinskt språkbruk och det är fullt möjligt att injektioner med botulinumtoxin i vänster ben kan hjälpa. /Dag Nyholm
- Jag har haft diagnosen PS sedan 2020 och är snart 60 år. Jag tar 5 Madopark per dag. Jag är ganska långsam i min vänstra hand och har börjat att få svårigheter med att spela gitarr. Svårt att byta ackord snabbt, lära in nya ackordföljder och svårigheter med den precision som krävs när jag tar ackord (svårigheter att vinkla hand och fingrar så att jag inte kommer åt strängar som inte ska vidröras). Kan jag göra något åt detta? Musik och gitarrspelande är en jätteviktig del i mitt liv och jag vill gärna kunna spela gitarr så länge det bara går. Kan jag med ihärdig träning öva upp snabbhet och precision? Tacksam för svar!
Ja, ihärdig träning kan öva upp snabbhet och precision hos alla musiker, även om man har Parkinson. Det är dock förstås mycket svårare med Parkinson eftersom sjukdomen påverkar finmotoriken. Det är viktigt att du är ”optimalt” behandlad. Om du ofta upplever långsamhet i vänsterhanden behöver du nog mer medicin, antingen lite mer Madopark eller tillägg av annat läkemedel - diskutera det med din neurolog! /Dag Nyholm
- Kan kreatin vara gynnsamt för oss med Parkinsons sjukdom? Jag är kvinna, 60 år , diagnostiserad 2022, och får ganska god effekt av mina mediciner ( pramipexol, xadago, madopar, dinetrel och dulexotin), men just musklerna är ofta stela och trötta, så därför undrar jag om det kan vara värt att prova? Kan det vara skadligt på något sätt?Det har gjorts några studier av kreatin (ett ämne som finns i kött och fisk och kan användas som kosttillskott) som behandling vid Parkinson. Det verkar inte ha någon effekt på sjukdomen men resultaten är något motstridiga, så vi vet inte helt säkert, även om en stor placebokontrollerad amerikansk studie fastslog år 2015 att kreatin inte har någon effekt vid Parkinson. Enligt studierna verkar det ganska harmlöst att prova men det är förmodligen att "kasta pengarna i sjön”. /Dag Nyholm
- Hur många Madopark kan man ta under ett dygn?
Det är individuellt. Vissa behöver bara 2 tabletter, medan andra kan behöva mer än 40 tabletter per dygn. Man ska inte göra stora förändringar för då är risken stor för besvärliga biverkningar. /Dag Nyholm
- Jag har haft diagnosen Parkinson i 6 år. Har slutat med Comtess då jag fick diarré av den. Finns en tablett Orgentys med ungefär samma verkan MAO- Hämmare, men min läkare säger nej för remiss till mig och jag förstår inte varför?
Comtess och Ongentys är båda COMT-hämmare. Ett tillägg av Comtess är ungefär samma sak som att höja levodopa-dosen med 30 % och Ongentys är lite starkare, men till stor del blir det alltså samma effekt om man höjer dosen levodopa. Ongentys är inte subventionerat i Sverige, vilket betyder att man måste betala fullt pris - det är orsaken till att din läkare inte skriver ut det. /Dag Nyholm
- Hej min sambo har tremor i höger armen. Läkarna har diagnostiserad honom med Parkinson, han fick äta medicin i 3 år men det är först då han visade fler Parkinsonsymptom. Han har trappat ner på madopark och den sista tabletten åt han förra veckan. Han känner sig yr och har huvudvärk och stickningar i benen och i ansiktet. Kan det vara abstinens efter medicinen?
Om han har fått fler Parkinsonsymtom låter det konstigt att han trappar ner Madopark - han behöver nog den för att må bra. Man kan må dligt på flera olika sätt om man har Parkinson och slutar med Madopark. Det är egentligen inte abstinens, utan snarare symtom som kommer tillbaka eller nya tecken på dopaminbrist. På din beskrivning låter det som att han borde börja med medicinen igen, antar att hans läkare också tycker det? /Dag Nyholm
- Hej! Jag har stenar i njurarna och i urinledaren. Min läkare vill operera. Då ska jag sövas. Jag vill inte sövas och vill nu få råd från er.
Njursten är bland det mest smärtsamma tillstånd som finns beskrivet och om det är hinder för urinen att avledas i urinledaren kan njurarna skadas allvarligt och framöver. Om en sten inte kan fås ut med olika tekniker som ledare eller stenkrossning är det operation som återstår och stenarna är för stora för andra tekniker.
Så vitt jag vet kan man inte operera i njurarna och njurledarna utan att bli sövd.
Att ha Parkinsons sjukdom och genomgå en sövning/operation är normalt inte ett hinder, och en kortare sövning brukar inte leda till några efterföljande problem av Parkinsons sjukdom.
I de flesta fall rekommenderar man att pausa de långverkande medlen (depot av dopaminagonister (Sifrol Depot/Pramipexol Depot, ReQuip Depot/Roprinorol, Neupro plåster) och MAO-B- hämmare (Rasagilin/Xadago) dygnet innan och startar igen dagen efter sövningen, medan man tar L-dopa som vanligt fu tiden precis före och efter operationen. Tag med fullständig medicinlista vid inskrivning/kontakt med narkosläkare före operationen och gör upp en plan med denne inför operationen. Är det mycket kort operation behöver man ibland inte pausa några doser. /Håkan Widner
- Jag är diagnostiserad med Parkinsons sjukdom, kan Madopark göra att man blir seg orkeslös och väldigt trött eller det Parkinson som ställer till det?
L-dopa ombildas till dopamin som i huvudsak är uppiggande och ger energi. Det är mer sannolikt otillräcklig medicineringseffekt av L-dopa som ger trötthet/seghet än en biverkan av L-dopa. Det är viktigt att tänka på övriga kroppsliga funktioner som kan bidra. Ett lågt blodtryck, som kan vara en del av Parkinson sjukdomen kan ge trötthet, och seghet utan att man känner av det låga blodtrycket i form av yrsel.
/Håkan Widner
- Hej och tack för mycket bra info.. Har ni med er vetenskapliga inblick nån koll på det finns nåt forskat kring aspartam, eller andra light-ämnen och dess ev inverkan på uppkomsten av Parkinson? Motståndare till såna produkter vill väl gärna hävda att det kan skapa hjärnskador, men det är mig veterligen inte nåt som finns bevisat i nån forskning?
Aspartam är ett av de kostämnen som kan ersätta socker för att reducera kaloriintaget och reducera blodsockernivåer, och är ca 200 gånger sötare än socker men utan kaloriinnehåll. Aspartam var ett av de första medlen av denna typ, och är godkänt till en dos om 40 mg/kg kroppsvikt / dygn för människor. Det är sca 250 mg/L i läsk sötat med aspartam. Det finns nu 2 derivat / varianter av aspartam, och 16 andra substanser och 2 växtbaserade sockerersättningmedel.
Aspartam har studerats en del i djurstudier och litet hos patienter. Aspartam bryts ned i tarmen till fenylanalin som är en aminosyra och liknar L-dopa. Det har därför studerats om aspartam skulle kunna interagera/krocka med L-dopa och försämra medicineffekten. En studie har gjorts med detta syfte och man kom framtill att doser upp till 600 mg inte gav upphov till problem, men att de kunde ske vid 1200 mg intag – men det finns inga produkter som innehåller dessa mängder varför man drog slutsatsen att det inte finns rimliga risker för att problem skulle uppstå. Övriga 18 sockerersättningsmedel har i dessa egenskaper och har inte någon teoretisk möjlighet att påverka L-dopa effekten.
Aspartam har också testats i djurmodeller av Parkinsons sjukdom (32 st studier). I och med att det finns likheter med en nedbrytningsprodukt av aspartam med L-dopa har man kunna i en del studier visat att exv MPTP giftet har litet större skadeeffekt om givet med aspartam. Det finns inga studier på patienter med Parkinsons sjukdom och ev samband eller annorlunda förlopp.
Djurmodellerna är inte lika med Parkinsons sjukdom, och det är därför inte möjligt att överföra slutsatser från djurförsök till patienter rakt av.
Min bedömning är att det inte finns underlag för att tro att aspartam har något med sjukdoms processen vid (human) Parkinsons sjukdom att göra, och att ett bruk av godkända och rimliga doser av aspartam inte påverkar medicineffekterna för behandling av Parkinson symtom.
/Håkan Widner
- I Australien finns apparater för ljusterapi med IR och nära IR våglängder att köpa. Det verkar som om det är helt ofarligt och det finns indikationer på att de kan hjälpa med Parkinson. Varför finns det inte i Sverige? Jag har inte sett någon forskning på detta lovande koncept i Sverige? Finns inte kunskap eller intresse här? Varför inte?
Det finns en litteratur i ämnet kallat Photobiomodulation, där ljus appliceras mot olika organ, däribland hjärnan. Det finns en rad teoretiska argument för varför energitillförsel med hjälp av ljus i vissa våglängder kan ha biologiska effekter. Det flesta studier har varit på odlade celler/nervceller och olika djurmodeller. Det finns mycket få studier på Parkinsons sjukdom (jag har hittat efter letande 3 st, en om 10 patienter från 2010 utna kontroller och 1 om om 20 och en annan om 22 patienter, där kontrollgrupperna och behandlingsgrupperna inte visade några signifikanta effekter skillnader på några symtom alls hos patienter med Parkinsons sjukdom, men man påvisade placeboeffekter. Det ligger sedan 2018 planer på en större randomiserad konmtrollerad studie en sk RTC) studie i Australien, men det finns inga resultat från denna studie som sannolikt inte har kommit igång då rekrytering inte pågår eller har startat.
Problemet är att ljuset skall komma in i hjärnan genom skalpen. Det har gjorts studier på olika våglängder och olika skallar (från avlidna). Ljus med våglängden 808 nm kunde passera skalpen men 810 nm kom inte igenom. Skall man nå dopaminceller ligger de djupt och är svår åtkomliga för ljus utan att annan hjärnvävnad värms upp så att skador kan uppstå.
Det finns således mycket att bevisa att denna metod har någon effekt alls på symtom vid Parkinsons sjukdom.
/Håkan Widner
- Hej! Jag undrar om det är farligt att ta CBD kapslar när jag äter Madopark och Sifrol. Jag har artros i båda knäna och det gör ont när jag går. De är svullna. För övrigt är jag bra medicinerad mot min Parkinson.
Nej det är inte sannolikt inte farligt men det är inte möjligt eller meningsfullt. Nedan är information från bla läkemedelsverkets hemsida men också andra källor.
1/ Det finns inga bevis för att CBD olja lindrar artrosvärk.
2/ Läkemedelsverket har klassat CBD som ett läkemedel. Det finns inga godkända receptfria CBD produkter i Sverige. Det är därför olagligt att sälja CBD olja för svenska företag. Läkemedelsverket har utfärdat sanktionsavgifter för alla företag i Sverige som marknadsfört CBD olja och det inte längre att möjligt att sälja CBD olja i Sverige lagligt. 3/ Det inte finns några godkända preparat som är receptfria och CBD olja får inte säljas i Sverige.
En produkt är ett läkemedel om: den har medicinska effekter på kroppen, eller produkten säljs med påståenden om att den ska användas för att förebygga eller behandla en sjukdom eller ska användas mot symtom på sjukdom. Om det för kunden framstår som att produkten är till för att behandla sjukdomar kan det också innebära att produkten är ett läkemedel.
Förutsättningar för laglig import av CBD-olja
Helt fri från THC: Produkten får inte innehålla någon THC, eftersom THC klassas som narkotika i Sverige. Det finns många falska intyg om 0% THC i CBD produkter – och det är svårt att tillverka CBD olja utan THC.
Medicinskt godkännande: Om CBD-oljan är avsedd för medicinskt bruk (via munnen eller inhalering), klassas den som ett läkemedel. Då måste den vara godkänd av Läkemedelsverket, som hittills bara har godkänt Epidyolex och Sativex. Om det finns reklam i utlandet som ger exempel på medicinska effekter, gör att det blir olagligt att improtera.
Personligt bruk: Du får importera en rimlig mängd för eget behov, men måste kunna visa att du behöver produkten av medicinska skäl om den är läkemedelsklassad. Det finns inga medicinska intyg att uppvisa för detta som kan utfärdas av svenska läkare.
Tull och analyscertifikat: Tullverket kan kräva dokumentation som styrker innehållet (t.ex. laboratorieanalys eller produktcertifikat), särskilt för att visa att produkten är THC-fri. Tullverket har listor på kända producenter som har visat sig ha för höga halter av THC och produkten kommer att beslagtas och det blir sanktion för försök till smuggling av narkotiskt preparat (även om det sker i god tro att preparatet angetts vara THC fritt).
Vad du bör undvika
Produkter med någon mängd THC – även spår – kan beslagtas som narkotika.
Marknadsföring eller beställning av CBD med medicinska påståenden utan godkännande.
Om du funderar på att beställa CBD via post, se till att läsa igenom Läkemedelsverkets riktlinjer noggrant – du kan börja med deras översikt om CBD och importregler.
/Håkan Widner
- Återkommande lätt illamående runt magmunnen. Tar Venlafaxin, Sastravi, Dinetrel och jag har neuro pro plåster. Venlafaxin lär ha en hel del bieffekter. Kan detta vara ett av dom?
Det verkar som övre magmunnen inte sluter helt tätt och det kan vara reflux av magsyra som kan irritera slemhinnorna. Detta är mycket vanligt tillstånd och vanligast är ett sk hiatushernia – övre magmuns bråck, dvs att magmunnen inte är i höjd med mellangärdet / diafragman och inte sluter helt tätt. Ett sätt att ta reda på detta är att minska saltsyran tillfälligt vilket kan testas med receptfria medel exv omeprazol under en kortare tid.
En del läkemedel påverkar övre magmunnens förmåga att sluta sig, men det är inte speciellt vanligt förekommande vid de medel som nämnts, fu att de kan ge indirekta effekter genom att framkalla illamående, men sällan kräkningar.
/Håkan Widner
- Jeg har lest at det finnes laserbehsndling, som kan hjelpe betrakteli mht til bevegelighet og gange. Privat. Hvor kan man få slik behandlin?
Jag känner inte till någon tillgänglig behandling som kan tillämpas för patienter med Parkinsons sjukdom som baseras på laserbehandling.
Det finns neurokirurgisk laserbehandling, som används vid speciella tillfällen vid hjärntumörbehandling i en magnetkamera för att kunna göra operationer i områden av hjärnan som har viktiga funktioner som man vill undvika att skada vid operationen. Denna teknik skulle kunna användas vid sk lesionskirurgi för att lindra symtom vid Parkinsons sjukdom. Det är dock en operation som inte har några fördelar över etablerade metoder som DBS eller i vissa fall för Parkinsons sjukdom, hfMRgFUS, högfrekvent Magnet Resonans guidat fokuserat ultraljud.
Det finns också exempel på att använda rött laserljus som en signal för det perifera seendet på tex rullator eller skor som kan lindra symtom av fastfrysning (freezing). Dessa rullatorer finns på svenska marknaden, tex Gemino 30 Parkinson rollator | Sunrise Medical.
Det finns också experimentella metoder där laserljus använts mot olika skeden i sjukdomsprocesser som antas ha med utvecklingen av Parkinsons sjukdom, men inga av dem kan någonsin tillämpas på människor eftersom processen innebär att andra delar av hjärnan förstörs eller är bara möjliga att använda på odlade nervceller.
/Håkan Widner
- Jag har förstått av min neurolog att man kan räkna om dosen Pramipexol till Madoparkekvivalent, vilken faktor använder man då. Jag tar 5 tabletter Madopark 100/25 och 6 tabletter Pramipexol 0.18 mg om dagen.
Begreppet LED, levodopa ekvivalenta doser är ett sätt att uppskatta den samlade effekten av olika klasser av antiparkinson läkemedel som levodopa (Madopark /levodopa/benserazid; Duodopa, Flexilev, Sinemet/levodopa/carbidopa), och del i Stalevo/Sastravi/Lecigon/levodopa/carbidopa/entakapon), enzymhämmare som förstärker och förlänger effekten av levodopa (Rasagilin/Xadago/safinamid/Comtess/entakapon/Ogentys/opikapon) och dopamin agonister/härmare (Sifrol/Mirapex/pramipexol; ReQuip/ropinorol; Neupro/rotigotin; Apomorfin/Apo-Go/Dacepton).
Beräkning av LED är av intresse när man byter behandlingar tex från mediciner i tablett form till pumpbehandlingar med flytande mediciner eller när man ställer om behandlingen vid DBS, djupelektrod stimulering.
6 tabletter Pramipexol 0.18 mg = 1,08 mg, men beroende på hur dessa 6 tabletter tas kan effekten variera. Tas alla på engång är effekten ca 6 tim och motsvarar 150 mg levopa under 6 tim, vilket motsvarar ca 2 x 150 Madopark med 3 tim intervall eftersom effektdurationen är kortare för Madopark. Tar man de 6 tabletterna fördelade över 3 tillfällen, 2+2+2 med ca 6 tim intervall är effekten 50 mg levodopa över 18 tim, vilket motsvarar ca 100 mg Madopark varje 6 timme. Om man tar dosen som en depot tablett = 1.05 Sifrol Depot/Pramipexol Depot motsvarar med en effekt över dygnet som kan ersättas av 150 mg Ledopa x 4.
Omräkningsfaktorn är 143 x mg pramipexol = motsvarande levodopados, men omräkningsfaktorn tar inte tar hänsyn till effektdurationen.
/Håkan Widner
- Hej jag äter sinemet 2x12.5mg 3 gånger om dagen, och då blir jag överrörlig i en höger fot. I övrigt känner jag varken till eller från. Om jag glömmer medicin så slutar foten att röra sig. Man pratar om dosglapp . Varför får jag inte effekt av medicinen?Om det verkligen är överrörlighet, dvs vridande, oregelbundna rörelser, som är en biverkning, så innebär det att du har effekt av medicinen. Troligen hade du isåfall lite sämre rörlighet i högerfoten innan du började med Sinemet (t.ex. tröghet vid upprepade rörelser eller lite släpande steg). Att du inte känner någon effekt ”till eller från” tyder isåfall på att du har bra långtidseffekt. Överrörlighet minskar eller försvinner när man sänker dosen, så i ditt fall kanske det vore bättre med lite lägre doser fler gånger per dag - diskutera gärna det med din neurolog. Dosglapp är tvärtemot överrörlighet, dvs det är parkinsonsymtom som kommer tillbaka i väntan på att nästa dos ska få effekt. Rörelser i foten under ett dosglapp borde vara rytmiska, regelbundna skakningar (tremor). (Det finns ett ovanligt undantag som kan kallas bifasiska dyskinesier eller lågdos-dyskinesier som är rörelser som mer liknar överrörlighet, men kan uppstå ibland i ett ”mellanläge” av dosen, men det är så ovanligt att jag knappt borde nämna det…) /Dag Nyholm
- Måste man ta Sifrol, när man har Parkinsons sjukdom??
Nej, det är bara ett av många olika alternativ. Det viktigaste läkemedlet att ta är levodopa (Madopark, Sinemet, m.fl.). Ibland kombinerar man med en dopaminhärmare av typten Sifrol, men det är inget ”måste”. /Dag Nyholm
- Jag är en 76-årig kvinna som medicinerat i 17 år. Nu i kompllkationsfas med Lecigon och Neupro som basmedicinering. Tillägg av Madopark Quick Mite vid behov. Smärta har länge varit det dominerande problemet. Har prövat såväl Alvedon som Gabapentin och Saroten med blygsam effekt. Finns det erfarenhet av Norspan vid Parkinsonsmärta och kan detta vara ett alternativ värt att pröva?
Ja, Norspan och liknande läkemedel skulle kunna fungera mot Parkinsonsmärta och kan vara värt att pröva om inget annat hjälpt, men dessa morfinliknande läkemedel är starka och inte ofarliga. Man måste vara beredd på att biverkningar kan uppstå. Främsta risken i din situation är nog hallucinationer, Det bör vara en läkare som är van vid att förskriva sådana läkemedel som tar ställning till om det skulle passa just dig, eller om det finns andra alternativ. /Dag Nyholm
- Jag har en del symtom som man har vid Parkinsons sjukdom. Svåra skakningar, problem med urinblåsan, förstoppning, jättetrött, konstig i huvudet och problem med ögonen. Jag har dessutom svårigheter att röra mig. Jag har funderat på L-dopa, men vågar inte ta det utan att ha pratat med en läkare. Vad ska jag göra?
Du måste träffa en läkare för att kunna få L-dopa om läkaren efter att ha pratat med dig och undersökt dig tror att du har Parkinson. Be din husläkare om remiss till neurolog. /Dag Nyholm
- Jag undrar varför jag varje kväll får en attack med skakningar och oro samt yrsel sämre balans och nedstämdhet. Besvären kom i s m insättning av Sertralin i 17 v blev bara sämre med oro, våldsamma skakning negativa tankar.. Sertralinet nu utsatt. Har fortfarande dessa attacker varje kväll med oro o skakningar. Har tagit Madopark Quick Mite som hjälpt men istället nu orsakar ökade skakningar. Vad är det som är fel? Tar oftast Oxascand 5mg som lugnar eller när jag tar Madoparken Depot och 1 Im imovane till natten Vad kan jag göra är förtvivlad. Är detta dosglapp eller ångest som sitter kvar o gör att jag har abstinens av Oxascand? Får ingen hjälp med detta hos min neurolog. Vad kan jag göra, Blir mest hemma pga detta och min sambo är förtvivlad. Livet har försvunnit!
Svårt att avgöra vad som händer, det låter mest som ångest (som kan förvärra skakningar och som lindras av Oxascand), mne det kan i princip vara dosglapp också. Om sertralin inte fungerade skulle din neurolog (eller husläkare) kunna prova att skriva ut annat läkemedel mot ångest/depression. /Dag Nyholm
- Är utredd för Parkinsons sjukdom, vilket nu är avskrivet. Jag har inte Parkinson. Åt under utredningen 4,5 Madopark per dag. Fick under tiden mycket muskelryckningar och höga värden av neurofilament. Kan det vara en biverkning av medicinen då jag ej har Parkinson?
L-dopa/Madopark kan inte ge upphov till förhöjda värden av neurofilament, NFL.
NFL är en biomarkör som kan mätas upp i prover från blod eller ryggvätska och indikerar en skada på nervceller. Det är att notera att Parkinsons sjukdom inte ger upphov till förhöjda värden av NFL, trots att det är en sjukdom som leder till förlust av dopaminproducerande nervceller. Anledningen till detta är att det är mycket fåtal celler åt gången som påverkas, och att det sker under en lång tid med mycket små mängder av NFL som frisättes när dopaminnervcellerna går under, tillskillnad från de andra möjliga sjukdomarna som kan likna Parkinsons sjukdom men som inte är denna sjukdom.
Det finns många former av muskelryckningar, men en typ, myoklonier, kan vara en del i sjukdomsbilden av en del sjukdomar som har Parkinsonliknande symtom och förhöjda NFL värden.
L-dopa ger inte upphov till myoklonier eller typiska muskelryckningar.
Det är därför osannolikt att en kortare behandlingsperiod med L-dopa skulle ge upphov till vare sig förhöjda neurofilament värden eller muskelryckningar.
/Håkan Widner
- Ska få ongentys mot mina dosglapp som idag mest besvärar mig med ångest. Verkar vara mest mot motoriska dosglapp. Tar idag 8 tabl Madopark 100/25 mg och 2 Madopark depot. Har nu tagit en mite kl 16.18 o20 men blir tveksam om det är för mkt. Har Dinetrel och blir inte specifikt överrörlig minskar min kvällsångest o tagit bort mitt illamående som blivit bättre. Har ej så mycket motoriska problem. Är detta rätt behandling? Enligt läkaren kan jag prova själv medan jag vill testa en ordination. Är spelmissbruk en vanlig biverkan? Fick det av Sifrol! Bör jag avstå?
Detta är mycket specifika frågor som inte kan besvaras som individuella råd. Behandlande läkare har det medicinska ansvaret för behandlingen och diskussion om olika behandlingar måste ske med denne.
Ongentys är ett nytt medel och tillhör klassen COMT-hämmare. Det är förnärvarande inte subventionerat i Sverige, men många kliniker förskriver det med sk ”undantagshantering” som innebär att en sjukhus klinik tar på sig läkemedelskostnaden. Ongentys ger vanligen inte upphov till magtarmbesvärs som upp till 25% drabbas av andra COMT- hämmare som entacapon.
Indikationen är dosglapp – och dosglapp kan yttra sig som del motoriska glapp i effekter mellan tablettintag (vanligen L-dopa preparat) med symtom som skakningar, stelhet, och långsamma rörelser eller dystonier (kramp), men också som icke motoriska symtom där ångest är det vanligaste tillståndet. Utjämning av L-dopa effekten är eftersträvansvärt för att motverka symtom givande dosglapp, och Ongentys har förutsättningar att förlänga effekten av L-dopa. Impulskontrollstörning av Ongentys är inte rapporterat i någon hög grad, men alla läkemedel som påverkar dopamin-nivåerna i hjärnan kan medföra impulskontrollstörningar.
Ur FASS för Ongentys: ”Patienter och vårdgivare ska känna till att impulskontrollstörningar inklusive patologiskt spelberoende, ökad libido, hypersexualitet, tvångsmässiga utgifter och köp, hetsätning och tvångsmässigt ätande kan uppstå hos patienter behandlade med dopaminagonister och/eller andra dopaminerga behandlingar.”
- Jag lyssnade på podden om Hans Crispin och den metod han har använt i ett är nu. Man sätter fast en knapp typ som diabetiker använder och via den doserar medicinen. Har man rätt till och Kan man begära av sin läkare att vill prova den metoden
Behandlingen som beskrevs var ProDuoDopa, dvs L-dopa ester som är en högkoncentrerad lösning som kan infunderas under huden med hjälp av en pump som kan programmerar med ett flöde (dos) för dagen och ett annat flöde under natten. Det finns ingen ”knapp eller sensor” som avläser dosen som antyds av frågeställaren, utan dosen styrs via pumpen och den inställning av pumpen man väljer.
Det är ett registrerat läkemedel och redan har ca 100 patienter i Sverige pågående behandling. Det är motorik centra vid regionsjukhusen som är med och utreder och beslutar om en patient är lämplig för behandlingen. Det räkas som ett ”avancerat läkemedel” och det finns en rad omständigheter som gör att det kan vara lämpligt eller mindre lämpligt för behandlingen.
/Håkan Widner
- Jag besväras av akut illamående vilket visar sig som dosglapp. Jag har fått Oxascand som ordination och det lindrar besvären och jag har provat att ta mite 1/2 tim innan ordinarie dos och det verkar hjälpa. Är detta ett tecken på ångest. Har haft illamående i stället för skakningar eller både och. Är det rätt tolkat? Aldrig haft besvär med magen tidigare. Har också problem med ont i bäckenet.
Detta är specifika frågor som inte kan besvaras med individuella råd. Behandlande läkare har det medicinska ansvaret för behandlingen och diskussion om olika behandlingar måste ske med denne.
Dosglapp kan yttra sig på många olika sätt, med oro och ångest som vanliga symtom, vilket om de är kopplade till dopaminbrist och dosglapp, skall förbättras och vara mindre påfrestande om dosglappen förbättras på något sätt. Ångest kan yttra sig som ”illamående”, men det kan vara svårt att tolka, då det bör finnas någon form av allmänt obehag under dosglappet. Dosglapp kan yttra sig på många sätt – motoriska med skakningar, stelhet och långsamma rörelser, men också med icke motoriska symtom med oro, ångest, eller obeslutsamhet som viktiga symtom. Det är viktigt att känna till att dessa dosglapp ofta kommer i olika skeden – först motoriska och senare icke-motoriska eller tvärtom, och inte alltid bägge typerna.
Det finns många olika mekanismer och bidragande faktorer till illamående – förutom ångest. Om det är reella mag-tarm besvär kan det vara hjälpmedicinen i Madopark/Sinemet som kan bidra. I Madopark är hjälpmedicinen benserazid och i Sinemet, carbidopa, och de har olika effekt i mag-tarmkanalen. Det kan löna sig att byta endera medel mot varandra, under en period för att bedöma om det skiljer sig åt – bytet kan vanligen göras direkt och bör vara under ett par veckor för att kunna utvärderas.
/Håkan Widner
- Min make väntar på att få komma till neurologen och få medicin. Kan vi hoppas att han åtminstone tillfälligt blir bättre med medicin?
Om man som patient har symtom som är förenliga med Parkinsons sjukdom, och diagnosen bekräftas vid en konsultation till en neurolog, och medicinering med adekvata doser av lämpliga anti-Parkinsonläkemedel påbörjas, kan man förvänta sig att symtomen skall förbättras till en hög grad. Denna förbättring skall vara bestående i många år – målsättningen för komplikationsfri behandling är 7 – 10 år. Gynnsamma effekter av medicinerna kan förväntas att fortsätta efter det, men man behöver som patient vara beredd att kompromissa om andelen av ett dygn som präglas av Parkinsonsymtom, och den del som är symtomfri.
/Håkan Widner
- Började medicinera mot Parkinson maj 2022. Äter 3 madopark dagtid, en depot till natten samt en och ibland en halv Quick vid ca 5 på morgonen. Har haft dystoni i höger fot och ben trots medicinering. Nu äv mer dystoni i hö arm och hand. Ofta hemska ryggkramper på natten. Provat Requip ett par dagar men det snurrade och svartnade för ögonen så jag slutade. Har alltid haft lågt blodtryck ca 95/65 och antar att det sänktes. Sedan skrevs Rasagilin ut men eftersom läkaren sa att det var mycket sämre än Requipen började jag aldrig med det, så det togs bort. Alla olika (4 st) läkare (2 neurologer) jag stött på menar att om man äter mer än 4 madopark om dagen inkl. depot. så förstör man sin egen dopamin produktion. "Så vad ska jag ge dig sen när du blir sämre". Finns inget för "lågtryckingar"?
Ett lågt blodtryck är vanligen gynnsamt, och är sannolikt det bästa skyddet mot hjärt-kärlsjukdomar som hjärtinfarkt och stroke, samt hjärnblödningar. Ett för lågt blodtryck kan emellertid också ge upphov till skador/symtom, allt från trötthet och inaktivitet, värk (huvud och nacke) men också riskera att försämra kognitiva funktioner. Det finns effektiva behandlingar som ger ett högre blodtryck. Man måste dock först kontrollera varför blodtrycket är lågt; om det beror på anemi exv pga järn eller vitaminbrist, små dolda blödningar i magtarmkanalen. Lågt blodtryck kan också vara orsakat av sjukdomar i njure och lever varför blodprover måste analyseras.
Vätskeintaget är också av vikt för ett tillräcklig högt blodtryck, där det är viktigt med ett intag av salter tillsammans med vätska.
Många mediciner sänker också blodtrycket och man behöver se över ALLA mediciner som tas.
Det finns flera effektiva blodtryckshöjande mediciner som kan tas av olika typer och det är möjligt att kompensera för ett för lågt blodtryck om det behövs.
Vad gäller uppgiften om att det skulle finnas en maxdos av Madopark (eller L-dopa) på 400 mg / dygn är denna direkt felaktig. Det finns inte heller en negativ feedback att intag av L-dopa skulle nedreglera den egna produktionen av dopamin.
L-dopa i medicinform kan inte förstöra den egna produktionen av dopamin!
DETTA ÄR EN FELAKTIG UPPGIFT OCH MYT.
Kroppseget dopamin bildas från tyrosin via L-dopa och därefter dopamin. Läkemedels L-dopa ombildas till dopamin, och det är identiskt dopamin som bildas. L-dopa tas upp i (kvarvarande) dopmin-producerande nervceller men också andra nervceller som bildar andra signalämnen, och L-dopa ombildas till dopamin – det är identiskt med det ”egna dopaminet”.
Det finns en rad olika (ytterligare) behandlingsmöjligheter för att kompensera dopamin brist, liksom låga blodtryck. Om behandlande läkare inte behärskar detta bör man begära att bli remitterad till ett motorik team med inriktning på avancerade behandlingar av Parkinsons sjukdom.
/Håkan Widner
- Hur snabbt kan jag öka medecindosen? Fick Parkinson diagnosen för 4 månader sedan och står sedan en dryg månad på 600mg Madopar men känner att effekten avtagit. Är 80 år.Oftast höjer man inte dosen så snabbt så att man kommer upp i 600 mg under första halvåret, men det kan göras i vissa fall, särskilt om du tycker att du hade effekt av medicinen tidigare och att den avtagit. Ofta dröjer effekten ett tag efter en dosjustering, särskilt tidigt i sjukdomsförloppet, så det kan vara bra med lite ”is i magen”. Diskutera med din neurolog. /Dag Nyholm
- Jag har Parkinson. Har även hjärtsvikt äter madopark 1 1/2 tablett om dagen skulle gå upp i 3 tabletter per dag men mår så dåligt då mitt tryck är för lågt 83/72 sen pendlar övre trycket upp till 100. Har gått ner 1/2 tablett på mina hjärtsvikt medicinering men trycket är det ingen skillnad på efter 3 veckor. Vad gör jag?
Det här är lite knepigt eftersom både Parkinsons sjukdom i sig och behandling med Madopark kan sänka blodtrycket. Du skriver inte på vilket sätt du mår dåligt av tre tabletter per dag, men om det är yrsel/svimfärdighet så behöver nog dina hjärtmediciner justeras ytterligare för att du ska kunna ta den högre Madoparkdosen - du kanske har flera olika tabletter som sänker blodtrycket? Ofta behövs en diskussion med både neurolog och kardiolog. Ibland kan man behöva använda blodtryckshöjande mediciner och hjärtsviktsmediciner, som sänker blodtrycket, samtidigt. /Dag Nyholm
- Jag fick diagnosen Parkinson 2018 Varit ganska milda symptom hittills, men senaste månaden är jag väldigt stel på morgonen när jag vaknar trots att jag kör regelbunden rörelse träning, spelar en 18 håls golfrunda varje vecka även där går det sämre, känns som kroppen och huvudet inte hänger med efter halva runda Har även blivit trött på eftermiddagen och kvällen sommar ofta i fåtöljen kortare stunder Nu undrar jag om det hjälper att öka medicineringen Tar idag Madopark 4ggr/dag 1,5 tablett och en extra vid 23 tiden och en Sifrol 1,05 på morgonen Är det bara att gilla läget eller vad kan jag göra?!Du bör prata med din neurolog om detta, det är möjligt att en liten dosjustering skulle kunna hjälpa, men tröttheten kan förstås vara en biverkan också. För stelhet tidiga morgnar kan man fundera på olika strategier för att snabbt komma igång. /Dag Nyholm
- Har Parkinson sedan 7 år tillbaka. Medicinerar med Madopark, ungefär 700 mg per dygn. Har testat andra medicin men tycker inte att dom hjälper. Mina värsta symtom är stelhet, tunga ben och stel rygg. Jag har svårt att vrida kroppen. Dessutom har jag en hel del smärta och låggradig inflammation. Har nästan inga tremor eller snarare får dem efter att jag tagit Madopark. Tremorna varar i ca 10-20 min och sen försvinner. Jättekonstigt. Jag märker att även om jag ökar madopark doseringen får jag inte mjukare kropp. Däremot om jag tar Esteritox som är antiinflammatoriskt och smärtstillande får jag en bra effekt. Mindre ont, mindre stelhet. Ibland glömmer jag att ta Madopark. Märker dock att jag tar Esteritox mer och mer. Mina ben bär mig inte och jag knappt gå för egen motor. Är rädd att hamna i rullstol. Har jag Parkinsons sjukdom
Det är förstås svårt att veta med så här lite information, men om du har haft Parkinsondiagnos i sju år är det ganska troligt att den är korrekt. Skakningar som kommer i samband med intag av Madopark beror ofta på att effekten av den förra tabletten precis ”tagit slut” och att den nya tabletten inte börjat verka än. Det skulle tala för att det är Parkinson du har. De allra flesta som har Parkinson hamnar inte i rullstol. Tabletten Esberitox känner jag inte till, men den verkar vara ett växtbaserat läkemedel mot förkylning, som ska användas maximalt 10 dagar. Kontakta läkare och diskutera behandlingen och om du har någon annan sjukdom som påverkar rygg och ben. /Dag Nyholm
- Hej! Tack för ert fina engagemang här! Jag fick min diagnos 2020. Jag ska nu op för en facettledscysta som sitter vid L4-L5 och ger jobbiga mycket smärtsamma symtom. Jag ska få narkos och ingreppet tar ca 45 min. Är det något jag ska tänka på inför min op? Min morgondos av Madopark tar jag innan op. Min gång har försämrats mycket pga den svåra smärtan. Jag har gått med dessa symtom sedan januari i år. Fick MR i april som visade på en cysta. Sedan remiss till ryggkirurgen SU. Känner mig väl omhändertagen på den klinik jag ska op på. Kan min cysta ha ngt med P att göra? Är det några problem att söva en P patient?
Nej, cystan har inget med Parkinson att göra. Sövning är i princip inget problem, men vissa med Parkinson har lågt blodtryck och det kan i så fall vara en utmaning för narkospersonalen. /Dag Nyholm
- Jag är nu erbjuden ongentys som komplement till Madopark o Rasagallin. Har mest icke motoriska problem som ångest framförallt vid vid dosglapp. Har nu drabbats av illamående och uppspänd buk o gaser som kommer attackvis. Dr tror att det är ångest. Kan det också vara dosglapp eftersom det inte följer ngt mönster och kommer så abrupt. Hur vet jag vad det beror på. Har ju en Parkinson s k limbisk off. Kan orgentys hjälpa mot detta också eller ska jag gå vidare med utredning magen. Mår så mkt sämre sedan kort tid o beh 15 v med sertrallin som inte fungerade. Kan man kombinera Rasagallin o Ongentys?
Det är svårt att veta vad bukproblemen beror på, men visst kan det förekomma i samband med ångest som också kan förekomma vid dosglapp. Det kan vara bra att göra en utredning för magen hos husläkaren. Ja, man kan kombinera Rasagilin och Ongentys. /Dag Nyholm
- Jag tar 4 madopark om dagen. Den första kl 8 och därefter var 3:e timme. Men ibland vaknar jag 5 och sätter igång att jobba då. Det känns som att jag borde ta första tabletten när jag kliver upp. Men då blir det ett långt glapp till nästa tablett. Hur ska man tänka?
Detta bör man diskutera med sin behandlande läkare. Det är vanligt med att i början av sjukdomen att man doserar med 3 – 4 doser L-dopa under dagen och med ca 3 – 5 tim intervall (exv ca kl 8, 11, 14, 17 eller 7, 12, 17, 22). Med 3 tim intervall och 4 doser blir det dock ett långt uppehåll mellan den sista dosen och den första (> 12 tim) och det kan märkas av att man vaknar av en (för) låg nivå av medicineringen.
Det finns många alternativ och det behöver tas hänsyn till många faktorer som är individuella, varför man behöver diskutera medicineffekterna med sin läkare.
Ett alternativ är att lägga till en långverkande dos levodopa till natten för att få längre sömnperiod.
Ett annat alternativ är att lägga till medel som förlänger och förstärker doseringarna av L-dopa (ext MAOB-hämmare eller COMT-hämmare). Dos intervallen kan då ev bli upptill 4 – 5 tim eller längre och ger en större nattbuffert och jämnare effekt under ett dygn.
Ett tredje alternativ är att lägga till en långverkande dopaminhärmare, om det är lämpligt i övrigt, som också kan göra att dels nätterna blir bättre, respektive L-dopa effekterna jämnas ut och varar längre.
Överlag kan det vara lämpligt att medicinera inte efter en fix tid utan efter intervall – att börja med 1 dos när man vaknar (ev bara en av medicinerna tex L-dopa) och sedan ha medicinintag med exv 3 tim intervall efter det. Vaknar med kl 5 tar man 1 dos då och en efter 3 tim ca kl 8 osv - men då behöver man oftast ta till ytterligare doser för att få det att räcka till under ett dygn, varför man behöver diskutera med behandlande läkare hur bäst få effekter som varar över ett helt dygn.
Det är samma princip som kan tillämpas om man reser över olika längre tidszoner. Om man reser västerut blir dygnet längre och man lägger till en 1 dos / 3 tim och följer i öv dygnets doseringar (morgondosen / nattdoserna när det är morgon / natt, och doserna under dagen blir fler enligt intervalldosering. När man reser (tillbaka) österut blir dygnet kortare och då blir det några färre tabletter. (Reser man österut först blir det färre doser på utresan och fler på hemresan).
/Håkan Widner
- Swiss Medica ger stamcellsterapi i Serbien. Hur säker behandling har dom. Finns det fler runt om jorden som ger den behandlingen på löpande band, vilka biverkningar har framkommit.
Denna form av stamcellsbehandling har inget med Parkinsons sjukdom att göra och är helt påhittad, med ett enda syfte att berika dem som säljer det på hittade konceptet. Det är ren bluff och båg och är inget som man skall kast ut pengar på.
Det finns minst 300 sk stamcellskliniker världen runt, ofta som ”pop-up” kliniker som öppnar och slår igen när myndigheterna hinner med att göra kontroller och beslår dem med kvacksalveri.
Det är utstuderad olagliga verksamheter som i många fall har bevisats har kopplingar till organiserad brottslighet.
Det finns exempel på allvarliga biverkningar (främst infektioner), men i de flesta fall är det bluffbehandlingar med döda eller inga celler, men till ett fullt och högt pris./Håkan Widner
- Om man har vaskulär Parkinsonism orsakad av små blodproppar i hjärnan, kan då propparna upplösas av blodförtunnade medicin, t.ex Clodiprogel?
Nej – skadan är redan skedd och det är inte syftet med medicineringen med T Clopidogrel (eller acetylsalicylsyra som också används) att lösa upp propparna, utan att förhindra att det bildas fler proppar – det är en sk sekundär profylax, mot nya proppar och mot försämring. /Håkan Widner
- Hej, var i Sverige kan man få prova medicin typ “levodopa” för att avgöra om man har Parkinsons sjukdom. Kan man gå till en privat läkare?
Nej- nej. Detta är ett feltänk. Man testar inte en medicin för att avgöra om man har Parkinsons sjukdom. Diagnosen ställs genom att symtom som muskelstelhet, förlångsammade rörelser och skakningar av vilotyp föreligger över en tidsperiod och där går att påvisa en försämring över tid som tecken på en progressiv sjukdom. Därtill skall en rad andra faktorer bedömas som påverkan ev negativt verkande mediciner, andra sjukdomar som kan ge upphov till skador i hjärnan och de delar som är relaterade till de basala ganglierna. Om dessa förutsättningar finns kan diagnosen Parkinsons sjukdom ställas. Symtomen skall kunna förbättras genom att ersätta dopaminbrist genom medicinering, men det är inte denna effekt som avgör om det är Parkinsons sjukdom eller inte (vilken orsak som helst som ger upphov till dopaminbrist kan förbättras med medicinering, varför det är viktigt att distinktionen görs med vad som krävs för att ställa diagnosen).
De som är mest erfarna att bedöma symtom och tillstånd samt utreda patienter med möjlig Parkinsons sjukdom är neurologer. Det finns privata neurologer på flera orter och då betalar vanligen själv alternativt om man har en privat försäkring som i sina villkor omfattar sjukvård.
Om man tillhör svensk försäkringskassa / sjukvård kan man först bedömas via en vårdcentral som vanligen skriver remiss till en neurologspecialist, men på många neurologimottagningar kan man skicka en egenremiss för bedömning. Tillhör man inte det svenska sjukvårdssystemet finns det inom sjukvårdsregionerna enheter som tar emot förfrågningar och ger offerter om sjukvård tex bedömning av Parkinsons sjukdom. Det finns på respektive sjukvårdsregionen internationella enheter som man kan kontakta för information./ Håkan Widner
- Min man som haft Parkinson i 15 år, ska opereras för hjärtklaffsbyte. Han har Produodopapump som fungerar jättebra. Nu vet vi inte om det blir öppen operation eller inte, min fråga är hur det kommer att fungera om det blir en öppen operation om han resten av livet ska äta Varan? Tänker på att han sticker sig och blödningsrisken ökar? Han har ibland träffat något blodkärl och då sprutar blod ut?
Det är ingen fara med Waran eller andra så kallade antikoagulantia eftersom Produodopa bara ger små och ganska ytliga stick i huden. Men visst är det större risk för små blödningar i huden då, så man får vara beredd på att trycka en tuss mot huden när man byter kanyl, samt att det blir fler blåmärken. /Dag Nyholm
- Hej, har hört så mycket positivt om Produodopa. Varför använder man inte det i större utsträckning? Finns det några nackdelar jämfört med tablettbehandling? Lindrar den även kognitiva och autonoma problem?
Produodopa är bara till för personer som har svårkontrollerade motoriska fluktuationer med tablettbehandling. Nackdelarna är t.ex. hudbiverkningar med infektionsrisk, hantering av pumpsystemet, samt, på samhällsnivå, kostnaden. Man kan inte räkna med att någon av pumpbehandlingarna ska kunna lindra kognitiva och/eller autonoma symtom, men det finns sådana exempel med de L-dopapumpar som använts längre. /Dag Nyholm
- Har Parkinson sedan 2013, medicin jag fått Sinemet blivit torr i mun, näsa o ögon Har fått svamp i munnen som jag behandlat för. Är illamående har svårt o äta o kräks ibland, har rasat i vikt, orkar inte med min tillvaro. Vet inte va jag ska göra åt detta. Har fått råd av min läkare att minska 1/2 i veckan äter 10 st 25 mg/ 100mg om dagen. Jag går ner så mycket i vikt o mår jättedåligt. Finns det ingen annan medicin som kan ersätta SinementDet är viktigt att utreda varför du mår så dåligt och går ner i vikt. Hör av dig till din husläkare angående detta. Det skulle ju kunna vara någon annan anledning än Parkinson och Sinemet. Det framgår inte riktigt om du använt Sinemet sedan 2013 - isåfall är det osannolikt att du först nu börjar må illa av den. Om du fått den mer nyligen kan den bytas ut mot t.ex. Madopark. /Dag Nyholm
- Har fått diagnosen Parkinson under 2022. Har tremor i vänster hand, som tenderar att förvärras i stressituationer och efter att jag tagit ett vitt snus. Är frisk i övrigt, fyller 60 år i år. Upplever att min tremor har blivit något sämre under dessa tre år, men det varierar. Har märkt att under semester med mindre stress och snusande minskar min tremor avsevärt. Min neurolog har preskriberat endast10mg Eldepryl, som jag tagit i snart 3 år. Inget annat. Märker ingen skillnad om jag inte tar det varje morgon. Vid ett tillfälle missade att ta Eldepryl under 4 dar. Ingen skillnad. Brukar lyssna på Anders podd och fått någorlunda OK insikt om sjukdomen. Undrar nu om jag inte ska börja med L-dopa i någon form? Min tremor bör nog svara på det.
Ja, din tremor kommer säkert att svara på L-dopa, det är dags att börja, tycker jag. Det är numera mycket ovanligt att använda enbart Eldepryl. Din observation om stress och snus är ju intressant i sig. Det är vanligt att all sorts stress (både ”positiv" och "negativ”), samt substanser som finns i t.ex. snus och kaffe förvärrar skakningar, oavsett varför man har skakningar från början. /Dag Nyholm
- Jag undrar om ni vet hur lång tid det brukar ta för läkemedlet Akineton att ta bort Parkinson symtom?
En eventuell effekt av Akineton på Parkinsonsymtom bör märkas inom några veckor. Men du har rätt i att det kan vara mycket svårt att avgöra om en eventuell förbättring beror på att ditt neuroleptikums eventuella biverkning lindras eller om det är Parkinson-skakning som behandlas. Det skulle vara lättare att bedöma en eventuell effekt av levodopa, som inte brukar påverka neuroleptikaorsakad skakning. /Dag Nyholm
- Min mamma har haft diagnosen Parkinsons sjukdom i ca 2 år. Hon fick en lite hjärnblödning nyligen och efter det har hon haft hallucinationer/vanföreställningar vissa dagar och vissa dagar helt som vanligt. Läkaren har minskat Madopark med 1/2 tablett dygn men vi tänker att det kanske behöver minskas mer. Kan en hjärnblödning påverka medicindosering?
Nej, blödningen påverkar knappast medicineringen, men i samband med akut sjukdom, särskilt om den som i hennes fall drabbar hjärnan, är det inte ovanligt med lite förvirring och hallucinationer. Det är inte säkert att det blir bättre av att sänka Madoparkdosen, hon behöver ju tillräckligt för att må bra i sin Parkinson. Samtidigt kan förstås för höga doser bidra till hallucinationer. /Dag Nyholm
- Min man vaknar i princip varje timme från kl 23.30 fram till kl 04 och då ska han dras upp ur sängen är orkeslös då , han har väldiga domningar o ristningar i benen så han inte kan sova,efter kl 04 är han uppe o går medicinerar Stalevo 100mg kl 10,11.30,13.30 .75mg 15.30 17.30.100mg 19.30.upplever att han blir sämre varje gång han tar tabletter.
Det låter jobbigt för er. Schemat med Stalevo är lite udda, med onödigt täta doser kl 10-19.30. Stalevo ska helst inte tas tätare än var 3:e timme. Får han inget parkinsonläkemedel resten av dygnet? Vad är det som blir sämre vid tablettintag? Rekommenderar att ni tar kontakt med hans neurolog och diskuterar igenom hur hela dygnet fungerar och tar ställning till att justera behandlingen. /Dag Nyholm
- Jag har nu haft diagnosen Parkinson i 1,5år. Min undran är var jag är i min sjukdom då jag tror att jag äter mycket mediciner för att varit diagnostiserad i 1,5 år. Som sjuk tänker jag givetvis på hur jag skall disponera mitt liv. Det gäller allt ifrån resor till fjällen till vardagslivet då jag vet att det kommer sämre tider. Som sjuk är detta en stor fråga. Har inte kunnat arbeta sedan diagnosen pga biverkningar av dom första olika medicinerna samt svårt att hitta rätt dos. Idag äter jag mediciner 4 gånger per dag Morgon, 1Madopark 100mg, 1Madopark Quick 50mg samt 1 Rasagaline 1mg Kl11:00 2 Madopark Kl15:00 2 Madopark Kl 19:00 1 Madopark, Kl22:00 2 Iktorivil 0,5, 2Melatonin samt 1 Madopark 50mg Har haft förhöjt värde av Neurofilament vid ryggvätske prov men det har gått tillbaka nu!??
5 doser (L-dopa) och 2 klasser (MAOB-hämmare) av anti-Parkinsonmedicinering samt sömnreglerande medel är inte en exceptionell dosering 1½ - 2 år med sjukdomen, men det är samtidigt effekten som avgör.
Vid "vanlig" "okomplicerad" Parkinsons sjukdom skall man 1½-2 år in i sjukdomen bör en behandlingseffekt har uppnåtts så att man har få symtom och inga regelbundna dosglapp eller överrörligheter etc. Effekten bör vara god och inga andra komplikationer.
Om detta inte är fallet kan det vara relevant att CSF-NFL varit förhöjt vilket inte är det förväntade vid vanlig Parkinsons sjukdom, men det beror bla på hur detta prov har tagits och analyserats.
/Håkan Widner
- Undrar om man som Parkinson patient med fetma (bmi33) kan behandlas med Osempic eller liknande preparat?
Ja - det är inget hinder och inga interaktioner. Studierna om att sjukdomsprocessen som orsakar Parkinsons sjukdom skulle bromsas talar fn emot att det finns en sjukdomsmodifierande effekt av GLP-1 hämmarna, bla ozempic.
/Håkan Widner
- Hej har haft Parkinson i 10-15år men fick min diagnos för 3år sedan min medicin är carbidopa 1.5 ×4 och madopark Quick har värk överallt i kroppen just nu är smärtan i hö.höft och låret värst var hos min neurolog och han skriver då ut xadago 50mg.som jag ska ta. Har läst om den medicinen mycket biverkningar och jag är väldigt känslig mot mediciner, nu undrar jag om jag vågar prova medicinen och är den för till mig? Tack.Jag tycker du ska våga prova medicinen. Alla Parkinsonläkemedel har långa biverkningslistor men oftast blir det inga, eller bara milda, biverkningar. Om det blir för mycket biverkningar kan du förstås sluta med den. /Dag Nyholm
- Min man sover över sina medicintider. Ska jag väcka honom varje gång. Han har Parkinson mediciner och smärtlindring var tredje timma mellan 06-23. Han sover mycket. Ska jag väcka honom var tredje timma när han sover djupt?
Nej, om han sover djupt måste han inte väckas om han inte själv gärna vill det. Han kan ta sin medicin när han vaknar och sedan var 3:e timme efter det. Enda nackdelen med att sova ”för mycket” på dagen är om han får svårt att sova på nätterna. /Dag Nyholm
- Jag har drabbats av brusten blindtarm. Min mage mår inte bra nu, väldigt lös. Får en känsla att jag behöver öka på min medicin tillfälligt. Känner mig kraftlös, och har svag röst.
Ja, annan sjukdom, särskilt infektioner, kan göra att man blir sämre i sin Parkinson och då kan man prova att öka på medicinen en aning, tillfälligt. /Dag Nyholm
- Jag undrar om jag har Parkinson Jag har gjort alla undersökningar inklusive dat Pet. Läkaren säger att dat pet bekräftar att det är Parkinson. Men jag känner inte igen de vanliga symptomen hos mig. Jag har alltid skakningar i vänster hand när jag går. Skakningar förekommer i vila men ytterst lite. 98 procent av all vaken tid skakar handen när jag går och alltså minimalt i vila. Vissa dagar när jag sitter stilla och jobbar framför datorn har jag inget skak alls. Som en lite ovanlig händelse så har jag hallux rigidus i vänster stortå. När jag vickar på den skakar handen samtidigt. Det kan låta lustigt men så är det. Har det samband? Jag testar nu att äta Sinimet för att se om det hjälper. Upptrappning kommer ske närmaste veckorna.Det är typiskt för Parkinson att handen skakar vid gång. Då är nämlligen armen/handen i vila, trots att benen rör sig. När du jobbar framför datorn är handen troligen inte lika vilande som vid gång. Ja, tån och handen har säkert ett samband, åtminstone om DaT-PET visar nedsatt upptag i höger hjärnhalva. Bra att prova Sinemet - förhoppningsvis blir det tydlig effekt inom några veckor. /Dag Nyholm
- Jag har fått hjälp att långsamt sätta ut sertralinet utan utsättningssymtom! Varit ett rent helvete. Vi tål inte ut och insättning hur som helst! Jag har nu dosglapp med stark ångest. Tyvärr finns ingen Parkinsonklocka där man kan se off man säger bara att jag ser inte några dosglapp hur ska jag visa detta!! Jag behöver hjälp med fortsatt medicinering. Har bara Madopark 8 tabl 100/2 + 2 Depot till natten. 1 rasagilin+ 2 Dinetrel/ dag.Tal inte Pramipexol pga spelmissbruk. Vill absolut inte tillbaka till mitt närmaste regionsjukhus. Hur kan jag få komma till annan region och få hjälp med icke motoriska symtom som ångest som plågar mig varje dag. Man förstår inte eller kan inte hjälpa mig i min hemregion. Ge gärna förslag på behandling och vem som kan hjälpa mig?? Hur få hjälp??
Du kan föra dagbok på dina symtom, t.ex. skriva upp när ångestattackerna kommer och när du tar dina mediciner. Det skulle kunna vara ett sätt att ”visa”.Om du tar 8 tabletter Madopark per dag som åtta olika dostillfällen(?) så kan det vara bra att diskutera ”smart” behandling med DBS eller pump. Det görs lämpligen på närmaste universitetssjukhus, men det går också att be om remiss till annat universitetssjukhus, åtminstone för en bedömning. Om man sedan behöver läggas in för utredning/behandling så måste hemregionen betala. Du kan be en läkare att skicka en second opinion-remiss. Du kan också prata med valfri läkare om annan medicinering mot ångest. /Dag Nyholm
- Jag har dosglapp som börjar 30-40 min innan nästa dos. Det börjar plötsligt med obehag neg tankar känner mig ledsen och/deprimerad senare kommer skakningar o vidare matt i kroppen trögt att röra mig. Dessa kommer em o kväll. När jag känt detta har jag genast tagit 1 Quick mite och det lättar och jag tar ordinarie dos Madopatk i tid. Tar q8 M.och 2 M depot till natten. Har jag för hög dos - har nu fått besvär med mage , illamående o uppblåst buk o diarre. Min neurolog tror det är vanlig ångest och jag ska bara ra det lugnt och inte funder på vad det är. Finns ingen Parkinsonklocka på mott.. hur kan man kolla om det är dosglapp? Vad kan jag göra eller vad gör jag med dosglappet?! Gör jag fel i nuläget eftersom magen börjat krångla? Når inte fram till läkaren. Blir sämre och sämre.
Det är inte så lätt att mäta dosglapp, men motoriska dosglapp syns ibland med mätinstrument som t.ex. PKG-klockan. Men om symtomen dyker upp så här förutsägbart före nästa dos och lindras av en extrados så är det sannolikt dosglapp, även om det ”bara” skulle vara ångest. Enklaste sättet att förhindra dosglapp är att ta levodopa-medicinen lite tätare, alternativt att lägga till en annan Parkinsonmedicin. Diskutera med din neurolog. Magbesvären skulle kunna bero på för hög dos, men kan mycket väl bero på annat också. /Dag Nyholm
- Jag har fått tabletten Stalevo nyligen. Den är omöjlig för mig att svälja utan att dela den, Den går att lösa upp i vatten, Frågan gäller om jag kan blanda till denna medicin för en dag i sänder och slippa dutta o lösa upp den styckvis, Dosen är 4 tabl om dagen,
Nej, tyvärr är tabletterna inte gjorda för det. Beståndsdelarna skulle troligen brytas ner under dagen. Om du inte kan svälja den är det bättre att byta till motsvarande doser med ”vanligt” levodopa. /Dag Nyholm
- Fick diagnosen 2019. Min medicinering har fungerat bra. Tar fyra madopark och en Siffrol samt en depot till natten. Jag har nu fått ischias som pågått i snart tre månader. Fick Gabapentin som jag trappat upp och nu ätit full dos i fem veckor. Dessa har tyvärr inte hjälpt. De har tyvärr gett mig en del biverkningar såsom trötthet, dåsighet och gångsvårigheter. Jag ska ta en Magnetröntgen nu i veckan. Jag ska också träffa en läkare på vårdcentralen. Jag undrar om Parkinson kan ge neuropatisk smärta? Kan Gabapentin påverka medicineringen mot Parkinson. Känner mig smärtpåverkad och orolig Vill höra ert utlåtande som är så otroligt proffsiga på detta! Tack för ert fina engagemang. Finns det andra mediciner mot nervsmärta? Det känns helt hopplöst just nu.Bra att du ska utreda detta med magnetkamera så man kan se om det t.ex. är ett diskbråck som ger smärtan ner i benet. Parkinson kan faktiskt också ge neuropatisk smärta och i sådana fall kan t.ex. gabapentin hjälpa. Det är dock tyvärr vanligt med biverkningar precis som du beskriver, så det är en balansgång mellan tillräcklig effekt och acceptabla biverkningar. Gabapentin påverkar inte Parkinsonläkemedlen. Det finns andra mediciner mot nervsmärta, men det kan också vara värdefullt att få råd från en fysioterapeut. /Dag Nyholm
- Är det bättre med pump än tabletter?
Ja, för de som har behov av pump är det betydligt bättre än tabletter. Men om man inte har behov av pump är det lika bra som tabletter (men används inte då eftersom det är betydligt dyrare). De fyra typer av pumpbehandlingar som finns i dagsläget (2025) används kontinuerligt för att ge jämna nivåer av medicinen för de personer som annars har dagliga fluktuationer mellan off-symtom, god effekt och överrörlighet. Det är långt ifrån alla som kommer att hamna i sådana on-off-svängningar /Dag Nyholm
- Om man har dosglapp och får symtom bl a ångest nära inpå en dos kan man ersätta dosen med en quick istället för att snabba på effekten? Kan det bli för mkt dopamin om detta behövs 2-3ggr/dag. Hur vet jag om det är dosglapp?
Sista frågan först - det är troligen dosglapp om symtomet kommer strax före nästa dos och går över när du får effekt av den dosen. Första frågan beror på vilka doser du är ordinerad. Om du t.ex. har en ”vanlig” Madopark/Sinemet på 100 mg så är det inte någon större skillnad om du tar en Madopark Quick (100 mg) istället. Men om du är ordinerad extra Madopark Quick mite (50 mg) så är tanken att du tar den som extrados och sedan dina ”vanliga” tablett när det är dags. Effekten av löslig ”Quick”-tablett kommer marginellt snabbare än vanligt levodopa. Om du använder Stalevo/Sastravi eller motsvarande så kan effekten dröja lite längre och om du har täta dosglapp kan det vara bra att se över dosintervallen och kanske vilken sort du använder. Om du har behov av högre dos så som du beskriver så behöver det inte innebära att det blir för mycket utan det kanske blir alldeles lagom. Diskutera med din neurolog. /Dag Nyholm
- Symbyx Biome - Laserljusterapi kan det vara verksamt mot Parkinsons sjukdom? Får också reklam från ett Schweiziskt företag - Swiss Medica - om stamcells behandling individuellt anpassad.- År det trovärdigt?
Nej, inget av dessa alternativ låter seriöst. /Dag Nyholm
- Kan man äta magnesiumcitrat tillsammans med madopar?
Ja, det går troligen bra, men möjligen kan nivån av levodopa (Madopar) bli lite lägre. /Dag Nyholm
- Haft Parkinson i 6 år. Tror att mina symtom skiljer sig åt från andra. Det senaste året har varit jobbig. Mina symtom är skakningar i vä arm dock ej så mycket. Det jobbigaste är en matthet i kroppen som jag får, vilken inte blir bättre av sömn eller vila. Orkar dock inget annat än vila när det är som värst. Får då också högt blodtryck ca 200/70. Får då vänta på att medicinen verkar för det gör den, men ibland tar det tid 1-2 timmar. När det gått över mår jag riktigt bra. Efter det kan jag bli överrörlig. Det är en balansgång mellan mattheten och överrörligheten. Har ingen stelhet. Äter levodopa 1*12, försöker nu minska på medicinen vilket inte är lätt. Skulle vilja ha en pump så att det skulle gå lättare att justera medicinen. 1-4 timmar per dag har jag matthet eller överrörlighet
Ja, det låter verkligen som du är i behov av pump eller DBS för att jämna ut detta. Tolv doser per dag är ett tydligt tecken på det. Mattheten är ditt värsta ”off”-symtom, låter det som. Be din neurolog att ta ställning till så kallad smart, eller ”avancerad”, behandling. /Dag Nyholm
- Har haft min Parkinsondiagnos sedan februari 2021. Har väldiga problem med mina ben. Från ingenstans börjar det dra ihop sig , kramp, i ena baksidan av låret. Sedan i andra låret för att sedan flytta sig neråt. Kan knappt ta mig fram och känns som jag ska ramla. När detta händer är det bara att sätta sig eller lägga sig ner. Växlar i hur länge det håller på. Ibland slutar det inte förrän man har tagit nästa dos medicin. Upplever detta oerhört jobbigt.
Ja, det låter besvärligt och på din beskrivning tydligt relaterat till ”off”-läge, dvs när medicinnivån är lite för låg. Diskutera att optimera dosen med din neurolog! /Dag Nyholm
- Hur mycket är maxdos av madopark per dygn?
Det finns inte ett entydigt svar på detta. Madopark innehåller L-dopa och en hjälpmedicin bensrazid, i olika tablett-typer (snabblöslig Quick), reguljär tablett och depå-kapsel (Depot). L-dopa finns också i tabletterna Sinemet (carbidopa/L-dopa) i olika former - minitabletter (Flexilev), depåtabletter (Levocar) och del i kombinationstabeltter (Stalevo/Sastravi - carbidopa/L-dopa/entakapon) och som del i gel för pumpar (DuoDopa/Lecigon, och ProDuodopa).
I fass för Madopark och Sinemet anges att doser mellan 400-1000 mg är det vanligaste och att det är ovanligt med doser över 1000 mg.
Det finns dock patienter som kan behöva ha högre doser, men det är undantagsvis och dosökningar till sådana doser bör ske i nära samråd med behandlande neurolog.
Det är oftast lämpligt att kombinera de olika typerna / klasserna av anti-Parkinson läkemedel för att inte få för kraftiga enskilda effekter.
Lägre doser än 25 mg / dos är vanligen olämpligt (pga förluster bla i tarmen), och enskilda doser över 200-250 mg är vanligen också olämpligt (påverkar bl.a magtömningen negativt, men ökar risken markant för att utveckla ofrivilliga rörelser).
Monoterapi med exv höga enskilda doser av enbart snabblösliga formen av Madopark Quick (exv 5 x 100 mg) är olämpligt som lätt leder till utveckling av ofrivilliga rörelser, medan lägre dos av kombinationstabletten Stalevo (75 mg x 4) ger samma anti-parkinson effekt för de flesta patienterna och en lägre risk för att utveckla överrörlighet.
Det finns formler för hur jämföra effekten av de olika typerna av mediciner och kan vara ett hjälpmedel för att dosera i olika sammanhang, sk LEDD (Ldopa ekvivalenta doser). Det är ofta man kommer upp över 1000 mg LEDD, men andelen L-dopa utgör då en lägre andel av behandlingen.
Många patienter får en allmän ordination av Madopark Quick Mite 50 mg motsvarande max 3 extra tabletter / dag eller max 10 / vecka för att kunna utjämna behovet efter aktivitet och effekt. Detta gäller inte för alla, men kan vara ett sätta att söka optimera behandlingarna. Om det behövs mer medicin-effekt, kan grundmedicineringen justeras istället./Håkan Widner
- En fråga om håret. Är en 60 årig kvinna som fick p-diagnos och Madopark 2024. Därefter har många symtom blivit bättre. Men håret fortsätter att tunnas ut och växer långsamt sedan ca 5 år. Nu har jag herrfrisyr och klipper mig bara 2 ggr per år. Jag har inte sökt hjälp för detta eftersom jag inte orkat. Nu undrar jag om det tunna, glesa, långsamväxande håret kan bero på en påverkan av dopaminbristen?
Det är främst en del B vitaminer som är intressanta för optimal hår- och nagel bildning, bla B7 (biotin). Biotin påverkas inte direkt av PS eller medicinerna mot PS, men B vtiaminerna B9 (folsyra) och B12 (kobalamin) förbrukas när L-dopa ombildas till dopamin, och det kan uppstå brist på dessa 2 vitaminer. Många patienter erhåller ”kurer” med dessa vitaminer för att förhindra att brist uppstår.
B6 (pyridoxin) kan ibland behövas som tillägg till B9 och B12 för att uppnå full effekt av dem, men det är också möjligt att överdosera B6 och få en negativ effekt på L-dopa effekten varför tillägg av detta vitamin är bäst i form av ett multivitaminpreparat och undvika höga doser (dvs <2 mg).
Ett generellt råd är att inta ett multivitamin preparat som för de flesta ge ett bra tillskott för alla inklusive patienter med PS.
Om man bara tar L-dopa i olika former (tabletter, pumpbehandling med gel till tunntarmen, eller sc(SubCutan) infusion) kan det vara lämpligt att en gång per år mäta exv folsyra, kobalamin och som ett mått på omsättningen homocystein, eller metymalonat i blodet.
Hudens talgkörtlar påverkas dock av PS med bland annat olijagre hud, och ev kan det påverka hårets egenskaper. Det är också vanligare med hårbotteneksem vid PS. Det finns behandlingar för detta om det kan fastställas (bla medicinska kortisoninnehållande schampon). Det kan vara lämpligt att bli undersökt vid vårdcentralen för detta. /Håkan Widner
- Jag mår jättedåligt efter behandling -försök med Sertralin i 10 v. Kämpade med den och skulle fortsätta trots dagliga anfall m skakningar, oro och ångest som satt i timmar. Har nu satt ut den mkt långsamt och blivit bättre men nu fungerar inte Madoparkdoserna. Måste ta quick mite ca en halvtimme. Innan nästa dos för att slippa ångest oro och skakningar. ... 1 Madopark hjälper inte längre Har jag för lite Madopark trots 1 tabl Madopark varannan timme? Sertralin sattes in trots Rasagellin? Symtomen flyger på mig flera ggr/dag. Jag klarar inte detta längre. Ångesten har kommit som dosglapp tidigare innan doserna Madopark höjdes. Allt började igen med Sertralinet. Vad kan jag göra? Vill bli bedömd för avancerad behandling trots hög dos (1 Madopark varannan timme, flera dosglapp o långv sjd)
Det är inte möjligt att ge några specifika behandlingsråd som svar på denna fråga. Ångest kan vara en manifestation av dosglapp, men också av ett oberoende samtidig ångestsjukdoms tillstånd, exv generaliserad ångestsyndrom (GAD). Vid PS påverkas flera signalämnen, serotonin och noradrenalin vilket kan förstärka ångestsymtom oavsett orsak. Medicinen Sertralin är ett SSRI preparat som ökan halten serotonin, men ökar inte halten noradrenalin varför det kan vara en bidragande orsak till otillräcklig behandlingseffekt. SNRI läkemedel kan ev prövas. KBT kognitiv beteende terapi som stöd till att hantera ångest är också en behandling som har stöd i vetenskapliga utvärderingar som tillägg till medicinering.
Avancerade behandling med DBS (djupelektrod stimulering) och pumpbehandlingar av olika slag är ofta kontraindicerade vid obehandlade GAD och / eller djup depression, varför det inte är en väg ut ur ett ångesttillstånd.
Behandlingen av PS och ångesten behöver ibland ske i nära samarbete med specialister av respektive tillstånd (neurologi/psykiatriker/psykolog mfl) då olika behandlingar kan påverka varandra.
/Håkan Widner
- Har haft diagnos Parkinson i 5 år. Min medicinering är Madopark x 4 dagtid och Madopark depot till natten. Kan snabbare tillväxt av naglar och förändring av hårets struktur vara en biverkan av medicin eller symtom? Håret ser fläckvis ut som vid utväxt efter cancerbehandling, torrt och småkrusigt.
Det finns inget direkt samband mellan nageltillväxt, och om håret påverkas av Parkinsons sjukdom eller anti-parkinson mediciner som L-dopa.
Det är främst en del B vitaminer som är intressanta för optimal hår- och nagel bildning, bla B7 (biotin). Biotin påverkas inte direkt av PS eller medicinerna mot PS, men B vtiaminerna B9 (folsyra) och B12 (kobalamin) förbrukas när L-dopa ombildas till dopamin, och det kan uppstå brist på dessa 2 vitaminer. Många patienter erhåller ”kurer” med dessa vitaminer för att förhindra att brist uppstår.
B6 (pyridoxin) kan ibland behövas som tillägg till B9 och B12 för att uppnå full effekt av dem, men det är också möjligt att överdosera B6 och få en negativ effekt på L-dopa effekten varför tillägg av detta vitamin är bäst i form av ett multivitaminpreparat och undvika höga doser (dvs <2 mg).
Ett generellt råd är att inta ett multivitamin preparat som för de flesta ge ett bra tillskott för alla inklusive patienter med PS.
Om man bara tar L-dopa i olika former (tabletter, pumpbehandling med gel till tunntarmen, eller sc (SubCutan) infusion) kan det vara lämpligt att en gång per år mäta exv folsyra, kobalamin och som ett mått på omsättningen homocystein, eller metymalonat i blodet./Håkan Widner
- Varför bli min man mindre trött och mår bättre av att bara ta en halv tablett av Parkinson medicinen?
Svårt att svara på en så kortfattad fråga och trötthet kan bero på så många saker. Men en möjlighet är att han blir trött som biverkning av högre doser, en annan möjlighet är att han får lägre blodtryck av högre doser och blir trött på grund av det. /Dag Nyholm
- Ger någon av Parkinsonmedicinerna kontraindikation med Grapefrukt?
Nej. /Dag Nyholm
- Jag har hört att Rasagilin kan interagera med bedövningsmedel, men hittar inget om det i Fass. Stämmer det?
Det stämmer men bara för vissa sorters smärtstillande läkemedel, främst injektion med Petidin. /Dag Nyholm
- Hej! Min pappa har varit diagnoserad med Parkinson i ca 5 år. Han har nu fått möjligheten att få DBS operation. Jag undrar då vilka biverkningar han kan få och hur mycket DBS verkligen kan hjälpa?Det bästa vore om du får följa med din pappa för att få information om DBS på sjukhuset eftersom det är svårt att sammanfatta effekter och bieffekter i ett kort svar här. Men DBS-effekterna påminner om effekterna av levodopa, man kan inte förvänta sig bättre effekt eller att symtom som inte går att behandla med levodopa påverkas. Ibland kan dock skakningar vara lättare att behandla med DBS. Med tanke på att DBS-stimuleringen är konstant får man mer stabil effekt än med tabletter som har varierande koncentration. När det gäller biverkningar så kan det förstås bli komplikationer i samband med operationen. I enstaka fall kan det t.ex. bli infektion kring det inopererade materialet. Ytterst ovanligt är det med blödning i hjärnan, men sådana allvarliga komplikationer är bra att vara medveten om. När DBS-systemet väl är på plats är den vanligaste biverkningen att stimuleringen påverkar andra områden i hjärnan, t.ex. att man får sluddrigt tal. Den typen av biverkningar brukar man kunna hantera genom att justera DBS-inställningarna. /Dag Nyholm
- Jag undrar om det finns något som man absolut inte ska äta eller dricka i samband med medicinering med Madopark? Antingen pga biverkningar alternativt att medicinen ”krockar” med något ämne i livsmedlet så att medicinen i så fall inte gör någon nytta.
Nej, det finns inget sådant! Det enda som kan ”konkurrera” är andra aminosyror i maten, eftersom levodopa i Madopark också är en aminosyra. Men det enda som eventuellt kan hända är att den dosen kan få något mindre effekt om den konkurreras ut. Det är inte farligt och inget man behöver bry sig om, om man inte tydligt märker att effekten blir sämre efter en proteinrik måltid. /Dag Nyholm
- Hej, jag är Kvinna strax över 30. Blev diagnostiserad i höstas efter en rad tester med pet-scan med dat markör i Lund som spiken i kistan. Det är ju en väldigt ny och precis undersökning. Varför är den inte bättre känd? Jag sa i receptionen på neurologen att jag skulle göra datscan och hon förstod inte och kunde inte peka ut väntrummet förrän jag sa pet-scan. Sen undrar jag över allmänna tips när man har ett småbarn på 3 år och om man vill ha fler. Min neurolog var bara inne på att man kanske inte orkar flera barn i längden. Jag förstår ju att det är krux med medicinering och outforskat. SEB undrar jag vilka som får sån pump i hjärnan och andra typer av operationer. När kan man bli kandidat?
Den undersökning som heter DaT-scan är en så kallad SPECT-kameraundersökning som funnits ganska många år. PET-kameror har också funnits länge men på färre ställen i landet. DaT-markören vid PET är bara några år gammal och därför inte så välkänd än. Inget av dessa tester ger 100 % säkert svar på exakt diagnos. Det är nog ganska sällan det pratas om sådana undersökningar i receptionen på neurologen.
Om du vill ha fler barn så blir det troligen inga större problem med medicinering. Mitt tips är att använda enbart levodopa under graviditeten eftersom det är mest testat i samband med graviditet, samt att ha kontakt med specialistmödravården. Sedan kan det förstås bli utmaningar att ta hand om små barn när du har Parkinson, men det märker du ju redan nu och brukar gå bra att hantera.
Kandidat för pumpbehandling eller elektroder i hjärnan blir man främst om man utvecklar variationer i rörligheten, så kallade on-off-fluktuationer, vilket inte brukar ske under de första åren med sjukdomen. /Dag Nyholm
- Om man har en DBS inopererad och ska ställa in den, vad utgår man ifrån. DBS och anpassar medicinen eller medicin och anpassar DBS?Man brukar testa effekterna av medicin och DBS var för sig och båda metoderna hjälper på varsitt sätt. Det är svårt att särskilja de båda, men eftersom man alltid har erfarenhet av hur bra man kan bli av medicinen kan man säga att man utgår från de bästa perioderna med medicin och försöker se till att uppnå detta med hjälp av kontinuerlig DBS och minskad mängd medicin. /Dag Nyholm
- Jag har fått svårt att få på mig höger strumpa och att torka mig efter toalettbesök pga stelhet. Det går men med mycket ansträngning. Hjälper Madopark mot stelhet, hur många % på ett ungefär blir hjälpta? Jag ska ev få testa Madopark för att se vilken effekt jag får av det. Är ju oerhört bökigt när man har svårt att klara saker som tidigare var enkelt.
Ja, om man har Parkinson hjälper Madopark mot stelhet. Så gott som 100 % blir hjälpta, om det är ”vanlig” Parkinson de har. /Dag Nyholm
- Är det skillnad i kvalitet på Sveriges vårdenheter som tillhandahåller DBS och vilken vårdenhet är då bäst?
Nej, DBS-verksamheten är likvärdig på alla sex universitetssjukhus som opererar in DBS. Alla har lång erfarenhet och gemensamma vidareutbildningar. /Dag Nyholm
- Om man haft sin DBS 10+ år och det är dags att programmera om den, vilka är bäst på det?
DBS-programmering görs på alla sex universitetssjukhus som opererar in DBS. Alla är lika bra med tanke på lång erfarenhet och gemensamma vidareutbildningar. /Dag Nyholm
- Har diagnosen MSA- P men tar medicin för högt blodtryck , så det skiljer ju . Eftersom Madopark inte hjälper något alls funderar jag på att trappa ut den , Tar nu 10 Om dagen ,Vad händer då i kroppen, Är det någon fara , fInns det något annat jag kan prova? Har mest problem med benen och dålig balans och talet, Tacksam för svar
Ja, man kan trappa ut Madopark om den inte hjälper, men bra att göra det långsamt, under några veckor. Gör det i samråd med din neurolog. Det är inte farligt, men om man tvärt slutar ta en hög dos kan det faktiskt bli farligt, så därför ska uttrappning ske långsamt. Det finns inte någon annan medicin som säkert hjälper mot MSA, men man kan prova t.ex. amantadin eller en dopaminagonist. /Dag Nyholm
- Jag har haft diagnosen Parkinsons sjukdom i två år. Sökte pga skakningar i höger ben och dålig balans. Jag har mycket värk i mina fötter och höger foten rör sig lite som den vill, det är tröttande och irriterande. Jag tar idag Madopark 100 mgx3. För värken tar jag Alvedon och Ipren med måttlig effekt. Borde jag kontakta min neurolog gällande smärtorna och fotens rörlighet?
Ja, gör det! Så får ni reda ut vad det är med fotens rörlighet, låter lite som dystonikramp som kan lindras av högre dos Madopark. Om det är lika mycket värk i båda fötterna kan det finnas annan orsak. /Dag Nyholm
- Jag har fått svårt att sova efter insättning av 1 st madopark depot till kvällen. Kan den flyttas till annan tid, t ex morgonen? Övrig medicin: Ropinirol 4 mg morgon, madopark Quick mite 75 mg ca kl 06, 10, 14, 21 Mirtazspin 30 mg ca kl 21.
Det enklaste är nog att ta bort Madopark depot på kvällen, du har troligen fått den för att sova bättre, men det kan, precis som du beskriver, få motsatt effekt. Den ska inte flyttas till morgonen om du inte har behov av den då. Berätta för din neurolog att du provar att sluta med Madopark depot. /Dag Nyholm
- Jag har Parkinson sedan 2020 och har ar ätit Eldepryl i 3 år och 6 månader. Bytte till Madopark men magen gav upp så jag bytte till Sinemet och tog 250 mg per dag i 15 mån. Nu äter jag Sinemet 400 mg per dag de senaste 3 månaderna, och har nu drabbats av balans problem. Yrsel men inte när jag reser mig upp utan ibland hela dagen. Även skakningar har blivit värre i höger hand detta fanns inte under dom 4 första åren. Är det Parkinson eller mitt ökade intag av Sinemet som orsakar detta? Varför skakar jag med högre dos och tätare intervall nu 3 tim? Vilken medicin/behandling är bra mot balans problem?
Skakningar (regelbundna darrningar i vila) orsakas av Parkinson, inte av Sinemet. Yrsel kan beskrivas på olika sätt och ha olika anledningar, jag tolkar din yrsel som att balansen blivit sämre, vilket också är ett symtom på Parkinson. Om du bara har totalt 400 mg Sinemet per dag så är det troligt att dosen inte är tillräcklig för att behandla skakningarna. Höjd dos skulle kunna hjälpa, till viss del även för balansen, men den är tyvärr lite mer svårbehandlad. Diskutera dosjustering med din neurolog. Fysioterapi med balansträning är en bra behandling. /Dag Nyholm
- Jag är 65 år, har haft Parkinson i drygt 10 år. Jag har framförallt haft problem med skakningar. 2022 gjorde jag en DBS-operation och mina skakningar försvann nästan helt. Jag äter Madopark , Sifrol, Azelekt, Lysantin, den har jag ätit ca 8 år mot skakningar. Tanken är att jag ska sluta med Lysantin. Jag har försökt flera gånger och nu har jag gjort ett längre försök att fasa ut den (ett par månader). Vid varje utfasning får jag problem med att jag kissar på mig ibland, det beror inte på att jag är långsam utan det bara kommer när jag blir kissnödig. Jag har blivit stelare, det är jobbigare att gå, har svårare att resa mig från en stol. De gånger jag börjat om med Lysantin har jag ganska fort blivit bättre. Är detta normalt? Hur farligt är Lysantin? Har inte haft några biverkningarJag tänkte först att du menade Liskantin, som är ett läkemedel mot skakningar, men Lysantin (orfenadrin) är ett så kallat antikolinergt preparat som inte är registrerat i Sverige så du har väl fått det förskrivet på licens. Läkemedlet kan ha effekt på Parkinsonsymtomen, men kan också göra att man kissar mindre ofta, så det förklarar vad du märker när du försöker trappa ner. Lysantin är inte farligt, men kan förstås ge biverkningar, precis som alla andra läkemedel. Om det hjälper dig och du inte har några biverkningar behöver du kanske inte sluta med det. /Dag Nyholm
- Jag bor I Kungsbacka jag väntar på Sahlgrenska sjukhuset ska kontakta, mig för att jag är början på avancerad fas av Parkinsons sjukdom Skakar mera nu, är 71år och pensionär, hur ska jag fa hjälp att leva med skakningar ensam hemma ? Orkar inte längre med Parkinsons sjukdom. Har också fått fic.psykosanfal Detta är för mycket.
Det låter besvärligt, hoppas att du får snar kontakt med sjukhuset, annars kan du också vända dig till din vårdcentral med tanke på orken och eventuellt hjälpbehov hemma. Skakningar brukar vi kunna lindra med parkinsonbehandling och om du har hallucinationer så kan de också behandlas. /Dag Nyholm
- Finns det någon litteratur att läsa angående programmering av DBS, för oss som har det. Känner att, läkarna och sjuksystrarna som är DBS specialister och programmerar, ofta är väldigt stressade och inte ges tillräcklig tid till att hitta den perfekta inställningen.
DBS-programmering är ganska komplicerat och såvitt jag vet idag (april 2025) finns ingen litteratur om detta riktad till patienter. Man kan dock ställa in olika ”program” som man kan växla mellan med sin ”fjärrkontroll”, så det finns viss möjlighet att justera på egen hand. /Dag Nyholm
- Är det bara Madopark QuickMite som hjälper vid kramper rygg mm? Har ständig kramp, tar stalevo. Med 1 tablett Quick Mite försvann krampen direkt!
Nej, all slags levodopa kan hjälpa, men också dopaminagonister (”härmare”). Det handlar om att behandla med tillräckligt hög dos, vilket du tydligen fick när du la till en Madopark Quick mite (som ju innehåller levodopa, precis som Stalevo). /Dag Nyholm
- Jag har hört att man efter hand blir tolerant mot medicinen vi tar, tex Madopark. Blir man fortare tolerant om man tar små doser ofta tex 10 ggr per dag. Eller blir man fortare tolerant om man tar stora doser ett fåtal ggr per dag tex 3-4?
Begreppet tolerans mot läkemedel är ett specifikt farmakologiskt fenomen som innefattar ett par kända läkemedelstyper, främst morfin, och gruppen bensodiazepiner (exv Stesolid/Oxascand), och innebär att efter en tids bruk av ett läkemedel, att dosen behöver ökas för att ge samma effekt.
Fenomenet tolerans förekommer inte vid behandling med L-dopa eller dopaminagonister på samma sätt som för ovan läkemedel.
Termen skall inte användas då det är en begreppsförvirring.
Farmakologin för L-dopa är komplex, och det är många faktorer som spelar roll, men toleransutveckling är inte en av dem.
Det är dock så att doserna över tid vanligen behöver ökas, men det beror på att sjukdomen fortskrider och dopaminnervcellernas förmåga att bilda dopamin minskar, och då behöver dosen ökas. Det finns en del dynamiska effekter också som gör att effekten av medicinen minskar i tid, som också i grunden beror på att sjukdomen fortskrider, och lagringsförmågan av bildat dopamin också minskar. Det blir då nödvändigt att ta tätare doser, och oftast högre doser med tiden.
Det är individuellt hur mycket medicinering som behövs och det finns ett stort antal olika medel som kan kombineras varför det inte går att ge generella doser som lämpliga.
Ett räkne exempel kan dock tas för att belysa hur det fungerar.
En person behöver 600 mg L-dopa dagtid för att fungera bra. Det kan tas som tabletter 100 mg x 6 med ca 3 tim intervall (ca kl 7, 10, 13, 16, 19, och 22). Med denna dosering får patienten en bra funktion, utan överrörlighet eller dosglapp.
Skulle samma patient ta samma dos som 300 mg med 12 tim intervall (x2), eller 200 mg med 6 tim intervall (x3) skulle patienten dels blir ordentligt överrörlig under några timmar, och därefter få dosglapp.
Om man istället tar 50 mg med 1½ tim intervall (x12) eller 25 mg med 45 min (x24) , är det sannolikt att man inte uppnår en tillräckligt hög halt för att få några gynnsamma effekter alls och man har ett tillstånd av otillräcklig effekt hela dagen. I det senare fallet med riktig små doser, kan det leda till ett fenomen som kallas lågdos dyskinesier, som karakteriseras av inte stelhet, utan muskelryckningar/myoklonier som kan pågå under lång tid. Detta beror på att en tablett som innehåller 100 mg L-dopa löses upp i magsäcken och bryts ned till del i tunntarmen och i blodet och en mindre del (ca 30%) når hjärnan där denna del ombildas till dopamin. Om dosen som intas är för låg är förlusterna på vägen till hjärna så stora att det inte blir något av tillförseln och man fyller inte på lagret eller kan ersätta dopaminet.
Man bör således inte dela upp eller omfördela doserna om det inte behövs av olika skäl och det skall ske i samarbete med ordinerande läkare. /Håkan Widner
- I bipacksedeln till Levodopa medicinen framgår det att som biverkning kan få "Störd hjärtrytm". Jag upplever att jag har just detta med störd hjärtrytm. Vad gör jag?
Många av de biverkningar som står i listan i bipacksedeln har inte direkt med medicinen att göra. Om du upplever att hjärtrytmen är störd ska du söka för detta på vårdcentralen och göra en EKG-mätning av hjärtat. /Dag Nyholm
- Min mamma, 78 år, blev diagnostiserad 2021 med Parkinson. Hon har ytterst få fysiska problem, endast lite skakningar i en hand vid stress, men det har satt sig på minne och tal. Medicinerar med Madopark 1 tablett 3ggr/dag. Skulle en justering av medicinen hjälpa henne att bli lite bättre? Hjälper dopamin även vid minnesproblem? Hon har på eget initiativ varit tillbaka till vården för en check-up, men tyvärr fick de henne att må så mycket sämre som människa, och justering av medicin blev aldrig på tal. Frågan är om det finns någon mening att pusha henne till ett nytt vårdbesök
Dopaminläkemedel kan hjälpa minnet till viss del. Men om minnesproblemen dominerar är det bra att göra en minnesutredning och eventuellt behandla med ”minnesstärkande” läkemedel. Tråkigt att hon mådde sämre pga det senaste besöket, hoppas att nästa blir bättre. /Dag Nyholm
- Hej! Tack för att ni finns. Tänkt prova mucuna mot min P.arkinson. Hur ser ďu på det? Tänkte pausa min madopar 3ggr om dan och prova mucun.
Det är onödigt eftersom det är samma substans (levodopa), men det är bara i tablettform som man vet exakt mängd. /Dag Nyholm
- Kvinna 58 år, har haft parkinson sedan 2019. Lindrigt motoriskt hittills. Men senaste månaderna upplevt alltmer oro, depression (?), ångest, rädd för allt. Vilken antidepressiva medicin är vanlig hos Parkinsonpatienter? Jag kastas mellan vårdcentralen och Parkinsonvården - ingen tar ett helhetsgrepp för att hjälpa mig. Äter dessa mediciner: Madopark depot 1 tabl kväll ( sedan 1 vecka, vaknar tyvärr på natten och ligger sömnlös tills dags gå upp…, 30 mg mirtazspin kväll ( sov gott tills jag började med madopark depot). Ropinirol 4 mg morgon. 75 mg madopark Quick mite ca kl 07, 10.30, 14, 20… Vad tänker ni skulle vara bra mot depr mm- mer/ annorlunda Parkinsonmedicin och eller antidepressiva? Ps depot på kvällen var mitt förslag för att ev inte dippa så mycket framförallt på morgon/fm
Om du tycker att sömnen blir sämre av Madopark depot kanske du ska sluta med den igen - den hjälper ändå inte särskilt bra ända till morgonen. Dålig sömn kan ge ökad oro och depressivitet. Diskutera detta med din neurolog (som bör ha helhetsgrepp åtminstone när det gäller dessa symtom). Mirtazapin är en vanlig antidepressiv medicin vid Parkinson, men det finns också flera andra sorter som kan fungera. Ökad dosering av de vanliga Parkinsonmedicinerna kan också hjälpa mot oron. /Dag Nyholm
- Skulle mina tilltagande besvär senaste månaderna med oro, ångest, depression (?) kunna ha samband med dosökning av madopark Quick mite förra året: 50 mgx3 tills nuvarande 75 mgx4? ( Äter även ropinirol 4 mg på morgonen samt mirtazapin 30 mg på kvällen).
Nej, tvärtom, Parkinsonmediciner hjälper mot oro, ångest och depressiva symtom, åtminstone till viss del. /Dag Nyholm
- Hur bra klarar en Crono Lecig pump med Lecigon värme?
Pumpen tål ”vanlig” sommarvärme, men ska inte utsättas för direkt solljus och inte bastubad. /Dag Nyholm
- Hej, är en kvinna på 44 år. Diagnos i ca 6 år, DBS i snart 1 år. Jag är väldigt nöjd med DBS, men funderar en del på det här med talet. Jag tycker det är ”trögare” att artikulera och jag sluddrar då och då samt känner att mitt tal har blivit liksom ”släpande”. Kan man ställa om strömmen så inte talet påverkas? Det är väl ingen permanent skada på talcentra pga strömmen eller operationen hoppas jag… Ska snart till min neurolog och justera strömmen så jag hoppas det går att göra något åt detta då.
Det är korrekt att det inte är en permanent skada på förmågan att tala. Det är välkänd biverkan av DBS behandling i STN och VIM/ZI thalamus, men beror på inställningar. Det finns 2 svenska studier, en mindre från Lund och en avhandling från Umeå som har studerat programmeringen som kan optimeras vad gäller talet. Undersökningarna visade att det går i många fall, men inte alla, att hitta en programmering som gör att talet blir mindre påverkat.
Talets tydlighet beror på ett samspel mellan ca 20 talet små muskler i svalg och hals varför det är lätt att det uppstår störningar dels av sjukdomen, medicinering men och också ström. De tär värt att söka optimera inställningar men det kan vara svårt att få det optimalt för tal och andra Parkinson symtom.
Det finns många möjligheter. Vi har haft patienter som vi inte hittat ett läge för alla funktioner som fungerat riktigt bra. Det har dock varit möjligt att ha flera program och byta mellan dem, tex ett program för att tala i telefon (exempelvis när man sitter vid ett kontorsbord) och byta till ett annat för att fungera mer optimalt med gång och balans, men med lite sämre tal. Medicineringen är ytterligare en faktor att ta hänsyntill och pröva programmering utan och med olika nivåer av medicinering.
/Håkan Widner
- Jag har hört att när personer med Parkinson sjukdom flyttar in på äldreboende, så tar man bort Parkinson- medicinen? För nu har de hjälpt dygnet runt? Så gör man inte med en diabetiker. En fråga till när en person med Parkinson flyttar in på samma boende som ovan, går det inte många veckor så är personen rullstolsbunden (jag hade velat skriva rullstolsburen men så är det inte. Hur skall man få personal att förstå trots att vi går dåligt så är det ett stort värde att få gå de stegen man kan.
Detta är nyheter för mig och jag har mycket svårt att tro att det skulle ske systematiskt eller i stor om fattning. Alla patienter med Parkinsons sjukdom behöver regelbunden medicinering också i avancerade skeden av sjukdomen. Det är dock vanligt att medicinerna förpackas i så kallade dospåsar (Apodos) på sjukhem, och att alla brukar och hantering av tabletter ändras. Kan det vara det som avses?
Det är en grannlag fråga om hur och när hjälpmedel skall användas. Ett fall kan leda till livshotande skador och medföra stort lidande och ännu större hjälpbehov.
Överlevnaden efter en höftfraktur (för alla som ådrar sig en fraktur, oavsett ålder, underliggande sjukdomar) är sänkt: – 7% avlider inom 30 dagar efter en fraktur; 15% inom 3 månader och 30% inom 1 år (nota bene gäller alla orsaker och åldrar exempelvis en 95 åring som faller och får en fraktur pga en stroke). /Håkan Widner
- Jag ska eventuellt få testa Madopark. Har förutom skakningar, balansproblem, och även blivit stel i axlar, höfter osv. Har svårt att få på mig strumpa på höger fot (höger mest stel), torka mig efter toalettbesök, det är en pärs att nå. Hjälper Madopark bra mot stelhet om det är Parkinsons sjukdom? Tränar flera gånger i veckan och nu mycket rörelse och balansräkningar för att motverka försämring.
Madopark innehåller levodopa och ett hjälpläkemedel benserazid. Levodopa (L-dopa) ombildas till dopamin i nervceller i hjärnan och kan påverka alla symtom som orsakas av dopaminbrist vid Parkinsons sjukdom, skakningar, stelhet, långsamma rörelser mm. Om man har Parkinsons sjukdom kommer alla erhålla L-dopa för eller senare, då det är den typ av medicinering som anses vara den mest effektiva av alla läkemedel mot Parkinsons sjukdom, men där doseringar och handhavandet med doser är viktigt att lära sig.
/Håkan Widner
- Jag är en kvinna som är 74 år, och har Parkinson sedan 4 år tillbaka. Jag är orkeslös o trött hela tiden, och undrar om jag kan ta magnesium tillskott när jag äter madopark 10st/ dygn?
Ja, det kan man göra men det är osannolikt att det kommer att göra någon skillnad om inte ett blodprov visar på brist av magnesium. Brist på denna elektrolyt i blodet ger vanligen upphov till allvarliga symtom från hjärna, hjärta, och muskler, och yttrar sig sällan som allmän trötthet.
10 Madopark tabletter / dag förbrukar folsyra och B12, och det kan leda till bristtillstånd, med dels påverkan av blodbildningen, och hur nervceller fungerar.
En kroppslig undersökning bör göras, liksom mätning av exempelvis blodvärdet, vitaminer och mätning av blodtryck mm. Om detta är normalt bör man överväga om andra brist tillstånd, te x noradrenalin som ju ofta är påverkat av Parkinsons sjukdom efter några års sjukdom.
/Håkan Widner
- Stämmer det att många år av sömntabletter (stilnoct och propavan) kan vara orsaken till min Parkinson?
Nej – läkemedel ger inte upphov till sjukdomen Parkinsons sjukdom. Symtomen skakningar, förlångsammade rörelser och stelhet kan framkallas eller förstärkas av Propavan (propiomazin ), genom att detta läkemedel delvis blockerar effekten av dopamin.
Sjukdomsprocessen som leder till bildning av Lewy inklusionkroppar och en långsam cellförstörelse påverkas inte alls av läkemedel.
Det är dock vanligt att det finns anti-dopamineffekter i många läkemedel och det finns många som har Parkinson-liknande symtom kallat ”läkemedels framkallad Parkinsonism” med en speciell dianogkod i ICD-10 G21.9. Det kan ta lång tid för symtom framkallade /Håkan Widner
- Hur långt har de finska forskare kommit med forskning av tarmbakterien Desulfovibrio som kan vara orsaken till Parkinson?
Jag känner inte till mer än det som har publicerats i vetenskapliga artiklar. Huvudsyftet med gruppens forskning är att söka påvisa dels samband med bakterien och utveckling av Parkinsons sjukdom. Det har man gjort i olika biologiska modeller, bla rundmasken C. elegans. Man har också erhållit patent för en metod för att med ett prov på avföringen och påvisandet av denna bakterie konfirmera diagnosen Parkinsons sjukdom. Om detta test kan förutse utvecklingen till symtom av Parkinsons sjukdom och således kunna användas för att förutse sjukdomsutveckling hos en symtomfri person är oklart. Andra forskargrupper har visat att förekomsten av denna bakterie skiljer sig åt mellan länder/olika befolkningar. Den är ovanlig i länder kring medelhavet, och USA/Canada när man försökt upprepa fynden från den finska gruppen. Det återstår mycket att forska kring detta.
/Håkan Widner
- Jag har haft Parkinson i över tio år. Jag fick genomgå en DBS operation för ca två och ett halvt år sedan. Efter det har jag mått psykiskt dåligt. Det gjorde jag innan också men inte så illa som nu. Jag har kontakt med psykiatrin och har fått pröva olika mediciner men inga tycks fungera. Jag känner mest bara av biverkningar... För övrigt har jag blivit bättre av DBS op men initiativförmåga och livsglädjen har försvunnit. Nu undrar jag om det finns någon rekommendation på någon medicin som jag kan pröva? Jag hörde att Qetiapin och Venlafaxin ska vara bra om man har Parkinson och ångestproblematik. Men dom funkar inte på mig. Till natten har jag endast tabl. Melatonin 2 st. Så att jag kan sova några timmar. Tacksam för svar..
Det är en komplex fråga och ett detaljerat svar kan inte ges utan mera kunskap kring omständigheterna.
Det finns flera möjliga förklaringar till illabefinnandet:
Vid DBS operation (djupelektrod stimulering) i nervkärnan subthalamus (STN) som är den vanligaste målpunkten för behandling av Parkinsons sjukdom (men inte den enda), kan man uppnå en behandlingseffekt så att det är nödvändigt att minska medicineringen efter operationen. Beroende på hur mycket medicin som togs före och efter operationen och vilka typer av medicinering kan man utveckla medicinbrist symtom.
Detta sker sga alltid efter DBS operation, och är vanligen övergående. Ett vanligt symtom de första v efter DBS operation/strömstart med medicinreduktion är kryp och obehag vanligen nattetid som vid rastlösa ben. Ett långverkande medel till natten kan ofta korrigera detta.
Ett annat vanligt symtom benämns DAWS – dopamine agonmist withdrawal syndrome. Det uppstår om det är en dominerande del av medicinreduktionen görs med att minska eller ta bort en dopaminagonist/härmare (Sifrol/pramipexol; ReQuip/ropinorol; Neupro/rotigotin; ev apomorfin). DAWS yttrar sig som ”apati, illabefinnande, oro och nedstämdhetsymtom” som beror på otillräcklig dopamineffekt i delar som inte har med rörelserförbättring att göra. Det kan behövas att minska effekten av strömbehandlingen och öka medicineringen och balansera medicin/ström effekt. Detta kan vara svårt att uppnå utan exv överrörlighet men kan med tiden ofta justeras efterhand. Denna form av nestämdhet svarar inte på SSRI/SNRI medicinering, utan endast dopamin.
En annan möjlighet är att en av eller bägge elektroderna stimulerar områden i STN som påverkar limbiska bansystem (som förmedlar bla oro/ångest symtom), och inte bara de banor som har med rörelseförmågan att göra. Det kan möjligen behövas en omprogrammering för att söka minska dessa symtom.
Vilken av detta som är aktuellt går inte att svara på utan att undersöka vidare. DBS centrat bör kunna ge besked om dessa steg har prövats. /Håkan Widner
- Min man har DBS och doserad med Stalevo 100 mg X 6 med tillägg100 mg Levocar till natten ihop med Quick mite 50 mg Jag upplever att han inte tål Levocar och att Madopark Depå som han tog innan inte hade effekt alls Han har börjat få hallucinationer och vanföreställningar så dosen Stalevo har minskats till natten Vissa doser var på 125 mg och 200 mg Levocar tn. ca 3 veckor sedan DBS opererades in 2017 diagnosen fick han 2005 Kan han ta extra Stalevo 50 mg ibland istället för Quick Mite 50 mg ( läkaren varnar för Quick Mite eftersom han har haft hjärtinfarkt 6 år sedan så han vågar bara ta 3 tabl/ dygn Han är väldigt stel nu Kan det vara en bra idé att ta bort T. Levocar
Det kan vara svårt att balansera doseringen gentemot hallucinationer. Helst bör han ju få tillräckligt med Stalevo för att behandla stelheten och det är inte säkert att den högre dosen förvärrar hallucinationerna. Om man använder 50 mg Stalevo så motsvarar det ca 65-70 mg Madopark, men med lite ”trögare” med tid till effekt. Både Stalevo och Madopark innehåller levodopa och det spelar ingen roll för hjärtat vilken sort man använder. Om man använder extra Stalevo så blir det en onödigt hög dos av COMT-hämmaren entakapon, så det är bättre att ta Madopark Quick mite som ”extrados” när man redan använder sex dostillfällen av Stalevo. COMT-hämningen innebär också att det blir en högre nivå av levodopa mot kvällen/natten, vilket kan påverka nattsömn och nattliga hallucinationer. Levocar 100 mg motsvarar ungefär 50 mg Stalevo. Om det är besvärligt med hallucinationer, så att det t.o.m. blir vanföreställningar bör man ta ställning till behandling med anti-psykotiska eller anti-demens-läkemedel. /Dag Nyholm
- Är dopaminagonister något att prova på mig som har msm då inte Madopark hjälper på mina symtom ?
Jag gissar att det ska stå MSA, eller möjligen PSP? Om Madopark inte hjälper kommer dopaminagonister sannolikt inte heller att hjälpa eftersom båda sorternas läkemedel hjälper till med signalering av dopamin. Man kan prova att behandla och se om man upplever någon nytta av den (men vara medveten om risk för biverkningar, inte minst blodtrycksfall om det är MSA du har). /Dag Nyholm
- Jag har börjat skaka i en hand och misstänker Parkinson. Tänker välja att inte börja äta medicin förrän jag behöver det. Är det risk att jag förvärrar förloppet om jag väntar med att sätta in medicinNej, du förvärrar inte förloppet om du väntar, men du kanske skulle ha nytta av medicinen redan nu för att den kan göra att du mår bättre på flera andra sätt än att bara minska skakningen. /Dag Nyholm
- Efter att ha provat Sertralin 25 mg i 10 v o bara fått ökade besvär med ångest och kraftiga skakningar. Sätter sakta ut den nu och är bättre. Enligt svar här verkar det som om jag behöver mer dopamin. Hur mycket madopark kan man ta under ett dygn? Jag tar ju 10 tabl/dygn varav 2 depot 100/25. Kan man öka den dosen utan biverkningar, eller hur bör man göra detta för att inte förvärra situationen? Anfallen kommer inte lika ofta nu. Har 4 mg till att sätta ut. Har också fått ett ordentligt ortostatiskt bp - 100/60 vissa mornar och normalt andra. Biverkan av sertralinet ? Och varför varierar bp från dag till annan?
Första frågan: Vissa kan ta enorma mängder levodopa per dygn utan några större biverkningar, ”rekordet” hos en person som jag har träffat var 44 tabletter à 100 mg. Det är förstås extremt ovanligt. Andra frågan: Man ska alltid diskutera med sin läkare om man ska justera mer än någon halv tablett i taget. Det finns ju risk för biverkningar om man ökar för snabbt eller för mycket. Frågorna om blodtrycket - nej, det är mest själva sjukdomens påverkan på det autonoma nervsystemet som ger lägre blodtryck. Det kan variera av en mängd olika anledningar, t.ex. salt- och vätskebalans. Själva siffrorna på blodtrycket är inte jätteviktiga - det är viktigare att ha koll på om man blir yr/svimfärdig vid uppresning. Då bör man vara försiktig och eventuellt höja blodtrycket med läkemedel. /Dag Nyholm
- Fick diagnos 2005 gått ganska bra alla år. Men nu sedan 1/2 år tillbaka har det blivit värre. Jag har duodopapump den nyaste pumpen och det har inte blivit bra. Har på ca 3 års tid gått ner ca 20 kg. Alla muskler är försvunnens och benen känns som spagetti efter ett par hundra meter.en del tår är domnade och det känns dom kuddar under fötterna och lite halv känsel upp åt vaderna, Är orolig för att detta är slutet efter kanske en tid i rullstol. Det tycks försämra sig fort numera
Den nyaste pumpen heter Produodopa och om inte den fungerar bra för dig så kanske någon av de andra pumparna kan göra det. Domningen i benen beror troligen på så kallad polyneuropati. Vi brukar försöka förhindra den genom att medicinera med vitamin B12 och folsyra, ibland också vitamin B6. Det är ganska vanligt att man förlorar muskelmassa efter så många år med Parkinson, så det är viktigt med mat och dryck, att du får i dig tillräckligt med näring. Ta gärna kontakt med fysioterapeut för att få tips för att stärka musklerna. Det kan vara bra med en allmän hälsokontroll också, så att man inte bara skyller allt på 20 års Parkinson. Detta behöver inte alls betyda slutet. /Dag Nyholm
- Jag har fått blåsor på tungan och konstig smak i munnen av Sinemet. Är det vanligt?
Blåsor har jag aldrig hört att man kan få av Sinemet, däremot finns ”brännande känsla i tungan” och ”bitter smak i munnen” med på biverkningslistan. /Dag Nyholm
- Hur viktigt är det och ta sin madopark på pricken rätt klockslag tex 08:00, 14:00 och 20:00? Och när får man äta före o efter intag av madopark?Det är inte alls viktigt om du bara har tre doser per dag. För vissa personer, särskilt efter många år med sjukdomen, märks effekten av varje enskild tablett och då blir det ju mer viktigt att få i sig medicinen ”i tid”, men då brukar man behöva ta den fler än tre gånger per dag. Om man inte märker sådana variationer i symtomen, som kallas on-off-svängningar, kan man äta precis när man vill i förhållande till tabletten. Den rekommendation som finns att man ska ta tabletten 30 minuter före eller 60 minuter efter måltid kan du strunta i. Det enda som kan hända är att lite mindre av tabletten kommer upp till hjärnan om den konkurreras ut av matens aminosyror, men så länge man inte har symtomsvängningar spelar det ingen roll. /Dag Nyholm
- Jag står inför insättande av medicin mot Parkinsson. Om man googlar möts man av mkt varningar för plötslig sömnapné utan förvarning. 1/100 är ju en ganska vanlig biverkan. Kan man säga något när/om man kan veta om man är 1 som får denna biverkan eller tillhör de 99? Hur länge bör man vänta under insättningsfasen? Om man får denna biverkning går det över? Kort sagt: Skall jag ställa bilen eller sälja den? Skulle inte klara att vakna upp och ha orsakat en olycka...
Det är en extremt ovanlig biverkan, så ovanlig att den nästan inte finns. Du måste inte hålla upp med bilkörning när du börjar medicinera, men om du vill testa hur du reagerar kan du kanske börja en helg när du inte måste köra. Om du inte somnar plötsligt de första dagarna så kommer du knappast att göra det senare heller. /Dag Nyholm
- Finns det något annat att prova än Madopark vid MSA (Multipel System Atrofi) ? Då jag inte tycker den har någon effekt?
Tyvärr finns det i princip inget bättre än Madopark vid MSA, men vissa tycker att dopaminagonister fungerar något bättre. Båda sorterna har dock tendens att sänka blodtrycket utöver den blodtryckssänkning som sjukdomen ger, så det viktigt att ha koll på blodtrycket. Madopark-dosen bör gärna långsamt trappas upp till uppemot 1000 mg per dag om man tål det. Man kan också prova medicinen amantadin (Dinetrel) som ibland kan ha viss effekt. Om du har blodtrycksfall (särskilt om det sjunker inom 2-3 minuter efter att du satt dig eller ställt dig upp från liggande position) så bör du använda blodtryckshöjande medicin. Om du har problem med urinvägarna (vilket är vanligt vid MSA) så finns mediciner som kan hjälpa till viss del. I övrigt är det bra med kontakt med andra professioner än läkare i sjukvården, t.ex. fysioterapeut, arbetsterapeut och logoped, som kan hjälpa till med olika aspekter av sjukdomen. /Dag Nyholm
- Har läst att Keto-diet skall vara bra om man har tex Parkinsons sjukdom eller epilepsi. Vad anser ni, kan en Keto-diet vara bra om man har Parkinson, eller finns det någon nackdel?Keto-diet kan vara bra vid en särskild typ av svårbehandlad epilepsi, men troligen inte vid Parkinson. Nackdelen är att det blir en ganska extrem kosthållning, det är troligen bäst med en balanserad kost. Men det finns många olika åsikter i frågan och en del forskning som pågår. /Dag Nyholm
- Jag har sedan ca 4 månader ett ökat antal gånger problem med freezing. Det är väldigt obehagligt .Jag är rädd att ramla .Kan man göra något? Har haft min diagnos sedan april 2018 och har inte haft dessa problem tidigare.
Det kan ibland vara svårt att behandla freezing i gången, men oftast blir det bättre av dosökning eller mer jämn tillförsel av t.ex. levodopa. Det är förstås viss risk att ramla i samband med detta så det är bra att du är försiktig. Det finns olika strategier utöver mediciner som kan användas för att komma igång när man frusit fast, t.ex. att räkna till tre, sjunga en taktfast sång eller hitta något att kliva över eller sparka på. /Dag Nyholm
- Finns det någon koppling mellan Parkinsons sjukdom/dess behandling (Levodopa, agonister) och förändringar i hårfärg vid åldring? Min patient som är 85 år gammal har inga gråa hårstrån och hennes hårfärg har omvandlads från blond till brun. Hennes frisör har kommenterat att man har sett detta hos andra PS-patienter. Är det något ni känner till?Det finns en fallrapport från Japan (2013) om en person med vitt hår som fick en mörkfärgning av håret efter att ha börjat med levodopa. Samma år kom en liknande rapport från Brasilien, där en person hade ätit extrakt av mucuna pruriens (kliböna), som innehåller mycket levodopa. Levodopa kan påverka melanogenes, dvs pigmentering i hud/hår. Vi vet ju också att den pigmenterade delen av hjärnan, substantia nigra, bleknar vid Parkinson pga förslust av de färgade dopamincellerna. Men det finns också många andra exempel i litteraturen på förändrad hårfärg vid hög ålder, så sambandet får nog anses oklart. Men förstås intressant. /Dag Nyholm
- Hur mycket krävs för att få möjlighet att testa Produodopa? Min anhörig har gastropares och har svårt med tabletter, måste alla varianter av läkemedel testas innan man kan få testa Produodopa som ges subcutant istället för per os? Apomorfin kräks hon av (kan ej ta Donperidon längre) Önskar så gärna att min nära blir hjälpt av något snart. Tack på förhand!
Om det är lämpligt med en avancerad behandling rekommenderas det i de nationella riktlinjerna (Socialstyrelsen 2016 och 2022) att frågan tas upp på en sk Multidisciplinär konferens (MDK rond), som finns vid de regionala motorikenheterna. Oftast har det skett en bedömning av motorikteamen inför detta, men rutinerna kan se olika ut.
De generella rekommendationerna är att om man har svårbehandlade symtom med en omfattande påverkan av förmågan att klara vardagen och har förmåga/möjlighet att tillgodogöra sig en avancerad behandling och i avsaknad av de kontraindikationer till behandlingar med pumpar eller DBS bör man remitteras för en diskussion och / eller en bedömning. Det anges ofta att man bör ha en ”optimal behandling” och har minst 5 doser av reguljär anti-Parkinson medicinering, 2 tim besvärande ”off-perioder” och minst 1 tim med besvär, men det är inte nödvändigt att ha testat alla läkemedel. Det finns 4 – 5 klasser av anti-Parkinson mediciner (L-dopa, enzymhämmare COMT, och MAOB, dopaminagonist/härmare och sk NMDA hämmare) och alla klasser är inte lämpliga för alla så det är beroende på hur reaktionerna ser ut. Ta kontakt med behandlade läkare för en diskussion.
ProDuodopa är ett nytt pumpbaserat läkemedel, där det kan uppnås en stabilare behandlingseffekt vid tex fluktuationer, men det finns en del risker och komplikationer med denna behandling då läkemedlet ges under huden med en pump. Medlet är starkt koncentrerat och kan ge upphov till reaktioner i huden, och kan också leda till att hudens barriär påverkas och man kan få infektioner. Det är också ibland svårt att få en stabil effekt, varför man behöver bedömas om sannolikheten finns att det går att uppnå en gynnsam behandlingseffekt innan man startar processen att pröva. /Håkan Widner
- Vad säger neurologerna om att vaccinet mot bältros kan motverka eller senarelägga ev.demens. Ska man vaccinera sig?
Det var för ca 6 mån sedan som det kom i massmedia rapporter om att en studie i Stor Britannien där man jämfört effekterna av 2 olika vaccin mot variecella/vattenkoppor (VZV, variecella/zoster virus, som är ett DNS virus i virusfamiljen herpesvirus (andra virus i denna familj är HSV, herpes simplex typ 1 och 2, CMV, cytomegal virus, och EBV, Epstein Barr virus, och en hel rad ytterligare virus i herpes gruppen bla HV-6,- 7, -8 mfl). Det nya vaccinet (framställt så att det inte består av aktivt, levande virus, jmf med det gamla vaccinet som var ett levande virus) gav upphov till samma skydd mot infektion och bältros som det gamla. Vid en uppföljning var det ett sk sekundärt studiemål som gav en statistisk skillnad i vad som uppfattades som demens, med färre som vid uppföljning uppfattades ha demens i gruppen som erhåll det nya vaccinet. Det är att notera att syftet med studien inte vara att söka påverka demensutveckling, utan skyddseffekter av vaccinet. Det är ett rent statistiskt resultat i en studie som inte har studerat demens symtomen eller verifierat diagnoserna eller dess olika yttringar.
Det finns inga rekommendationer i Sverige, eller via Europeiska Läkemedelsverket att rekommendera vaccination med just detta vaccin i syfte att försöka minska sjukdomsbördan av demens./Håkan Widner
- Mina ögon är ofrivilligt halv stängda. Kan en botoxinjektion hjälpa mig att få upp ögonen ordentligt? Gör Landstinget sånt?
Det förekommer att man kan ha svårt att öppna ögonen under del av dagen, vanligen efter många år med Parkinsons sjukdom. Begreppet kallas ”ögonlocksapraxi”, och kan liknas vid ett ”freezing” fenomen men sambandet mellan svårigheterna att öppna ögonen och ett dosglapp mellan L-dopa doseringar är mindre tydligt jämfört med exv ”freezing” av gången som oftast förekommer vid dosglapp.
Vanligast är samtidigt i bägge ögonen och om det bra är ett öga som är påverkat bör man bedöma om det har med Parkinsons sjukdom alls att göra.
Vanligaste det efter det att man har blivit opererad med DBS och man har behövt / har kunnat sänka totala dosen av medicinering.
Det anges ibland som ”blefarospasm” men är egentligen inte en spasm eller kramp.
Om det uppträder exv efter DBS behandling är det många DBS - centra som ger behandling med botulinum toxininjektioner ca var tredje månad. Man ger små doser i ringmuskeln runt ögonen, och små doser i ögonlockens muskler. Vanligen löser det upp låsningen av blinkandet, men det förekommer att dosen blir för kraftig och då blir det tvärtom med helt försvagade muskler i ögonlocken som gör att man inte alls kan lyfta på ögonlocket. Det är en dosfråga, och hur ofta man har erhållit injektioner.
Det finns neurologiska kliniker som ger denna behandling, men om inte det går så är det via ögonkliniker. Om det rör sig om ”ögonlocks apraxi” bör det ingå i behandling inom sjukvården. /Håkan Widner
- Är det några problem med att äta allergi medicin och madopar samtidigt?
Nej -det finns inga sk interaktioner mellan (moderna) allergimediciner (tex loratidin, desloratidon, ebastin, cetirizin mfl) och någon av anti-Parkinson läkemedlen.
/Håkan Widner
- Jag är nydiagnostiserad med Parkinsons sjukdom och har nu kommit upp i 4xMadopar 100/25 fördelat över dagen och 1 Niferex 100 på kvällen. Det fungerar bra! Om en vecka ska jag lägga till 1 Venlafaxin 75 om dagen och jag funderar på om det kan vara lämpligt att lägga den på morgonen, 30 min efter min första Madopar? Jag frågar för jag vill undvika "krockar".
Kombination av Venlafaxin och Madopark (L-dopa) brukar inte innebära några problem och det är vanligen inte nödvändigt att i tid skilja på intaget.
Niferex (järnersättning) bör dock tas skilt från L-dopa och så kort tid som möjligt då järntabletter binder L-dopa och gör att vare sig järnmedicinen eller L-dopa tas upp från mag-tarm systemet. Det kan gå bra under en tid (vilket det verkar att göra), och att ta Niferex på kvällen efter L-dopa är ett sätt - dock viktig då att man tar tabletten med vätska så att man verkligen sväljer ned den. Om man behöver ta järn under en längre tid är det oftast nödvändigt ge järnmedicin genom injektion i stället.
Från "FASS - Läkemedel mot Parkinsons sjukdom såsom levodopa: dessa mediciner absorberas sämre när du tar Niferex med järn".
/Håkan Widner
- Jag har fått Quetiapin 25 mg i liten dos att sova på. Känns inte riktiigt bra! Vad säger ni om det? Dessutom har jag fått 25 mg Sertralin som jag kämpat med i 8 v. Har fått mer o mer skakningar, oro , illamående o huvudvärk. Fruktansvärda symtom som primärvårdsläkaren ignorerat och neurolog hänvisat till primärvården. Vägrats kontakt med psykiatrin. Äter samtidigt Rasagallin 1 mg. Nu sökt privat psykiatriläkare som anser att det är eller tecken på för stark seroronerg stimulering och har försiktigt börjat sänka Sertraö och jag mår mkt bättre! Man avråder ju från behandling med Sertralin och Rasagillin?! Borde det inte vara neurolog I samråd med psykiatrin som sköter behandlingen mot ångest? Jag har verkligen mått jättedåligt med kraftiga anfall dagligen. Verkar som om primärvården ska sköta besvär med ångest?
Det är ett svårt område med att anpassa flera olika mediciner som påverkar hjärnan på många olika sätt. Oftast fungerar det bra att kombinera sertralin och rasagilin, men det stämmer att det kan bli serotonerga biverkningar om man har otur. Första frågan: Quetiapin använder vi mest för att behandla hallucinationer vid Parkinson och det kan också underlätta sömnen. Andra frågan: Jo, jag tycker personligen att det vore perfekt om neurologer och psykiatriker kunde samarbeta mer. Vi neurologer skriver ofta ut psykiatriska läkemedel och det tycker jag är bra, men ofta har man mer kunskaper om t.ex. depression och ångest inom psykiatrin. Tredje frågan: Ångest är ju ett mycket vanligt problem hos många människor, därför är många husläkare bra på att behandla detta, men jag tycker att neurologen har ett särskilt ansvar för att behandla ångest vid Parkinson. /Dag Nyholm
- Kan man ta covidspruta och influensaspruta när man opererat sig för spinalstenos?Ja, det ska gå bra. /Dag Nyholm
- Jag blev diagnosticerad med Parkinsons sjukdom för snart två år sedan, tar 400 mg Madopark och 4 mg Rotigotin. Besvären började på vänster sida. Jag har ofta väldiga problem med kramp i högerfoten, i stort sett bara på morgonen, men kan väl hända någon enstaka gång vid andra tidpunkter också. Inträffar då jag promenerar, ca 50-70 min efter jag stigit upp. Det börjar med att högerfoten drar ihop sig, jag blir stel i hela högerben och så vrider sig foten inåt. Håller i sig i 5-12 min. Sedan blir allt bra igen. Om jag är inomhus kan jag ta av mig skorna vilket gör det lättare att gå. Jag har provat att ta dopamin vid olika tidpunkter på morgonen, men verkar inte spela nån roll. Finns det något att göra åt detta?Det låter som att Du får korta perioder med så kallad dystoni. Möjligen ska du vänta mer än 70 minuter innan du tar din promenad, men du kanske redan har provat det. En annan möjlighet är att ta en något högre dos Madopark som dagens första dos - det kan du diskutera med din läkare. Ibland är det dock så att dystonin kommer i en övergång mellan låg och hög nivå av medicinen och då kan det vara svårt att komma åt problemet. En möjlighet är att ta en liten dos med så kallad apomorfinpenna när dystonin uppstår, men den skulle knappt hinna verka innan krampen ger sig. En annan möjlighet är att förebygga dystonin med injektion av botulinumtoxin för att kramperna inte ska bli så besvärliga. /Dag Nyholm
- I senaste avsnittet av Parkinsonpodden (Publicerat 250128) pratar ni om smärta och smärtlindring, och att SSRI preparat kan vara sämre att inta i samband med smärta. Men vad säger Nenad Stankovic sedan? Innan han nämner epilepsi medicin? Och vilken krage med TNS är det han har och är den bra? Är SRNI bättre än SSRI mot smärtan?
Målet med smärtbehandlingen med ”sekundära värktabletter” är att höja halter av både serotonin och noradrenalin men även dopamin i hjärnan. SSRI höjer specifikt enbart Serotonin. Ibland räcker det till och smärta går ner i intensitet men inte regelmässigt. Därför är bättre att satsa på en kombination av olika läkemedel inklusive SNRI preparat. ”Krage” heter NovaNeck Welify. /Nenad Stankovic
- Fick diagnos Parkinson för snart 3 år sedan. Har sedan dess medicinerats med Madopark. Tar nu 100/25 mg. 2 st. X 3 Pga. mycket smärta så fick jag utskrivet Madopark dep kaps. som jag skall ta till kvällen,1 Tim. efter jag tagit mina Madopark. Jag har inte börjat med dem ännu, har hört att man inte skall sluta med Madopark, tvärt. Jag tänker att om den inte hjälper o jag vill sluta med den så är det svårt att få tag i läkaren som har skrivit ut den och då kanske det går för lång tid så jag inte kan sluta med den? I morgon skall jag ta prover på min vårdcentral för att se om jag har en inflammation/ infektion i musklerna el. om det är reumatism? Är det något av detta så kanske jag skall vänta med Madopark dep. för då är det väl annat man får mot smärta?
Det är inga problem att sluta med enstaka tabletter - man ska inte HELT sluta med levodopa tvärt, men att testa tillägg med en depot till natten går utmärkt att prova ”vid behov” och sluta med den om den inte gör någon nytta. Det är bra att undersöka andra orsaker till smärtan. /Dag Nyholm
- Kan man få dubbelseende av Parkinsons sjukdom?
Ja, och om det dyker upp kan man prova prismaglas hos ögonklinik. /Dag Nyholm
- Jag har lågt blodtryck och klarar inte en 1/2 Madopark x 3 /dag. Hur löser man det?
Antingen höjer man blodtrycket eller trappar upp från ännu lägre doser av levodopa. Viktigast är att försöka höja blodtrycket först, det finns olika läkemedel att prova (samt att drick ordentligt med vätska). Problemet med Madopark är att det är svårt att ta riktigt låga doser. En halv tablett Madopark är 50 mg levodopa. En halv Madopark Quick mite är 25 mg, så det kan man förstås prova även om tabletterna egentligen inte är tänkta att ta som halvor. Ett annat alternativ är Flexilev som kan dosjusteras i 5 mg-intervall, så att man långsamt kan öka dosen med 5 mg i taget över t.ex. några veckors tid. /Dag Nyholm
- Jag har 2 frågor om Parkinsons sjukdom Dubbelseende, vad är orsaken? 2. Skall medicinering mot Parkinson ske med depot medicinering?1. Orsaken är att ögonmusklerna inte lyckas koordinera blicken från båda ögonen perfekt, vanligast när man är trött. 2. Det finns egentligen inga ”skall” inom Parkinsonbehandling. För vissa fungerar det bra med depot-form av levodopa, men det är vanligare att vi använder ”vanligt” levodopa. För dopaminagonisterna (”dopaminhärmarna") är det tvärtom vanligare att använda depot som man bara behöver ta en gång per dygn - det är framför allt enklare, men ger också lite jämnare medicinnivåer, vilket dock inte spelar någon större roll för de flesta. /Dag Nyholm
- Fick diagnos Parkinson mars 2020. Sista året har det börjat bli besvärligt. Tar levodopa 8 gånger/dygn, första 04.00 - sista 21.30. Tog därmed också Comtess 8 gånger/dygn, enligt läkarförordnande, en Comtess varje gång du tar levodopa.. Har haft dålig tarmfunktion länge, hård i magen/diarré om vartannat i 1,5 år +~ några månader, Har tagit bort Comtessem vid tre tillfällen/dygn sedan en månad tillbaka enl sjuksköterskas rekommendation .Värsta sprutdiarren har jag inte längre men fortfarande mycket besvärande hård i magen. Tar bulkmedel Visiblin 3’påsar/dygn, men fortfarande väldigt dålig tarmfunktion, med för hård i magen. Vad göra?
Förstoppning är ofta svårt att behandla eftersom det är en del av Parkinsons sjukdom, men det finns många möjligheter att prova, t.ex. att äta fiberrik kost (många har nytta av linfrö), men då är det också viktigt att få i sig minst 1,5 liter vätska per dygn. Motion kan också hjälpa. Bulkmedel (och kostfiber) kan vara knepigt att använda just för att förstoppningen kan bli värre om man inte dricker tillräckligt. Har du provat läkemedel som Movicol? Sedan är ju frågan om den återkommande diarrén är en biverkan av Comtess eller inte - du antyder att det kan finnas ett samband, men det är vanligare med mer konstant diarré om det är en biverkan. Just det här växlandet mellan förstoppning och diarré skulle kunna bero på en obalans med så kallad ”förstoppningsdiarré”. Man får prova sig fram med olika metoder och måste ofta acceptera att man är mer hård i magen nu än tidigare i livet. /Dag Nyholm
- Vilka förberedelser behöver göras för att en Produodopa pump ska sättas in. Vilka prover behöver tas innan insättning av pump. Om man äter 2000mg entacapone per dygn. Tacksam för svar
Inga särskilda förberedelser eller prover behövs. Pumpbehandling kan vara aktuell när man har fluktuationer och ibland undersöks sådana med t.ex. PKG-klocka. Entakapon innebär att den läkare som räknar ut doserna på Produodopa behöver ta hänsyn till att entakapon-behandlingen sätts ut i samband med att pumpen startas. /Dag Nyholm
- Jag har Parkinson och får ångest vid dosglapp. Är nu insatt på Sertralin vilket har gett ångestattacker? med kraftiga skakningar o inre oro samt svaghet i ben. Kan sitta i timmar! Kan detta bero på Sertralin et eller är det dosglapp? Har börjat efter insättning av Sertralinet för 7v sedan.
Det är svårt att ge exakta svar på eventuella samband. Det är dock vanligt att dosglapp kan ge upphov till "icke motoriska" symtom och ångest/oro kan är ett vanligt symtom vid dosglapp. Det är också vanligt att ett "icke motorisk off symtom" vid dosglapp före går ett "motorisk" symtom med en viss tid - vanligen 10 - 30 min. Om mönstret är att det kommer ångest/oro några timmar efter en dos L-dopa, och 10-30 min efter oro/ångestkänslorna ger sig tillkänna skakningar (tremor), stelhet och långsamma rörelser blir tydliga. Om dessa symtom upphör efter det att en ny L-dopa tagits, vanligen tar det 30 - 60 min efter tablett intaget för effekten skall uppstå, eller snabbare efter en Madopark Quick Mite, talar det för att oro/ångesten är ett utryck för dosglapp. Om samma mönster upprepas efter ytterligare doser under dagen, blir sambandet tydligare.
Det kan finnas ett visst samband med Sertralin som öka halten av serotonin. Några år med Parkinsons sjukdom kan andra nervceller an de som bildar dopamin kompensera bristen med att också bilda dopamin från L-dopa. De vanligaste cellerna som kan kompensera för dopaminbristen bildar serotonin och balansen kan ändras tillfälligt efter tillägg med Sertralin. Det är dock inte Sertralin i sig som orsakar vare sig dosglapp eller ångsten, utan dopaminbrist.
Om mönstret är som ovan bör man förstärka / förlänga effekten av L-dopa och andra dopaminersättningsmedel för att minska dosglapp på olika sätt. /Håkan Widner
- Vi håller yogapass som funkar bra för både halvspattiga "vanliga" personer, de som haft stroke, har Parkinson, spinal stenos, vid stress, mm. Har du tips vad vi bör tänka på eller ha med för de med just Parkinson? Vill också tipsa om vad jag hittat på nätet: Power for Parkinson. Finns både på youtube och som hemsida med en massa härlig träning, inkl. yoga. Inspelat och även livepass. Allt anpassat och utvecklat för oss med Parkinson. Gå in och kolla!
Gällande övningar för just personer med Parkinson men som även är relevant för många andra är att träna balans. Kroppskontroll och balans är en del av många yogaövningar och att stärka core muskulaturen är viktig för alla våra rörelser. Att stå på ett ben eller med fötterna tätt ihop, att stå bredbent och göra olika tyngdöverföringar är bra. Även olika vridande rörelser eller hållningsövningar kan vara positiva för personer med Parkinson.
Tack för tipset med Power for Parkinson / Erika F
- Kvinna, 58 år. Jag har vilotremor i vänster ben sedan två år och vilotremor i vänster arm sedan 1,5 år. Jag har testat Pramipexol och Madopark utan effekt. Nyligen gjord DatScan med följande bedömning: Undersökningsfynd: ordinärt upptag i nucleus caudatus bilateralt tydande på normal presynaptisk dopaminerg aktivitet. Nedsatt presynaptisk dopaminerg aktivitet i putamen bilateralt enligt visuell bedömning. BEDÖMNING Bild som väcker misstanke om Parkinsons sjukdom/Parkinson plus. Då jag inte upplever någon effekt av medicin är jag fundersam på om det är Parkinson eller om det kan komma från rygg/nacke? Ej fått gjort annan röntgen. Jag har fibromyalgi, Myalgisk Encefalomyelit (ME), artros i rygg, Osteochondros (lösa benbitar i ländrygg). Haft diskbråck i rygg, född med vänsterskolios.
Svaret på Datscan talar för att du har ”vanlig” Parkinson, men man kan inte veta det med 100 % säkerhet. Vilotremor på det sätt som du beskriver talar starkt för att det är Parkinson, det låter inte som det kommer från nacken. Så fortsätt med Madopark och diskutera dosökning med din neurolog. Förhoppningsvis kommer du märka effekt med tiden. /Dag Nyholm
- Min man fick 2021 diagnosen Parkinson. Han står nu på följande mediciner: T Madopark 100 mg/25 mg 1,5 x 4 T Pramipexol 0,35 mg 1 x 3 T Rasagilin 1 mg 1 x 1 T Madopark Quick mite 50 mg/12,5 mg vid behov. Kapsel Madopark Depot 100 mg/25 mg 2 st till natten T Mirtazapin 15 mg 1 till natten T Zopiklon 5 mg 1 till natten T Alvedon 500 mg vid behov T Omeprazol 20 mg 1 x 1 mot halsbränna. Han har mycket svårt att sova på nätterna, vaknar 2 - 4 ggr p g a oro i kroppen, värk och stelhet. Jag undrar om Madopark depot kan bidra till sömnproblemen, visst är det så att man blir pigg av dem? Han får vid flera tillfällen per natt ta 2 st Alvedon mot värken men tycker inte att det hjälper något vidare. Har ni förslag till annan medicinering till natten eller andra tips?
Sömnproblem är mycket vanligt vid Parkinson men det kan vara svårt att veta vad de beror på. Om de är förenade med stelhet är ju strategin att försöka behandla Parkinsonsymtomen så gott det går nattetid, men å andra sidan är det möjligt att man blir piggare då (troligen mer av Pramipexol än Madopark depot isåfall). Enklast är förstås som du föreslår att minska eller ta bort Madopark depot till natten, men det kan få motsatt effekt också. Pramipexoldosen kan också justeras - den finns ju också som dygnstablett (depot) som kan tas antingen på morgonen eller på kvällen. Mirtazapin kan vara bra för sömnen, det är en möjlighet att öka den också. Men gör i sådana fall läkemedelsjusteringar i samråd med neurologen, och bara en justering i taget. Sedan brukar vi ju tipsa om ”sömnhygien”, samt sidenpyjamas och sidenlakan för att underlätta när man vänder på sig i sängen. /Dag Nyholm
- Jag har nu tagit Madopark i 4 månader och upplever en dramatisk förbättring av funktionsförmågan. Jag har dock inte fått diagnosen Parkinson och jag har själv svårt att tro att det skulle vara så. Jag funderar på om min reaktion på Madopark kan bero på drag av adhd? Hela min familj, inkl båda mina barn, har adhd och är autistiska. Även om jag inte har diagnoserna kanske min kropp svarar bra på dopamin-kicken från Madopark? Finns det andra sjukdomar/diagnoser som reagerar bra på Madopark? Och om det skulle vara en placeboeffekt, hur länge brukar det hålla i sig?
Det är svårt att ge svar på denna fråga då det inte framgår anledningen till att du har erhållit Madopark, där till har vunnit mycket på behandlingen.
Det är ofta ett missförstånd att behandling med L-dopa/Madopark bekräftar diagnos Parkinsons sjukdom. Vid en reell brist på dopamin kan man ersätta denna med L-dopa i många, men inte alltid. Framgångsrik ersättning av dopaminbrist med L-dopa är en förutsättning för att uppfylla diagnosen Parkinsons sjukdom, men det främsta kriteriet som L-dopa effekt avser är att den är bestående över lång tid, och i praktiken så länge man lever med Parkinsons sjukdom.
ADHD beror inte på dopaminbrist, och det finns inte några egentliga samband mellan ADHD/Aspberger/autism och Parkinsons sjukdom, och det finns inte någon anledning att tro att det är en speciell effekt va L-dopa vid dessa tillstånd. Det finns patienter som har ADHD och har utvecklat Parkinsons sjukdom, och även de som har Parkinsons sjukdom och som i vuxen ålder har erhållit diagnos och specifik behandling med ADHD läkemedel som skiljer sig från Parkinson läkemedlen. Vid tillägg av anti-ADHD läkemedel till pågående Parkinson medicinering brukar man inte behöva ändra doseringen av Parkinson medicineringen.
Vid de sjukdomar som beror på brist på dopamin kan L-dopa ersätta bristen och man kan uppnå effektiv behandlingsvinster. Detta gäller de snarlika sjukdomarna Multipel System Atrofi (MSA), Demens med Lewykroppar (DLB), men också andra sjukdomar, då oftast i mindre omfattning eller mera kortvarigt. Ett 50-tal sjukdomstillstånd finns med mer eller mindre grad av dopaminbrist varför det inte går att dra några absoluta slutsatser av en effekt.
Diagnosen Parkinsons sjukdom ställs först efter en tids observation, med påvisande av vissa typiska symtom, dels påvisande av progress av symtom över tid, avsaknad av en rad symtom eller tillstånd, och ett bestående behandlingssvar under lång tid.
Placebo-effekter finns, men hur de yttrar sig är delvis beroende av hur symtomutvecklingen har varit innan behandlingen har startat, och mönstret av hur effekterna yttrar sig. Det finns exempel på långvariga effekter, över flera månader, och det finns inte en given ”tidsgräns” för hur långvariga ev. placeboeffekter kan bestå.
/Håkan Widner
- Jag har DBS (Deep Brain Stimulation) sedan 2016. Den är justerad och jag har fått nya appar. Jag är dubbelbehandlad på båda sidor och tar ändå 80 mg Flexilev varje timme 14ggr per dag. Dessutom har jag en infektions problematik, och vill inte ha pump. Vad finns det då för alternativ?
Det är tyvärr inte möjligt att ge några detaljerade råd med en så komplex behandling och klinisk bild. Det framgår inte om infektionen har med DBS systemet att göra – om det är förhållandet är det ovanlig komplikation men som oftast påverkar behandlingsresultatet i hög grad. Även infektioner i andra delar av kroppen påverkar ofta effekten av medicineringen, då exv inflammatoriska styrmolekyler som exv TNF-a ofta direkt kan motverka effekten av L-dopa. Effektiv behandling av infektionen/inflammationen kan då förbättra behandlingseffekten.
Det är inte rationellt att i detta läge försöka byta behandlingen mot Parkinsons sjukdom. /Håkan Widner
- Jag har fått en videosnutt där en läkare säger att Osempic verkar vara bromsande vid Parkinson, kan det vara så?
Det pågår flera studier med läkemedel av typen Ozempic/semaglutid (GLP-1 analoger –ytterligare läkemedel i denna grupp är bla exantid, liraglutid, dalaglutid), med syfte söka bromsa utvecklingen av Parkinsons sjukdom.
Alla dessa medel har tagits fram med avseende på att få bättre behandling mot sockersjuka (diabetes), och det har efterhand visat sig minska hungersignaler, och med det minskar de vikten.
Det har gjorts studier med först exanatid dels i UK, dels i Sverige och preliminära resultat har indikerat att det kan ha gynnsamma effekter för Parkinson sjukdom, med en långsammare försämring. En större och så kallad kontrollerad studie med placebo kontroller mm från UK har dock inte kunnat upprepa resultaten från den första studien, och just nu är det således oklart om denna typ av läkemedel har någon effekt alls mot att kunna bromsa sjukdomen.
Viktnedgång har man kunnat påvisa i studierna också för Parkinsons sjukdom, och det är inte alltid bra då många Parkinson patienter har undervikt. Man bör således vara försiktig med att starta med denna typ av mediciner i nuläget.
/Håkan Widner
- Finns det något samband mellan förändringar i dopaminhalten och utvecklingen av artros ?
Nej, troligen inte. /Dag Nyholm
- Jag ska börja medicinera mot min Parkinson inom kort. Har dragit mig för det eftersom jag varnats för plötsliga sömnattacker utan förvarning. Detta skulle för mig innebära att jag måste sluta köra bil. Det skulle bli opraktiskt för mig, då jag bor så jag behöver bilen. Hur tänker ni kring det o hur lång tid ska jag vänta innan jag kan veta om jag hör till de som får denna biverkan?
Det är en extremt ovanlig biverkan, så ovanlig att den nästan inte finns. Du måste inte hålla upp med bilkörning när du börjar medicinera, men om du vill testa hur du reagerar kan du kanske börja en helg när du inte måste köra. Om du inte somnar plötsligt de första dagarna så kommer du knappast att göra det senare heller. /Dag Nyholm
- Vad händer om man äter Madopark och är frisk? Min man utreds för Parkinsonism med läkarna var inte helt säkra enligt dem. Vad händer om man äter Madopark och man är frisk?Det händer ingenting om man äter Madopark och är frisk. Möjligen kan man känna av någon biverkan, som illamående, men oftast händer ingenting - särskilt inte med rörligheten. /Dag Nyholm
- Jag har haft Parkinson sjukdom i snart 11 år. Har fått svår överrörlighet. Ofta varar det väldigt länge, det längsta är 14 timmar, men oftast mellan 3-6 timmar om dagen. Jag slår i huvudet, armarna och benen. Tycker att det triggas igång när jag använder armarna t.ex vid matlagning. Jag har minskat ner på Levodopa, dels totalmängd och dels mindre mängd per tillfälle och dubbelt så ofta. Jag har många andra besvär men tar en sak i taget. Överrörligheten är väldigt besvärande, vilken hjälp finns att få. Äter mellan 900 MG- 1000 MG per dag.
Överrörligheten beror på att du får för mycket levodopa, så du har gjort helt rätt som försökt ta tätare men mindre doser, men möjligen tar du doserna lite FÖR tätt nu - du kanske, i samråd med din neurolog, kan glesa ut doserna någon halvtimme eller så. Risken är förstås att du får dosglapp mellan doserna istället, men det är inte säkert. Om det fortsätter vara svårtstyrt med behandlingen är det dags att börja tänka på så kallad ”smart/avancerad” behandling, dvs DBS eller pump. En möjlighet är också att prova tillägg av amantadin som ibland kan ha effekt mot överrörlighet. /Dag Nyholm
- Jag har obehag av ångest. Provar nu Sertralin 25 mg, sedan 5 veckor. Får nu anfall med skakningar i hela kroppen framförallt vänster sida, där jag har tremor av Parkinson men som varit lugnt senaste tiden innan jag började med Sertralinet. Skakningarna blir ibland bättre med 1/2 Madopark mite. Kan detta¹ vara ångest eller biverkning av Sertralinet/Madopark. Tar Madopark varannan timme och 1/2-1 mite vid behov. Är Sertralin bra om man har tremor sedan innan?
Jag har svarat på en liknande fråga tidigare, men här kommer ett kompletterande svar med de nya uppgifterna. Ja, sertralin går bra att ta även om man har tremor som Parkinsonsymtom. Det är troligt att din Parkinson nyligen blivit lite sämre, dvs att det inte är en biverkan av sertralin eller levodopa, utan ”bara” Parkinson som gör att du börjat skaka igen. Ångest kan ju ge skakningar och sertralin skulle kunna ge skakningar som biverkan, men det är betydligt mer sannolikt att du helt enkelt behöver lite mer Madopark nu. /Dag Nyholm
- Jag har haft Parkinson i sex år. Under den tiden har jag ätit Madopark Quick mite 3x3 Flyttade till ett annat län och fick en ny neurolog, som sa att jag måste äta vanliga Madopark i samma dos 3x3 men lägga till depon på kvällen. Blev jättedålig men höll ut i 14 dagar. Tog sedan bort depon. Dosglappen är fortfarande enorma, muskelsvaghet och darriga ben och armar ( inget som syns) och så långsam. Går ofta och lägger mig, då benen sviker och knappt håller mig uppe. Vad gör jag? Har de sista dagarna delat upp dosen på 4 gånger, men det funkar inte ändå. Det verkar inte som Madopark fungerar fast det ska vara samma enl min neurolog. Kan jag byta tillbaka till Madopark Quick mite och få en fridefull jul? Med hopp om snabbt svar.
Madopark Quick mite och Madopark innehåller samma substanser men eftersom Quick-tablettena är vattenlösliga ger de något snabbare effekt. Därmed går det alldeles utmärkt att byta mellan de två sorterna. Ett observandum är att Madopark Quick mite innehåller 50 mg levodopa medan Madopark Quick och Madopark innehåller 100 mg. Du kanske har blivit ordinerad Madopark 1,5x3 eftersom du skriver att du har "samma dos”, men annars är ju Madopark 300 mg x 3 dubbelt så mycket som Madopark Quick mite 150 mg x 3. Om du har ”enorma” dosglapp så låter det som att du behöver diskutera både medicineringen i allmänhet och antalet Madoparkdoser med din neurolog. Med hopp om en god jul 2024! /Dag Nyholm
- Jag undrar om Sertralin kan påverka min Parkinson negativt. Har kraftiga skakningar under insättning som är 4 veckor på 25 mg. Har också fått ångest vid dosglapp.
Troligen kommer Sertralin inte påverka din Parkinson negativt, men skakningar skulle kunna vara en biverkan, särskilt om du inte haft skakningar tidigare eller om tidigare skakningar förvärrats. Att ångest blir värre är en vanlig biverkan ungefär de två första veckorna av behandlingen, sedan går det över och så kommer istället den ångestlindrande effekten. Förhoppningen är alltså att allt blir bättre om du kan fortsätta med ordinerad behandling. /Dag Nyholm
- Jag har diagnosen MSA (Multipel System Atrofi) a-typisk Parkinson, och är uppe i tio madopar om dagen utan någon som helst verkan "ska jag verkligen fortsätta med det känns meningslöst kanske är bättre att trappa ner på dom?
Det kan vara värt att prova upp till 1000 mg levodopa per dag under åtminstone några veckor vid MSA, om man tål medicinen. Men om det inte ger någon effekt alls kan det förstås trappas ut. /Dag Nyholm
- Jag genomgick häromdagen en gastroskopi. Blev efter läkarens analys av röntgen ordinerad läkemedlet Ulcerex. Som vanligt blir man lite mörkrädd när man läser bipack-sedelns beskrivning av biverkningar. Remissen till Gastroskopin skrevs av min husläkare, och utlåtandet och ordinationen av läkemedlet gjordes av läkaren som utförde undersökningen. Hur ska jag göra nu? Ska jag utgå från dessa läkare och sätta igång medicineringen eller ska jag kontakta min neurolog först?
Ja, du kan lugnt ta medicinen enligt ordination, den krockar inte med Parkinsonmediciner och ger sällan några biverkningar. /Dag Nyholm
- Jag är 65 år och fick PS diagnos för ca 17 år sedan. Jag äter förutom flexilev/levodopa (ca 6ggr*55 mg per dag) 1 mg rasagalin, 6 mg requip, 1 st B12, citalopram på morgonen samt 50 mg Betmiga och 3 Madopark Depot på kvällen. Jag har DBS -behandling sedan maj 2020. Jag har det senaste året fått en ökad trötthet (kan somna med kaffekopp i handen), och den senaste tiden väldigt smärtsamma o utdragna muskelkramper nattetid i rygg, axlar, nacke, överarm, samt vä hand/fingrar. I övrigt ökade problem med balans o gång inkl fall/falltendenser. Jag har nu dialog med min neurolog om alternativ för förbättrad nattmedicinering. NeuroProplåster är jag tveksam till pga biverkningarna. Apomorfinpennans fördel är väl att man endast tar den vid problem? Önskar era synpunkter kring detta
Ja, det kan ju vara så att din ökade trötthet beror på att du sover dåligt. Ibland blir man piggare på nätterna av dopaminagonister (som Requip) och om så är fallet så kanske du känner av symtomen med muskelkramper pga att du redan är vaken. Isåfall skulle du kanske minska dosen av Requip. Men det kan förstås vara tvärtom, dvs kramperna som väcker dig och då skulle snarast högre dos kanske behövas. Ett byte från Requip till Neupro-plåstret är en möjlighet, biverkningsrisken är ganska lika och doseringen likaså, men medicinen i plåstret tas upp på ett lite annorlunda sätt, vilket skulle kunna ge bättre effekt på natten. Apomorfinpennan tar man, precis som du skriver, bara vid problem, men den skulle snabbt kunna bryta muskelkramperna på natten så att du kan somna om. Utöver dessa möjliga justeringar så finns förstås också pumpbehandlingarna som kan hjälpa nattliga symtom på ett stabilare sätt än tabletterna. /Dag Nyholm
- Vad kan jag göra åt "elektriska stötar" i vänster arm och vänster ben vid kl 02.00 varje natt? Det börjar med att vänster arm drar ihop sig och sedan hoppar benet högt var 5:e sekund. Jag tar 0,26 mg Pramipexol kl 18.00 och 0,18 mg kl 22.00. Ska jag öka dosen? OBS att det inte är restless legs med muskelkramper, utan nerverna som bråkar så jag blir galen snart
Jag utgår ifrån att du har Parkinson? Isåfall låter det som en så kallad dystoni-kramp i armen. Att benet har sådana enstaka ryckningar låter däremot inte som dystoni utan mer som så kallade sömnmyoklonier, särskilt om de sker när du sover och att du vaknar av dem. Du kan diskutera med din neurolog om eventuell höjning av pramipexol, eller annan optimering av Parkinsonbehandlingen. /Dag Nyholm
- Jag undrar hur vet man att det säkert är Parkinson? Mina dopamin nivåer visade på gränsen. Men när jag fick Madopark så slutade jag att skaka i benet och handen. Då fick jag diagnosen Parkinson.Det finns inget sätt att vara helt säker på diagnosen de första åren. Effekt av levodopa (t.ex. Madopark) är ett bra tecken på att det är Parkinson det handlar om. Skakning i ena benet och ena handen är också ganska typiskt för Parkinson. Dopaminnivåerna du nämner är antagligen vid PET- eller SPECT-undersökning och den bilden är inte alltid så tydlig i början. /Dag Nyholm
- Jag har A-typisk Parkinson och får nästan ingen, om någon, effekt av medicinen om jag äter samtidigt. Jag får all mat och medicin via sond. Om man har produodopabehandling elimineras väl proteinkrocken?
Man kan inte säga att proteinkrocken elimineras när man får medicinen via pump i underhudsfettet (Produodopa) eftersom matens aminosyror fortfarande kan tas upp från blod till hjärna före medicinen, men risken är mindre. Vid atypisk Parkinsonism har man oftast inte så bra effekt av levodopa, men i ditt fall är det förstås bra att försöka se till att sondmat och medicin inte ges samtidigt. /Dag Nyholm
- När vet man att dosen med Madopark behöver utökas? Tar nu 3 ggr/dag men börjar bli stel och har besvär när jag äter mat. Gröten på morgonen går jättebra med inte andra måltider.
Det låter som att du kan behöva ta den fyra gånger per dag nu - stelhet är ett Parkinsonsymtom som tyder på att du har för låg dos. Diskutera med din neurolog! /Dag Nyholm
- Minskar man Madoparks effekt av att lösas upp i vatten en timma i förväg.
Ja, det finns viss risk för att det hinner brytas ner en aning. Tillsats av C-vitamin minskar den risken, men det är bäst att lösa upp tabletten i samband med att man ska ta den. /Dag Nyholm
- Min man provar sedan en vecka MyFid med Flexilev 5mg levadopa/1,25 mg karbidopa. Man har ordinerat totalt 480 mg per dag. Innan åt han Levadopa100mg/carbidopa25/entacapone Orio200mg totalt 500mg/dag. Innan var han överrörlig i armarna men gick bra och var på gott humör. Efter medicinbytet är armarna ok, men han hasar fram med myrsteg och är ledsen. Han tar extradoser upp till165 mg flexibel för att livet ska fungera. Egentligen behöver han ta ännu mer för att kunna gå ordentligt och bli på bättre humör. Är det ok att ta ännu mer flexilev eller ska han byta tillbaka till vanliga piller Levodopa??Man behöver höja dosen, prata med neurologen om det! Entakapon som han hade tidigare innebär ca 33 % mer levodopa, så de 500 mg han hade förut motsvarar ca 665 mg levodopa. Om han får för hög dos blir han överrörlig igen, så det är enkelt att ha koll på. /Dag Nyholm
- Jag har haft Parkinson sedan 2017,efter att ha ökat Madopark i omgångar är jag nu uppe i 14madopark /dag, är det mycket? Jag äter inga andra mediciner mot Parkinson typ agonister eller andra Parkinson mediciner.
Det finns ingen maxgräns på Madopark, man ska ta det man behöver. 1400 mg (förutsatt att det är 100 mg-tabletter du använder) är relativt mycket, men inte ovanligt efter sju år med sjukdomen, och det finns vissa som behöver mer än dubbelt så mycket, så det är ingen extrem dos på något sätt. /Dag Nyholm
- Hur mycket kan man förvänta sig av sina mediciner. Jag fick min Parkinsondiagnos 2018 men har haft samma skakningar innan dess. Det började när jag fick citalopram utskrivet ca 2003. Jag fick dessutom prova flera olika SSRI- preparat, men det hjälpte inte. Därefter fick jag sen tid hos neurolog och genomgick en cdat röntgen som visade att jag hade Parkinson. Nu tar jag sammanlagt 20 tablletter per dag. Jag har esitalopram, inderal, madopark, requip, dinetrel.etoricobix,amlodipin,losastad,gapaperitinbetmiga,pantoprazole. gionabufomix och panodil. jag mår sådär värk, trött svag ramlar. lite förvirrad ibland- är det så här att ha Parkinson?Det kan vara på väldigt många olika sätt att ha Parkinson. Du har flera blodtryckssänkande läkemedel och det är viktigt att ha koll på att blodtrycket inte blir alltför lågt när du sitter/står/går (för då kan man känna sig trött, svag, yr, förvirrad och svimfärdig). Värk kan bero på många olika saker, inte enbart Parkinson. /Dag Nyholm
- Kan Exelon vara ett bra alternativ för att förbättra min kognitiva förmåga? Upplever påtaglig försämring av min "smarthet". Räkna, förstå kartor, packa in bagage i bilens bagageutrymme osv. Tidigare mina styrkor.
Ja, det finns flera olika minnesstärkande mediciner som man kan använda mot försämrad kognitiv förmåga. En sådan kan sättas in efter minnesutredning. /Dag Nyholm
- Såg ett inslag med Dr Eric Berg som pratade om vikten av att ta B2, 400 mg/dag, och dessutom försöka minska intaget av järn. Hur ser ni på det?
Vem är egentligen Dr Eric Berg? Vid snabb googling verkar det vara en amerikansk kiropraktor som ger populära hälsoråd på internet. Min rekommendation är att vara försiktig med tips på nätet och att lyssna på svensk sjukvård - i det här fallet läkare och dietister. Vitamin B2 får man i sig om man äter en balanserad kost och järn är viktigt för många kroppsfunktioner, så man ska inte minska intaget. /Dag Nyholm
- Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom 2018. Kan jag ta en extra Madopark innan träning?
Ja det är något som ofta rekommenderas - den snabb lösliga formen Madopark Quick Mite (50 mg) eller möjligen Madopark Qucik (100mg) kan tas ca 30 min innan och ge en bättre uthållighet. Man kan också ta den efter ett träningspass för att ersätta det dopamin som förbrukats under träningen.
L-dopa förbrukas efterhand vid exv träning och kan ses som "bensin" och tanken kan behöva fyllas på för att ha tillräckligt med byggstenar för att ombildas till dopamin när det behövs. Om dosen är för hög kan det flöda över och ge upphov till ofrivilliga rörelser och då bör man ta lägre dos som en extra dos eller avstå.
Överlag kan de flesta patienter har en "prutmån" med 1 - 3 tabl Madopark Quick Mite att justera doserna vid under enstaka dagar (schablonen är upp till 3 extra tabletter / dag enskilda men inte i följd eller max 10 extra / vecka). Det skall man förankra eller ordineras av behandlade läkare då det finns undantag från när detta är lämpligt. /Håkan Widner
- Är Madopark eller Sastravi bästa Parkinsonmedicinen?
All medicinering för symtom mot Parkinsons sjukdom måsta individualiseras och anpassas efter symtom, effekt och ev biverkningar. Det finns därför inte ett begrepp "bästa medicin" som är användbart när det gäller vilka medel som är effektiva mot symtom. Madopark (Levodopa/beserazid) och Sastravi (också under namnen Stalevo; Levodopa/carbidopa/enkapon) innehåller L-dopa som ombildas till dopamin i hjärnan i de celler som avsera att bilda dopamin. Madopark innheåller också en hjälp-medicin benserazid som förhindra till del att L-dopa bryts ned innan ämnet når hjärnan (det gör att effekten är litet längre än utan hjälp-medicinen), i Sastravi är motsvarande hjäp-läkemedel carbidopa. Sastravi innehåller ytterligare en hjälp-medicin (entakapon) som också minskar nedbrytningen av L-dopa och bildat dopamin.
Bägge är bas mediciner och sgs alla Parkinsonpatienter behöver har ett läkemedel som innehåller L-dopa. Effekterna är främst kopplade till innehållet av L-dopa, men hjälpmedicinerna kan användss för att modulera effekten, så att exv om det uppstår dopglapp kan man förlänga effekten av en dos genom att lägga till entakapon (som är en COMT-hämmare). Det är ca 75% av patienter med Parkinson sjukdom som tål enkapon bra, men 20-25 kan efter en tid få besvärlig diarré och då är entakopon inte lämpligt.
Några kan få magsymtom av Madopark, och då kan man byta till Sinemet (carbidopa/Levodopa) där hjälpmedicinen är carbidopa istället och då kan symtomen ofta minska. Börjar man med Sinemet kan byte till Madopark vara effektivt om motsvarande symtom skulle föreligga.
Carbidopa/L-dopa finns i Stalevo/Sastravi, men också i gel-produkterna som ges via pump (DuoDopa och Lecigon) och i en modiferad form i ProDuoDopa som ges under huden.
Det är dos, effekt och eventuella biverkningar som avgör om ett preparat är bra och lämpligt för en viss patient vid en viss tidpunkt under sjukdomen. Det är viktigt att det finns många olika typer av läkemedel, med olika egenskaper för att få en så bra effekt som möjlig. /Håkan Widner
- Jag har fått Madopar mot essentiell Tremor. Är det ok?Om det är essentiell tremor du har så kommer Madopar (levodopa) inte hjälpa, men läkaren som skrev ut detta kanske inte var säker på diagnosen - det kan ibland vara mycket svårt att avgöra. Det är inte farligt att prova. /Dag Nyholm
- Jag skulle behöva hjälp att hitta en lämplig medicin mot min oro och ångest. Oxascand verkar inte vara rätt för mig?
Ofta hjälper antidepressiva läkemedel bra mot ångest, så om du inte har provat det så rekommenderar jag att du tar upp det med läkare, antingen husläkare eller neurolog. Om det är svårbehandlad ångest kan en psykiater behöva hjälpa till. En optimerad parkinsonbehandling kan också minska ångest/oro. /Dag Nyholm
- Jag fick diagnosen Parkinson för 1/2 år sedan pga skakningar i hö hand och arm. Äter nu levodopa 100 mg 3 ggr/dag. Mina skakningar har nästan helt försvunnit men jag har smärtsamma kramper i hela kroppen så gott som varje natt/tidig morgon. Därefter muskelvärk stor del av dagen. Har blivit rekommenderad att ta en extra levodopa när krampen kommer, men det hjälper inte. Nu har jag fått besked från neurologen att detta inte har med Parkinson att göra och blivit hänvisad tillbaka till primärvården där jag åter väntar på tid för besök?
Det är bra att läkare i Primärvården kan ta prover för att se om det finns någon annan orsak till muskelkramper och värk. Vid Parkinson är det inte ovanligt med muskelkramp tidiga morgnar, men det är vanligast att det är en kroppsdel, oftast underben eller fot, som drabbas. För kramper vid Parkinson kan man prova att lägga till ett mer långverkande läkemedel, t.ex. en dopaminagonist (”härmare”) till natten eller i depotform. /Dag Nyholm
- Hur introduceras Produodopa pump för patienten? Måste man gå igenom tester först? Kan alla få denna behandling idag eller är det väntetider? Vet man hur länge denna behandling är effektiv? När introducerades behandlingen i världen? Blir det reaktioner i kroppen när man plötsligt går från tablettbehandling till ständig medicintillförsel?Det bästa sättet att introducera är att vi i sjukvården berättar om metoden och visar pumpen och tillhörande material. Man måste inte gå igenom några särskilda tester, men pumpbehandling startas bara om det finns symtomfluktuationer, så ibland används rörelseregistrering (t.ex. med PKG-klocka) för att undersöka detta. Det är tyvärr väntetider för sådana här särskilda behandlingar men det kan variera mellan olika orter i landet. Alla sjukhus har inte börjat med Produodopa än, behandlingen kom till Sverige i år (2024) och hade lanserats i några andra länder lite tidigare. Den har testats i olika studier under flera år. Nej, det blir inga särskilda reaktioner i kroppen om man går från tabletter till pump, men symtomen behandlas förstås på ett jämnare sätt. Det går bra att göra en ”plötslig” förändring. /Dag Nyholm
- Jag har just fått diagnosen Vaskulär Parkinson. Vad är det? Jag har fått recept på Madopark men inte börjat ta den än. Läkaren verkade som om det inte skulle hjälp men att jag skulle göra ett försök. Ska verkligen ta Madopark när det är så osäkert att det hjälper?Det innebär att det finns små "proppar” i hjärnans minsta blodkärl i de centrala delarna och att dessa skulle kunna förklara dina Parkinsonsymtom. Det är ofta osäkert om symtomen enbart beror på det, man kan ju ha både sådana blodkärlsförändringar och ”vanlig” Parkinson samtidigt. Därför är det ett bra tips att prova levodopa (t.ex. Madopark) - om det hjälper är det bra och det är inte farligt att prova. /Dag Nyholm
- Hur fungerar det med pumpbehandling av Parkinsons sjukdom, om man har lågt blodtryck?
Det brukar gå bra, det finns rapporter om att symtom på blodtrycksfall kan förbättras av pumpbehandling. Apomorfinpump har dock möjligen större benägenhet att sänka blodtrycket än levodopapump. Lågt blodtryck är inget hinder för att prova pumpbehandling, men det är viktigt att fortsätta kontrollera och eventuellt behandla blodtrycksfall. /Dag Nyholm
- Har man rätt till tandvårdsstöd då man pressar hårt på tänderna pga Parkinsons sjukdom?Det är inte ett vanligt symtom som direkt kan kopplas till Parkinsons sjukdom. Det finns 2 tandvårdsstöd - ett via hem regionen (vanligen förebyggande arbete med tandvårdshygien) och ett via statligt stöd (via Försäkringskassan) som kan vara bredare; det är upp till tandläkare som avgör om det kan finnas ett samband och behandlande läkare som kan verifiera att Parkinsons sjukdom föreligger. Man bör ställa frågan till dessa om det uppfyller krav, då det är inte ett "standardproblem".
- Hittade ett företag i USA som gör stamcellsbehandlingar mot Parkinson. Företaget heter DVCSTEAM. Är det en behandling likvärdig den dom gör i Lund?
NEJ - NEJ - NEJ. Detta är ett av de minst 300 företag/kliniker världen över som erbjuder olika former av påhittade behandlingar som är helt utan rim och reson och utgår från olika tillstånd det kan finnas en marknad att tjäna pengar på. Cellerna i detta fall anges som mesenkymala (stam) celler och det är inte visat att de kan ombildas till dopamin nervceller.
I många har det bevisligen vare getts några celler eller döda celler till betalande patienter.
Just denna är baserad på Cayman Islands, ett skatteparadis, och utan sjukvårdsmässiga kontrollsystem. Det finns många fler med likande upplägg.
Det finns i dag inga behandlingar som är baserade på cell terapi med stam cells tillverkade dopamin nervceller som kan erbjudas som en behandling till patienter utanför kontrollerade studier. Det pågår studier i Lund/Cambridge, USA/Canada, och Japan, samt ett program i Kina, och alla dessa är fas ½ studier. Det kommer att dröja tills efter en registreringsstudie kan bli klar, och ytterligare minst 3 år innan det kan bli möjligt att utanför studier genomföra transplantationer. Innan dess är det inte möjlig och man skall sky som pesten alla stam cells turismfällor världen över.
Det är ett klart och starkt budskap - man skall som patient undvika dessa förment välmenade och med vad som kan uppfattas som vetenskapligt upplagda enheter. Det är skickligt designade för att lura pengar av patienter som är mer eller mindre desperata. /Håkan Widner
- Jag har fått veta att det är bra att dricka mycket vatten när man har Parkinsons sjukdom. Stämmer det och i så fall varför?Ja, det är ett bra råd (om det inte går till överdrift). Det beror på att en del personer med Parkinson får lägre blodtryck, kan känna av blodtrycksfall vid uppresning och i värsta fall svimma pga lågt blodtryck. I sådana fall är det bra att man har för vana att få i sig tillräckligt med vätska för att hålla blodtrycket uppe. Man brukar sikta på att inta 1,5-2 liter vätska per dag. /Dag Nyholm
- Förlorar Madopark(levodopa) verkan om jag blöter upp den 1-2 timmar i förväg, innan jag tar den?
Ja, det finns lite risk att kontakten med syre ger viss nedbrytning av de aktiva substanserna. Ibland syns det som svagt gul eller mörk färg i lösningen. Ett sätt att motverka det är att tillsätta lite C-vitamin. Men för säkerhets skull är det bäst att inte lösa upp tabletten i förväg. /Dag Nyholm
- Jag har PS-diagnos sedan 2 år tillbaka. Tar 350 mg levodopa och 4 mg rotigotin. Jag mår överlag bra i magen, äter en hel del fibrer, har avföring 6-7 ggr i veckan, fast avföring, bra . Problemet är att det aldrig känns som det sista kommer ut. Finns det något sätt att avhjälpa det?
Det låter som en ovanligt bra avföringsfrekvens, jag tror inte det finns något sätt att avhjälpa känslan av ofullständig tömning. Möjligen sitta kvar en stund till. Naturligtvis skulle olika sorters bulkmedel eller laxerande läkemedel kunna hjälpa, men det verkar ju inte behövas. /Dag Nyholm
- För fem år sedan fick jag veta att mina symtom visade misstänkt Parkinson och Madopark sattes in. För ett år sedan fastställdes diagnosen. Jag har även artros och står nu inför beslut om en höftoperation. Hur är det att genomgå en höftledsoperation när man har Parkinson? Före ingreppet? Vid själva operationen? Dagarna efter? Och rehabiliteringen?
Utan att veta allt om en patient är det svårt att ge detaljerade beskrivningar om förväntade förlopp i och kring en planerad operation.
Jag uppfattar att det är ca 5 år med behandling av vad som uppfattas som Parkinsons sjukdom, och då bör också behandlingseffekten vara god och omfattningen av symtom av Parkinsons sjukdom bör vara begränsade. Ålder och eventuella andra sjukdomstillstånd, förutom Parkinsons sjukdom och höftledsartrosen, spelar också stor roll för hur förloppet av en operation yttrar sig.
Rent medicinskt är det ingen skillnad vad gäller genomförandet av en höftledsoperation med eller utan Parkinsons sjukdom, dvs operationstekniskt är det samma proteser och operationsmetoder som används, liksom narkos/anestesimetoder. Resultatet och utfallet av en höftledsoperation skiljer sig inte heller för en höftledsprotes om man har Parkinsons sjukdom eller inte.
Det som kan skilja sig är hur man reagerar på anestesin och det är beroende på hur stor mängd anti-Parkinson läkemedel som man tar och vilken narkosmetod som används. Om man sövs (vilket är det vanligaste vid planerat operation) ökar de narkosmedel som används oftast känsligheten för vissa Parkinson medel, främst de långverkande medlen som dopaminhärmare om man tar dessa i högre doser.
Det är mycket individuellt hur man som patienter reagerar på narkos och smärtstillande medel, och därför efterfrågas det alltid om man har blivit sövd tidigare och om det inträffade några oväntade reaktioner.
Om man har litet högre doser av anti-Parkinsonmedel och med kombinationer av L-dopa/COMT och MAOB hämmare, samt dopaminagonister (härmare) och narkosen beräknas vara lång kan justering av doserna av Parkinson läkemedlen vara aktuellt för att undvika symtom av för kraftiga medicineffekter efter narkosen (illamående, mardrömmar, syner och hallucinationer, eller ofrivilliga rörelser. Man skall diskutera detta med den narkosläkare som före operationen planerar sövningen, vilket vanligen sker veckan innan en operation. Denne läkare kan eventuellt ta kontakt med behandlande läkare som sköter medicineringen av anti-Parkinson medel.
Det kan således bli aktuellt att man pausar MAOB hämmaren och dopamin-härmaredosen halveras några dagar innan operationen. Om det är en lång operation kan det bli aktuellt att ge L-dopa under operationen, och då är det lättast att en V-sond (ventrikelsond) (slang genom näsan till magsäcken anläggs) eller möjligen att använda en tillfällig medicinering med Neupro plåster. Dagen efter operationen skall man inte vara överrörlig och det kan vara lämpligt med enbart L-dopa och från dag 2 post operativt brukar det vara möjligt att ta den vanliga medicinen.
Det här förfarandet är vanligt vid tex DBS (Deep Brain Stimulation)operationer och andra ingrepp.
/Håkan Widner
- Jag fick Parkinsons sjukdom 2019. Jag undrar över om det går att göra något åt mardrömmar? Det är inte ofta men sist så hade jag skrikit i ångest och dragit i min man. Det är inga problem för honom mer än att det låter lite obehagligt. Jag har ingen koll på vad som hänt. Jag har barnbarn som brukar hälsa på oss och då sover jag med dem, vilket jag inte törs göra nu. Går det att göra något?
Detta kallas REM-sömnstörning och är mycket vanligt vid Parkinson. Inte farligt, men kan förstås verka lite skrämmande. Det går att behandla med t.ex. en medicin som heter Iktorivil, som tas till natten. Diskutera med din neurolog. /Dag Nyholm
- Jag har haft diagnosen Parkinsons sjukdom i 18 år. Basmedicin Lecigon gel 2.5 ml/h. Har på sista halvåret fått hallucinationer. Mest i gryningen.. Men senaste månaden har hallucinationerna kommit på kvällen och varit tydliga figurer som upplevts att de smyger sig på bakifrån. Jag är inte rädd men det är lite störande. Beror det på doseringen eller den degenerativa processen? Något som kan dämpa det hela?
Hallucinationer kan bero på både dosering och ”den degenerativa processen”. Särskilt stor risk är det om man har för höga doser på natten, eller kombination med olika Parkinsonläkemedel. Men om det inte går att sänka dosen kan man försöka behandla hallucinationerna - dels finns ”minnesstärkande” medicin, som ofta sätts in vid minnesutredningar, dels finns så kallade atypiska neuroleptika (endast sorterna klozapin och quetiapin) som kan dämpa hallucinationerna. Ta upp detta med din neurolog. /Dag Nyholm
- Jag fick diagnos 2022. Äter Sinemet var tredje timme på dagtid och mår ganska bra. Min Parkinson-kompis äter i stället Madopark. Vi har liknande symptom tycker vi. Vad avgör hur ens medicinering blir? Varför är det så olika?
Behandlingen av Parkinsons sjukdom är individuell liksom sjukdomen yttrar sig på många olika sätt varför det generellt är svårt att jämföra förlopp, symtom och behandlingar mellan olika individer.
Madopark och Sinemet är dock mycket lika mediciner- bägge innehåller 100 mg L-dopa, men det skiljer sig åt vilken hjälpmedicin (en AADC hämmare, aromatisk aminosyra dekarboxylas hämmare) som ingår - i Madopark, är AADC substansen benzerasid och i Sinemet är AADC substansen carbidopa, och effekterna är mycket lika.
Ibland tål man inte hjälpmedicinen (magknip och andra mag/tarmsymtom är ganska vanliga) och man brukar vinna på att byta mellan sorterna. Om man har andra tableter som Stalevo (med generika namn som Sastravi, L-dopa/carboidopa/entakapon) väljer man ofta Sinemet för att de innehåller motsvarande medel, även om det går bra att blanda.
/Håkan Widner
- Jag fick diagnos 2022. Äter Sinemet var tredje timme på dagtid och mår ganska bra. Min Parkinson-kompis äter i stället Madopark. Vi har liknande symptom tycker vi. Vad avgör hur ens medicinering blir? Varför är det så olika?
Behandlingen av Parkinsons sjukdom är individuell liksom sjukdomen yttrar sig på många olika sätt varför det generellt är svårt att jämföra förlopp, symtom och behandlingar mellan olika individer.
Madopark och Sinemet är dock mycket lika mediciner- bägge innehåller 100 mg L-dopa, men det skiljer sig åt vilken hjälpmedicin (en AADC hämmare, aromatisk aminosyra dekarboxylas hämmare) som ingår - i Madopark, är AADC substansen benzerasid och i Sinemet är AADC substansen carbidopa, och effekterna är mycket lika.
Ibland tål man inte hjälpmedicinen (magknip och andra mag/tarmsymtom är ganska vanliga) och man brukar vinna på att byta mellan sorterna. Om man har andra tableter som Stalevo (med generika namn som Sastravi, L-dopa/carboidopa/entakapon) väljer man ofta Sinemet för att de innehåller motsvarande medel, även om det går bra att blanda.
/Håkan Widner
- Om man har tagit 1600 mg Entacapone / dag i några år och ska sluta med medicinen. Kan man då avbryta genast eller bör man trappa ner långsamt?Det beror lite på vad du ska byta till. Entakapon går bra att sluta med tvärt, bara du har tillräckligt med levodopa för att ersätta den ca 30%-iga ökningen av levodopa-tillgängligheten som entakapon ger. /Dag Nyholm
- Vid eventuell flyttning till Sverige, blir min Parkinson ( diagnos 02/22) omskött omgående? Min dotter bor i Stockholm och vi har diskuterat en flyttning. Är pensionär.
”Omgående” finns det nog ingen i svensk sjukvård som kan lova, men skriv gärna en ”egenremiss” (egen vårdbegäran) till den neurologklinik som ligger närmast din nya bostadsort, berätta där om din sjukhistoria, vilken behandling du har och när du flyttar till Sverige, så kommer de att kalla dig. /Dag Nyholm
- Äter 2 Madopark varannan timme dagtid, 2 Madopar depå till natten och 1-2 Madopar Quick senare på natten. Har väldigt svårt att få i mej tillräckligt med mat då det mesta smakar illa och är inte hungrig. Kan smakförändringen/aptiten bli bättre om jag får en pump?
Smak- eller luktsinnet blir troligen inte bättre av pump, men möjligen kan du få bättre aptit om du får jämnare effekt över dagen, dvs mindre ”off-tid”. Det är förstås viktigt att du försöker få i dig näring och energi. Du vet väl om att smör och grädde är smakförhöjande och energirikt? /Dag Nyholm
- Tror du/ni att äta Levande Akkermansia Muciniphila skulle vara fördelaktigt när man har Parkinson? Jag tänker på min tröga mage och i bästa fall även påverka allmäntillståndet till det bättre?
Vi vet ännu inte vilka tarmbakterier som eventuellt kan vara fördelaktiga, eller tvärtom, vid Parkinson. /Dag Nyholm
- Jag undrar om det är ett hinder att ta kosttillskott som collagen, magnesium och B12 i samband med mina Parkinsonmediciner. Får då dessa sämre effekt? Jag tar 1 Siffrol och 4 Madopark samt 1 Madopark depot till natten. Tacksam för svarNej, dessa tillskott påverkar troligen inte dina Parkinsonmediciner. Magnesium beror på i vilken form och i vilket syfte det tas. I L-dopa-tabletter finns magnesiumstearat som hjälpämne och då är det bra. Magnesium i andra former kan användas mot förstoppning, men kan möjligen minska nivåerna av L-dopa. /Dag Nyholm
- Min man har medicinerat med Madopark Levadopa sedan mitten av april månad i år. Han gjorde sin upptrappning av medicinen by the book och tar sedan slutet av maj tre tabletter dagligen. Detta har verkligen hjälpt och han fungerar betydligt bättre. Problem har dock sedan slutet av september varit att han har gaser i magen samt lös avföring flera gånger om dagen. Han säger att han inte har ont i magen men har som sagt konstant diarré. Vi anar att det kan vara Madopark som han reagerar på. Min make medicinerar också för hjärtproblem, vilket kan få oss att tänka att det kanske är en kombination av alla dessa mediciner som magen reagerar på. Hur ska vi agera. Kommer tamkontakt med Parkinsonsjuksköterskan på sjukhuset idag.
Detta är ett relativt vanligt besvär. Gastrointestinala symtom efter start med en L-dopa beredning förekommer, och det är ofta relaterat till en av hjälpmedicinerna i de olika tabletterna som används vid Parkinson sjukdom. Madopark innehåller L-dopa och benserazid (kan finnas som generika/utbytes tablett med dessa namn), eller Sinemet som innehåller L-dopa och carbidopa (som finns som generika/utbytestablett med dessa namn). Man kan få dessa besvär av hjälpmedicinen och enklast är att pröva att byta till den andra typen av tablett. Ett byte kan ske rakt av dvs samma antal tabletter och utan titreringar av doserna. Det bör märkas en skillnad inom ett par dagar om det gör skillnad. Man bör således ta kontakt med behandlade läkare/Parkinson sjuksköterska och diskutera detta om det kan vara lämpligt. Om inte detta fungerar bör man undersökas vidare för eventuellt andra åtgärder.
/Håkan Widner
- Arbetslivet och Parkinson, vad finns det för möjligheter? Jag är 58 år och har Parkinson. Företaget jag arbetade på gick i konkurs. Först var jag arbetslös och sökte jobb men löste inte intervjuer och IQ/logik tester som gjordes då jag mår både psykiskt och fysiskt dåligt. Förr när jag gjorde jag tester, klarade jag det med lätthet. Har kognitiva besvär och dålig sömn och svettningar m.m Kan man få förtidspension om man har en Parkinson diagnos? vad är kraven? Känner att jag blir sämre med tiden och har inte vad som krävs för att arbeta 5 dagar i veckan. Får hela tiden planera mina aktiviteter med förberedelser som extra sömn m.m Efter tex ett möte med vänner så blir det inget mer gjort den dagen. Känner mig disträ och har dåligt minne. Vill ta till vara på tiden med familjen nu när jag kan...
Detta är mycket stora frågor som inte låter sig enkelt besvaras via ett mail/hemsida.
Du bör ta kontakt med behandlande läkare och om du inte har en neurolog som specialist bör du bedömas av en sådan. Det är sannolikt aktuellt med en team bedömning för att få klarhet i alla olika facetter av sjukdomen och annat.
Generellt kan sägas att det sociala skyddsnätet med sjukskrivning, sjukersättning mm gäller förstås dem som Parkinsons sjukdom som för alla andra. Det finns undantag vad gäller detta skydd men det är vanligen kopplat till var man har sin hemvist (exv en utlandssvensk till hör inte svenska försäkringskassan längre, i arbetsför ålder, men kan uppbära pension från Sverige eller andra länder). Även det kan exv en kurator vid ett Parkinsonteam hjälpa till med att kartlägga.
/Håkan Widner
- De första 10 åren med Parkinson har varit ganska stabila, men nu har jag fått många nya symptom, såsom förlust av närminnet, problem att klä mej, rösten och svalget, viktminskning, etc. Jag vill få en ny undersökning fokuserad på DBS och annat. Kan ni föreslå en specialist i Malmö?
När det gäller DBS är det många faktorer som spelar in om det kan vara lämpligt eller möjligt, och rekommendationen är att i sk komplikationsfas skall man bedömas brett över vilka symtom som föreligger och vilka tillstånd som kan behöva behandlas. Det gäller inte bara vanliga Parkinson symtom som kan vara aktuella, utan även lågt blodtryck, sömnstörningar, depression mm. Det bör bedömas brett och görs bäst vid enheter / kliniker som har Parkinsonteam, dvs vanligen sjukhusbaserade enheter.
Det är närmaste neurologiska/geriatriska kliniker som generellt gäller för bedömningar, och det finns regionala enheter som ser patienter på remiss från andra neurologer.
/Håkan Widner
- Hej, jag har Parkonsinism sedan 2018, men har nog haft det mycket längre än så. Jag är stel, har värk, dålig balans och på sista tiden har det blivit sämre. Jag är tröttare, och de senaste 3-4 månaderna känner jag mig svagare och svagare. Vad ska jag göra. MVH
Det kan bero på att medicineringen mot Parkinsons sjukdom är otillräcklig varför kontakt med din behandlande läkare för en översyn av medicineringen och tillståndet i övrigt inkluderade ev blodtrycket, blodvolymen/värdet och eventuella infektioner eller annat som kan ha tillstött.
/Håkan Widner
- Fick min Parkinsondiagnos i slutet av 2019 och fick omgående påbörja medicinering med Madopark. Sedan januari 2020 har jag påtalat andningsproblem/andfåddhet. Lungorna och hjärtat har noga utretts under åren via vårdcentralen (EKG, spirometri, skiktröntgen, ultraljud…) och inget har visat på någon sjukdom. Problemen har med åren ökat så att jag nu är andfådd vid varje promenad/ansträngning, ibland med ont i bröstet, ibland ”klump” i halsgropen, ibland lätt illamående. Finns inget mer vi kan hjälpa dig med, säger man på vårdcentralen. Därför undrar jag om andfåddheten trots allt kan hänföras till min Parkinsonsjukdom?
Andningen är vanligen inte påverkad av Parkinsons sjukdom. Om man befinner sig i komplikationsfasen av Parkinsons sjukdom oc har fluktuationer dvs on/off variationer kan det ibland förekomma skillnader i andningsmusklerna så att det kan vara stelt i off och ibland oregelbundna rörelser i on. Med kort sjukhistorik, ca 5 år är det dock osannolikt att andninge skulle vara påverkad på detta sätt. Det var också tidigare vanligt att man medicinerade med en typ av anti-parkinson medicinering, ergotbaserade dopaminagonister, vanligast var bromokriptin, men också caberkolin var vanliga. Dessas medel kan ge upphov till förtjockning av luftvägarna, men det skulle man ha upptäckt med de prover som tagits.
Jag har svårt att ge ytterligare råd eller förslag på åtgärder då det är osannolikt att det har med Parkinsons sjukdom att göra.
/Håkan Widner
- Jag är anhörig till en person med Parkinson. Hon blev diagnostiserad m P när hon var 55 år. Nu är hon 68. Jag upplever att läkarvården har problem med att få till medicineringen på rätt nivå. Blivit så att hon självmedicinerar. Säger att hon känner sin kropp bäst själv. Hon blir överrörlig, haft hallucinationer eller lätt apatisk. Orolig på nätterna. Motionerar inte, slutat med Parkinsonträffar. Äter inte bra mest bullar och fika. Hur kan man vända detta?
Det låter som att hon och hennes läkare ska gå igenom hennes medicinering, se om det går att tillsammans hitta rätt nivå, och kanske fundera över så kallad ”avancerad” behandling, dvs DBS eller pump. Dessa behandlingar gör det mycket lättare att hitta ”rätt nivå” om den tidigare behandlingen inte ger stabil effekt. Hallucinationer och apati skulle kunna tala för att hennes kognition (minne och tänkande) kan vara påverkad. Det kan undersökas på minnesmottagning. Om hon äter mest godsaker kan det vara tecken på ”impulskontrollstörning” – bra att kolla vilka läkemedel hon tar och om det kanske är för mycket av någon sort? Samtidigt behövs det ju energi vid Parkinson – en dietist kan reda ut sådana saker./Dag Nyholm
- Som sagt 3 madopark fick man börja med, och som väntat man blev sämre i parkinson, man fick börja äta en annan medicin, Ropinirol 2mg 2 gånger om dagen, senare för att kunna sova madopark depå, nu ändrat till Levocar. sista tiden har jag mått sämre, man försökte hjälpa mig med att ändra till annan medicin, som Entacapone, denitrel, båda gav mig svåra biverkningar, och först då får man en uppföljning med denna PKG apparaten under en vecka 24 timmar i 7 dagar, min fråga, varför tog man inte hjälp av PKG apparaten tidigare? hur kunde man bara säga börja ta 3 madopark om dagen??
PKG-klockan använder vi oftast för att upptäcka svängningar i den motoriska funktionen. I tidigt skede av Parkinson brukar motoriken vara helt likadan under hela dagen och då får man inte någon särskild information från PKG-mätningen. Det är också ganska dyrt att göra en PKG, så vi använder den bara när vi tycker att den kan bidra med viktig information. När man startar behandling med Madopark (eller levodopa med annat namn) börjar man alltid med 3 tabletter per dag och provar detta under minst några månader. Därefter får man börja finjustera och kombinera med andra sorter. /Dag Nyholm
- Har en läkemedelsfråga. Efter några års medicinering med Stalevo tog vi bort den för att bara ta sinemet. Ett positivt resultat var att min kramp försvann. Krampen var dystoniliknande hela högra armen vreds i en statisk spasmisk snedvridning fastklistrad längs kroppen. Nu har jag börjat med Ongentys efter 1 v började krampen komma tillbaka men endast 1 gång per dag (mellan kl 10:30-12:00) Jag tar Ongentys vid sänggående kl 00:00. På morgonen tar jag 50 mg sinemet 08:00 fortsätter så varannan timme. Det är altså efter tabletten kl 10:00 som krampen kommer efter ca 1 timme. Kan det vara så att det är COMT hämmaren i sig som är boven i drama, att efter ca12 tim är Opicaponet som högst i min kropp och intag av l-dopa vid den tidpunkten skapar denna reaktion? Ändra L-dopa intaget?
Dystonikramper kan vara lite luriga, men de kan t.ex. dyka upp i gränsen mellan låga och höga levodopakoncentrationer. Jag skulle tro att dina kramper är sådana. Vid så tät dosering som varannan timme är du troligen känslig för små förändringar upp och ner och det är inte säkert att en justering av L-dopaintaget skulle hjälpa. Det är kanske bättre för dig att inte ta COMT-hämmare, om du var utan kramper med enbart Sinemet? Och så finns förstås de ”avancerade” behandlingarna att ta till om tät dosering inte ger tillräckligt jämn symtomlindring. /Dag Nyholm
- Hej! Jag har Parkinson sen pandemin (2020) vilka vitaminer bör jag äta förutom B12?
Inga särskilda vitaminer behövs, om du äter en balanserad kost. /Dag Nyholm
- Jag tränar ca 1,5 timme tre ggr i veckan. Blir ibland väldigt trött efteråt, eller känner mig urlakad. Kan jag vid dessa tillfällen när jag blir sådär trött ta en extra Madopark?
Ja, det kan hjälpa, men det är inte säkert. Vissa tar en liten extrados precis före träningen för att ha lite extra ”bränsle”. Men ett så långt träningspass kan man förstås bli trött och urlakad av oavsett Parkinson. En särskild sak att tänka på när man har Parkinson är att blodtrycksfall kan ge trötthet. /Dag Nyholm
- Hej jag har haft min diagnos i 4 år Jag undrar vart man kan få samtalsstöd när man mår psykiskt dåligt pga sin Parkinson?
Det ser lite olika ut på olika ställen i landet. Tyvärr finns det alldeles för få psykologer i våra Parkinsonteam, men de kan ge samtalsstöd och psykologisk behandling. Kuratorer kan också ge samtalsstöd och även andra medlemmar i Parkinsonteamen, t.ex. sjuksköterskor. Om man mår psykiskt dåligt under mer än två veckor kan det vara så att man har en depression eller ångest. Det är vanligt vid Parkinson och kan behöva behandlas med läkemedel. /Dag Nyholm
- Kan man göra något mot stel och utslätad ansiktsmimik? Kan ansiktsmassage hjälpa? Att grimasera, kan det fungera? Jag ser tydligt att jag har ett annat uttryck i ansiktet jämfört med tidigare och vill göra vad jag kan för att inte stelna till också i ansiktet.
Parkinsonmedicinerna kan hjälpa lite, på samma sätt som muskler i armar och ben kan mjukas upp. Massage är säkert bra för stunden och att grimasera och ”överdriva” ansiktsuttryck kan vara bra om den automatiska ansiktsmimiken inte fungerar. Fysioterapeuter och logopeder kan hjälpa till ytterligare med detta. /Dag Nyholm
- Hej! Hur lång tid kan det ta innan man känner någon effekt av Madopark?
Det kan ta allt emellan några dagar och många månader. Och dosen kan behöva ökas, ibland ganska mycket, men det bör göras stegvis under lång tid. /Dag Nyholm
- Fick nyligen en DBS (juni 2024, ström är igång sedan någon vecka) och det är helt fantastiskt hur bra detta fungerar! Det enda är att jag känner mig tröttare nu och när jag är trött så känns det som att artikulationen är ”seg” och jag måste anstränga mig för att tala tydligt. Kan detta bero på DBS? går det att justera med inställningarna? Kan det vara för låg el hög ström som påverkar tröttheten? Jag har minskat mycket på läkemedel efter op tar nu endast Madopark som har mer än halverats, kan det göra att man blir tröttare? Funderar på om det kan bero på låga nivåer av noradrenalin el serotonin? Tack på förhand! (Kvinna på 43, diagnos i drygt 5 år, DBS med ström på 1,7-2,1 bilateralt i nuläget)Trötthet är ganska vanligt kort efter en DBS-operation och beror mer på ansträngningen än stimuleringen. Men behandlingen kan påverka talet, så det är möjligt att du behöver justera DBS-parametrarna. Ja, en snabb, stor förändring av läkemedlen kan ge trötthet, särskilt om man snabbt minskar dosen av dopaminagonist. Trötthet är lite knepigt för det kan vara både ett Parkinsonsymtom och en läkemedelsbiverkan. I dagsläget är det nog bäst att justera lite på DBS och Parkinsonmedicinerna och inte blanda in nya mediciner (som påverkar noradrenalin eller serotonin). /Dag Nyholm
- Jag tar 5 Madopark 4 mite och 1 depå mår inte bra ändå.
Prata med din neurolog och försök beskriva på vilket sätt du inte mår bra. Doserna är inte jättehöga, så det kanske kan finnas utrymme för justering. /Dag Nyholm
- Jag skulle vilja få hjälp med att tyda vad det här röntgen säger, det enda jag har fått veta att det MSA-P . Det ligger påtaglig reduktion av är metabolismen bilateralt i putamina utan någon säker asymmetri. Bättre bevarat upptag i nucklei caudati. Viss reduktion i cerebellum men inga uttalade förändringar. Det finns diskreta hypometalbolism förändringar prefrontalt men inga omfattande hypometalbolism. Ordinär upptag i parietal, temporal, occipital cortex. Jag har haft Parkinson i sex år och svarar bra på levodopa. En atypisk Parkinson ska man inte svara så bra på levodopa? Kan man ha atypisk Parkinson trots att man är överrörlig .Det här är ett svar från en PET-undersökning (positronemissionstomografi) och den första meningen beskriver en bild som mer påminner om MSA än om vanlig Parkinson, men det är viktigt att komma ihåg att bilder inte säger allt – det är viktigare att du har bra effekt av levodopa – det talar mycket mer för vanlig Parkinson, men kan ändå vara MSA. Det är ovanligt att man blir överrörlig vid de atypiska formerna av Parkinsonism, men inte omöjligt. /Dag Nyholm
- Hej. Har en fråga om kosttillskott Jag vill gärna ta Movital plus och/Collagen. Undrar om de kan kollidera med mina mediciner Madopark, Entecapone, Dinetrel, Mirtazapin, Zopiklon, Saroten, Pramipexol och Levaxin.
Problemet med kosttillskott är att de inte är testade tillsammans med läkemedel, så man vet inte om det kan bli ”kollisioner”. Det bästa är att låta bli och istället äta en balanserad kost. /Dag Nyholm
- Jag har från flera håll fått höra att ”Du som har Parkinson bör vaccinera dig mot bältros.” Är det viktigt för oss och i så fall varför?
Det verkar inte vara särskilt viktigt bara för att man har Parkinson, men vaccination kan vara bra rent allmänt. /Dag Nyholm
- Efter 4 år med "trolig utbrändhet" och medicinerad med psykofarmaka, som inte hjälpte, blev jag tipsad om att det kunde vara Parkinson. Blev då direkt ordinerad 8 Madopark/dag av VC läkare. Detta klarade inte min mage, med akut sjukhusbesök som följd. Äntligen fick jag träffa en neurolog! Som då 2010 bytte till Sifrol och sa samtidigt att Madopark inte var bra för mig. För ca 5 år sedan blev medicineringen till det jag har fortfarande idag. 1 Sifrol depot, 1 B12 och Sinemet12,5/50 på morgonen plus att jag tar ytterligare 3 Sinemet /dag. Vid kontakt nu med sjuksköterska ,eftersom jag behövde nya recept, påpekade jag att jag har svårt att sova, ordinerar läkaren Madopark depot 100mg/25mg 1varje kväll ! Då vi inte har specialister här känner jag stor oro för ordinationen.En kapsel Madopark depot blir sannolikt inga problem för din mage nu när du är van vid att använda levodopa i form av Sinemet. Att däremot direkt börja med 8 Madopark ger nästan garanterat illamående. /Dag Nyholm
- Nsaid som finns i voltaren skrev man om i en studie från 2003 Det skulle kunna förebygga effekten av Parkinson (sök på voltaren Parkinson) Finns det några sådana erfarenheter nu?Ja, den senaste översiktsartikeln på ämnet kom i somras (juli 2024) och bekräftar att NSAID-läkemedel (antiinflammatoriska) kan vara förknippade med lägre risk att utveckla Parkinson. Det forskas mycket på just inflammation som en del av sjukdomsprocessen och då är det ju logiskt att faktorer som motverkar inflammation kan vara bra. Dock för ju sådana mediciner andra risker med sig, så man kan inte rekommendera att äta sådana mediciner kontinuerligt. Men det är ett intressant bidrag till forskningen. /Dag Nyholm
- Passar levodopa och requip tillsammans?
Ja, det går utmärkt att kombinera. (Det finns förstås alltid risk för biverkningar, men detta är en vanlig kombination.) /Dag Nyholm
- Jag är helt stel om nätterna och kan inte röra mig, finns det något jag kan göra, jag sover dåligt och blir kissnödig?
Ja, du behöver Parkinsonmedicin som verkar även på nätterna. Det finns många alternativ som du kan diskutera med din neurolog, dels långverkande dopaminagonister och MAO-B-hämmare, samt levodopa i depot-form, dels snabbverkande levodopa eller apomorfinpenna vid behov. Och så förstås DBS och pumpar. /Dag Nyholm
- Tar Xadago och Sinemet, ska börja med Ogentys (Opicapon) pga att jag ej tål Entacapone. Bör jag sluta med Xadago?
Nej, de hämmar varsitt enzym (Ongentys är en COMT-hämmare och Xadao en MAO-B-hämmare) så det går bra att kombinera – de verkar på olika sätt till att öka dopaminet i hjärnan. /Dag Nyholm
- Såg att REM sömnstörning kan bero på brist på dopamin och noradrenalin, och har förutsättningar att förbättras genom medicinering mot dessa brist-tillstånd enligt överläkare Håkan Widner. Är detta endast när symtom uppkommit på Parkinson eller är det även innan? Bara läst att Melantonin och Iktorivil rekommenderas.
Sömn är en komplex aktivitet, och sömnstörningar måste analyseras noga.
Vid Parkinsons sjukdom är det viktigt att de brister som sjukdomen orsakar av dopamin och noradrenalin korrigeras så långt som möjligt. För lite dopamin och noradrenalin gör att sömnrytmen störs, och det uppstår en rad symtom som exv stelhet, skakningar, svårigheter att vända sig om och kryp i benen som vid rastlösa ben. För mycket dopamin är uppiggande och kan leda till svårigheter att somna, och livliga drömmar. Noradrenalin är med och reglerar sömnrytmen. Dessa är några av de basala förutsättningarna för god sömn vid Parkinsons sjukdom. Specifika symtom, efter det att de basala funktionerna är så optimala som möjligt kan påverkas med andra medel, tex Iktorivil om det förekommer sk REM sömns störningar (utlevande av drömmar med mycket höfta och kraftiga rörelser under en viss del av sömncykel), eller svårigheter att somna då Melaton kan vara ett medel, eller andra insomningsmedel som Imovane/Zopiklon mfl. Fragmenterad som, dvs många, korta uppvaknanden kan bero på noradrenalinbrist, och då kan Mianserin eller möjligen Mirtazapin vara effektivt. /Håkan Widner
- Jag har bara fått klinisk undersökning och min neurolog misstänker Parkinsons sjukdom. Jag har dock ingen effekt av Madopark 100mg/25mg 3 st tabletter/dag. Bör jag söka mig vidare och i så fall hur?Klinisk undersökning är allra viktigast och effekten av Madopark kan dröja flera månader eller tills man höjt dosen. Diskutera doshöjning med din neurolog om det gått åtminstone 3 månader. /Dag Nyholm
- Jag undrar om vanlig svensk massage lindrar de stela musklerna som Parkinsons sjukdom skapar. Om så är fallet finns det någon forskning på det?
Just svensk massage vet jag inte så mycket om, men massage i allmänhet har rapporterats ge välbefinnande hos personer med Parkinson i flera olika forskningsstudier. /Dag Nyholm
- Har sedan flera år Lecigon-pump. Trivs inte med PEG-en. Har svåra muskelsammandragningar som smärtar. Kan byte till Produodopa innebära några fördelar för mig ?
Produodopa innehåller också levodopa så effekten är troligen likvärdig med den du får av Lecigon. Men det beror på vad du menar med muskelsammandragningar - om de är relaterade till PEG:en i magen så kan det förstås bli bättre av att avlägsna den. Men de vanligaste muskelsammandragningarna är dystoni-kramper som sitter i ett eller båda benen och brukar kunna bli bättre av höjd dos, oavsett preparat. /Dag Nyholm
- Jag har hört av en anställd på en hälsokostbutik att B12 vitamin är lite annorlunda jämfört med de andra B-vitaminerna. B-vitaminer är ju vattenlösliga så man kissar ut det som inte behövs. Men B12 vitamin inte på samma sätt. Detta är en väsentlig fråga för oss som har pump för att oftast sätter de in B vitaminer som rutin redan från första dagen, utan att ta prover. Bör man inte vara försiktigare med dessa onödiga medicineringar? Vilka följder kan förhöjda B12 få?
Huruvida man ska förskriva B12 eller inte är inte helt klarlagt, men de allra flesta tycker att man bör göra det för säkerhets skull när man använder höga doser av levodopa (som kan göra att B-vitaminer förbrukas). Det är inte farligt med höga B12-värden. /Dag Nyholm
- Om man har en Duodopapump och vill byta till Lecigon (mest pga storleken då jag är yngre och störs av den i mina aktiviteter) går det att göra bytet direkt eller måste man på något sätt vänja kroppen vid entecapone? Jag är medicinskkänslig och bör vara försiktig med medicinändringar.
Om du aldrig har använt entakapon (Comtess, Stalevo, Sastravi m fl) tidigare så är det bra att testa om du tål det först. Ca 10 % reagerar med diarré på entakapon och det är därför bra att testa tillägg av tabletter 3-4 gånger per dag några veckor före bytet. /Dag Nyholm
- Kan man äta magnesium och B-vitamin ihop med Madopark och Requip.
Ja! /Dag Nyholm
- Hjälper l-dopa om man som jag fått diagnosen MSA-C?
Tyvärr oftast inte, men det kan finnas vissa effekter så det kan vara värt att prova. /Dag Nyholm
- Har fått Comtess och Rasagiline som tillägg till Madopark och Requip Depot. Detta har haft flera positiva effekter, men även en negativ. Problemet är att magen blir lös och jag tömmer mig fullständigt morgon och kväll. Är det skadligt att ha det så? Även om det är jobbigt så är trög mage värre tycker jag. Skall jag ta något receptfritt läkemedel mot lös mage? Tacksam för råd.
Comtess kan ge diarré, hos åtminstone 10 %. Det är ju inte hållbart i längden, så det kan vara bra att sluta med den och istället justera upp levodopa-dosen något. Om det är tillfälliga besvär med lös mage kan man ta receptfritt läkemedel, men det blir inte bra att ta det kontinuerligt. /Dag Nyholm
- Påverkas effekten av Madopark om man är stillasittande eller i rörelse en stund efter intaget.?
Nej, troligen inte. Många upplever dock att det ”går åt” mer medicin (som bränsle ungefär) när man motionerar/kroppsarbetar. Det finns också en liten skillnad om man sitter eller ligger ner efter att man tagit sin tablett, med långsammare upptag i liggande position, särskilt om man ligger på vänster sida. /Dag Nyholm
- Jag utreds för vilotremor och kognitiva svårigheter och väntar på svar från datscan. Så någon diagnos har jag inte ännu. Det tar sin tid och det har jag förståelse för. Min fråga gäller psykologiskt stöd. Jag har fått svårt att hitta ord och känner mer och mer att det blir ett socialt handikapp som påverkar mina relationer. Jag blir ensam och känner mig "udda". Det är som att hamna i tonårstidens berg-och-dalbana igen. Jag bemöts med bekymrade blickar, vilket jag förstår. Jag tappar liksom bort mig själv. Skriva kan jag tack och lov, men det går långsamt. Finns det någon hjälp i detta som jag kan be om den dag jag får träffa min läkare? Kanske medicin eller samtal? Har ni några tips så jag slipper känna mig så ensam?
Det finns olika sorters hjälp att diskutera. Det blir förstås avgörande vilken diagnosen blir och förhoppningsvis kommer Parkinsonmedicin att göra både tremor och kognition bättre. Då är kanske problemet redan löst. Du kan också be om en separat minnesutredning - om det visar sig att du har stora svårigheter med kognitiva funktioner (minne och tänkande) så finns ”minnesstärkande" medicin som kan övervägas. Samtalskontakt inom sjukvården kan vara bra, men är olika organiserad på olika sjukhus och vårdcentraler. På vissa ställen finns Parkinsonsjuksköterska som är bra att tala med, kurator eller psykolog är möjliga alternativ. Det kan också vara bra att våga prata om dina problem med närstående personer i din omgivning - de har kanske inte medicinsk kompetens men kan bli mindre bekymrade om du berättar vad som är svårt och vad som fungerar bra. /Dag Nyholm
- När märker jag att Sinemet börjar verka?
Det kan variera mycket. Några märker effekt redan efter några dagar, andra efter några veckor och ibland längre än så. Ibland är effekten inte så tydlig för en själv men personer i omgivningen kan märka skillnad. Det kan också visa sig att man inte har effekt av levodopa, men det vet man inte förrän man har provat ganska höga doser under åtminstone flera månader. /Dag Nyholm
- Jag är jättestel på nätterna och behöver gå på toa ofta, men kommer inte upp ur sängen. Detta gör att jag inte får sova om nätterna. Vad ska jag göra?
Det finns flera olika möjligheter att förlänga behandlingseffekten på nätterna. Det kan t.ex. röra sig om att ta något mer långverkande levodopa (depotform eller med COMT-hämmare) till natten, att lägga till en MAO-B-hämmare eller dopaminagonist som har dygnet runt-effekt, eller att ta en dos vid behov på natten, t.ex. löslig tablett med levodopa eller injektion med apomorfin-penna. Så kallade avancerade behandlingar (DBS och pump) kan också göra nätterna bättre. Diskutera din behandling med din neurolog. Utöver medicner brukar sidenlakan och sidenpyjamas rekommenderas för att man ska kunna röra sig lättare i sängen. Man kan också gärna ha några centimeters höjd huvudända för att minska urinproduktionen under natten, eller lägga till en medicin som lugnar urinblåsan lite. /Dag Nyholm
- Jag har bara fått klinisk undersökning, och min neurolog misstänker Parkinsons sjukdom. Jag har dock ingen effekt av Madopark 100mg/25mg 3 st tabletter/dag. Bör jag söka mig vidare och iså fall hur?
Klinisk undersökning är allra viktigast och effekten av Madopark kan dröja flera månader eller tills man höjt dosen. Diskutera doshöjning med din neurolog om det gått åtminstone 3 månader. /Dag Nyholm
- Hjälper l-dopa om man som jag fått diagnosen MSA-C?
Vid sjukdomen Multipel System Atrofi - cerebellär typ, drabbas nervcellerna som dopamin vanligen i en mindre grad varför det i egentlig mening inte föreligger en dopaminbrist, och därmed har L-dopa / dopaminersättning en mycket liten roll. Det är dock vanligt att vid MSA att man har en bland bild mellan MSA-parkinson och MSA-cerebellär typ, och det är ofta mycket svårt att fastställa de olika graderna. De rena formera av MSA-C respektive MSA-P är ganska ovanliga och utgör vardera ca 10% av alla med MSA diagnos, medan ca 80% har en bland form, varför det ofta är lämpligt att försöka lindra symtom med L-dopa eller andra läkemedel.
/Håkan Widner
- Jag undrar om Parkinsons sjukdom kan ge extrem svettning vid minsta minimala ansträngning? Kan man medicinera mot svettningar?
Det finns faser av Parkinsons sjukdom då betydande svettningar kan förekomma. Det är vanligen efter några års sjukdom, och vanligen i en fas av komplikationsfasen. Det vanligaste är att svettningarna kommer i samband med en "off period" dvs när Parkinson medicineffekter börjar avta. Dt kan komma under natten och en betydande svettning kan förekomma.
Behandlingsmässigt är det vanligen mest effektivt att undvika fluktuationer och dosglapp genom olika långverkande Parkinson läkemedel. Om inte detta är tillräckligt används ibland betablockerare (exv atenolol, metoprolol m fl) men det kan vara svårt att tåla detta om man har tendens till lågt blodtryck. Man kan också ha effekt av ett antikolinergt medel (motverkar acetylkolin), exv Norflex, men om man har kognitiv svikt kan det vara olämpligt läkemedel. Mirtazapin kan biland vara effektivt, medan exv venlafaxin kan stimulera svettning. Om man har behandling med SSRI/SNRI preparat kan en sänkning av dessa medel minska svettningar.
/Håkan Widner
- Jag undrar om vanlig svensk massage lindrar de stela musklerna som Parkinsons sjukdom skapar. Om så är fallet finns det någon forskning på det?
Massage kan lindra muskelspänningar oavsett orsak, och är ofarligt och okomplicerat att tillämpa, men det har ingen bestående effekt och påverkar inte sjukdomen på något speciellt sätt. Det finns inom kinesisk traditionell medicin en lång tradition med olika former av massage, och det har gjorts studier med modern teknik (randomiserade kontrollerade studier) men ganska få patienter i varje studie. Effekterna har varit mycket små vad gäller förbättrad rörlighet och kortvariga, men ingen skillnad har påvisats i tester av allmänna funktioner (som mäter hur dagliga rutiner fungerar, ADL funktioner).
Massage ingår inte längre i behandlingar som berättigar till subventionerad kostnad, och exempelvis fysioterapeuter har inte längre massage som en del i behandlingar. Det strikt vetenskapliga utvärderingar av fysioterapeutiska / arbetsterapeutiska behandlingar.
Det är inget hinder att erhålla massage vid Parkinsons sjukdom, och det är skönt för stunden, med en liten påvisbar gynnsam effekt på Parkinson symtom, som dock inte består. Som patient får man stå för kostnaden själv.
/Håkan Widner
- Jag har hört av en anställd på en hälsokostbutik att B12 vitamin är lite annorlunda jämfört med de andra B-vitaminerna. B-vitaminer är ju vattenlösliga så man kissar ut det som inte behövs. Men B12 vitamin inte på samma sätt. Detta är en väsentlig fråga för oss som har pump för att oftast sätter de in B vitaminer som rutin redan från första dagen, utan att ta prover. Bör man inte vara försiktigare med dessa onödiga medicineringar? Vilka följder kan förhöjda B12 få?
Flera B vitaminer, bla B1 (Tiamin), B6 (Pyridoxin), B9 (Folat), B12 (Kobalamin) är viktiga för omsättningen av dopamin och förbrukas när dopamin bildas/bryts ned. Det finns ett samband med låga värden av B-vitaminer och en "livstids" förbrukning av L-dopa, med långsamt minskande mängder av B-vitaminlagren. Det är främst B12 som kan ta slut, och det har förekommit allvarliga bristsymtom B12 under behandling med L-dopa. Detta blev tydligt i början av pump-behandlings eran, när pumpbehandlingen startades, och helt ersatte andra mediciner, därtill i en lite högre dos än tidigare. Om en patient vid pumpstart redan hade låga värden av B12 kunde det uppstå ibland allvarliga symtom av akut brist på B12 vitamin och en del av de andra vitaminerna, främst folat (B9) men ibland också B1/B6. I litteraturen finns det dödsfall (inte i Sverige), men ryggmärgsförlamningar och neuropatier, som inte har återhämtat sig fullt ut efter behandling med B vitaminer. Det är numera standard och inskrivet i de behandlingsråd om bla pumpbehandling att ge behandling med tillräckliga mängder B vitaminer före pumpstart. Det går att mäta upp, och ett mått är homocystein som när detta ämne ökar i blodet indikerar reell brist på B12/B9 vitaminer innan värden på dessa är sänkta. Det är lätt att mäta upp och det finns rekommendationer att mäta värden av exv B12 (kobalamin), B9 (folsyra), och homocystein eller metylmalonat före pump insättning och efteråt. Vid stigande homocysten, kan B12 och folsyra ersätta det som förbrukas, och i enstaka fall kan B6 behövas, även om detta vitamin kan påverka L-dopas effekt. Under en period var det inte ovanligt med sk megaterapi med injektioner med B12 men det saknas helt underlag för detta, men det var mycket ovanligt med negativa effekter av denna strategi, men det kan påverka exempelvis huden negativt i enstaka fall.
Om man tar L-dopa regelbundet är det vanligen tillräckligt, men klart tillrådligt att ta ett multivitamin preparat dagligen (som bör innehålla B1, B6, B9 och B12, fu andra vitaminer).
/Håkan Widner
- När/hur märker jag att Sinemet börjar verka?
Det beror på hur länge du har haft Parkinson och hur länge du har använt Sinemet. Jag tolkar frågan som att det är relativt nyligen insatt. Då kan man ibland märka effekt ganska snabbt men ibland först efter flera månader. Det är parkinsonsymtom som lindras, t.ex. att det blir mindre stelhet i musklerna, mindre skakningar (om man har sådana) och snabbare rörlighet. Även ”icke-motorisk” föbättring kan märkas, t.ex. mindre ont och snabbare/piggare i huvudet. /Dag Nyholm
- Måste jag rådfråga läkaren om jag skulle vilja ta NAD, som är en B - vitamin?
Det är alltid bra att tala om för sin läkare vad man tar för läkemedel och eventuella tillskott/naturläkemedel. När det gäller NAD som har med energiomsättningen att göra och huruvida olika B-vitaminer kan påverka denna så finns det inga bevis för att sådan behandling är bra vid Parkinson. Därmed kommer troligen de flesta läkare att avråda från denna. /Dag Nyholm
- Har fått Comtess och Rasagiline som tillägg till Madopark och Requip Depot. Detta har haft flera positiva effekter, men även en negativ. Problemet är att magen blir lös och jag tömmer mig fullständigt morgon och kväll. Är det skadligt att ha det så? Även om det är jobbigt så är trög mage värre tycker jag. Skall jag ta något receptfritt läkemedel mot lös mage? Tacksam för råd.
Lös mage / diarré är en biverkan av Comtess/entakapon (som också finns i kombinationstabletteran Stalevo/Sastravi, samt Lecigon gel för pumpbehandling). Det är ca 20% av normal befolkningen (och därmed ca 20% av alla med Parkinsons sjukdom) som utvecklar diarré efter en tid av entakapon.
Det är vanligen nödvändigt att sluta med Comtess/entakapon för att det skall upphöra - i lindriga fall kan loperamid/Imodium ev hjälpa, men i de flesta fall behöver man avbryta behandlingen.
Det finns 2 andra COMT-hämmare, tolkapon, och oticapon (Ongentys). Den senare är inte subventionerad, men flera sjukhuskliniker förskriver det med sk "undantagshantering" och tar kostnaden för förskrivningen, men det varierar över landet.
Rasagelin ger mycket sällan upphov till diarré / lös avföring. /Håkan Widner
- Påverkas effekten av Madopark om man är stillasittande eller i rörelse en stund efter intaget.
Nej i normal fallet spelar det ingen roll om man är stilla eller i rörelse efter tablettintaget.
Det kan ibland vare en långsam passage av innehållet i magsäcken till tunntarmen, och då kan det ibland vara så att rörelser gör att magsäcken töms. Tabletter som ligger kvar i magsäcken tas inte upp till blodet över magsäcksväggen, utan det är först i tunntarmen som läkemedel i tabletten sugs upp til blodet och transporteras till hjärnan för att ombildas till dopamin. /Håkan Widner
- Vid mitt besök hos neurologen idag bad jag om ett noradrenalin prov. Detta tyckte han var helt onödigt eftersom det inte finns någon behandling om det skulle vara för lågt. Stämmer det?? Ni pratar ju ibland i Parkinsonpodden om att lågt noradrenalin kan vara en bidragande orsak till dålig sömn?
Det går inte att mäta noradrenlinhalten med blodprover eller liknande, liksom det inte går att mäta dopaminbrist på ett enkelt sätt med blodprov.
Så kallade återupptagshämmare för noradrenalin är läkemedel som ökar nivåerna av signalämnet och det finns flera olika sådana preparat ibland med olika andra egenskaper. Det finns flera olika läkemedel som har effekt att noradrenlin effekterna ökar och som kan vara med att förbättra sömnkvaliteten. Ett av de mest använda i detta syfte är T Mianserin som i låga doser ofta ger en bättre sömnkvalité, och som inte i sig är sövande utan verkar genom att öka frisättningen av noradrenlin i ett område av hjärnan som är med i regleringen av sömn.
Det är ett samspel mellan dopamin/adrenalin och flera andra faktorer som reglerar sömn - bla sömnhormonen melatonin och orexin, med flera. Man behöver göra en "sömnanalys" för att bestämma om vilken åtgärd som bäst förbättrar sömnen.
/Håkan Widner
- Kan det vara så att Quick mite ger mer hallucinationer än vanliga Madopark (samma doser)?
Det är ganska små skillnader mellan Madopark Quick och Madopark, men det kan bli lite snabbare effekt av Quick, några minuters skillnad. Troligen påverkar detta inte risken för hallucinationer. Om man däremot får alldeles för höga doser kan hallucinationerna förvärras./Dag Nyholm
- Jag har sett en filmsnutt där en läkare säger att Ozempic även bromsar Parkinson processen. Vet ni något om det?
Det finns flera studier på gång, och engelsk studie med en variant av GLP-1 hämmare (exanatid, Byetta) har publicerats och visat en liten gynnsam påverkan av sjukdomsförloppet som tolkats som möjligen sjukdomsmodifierande, dvs utan en tydlig direkt symtomlindringande effekt av läkemedlet. En fransk studien med ett annat medel (lixisenatid) visar samma trend. Det pågår flera studier för att bekräfta detta, bla i Sverige, men resultaten är inte klara ännu, och man skall invänta dem innan det är aktuellt med att ge dessa läkemedel. Det förefaller vara en "klasseffekt" och det finns fn minst 10 läkemedel inom gruppen som skulle kunna komma att vara aktuella.
Det finns patienter med Parkinsons sjukdom och som har diabetes mellitus typ II som erhåller dessa medel, och de finns uppföljningar av dem för att söka bedöma om det finns en sjukdomsmodifierande effekter på sjukdomen, men det är fn inte klarlagt. /Håkan Widner
- Har epiduralbedövning något att göra med utveckling av Parkinson? Vi är några kvinnor som fått diagnosen ca 5-15 år efter epidural i samband med förlossning- slump? Hur mycket forskar man på gemensamma faktorer avseende personers bakgrund livsstil specifika händelser och om det finns likheter, ett exempel kan vara misslyckad epiduralbedövning
Nej det är helt uteslutet att en enstaka händelse/åtgärd som en epiduralanestesi skulle ge upphov till en kronisk neurodegenerativ sjukdom.
Medlen som används, olika lokalbedövningsmedel (lidocain och olika varianter av detta) är samma som används vid alla lokal bedövningar för alla ingrepp, och är ett av de mest använda läkemedlen som finns, men kom först på -40-talet och Parkinsons sjukdom finns beskriven i Bibeln, 2000 år tidigare. En misslyckad epidural kan inte ge upphov till Parkinsons sjukdom.
Det görs omfattande studier om samband och orsaker till Parkinsons sjukdom, inte minst i Sverige. En nu ngt till åren kommen översikt ger många svar om vad som studerats. Epidemiology and etiology of Parkinson's disease: a review of the evidence.Wirdefeldt et al. Eur J Epidemiology 2011. Det är en mkt fakta späckad sammanställning och genomgång av ev samband mellan olika faktorer som det har spekulerats i vad som orsakar Parkinsons sjukdom, och sammanfattar 675 studier över olika möjliga faktorer. Sammantaget är att det saknas övertygande och klara bevis för enskilda faktorer som skulle kunna leda till Parkinsons sjukdom.
/Håkan Widner
- Jag undrar när och hur man får noradrenalin när man känner att orken inte finns?
Noradrenalin är ett signalämne i hjärnan som bildas i i ett område locus ceruleus. Cellerna som bildar noradrenalin påverkas också av sjukdomsprocessen som ger upphov till Parkinsons sjukdom och dopaminbrist. Det finns läkemedel som ökar halten sk återupptagshämmare - det finns ett halvt dussin läkemedel med dessa egenskaper och det kan vara nödvändigt att behandla med dessa medel om det föreligger genuin brist.
Med frågeställning "när orken inte räcker till" är det för ospecifikt att kunna besvara. Nedsatt ork kan vara allt från blodbrist, (anemi), lågt blodtryck, saltbrist, påverkan av lungor som vid astma, eller infektion, svagt hjärta (hjärtsvikt), för lite Parkinson mediciner, till muskelsvaghet eller kortisolbrist för att nämna några av de vanligaste orsakerna, men det finns många till.
/Håkan Widner
- Min man har Parkinsons sjukdom sedan ca sex år tillbaka. Inga skakningar, men stel och långsam och ”fryser” ibland. Han upplever att vissa dagar är värre än andra, trots att han medicinerar som vanligt, och inte gör något extra ansträngande. Kan det gå upp och ner på det sättet, och finns det något man kan göra åt det?
Dessa symtom skulle kunna representera dosglapp, dvs otillräckliga effekter av enskilda doser. Man skall vara uppmärksam på när symtom uppkommer och hur de påverkas av enskilda doser av anti-Parkinson medicinering. Om det finns en lindring av symtomen en tid efter tablettintag, vanligen inom 30-60 min och om symtomen återkommer en tid senare, igen ca 30 - 60 min senare kan det tala för dosglapp. Om man har tillgång till T Madopark Quick Mite 50 mg, eller ½ tablett Madopark 100 mg (levodopa/benserazid) eller ½ tablett Sinement 25/100 (carbidopa/levodopa 25/100), kan man ta en del vid ett dosglappstillfälle. Om symtomen förbättras på ett tydligt sätt, och vid upprepade tillfällen, är det mycket sannolikt att det rör sig om dosglapp. Grundmedicineringen behöver då justeras. Om medicineringen har varit mer eller mindre oförändrad under de senaste åren kan det vara att doserna behöver justeras, eftersom sjukdomen har fortsatt, och man kan behöva att öka doseringarna för att kompensera detta./Håkan Widner
- Jag är en 69 årig man som fick Parkinsondiagnos 2014 och DBS-behandling påbörjades 2022. DBS förbättrade motoriken men jag hade depressionsliknande symptom. Har nu i nästan 1års tid haft off-läge varannan dag. Vaknar på morgonen med negativa tankar, ångest, initiativlöshet och svårt att uttrycka mig, Stelhet, ont i muskler och krampande tår. Är mycket trött och sover flera gånger under dagen. Blir bättre mot kvällen. Under on-dagen fungerar jag bra är t o m överaktivt och tar ut mig och lovar sådant jag senare ångrar. Äter nu 5x Stalevo 75 mg, 1x Rasagilin, 1x Pramipexole 1,05 , 1xMadopar depot 100/25. Varför har jag dessa off-on-lägen varannan dag?
Det är svårt att ge individuella råd kring medicinering, och svaret får bli mer generellt och allmänt.
Man kan räkna om medicineringen i sk LEDD, L-dopa ekvivalenta doser, som är ett sätta att beräkna de olika klasserna av anti-Parkinson medicinernas effekt, om de skulle ersättas med enbart L-dopa. Den mängd medicinering som du har är ca 825 mg LEDD. Det går inte att avgöra om det är lämplig total mängd eller inte, utan vetskap om hur medicineringen var före DBS operationen och tiden efteråt.
Medicineringen behöver justeras efter DBS operationer beroende på vilken målpunkt som elektroderna är placerade i. I målpunkten nucleus subthalamicus, STN, som är den numera vanligaste målpunkten, är det vanligen möjligt att reducera medicineringen med upp till 50%, ibland lite mer ibland lite mindre beroende på hur väl DBS behandlingen kan påverka Parkinson symtomen. För målpunkten globus palldium, GPi, reduceras medicineringen vanligen inte alls, och målpunkten används främst för att bromsa svåra dyskinesier (överrörlighet) och kramper/dystoni. Den tredje målpunkten VIM, venterointermediala kärnan i thalamus används mot skakningar vid Parkinsons sjukdom, och då kan man om effekten i är god ofta minska doserna av medicin som behövts för att minska skakningar. Den 4:de målpunkt använts i bland, ZI, zona incerta, som ligger mellan VIM och STN och kan ge effekter som motsvarar dessa.
Efter några år med DBS behandling kan det behöva justeras antingen stimuleringen eller medicineringen eftersom sjukdomen fortsätter att påverka dopaminnervcellerna. Det kan vara så att ströminställningarna behöver ökas eller medicineringen.
Varannandagssymtom kan också indikera att sömnen inte är optimal - de nätter som varit dåliga, mår man sämre, och pga utmattning sover man följande natt bättre och nästa dag är bättre. Analys av hur sömnen är då viktigt.
Det är flera sömnmönster/aspekter man skall försöka få klarlagt.
Hur lång tid tar det att somna: Om det går mycket fort - innan huvudet nått kudden, är det klart misstänkt för djupsömnbrist. Djupsömnbrist ger också ofta påtaglig dagtrötthet och tendens att man nickar till vid inaktivitet under dagen. Djupsömnbrist kan bero på många faktorer, men ibland är det för lite dopamin till natten, ibland för mycket, ibland otillräckligt med noradrenalin till natten.
Om det tar mycket lång tid kan det vara "störande" faktorer - exv kryp i benen som vid Restless legs - som indikerar för lite dopamin till eller under natten, värk som kan vara beroende på för stela muskler eller annan smärta tex från rygg och leder oberoende av Parkinsons sjukdom, eller oro/ångest symtom dom vid nedstämdhet eller depression.
Frekventa uppvaknanden med ytlig sömn: Detta är vanligt vid Parkinsons sjukdom om kan bero på flera faktorer som balansen mellan mängd dopamin/noradrenalin som behövs för att komma i sömndjup. Lagom mycket dopamin med tillgängligt noradrenalin behövs för att komma i djupsömn, och noradrenalinbrist är mycket vanligt vid Parkinsons sjukdom. Det område som är med och styr sömnrytmen, locus ceruleus, innehåller noradrenalin nervceller som också drabbas av samma sjukdomsprocesser som vid Parkinsons sjukdom men i mindre omfattning, ca 25-30% brist efter några år med sjukdomen. Man behöver oftast "fylla" signalämnet noradrenalin med läkemedel antingen genom låga doser kontinuerligt eller kortare kurer med högre doser med läkemedel, vanligen sk SNRI-preparat.
Det kan också vara att man vaknar efter ca 3 - 4 tim då "depot" medlet man tagit till natten minskat i effekt och det är dopaminbrist som uppstått. En ny dos eller annan dosering av långverkande medel till natten kan vara lämpligt för att överbrygga detta.
Analys av ev sömnuppehåll (apnéer) eller andra symtom nattetid som svår snarkning: Sömnapné har inget med Parkinsons sjukdom i sig att göra, men kan inte medicineras bort. Det beror delvis på åldersförändringar i mjukdelarna i svalget som blir mindre elastiska och ger upp hov till att in och utandnings trycken sluter luftvägarna med störd andning. Det är mekaniska åtgärder som krävs för att minska dessa besvär.
Drömmar, REM sömns störning och andra sk parasomnier kan också förekomma men dessa är vanligen mer sällan förekommande än varannan natt, men kan behöva utredas för att komma till rätta med sömnstörningar.
En del långverkande doapminagonsiter, som pramipexol, kan komma att bli för kraftig, och tex störa sömnen så att det blir en ytlig sömn, och under dagen ge upphov till impulskontrollstörningar. Det kan då behöva testas med att sänka doser och ev kompensera med andra medel för att behålla behandlingseffekten (för att hålla samma LED dos). Det måste ske i samråd med behandlande läkare.
/Håkan Widner
- Jag har Parkinsons sjukdom, och det känns som om kroppen gungar vissa dagar. Vad kan det bero på? Är det något med medicineringen, kanske övermedicinering?
Frågan är om det är en känsla eller om du faktiskt gungar. En känsla av att kroppen gungar låter lite som yrsel, vilket kan ha en mängd orsaker, t.ex. blodtrycksfall eller balansproblem, kanske beroende på sämre känsel i fötterna. Övermedicinering kan ge så kallad överrörlighet och den kan både kännas gungande och se gungande ut. /Dag Nyholm
- Hur lång tid tar det om man får akupunktur mot Parkinsons sjukdom, innan man ser en förbättring?
Det finns inget vetenskapligt stöd för att akupunktur fungerar vid Parkinsons sjukdom. Det är viktigt att man behandlar Parkinson med vanliga mediciner. /Dag Nyholm
- Jag har fått en ny medicin som heter Comtess 200mg 3 gånger om dagen. Äter Madopark och Requip Depot oxå. Undrar varför det är ett färgämne som färgar urinen mycket kraftigt i Comtess tabletten. Har det någon medicinsk effekt? Varför har man så starkt färgämne i Comtess?
Färgen i entakapon (Comtess) hör till den kemiska strukturen av själva läkemedlet. Det är alltså inte ett tillsatt färgämne och färgen har ingen medicinsk effekt i sig. Men det är bra att känna till, så man inte blir orolig över att urinen blir så mörk. /Dag Nyholm
- Finns Opicapone i Sverige?, hur skiljer den sig från Entacapone?
Ja Opicapon finns registrerat i Sverige, och kan förskrivas på vanligt recept, Ongentys 50 mg. Det omfattas dock inte av läkemedelssubventioneringen , och man kan komma att behöva betala full pris, ca 1800 SEK / 30 tabletter, dvs ca 20.000 SEK / år.
Det är en sk COMT-hämmare, och fungerar på samma sätt som Entacapon, dvs det blockerar COMT enzymet som finns i tarm, blod, och hjärna. COMT enzyment bryter ned L-dopa och dopamin och blockerar man enzymet med läkemedel, ökas halten av L-dopa/dopamin så att man får en starkare och längre effekt av L-dopa i Sinemet/Stalvevo mfl. Det är en indirekt effekt.
Effekten är lik mellan Entacapon och Opikapon. Entacapon finns i Stalevo tabletten eller kan tas som "lös" tablett till exv Madopark eller Sinemet men är kortverkande och man behöver ta en tablett till varje dos L-dopa. Substansen är också intensivt gul (inget färgämne tillsatt) och ämnet är vattenlösligt och kissas ut i urinen som blir gul (om det kommer syre till blir det rött och kan se ut som blod i urinen . Det finns vissa urinstickor som testar exv förekomst av blod i urinen som ger utslag om man har entacapon i urinen - det finns olika stickor så man kan behöva test olika. Ca 20 % av befolkningen är känsliga för entacapon och utvecklar diarré efter några v behandling. Diarrén kan vara svår och slutar inte förrän man slutar med entacapon. Om man börjar i gen med entacapon burkar diarrén återkomma, så vanligen är det inte möjligt.
Opikapon doseras x 1 / dag, färgar inte urinen. Det är betydligt mindre risk för diarré jmf med entakapon som kan vara en stor fördel.
Det finns kliniker och regioner i Sverige som har beslutat att läkemedlet är av vikt att kunna förskriva till enskilda patienter (tex patienter som har provat entakapon, och haft nytta av det med mindre dosglappp eller förlängd nattsömn mm, men pga diarré behövt sluta med detta medel. Då kan en individuell motivering göras för att detta skall täckas inom ramen för subventionerade läkemedel. Det är inte alla klinker eller regioner som accepterar detta förfarande för närvarande, men behandlade läkare kan sannolikt ge besked. /Håkan Widner
- Jag har haft Parkinsons sjukdom i 14 år, medicinering senaste åren är Xadago, 4st Sinemet 50 mg och 3st Stalevo 100 mg. Har flera år haft problem med dystoni liknande kramp höger axel (blivit värre) känner av dosglapp, samt lite överrörlig nacke när jag tar Stalevo (ca 3 Tim efter intag) Har ingen bra neurolog där jag bor tacksam för medicin förslag. Mina huvudproblem är stelhet och långsam i rörelserna.
Det är svårt att ge exakta råd utan att kunna undersöka. Ett generellt svar är att dels är det av vikt att fastställa att det rör sig om strikt parkinsonrelaterade symtom, dvs att de kan behandlas med att justera doser av L-dopa eller dopamin. Värk i skuldran är mkt vanligt problem, även utan Parkinsons sjukdom. Man bör bedöma om det föreligger någon av de mkt vanliga skulder besvären som kan behandlas på olika sätt, tex artros, tendiniter av olika slag eller muskelskador. Husläkare/vårdcentralsläkare träffar många patienter med skulderbesvär och man bör undersökas via VC för att vara säker på att det inte rör sig om några av dessa besvär.
Om så inte är fallet, kan det vara fråga om "dystoni" - vilket dock är ganska ovanligt. Ett sätt att ta reda på om det är för lite dopamin (symtom som uttryck för dosglapp, eller för låg dos av total doserna om orsakar besvären, är att kort testa med kortverkande medel som Sinemet 12.5/50 eller Madopark Quick Mite 50 mg och tillfälligt lägga till 50 mg 1 - 3 - 3 gånger / dag för att bedöma om det är dopaminbrist som orsakar besvären.
Det kan uppstå överrörlighet tillfälligt men skall inte bli bestående av de kortverkande medlen. Om så är fallet, dvs symtomen går tillbaka (helt eller delvis) av "extradoser" kan man försöka att jämna till doserna för att undvika off-dystonin./Håkan Widner
- Läkemedlet Artane är det som har bäst verkan mot Parkinsons sjukdom. Nu läser jag att den skall sluta tillverkas. Kommer någon ersättning att finnas?
Det här var en oväntad fråga eftersom Artane avregistrerades i Sverige 1979. Substansen heter trihexyfenidyl och är ett så kallat antikolinergt läkemedel men räknas inte till de som har bäst verkan mot Parkinsons sjukdom. Den verkar dock finnas i USA så kanske har du fått den förskriven på licens? En liknande medicin finns att tillgå i Sverige, Akineton, men används mycket sällan vid Parkinsons sjukdom numera. ”Vanliga” parkinsonläkemedel har allra oftast bättre effekt. /Dag Nyholm
- Jag fick min diagnos i oktober 2017. Sedan augusti förra året upplever jag att min kroppsdoft ändrats. Framför allt på natten. Den är skarp och metallisk. Det som ändrades då var att jag fick lagt till Madopark depot i min medicinlista. Jag tar Madopark tre ggr/dag, Rasagilin och Ropinorol 1ggr/dag och Madopark depot till natten. Kan något av detta ge annorlunda kroppsdoft? Det är väldigt pinsamt att sova borta som jag gör ibland och jag är rädd för att bli varm och ev svettig för det är då den märks. Mitt luktsinne för övrigt har blivit mycket sämre under åren som gått. Lite konstig fråga kanske men jag hoppas på svar!
Förändrad kroppsdoft vid Parkinson har beskrivits tidigare och troligen beror det på förändringar i huden. Sjukdomen påverkar ju också ditt lukt- och smaksinne, så det är inte helt säkert att den doft du upplever upplevs på samma sätt av andra. Troligen beror det inte på någon av dina mediciner, men om du själv misstänker Madopark depot så kan du ju prova att byta ut den mot vanlig Madopark några nätter och se om det blir någon skillnad. Då är det bra att veta att 100 mg i depotform motsvarar ca 75 mg vanlig Madopark (dvs tre fjärdedelar av en vanlig tablett med krysskåra). /Dag Nyholm
- Jag fick min diagnos i slutet av 2022 och besväras framför allt av stelhet och smärta samt av trötthet. Jag medicinerar med Madopark, Xadago, Pramipexol och Dinetrel. Jag har alltid haft en relativt låg vilopuls ( runt 53-54), men på senaste tiden är den ofta runt 70. Kan detta bero på sjukdomen/medicinerna? Smärtan gör att det är svårare att motionera som tidigare vilket kanske också kan vara en förklaring?
Parkinsons sjukdom kan påverka det autonoma nervsystemet som bl.a. styr pulsen. Det är ganska vanligt att blodtrycket blir lite lägre än tidigare och då kan ibland pulsen öka som en normal reaktion på det. Ökad puls skulle kunna bero på Xadago som har detta (takykardi) som mindre vanlig biverkan. Hjärtklappning finns också med i biverkningslistan för Dinetrel, men med det menas nog att man känner av det, inte att pulsen är lite högre än tidigare. Smärta i sig ger högre puls och naturligtvis kan minskad motion också bidra. Så det finns många möjliga förklaringar, viktigast är nog att försöka behandla stelheten och smärtan. /Dag Nyholm
- Kan Madopark ge mörk avföring
Nej, troligen inte. Men urinen kan bli aningen mörkare och det finns rapporterat missfärgad saliv och munslemhinna enligt FASS, men i okänd frekvens, troligen mycket sällsynt. Mörk avföring kan bero på intag av t.ex. järntabletter, blåbär eller rödbetor, men om den är åt det svarta hållet kan det vara blod och det kan undersökas via vårdcentralen med avföringsprov. /Dag Nyholm
- Vilket medel är bäst att komplettera Madopark depot på kvällen med för att lättare kunna koppla av och somna? Är magnesium ett alternativ, vill helst inte börja med sömnmedel.
Det är svårt att ge rekommendation utan att känna till ytterligare detaljer.
Insomningssvårigheter kan bero på för LITE anti-Parkinson medicinering och då skulle högre dos Madopark Depot vara logiskt eller annat depot preparat som Levocar 100-200 mg eller en dopaminagonist/härmare. Alternativt kan det vara för kraftig effekt av anti-Parkinson medicinering från tidigare under dagen som kan vara uppiggande, som exv Stalevo doser som ackumulerats under dagen, eller för kraftig effekt av en dopaminagnost/härmare som verkar under hela dygnet. Om det är värk eller kramper som stör insomnande kan ökad anti-Parkinson medicin och eller värkmediciner vara bästa alternativet.
Vid oro eller ångest kan ett antidepressivt läkemedel vara bäst taget på morgonen.
Om inget av dessa faktorer förefaller vara involverade kan det fungera med Melatonin, men detta är inte ett subventionerat läkemedel. Ett ofta mycket bra läkemedelsalternativ är låg dos av ett exv Mianserin 5 - 10 mg eller låg dos av Mirtazapin 7.5-15 mg. Dessa är i dessa doser svagt verkan anti-depressiva läkemedel, men lockar fram normal sömn.
/Håkan Widner
- Har nyligen fått diagnosen Parkinsons sjukdom. Är det meningsfullt att vänta med medicinering tills symtomen blir värre än nu?
Enligt den moderna behandlingsprincipen finns det inte fog för att vänta med behandling. Sjukdomen har pågått i en uppskattad period om ca 3 - 5 år innan symtom uppstår, och under denna tid har kvarvarande nervceller ökat bildning av dopamin, men till priset av att det omsätts mera dopamin vilket ökar omsättningen och bildningen av slaggprodukter, vilket anses vara potentiellt skadligt för nervceller.
När man börjar med en anti-Parkinson medicinering tar det minst 3 månader innan dessa ogynnsamma kompensationsmekanismer normaliseras - det är därför väldigt vanligt att man som patient uppfattar att medicinen inte gör någon nytta alls. Det gör den men lindrar inte alltid symtom omedelbart.
Det är felaktig uppgift om att man skall avvakta med medicinering för att "spara" medicin. Det är övertygande bevisat om man försöka att vänta med att starta medicinering i syfte att undvika komplikationer som överrörlighet, så hjälper inte det. Det är dels sjukdomstid och grad av dopaminbrist som leder till överrörlighet oavsett om man har väntat med att starta medicinering tidigt eller sent.
Rekommendationen enligt moderna riktlinjer är att starta med medicinering när det finns symtom som räcker för att ställa diagnos. /Håkan Widner
- Jag fick min diagnos Parkinsons sjukdom för ett år sedan. Tål inte Madopark ( magproblem) tyvärr, utan äter Pramipexol, men mina skakningar i höger arm blir inte hjälpta. Finns det någon medicin som tar bort skakningar?Om man inte tål Madopark kan man pröva Sinemet (carbidopa/levodopa) som basmedicin, ev i kombination med entacapon (Stalevo/Sastravi). Att man inte tål exv Madopark kan varea tillfälligt, och reell intolerans (allergi eller annan orsak) är extremt sällsynt. Man kan under en inkörningsperiod med ett L-dopa preparat lägga till ett medel Domperidon 10 mg som kan motverka exv illamående och mag tarmreaktioner under en tidig fas med L-dopa, och vanligen kan man fortsätta utan detta efter 1 - 2 v behandling. /Håkan Widner
- Jag fick av min läkare Pramipexol utskrivet. Tycker själv att biverkningarna verkar ruskiga. Är det ett alternativ att istället för dessa tabletter utöka med Madopark?
Ja, det är två olika sätt att öka dopamin-signaleringen i hjärnan, antingen genom att kombinera L-dopa (t.ex. Madopark) med en dopaminagonist (t.ex. Pramipexol) eller att öka dosen av L-dopa (helst genom att lägga till ett dostillfälle per dag). De båda strategierna ger ungefär samma resultat, men en fördel med dopaminagonisten är att den verkar dygnet runt och att man använder lite olika verkningsmekanismer. Det kan vara värt att prova och om du får besvärliga biverkningar är det bara att sluta - det är inte farligt. Det är jättebra att du vet om vilka biverkningar som kan uppstå, men det är också bra att veta att biverkningslistorna innehåller allt som har hänt för tusentals personer i forskningsstudier. Så en del av ”biverkningarna” är i själva verket sjukdomens symtom och ingen drabbas av alla dessa biverkningar. De flesta klarar sig helt utan biverkningar. /Dag Nyholm
- Jag har en apomorfinpump som behandling. Det fungerar helt ok. Dock upplever jag ibland att pumpen är lite klumpig att ha på sig. Jag ska på ett event en kväll snart och skulle tycka det vore skönt att slippa pumpen under kvällen. Jag har den vanligtvis ca 10-14 tim/dag och kan vissa dagar om jag bara är hemma ta medicin i form av tabletter istället för att ha pumpen (pumpen ger jämnare och bättre effekt). Min fråga är om det är en bra idé att ta tex Madopark depåtablett till offläge. Hur länge verkar en Madopark depå? Eller ska jag ta ”vanlig” Madopark och ha Madopark quick och ta vid behov under kvällen när jag ska på eventet? Vad rekommenderar du?
Det är oftast lättare att styra effekten med ”vanlig” Madopark jämfört med Madopark depot. Effekten av en depot-kapsel håller lite längre än en vanlig tablett, men samtidigt får man i sig en något mindre mängd med depot-kapseln och den har inte lika snabb effekt. Eftersom du skriver att du ibland använder tabletter hemma istället för pumpen så kan du antagligen göra på samma sätt, dvs se till att du tar Madopark regelbundet under kvällen, med dosintervall som brukar passa just dig. Och så kan du ju ha med dig extra Madopark Quick vid behov, men här gäller också att det är viktigt att du vet vad som passar just dig - jag kan inte ge någon generall ordination… /Dag Nyholm
- Bör man vaccinera sig mot bältros om man har Parkinsons sjukdom?
Ja, det kan vara bra att vaccinera sig, men Parkinson utgör inte en särskild riskgrupp. Läs mer på Folhälsomyndigheten: https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/vaccinationer/vacciner-som-anvands-i-sverige/baltros/ /Dag Nyholm
- Jag försov mig en morgon, när det var dags för morgondos av Stalevo . Brukar ta tablett 06.00 och 08.00, men sov till 09.00. Detta fick till följd att jag inte kom igång förrän kl16.00. Kan det bli så?
Den allmänna rekommendationen är att om ett visst tablettintag eller flera blir försenat eller missat av någon orsak, är mest effektivt att ta tabletten när man kommer på det, och därefter håller man i stort samma intervall som tidigare, så att efter följande dos blir ca 2 tim senare också vidare.
Allmänt är det intervallen mellan tablettintag som är intressant, och har betydelse för ffa L-dopa beredningar som är relativt kortverkande. De långverkande dopaminhärmarredningarna eller exv MAOB-hämmarna tas vanligen x 1 / dag och har effekter som varar längre.
Man kan behöva justera effekten med små doser "extradoser" med tex Madopark Quick Mite, eller Sinemet 12.5/50 om det tar tid för tabletterna att slå an efter en försenad dosering.
Vid resa över tidzoner så lägger man till en dos efter hand som dygnet blir längre med ett intervall som man brukar ha, tex 2½ tim intervall, och vid resa där dygnet blir kortare tar man bort ett dosintervall.
Stalevo/Sastravi (levodopa/carbidopa/entacapon) är ganska "tröga" tabletter och tar tid för att lösas upp och få effekt, men är konstruerade att ge en längre effekt än motsvarande dos L-dopa. Effekten är inte snabbare vid en högre dos av Stalevo, men ger en lite kraftigare effekt och något längre, men det är ofta mer effektivt att kombinera en Stalevo med en kortverkande Madopark 100 (levodpa-benserazid) /Sinemet 25/100 (carbidopa/levodopa) eller Madopark Quick Mite 50 mg/Sinemet 12.5/50 för att uppnå ett snabbare anslag av effekten.
Det är individuellt hur man reagerar på olika tillfällen när medicineringen inte kan tas regelbundet. En diskussion med Parkinson sjuksköterskor eller behandlande läkare om hur man enklast skall hantera detta kan vara givande.
/Håkan Widner
- Jag har provat Pramipexol och fick biverkningar. Varför ordineras den då den har så många biverkningar? Hur är det med Madopark, och biverkningar?
Det finns flera olika klasser av anti-parkinson medicinering: L-dopa (exv Madopark som innehåller L-dopa/beserazid; Sinemet, som innehåller L-dopa/carbidopa; Stalevo/Sastravi som innehåller L-dopa/carbidopa/entacapon. Enzymhämmare MAOB-hämmare rasagilin, Xadago/safinamin, selegilin/Eldepryl samt COMT-hämmare som entacapon/Comtess eller del i kombinationstabletterna Stalevo/Sastravi, samt tolkapon/Tasmar, opikapon/Ongentys; samt Dopaminhärmare (dopaminagonist) pramipexol/Sifrol, Mirapexin, Derinik, Opryema, rotigotin / Neupro, ropinorol/ ReQuip, apomorin mfl.
Dessa olika läkemedel ersätter eller ökar halten av dopamin, men mekanismerna är hur de påverkar dopaminbildningen och effekterna är olika mellan klasserna av läkemedel, och effekterna har olika tidsprofiler, men också olika biverkningsprofiler.
De olika klasserna kombineras med fördel för att det inte skall uppstå behandlingsrelaterade effekter över tid som exempelvis utveckling av dosglapp exempelvis nattetid, eller täta dosglapp under dagen med kramper och på sikt ofrivilliga rörelser eller andra svårare fluktuationer.
Läkemedlen har olika långa så kallad halveringstid, dvs hur länge en tabletts innehåll finns i blodet, som är ett av många mått på hur ett läkemedel fungerar. L-dopa har kortast halveringstid av alla anti-parkinson mediciner, och det finns ett tydligt samband med att höga enskilda doser, och hög total dos av L-dopa tidigt och främst hos yngre patienter i hög utsträckning utvecklar tidigt fluktuationer och litet längre fram svåra överörlighetssymtom. Strikt mone-terapi med (kortverkande) L-dopa som olika snabblösliga beredningar, och i höga doser bör man undvika under längre tider.
För att uppnå en så bra och jämn behandlingseffekt rekommenderas i bla SweModis riktlinjer en kombinationsbehandling efter några år med läkemedel från de olika klasserna så att det inte blir låga eller för höga halter av dopamin.
Dopaminhärmare som pramipexol har en plats i behandlingsarsenalen och är ett av de mest använda läkemedlen vid Parkinsons sjukdom och som för många har haft en avgörande och god och långvarig behandlingseffekt. Det finns biverkningar med alla läkemedel, och det är en avvägning mellan nyttan och besvären av en medicinering som får göras individuellt. Alla är inte skapta på samma sätt, och panoramat för hur man reagerar på olika läkemedel är stort och mycket individuellt. Det går inte att förutse hur en enskild patient reagerar på ett medel eller en dos. Det är därför en fördel att det finns olika läkemedel inom de olika grupper/klasserna av läkemedel. Om man tex utvecklar icke tolerabla biverkningar av ett visst medel i en viss dos kan man pröva att byta till ett annat medel i gruppen, beroende på grad av besvär och biverkningarnas karaktär.
Man bör skilja på ev biverkningar som uppträder nära inpå start av ett läkemedel och de som kan uppstå längre fram - här skiljer sig dopaminhärmare och L-dopa åt och man behöver ha detta perspektiv med i hur behandlingen läggs upp. /Håkan Widner
- Jag har Parkinsons sjukdom, sen 3 år tillbaka, och har dessutom fått artros i axlarna som starkt påverkar min vardag och min sömn. Hör detta samman? Tar en alvedon till kvällen. Fungerar sådär. Finns det något annat som hjälper?
Det finns inget direkt samband med artros och Parkinsons sjukdom. Bägge är sjukdomar som utvecklas under lång tid, men innefattar helt olika sjukdomsprocesser. Att ha artrossymtom är ca 20 gånger vanligare än att ha Parkinsons sjukdomssymtom, vilket gör att det är många med Parkinsons sjukdom som samtidigt har artrosbesvär i någon led.
Artros orsakas bland annat av att broskbildande celler i leder inte kan bilda och nybilda brosk, och kan bero på sen-effekter efter skador på lederna och i de lednära områdenas blodförsörjning. Det finns en ärftlighet, och ett samband med belastningar för att utveckla atros, och upptill 25% av 50 åringar har artrosförändringar.
Det kan finnas ett samband med om man redan har artrossymtom, och utvecklar Parkinsons sjukdom att atrossymtomen kan öka om man har mycket muskelstelhet pga av otillräcklig anti-parkinsonmedicinering. Spänningen över lederna som är drabbade av artros kan då öka. Denna negativa effekt av Parkinson sjukdom på atrossymtom kan ofta minska om man optimerar anti-parkinson medicineringen eller annan behandling så att muskelstelheten minskar över en artrosled, så har man mindre ont av artrosen efter en tid. /Håkan Widner
- Är svåra buksmärtor vanligt vid behandling med Rasagiline?
Buksmärtor efter start/tillägg av T Rasagilin tillhör inte de vanligaste biverkningarna, och andelen med skiljer sig om man har startat med T Rasagilin ensamt eller som tilläggsläkemedel.
Om man tar T Rasagilin som första läkemedel vid Parkinsons sjukdom, så anges svåra buksmärtor som ovanliga, uppskattningsvis mindre an 1% av dem som startat med tabletten har i studier som systematiskt samlat in uppgifter om effekter och bieffekter, angett svåra buksmärtor som nytillkommet symtom.
Om man lägger till T Rasagilin till annan anti-parkinson medicinering anges svåra buksmärtor/buksmärtor upp till 10%.
Mekanismen bakom buksmärta kan vara lite olika - signalämnena dopamin och andra katekolaminer finns i och har en funktion i tarmen, och kan påverkas av MAO-B hämmande effekten av Rasagilin. MOA-B, är namn på ett enzym monoaminoxidas, typ B som bryter ner och förkortar effekten av bla dopamin, och Rasagilins effekt är a blockera denna nedbrytning så att dopamin (främst i hjärnan) varar längre. Rasagilin ökar katekolamineffekterna också i kroppen till en del, och det är rimligt att tro att buksmärtor orsakas av denna ökade effekt. Efter en tid är det vanligen så att det sker en anpassning av effekterna, men om smärtor består bör man avsluta behandlingen och diskutera med sin förskrivande läkare.
Det är samtidigt viktig att understryka att svåra buksmärtor kan bero på många orsaker: allt från magsår, gallstensanfall, bukspottkörtelinflammation, tarmvred, njursten, bukväggsbråck, och många gynekologiska tillstånd, för att bara nämna några.
Inget av dessa tillstånd har med Rasagilin eller Parkinsons sjukdom att göra, och det är dels det allmänna tillståndet och grad av besvär som avgör hur symtomen kan tolkas och hur de skall utredas. /Håkan Widner
- Jag är 74 år och Parkinson diagnos hösten -22 efter att symptomen kom väldigt snabbt, med det typiskt vänster arm, dålig handmotorik, jobbigt att tugga, svårt att gå, blodtrycksfall mm. Jag fick bra lindring av Levodopa. Har sedan dess fått öka till 1.5 tablett var tredje timme, en Depå till natten och Quick max 3/dygn . Vaknar vid 5-tiden och behöver då ta en Quick. Har nu fått kramp i käkarna som drar i musklerna till munnen. Mycket jobbigt och blir väldigt psykiskt då det är mitt i blickfånget och påverkar talet. Svårt och tar tid innan det släpper. Kommer allt oftare vid dosglapp . Skulle vilja ha lite råd då det inte verkar vara så vanligt. Har hört att man kan mäta muskelfunktion och att Botox kan hjälpa. När sätter man in det i så fall ? Mycket tacksam för lite råd!
Det är svårt att ge absoluta råd på dessa uppgifter, men som jag uppfattar det är det övervägande ett dosglappsproblem med L-dopa i olika former (Madopark/ Madopark Depot och extra doser Madopark Quick). När behandlingen fungerar verkar det vara utan problem, men dosglappen uppkommer mer eller mindre regelbundet.
Dosglapp uppstår bla pga av att L-dopa är kortverkande och en behandlingsstrategi är att förlänga effekten av L-dopa med sk enzymhämmare som MAOB-hämmare (rasagelin, safinamid/Xadago eller ev selegelin/Eldepryl) eller COMT-hämmare (exv entacapon/Comtess/ tolkapon/Tasmar eller ontakapon/Ongentys) eller långverkande dopamin agonist/härmare sp, pramipexol/Sifrol, ropinorol/Requip/rotigogin/Neupro) eller ev pumpbehandlingar.
Man bör ta kontakt med sin behandlande läkare om att dosglapp uppstått och att de är besvärande.
/Håkan Widner
- Efter nåra år med PS har jag fått ont i hö lår som strålar mot knät. Det går över ibland. Dessutom har jag svårt att somna pga skakningar och oro i kroppen. Det smärtar även i hö överarm vid användning. Kan dessa smärtor ha något med PS att göra?
Värk och smärta i rygg/höft och lår uppstår inte av Parkinsons sjukdom. Det är mest sannolikt en ortopediska orsak, som nervrotspåverkan, ischias, höftledsartros och i baldn knä artros som ger upphov till detta. Ibland man muskelstelhet förvärra värken, och exv när man får en behandlingseffekt av exv L-dopa minskar muskelspänningen över en artrosled - kan värken lindras och man uppfattar att det är anti-parkinson medicinen som lindarar. Det underliggande problemet är dock ortopedisk och man bör undersöka rygg/höft för att hitta ev orsaker. /Håkan Widner
- Vad är Xadago bra för? Har provat, men fick ont i hjärtat och blev inte något bättre i min freezing! Vill inte ta Xadago, men endast Madopark ger mig en del dosglapp.
Xadago (safinamid) 50 eller 100 mg, är ett läkemedel i gruppen MAO-B-hämmare (monamin oxidas typ B hämmere) - andra läkemdel i gruppen är Rasagelin 1 mg och Selegilin/Eldepryl 5 eller 10 mg. Hämning av enzymet MAO-B gör att det dopamin som bildas i kroppen varar längre och de förhidnrar också att tillfört L-dopa i tex Madopark/Sinemet varar längre.
Man får en antiparkinson effekt av MAOB-hämmarna genom att dels det finns mer dopamin tillgängligt under dygnet, och att mer L-dopa utnyttjas till att bilda dopamin. Det finns också en del egeneffekter av MAOB-hämmarna utöver de indirekta effekterna via dopamin ämnesomsättningen.
När dessa medel introducerades, främst på -80 talet med Selegelin/Eledpryl var intresset mycket stort då man uppfattade att det fanns en sjukdomsmodifierande effekt (skyddande effekt på kvarvarande dopaminnervtrådar), men många studier har gjorts efter det, utan att man har kunnat leda detta i bevis. Man anser dock allmänt att det är bra att kombinera L-dopa med olika sk enzymhämmare som MAOB-hämamre och COMT-hämmare om det är möjligt för att få en jämnare effekt av L-dopa och med det färre dosglapp mm.
Mono-terapi med L-dopa / Madopark leder ofrånkomligt till dosglapp. Xadago eller annan MAOB hämmare kan lindra en del av detta, men det finns flera olika alternativ för att komma tillrätta med dosglapp. Smärta i hjärat tillhör inte de vanliga biverkningarna av Xadago och det bör utredas om det finns en underliggande hjrtåkomma också.
/Håkan Widner
- Hej, min mamma har haft Parkinson i 6 år. Det som är mest påfrestande nu är hennes mentala mående. Hon är orolig och blir ledsen. (ibland är det kopplat till dosglapp men inte alltid) vi har en ganska hög dos av både Madopar och antidepressiv medicin och vi känner att vi behöver mer hjälp. Vi har svårt att få mötestider och känner att vi famlar lite i mörkret. Är det vanligt att det är mycket oro när det är parkinson? Hon äter nu Venlafaxin mot oron, men det hjälper inte. Hon har även magproblem. (ibland kopplat till magproblem). hur ska vi gå till väga att få mer hjälp när vi behöver en långsiktig plan ? Hälsningar Orolig dotter
Ja, det är vanligt med oro vid Parkinson. Om oron är kopplad till dosglapp så kan behandlingen behöva ses över så att hon får färre dosglapp. Venlafaxin och andra liknande mediciner används ofta vid Parkinson mot både oro/ångest och depressiva symtom. Även där kan dosjustering diskuteras med hennes läkare, men man ska inte göra för snabba justeringar. Om oron är kopplad till magproblem (gissar att det är förstoppning, som ju är mycket vanligt vid Parkinson) så kan man försöka behandla med medicin mot förstoppning. Oro kan förstås också behandlas med lugnande vid behovs-läkemedel. Utöver alla mediciner kan olika sorters samtalskontakt hjälpa mot oro - ni kan försöka kontakta t.ex. psykolog eller kurator, men också parkinsonsjuksköterskor och andra professioner inom sjukvården kan vara bra stöd. Fysioterapi, eller egenvård i form av motion eller andra aktiviteter, kan också vara bra mot oro. /Dag Nyholm
- Vad vet man om den nya pumpen som inte kräver operation? Har den hjälpt många?
Den nya pumpen (Produodopa som ges subkutant, dvs i underhuden) är avsedd för att behandla svårkontrollerade motoriska fluktuationer. Än så länge (april 2024) har inte särskilt många behandlats i Sverige. Några enstaka personer var med i en forskningsstudie, men i övrigt har vi bara några veckors erfarenhet i dagsläget. I hela världen handlar det om några hundra personer som provat behandlingen hittills. Pumpen är tänkt att användas dygnet runt och verkar kunna ge stabila L-dopanivåer och därmed stabilare effekt jämfört med tabletter. De som avbrutit behandlingen har oftast gjort det pga hudinfektioner eller andra hudbiverkningar, så detta är något vi är noggranna med att följa upp. /Dag Nyholm
- Jag har Dystoni och försöker förstå dess sammanhang. På förmiddagar så brukar den släppa eller mildras drygt en timme efter medicin (Stalevo var 3e timme). Men på eftermiddagarna så varierar tiderna med besvär. Inte sällan är det som värst drygt en timme efter medicinen. Jag läser i Swemodis: "Dystoni svarar oftast väl på dopaminverkande behandling. I senare faser av sjukdomen kan dystoni komma att provoceras av levodopabehandling." Är utfallet dosrelaterat, så lagom hjälper men för mycket stjälper? Eller hur fungerar det?
Dystoni är ibland ett knepigt fenomen, det kan nämligen förekomma både i ”off” (parkinsonläge) och i ”on” (när medicinen fungerar), inte sällan mitt emellan dessa två lägen. Oftast försvinner dystonin i samband med överrörlighet och isåfall är det inte så att ”för mycket stjälper” - men man kan ha inslag av dystoni även i samband med överrörlighet. Så som du beskriver det låter det som att dystonin släpper när du får maximal effekt av din Stalevo efter 1-2 timmar, men det kan alltså vara så att dystonin uppträder mitt emellan ”off” och ”on”. Man kan prova att behandla med botulinumtoxin i dystona muskler, men annars kan DBS- eller pump-behandling bli aktuellt, om symtomen svänger under dagen. /Dag Nyholm
- På Parkinsondagen 11 april 2024, , visades den nya Parkinson-pumpen i TV 4 och min Parkinsonsyster Pia, förklarade att ” nu är den nya pumpen tillgänglig”. Nu undrar jag direkt: Hur får man anmäla sig för jag vill byta min bly-tunga Duodopapump till denna nya? Detta önskemål har jag fört fram många gånger till min neurolog. Varför skriver ni inte här om den nya?
Den nya pumpen (Produodopa som ges subkutant, dvs i underhuden) har omnämnts i Parkinsonpodden några gånger och det planeras ett avsnitt med fokus på den nya behandlingen inom kort. Man anmäler sig till sin neurolog om man är intresserad av behandlingen. Den är, precis som de andra pumparna, avsedd för att behandla svårkontrollerade motoriska fluktuationer. Det har blivit stor efterfrågan på den nya pumpen i flera länder och i dagsläget (april 2024) finns det ett begränsat antal pumpar tillgängliga i Sverige och hittills bara några sjukhus som har fått möjlighet att starta behandlingen. Det krävs en del planering och resurser för att kunna starta, så det går betydligt långsammare att komma igång jämfört med om det hade varit en tablettbehandling. /Dag Nyholm
- Vad finns att göra om man tillhör den grupp av PS drabbade, som får stora bekymmer med off perioder efter en måltid som innehåller protein. Varför är det så, att bara vissa av oss får sämre L- dopa effekt efter proteinintag? Kan intag av matspjälkningsenzym i samband med måltid ha någon lindrande effekt
Den vanliga rekommendationen är att se till att L-dopatabletterna inte ”krockar” med matens aminosyror, dvs att ta tabletten minst 30 minuter före eller minst 60 minuter efter en måltid. Det är särskilt animaliska proteiner som kan tävla med L-dopa om upptaget, dvs mjölk- och köttprodukter. Men även fet mat gör att magsäcken dröjer med att tömma sitt innehåll till tunntarmen där L-dopa tas upp. Ibland rekommenderas också att förskjuta intaget av protein till kvällen, men då är det viktigt att tänka på att man verkligen får i sig tillräckligt. Diskutera gärna med en dietist. Vi vet inte exakt varför det är så olika mellan olika individer. Intag av matspjälkningsenzym hjälper troligen inte. /Dag Nyholm
- Min man har DBS och äter Madopark Ofta korsar han sina fötter vad kan man göra åt det?
Det är lite svårt att förstå vad du menar, men jag gissar att han ofrivilligt korsar fötterna i samband med överrörlighet eller dystoni-kramp. Det kan gå att påverka genom justering av antingen Madopark-dosen eller DBS-inställningarna, men det beror på hur det ser ut och när det sker. /Dag Nyholm
- Om man har stora problem varje dag kan det ändå vara vanlig Parkinson och inte Parkinson plus? Undrar om det kan vara så individuellt med vanlig Parkinson? En del har ju bara sina dåliga dagar och mår oftast bra?Ja, det kan verkligen vara enormt stora skillnader mellan olika personer trots att det är ”vanlig Parkinson”. Så det beror på hur länge du haft symtomen och vilka problem det är du har, samt vilken medicin du har och hur symtomen svarar på den. Parkinson plus, eller atypisk parkinsonism, som det också kallas, har ofta några specifika symtom som talar mer för en sådan sjukdom än för vanlig Parkinson, men de första åren kan det vara svårt att upptäcka dessa och då kan diagnosen vara osäker. /Dag Nyholm
- Jag har spelat bort allt jag hade. Jag låg nyligen inlagd för att trappa ner mina Ropinirol depå, jag hade 4 mg 3ggr/dag. På en dag trappade jag ner till 2mg 4ggr/dag. Den andra dagen gick doseringen ner till 1mg 4ggr/dag. Jag är nu inneliggande och det har gått en vecka och jag kan knappt röra mig , jag svettas och är stel. Jag har DBS och restless legs därav fick jag ha kvar 4 mg 1 ggr/dag. Kan det vara utsättningssymptom fortfarande, som jag lider av?
Tråkigt att höra att du drabbats av detta välkända problem vid behandling med dopaminagonist. Ja, det kan både vara ”utsättningssymptom” och dopaminbrist som gör att du svettas och är stel. Du behöver säkert öka din dos av levodopa för att må bättre, men det kanske samtidigt pågår en DBS-justering. /Dag Nyholm
- Min far har Parkinsons sjukdom sedan 15-18 år tillbaka och är än idag inte över 60år. Jag är orolig att han utvecklat någon typ av demens, har också ringt och utryckt min oro till hans Neuro-mottagning, men ingen kallelse eller så för besök om det. Kollar man upp om det kan ha utvecklats demens eller är det såpass vanligt att det utvecklas att man inte gör något åt det, eller ska man medicinera det på något speciellt sätt? Finns det något som skiljer "vanliga Parkinson" symptom mot demens?
Det går att utreda demenssymtom och det går också att behandla en eventuell demensutveckling med ”minnesstärkande” mediciner. I Sverige är det ofta geriatriker som utreder demens, men det kan se olika ut på olika orter. Ja, det finns olika typer av demens och man kan ha olika sorters kognitiva svårigheter (dvs med minne och/eller tänkande). Vid Parkinsondemens är de mest typiska symtomen passivitet, svårt med flera tankar samtidigt, samt långsamhet. Vi planerar ett avsnitt om bl.a. demens i Parkinsonpodden inom några veckor… /Dag Nyholm
- Min man har Parkinson sen ca 5 år och har lecigonbehandling i pump insatt som fungerar mkt bra och har höjt hans livskvalitet betydligt. Tränat på gym 3-4 ggr i veckan och gått längre promenader m stavar. Ramlade en dag på isen och blev opererad pga höftfraktur och pumpbehandlingen pausades innan operation som han fick vänta på i 6 dagar. Fick istället för Lecigon en justerad dos i tablettform t.Madopark 100 mg,×4 samt t.Madopark dep. 100 mg 2 tn. Han fick samtidigt talsvårigheter med sluddrigt tal stundvis och mkt trött och sover mycket av och till. Efter ca 2 1/2 v. efter op. har han fortfarande sluddrigt tal stundvis som är svårt att tyda och gång-rehab går mkt långsamt. Är nu överflyttad till neurolog/rehabavd för att sätta in pumpbehandlingen igen. Vad kan talsvårigheterna med sluddrigt otydligt tal bero på? Vilken hjälp?
Det är svårt att göra en tolkning av detta utan att ha undersökt patienten, men om Lecigon behandlingen stoppades och ersattes med tabletter kan det vara att anti-Parkinson effekterna inte har blivit de samma. Man kan jämföra doserna som gavs via sond/Lecigon med en sk LEDD beräkning med de doser som ges via tabletter och om det är stor skillnad i effekter kan det vara ett underdoserings symtom.
Skälet till att pausa Lecigon behöver också vägas in - den behandlingen kan ofta pågå under ett vårdtillfälle man pausas under de timmar en operationen pågår. Det kan finnas skäl till varför man valt att stoppa infusionen och om detta också påverkar effekten av tabletterna./Håkan Widner
- Kan jag som 90-åring opereras för smärtsam spinal stenos?
Det finns olika typer av operationer mot värk vid spinal stenos. Förutom att operera ryggen genom att göra plats för nervtrådarna, sk lamektomi kan man lägga in en elektrod med och ge en blockerade ström - sk dorsal kolumn stimulator (DCS). Lamektomi är en större operation som man behöver en tids rehabilitering efter, medan DCS operationen är betydligt mindre omfattande.
Operationsbeslut är en avvägning av behovet av en operation, förväntade förbättringar och risk för komplikationer. Ålder i sig gör att man tål längre operationer sämre, och man behöver längre tid för att återhämta sig. Det är oftast andra sjukdomar som också påverkar eventuella komplikationsrisker. Parkinsons sjukdom kan vara en sådan faktor, om man tex har mycket överrörlighet kan det rent mekaniskt vara olämpligt att operera ryggen då man kan slita upp såren och stygnen.
En ortoped kan ge mer information om möjligheterna för eventuell operation av en spinal stenos. /Håkan Widner
- Kan man ta tablett Desloradantin och nässpray Livostin mot pollenallergi när man använder Madopark, Pramipexol, Rasagilin, Mirtazapin och Zopiklon dagligen? Eller kolliderar dessa med varandra och eventuellt försämrar effekter?
Det finns inga interaktioner ("krockar") mellan anti-allergi medel och Parkinsons sjukdom så det skall inte vara några problem att ta dessa medel samtidigt. /Håkan Widner
- Jag fick min diagnos 2014. Började med Madopark och skakningarna försvann även finmotoriken förbättrades. Men dec 2016 fick jag problem med nacken, började som nackspärr. Men efterhand blev det värre. ”Tappade ” huvudet och kunde inte hålla upp det. Men liggande rätades det ut Min dåvarande läkare pratade om camptocormia. Jag började med Apomorfinpenna och fick efter det pump med Dacepton. Justerats efterhand. Nu använder jag pumpen, Dacepton och tar Madopark 100/25 + paracetamol 1 g 4ggr/dag samt Madopar depot till natten. Jag har ont nästan jämt. Paracetamol hjälper inte mot smärtan, vet ju inte hur det är utan) Jag använder rollator utomhus men har svårt att titta upp särskilt när jag går ute Börjar också bli något överrörlig. Ska på ny läkarundersökning i juni. Vad göra?
Camptokormi - anterokolles - är en felställning av kroppen, vanligen kotpelaren som kan leda till att exempelvis nacken lättare hamnar i olika lägen (framåt - anterokolles, bakåt - retrokolles, och åt sidan laterokolles) som är en beskrivning. Camtokormi kan drabba nacken eller andra delar av ryggen och man böjas åt sidan i ländryggen och det kallas ibland Pisa - syndrom i och med att man låter konsekvent åt ett håll, eller framåt i höften.
Det finns flera faktorer som kan spela roll. Dels kan det vara i kotpelaren att det uppstått kotfrakturer, kotförskjutningar eller annan ortopedisk orsak, och dessa är mer sannolika att göra ont. En röntgenundersökning av ryggen kan ge vägledning. Om det påvisas förändringar bör en ortoped eller neurokirurg bedöma om det är möjligt att åtgärda.
Det finns också möjlighet att det beror på en muskelinflammation, myosit, som man drabba vissa muskler. Det kan undersökas på olika sätt, med blodprover, EMG och i blan MR kamera. Vid myosit kan ibland kortison behandling vara effektivt.
Det kan också vara del i bla Parkinsons sjukdom. Felställningen kan ibland uppstå snabbt eller smygande över tid. I det senare fallet är det delvis en konsekvens av att det oftast är en skillnad i dopamin halter på hö respektive vä sida i hjärnan och när man ersätter med mediciner påverkas det olika. Kroppen får då olika effekt hö / vä sida och vårt balanssystem uppfattar en lutning åt ena eller andra hållet som normalt - men man lutar som lutande tornet i Pisa. Det kan delvis tränas bort och delvis medicinjusteras men effekterna är blandade. I enstaka fall kan man med DBS balansera effekterna hö/vä sida, men det är oftast svårt att komma tillrätta med dessa felställningar.
Nackens felställningar är mer komplexa - det beror på att nacken är rörlig i många led och riktningar, och kotpelare hålls uppe av 3 lager muskler och parade muskler som gör att vi kan vrida och vända på huvudet. De skall också hålla upp ett tungt huvud som balanserar på en liten led. Det kan uppstå dystoni - kramper i vissa muskler som drar åt ett visst håll och i enstaka fall kan man ge botulinum toxin som verkar dessa muskel sammandragningar. Ibland man man justera mediciner och ge muskel krampslösande medel, och justera Parkinson medicinerna efterhand. Det är ofta dock många faktorer som spelar roll och det är ett svårt symtom.
Värk och smärta bör dock kunna lindras på olika sätt, men det är viktigt att veta om det är ortopediska, muskulär/myosit, eller Parkinson mekanismer som spelar roll (eller alla 3) och inrikta åtgärder för att lindra de symtom som respektive möjliga mekanism orsakar.
/Håkan Widner
- Kan man avsluta en behandling med 700 mg Madopark på 10 dagar utan att få utsättningssymptom?
Om jag förstår frågan rätt så är det inte planerat att ersätta Madopark med något annat anti-Parkinson medel. Om så är fallet är det ett ovanligt förlopp, men indikerar att det inte rör sig om Parkinsons sjukdom som man har fått behandling med Madopark för. I det läget, att patienten inte har Parkinsons sjukdom, är det fullt möjligt att avsluta en behandling utan utsättningssymtom. L-dopa har en kort halveringstid och det går snabbt ur kroppen. De kvardröjande biologiska effekterna av en tids L-dopa behandling på ett dopaminsystem som i grunden är intakt (dvs man har inte Parkinsons sjukdom) leder inte till utsättningsproblem.
Om man däremot har Parkinsons sjukdom och avslutar en behandling om 700 mg Madopark, och inte ersätter det med något annat, kommer det att leda till manifest dopaminbrist inom en tid efter avslutad medicinering. Hur lång tid det tar innan det uppstår symtom är individuellt och beroende dels på hur lång tid man har haft sjukdomen och hur länge man har medicinerat, samt om det finns andra anti-parkinson mediciner med i behandlingen. Skakningar, stelhet och förlångsammade rörelser mm kommer sannolikt att återkomma.
SweModis rekommendationer om behandlingar är i regel att kombinera olika klasser av anti-Parkinson medel om det är sannolikt att man tål de olika typerna av medel.
Byten av Parkinson-medel sker ofta, tex vid övergång från tabletter till pumpbehandling, kombinationsbehandling med DBS eller byte mellan olika typer av medel, exempelvis genom tillägg av enzymhämmare eller byten till kombinationsmedel. Det kan då ibland bytas många doser allt på en gång eller över en tid, och man får då göra en beräkning av förväntade effekter. Levodopa ekvivalenta doser, LED, är då ett beräkningssätt att räkan ut vad medlet man byter till motsvarar. Man kan då ersätta effekten av exempelvis 700 mg Madopark (7 x 100 mg Madopark) med andra medel exempelvis Stalevo 125 mg x 4. De fyra tabletterna Stalevo som har samma som det 7 Madopark tabletterna har. /Håkan Widner
- Gabapentin Mylan, är den medicinen lämplig om man lider av Parkinsons sjukdom?
Gabapentin är ett läkemedel som främst används mot smärta av neuralgisk typ (nervtrådssmärta) tex smärta orsakad av förträngningar i ryggen. Gabapentin är ett läkemedel som dämpar överaktiva nervceller och kan också användas mot skakningar eller exempelvis epilepsi. Det har en stor fördel att det inte lagras upp i kroppen, eller har några så kallade interaktioner som påverkar andra läkemedel och det bryts inte ned eller på annat sätt har nedbrytningsrestprodukter som ställer till det. Dosspannet är mycket stort - mellan 100 mg till 3600 mg - allt efter effekt.
Gabapentin kan vara mycket effektivt ffa på neuralgismärta och påverkar således inte övriga Parkinsonmediciner alls. Det kan har en viss effekt att lindra skakningar (framförallt skakningar i rörelser eller i viss hållning/position), och inte viloskakningar som är mer typiskt för Parkinsons sjukdom.
Biverkningar av Gabapentin är vanligen begränsade och dosberoende - doseringarna titreras fram genom successiv ökning. De vanligaste besvären är trötthet, yrsel och mindre ovanligt en muskelvärk. /Håkan Widner
- Jag undrar om jag kan ändra och ta extra Madopark vid vissa tillfällen? Jag tar 1 Madopark varannan timme 8, 10, 12, 14, 16, 18 och ca 21 tar jag 2 Madopark Depottablett. Kan jag ändra och fortsätta ta 1 Madopark 20 och 22 ev 2 Depot ca kl 24.00? Försöker förbereda mig inför ett evenemang jag ska på och sen kväll är inte min grej då jag har svårt att gå, mina fötter följer inte med och jag säckar ihop, kan även få kramp i min vänstra fot den drar ihop sig och då går det inte gå och det gör jätteont. Ser fram emot detta men är orolig att jag inte fixar det!
Specifika dosjusteringar bör du prata med din neurolog om, men generellt kan man säga att det brukar gå bra att fortsätta på samma doseringsschema om man vill vara vaken senare på kvällen än man brukar. Så ditt förslag låter helt rimligt. Om du har tid och lust kan du ju testa strategin vid tillfälle några dagar innan du ska på evenemanget. /Dag Nyholm
- Kan Dyskinesi (överrörlighet) uppstå efter pausad Lecigon behandling med pump?
Överrörlighet kan uppstå av vilket parkinsonläkemedel som helst och visar sig som ofrivilliga rörelser som svar på när medicinen ger för mycket dopamin. Men överrörlighet uppstår först när själva sjukdomen har kommit till en viss gräns, när hjärnan inte längre kan balansera höga och låga nivåer av dopamin. Jag är inte säker på att jag uppfattar frågan rätt, men om man pausar pumpbehandlingen får man ta andra läkemedel och såväl pumpbehandlingar som andra parkinsonläkemedel kan ge överrörlighet. När överrörligheten väl har dykt upp kommer man fortsätta att bli överrörlig när dosen/dopaminnivån är för hög. Om man sänker dosen försvinner överrörligheten (åtminstone för stunden) men då kan man förstås få tillbaka parkinsonsymtomen igen. /Dag Nyholm
- Kan man operera spinal stenos vid Parkinsons sjukdom?
Ja, det kan man, om ortopeden bedömer att det finns anledning att operera. Återhämtningen efter operationen kan ibland ta lite längre tid pga Parkinson. /Dag Nyholm
- Min läkare funderar på att byta Venlafaxin mot Dulotexin, jag får svettningar av Venlafaxin och det skulle inte Dulotexin ha som biverkning. Är det nån skillnad på de två sorterna när man har Parkinson? Nån av dem som är bättre eller sämre. Är rädd för att byta till nåt som sänker mig igen.Båda dessa läkemedel har liknande effekter eftersom båda ökar halterna av serotonin och noradrenalin i hjärnan. Venlafaxin är mer studerat vad gäller antidepressiv effekt vid Parkinson, men det är troligt att de har likartad effekt. /Dag Nyholm
- Min man fick Madopark utskriven av en vårdcentralsläkare som satte in den tillsammans med en neurologkonsult. Han har ätit Madopark sedan i oktober 2023 och är uppe i måldosen 2 tabletter 3 ggr/dag, 600 mg/dag. Han har positiva effekter av medicineringen men nu vill neurologen som han träffat i november 2023 sätta ut hans medicin på för oss oklara grunder. Neurologen vill att min man halverar sin dos under en vecka innan han ska sluta helt. Är inte detta en alltför snabb uttrappning? Ska tilläggas att vi naturligtvis är oroliga för att hans tidigare symptom kommer tillbaka såsom de var innan han började med levodopa.Ni kan väl fråga neurologen varför Madopark ska trappas ut. Ibland gör man så om man misstänker att det inte är vanlig Parkinson. Att trappa ut dosen under en vecka kan vara OK om han bara använt den i några månader. Om han har Parkinson kan man förvänta sig en försämring, men den kommer isåfall ofta inte omedelbart efter uttrappningen utan kanske först efter några dagar eller t.o.m. veckor. Det är inte farligt, men kan förstås vara besvärligt. /Dag Nyholm
- Jag fick min Parkinsondiagnos för 1,5 år sedan och har stora problem med stelhet och smärta, främst i benen. Tar Madopark, Pramipexol, Dinetrel och Xadago, men blir inte fullt ut hjälpt av dessa mediciner. Går hos fysioterapeut regelbundet och tränar också på egen hand. Finns det något mer att göra åt detta? Undrar också om mycket slem i halsen och heshet kan ha med sjukdomen och/eller medicinerna att göra?Det är svårt att säga om din stelhet och smärta i benen enbart beror på Parkinson, eller om det finns andra anledningar. Det är lite ovanligt att få fyra olika parkinsonmediciner under 1,5 år och detta kan tala för att dina symtom är svårbehandlade eller att de beror på något annat än Parkinson. Det finns vissa smärlindrande läkemedel som möjligen skulle kunna fungera. Heshet, eller åtminstone lägre röstvolym och otydligare tal, kan vara ett parkinsonsymtom. Slembildning är inte lika typiskt. För Xadago finns ”överdiven salivproduktion” med i biverkningslistan, men det är svårt att säga om det verkligen är en biverkan eller om det hänger ihop med att sväljningen av saliv går långsammare. Muntorrhet, vilket kan göra saliven trögare, finns med som biverkan av flera olika läkemedel, bl.a. Dinetrel och Xadago. Slembildningen kan bli mindre besvärande om man dricker ”tillräckligt” med vätska, ca 1,5 liter per dygn. /Dag Nyholm
- Har hamnat i en svacka i psyket, mår dåligt. Jag äter Venlafaxin 225 mg, fick även Buspiron och Mirtazapin att sova på. Verkar inte som nån har nån kolla på om dessa läkemedel fungerar med Parkinson. Nån som vet och som kan råda mig.Jo, dessa läkemedel kan fungera bra vid depression/ångest vid Parkinson. De används av många personer med Parkinson. Det är viktigt med kontakt med sjukvården vid sådana här besvär och det låter som att du har en läkare som försöker hjälpa dig. Alternativ eller komplement till läkemedel är samtal med psykolog, samt behandlingar inom psykiatrin, om svackan blir djup. /Dag Nyholm
- Vad kan man göra mot svår smärta i det här fallet i benet ? Madopark 150mg fem gånger om dagen hjälper inte. Är morfin enda lösningen?
Det beror helt på vilken sorts smärta det handlar om, dvs orsaken och typen av smärta. Det finns flera behandlingsmöjligheter, men det är viktigt att veta om smärtan beror på t.ex. diskbråck, höftledsartros, cirkulationsproblem, Parkinson eller något annat. Kontakta vårdcentralen för en bedömning. /Dag Nyholm
- Jag har konstant skakningar i vänster fot,,,hjälper Mianserin?
Det är osannolikt att Mianserin skall hjälpa mot skakningar i foten dagtid. Skakningar dagtid minskar med ökad dopaminersättning i första hand - det kan titeras fram genom att pröva med extra doser Madopark Quick Mite 50 mg eller Sinement 12.5/50 mg om dessa medel är ordinerade som vid behovsmedicinering.
Lågdos Mianserin lockar fram mer normal sömn och det kan vare ett medel som kan göra att man sover djupare och därmed skakar mindre nattetid, men effekten är indirekt.
/Håkan Widner
- Har skrivit till er tidigare och då berättat om min Remsömnsstörning i 4 år. Höga skrik på natten ca 1g/v Efter att jag började med Algomelatine mylan 2. Tab 25 mg upphörde skriken plötsligt o var borta 3 mån. Men har nu kommit tillbaka, är nästan som innan. Började äta dem mars 2023. Äter dem än + 1 iktorivil. Har provat med 2 iktorivil men ingen skillnad. Ni pratar om att det finns hjälp att få. Vilken? Har provat mirtzsapin, cirkadin,mianserin,melatonin, madopar depot, iktorivil, Propavan. Gjort sömnapné test som var bra. Lyssnar på Parkinsonpodden och läser alltompsrkinson.se, även Lena Leissner och Anne-Marie Landtblom som jag träffat menar att sömnen är jätteviktig. Finns det ngt hopp för mig? Flyttat från hus till lägenhet o min man tycker grannarna tittar snett på honom. Jag somnar ganska lätt vid 24 -tiden, vaknar efter 2-4 tim, men kan oftast somna om oroligt till ca 05.00-06..00 Tar en stilnoct ibland då jag behöver vara piggare på dagen + koffeintabletter på dagen. Har fått en telefontid till min läkare om 2 mån!!! Vet inte om hon har fler förslag. Forskas det något på detta? Jag kan vara försökskanin. ( korta gärna ner frågan) Med vänlig hälsning och tack för att det finns den här möjligheten att fråga.
Det är omöjligt att ge definitiva individuella behandlingsråd och det är olämpligt att en tredje parts läkare ger råd om specifika doseringar eller medel. Nedan principiella möjligheter och resonemang behöver diskuteras och förankras med behandlade läkare.
Med dessa reservationer och som ett allmänt svar:
Det logiska är att pröva att öka dosen Agomelatin - det kan ske en viss adapation efter en tids behandling och en dosökning kan stabilisera effekten som fanns tidigare.
Sömnen är en balans mellan dopamin och noradrenalin, med tillskott av sömnhormoner för sömninghet och sömn (melatonin och orexin mfl). Man kan misstänka att det föreligger en för kraftig uppiggande effekt av exempelvis doapmiagonister som ger en för ytlig sömn. Dopamin är uppiggande och ger en ytlig sömn och ökar andel drömsömn (i både REM (Rapid Eye Movements, drömsömn)och non-REM sömnsfas).
Man bör därför också se över doserna av dopaminpreparaten under dygnet. Om det finns en relativt hög dos långverkande dopaminhäramande medel (med 24 tim effekt) exv dopaminagonist i Depot-form kan en del av denna effekt bytas mot en mer kortverkande tablett dagtid, och lägre dos nattetid.
En annan väg är att öka halten av noradrenalin, då antigen dagtid av ett SNRI preparat dagtid eller ev till natten. Det finns flera olika: de mer kraftigt verkande medlen som Voxra (bupropion) eller Venlafaxin och de mindre kraftiga som Mianserin /Mirtzapin men det behövs sannolikt högre doserna om 30-60 mg eller mer.
Stilnoct (Zolpidem) / Imovane (Zopiklon) kan i enstaka fall ge upphov till en atypisk reaktion sk parasomni med exv sömngående eller sömnrytmrubbningar. Oxascand kan ev vara mera effektivt som insomningsmedel.
/Håkan Widner
- Kan jag ta en Alvedon vid tex huvudvärk när jag har Parkinson? Äter LevodopJa, det går alldeles utmärkt att kombinera vanliga huvudvärkstabletter med levodopa. /Dag Nyholm
- Jag har Parkinsons sjukdom och har som tillägg till Levodopa fått dopaminagonist Ropirirol depot, 2 mg 2 ggr om dagen. Den fungerar bra mot mina besvär i fötterna. Jag har däremot blivit osedvanligt pigg, stigit upp jättetidigt på morgonen, och på kvällen känt mig uppvarvad och fått svårt att somna. Dessa problem kom ca 5 dgr efter doshöjning (2 första veckorna endast 1 tabl enligt ordination). Jag tycker detta känns oroväckande, men neurologen tycker jag ska härda ut ett antal veckor till. Kommer allt att återgå till normalt om jag fortsätter med Ropirinol? Är det extra risk för impulskontrollstörning när man har dessa problem med bristande sömn och uppvarvning?
Ja, man kan känna sig uppvarvad och osedvanligt pigg av dopaminagonister, men även det omvända kan inträffa. Detta kan rätta till sig, vilket vissa biverkningar gör när man vant sig, men det finns också viss risk att det fortsätter. Bra idé att avvakta ett tag, men det är mindre bra om du får sömnen störd. En möjlighet som du kan diskutera med din neurolog isåfall är att ta 4 mg på morgonen istället för att dela upp dosen på två intag. Depot-tabletten är egentligen gjord för att bara tas en gång per dag. Nej, jag tror inte att uppvarvning ökar risken för impulskontrollstörning, men det är bra att du är medveten om risken. /Dag Nyholm
- Min man har Parkinsons sjukdom sen 5 år tillbaka och fick behandling via pump med Lecigon insatt sen 1 år tillbaka. Om han blir sängliggande några dagar i samband med höftfraktur vilket han blev och det inte blir op förrän efter 1 vecka hur ska dosen justeras utifrån hans sängläge?Tråkigt med höftfraktur! Dosen behöver troligen inte justeras alls pga sängläge. Möjligen kan han klara sig på något lägre dos än vanligt - vissa upplever att det behövs mer medicin när man är uppe och rör på sig. Om han är överrörlig kan dosen sänkas men isåfall bara lite. /Dag Nyholm
- När jag fick Parkinson började jag med Levodopa vilket fungerade bra. Är nu uppe i 7 tabletter om dagen. Jag äter också Pramipexol. Har inte haft några biverkningar av medicinerna. Pga dosglapp bytte jag nu till Stalevo istället för Levodopa. Efter ca 2 veckor fick jag ett kraftigt illamående och vattentunna diarréer. Det var omöjligt att äta något. Gick tillbaka till Levodopa och illamåendet och diarré försvann. För att vara säker på att inte illamåendet orsakats av något annat gjorde jag en ny test med Stalevo och samma inträffade fast det debuterade efter 5-6 dagar. Bytte tillbaka till Levodopa. Är detta vanligt? Vad kan det vara i tabletten som jag reagerat på? Har ju inte haft problem med Levodopa tidigare.
Ja, diarré är en ganska vanlig biverkan av entakapon som finns i Stalevo. Vi vet inte exakt varför det blir så, men uppenbarligen är du en av dem som inte tål entakapon. Så du får fortsätta med vanligt L-dopa. Just nu pågår faktiskt en forskningsstudie här i Uppsala, en del av det stora projektet SWEDEGENE, där vi ska försöka se om det finns en genetisk orsak till att vissa personer med Parkinson drabbas av just denna biverkan. /Dag Nyholm
- Om man försökt medicinera i drygt två år utan att det hjälper kan det vara vanlig Parkinson ändå?
Ja, det kan det faktiskt vara. Ibland är förbättringen så liten att den knappt märks och så beror det på vilken medicin och vilken dosering man använt. Om man inte har provat levodopa i dosen 1000 mg per dag så kan man inte säkert veta om man ”svarar” på behandlingen eller inte. Den dosen kan inte provas direkt, man måste isåfall trappa upp under ganska lång tid och stanna kvar på den dosen i flera månader. Med detta sagt så är det förstås så att det kan röra sig om en annan sjukdom om man inte haft effekt av behandlingen, t.ex. någon av diagnoserna under begreppet atypisk parkinsonism. Ju längre tiden går desto lättare blir det för neurologen att förstå vilken diagnos det handlar om. Men, som sagt, ibland kan det visa sig att det är vanlig Parkinson ändå. /Dag Nyholm
- Jag har bytt till Stalevo. Det förenklar med färre tabletter framför allt då jag är hemifrån, jag har dock kvar en del Madopark och Entakapon. Kan jag utan besvär växla mellan preparaten? Dvs, är Stalevo direkt utbytbart mot Madopark med samma dos levodopa kombinerat med Entakapon?
Ja. Den enda skillnaden är att Madopark innehåller benserazid (som förhindrar att levodopa bildar dopamin utanför hjärnan) medan Stalevo innehåller karbidopa (precis som Sinemet). Det finns en liten skillnad i dessa båda ”dekarboxylashämmare”, men den skillnaden är marginell. /Dag Nyholm
- Hur påverkar Parkinson mig om jag måste genomgå en operation som innebär att jag måste sövas eller inte får äta? Hur går det med medicineringen?Det beror lite på vilken sorts operation det gäller. När det gäller ortopediska operationer tar det ofta längre tid med rehabilitering när man har Parkinson. Sövning är inte något större problem vid Parkinson, men om man har varierande blodtryck, kanske blodtryckshöjande läkemedel så blir det lite extra arbete för narkospersonalen. Det största problemet är om man måste fasta i flera timmar. Det kan vara farligt att plötsligt bli utan Parkinsonmediciner, särskilt om man har höga doser sedan lång tid. Då kan man behöva få sina parkinsonmediciner via magsond. Alternativ till tabletter är tillförsel via plåster (Neupro) eller i underhuden (subkutant apomorfin, eller foslevodopa som väntas komma under 2024). /Dag Nyholm
- Jag skulle vilja veta för och nackdelar med Apomorfinpenna / pump ? Blir effekten av detta preparat också otillräcklig över tid som t.ex. Madoparkbehandling blir? Finns det forskningsresultat på detta? Jag undrar också varför det är så svårt att hitta svenska forskningsresultat om Parkinson på nätet? Man får alltid relevant information på engelska och amerikanska sidor, men här det mest information på 1177 och det är otillräckligt och på lite låg nivå.Ja, det finns mycket forskning på apomorfin, även om det finns betydligt mer på levodopa. Madopark och apomorfin ger likartad effekt över tid och den otillräcklighet du nämner är också lika mellan preparaten, men inget av dem tappar effekten helt. En stor skillnad är ju dock pumpen - alla pumpbehandlingar ger mer stabil effekt jämfört med tabletter eller injektioner. En fördel med pennan är att den ger så snabb effekt, ofta på 5 minuter. Nackdelen är att effekten går ur ganska snabbt, så pennan används bäst vid dosglapp eller för att komma igång på morgonen. Pumpen har fördelen att den ger jämn effekt och är minst invasiv av de ”avancerade” behandlingarna. Nackdelen är att det är en del praktikaliteter kring kanyler och slangar. Listor på för- och nackdelar kan förstås göras betydligt längre och det beror ju också på vad man jämför med… Ja, det finns utrymme för mer forskningsresultat på svenska på nätet. Det planeras en del på den här sajten, men det finns också information på t.ex. Parkinsonfonden <https://www.parkinsonfonden.se/>, Parkinsonfondens nyhetsbrev <https://parkinsonforbundet.se/vaar-verksamhet/parkinsonfonden/nyhetsbrev-fraan-parkinsonfonden/>, Netdoktor.se <https://www.netdoktor.se/s%C3%B6k/parkinson/> /Dag Nyholm
- Har haft diagnosen Parkinson i 10 år. Medicineringen har fungerat bra under flera år men något sämre de senaste åren. Står inför beslut om operation med narkossövning då jag har besvär av njursten. Har genomfört en operation med narkos och upplevde att detta starkt påverkade min Parkinson. Skakningarna tilltog och höll på i timmar utan uppehåll med ökad frekvens. Dessutom fick jag liknande ångestsymtom. Då jag nu ska göra ytterligare operationer undrar jag om det finns ökad risk bl.a. förvärrande av Parkinsonsymptomen?Det är viktigt att få i sig Parkinsonmedicinerna så nära före och efter operationen som möjligt. Man kan också använda plåstret Neupro under operationen för att inte bli helt utan medicin. Det kan faktiskt vara farligt att plötsligt vara helt utan mediciner under många timmar. Det som hände vid förra operationen var nog inte farligt, ”bara" besvärligt, på det sättet att du fick mer Parkinsonsymtom än du är van vid (skakningar och ångest). Njursten är ju besvärligt, så om du behöver opereras så ska du göra det, men se alltså till att du får i dig dina vanliga mediciner så mycket som möjligt. Man kan också ta lite extra levodopa efter operationen för att snabbare lindra symtomen. /Dag Nyholm
- Kan man - under en dag - ta olika styrkor av Stalevo? Tex 125 mg / 25 mg / 200 mg, morgon och kväll och 100 mg / 25 mg / 200 mg resterande gånger på dagen. ( totalt 5 ggr/dag) ?Ja, det kan man göra. Stalevo (och motsvarande varianter) är lite ”tröga” i att ge tillräckliga levodopanivåer på morgonen, så det rekommenderas i vissa studier att använda en något högre dos på morgonen, precis som du gör. På kvällen är det kanske inte riktigt lika nödvändigt eftersom nivåerna av levodopa ibland ökar under dagen, men å andra sidan kan det bli lite längre effekt under natten. Man får, som vanligt, balansera effekter mot bieffekter. /Dag Nyholm
- Jag besväras av seborré i hårbotten, tydligen ska det vara vanligt hos patienter med Parkinson. Har haft seborré i minst 20 år, och fick Parkinsondiagnos får ett år sedan. Jag använder mjällschampo Fungural och återfuktande gel. Finns det något mer som hjälper mot besvären från hårbotten?Det stämmer att detta är vanligt. Det finns flera liknande produkter som man kan prova, fråga hos ditt apotek! /Dag Nyholm
- Jag ska inte äta en 1/2 timme före och en timme efter medicinering, Gäller detta även dryck? Tex vatten, mjölk, vin och kaffeDetta gäller egentligen bara intag av animaliska proteiner (kött och mjölkprodukter) eftersom aminosyrorna i dessa kan ”tävla” med L-dopa om att tas upp i kroppen. Därmed kan man få lite mindre effekt av en L-dopados som man tar samtidigt som sådan mat. Till viss del gäller det fett också, men då är mekanismen att en mycket fet måltid gör att magsäcken står stilla längre tid innan den tömmer sitt innehåll till tunntarmen (där L-dopa tas upp). Alltså går alla drycker du nämner utom mjölk bra, men mitt tips är att strunta i regeln och ta medicinen med mat om du tycker att det är enklare. De flesta märker inte av någon konkurrens från matens aminosyror. /Dag Nyholm
- Min sambo använder Lecigon pump sen ett år tillbaka, har hjälp bra. Fick väldigt ont i magen för 3 månader sen, har inte fått hjälp. Nu för 2 veckor sen fick han göra gastroskopi då såg dom att inre slang har ätit sig in i duodenalväggen och endoskopisk ser det ut som att den har lämnat tarmludden. Väntar på operation i Linköping. Undrar finns det någon annan lösning , tror att det blir svårt med slang igen.Detta måste diskuteras med behandlande läkare. Det är ännu inte tillgängligt med tillförsel genom pump av L-dopa till underhuden, men det är det inom kort beroende på när lämpliga pumpar och läkemedel för detta är tillgängligt. Om detta är lämpligt, måste teamet avgöra. /Håkan Widner
- När är det aktuellt att förskriva medicinen Sinemet?Sinemet (=carbidopa/levodopa) en basmedicin som innehåller L-dopa. Det är i princip samma medicintyp som Madopark (=benserazid/levodopa). Skillnaden är de hjälpmediciner, aromatisk aminosyradekarboxylashämmare (AADC) som kombineras med L-dopa. Dosen L-dopa är den samma i dessa tabletter (100 mg), men det är 2 olika AADC i det 2 tabletterna men funktionen är den samma - AADC förhindrar nedbrytning av L-dopa i bla tarm, blod, och muskler, och gör att man kan minska doserna högst betydligt. Innan AADC substanserna kombineras var dosen av L-dopa mycket höga och gav upphov till våldsamma svängningar av effekterna (vilket var fallet på sent 60-tal och tidigt -70 tal när L-dopa blev tillgängligt). Carbidopa finns också i tabletterna Levocar, Stalevo, Sastravi, och i gelerna för infusion Duodopa, Lecigon, medan benserazid endast finns i tabletter, men i tex Madopark Quick och Madopark Depot. Det finns patienter som kan reagera med exv magknip eller andra besvär från mag/tarm kanalen på endera AADC, och då kan vara möjligt att byta från endera L-dopa tablett till den andra. Carbidopa ger vanligen en något lägre "toppeffekt" av upptaget, dvs nivå av L-dopa/dopamin som bildas är något lägre, men i gengäld varar effekten något längre, medan benserazid ger lite högre topp, men detta är individuellt. Man kan ytterligare öka upptaget och jämna till effekten av L-dopa genom att lägga till ytterligare sk enxzymhämmare som COMT-hämmare (Entacapon, Comtess, eller som del i Stalevo/Sastravi tabletterna, och i Lecigon), eller MAO-B-hämmare som Selegilin/Eldepryl; Aricept/rasagelin; Xagago/safinamid som verkar på andra sätt och som vanligen ger större effekt än att byta AADC komponent. Det går att "blanda" dessa AADC, med exv Madopark Quick tillägg till samtidig behandling med Sinemet/Levocar/Stalevo/Lecigon, eller Sinemet till Madopark. När man skall starta med Sinemet är samma fråga som när man skall starta med L-dopa. Det finns underlag för att starta behandling när diagnos har fastställts, vilket innebär att symtom kan påvisas och är inte helt tillfälliga. Det är då ett utryck för genuin dopaminbrist i ett mindre område i de basala ganglierna/putamen, och det som orsakar enn brist är en sjukdomsprocess som pågått i flera år. Det är därför god praxis och rekommendation att man startar någon form av behandling när symtom/diagnos är fastställda. Vilken typ av anti-parkinsonmedicin som man börjar med är beroende av flera faktorer, som ålder, andra sjukdomar och mediciner, respektive grad av besvär. Det är möjligt att starta med en MAO-B-hämmare, en agomnist eller L-dopa. Rekommendationen i SweModis riktlinjer för behandling är att inom några år är det lämpligt att kombinera de olika klasserna av läkemedel så att man har en behandling med läkemedel om lika ekffekt längd (sk halveringstid) och olika angreppsmekanism. Således kan man starta med MAO-B-hämmare, lägga till en dopaminhärmare och därefter L-dopa eller tvärtom. Efter 2 - 3 år är det vanligen en fördel att har en behandling med alla tre klasser av anti-Parkinson medel, men det avgörs också av ev andra mediciner, och hur väl man tål de olika typerna av medicin. Det finns tillfällen när det kan vara olämpligt med exv dopaminagonist behandling överhuvudtaget, och andra läkemedel kan vara olämplig att kombinera med MAO-B-hämmare. Det går inte att ge ett allmänt svar på detta utan det måste anpassas indiviuellt. Möjligheterna är väldigt många. /Håkan Widner
- Jag är en kvinna på 42 år och har haft diagnos i 5 år. jag väntar på DBS (Deep Brain Stimulation) och har nu startat med en Apomorfin-pump. Instruktioner jag fick var att jag i princip får testa mig fram själv och hitta en bra balans mellan tabletter (L-dopa, pramipexol) och pump. Hur länge bör man testa en dos innan man kan justera igen? Kommer effekten snabbare nu? Vet att vid dosförändringar på Madopark och Pramipexol tidigare så gav man det någon vecka innan man justerade igen. Här lät det som att det går att ”mixtra” ganska mycket själv. Är neupro ett bra alternativ vid överrörlighet för att få ner L-dopa-doserna? Bör man testa det före Apomorfinpump?Allmänt sett kan sägas att medicinsjusteringar kan ge snabba effekter, men tar tid för anpassning. Bästa liknelsen är att vid en (större) justering av en dos / olika typer av anti-Parkinson mediciner ändrar man på nivån av totala mängden medicin och detta är att likna vid vattennivån i havet eller en sjö - mer inflöde ger högre nivå. En snabb ändring av en eller flera doser är som en våg, och nivån av vågen beror på dosen, men också vattennivån i havet/sjön. Nivådoseringars effekt tar ofta veckor för hjärnans mottagare (receptorer) att anpassa sig till och det går inte att påskynda denna process, men allmänt sätt kan sägas att ju yngre man är dynamiken i dessa reaktioner större än dem för äldre. När det gäller doseringar och anpassningar av doser bör det ske inom givna ramar och tidsförloppen får anpassas efter effekter och det finns inget generellt svar. Vid byte av terapityp tes från enbart tabletter till tabletter och pump behandling eller från tabletter och tabletter med pump till DBS är det många olika reaktioner att ta hänsyn till, bla oliak sk halveringtider. Vanligen är det inte rationellt att med apomorfin samtidigt har annan typ av härmare/agonist, som ropinorol, rotigotin respektive pramipexol under dagtid, men väl till natten, men undantag finns och variationerna är många. Det är bäst att diskutera med behandlade team. /Håkan Widner
- När det gäller behandling med Apomorfinpump så verkar det finnas två olika tillverkare (vad jag har hittat iaf) och det är so connect pump och crono par 4 pump. Den ena är något mindre (crono par). Kan man välja själv vilken man vill ha? Undrar också vad det kan bli för komplikationer om den lilla subkutana ”nålen/infarten” är för lång? Om det kommer ut någon bloddroppe när man tar bort den, betyder det att den inte har gått subkutant utan direkt i blodet? Är det isf farligt eller sämre? Mvh kvinna som precis startat pumpbehandling.Det finns 2 pumpar på marknaden som är anpassade till infusion av apomorfin. Det finns 3 tillverkare av läkemedlet med samma koncentration 5 mg/mL, men förpackningar och behållare till pumparna är olika. Det går i princip att växla mellan olika tillverkare, men innebär hantering av läkemedel som riskerar att leda till föroreningar och spill som ger missfärgning av hus och kläder. Val av pump / leverantör är vanligen baserat på avtal och upphandlingar; vissa regioner har upphandlat bägge pumptyper och passande hjälpmedel, andra ett av systemen. Det är inte någon avgörande skillnad i funktion. Om allvarlig och kraftiga hudreaktioner av en beredning av läkemedlet Apomorfin/Dacepton uppstår kan det vara aktuellt att pröva en annan beredning då innehållet skiljer sig lite mellan de tre tillverkarna, men den aktiva substansen är den samma. När det gäller infusionsnålen är den av sedd att ligga "subkutant", dvs i underhuden och vanligen i bindväv/fettlager. En för djupt placerad nål hamnar i muskelvävnad som har ett upptag och oftast gör mera ont. Upptaget av läkemedlet från pumpen till blodet är "trögare" och långsammare om nålen ligger i muskelvävnad jämfört med under huden. Effekten av en viss dos blir då långsammare och kan ge överlag sämre effekt, varför man bör undvika det. Det kan dock inte ske något som leder till skada eller men. Blod på spetsen av nålen indikerar sannolikt att spetsen hamnat i muskel som har mer små blodkärl än i underhuden, men är inte allvarligt. Apomorfin tas upp i blodet via blodkärlen och det är därför inte farligt om det skulle komma in små mängder direkt i blodbanan, men det är mindre sannolikt att så sker. Det finns många varianter av kanyler, nåltyper och olika hjälpmedel för detta och det kan dem startat pumpbehandlingen vara behjälpliga med. /Håkan Widner
- Är magoperation tillåten, när man har Parkinsons sjukdom?Alla nödvändiga operationer är möjliga vid Parkinsons sjukdom, och man kan anpassa medicineringen efter detta. "Magoperation" är ett vitt begrepp allt från operation av ett magsår, sk "gastric sleeve" operation för viktreduktion, "gastric by-pass" också för viktnedgång till komplett borttagning av magsäcken vid tex cancer i magsäck eller bukspottskörteln. Om det är ett planerat viktreduktionsingrepp som avses bör man diskutera detta också med sin behandlade neurolog. Viktnedgång kan vara en del i Parkinsons sjukdom efter en tids sjukdom som gör att ett ingrepp för viktnedgång kan vara av begränsat värde. Medicinering kan anpassas efter behov, med olika beredningar av mediciner i form av plåster, subkutana injektioner/infusioner om det behövs under en tid. / Håkan Widner
- Inom kort kommer det ju ut en subkutan pumpbehandling med L-dopa.. Jag undrar vad som vägs in när man väljer mellan antingen den pumpen eller den subkutana apomorfinpumpen. För- och nackdelar med dessa två olika substanser? Hur stor är den nya L-dopapumpen?Eftersom vi inte har någon långtidserfarenhet av subkutant L-dopa ännu (januari 2024) så blir det här ett preliminärt svar och bör tas med en extra nypa salt… En aspekt är huruvida man tål L-dopa eller apomorfin bäst, om man nu har erfarenhet av båda. Apomorfin är ju en dopaminagonist (-härmare) så erfarenhet av sådana kan spela roll. Biverkningar kan skilja mellan de båda substanserna. Hudbiverkningar verkar skilja sig åt, mer inflammation/knölar med apomorfin och mer infektioner med L-dopa. En annan aspekt är att man vid apomorfinpump-behandling nästan alltid behöver L-dopatabletter också - det behövs förstås inte med L-dopapumpen, men den kan man kombinera med en dopaminagonist i tablettform. L-dopapumpen är tänkt att användas dygnet runt - detta är en nyhet jämfört med tidigare pumpar, men samtliga pumpar kan användas dygnet runt om man har behov av det. Den nya L-dopapumpen är något större än apomorfinpumpen, men jag tror att vikten är likvärdig, har dock inga exakta uppgifter på det ännu. /Dag Nyholm
- Tror ni att stamcellsaktivering skulle kunna underlätta för oss med Parkinson?
Nej. Behandlingar som kan användas vid Parkinson måste undersökas i stora och välkontrollerade forskningsstudier. /Dag Nyholm
- Jag fick min Parkinsondiagnos 2016, och mår bra av träning. Jag skulle vilja gå ner 6-7 kg i vikt. Är det farligt att ta Keto plus, som är en kapsel som man tar 3ggr/dag och den ska tydligen öka kroppens fettförbränning? (Ketos) Jag tänker på hjärnan som väl har fett som bränsle, och eventuella problem med mina Parkinsonmediciner L-dopa med mera?Detta är inte ett godkänt läkemedel, vilket innebär att jag som läkare avråder från det. Det är helt enkelt okänt hur det påverkar olika processer i kroppen vid Parkinsons sjukdom. Det pågår studier med olika aspekter av fettförbränning, så inom några år kommer vi troligen att veta mer. Vid Parkinsons sjukdom kan man generellt säga att det går åt mycket energi av själva sjukdomen så att man tappar vikt över tid. Därmed kan det faktiskt vara bra att ha några extra kilon inför framtiden. /Dag Nyholm
- Jag har svårt att röra mig, då jag hela tiden fastnar i golvet. Har inga skakningar, men någon sorts Parkinson. Det är som om hjärnan säger till benen att lyfta sig, men de lyder inte! Tränar fyra dagar i veckan och har bra muskler, men det är som om nerverna var avkapade! Vänstra armen är också "död". Vilken medicin skall jag ta, då jag inte tycker att enbart Madopark hjälper, trots 8,5 st per dygn! Är utredd hos neurolog sedan 2018, men tycker inte att jag har "rätt" diagnos. då jag inte skakar ö h t. Finns någon annan diagnos som detta kan vara?
Det är svårt att på dessa uppgifter ange några diagnostiska alternativ.
Generellt kan sägas att det är fullt möjligt att ha Parkinsons sjukdom helt utan skakningar/tremor. Upptill 25% av alla med Parkinsons sjukdom, fastställd med enligt alla diagnoskriterier och uteslutande av de (många) möjliga diagnoser som finns, har aldrig skakningar. Det finns inte ett krav på att skakningar (av vilotyp) skall förekomma för att ställa diagnosen Parkinsons sjukdom.
En form av Parkinsons sjukdom yttrar sig som stelhet, och med dominerande gångsvårigheter av sk freezing typ och är vanligen utan skakningar (helt eller delvis). Det är möjligt att det rör sig om denna form av Parkinsons sjukdom, och avsaknad av skakningar utgör i sig inte grund för att anta att det behöver vara en annan sjukdomsprocess än Parkinsons sjukdom.
Det går inte heller att med angiven dos om 800 - 900 mg säkert avgöra om det handlar om annan sjukdom än Parkinsons sjukdom. Det är mycket individuellt vilken dos om krävs för att få tillräcklig behandlingseffekt, och efter 5 år sjukdom är spannet av doser och vilka typer av anti-Parkinsons sjukdom som bäst lindrar symtom stort med många möjligheter./Håkan Widner
- Jag tar Stalevo 125-150 mg var 3-4 timme. Har funkat bra rätt länge men på senare tid får en ny tablett motsatt effekt . Alltså motorik mm Kör jag då igång med fysiskt aktivitet brukar det bli bättre, varför o hur blir det så här? Ska jag ta tabletten med längre intervall ?
Jag är lite osäker av beskrivningen av förloppet, men tolkar det att vid ett intag av en tablett, exv dos 2 på dagen 3 tim efter den första dosen intagits, att det uppstår symtom av parkinsonism (exv tremor, stelhet och förlångsammade symtom). Om det efter ett tag senare åter blir en behandlingseffekt, utan eller vid aktivitet, är det rimligen ett dosglapp.
Tabletten Stalevo är konstruerad till att ge så lång och jämn effekt, och löses upp ganska långsamt och medicineffekten är ganska "trög", dvs att det tar minst 30-45 min efter att man svalt ned den innan tillräcklig nivå av L-dopa uppnås i blodet och hjärnan. Det kan också ta längre tid för att tabletten skall nå tunntarmen, och lösas upp om man tar den efter att ha ätit. Nedre magmunnen sluts av föda i magsäcken, och tabletter som stannar i magsäcken leder inte till att L-dopa tas upp till blodet förrän tabletten når tunntarmen. Det är en fördel att ta tabletter strax före ev måltid med lite vätska för att tabletterna skall passanera ned till tunntarmen.
Det är också en vanlig missuppfattning att Stalevo 150 ger en snabbare effekt än tex 125 mg vilket inte är fallet - den högre styrkan ger möjligen upphov till en lite längre effekt och en ngt högre nivå efter regelbundet intag, men det är långsamma effekter.
Enklaste sättet att bedöma om det rör sig om ett dosglapp är att testa med exv en mindre dos av reguljär tablett som löses upp ganska snabbt (T Madopark 100 mg exv ½ tablett (levodopa/benserazid), eller T Sinemet 12.5/50 (carbidopa/levodpa, som har 2/3 av Stalevo tablettens substanser) eller en verkligen snabblöslig form (Madopark Quick Mite), tillsammans med T Stalevo (125 mg). Kommer effekten snabbare är det sannolikt ett dosglapp. Det logiska är då att förstärka effekten av L-dopa - det finns många sätt att utjämna detta på och behöver diskuteras med behandlade läkare. Några alternativ: Det kan vara rationellt att ta regelbundet med 3 tim intervall men inte mer, av antingen 125 mg eller 150, men konsekvent hålla på ett kortare intervall. Ett annat alternativ är att behålla intervallen med ca 4 tim av med 125 mg och lägga till en MAOB-hämmare om denna inte redan finns med i behandlingen (Rasagelin/Xadago) som gör att varje tabletts L-dopa innehåll utnyttjas lite längre (ca 10-15% ökning av tillgängligt L-dopa/dopamin uppnås med kombinationen av mediciner). Andra alternativ finns också varför det måste individualiseras.
- Utomlands, i tex i Finland, utförs behandlingar med fokuserat ultraljud mot ex tremor (skakningar). Tydligen inte här hos oss. Pågår det någon forskning här inom området ? Har det gjorts några försök här? Finns det fall där svenska patienter fått denna behandling utomlands? Behandlingsmetoden är ju ett alternativ till DBS som många är för gamla för att få. (ex undertecknad
Fokuserat ultraljud som behandling mot skakningar vid Parkinsons sjukdom har en liten tillämpning, men det har såväl i massmedia som exv Parkinsonjournalen uppmärksammats den senaste tiden. Det är inte ett alternativ rakt av till DBS (djup elektrod stimulering) som vid behandling av avancerad Parkinsons sjukdom är ett av del möjliga alternativ som kan erbjudas vid svårbehandlade symtom. De flesta som op med DBS för Parkinsons sjukdom är i behov av behandling av bägge kroppshalvorna/sidorna vilket endast är möjligt med DBS. Den vanligaste målpunkten för DBS vid PS är subthalamus kärnan som vid stimulering ger effekter på muskelstelhet, motverkar kramper, och kan minska skakningar. Denna målpunkt är inte en CE märkt målpunkt för FUS, fokuserat ultraljud i Europa. Den enda behandlingen som har CE märkning är FUS i målpunkten VIM på en sidan, vanligen den sk dominanta handen exempelvis hö sida om man är höger hänt. I undantagsfall kan andra sidan opereras, tidigast efter 9 månader, och vanligen med DBS eller möjligen ny FUS behandling.
FUS behandlingen är mest etablerad vid Essentiell tremor,(skakningar) och är då också främst på 1 sida. I Danmark behandlar man endast ET patienter (nyligen patient #100) och in Finland är det också främst ET patienter en några enstaka patienter med tremor pga PS som har behandlats på en sida,
Det pågår en del studier kring detta men inte i Sverige då ingen utrustning finns i Sverige (ännu så länge). Det pågår utredningar och finansieringsdiskussioner inom flera regioner, men inga beslut har fattats om tekniken skall tas upp i Sverige.
En så kallad Health Technology Assessment, dvs en utredning av hur bevisen för hur bra en ny teknik kan vara, och om dess kostnadseffektivitet, för vissa patienter har nyligen blivit klar vid HTA Center Syd i Lund. Slutsatsen har varit att det är en effektiv behandling av tremor vid Essentiell tremor, och i VIM kärnan för Parkinsons sjukdom. Tillämpning av denna målpunkt vid PS är begränsad då det är få patienter som skulle ha nytta av enbart VIM lesion och minskning av ena kroppsidans skakningar jmf med DBS mer omfattande anti-parkinson effekter. Det kan vara aktuellt med FUS i VIM för patienter som av någon anledning inte kan erhålla DBS (tex andra sjukdomar), men någon direkt jämförelse av effekter mellan DBS och FUS har inte gjorts, och ingen studie planeras fn. Det är därför inte ett egentligt alternativ till DBS, utan en sk lesions behandling av svåra skakningar när medicineringen inte räcker till. Det har förekommit att patienter har remitterats till antingen Tyskland, Danmark eller Finland, men det är få patienter och mycket få PS patienter. Proceduren att bli undersökt om det är en möjlig behandling är den samma som för sk avancerad behandling av PS symtom (med pumpar eller neurokirurgi), och utredningen är den samma. Slutsatsen kan efter utredning bli att rekommendera FUS, och då är det vanligen hemregionen som utfärdar (internationell) specialistvårdsremiss. Man skall före det utvärderas i Sverige före och efter med bla MR kamera och andra tester. /Håkan Widner
- Jag har diagnosen Parkinsons sjukdom, och har, ätit melatonin i ca 1 år. Jag har fått lite bättre sömn, sover 3 timmar åt gången istället för 1,5 timme. Jag somnar lätt och sover 5 till 6 timmar per natt. Finns det någon annan tablett som gör att jag kan sova längre?
Kapslar Melatonin är ett naturligt sömnhormon som kan hjälpa insomningen men har mycket lite med fortsatt sömn att göra. Kapslarna är inte längre subventionerade än för barn med en speciell typ av insomningsrubbning. Melatonin i kapselform har mycket kort verkan och ger effekt i princip endast under tidig fas av insomnandet. Det finns en depotvariant av melatonin, Circadin, som kan ha effekt längre tid, men även detta läkemedel saknar subentionering och man behöver betala hela kostnaden själv.
Det finns andra alternativ som kan vara lämpliga för att få en bättre sömnrytm. Ett läkemedel som efterliknar/härmar melatonin, agomelatin (Valdoxan) som har effekt på sömnrytmen. Det är registrerat som ett antidepressivt läkemedel genom dess effekter på melatonin, dopamin och noradrenalin. Det kan användas vid Parkinsons sjukdom. Det finns biverkningar och en del allmänna effekter och är receptbelagt varför man behöver diskutera om detta är lämpligt för varje enskild patient.
2 medel används också mycket ofta vid sk fragmenterad sömn, dvs för korta sömnfaser och flera uppvaknanden. T Mianserin 10 mg (1/2-1 tablett) till natten eller T Mirtazapin 15 mg (1/2 - 1 tablett) till natten som vanligen och har goda effekter. Om det är omfattande sömnbrist när man börjar med någon av dessa tabletter kan det uppfattas som man blir kraftigt påverkad och sover för djupt/för länge, med en dagtrötthet efteråt. Det är beroende på hur mycket sömnskuld man har då medlen i sig inte är sövande, men lockar fram normal sömn. Även för detta finns det biverkningar och en del allmänna effekter och är receptbelagt varför man behöver diskutera om detta är lämpligt för varje enskild patient.
- Kan man lika gärna ha Madopark quick Mite som standardbehandling som att ha vanlig Madopark? Äter dom 4 ggr om dagen och Rasagilin på morgonen. Håller dom lika länge? Vad är för och nackdelar? Jag trodde Madopark quick Mite, mest var en tilläggsdos.
Det är samma läkemedel i bägge tabletterna dvs L-dopa och benserazid (ett hjälpläkemedel sk ADCC hämmare). Skillnaden är att tabletterna löses upp olika, och tas upp från tarmen och kommer ut i blodet och till hjärnan snabbar med de vattenlösliga tabletterna, i Quick (snabb) form. T Madopark är konstruerad att lösas upp främst i tunntarmen under en tid för att få en längre effekt. Madopark Depot är en tredje beredning som konstruerades att flyta på magsäcken och sippra ut medicinen långsamt, men i praktiken verkar den också i tunntarmen. Depot kapseln är mindre förutsägbar vad gäller effekter och i de flesta fall tas den bäst till natten och sällan dagtid.
Quick tabletterna är vanligen avsedda för att tas som "extradoser" utöver den övriga medicineringen. Det finns undantag, tex vid sväljningssvårigheter så kan det vara lämpligt med att dricka upplöst Madopark Quick eller att de tillförs genom sond. Det går också att kombinera en Quick tablett med en "vanlig" tablett regelbundet för att uppnå en jämn halt och effekt, men det är ofta specialordinationer.
Det blir olika effekt av en och samma dos av L-dopa i respektive beredning T Madopark Quick, T Madopark, och K Madopark Depot 100 mg. Quick tas upp snabbare och ger högre halt i blodet och bryts ned samma hastighet som öv bredningar, men effekten är netto kortare. Madopark Depot ligger kvar länge och medicinen bryts ned redan i tarmen så att mindre att når hjärnan, ca 75% dvs av 100 mg når hjärnan bara 75 mg men under längre tid.
Vanligen är T Madopark basdoseringen, med Depot till natten och Quick som extradoser, ev regelmässigt på morgonen eller efter måltider men det är mycket individuellt.
Det finns en beredning till Sinemet (carbidopa/Levodopa) som kan vara basmedicin som kan kombineras med Madopark Quick (Mite) som extra doser och då brukar det inte vara några svårigheter att skilja upp de olika tabletterna och dess olika effekter. /Håkan Widner
- Har börjat med Pramipexol 1 tabl/ dag. Från första dagen upplevde jag yrsel illamående huvudvärk och andra dagen även hicka. Är det vanligt med så starka biverkningar?
Det är vanligt och så gott som oundvikligt att man upplever illamående i någon form vid start av ett läkemedel som ökar halten av dopamin.
Orsaken är att vi har ett skyddssystem gemensamt med så gott som alla djur för att känna av förtäring av eventuellt skämd mat. Dopamin och andra ämnen som äts och kommer in i blodet och de läses av, av små kemiska sensorer i en del av hjärnan som inte omfattas av den så kallade blod hjärnbarriären. Dopamin och andra medel från skämd mat triggar en skyddsreflex att kräkas upp det olämpliga maginnehållet. När man tar läkemedel som öka halten av dopamin i blodet sätts samma reaktion igång. Dessa mottagare trubbas av ganska snabbt och illamående upphör vanligen snart. Det är sannolikt illamåendet som i sin tur sätter igång hick-reflexen. Yrsel och huvudvärk är mer sannolikt relaterat till ett lågt blodtryck som eventuellt kan bli lite lägre av dopaminhärmaren pramipexol.
Gradering av besvär är svårt och individuellt.
Om det är svårt att klara behandlingen den första tiden kan man ev lägga till ett medel som dämpar en del reaktioner, T Dopmperidon 10 mg - de binder till dessa kemo-receptorer och blockerar bla illamåendet. Om det inte är lämpligt kan man ev ta en lägre dos av pramipexol en period, och öka senare, eller så kan man byta till annan dopaminhämare/agonist. Det finns flera olika.
Det är behandlade läkare/vårdenhet som kan bedöma om åtgärder behöver vidtas. /Håkan Widner
- Hur stor dos Venlafaxin brukar rekommenderas om man har Parkinson och ångest. Vet inte om min ångest beror på GAD (Generalized Anxiety Disorder),som min läkare på VC säger eller på min Parkinson. Tycker det är jättesvårt.
Det är individuellt vilka doser som är lämplig liksom vilka medel som är lämpliga. Det går inte att ge ett generellt svar, då det är beroende av dels symtom respektive vilka andra mediciner man tar. Exv anti-Parkinson medicinerna MAO-B hämmare/blockerare, T Rasagelin 1 mg och T Xadago (safinamid) 50 eller 100 mg förstärker inte bara L-dopa effekter utan också många SSRI och SNRI läkemedel, varav venlafaxin är ett av de senare.
Det är också svårt att skilja på om exempelvis oro/ångest är del av Parkinsons sjukdom respektive är del av en generell ångest, då de ofta samverkar och påverkar varandra.
En del utmärkande drag för ångest som är relaterad till Parkinsons sjukdom är att den kan variera med effekterna av anti-Parkinson läkemedel. Om det är ett tydligt mönster att ångest uppstår i slutet av en L-dopa medicineffekt som ett symtom av dosglapp och mönstret är att när en ny dos L-dopa får effekt så minskar ångesten talar det för att ångesten är ett icke motoriskt dosglappssymtom. Det behandlas vanligen bäst med att jämna till och förlänga effekten av L-dopa/antiparkinson medicineringen på olika sätt. Denna form av ångest blir tydligare om man har noradrenalinbrist dessutom och då kan exv venlafaxin vara lämpligt som tillägg. Om man utöver Parkinsons sjukdom dessutom har en ytterligare sjukdom GAD, generaliserat ångesttillstånd, blir det ibland komplicerat.
När det gäller GAD så är det lättast att skilja upp om man har haft ångest många år före diagnosen PS. GAD behandlas på olika sätt men vanligen med KBT, kognitiv beteende terapi, och om läkemedel behövs oftast med SSRI, exempelvis Sertralin, eller Citaloparm mfl.
GAD har således många uttryck och är en separat sjukdom som vanligen skiljer sig från Parkinsons sjukdomsyttringar, och den ångest som kan förekomma vid PS, men det kan vara svårt att skilja upp.
Det är ofta olika läkare (primärvården, psykiatriker respektive neurologer, geriatriker) som behandlar de olika tillstånden, så det kan bli motstridiga råd ibland.
Då kan det vare en fördel att ha en läkare som samordnar det hela och det är vanligen husläkare/primärvården som har bäst förutsättningar för att det skall fungera i längden.
/Håkan Widner
- Jag har haft Parkinsondiagnos i ca 5 år och är 43 år snart. Äter Madopark, Pramipexole, Rasagillin och Amantadin. Ska ev opereras och jag undrar om det finns fler risker med narkos för mig pga min Parkinson och de läkemedel jag tar och i så fall vad för risker
Nej, Parkinsonmediciner är ”snälla” och innebär inga särskilda risker i samband med narkos. Om det är en lång operation och/eller följs av lång fasta så är det viktigt att man får i sig Parkinsonmediciner på något sätt. Det kan vara farligt att plötsligt sätta ut alla Parkinsonmediciner under många timmar. En fördel med Rasagilin som du använder är att den håller sig kvar i kroppen i mer än en vecka även om man slutar med den. En annan aspekt som är bra för narkosläkaren att veta är om du brukar ha blodtrycksfall, eller förstås andra sjukdomar. Om man behöver morfinliknande läkemedel som smärtlindring efter operationen kan man ibland bli förvirrad och få hallucinationer. Den risken är lite extra stor med användning av Dopaminagonister som Pramipexol, samt Amantadin. /Dag Nyholm
- Har läst om ”rött ljus” som tydligen ska vara väldigt bra för mycket, bland annat Parkinsons sjukdom och Alzheimers. Vad har ni för åsikt om detta?
Detta hade jag inte koll på. Verkar ha gjorts lite olika studier både på möss och människor, men jag kan inte se att det finns några bevis för att det fungerar. Specifika behandlingar som sägs ”vara väldigt bra för mycket” är oftast inte bättre än placebo (”sockerpiller”) när det testas i seriösa forskningsstudier. Rött ljus ingår i vanligt ljus. /Dag Nyholm
- Jag har fått diagnosen Parkinsons. Det som oroar mig är att jag även har artros och nu har jag så förtvivlat ont i allt fler leder. Vad kan jag göra?
Den värk som beror på Parkinson behandlas ofta bra av Parkinsonläkemedel. Men om det är artrosen i lederna som ger värken behövs nog smärtstillande av något slag, eller fysioterapi, alternativt förstås operation om det är artros i de stora lederna. Diskutera i första hand med husläkaren. /Dag Nyholm
- Vad kan man göra åt stelhet nattetid. När jag skall på toa vill inte benen med. Jag tar 7, 1000mg stalevo över dagen samt har en apomorfin pump samt 4mg plåster nattetid. Jag har haft Parkinson diagnosen i 12 år.
I ditt fall skulle du kunna prova att ta en liten dos med apomorfinpenna när du ska på toa på natten. Alternativt diskutera att ha pumpen på dygnet runt. /Dag Nyholm
- Leciigonpump beskriv gärna hur den fungerar, har man en nål i armen som pumpen är kopplad till?Nej, ingen av pumparna ger medicin via nål i armen. Vid behandling med Lecigon eller Duodopa pumpas levodopa in kontinuerligt via en slang som är inopererad i magen. Slangen mynnar i övre delen av tunntarmen, där levodopa tas upp direkt. Ett annat sätt att använda pump är ”subkutant”, vilket betyder via plastkanyl i underhudsfettet, oftast på buken. I dagsläget (december 2023) finns en sådan behandling, med dopaminhärmaren apomorfin, men under 2024 väntas också den första levodopa-innehållande subkutana beredningen komma ut på marknaden. /Dag Nyholm
- Medicinerar med Moxalole 1 påse på morgonen varje dag. Avföringen är väldigt lös och ibland flera gånger per dag. Kan jag fortsätta med den ordinationen ??
Nej, då gör den lite väl stor nytta. Moxalole är en behandling mot förstoppning, men om avföringen blir lös och flera gånger per dag bör du sluta och bara använda den vid behov, dvs vid förstoppning, t.ex.om det dröjer flera dagar mellan tarmtömningarna. /Dag Nyholm
- Varför skall man inte ta Propavan vid Parkinson sjukdom?
Propavan (propriomazin) 25 mg, är en sömnmedicin som har en ganska lång effekt och skulle kunna vara bra om man vaknar mång gånger under natten, men det finns nackdelar. Propavan har kemiska egenskaper som gör att det motverkar dopamin, och om man tar det mer eller mindre regelbundet, eller i högre dos (2 tabletter till natten) är risken att Parkinson symtomen ökar. Propavan är ett medel som ge upphov till parkinsonismsymtom även om man inte har Parkinsons sjukdom, och de flesta med Parkinsons sjukdom som har prövat Propavan upplever en försämring.
Biverkningar som anges i FASS.se för Propavan är: muskelstelhet, rörelsetröghet, ofrivilliga muskelrörelser, rastlöshet i benen (restless legs), stickningar, domningar eller skakningar = parkinsonism
- Hur bra klarar en Duodopa-pump värme?
Det beror på hur hög värmen är... Själva pumpmekanismen klarar sommarväder, men bör inte ha direkt solljus på t.ex. en badstrand, då får man täcka den med kläder eller handduk. Bastuvärme är inte att rekommendera, främst pga fuktigheten, pumpen är inte vattentät. Duodopa-kassetten (själva medicinen) ska kylförvaras fram tills den ska användas och då håller den 24 timmar i rumstemperatur. /Dag Nyholm
- Råkade ta dubbel dos Madopark på morgonen. Ska jag hoppa över nästa dos?
Ingen fara, du kan fortsätta med nästa dos som vanligt. Om du märkte av biverkningar av den dubbla dosen går det förstås bra att skjuta på nästa dos ett tag, men även en dubbel dos Madopark går ut kroppen ganska snabbt. /Dag Nyholm
- Jag sover oroligt, drömmer mycket, vaknar ofta och spänner kroppen på natten, vilket gör att jag får tilltagande smärtor, stelhet och skakningar. På morgonen har jag svårt för att stiga ur sängen och gå på grund av smärtor och stelhet. Denna intensiva sömn påverkar mig även dagtid, eftersom smärtorna och stelheten ofta varar hela dagen. Parkinsonmedicinerna har allt sämre verkan och sömn/ dröm problemen blir allt värre. Jag tar 2 Madopark Depot på kvällen och 2 på natten för detta. Kan det vara så att de intensiva drömmarna förbrukar alltför stor del av dopaminet/ levodopa under natten vilket leder till att medicinerna inte räcker till för att kompensera detta dagtid?
Orolig sömn kan förstås få konsekvenser för hur man mår på dagen, men jag tror inte att det gör att medicinerna inte räcker till under dagtid. Om man pratar och/eller rör sig mycket under drömsömnen så kan det lindras av ett läkemedel som heter Iktorivil, som man då tar till natten. Vad gäller Madopark depot och andra Parkinsonmediciner så kan de ofta underlätta sömnen, men ibland kan de få motsatt effekt också, att man drömmer mer och blir piggare på natten. Om smärtor och stelhet varar stor del av dagen och beror på Parkinson kan det vara värt att prova högre dos av Parkinsonmedicin. /Dag Nyholm
- Kan man får veta mera om MSA (multippel systematrofi). Det har inte pratats så mycket om det i Parkinspodden , och inte alla neurologer vet hur man behandla alla diverse symptom för att få så skapligt liv så möjligt. Vilka behandlingsalternativ finns, hur ofta ska de utvärderas. Har man rätt att bli remitterad till en neurolog som vet hur man behandlar MSA?
Angående MSA (multipel system atrofi - parkinsontyp (MSA-P, diagnoskod G23.2, respektive cerebellär typ (MSA-C, kod G23.3) - tidigare namn Striatonigral degeneration).
Det är en stor fråga som inte går att ge ett kort svar på - vi har kort muntlig tagit upp MSA i avsnitt 70 i Parkinsonpodden.
Parkinsonpodden avsnitt 70
Klicka på länken:
https://podcasts.apple.com/se/podcast/parkinsonpodden/id1449562530?i=1000629132118
Nedan är några kärnfakta.
MSA-P (och MSA-C och blandformerna MSA-P och C) är en egen sjukdom är lik men inte samma sjukdom eller har samma sjukdomsprocess som Parkinson sjukdom. Det finns likheter ffa med MSA-P, som gör att det kan vara mycket svårt att skilja upp sjukdomarna MDA-P och Parkinsons sjukdom, de första åren, men det finns viktiga skillnader mellan de två sjukdomarna. MSA är sällsynt - ca 1500-2000 patienter har diagnosen (mindre än 1/10 av antalet med PS). Sjukdomen är inte ärftlig, men orsaken är okänd.
MSA-P orsakas av att alfa-synuklein ansamlas i stödjeceller (främst oligodendrocyter - som bildar ett isolerande och skyddande hölje kring nervceller i hjärnan - detta medför att många olika typer av nervceller kan påverkas och fungera sämre och så småningom sluta fungera och försvinner. Det är inte bara dopamin nervceller som drabbas, men de kan de göras tidigt i sjukdomen MSA-P och ger upphov till symtom på dopaminbrist på samma sätt som vid Parkinsons sjukdom. Sjukdomen fortsätter och ger upphov till ytterligare symtom allt efterhand som andra områden i hjärnan påverkas. Däribland är det ett område som påverkas av sjukdomen, striatum (som består av caudatus och putamen områderna i hjärnan) vilket området där dopamin tas emot och ger upphov till vidare funktioner som rörelser mm. Detta område påverkas inte vid Parkinsons sjukdom och det är en av de stora skillnaderna mellan det två tillstånden. När striatum påverkas successivt vid MSA-P minskar också effekten av läkemedel som syftar till att ersätta dopamin, och därför avtar en behandlingseffekt efterhand vid MSA sjukdomen, men inte vid PS.
Ytterligare områden i hjärnan och ryggmärgen påverkas och ger upphov till olika symtom - de vanligaste och viktigaste är påverkan av kontrollen av det autonoma (automatiska / självständiga nervsystemet) som är med i styrningen av många kroppsfunktioner. De vanligaste är förmågan till att tömma urinblåsa (som kan leda till så kallad retention (kvarvarande urin i blåsan efter försök till tömning) och ibland urin-inkontinens. Hos män är svår erektil dysfunktion/impotens vanligt. Det kan i vissa fall, och efter flera års sjukdom leda till att det är svårt med att ha full kontroll över ändtarmsslutarmuskeln. Blodtrycksregleringen påverkas vid MSA, i större omfattning än vid PS, med höga blodtryck i liggande, och mycket låga blodtryck i stående. Kroppens förmåga att reglera kroppstemperaturen kan påverkas, med kyla i exempelvis en arm eller ben, omväxlande med svettningar som inte är adekvat. Kontrollen över stämband och andningsmönstret kan påverkas och man kan få så kallade stridor med ett hissande, tjutande ljud från halsen vid andning.
MSA-C kan ge upphov till samma symtom, men drabbar också lillhjärnan, cerebellum, och ger då upphov till mer obalans, och nedsatt koordination än parkinsonism. Det kan finnas påverkan av cerebellum också vid parkinsontypen, då också med sämre balans/koordination.
MSA-P behandlas med dopaminersättningsläkemedel så länge det är effektivt, och kombineras ofta med exv Amantadin/Dinetrel, och andra läkemedel som kan förbättra blodtrycket (många medel och åtgärder), och mot andra symtom. Det kan bli aktuellt med olika former av andningsstöd som C-PAP, och urinblåsekateter mm.
Det är vanligen de regionala motorikcentra vid regionsjukhusen/universitetssjukhusen som är med i processen att fastställa diagnos och vidare omhändertagande gör oftast upp i samarbete för en fungerade vårdplan. Det bör vara möjligt att komma till det regional centrat för bedömning om det inte har kommit tillstånd. Sjukdomen fortsätter och försämras efterhand varför det kan behövas bedömas flera gånger. /Håkan Widner
- Jag ska genomgå en gråstarrsoperation om knappt tre veckor. Vid operationen måste man kunna ligga helt stilla i ca 30 min. Det kan jag förutom att jag får ofrivilliga ryckningar i kroppen eller huvudet några ggr under perioden, ibland kraftigare ryckningar.. Jag har beskrivit detta för op-sköterskan och diskuterat om det behövs narkos under operationen. Min neurolog har sagt att jag kan prova att ta en Quick Mite en halv timme före ordinarie tablett men det gjorde ingen skillnad på ryckningarna. Min ögonläkare (Sara Boudiaf) verkar tro att det ska räcka med en lugnande tablett för vid mitt preoperativa besök hade hon inte sett några darrningar. Jag vill helst opereras under narkos för att inte utsätta mig för risken att jag får ryckningar vid fel tillfälle. Är min oro överdriven?Din oro är förståelig, men om din ögonläkare bedömer att en lugnande tablett räcker så är det säkert så. Det är en rutinoperation och går att genomföra även om du skulle ha ryckningar under tiden. /Dag Nyholm
- Jag har hört att Propavan inte är bra om man har Parkinson. Jag brukar ta 1/2 tablett och sover bättre men inte kul om det är farligt?
Tyvärr rekommenderas inte Propavan när man har Parkinson, eftersom det kan hämma dopaminet och därmed påverka rörligheten negativt. Dock finns det inga studier av detta. /Dag Nyholm
- Kan det stämma att cannabis kan lindra skakningar och andra symtom vid Parkinson? Har sett reportage från USA om detta.
Var god se tidigare svar om cannabispreparat (CBD olja respektive cannabioler och cannabis/marijuana). Det finns många uppgifter om kortvariga effekter av olika beredningar av cannabis - men inga som är vederlagda i kontrollerade studier. Det finns inget läkemedel som är baserat på cannabioler som kan förskrivas eller som har tydliga, och framförallt långvariga effekter på Parkinsons sjukdom. Cannabioler, och de preparat som har den narkotiska komponenten THC i en signifikant andel, ger en ospecifik lugnande effekt som all marijuana. Det är sannolikt denna effekt som ses i de rapporter som anges.
THC är förbjudet i Sverige - och lyder under narkotikalagstiftningen. Försäljning = langning och är straffbart. Import över nätet är enligt smuggling av narkotika och är straffbart. Eget innehav och eget bruk är också straffbart.
CBD-produkter som marknadsförs med förment medicinska egenskaper och effekter får inte säljas i Sverige, och det företag som gör marknadsför dessa produkter, erhåller företagsbot, med stigande belopp om försäljning upprepas.
Detaljer i detta finns på Läkemedelsverkets hemsida - www.lakemedelsverket.se (Cannabidiol – CBD | Läkemedelsverket (lakemedelsverket.se) /Håkan Widner
- Jag fick min diagnos i juni i år. Är 69 år, (bra att du är såpass gammal sa neurologen😃) Det håller jag med om, Nu till min fråga: jag blir så trött av Levodopa, så jag har halverat tabletterna. Trodde att man skulle bli pigg av medicinen? . Det fungerar bättre nu fast jag får ta den halva tabletten var tredje timma. Är det okej? Är inte stel utan har skakning på höger sida hand och fot. Tyvärr hjälper inte tabletterna helt mot skakningar, men de gör ändå viss nytta. Största problemet har varit sömnen, men jag tar en hel tablett när jag lägger mig och en hel när jag vaknar på natten. Sover äntligen ca 7 timmar nu, innan Levodopa ca 3-4 timmar. Äter sammanlagt 4 tabletter.
L-dopa/dopamin är i grunden uppiggande. Har man en omfattande sömnbrist innan man börjar med medicineringen så leder medicineringen till att förutsättningarna för sömn förbättras, och om förbättringen också medför att du får tillräcklig mängd djupsömn, leder det till mindre dagtrötthet. Om djupsömnbrist kvarstår kommer L-dopa/dopamin fortsatt ge en trötthetsupplevelse. Man kan fortsatt reglera nattsömnen med dopaminpreparat och förhoppningsvis kan det uppstå en balans, men de kan behövas andra läkemedel (de vanligaste är låga doser Mianserin respektive Mirtazapin). Om det förekommer andra för sömnen störande symtom som andningsuppehåll (sömnapné), eller snarkningar behövs andra åtgärder än mediciner.
Det bör vara möjligt att öka doserna under dagen för att få bättre effekt mot skakningar utan att trötthet kommer om nattsömnen fortsatt förbättras, men detta bör du ha kontakt med din vårdgivare för att stämma av med.
- Jag har haft min diagnos Parkinson i 10 år och tagit Azilect samt Ropinorol som successivt ökats upp till nu 22 mg per dag. Läser här att de flesta även tar L- dopa också. Är det "fel" att bara ta Ropinorol + Azilect? Får jag sämre effekt?Det är inte ”fel”, men det är mycket ovanligt att ha haft Parkinson i 10 år utan att behandlas med L-dopa. Maxdosen för ropinirol är 24 mg, så snart är det nog dags att lägga till L-dopa. Men det beror förstås på hur du mår - om du har god symtomlindring av dina mediciner i dagsläget - och inga biverkningar - så behövs kanske inte L-dopa (än). Ofta vet man inte förrän man har provat att lägga till L-dopa hur bra effekt den föregående behandlingen hade. Generellt kan sägas att L-dopa ofta upplevs lite mer effektiv än ropinirol och Azilect. /Dag Nyholm
- Jag är dotter till en aktiv man vars liv vändes upp och ner för 6 år sedan. Det största min far lider av är acceptansen över sitt liv, han vägrar nöja sig med att tillvaron är som den är. Detta i sin tur drabbas oss familj, allt från sömnlösa nätter, ständig oro och övervakning till frustration och stundvis verbal ilska. Är det vanligt att en med Parkinson står på samma läkemedel under 6 års tid? Jag upplever att pappa enbart blir sämre, möjligtvis mest i sitt tänkande och förhållningssätt. Känner mig så bottenlöst maktlös och tjatig, för en man som vägrar samtalskontakt hur ska vi komma ur det negativa tankesättet? Skriver nu av ren desperation.
Det är svårt att på dessa uppgifter ge några säkra kommentarer. Rent allmän sett, och i de mest generella termer är det, vid en vanlig Parkinsons sjukdom, möjligt att kompensera dopaminbristen som sjukdomen orsakar så att betydande symtomlindring kan uppnås de första åren, vanligen utan eg kompromisser i daglig funktion (allt inkluderat) minst 5 men ofta 10 år.
Medicineringen som behövs för detta är mycket individuell och det går inte att kommentera utan att veta vad denna medicinering är för din far.
Det finns en rad icke-motoriska symtom som behöver andra åtgärder, och andra mediciner än dem som ger symtomlindring för rörelserelaterade symtom.
Om det är symtom som anges som din far har: sömnlösa nätter, ständig oro och övervakning, till frustration och stundvis verbal ilska, så det symtomyttringar som det sannolikt finns behandlingar för, men som troligen inte har med dopaminersättning att göra. Tag kontakt med den vårdgivare som behandlar din far.
/Håkan Widner
- Hej tack för en så bra sida för oss med P. Min fråga: har fått Pramipexol utskrivet. Har inte börjat ta det för jag är rädd för alla biverkningar. Hur länge kan jag vänta och är det risk för att jag får problem som sen inte går att råda bot på?
Alla potenta läkemedel som förskrivs är avsedda för att underlätta och förbättra symtom av olika slag, och pramipexol är ett av det mest förskrivna dopaminersättningsläkemedlet, och som har funnits i behandlingsarsenalen sedan -90-talet, och är ett av de bas-läkemedel som de flesta patienter har nytta av. Oönskade effekter kan förekomma, men det är viktigt att när man läser de sammanställningar av olika rapporterade biverkningar är att se på hur vanligt eller ovanligt en oönskad effekt är. Läkemedel som är framtagna med moderna metoder, och som används mycket, har långa listor av möjliga biverkningar eftersom ett läkemedelsbolag är skyldiga att samla in all information och redovisa erfarenheter av olika vanliga respektive ovanliga reaktioner.
I läkemedelsinformationen finns också beskrivningar av de gynnsamma effekter som erfarenheter och studier har kommit fram till. Det är sannolikt i den mänskliga naturen att man inte tar till sig denna del av information, utan enbart den information som handlar om de mindre vanliga biverkningarna.
Pramipexol är ett säkert läkemedel, genom att vi känner väl till dess gynnsamma och ogynnsamma egenskaper. Om det uppträder biverkningar som på ett eller annat sätt påverkar för mycket kan det förstås och justeras efterhand. Det är långverkande (minst 6 - 7 tim förväntad effekt av en tablett) och finns också som ett depot-preparat som ger en ganska jämn effekt över ett dygn. Det är effektivt mot kramper, skakningar, muskelstelhet och allmän rörlighet mm.
En övergripande strategi att behandla Parkinsons sjukdom som det råder konsensus om bland specialister på sjukdomen inom Sverige är att det är en fördel att ge behandling med en kombination av alla de olika klasserna av anti-parkinson medicinerna efter några år med sjukdomen (L-dopa dvs Madopark (levodopa/benserazid), Sinemet (levodopa/carbidopa) Stalevo (levodopa/carbidopa/entakapon), enzymhämmare som främst förstärker/förlänger effekten av bildad dopamin men också förstärker/förlänger effekten av L-dopa i ovan tabeltter som MAOB-hämmare (rasagelin, Xadago/safinamid, Eldepryl/selegelin) och COMT-hämmare (entakapon som del i Stalevo tillsammans med evodopa/carbidopa), och mindre vanligt tolkapon/Tasmar respektive Ongentys (opikapon), samt dopaminhärmare (agonister) ropinorol (ReQuip), rotigotin (NeuPro plåster) och pramipexol (Sifrol med flera namn som Opryema/Mirapexin, Derniq mm) tillsammans. Syftet är att ha överlappande effekter, då läkemedlen har olika långa effekttider (L-dopa vanligen kort liksom entakapon som gör att man behöver ta dessa vid ganska täta tillfällen för att få en effekt över dygnet, medan exv rasagelin, safinamid, opikapon, depot varianterna av ropinorol och pramipexol kan ge effekter över ett dygn med en dos. Kombinationsbehandling gör också att man vanligen kan få effekter som samverkar med förhållandevis låga doser av respektive läkemedel och med det minska risken för en del av de ogynnsamma effekterna.
Man skall ha respekt för moderna läkemedel som är potenta, men som patient med dopaminbrist har man mycket att vinna på att söka ersätta bristen och generellt kan sägas att de gynnsamma effekterna vid låga doser vanligen vida överskrider de ogynnsamma effekterna. Enda sättet att veta om man har nytta av läkemedlet är att pröva.
Det är då viktigt att veta att det ofta är en övergående sjöksjuke lik reaktion som uppträder, med ett (vanligen) lättare illamående, minskad aptit och lite yrsel - det är samma som uppträder vid början med L-dopa, och är en effekt av dopamin i blodet (eller att dopamineffekten härmas). Det är således ett slags kvitto på att det finns en dopaminersättningseffekt och är en oönskad effekt men i grunden en behandlingseffekt mot dopaminbrist. Obehagen brukar klinga av inom en ganska kort tid (dagar, sällan mer än veckor). Övriga negativa effekter kan komma senare och är vanligen dosberoende, men den gynnsamma effekten brukar således vida överväga. Man skall vara medveten om att dopamin i grunden är stimulerande, och uppiggande, och långverkande effekter kan störa sömn, och man kan bli överstimulerad på olika sätt som kan ställa till det på olika sätt, men det är ovanligt att det sker tidigt och vid låga doser.
/Håkan Widner
- Det gäller sömn. Jag har en fråga angående Quetiapin som jag tar till kvällen för att få bättre kvalitet på sömnen. Stämmer det att man helst inte förskriver det eftersom det är psykofarmaka? Jag fick det utskrivet för att det i liten dos skulle fungera som sömnmedel utan att vara beroendeframkallande och dessutom skulle det passa ihop med levodopa. Hur ska jag göra nu när min nye neurolog vill byta ut det mot ett benzopreparat, zolpidem? Jag känner mig tveksam . Finns det något preparat som en person med Parkinson kan ta varje kväll för att få djupsömn utan att bli trött dagen efter? Tack på förhand
God sömn är mycket viktig för oss alla och inte minst för patienter med Parkinsons sjukdom, och det finns flera frågor kring detta ämne i AOP.
Det är många rutiner och enkla åtgärder som kan förbättra sömnen, inte minst att respektera när den naturliga sömnrytmen och sömnigheten som för de flesta kommer framåt 23-24 tiden eller tidigare. Hoppar man på sömntåget då, somnar de flesta - missar man det går nästa ett par timmar senare och däremellan kan det vara svårt att somna, oavsett vad man gör.
Låga doser (1/4 - ½ tablett) av Mianserin eller Mirtazapin kan locka fram normal sömnrytm och sömndjup och används av många som ett första handsmedel för att förbättra sömnen, då det är ett samspel mellan dopamin/noradrenalin/sömnhormonerna orexi och melatonin som gör att man somnar och går in i olika sömndjup.
Insomningsmedel kan om dessa åtgärder inte förslår, bli aktuellt, exv Zopiklon (Imovane), eller Zolpidem (Stilnoct). En annan typ är Oxascand., och de gör att man somnar raltivt snabbt, och de är kortverkande. Dessa medel kan vara vanebildande, men det är sällan att doserna ökar efter hand sk tolerans eller beroende.
Quetiapin är ett sk atypiskt neuroleptikum (motverkar till del dopamin och andra signalämnen). Det är ett av de 2 neuroleptika (det andra är clozapin/Leponex) vilka kan ges till patienter med Parkinsons sjukdom efter dess 2 medel inte blockerar dopamins viktiga funktioner via receptorerna (mottagare) utan verkar på ett annat sätt jmf med de övriga neuroleptika som är olämplig och skall undvikas vid Parkinson sjukdom (exzv Haldol, Risperidon/Risperdal, olanzapin/Zyprexa m fl).
Quetiapin har ingen beroendeframkallande effekt och vanligen ges det vid exv tendens till mycket livliga drömmar/mardrömmar och när det är svårt att skilja upp dröm från verklighet om man vaknar under natten i en dröm. Det ges också vid hallucinationer och kan tas under dagen. Det är vanligen så att doser upp till 100 mg / dygn inte har någon negativ effekt på Parkinson symtom men högre doser kan ibland leda till sämre effekt av exv Madopark. Om de högre doserna av Quetiapin (upp till ca 100 mg) inte lindrar syner och hallucinationer byter man ofta över till Clozapin - som har en annan och vanligen mer potent effekt. Nackdelen med Clozapin är att man behöver ta regelbundna blodprover för att kontrollera blodvärden 1 gång per v i 16 och efter det 1 gång per månad för en sällsynt men inte förutsägbar ogynnsam effekt på blodbildningen.
Effekten av Quetiapin på sömnen kan vara god och är dosberoende.
/Håkan Widner
- Hur vet man att DaT - scan exkluderar Parkinsons sjukdom? Jag har fått diagnosen parkinsonism på grund av normal DatScan. I övrigt har jag symtom som bradykinesi (långsamma rörelser), tremor,(skakningar) trög mage, värk, lukt-och smakbortfall, störd remsömn(drömsömn) och stelhet. För information får jag behandling med Madopark sedan ett år tillbaka.
Det finns inte något test som med 100 % säkerhet utesluter Parkinsons sjukdom. DaT-scan eller motsvarande PET-undersökning visar dock nästan alltid ”sänkt upptag” av det spårämne som används, som tecken på Parkinsons sjukdom eller atypisk parkinsonism. Säkerheten kring diagnosen brukar öka ju längre tid man har haft sina symtom och ett år är kort tid i det här sammanhanget. Ibland blir det tydligare om man gör om undersökningen efter ett par år. Men diagnoserna inom parkinsonism-spektrumet är ”kliniska”, dvs att bedömningen görs av läkare efter vanligt samtal och undersökning, och man kan inte helt lita på bildgivande metoder. Om Madopark fungerar så är det ett viktigare resultat. /Dag Nyholm
- Tack för allt stöd. Jag har en resa till USA planerad om några månader. Hur ska man tänka vid medicinering när man ändrar tidsskillnad?
Vid en (lång)resa över tidzoner fortsätter man i princip som vanligt, dvs man siktar på att följa dag/natt tiderna som man brukar, men att det som är dag förlängs eller förkortas beroende på åt vilket håll man reser. Det är intervallen mellan dagdoserna som man behåller och lägger till eller drar i från 1 eller flera doser.
Exv om man tar långverkande agonist, MAO-B hämmare och L-dopa på morgonen, med L-dopa med ca 3 tim intervall fram till kvällen/natten så lägger man till ytterligare doser under den av tidzonsbytet förlängda dagen om man reser väster-ut och "betalar tillbaka" detta med färre doser vid resa öster-ut, då dygnet blir kortare.
Det är främst L-dopa doserna som blir fler - långverkande MAOB-I (Azilect/rasagelin/Xadago/safinmamid) respektive dopamin härmare (ropinorol depot/ReQuip Depot/ pramipexol depot /Sifrol Depot / NeuPro plåster) behöver man inte ändra antalet eller annan justering. Nästa dos tas vid nästa morgon exv. Plåstret låter man sitta kvar de extra timmarna.
Om man tar mer kortverkande dopamin härmare exv Sifrol 0.18/0.35 mg - icke dept eller ReQuip 0.5-2 mg - icke depot) kan det vid riktig lång resa med ca 6 - 9 tim utökat dygn bli aktuellt med en ytterligare dos. Det är på samma sätt intervallen som är av intresse - vid resa väster ut kan det bli aktuellt med en extra dos, som betalas tillbaka med en dos mindre på vägen tillbaka.
Försök håll reda på vad som är dag och natt och förläng eller förkorta dygnets dagtid om möjligt. Det är lite svårare att parera för en längre eller kortare natt men det gäller i princip samma metod med medicinerng som "vanligt".
Det är också viktigt med vätskebalansen under flygresor då man förlorar vätska pga torr luft. De flesta flygbolag är bra på att servera vätska, och det skall man ta emot.
Väl på plats på reseorten är det bäst att söka anpassa sig till dygnet som det är - och ta medicineringen som brukligt dvs morgondoser på morgonen och hålla på de vanliga intervallen för följande doser. Det vanliga schemat för medicineringen gäller såväl före som efter.
Vid sk Jet-lag är det inte så mycket att göra - en del kan ha nytta av att tillfälligt ta Melatonin vid insomnandet, men det är inte alla som vinner på detta.
Brukar man ta medicin för sömnrytmen (vanligaste medlen är Mianserin eller Mirtazapin) kan man fortsätta med detta. Har man tagit vid andra tillfällen vid insomningssvårigheter T Zopiklon eller Zolpidem kan man fortsätta med dem, men har man aldrig tagit dessa medel är det olämpligt att pröva vid resa.
Det är ofta helt annan temperatur och luftfuktighet på reseorten.
Det är viktigt med att vara medveten om vätskebalansen. Det är oftast mycket större volymer som behövs än vad man förställer sig. Vid varmare reseort än hemma, mår de flesta bra av att ta "vätskeersättningsmedel" exv ReSorb (salter+ glukos i lagom mängder) med 1 glas ReSorb till måltiderna (x 3 = 450 mL) utöver vad man vanligen dricker (minst 1½ L/dygn). Detta förebygger mycket av trötthet, lätt illamående och huvudvärk som vätskebrist kan orsaka. Tumregel: om man känner törst - minst 1 L behövs fyllas på; först törst och sedan huvudvärk - minst 1½-2 L behövs för att kompensera förlusterna.
/Håkan Widner
Trevlig resa!
Exv Ordinarie dosering kl 7 kl 10 kl 13 kl 16 kl19 kl21 Natt medicin
Xadago 50 mg 1
Pramipexol 1.05 mg 1
Stalevo 100 mg 1 1 1 1 1 1
Mianserin 10 mg ½
Fler doser under "rese-dagen"
Exv Resa väster-ut kl 7 kl 10 kl 13 kl 16 tidz tidz kl19 kl21 Natt medicin
Xadago 50 mg 1
Pramipexol 1.05 mg 1
Stalevo 100 mg 1 1 1 1 1 1 1 1
Mianserin 10 mg ½
Färre doser under "rese-dagen"
Exv Resa öster-ut kl 7 kl 10 kl 13 tidz tidz Natt medicin
Xadago 50 mg 1
Pramipexol 1.05 mg 1
Stalevo 100 mg 1 1 1 1 1
Mianserin 10 mg ½
- Tack för alla svar. Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom för 3 år sen. Började med skakningar först i vänster hand och nu i höger hand. Jag har fått utskrivet Pramipexol av min neurolog. Tvekar att börja med dem. Har hittat lite alternativ för att klara mig ändå. Äter med endast gaffel t.ex. . Är det dumt att vänta? Det är ganska många biverkningar med Pramipexol. Försvårar detta för mig i framtiden?
Det är en gammal uppfattning om att det är en fördel att avvakta med medicinering så länge som möjligt. Strategin som rekommenderas numera är att inte vänta med medicinering,
Vid symtom, tex skakningar, har sjukdomsprocesserna redan pågått flera år. Det är en rad kompensationsmekanismer som sätts igång i de nervbanor som är påverkade, bla omsätts dopamin ca 5 gånger snabbare, och det sker uppreglering av gener för de enzymer som är med och bildar dopamin 3- 4 gånger. Dessa kompensationsmekanismer anses bidra till sjukdomsförloppet även om det inte är visat att tidig medicinering påverkar sjukdomsutvecklingen gynnsamt eller tvärtom (en sådan studie är mycket svår att genomföra). Rekommendationen är att när man har utvecklat symtom är det gynnsamt att börja med medicinering. Det är av mindre vikt vilken medicineringstyp (L-dopa/dopaminhärmare eller enzymhämmare MAOB-I) man börjar med. Alla leder till, efter en tid (vanligen 3 månader) att de negativa kompensationsmekanismerna normaliseras.
Rädsla för biverkningar innan man har prövat ett preparat är förståeligt, men de gynnsamma effekterna överväger i de flesta fall, och det är först efter man prövat som det går att värdera de gynnsamma mot de ogynnsamma effekterna. Det är stor skillnad i biverkningspotential baserat på doser och hur länge man har tagit ett preparat. När man börjar med exv pramipexol skall man börja med en låg dos och successivt, över veckor eller månader öka dosen stegvis med små steg. Det är då vanligen att man får en gynnsam effekt som förtåls bra.
Det finns ingen patient med reell och korrekt diagnostiserad Parkinsons sjukdom som undgår att börja med medicinering eller att fortsätta med dem, och man bör sträva efter en kombination av de olika klasserna av anti-parkinsonmedicinering (L-dopa/dopaminhärmare eller enzymhämmare MAOB-I) inom några år för att undvika att utveckla exv dos-glapp, och det är vanligen bättre att kombinera de olika typerna är att öka till respektive medels maximala dos innan ett tillägg av en annan grupp av läkemedel. /Håkan Widner
- Hej, jag är 53 år och fick i vintras diagnosen Parkinsons sjukdom. Jag har alltid levt ett mycket aktivt liv och gör det fortfarande. Jag hade känt att något varit snett i min kropp i ett par år. Efter div undersökningar fick jag i vintras diagnosen Parkinson. Har svarat bra på min medicinering. Jag äter nu 400mg Levodopa per dag uppdelat på 4 tillfällen, äter även B12, Probiotika samt inför natten Magnesium. Jag har sedan min diagnos fortsatt med skärmflygning, längdåkning, alpinskidåkning, yoga, cykling, löpning mm och mår som bäst när jag tränat. Mina frågor: Är det bra att äta Probiotika, B12 och Magnesium när man har Parkinson? Är det bra att ta en extra dos 50 mg Quick Mite inför träning? Och sista frågan är Melatonin bra som lite sömnhjälp de kvällar jag har svårt att somna?
Probiotika finns inget säkert vetenskapligt stöd för vid Parkinson, men det pågår mycket forskning om detta. Vitamin B12 använder vi en del vid Parkinson eftersom man kan få B12-brist då det går åt extra B12 vid omsättningen av L-dopa. Magnesium beror på i vilken form och i vilket syfte det tas. I L-dopa-tabletter finns magnesiumstearat som hjälpämne och då är det bra. Magnesium i andra former kan användas mot förstoppning, men kan möjligen minska nivåerna av L-dopa.
Extra Madopark Quick mite inför träning kan vara bra för vissa personer som rapporterar att de annars känner av mer parkinsonsymtom efter träning. Det kan inte rekommenderas generellt inför träning, men det är inte farligt att prova sig fram.
Ja, Melatonin kan fungera mot sömnsvårigheter. /Dag Nyholm
- Kan man ta Ipren och Alvedon när dopaminet inte hjälper mot smärtan?
Ja. Smärta kan bero på så många olika saker. Smärtstillande finns ju receptfritt så att man kan prova. Men diskutera gärna med husläkaren om det behövs mer långvarig smärtlindring. /Dag Nyholm
- Hur kan man avgöra om man får för mycket Parkinson-medicin i en fas där man ännu inte drabbats av ofrivilliga rörelser? Vilka nackdelar och risker kan övermedicinering leda till på kort och lång sikt?Man kan känna av ogynnsamma medicineffekter på olika sätt vid Parkinsons sjukdom. Hjärnstrukturerna som är involverade i Parkinsons sjukdom i de så kallade basala ganglierna är organiserade i kretslopp/nätverk med speciella funktioner. Ett av dessa är det motoriska och för lite dopamin/medicineffekter ger upphov till skakningar, stelhet och långsamma rörelser, medan för mycket dopamin/medicineffekt ger upphov till ofrivilliga rörelser och överrörlighet. De över så kallade icke motoriska kretsloppen kan variera och fluktuera; tex det limbiska kretsloppet med oro och ångest vid för liten effekt, och vid för kraftig medicineffekt, hypomani eller overkliga upplevelser som syner eller mycket livliga drömmar. Frontal loben vid otillräcklig effekt ger obeslutsamhet och nedsatt överblick och planering, medan för mycket dopamin/medicineffekt ger omdömeslöshet, och impulskontrollstörningar. Ofta går dessa olika faser tillsammans, med motorisk on / off parallellt med icke-motoriska (limbisk/frontal) on / off men inte alltid och det kan vara en tids skillnad när de olika komponenterna i en off uppträder. Tex kan en dos L-dopa (Madopark/Sinemet) ge bättre rörlighet efter en kort tid , men en ångest lindrarande effekt tas 15- 30 min längre innan den lindras om man har dessa symtomen i en off-fas. En för hög dosering kan leda till att mottagarna (receptorerna) blir successivt mindre känsliga och man behöver då öka doser för att få effekt. Minskar man på sikt dosen blir det en bättre balans och man får en jämnare effekt på lägre dos. Det är de kortverkande medicinerna som leder till dessa sk fluktuationer och vid mono-terapi dvs bara en typ av mediciner med kort verkningstid. Man bör i de flesta fall har en kombination av olika klasser av anti-Parkinson mediciner (L-dopa, så långverkande som möjligt, ev med enzymhämmare om dessa tåls (COMT-hämmare, och MAO-B- hämmare som förlänger effekten av bildat dopamin och ökar tillgängligheten av L-dopa, samt dopaminhärmare (agonist) för att minska tendens till dosglapp och fluktuationer. Det finns inte en given dos - denna måste provas ut individuellt och justeras efter hand. Underdosering leder potentiellt till "slitskador" dvs nervcellerna behöver bilda mer dopamin än de förmår, och detta har kopplats till att sjukdomsprocessen är mer aktiv än vid en optimal behandling men det finns inte säkra bevis för detta i kliniska studier. Överdosering leder till bla överrörlighet men också överaktivitet i nervkretsloppen med risk för impulskontrollstörningar, hallucinationer och överrörlighet. /Håkan Widner
- Efter Parkinsondiagnosen började jag med Ropinirol och när det inte räckte till skrevs Madopark Quick ut. När jag nu bytt neurolog menar han att det varit fel behandling från början. Jag borde ha börjat med Madopark eftersom man slutat skriva ut Madopark Quick på vissa sjukhus pga. risken för överrörlighet. Jag tar även Madopark Depot till natten och Madopark Quick Mite vid behov. Är det fel att fortsätta med Madopark Quick?Nejdå, ingen fara. Quick-beredningen ger lite snabbare tillslag än vanlig Madopark, men det handlar om några minuters skillnad och även om det är teoretiskt möjligt att överrörligheten utvecklas något snabbare med högre doser så är det knappast någon stor skillnad mellan de två. Men det stämmer att vi oftare skriver ut vanlig Madopark nuförtiden. /Dag Nyholm
- Fick diagnosen Parkinsons sjukdom för tio år sedan. Äter 6 tabl Madopar dagligen samt Madopar Depå till natten. Känns som dosen är helt ok, inga dosglapp. Dock har jag fått problem med ryggen i Quadratus lumborum, (nedre ryggen. Vardera sida av ländryggen) gör fruktansvärt ont och kan inte räta på ryggen på morgonen. Efter stretch och massage lättar smärtan. Har sedan två veckor fått ont i käken, svårt att gapa, knäpper i leden. Känns som käken gått ur led. Undrar om det är Parkinson som orsakar detta?Ryggskott och annan värk i ländryggen är vanligt i allmänhet och behöver inte ha med Parkinson att göra. Men det kan finnas ett samband eftersom bålmuskler kan bli stela och svåra att räta ut. Besvären med käken tror jag inte har med Parkinson att göra, det låter som du fått en inflammation i käkleden. Det kan bli så om man ”gnisslar tänder”, dvs biter ihop mycket, t.ex. när man sover. /Dag Nyholm
- Fick min Parkinsondiagnos 2015. Frågade på neurologen om jag inte kunde få några tabletter att ta till natten eftersom jag är rädd för att ramla. Benen hänger inte med överkroppen, utan det är lätt att ramla. Men det skulle jag inte få för hjärnan behöver vila, sa dom. Min fråga är alltså: Behöver hjärnan vila på natten när man har Parkinson eller kan man ta mediciner som gör att man kan ta sig fram på natten utan att behöva vara rädd för att ramla?Jag tycker att man ska prova nattlig medicin om man har så svåra symtom nattetid. Det är riktigt att hjärnan "behöver vila” från mediciner på natten och man ska inte ta tabletter enbart för säkerhets skull, för då finns risk för biverkningar. Men om man har behov av medicin så är det bra att prova. Många tar en depot-tablett av levodopa till natten, men man kan också prova t.ex. långverkande dopaminagonist (härmare). Om det blir besvärliga biverkningar får man prova annan strategi. /Dag Nyholm
- En 50-årig släkting som fick sin Parkinsondiagnos för drygt ett år sedan medicinerar med levodopa 500 mg fyra gånger om dagen. Eftersom dosglapp uppstår innan varje ny tablett har en enzym-tablett om dagen nu lagts till med god effekt. Är det vanligt att vara i behov av det så tidigt i sjukdomsutvecklingen? Går det att sia något om troligt nästa steg i behandlingen? Brukar sjukdomen följa ett mönster och därmed även den medicinska behandlingen? Vad är att vänta?Det är mycket individuellt hur doseringar och fluktuationer utvecklas . Det är vanligare med dosglapp och andra svängningar av medicineffekterna ju yngre man är. Det är inget exceptionellt att ha utvecklat dosglapp inom ca 1 år, och det kan också bero på vilket medel man har börjat medicinering med - L-dopa eller en MAO-B hämmare (rasagelin/safinamid) eller en dopaminhärmare (agonist som ropinorol, pramipexol eller rotigotin). Om man startar med en MAO-B hämmare får man ofta lägga till L-dopa inom 6 - 12 mån. Det finns 2 enxymhämmare som kan användas - MAO-B hämare och COMT-hämmare (entakapon(/tolkapon och ev opikapon). De kan kombineras och ger en så lång effekt av det bildade kroppsegna dopaminet, eller det som bildas från L-dopa. För att få en så stabil behandling som möjligt är en allmän rekommendation att kombinera olika klasser av anti-Parkinson läkemedel, men det är inte alltid möjligt pga exv biverkningar och så kallade interaktioner eller andra omständigheter. L-dopa + MAB-B-hämmare. COMT-hämmare och en dopaminhärmare i kombination, vanligen låga doser av vardera läkemedel, kan jämna ut effekterna eftersom de olika medlen har olika långa verkningstider (sk halveringstider), men detta måste diskuteras och avvägas med ordinarie läkare om det är lämpligt. Ju äldre man är och eventuellt har andra sjukdomar och mediciner gör att det kan vara olämpligt med att kombinera olika medel. Det finns inget i just denna profil under första året som går att förutspå framtiden på - mer än att det inte är något speciellt avvikande i mönster av medicineffekt för en yngre patient. /Håkan Widner
- Hjälper det att göra tarmsköljning för att få bort den tarmbakterien som de tror kan orsaka Parkinsons sjukdom?Nej tyvärr - det går inte att få bort bakteriefloran utan ett större ingrepp som inte är okomplicerat. Tarmsköljning räcker inte. Det är inte en bakteriestam som är aktuell - minst 8 olika bakteriestammar som är under studier, och det är fortsatt endast en teori, utan säkra och övertygande bevis för ett orsakssamband. /Håkan Widner
- Vid Parkinson finns risk för Parkinsonrelaterad demens. Det finns tydligen minnesstärkande läkemedel som används vid andra demenssjukdomar och kan användas även vid Parkinsons sjukdom. Vilka är dessa läkemedel ?Det är 2 typer av mediciner som kan användas vid demenssymtom relaterad till Parkinsons sjukdom (diagnoskod F02.3 i diagnosregistret), dels kolinesteras hämmare (rivastigmin och donezepil) och NMDA receptorblockerare, memantin. Rivastigmin är registrerat för behandling av måttlig till svår demens relaterad till Parkinsons sjukdom och det har genomförts studier på att medlet har en gynnsam effekt på demenssymtom. Rivastigmin, finns som plåster respektive kapslar, kan ibland också vara effektivt mot synhallucinationer om andra åtgärder inte har minskat och det kan vara av värde hos en patient som inte har en demensbild. Inget av dessa läkemedel förebygger eller förhindrar utvecklingen av demenssymtom, men kan ha en symtomförbättrande effekt på olika sätt. Memantin kan ha en gynnsam effekt mot kognitiv svikt vid Parkinsons sjukdom men kan också minska svåra ofrivilliga rörelser, ffa om man av någon anledning inte kan ta amatadinpreparat, även då kan man ha nytta av läkemedlet utan att en patient har demenssymtom. Vid DBS behandling man memantin också användas som ett komplettment till DBS, och då utan överrörlighet eller demens Memantin är ett viktigt läkemedel vid Demens med Lewy Bodies och där bör man pröva läkemedlet och försöka öka dosen efterhand. Det finns sk interaktioner mellan dessa läkemedel och öv anti-parkinson medicinering så man behöver vara medveten om detta vid förskrivning. Nytta respektive riskerna med dessa måste diskuteras och avvägas med ordinarie läkare. /Håkan Widner
- Jag har haft diagnos i ca 1 år och inte haft så svåra symtom ännu. Lite stelhet och långsamhet är mina symptom än så länge. Men idag upplevde jag skakning för första gången och det var inte i viloläge. Jag skulle hålla tal eftersom min man skulle avtackas på sitt förra jobb och jag var lite pirrig. Handen jag höll mitt papper med stödord i började skaka våldsamt och okontrollerat. Jag fick hjälp med att hålla pappret o allt löste sig. Men jag blev lite brydd och ledsen efteråt. Min fråga nu; är det vanligt med skakningar i lite pressade lägen? Hur kan jag förebygga detta? Jag talar då o då inför folk och blir lite bekymrad över detta och om det förvärras.
Den här sortens skakning är troligen inte den typiska viloskakning som kan höra till Parkinson, utan så kallad ”fysiologisk tremor”, som alla människor kan ha när de blir pirriga eller stressade. Du kanske är mer benägen till det nu när du har Parkinson. Oavsett vilken typ av skakning det var så är det mycket vanligt att skakningar förvärras i pressade lägen. Skådespelare och musiker använder ibland betablockaren propranolol (Inderal) vid behov för att dämpa skakning i samband med framträdanden. Den kan du be din läkare att skriva ut om problemet fortsätter i liknande sammanhang, men det är bra att veta att den också sänker puls och blodtryck. /Dag Nyholm
- Den stora tunga pumpen med Duodopa tar nästan livet av mig! Finns det möjlighet att få byta till en mindre men med samma sorts medel? Har haft denna tunga kollos i 1,5 år o kopplingarna börjar bli slitna och glider isär också.
Duodopa innehåller de aktiva substanserna levodopa och karbidopa och i dagsläget (september 2023) finns det ingen ”kopia”. Däremot finns Lecigon, som i tillägg innehåller entakapon och ges med en mindre pump. Om man tål entakapon kan man byta. När kopplingarna blir slitna behöver de bytas ut. Det kan en pump- och sondkunnig sjuksköterska göra. Inom några månader kommer troligen den nyaste av L-dopapumpar ut på marknaden. Den kommer att heta Produodopa, innehåller försubstanser till levodopa och karbidopa och ges via liten kanyl till underhudsfettet. /Dag Nyholm
- Dag Nyholm, skriver i ett av sina svar på alltomparkinson.se: " ... om överrörligheten blir besvärande finns flera bra behandlingar som kan justera detta." Vad är det för behandlingar?
Det finns en specifik behandling mot överrörlighet och den heter amantadin (Dinetrel). Den kan dämpa överrörligheten något. Det har diskuterats mycket om safinamid (Xadago) också kan minska överrörlighet, eller åtminstone inte förvärra den, men det finns inga säkra bevis. Det som hjälper allra bäst mot besvärande överrörlighet är de ”avancerade” behandlingarna med DBS eller pump. /Dag Nyholm
- Jag har blivit erbjuden Lumbalpunktion. Jag tycker det verkar obehagligt och är tveksam. Rekommenderar ni detta? Tackar jag nej vad går jag då miste om?Lumbalpunktion används ibland, i det här sammanhanget, för att försöka särskilja om det är vanlig Parkinson eller någon av de parkinsonliknande sjukdomarna. Det kan kännas obehagligt med provtagning i ländryggen, men oftast gör det inte ont alls och det är helt ofarligt. Det är inte säkert att provet ger så mycket information, men det beror på anledningen - ibland ger det ovärderlig information. Om du tackar nej så saknas den lilla pusselbiten i diagnostiken, men det är alltså inte säkert att det påverkar din diagnos eller behandling. /Dag Nyholm
- Tacksam för råd om hur man ska göra om man får influensa eller maginfluensa vid Parkinsons sjukdom och medicinerar med ett antal tabletter, levodopa mm och inte kan ta dessa alternativt kräks upp dem. Kan dessa mediciner tillföras via dropp? Hur länge kan man vara utan sina mediciner utan att ta skada? När ska man ta kontakt med sjukvården ?
Det enklaste man kan göra är att försöka få i sig vattenlöst levodopa (t.ex. Madopark Quick), som kan lösas upp i liten mängd vatten (det räcker med en tesked). I dagsläget kan man inte ge parkinsonmedicinerna via dropp. Däremot förstås via slang (sond) till magen, men det får man bara om man är väldigt svårt sjuk. Alternativ till dopaminhärmare (agonist) är plåstret rotigotin (Neupro) och apomorfinpenna (eller förstås pump, men det brukar man inte sätta in tillfälligt). Det kan vara farligt att plötsligt bli helt utan Parkinsonmediciner, särskilt om man haft sjukdomen några år. Om man är tidigt i sjukdomen och ändå får i sig lite medicin är det inte farligt, bara besvärligt. Därför är det bra att man trots magsjuka försöker få i sig lite mediciner. Om det inte går och man mår dåligt bör man söka på akuten för att få vätska via dropp och för att få hjälp med medicinerna. /Dag Nyholm
- Förutom vanliga biverkningar så som skakningar o värk så har det börjat läcka urin o verkar bli mer av den varan, mer när jag sitter . Kan man göra något för att minska urininkontinens? Tror mig veta att det hänger på sjukdomen och det är är krävande mentalt att leva med, är idag 65 år och känner mig rätt inlåst pga av läckaget.
Beställ tid hos vårdcentralen och berätta om ditt urinläckage. Det kan vara aktuellt med remiss till urolog för undersökning. Det finns läkemedel som kan hjälpa och det finns också andra sorters hjälpmedel så att du inte behöver känna dig inlåst. /Dag Nyholm
- Vad avgör vilken pump man får om det skulle bli aktuellt? Vad är skillnaden på olika pumpar?
I många fall får man välja själv vad man tycker passar bäst - vi brukar visa de olika pumparna och gå igenom hur pump och slangar funkar i vardagen. Ibland har man tidigare haft vissa biverkningar som gör att ett eller flera alternativ inte passar. I dagsläget (september 2023) finns tre olika pumpbehandlingar i Sverige: Den ena är apomorfin som ges via liten plastkanyl i underhudsfettet, men som oftast behöver kombineras med L-dopatabletter. De andra två är L-dopapumparna som ges via slang i magen och där Duodopa innehåller exakt samma akriva substanser som Sinemet, medan Lecigon är samma som Stalevo, fast i flytande form. Alla pumpar har samma funktion, att de pumpar in små doser kontinuerligt, men de ser olika ut och är olika stora. Inom några månader beräknas en L-dopapump komma ut på marknaden, den heter Produodopa och innehåller försubstanser till samma läkemedel som finns i Duodopa/Sinemet, men den ges via underhudsfettet. /Dag Nyholm
- Hur kan det komma sig att ni neurologer ordinerar så olika mediciner till oss med samma sjukdom? Både olika sorter och styrka. Detta kommer ibland upp på våra medlemsträffar. Ni måste väl ha gått på samma kurser?
Till stor del beror det på att ni egentligen inte har ”samma sjukdom”. Vi kallar det för Parkinsons sjukdom, men sjukdomen kan te sig oerhört olika mellan olika individer. Till exempel vilka symtom som dominerar, ålder vid insjuknande, andra sjukdomar/mediciner, vilka biverkningar man har haft tidigare, med mera. Vissa personer med Parkinson har också egna önskemål om medicinering och vi neurologer kan också ha olika uppfattningar om vilken medicin som passar bäst i en viss situation. Styrkan på medicinerna kan variera beroende på kroppsvikt och andra individuella faktorer. Ofta sätter vi in lägsta dosen av en viss sort och ökar successivt över lång tid, såvida det inte dyker upp biverkningar. Det är på ett sätt krångligt att det finns så många olika behandlingsmöjligheter, men det är också bra att det finns många olika mediciner att välja på! /Dag Nyholm
- Varför ger man depot enbart på kvällen? Kan en depottablett tas i stället för en vanlig Madopark och att man lägger till en mindre mängd vanlig Madopark?
L-dopa i depot-form (Madopark depot och Sinemet depot) kan användas även dagtid. Den så kallade biotillgängligheten är lägre jämfört med ”vanliga” tabletter, vilket innebär att man inte får 100 mg upp till hjärnan, utan bara ungefär 75 %. Uppgången och nedgången i koncentration är lite långsammare än med vanliga tabletter och därför kan depot-formuleringarna upplevas lite ”trögare” och mer svårstyrda när man vill ändra dos. Det går att kombinera vanlig tablett och depot, men då behöver läkaren ha koll på att det inte blir för höga doser totalt. /Dag Nyholm
- Jag diagnostiserades med Parkinson 2014. Jag tar Flexilev 9 ggr per dag och min neurolog tänker prova apomorfin på mig. Vad finns för erfarenhet av det? Jag ska börja med injektioner. Kan det hjälpa mot min krampande fot och mina låsningar?
Det finns massor av erfarenhet av apomorfin, det är faktiskt det äldsta parkinsonläkemedlet. Detta är en dopaminhärmare (agonist) som ges via injektion eller pump till underhudsfettet, där det tas upp snabbt och ger effekt på bara några minuter. Ja, det kan hjälpa dig med många olika parkinsonsymtom, inklusive dystonikramp och låsningar. Du kommer få veta mer när du börjar, t.ex. att det är viktigt att variera injektionsställena och gärna massera huden för att förhindra lokala ”knölar”. /Dag Nyholm
- För en tid sedan skrev du om pumparna o att man kunde byta pump men när får man göra det? Jag har Duodopa o innehållet är helt ok men jag står inte ut med vikten!! Att bara denna koloss 20 Tim/dygn! Den väger nästan 700 hg! Jag får nack- o ryggbesvär! Jag får huvudvärk! Min neurolog vägrar hjälpa mig! Förklara vad jag ska göra!
Vikten på en Duodopapump med full kassett är drygt 500 g (inte hg...). Alternativet när det gäller L-dopapump heter Lecigon och den väger ungefär hälften så mycket men innehåller entakapon (som finns i Comtess, Stalevo m fl), så det är viktigt att veta om man tål den beståndsdelen. Det är möjligt att byta pump på många olika sjukhus i Sverige och i prinip kan man göra det över dagen. Fråga din neurolog varför du inte får byta och be om remiss till närmaste universitetssjukhus, eller skriv en ”Egen vårdbegäran”. /Dag Nyholm
- Vad finns för hjälp att få mot en fruktansvärd kramp i foten? Jag kan knappt gå.
Dystoni med vridning i foten kan vara smärtsamt. Parkinsonläkemedel hjälper oftast, det kan behövas högre dos. Apomorfinpenna kan ge tillfällig lindring snabbt. Avancerade behandlingar som DBS (djup hjärnstimulering) och pumpar kan vara effektiva. Om det är svårbehandlad dystoni kan man behandla med botulinumtoxin-injektioner i de muskler i underbenet som orsakar vridningen/felställningen. /Dag Nyholm
- Kan Parkinsons sjukdom vara orsaken till att man drabbas av demens?
Ja, det finns en ökad risk för demens när man har Parkinson. Men den är annorlunda jämfört med andra demenssjukdomar, t.ex. Alzheimer. Det är oftare tanketröghet och svårigheter med att tänka på flera saker samtidigt vid Parkinsonrelaterad demens. Minnesstärkande läkemedel som används vid andra demenssjukdomar kan också användas vid Parkinson. /Dag Nyholm
- Vilka tester görs om man skall genomgå en DBS (Deep Brain Stimulation) operation?
Det varierar lite mellan de 6 centra som genomför DBS (Deep Brain Stimulation) operationer, men man behöver genomgå tester som bekräftar att det är Parkinsons sjukdom, och hur man reagerar på dels medicin och uppehåll av medicinering dels kognitivt och mentalt dels rörelsemässigt. Hur medicineffekterna varierar över en dag eller v behöver kartläggas och vilka symtom man har i de olika faserna av fluktuationer, exempelvis mentala symtom på L-dopa brist (trötthet, ångest), som stelhet, skakningar och vid medicineffekt(hallucinationer, impulskontrollstörningar, eller överrörlighet. En detaljerad neuropsykologisk testning är vanligen obligatorisk.
Allmänna kroppsfunktioner som hjärta - kärl med blodtryck men också balans och sömn ingår. Det finns en rad tester och skalor som används, men också mätningar med sensorer. Alla uppgifter samlas in och diskuteras vid en så kallad multidisciplinär rond - där det tas ett beslut av gruppen - det är inte en enskild läkare eller testresultat som vanligen är avgörande för en rekommendation.
/Håkan Widner
- Jag har Parkinsons sjukdom sedan 2 år. Står endast på L-dopa 100 mg 5 ggr/dygn. Även medicin för högt blodtryck, arytmi, och blodförtunnande på grund av förmaksflimmer. För en tid sen tuppade jag av vid köksbordet och senare samma kväll vid TV.n. Inte onormalt trött. Vaknade med huvudet hängande mot bröstet. Inga men efter det men väldigt trött. Vet ej hur länge det pågick. Kanske 30 sek ? Sökte akut på SU i Gbg dagen efter. Alla kontroller var ua (Utan anmärkning). Läkarna ansåg ej svimning utan "autonom dysfunktion" och i journalen skrevs "misstänkt synkop". Remiss till Holterregistrering 48 tim. Genomfördes ua. Min neurolog tror det var plötsligt BT-fall som kan förekomma vid Parkinsons sjukdom. Era kommentarer, förklaringar och råd motses tacksamt.
Det går inte att direkt ge kommentarer till förlopp som detta mer än generella svar.
Parkinsons sjukdom påverkar många kroppsfunktioner inkluderande blodtrycksreflexer. Det är vanligt att om man har haft högt blodtryck eventuellt före Parkinsons sjukdom, leder Parkinsonsjukdom till att blodtrycket sänks och att man behöver minska doserna av blodtryckssänkande medel. Man blir också generellt känslig för exempelvis värme och det är viktigt med att ha en god vätskebalans. Blodvärdet kan vara för lågt om exempelvis B-vitamin/folsyra förbrukas av främst L-dopa medicinering i många år och det kan bidra till en ökad känslighet för svimningar eller nära svimning. Svimning är ett allmänt symtom som kan bero på en rad faktorer, men är mycket vanligt att bedömas på akut mottagningar. Varje dag kommer patienter till akut mottagningar av svimningar av olika skäl och orsaker och det är oftast möjligt att skilja upp orsaken/orsakerna till svimning efter undersökningar.
/Håkan Widner
- Jag vaknade i morse ca 04:30 med att det värkte över högra bröstet, har tidigare känt lite smärta där när jag t ex andas in från astma sprayen Nu känns det som om jag har fått en smäll över revbenen Är det nån biverkning av Parkinson? Diagnos 2018, relativt rörlig, spelar golf 2ggr i veckan Har svårt att gå längre sträckor måste vila efter varje ca 500 meter.
Parkinson och mediciner mot Parkinsons sjukdom kan inte ge upphov till spontana smärtor i revbenen. Rent medicinskt är det anmärkningsvärt att bli trött efter 500 m gång och få ont i bröstkorgen spontant. Det bör kontrolleras så att det inte är något som kan förklaras av exempelvis kärlkramp eller annan orsak. /Håkan Widner
- Vi vet ju att inflammationer driver Parkinsons sjukdom och ändå finns det inga antiinflammatoriska mediciner i den standardiserade medicinlistan. Hur kommer det sig? Eller har jag fel?
Det finns hållpunkter för en inflammatorisk process i hjärnan, som vanligen anses vara en konsekvens av sjukdomsprocessen och mera sällan vara en primär orsak till sjukdomen. Det har gjorts många studier med att försöka påverka och bromsa inflammationsreaktioner vid Parkinsons sjukdom, men alla har varit negativa och det finns förnärvarande inga av alla medel som kan påverka inflammationsprocesser som har visat sig kunna bromsa sjukdomen. Det pågår flera studier med olika medel vilket kan leda till kommande behandlingar, men inget är aktuellt eller på väg in i behandlingen./Håkan Widner
- Hej. Jag har kommit upp till 1000mg L-dopa / dygn nu. Min läkare är väldigt bestämd med att detta är maxdosen. Om jag förstått det rätt så är det en förlegad uppfattning? Jag har hört i Parkinsonpodden att man inte ska plåga sig med lägre dos om man mår bättre med en högre dos? Vem ska vi lyssna på?
ParkinsonPodden kan endast ge generella råd och det är inte möjligt att ge individuella ordinationer. Behandlingsansvaret ligger alltid hos behandlande läkare som har tillgång till all information.
Generellt kan sägas att det inte finns en viss dos L-dopa som är rätt - 300 mg (tex 3 x 100 mg Madopark kan vara för hög, och enligt FASS är maxdosen Sinemet 2000 mg, vilket kan vara för lite för vissa.
Det finns flera läkemedel som har effekt på Parkinson symtom, exv MAO-B hämmare (Eldepryl/Seleglin/Rasagelin/Xadago/safinamid), COMT-hämmare (entacapon/tolkapon/opikapon), dopaminagonister/härmare (pramipexol/ropinorol/rotigotin/apomorfin). De har effekter som kan räknas om till att motsvara en viss mängd L-dopa (Madopark/Sinemet/Duodopa/Lecigon) genom en omräkningsfaktor (LEDD - L-dopa ekvivalent dos). Om man har en kombinationsbehandling (vilket vanligen rekommenderas med olika klasser av anti-Parkinsonläkemedel kan doserna i LEDD bli högre.
Det är många faktorer som medverkar och ett visst antal tabletter kan inte bedömas om det är rätt eller fel.
/Håkan Widner
- Kan man bli väldigt trött av Parkinson? Och varför har många med Parkinsons sjukdom munnen öppen?
Det är vanligt med trötthet vid Parkinsons sjukdom - man skall dock skilja på olika typer av trötthet och vad man menar med att vara trött.
Något förenklat kan man skilja på:
- trötthet = sömnighet, dvs trötthet som kan bli bättre av sömn. Detta är vanligen orsakat av dålig sömn och låg sömnkvalitet.
- trötthet = muskulärtrötthet, dvs trötthet som kan bli bättre av vila.
- trötthet = hjärntrötthet, dvs trötthet i form av nedsatt mental ork, och nedsatt koncentrationsförmåga, och nedsatt uppmärksamhet mm. Hjärntrötthet blir inte bättre av vila eller sömn.
Det är mycket vanligt att sömnen är störd/påverkad av Parkinsons sjukdom. Normal sömnfysiologi är att det skall ta ca 10-15 min att somna, och att man har en djupsömnsperiod tidigt i sömnfasen som oftast varar upp till 2 tim. Efter denna djupsömn kommer 1 - 2 perioder med ytligare sömn, och det är vanligt att vakna efter ca 3 tim. Om man är vaken mindre än 2 - 3 min kommer man inte i håg det, men om det är något som stör att somna om (exempelvis värk, stelhet, skakningar eller annat) kan man vara vaken längre. För att ha god sömnkvalitet skall det vara ytterligare djupsömnsperioder efter det varat med en del drömsömnsperioder. För de flesta är det ca 6-8 timmar i sömn, och om kvaliteten är god bör man var utsövd när man vaknar, och inte dagtrött (sömnig) efter det.
Det är många faktorer som kan störa - för mycket medicineffekt av dopamin är uppiggande (exempelvis hög dos till natten av Depot preparat kan väcka en efter 2 - 3 timmar och det kan vara svårt att somna om. Om dosen är för låg, blir det stelhet och svårigheter att vända sig eventuellt med skakningar och stelhet som gör att man vaknar.
Sömnen reglera av många faktorer - bla dopamin, noradrenalin, sömnhormonet Melatonin, sömnhormonet Orexin mm. Lagom och tillräckligt långverkande dopamin till / under natten kan ge bättre sömnkvalitet, och små doser av Mianserin/Mirtazapin lockar fram normal sömnrytm (delvis genom en noradrenalineffekt). Om andningsuppehåll föreligger, hjälper inga läkemedel - endast åtgärder som påverkar luftflödet som C-PAP eller andra lokal åtgärder i svalget.
Många komplexa faktorer medverkar och det behöver benas ut vilket som är mest effektivt på sikt, men det är viktigt att diskutera sömnen med behandlande läkare.
Om tröttheten är mer muskulär och minskar av kroppsvila, är det sannolikt möjligt att förbättra detta genom att se över grundmedicineringen så att det är tillräckligt med dopaminersättning. Om tröttheten varierar med doseffekter (dosglapp)- är det oftast lättare att hitta detta mönster. Flera kroppsfunktioner kan dock spela in, främst om blodtrycket är lågt eller sjunker mycket tex i stående. Yrsel behöver inte förekomma, utan endast trötthet. Blodtrycksmätning i sittande och stående ger ledtrådar.
Hjärntrötthet beror vanligen på otillräcklig grundmedicinering - dels dopaminersättning men också andra katekolaminer som noradrenalin. Det är svårt att skilja upp på nedstämdhet och hjärntrötthet, men det finns likheter och ibland överlappande behandlingar.
Öppen mun vid Parkinsons sjukdom förekommer oftast i så kallad avancerad fas - det är ett sjukdomsfenomen, som jag tolkar det som ett uttröttningsfenomen - munnen och käken är ständigt aktiva och kontrollen kräver en viss mängd medicin - men det går inte att dosera till endast dessa muskler.
/Håkan Widner
- Om jag tar järntablett samtidigt som jag behandlas med Madopark,, fungerar det eller tar den ena ut den andra på något vis?
Järntabletter kan minska upptaget av levodopa (Madopark), men om man märker av försämring av Parkinsonsymtomen kan dosen av Madopark höjas. Man kan också försöka att inte ta de båda medicinerna vid samma klockslag. /Dag Nyholm
- Jag har svår kramp i vänster fot. Vad finns att göra? Har haft Parkinson sedan 2013.
Dystoni med vridning i foten kan vara smärtsamt. Parkinsonläkemedel hjälper oftast, det kan behövas högre dos. Apomorfinpenna kan ge tillfällig lindring snabbt. Avancerade behandlingar som DBS (djup hjärnstimulering) och pumpar kan vara effektiva. Om det är svårbehandlad Dystoni kan man behandla med Botulinumtoxin-injektioner i de muskler i underbenet som orsakar vridningen/felställningen. /Dag Nyholm
- Jag fick min diagnos 2019 och har sedan dess kämpat med att kunna ta min medicin, som neurologen vill att jag tar. Jag får jobbiga biverkningar. Tar nu en halv Madopark quick mite 4 ggr om dagen, men jag blir bara sämre i mina rörelser fastnar med fötterna i golvet, och har rullator och går och tränar på rehab . Jag har provat de flesta Parkinson mediciner men blir så dåsig utav dem. Är jag ett hopplöst fall?
Frågan är om dåsigheten verkligen är en biverkning av Madopark - det kan förstås vara så, men det är inte alls säkert. Just Madopark är ”snällast” av alla Parkinsonmediciner, så i ditt fall är det nog bra att hålla sig till den och försöka att smyga upp dosen lite i taget. Du använder alltså nu totalt 200 mg levodopa och det är en mycket låg dos - du skulle säkert behöva minst dubbelt för att få effekt, men det är bra att isåfall öka dosen gradvis. Be din neurolog om ett upptrappningsförslag och kolla gärna så att det inte finns någon annan orsak till dåsigheten, som t.ex. lågt blodtryck eller blodbrist. /Dag Nyholm
- Är det många som använder neuproplåster, som man sätter på, på kvällen? Vad är skillnad mot Madopark?Plåstret Neupro är en dopaminhärmare (också kallad dopaminagonist) och den efterliknar dopamin, medan Madopark innehåller L-dopa som bildar nytt dopamin i hjärnan. Det är ganska många i Sverige som använder Neupro-plåstret, men det är vanligare med dess ”släktingar” i tablettform, Requip (ropinirol) och Sifrol (pramipexol). Plåstret har dock en begränsad förskrivning pga högre kostnad, och har prisförmån "endast för patienter med Parkinsons sjukdom som behöver dopaminagonister och som inte kan ta tabletter.” /Dag Nyholm
- Påverkar en kortisonkur effekten av L-dopa?
Nej, en kortisonkur påverkar inte effekten av L-dopa. Men kortison gör mycket annat. /Dag Nyholm
- Det skrivs en del om dopamin med fokus på dess roll i kroppens belöningssystem. Koppling görs till beroende, och droger som kokain och amfetamin som beskrivs ge kraftiga dopamintillskott. Som sjuk i Parkinson saknar man ju dopamin och tar medicin för det. Hur hänger detta ihop med belöningssystemet och andra funktioner som dopamin har?
Brist på dopamin ger olika sorters Parkinsonsymtom eftersom dopamin används i många olika system i hjärnan, t.ex. att rörligheten förändras, men också t.ex. ökad oro eller stresskänslighet. Detta är ju i princip motsatsen till att känna sig tillfredsställd, så här är det en koppling till belöningssystemet. Parkinsonläkemedlen som på olika sätt ersätter dopaminbristen ökar alltså välbefinnandet, oftast på ett ”lagom” sätt, men ibland kan man drabbas av så kallade ”impulskontrollstörningar”, vilket innebär en ökad benägenhet att ”fastna” i något som känns belönande. Kända exempel på det är ökat intresse för spel, sex, godsaker, shopping eller vissa arbetsuppgifter, men också att man kan överdosera sina Parkinsonmediciner i jakt på ”kickar”. Det är bra att veta att sådana biverkningar finns, särskilt vanligt av dopaminhärmare (agonister). En annan motsats till lustkänslor är förstås nedstämdhet eller depression. Sådana besvär behandlas ofta med antidepressiva mediciner. /Dag Nyholm
- Min fru har fått diagnosen Parkinson MSA (multipel systematrofi). Vad händer? Vad får hon för mediciner?
Vid MSA kan man ha viss nytta av vanliga Parkinsonläkemedel, men den här sjukdomen har fler symtom att hålla koll på än rörligheten och man kan behöva mediciner mot t.ex. blodtrycksfall och urininkontinens. /Dag Nyholm
- Jag är allergisk mot Entakapon. Nu har jag slutat med den. Jag har efter det börjat bli skakig Finns det någon alternativ väg?
Ja, det finns många alternativ till Entakapon. Den ”förstärker” varje L-dopatablett med ca 30 %. Det enklaste alternativet är att höja dygnsdosen av L-dopa. Man kan också kombinera med dopaminhärmare och/eller MAO-B-hämmare. /Dag Nyholm
- Vad kan hända med kroppen om man äter Pramipexol och /eller Levodopa i tex 3 år, och det sedan visar sig att man inte har Parkinson?
Det händer inget särskilt med kroppen om man tar parkinsonmediciner utan att ha Parkinson. Det enda som kan hända är att man får biverkningar för stunden, de går isåfall över när man slutar med medicinen. /Dag Nyholm
- Jag tar mina första tablett kl 07.00 100 mg Levodopa och 1mg Rasagiline. Sover jag längre eller om jag tar tabletterna senare får jag en seg dag. Somnar jag om efter att jag tagit tabletterna, så mår jag dåligt när jag vaknar. Varför är det så? Nästa tablett tar jag kl 10.00, 100 mg Levodopa och 0.26 mg Pramipexol vad är nästa steg för att förlänga effekten? Jag har fått en hudirritation vid ena axeln som kliar och sticker känns som huden är lite bortdomnad syns bara enstaka små plitor kan detta bero på Parkinson? När jag började få symtom av Parkinson hade jag ett område på samma ställe men mycket mindre och liknande symtom. Tack för denna kanal.
Det är svårt att svara på varför du mår sämre om du somnar om på morgonen, det är nog vanligare att det blir tvärtom. Men möjligen har det med sömnstadier att göra, att du hamnar i "obalans”. Nästa steg för att förlänga effekten beror helt på hur du mår på din aktuella behandling. Jag gissar att du tar ytterligare doser av Levodopa under dagen, annars är det nästa steg. Att lägga till COMT-hämmare är ett sätt att förlänga effekten av varje levodopatablett en aning. Om du bara har 0,26 mg Pramipexol per dag, så kan nästa steg vara att öka den dosen. Men det finns många sätt att justera behandlingen. Hudirritation vid ena axeln beror troligen inte på Parkinson. Mjukgörande salva kan prövas. /Dag Nyholm
- Har förstoppning på grund av Parkinsons sjukdom sedan ett par år. Får Lacrofarm som behandling sen drygt ett års tid. Detta håller tarmfunktionen igång tillsammans med rörelse, kost och vätska. Frågan är, hur länge kan jag bruka detta? All dokumentation säger Max två veckor.
Sådana medel mot förstoppning används ibland som en kur vid tillfällig förstoppning. Men när man har Parkinson har man ofta kronisk förstoppning och då är det vanligt att man behöver fortsätta under lång tid. Det är inte farligt. Så länge det fungerar bra är det bara att fortsätta. /Dag Nyholm
- Undrar om ALP värde. 2019 fick jag diagnosen Parkinson. Äter Levodopa och har plåster. Mår bra. Maj 2020 började jag medicinera. Nov 2020 lämnade jag blodprov. Alla värden utom ALP var bra. 3,7 som var för högt. Tog om det två gånger under några månader. Det sjönk inte, så de trodde på neurologen att det beror på medicinerna. Hade även kontakt med min familjeläkare ang sömnproblem och nämnde detta med ALP. Hon nöjde sig inte med medicinteorin. Så har nu tagit om ALP 15ggr på 2,5 år. Pendlar mellan 3,2-3,7.Har gjort: Bentätsröntgen, gynekologisk undersökning ,MR röntgen ländrygg, många olika blodprover, skelettscintigrafi, mätt tryck i benen, urinfores, långtids EKG, mätt sömnapné. Hade remiss till Diagnostic center som avslogs. Har benskörhet o fasettledsartos. Kan ALP stegringen bero på medicinerna?Ja, det finns rapporter om att ALP-värdet kan öka av levodopa-behandling. Det är viktigt att utesluta annan orsak och kolla andra levervärden, men med tanke på alla utredningar som gjorts så låter det som en rimlig (och ofarlig) förklaring. /Dag Nyholm
- Vid behandling av Menières sjukdom föreskrivs histaminologer i farmaka som Vertisan och Betahistin 2Care4. I bipacksedeln, åtminstone för den senare, ”varnas” för parallell användning av läkemedel mot Parkinson utan att konsultera behandlande läkare. Min första fråga är om samtidig användning av läkemedlen är möjlig och, om så är fallet, under vilka villkor de ska tas? Min andra fråga är om Levodopa-preparat som Orifarm 100 mg/25 mg (3 ggr dagligen) i sig ökar risken för Menières symptom (yrsel, illamående och hörselnedsättningar)?Varningen gäller enbart samtidig användning av MAO-B-hämmare (selegilin, rasagilin och safinamid). Dessa kan möjligen påverka omsättningen av betahistin och därför är det bra att undvika dem. Övriga parkinsonmediciner går bra att kombinera. Levodopa orsakar inte Ménières sjukdom. /Dag Nyholm
- Jag har de senaste månaderna fått tremor vid vila i vänster ben. Jag märker även att vänstra foten vill krampa ihop. Vänster axel är också stel och orörlig. Jag har varit på vårdcentralen som har gett mig en remiss till neurolog för utredning. Läkaren nämnde att det kan ta tid att diagnostisera om detta beror på Parkinson. Tills jag vet vad som är fel, finns det något jag borde göra själv? Jag försöker träna spinning, styrketräning och stretcha. Finns det något annat som kan lindra?
Nej, det finns inget annat än att leva som vanligt och försöka hålla kroppen igång så som du beskriver. Om neurologen tror att det kan vara Parkinson så får du prova medicin då. /Dag Nyholm
- Hjälper Venlafaxin vid ångest i samband med Parkinsons sjukdom? Hur verkar medicinen? Vilken dos?
Ångest vid Parkinsons sjukdom kan bero på flera olika faktorer. Om ångesten kommer regelbundet som vid en off period (mellan eller i slutet av en medicindos med L-dopa) kan det vara ett icke motoriskt off fenomen. Då behandlas ångesten bäst med att utjämna medicineffekten och off perioderna med olika justeringar av grunddoserigen – allt från högre doser, tätare intag av doser, eller tillägg av oliak medel som kan förlänga och förstärka medicineringen (exempelvis genom tillägg av MAO-B hämmare, COMT-hämmare, eller dopaminagonister) om man inte redan har någon av dessa medel.
Ibland kan låga blodtryck yttra sig som ångest, och vanligen trötthet, men inte alltid med yrsel eller hjärtklappning, och då är det ofta relaterat till exempelvis att det kommer i samband med att man reser sig upp eller när man har stått upp en tid. Behandlingen är god vätskebalans och kontroll över blodtrycket.
Om ångesten är oberoende av L-dopa medicineringen och andra tillstånd kan det har med brist på noradrenalin (och serotonin) utan att man samtidigt känner av eventuell nedstämdhet, och då kan Venlafaxin vara ett medel som kan vara aktuellt – men indikationen måste prövas och övervägas. Om medicineringen skall prövas varierar doserna mellan 37.5 till 300 mg och det får följas noga efter hand. Man kan ge kurer om 3 – 6 månader eller en kontinuerlig , vanligen lägre dosering över tid.
/Håkan Widner
- Min ortoped rekommenderar operation av diskbråck i min nacke för att frilägga en nerv i kläm (Cervikal rizopati). I senaste podden (avsnitt 67) diskuterades konsekvenser av sövning (vid DBS); ökad risk för hallucinationer vid återupptagen medicinering och problem med att vidmakthålla ett stabilt blodtryck under operationen. Frågan är om jag bör räkna med att få hallucinationer efter operationen och följdfrågorna är hur kraftiga de kan bli och hur länge de riskerar att återkomma? Min dos av L-dopa är 100 mg 3 ggr/dagligen. Av nyfikenhet undrar jag om patienter som har genomgått DBS fortsätter med medicinering?
Risken för hallucinationer i samband med sövning när man har Parkinsons sjukdom och medicinering, är dels dosberoende och också vilka typer av medicinering. 300 mg som total dos är mycket låg dos och kan inte minskas mer/ytterligare. Risken för hallucinos vid narkos bedömer jag som liten.
Vid operation av rhitzopati måste man sövas. Det är viktigt att veta om att man skall vara försiktig med viss typ av diatermi - en metod för att stoppa blödningar i huden/såret vid DBS, men det vet teamen om och kan ge råd.
Så gott som alla patienter som behandlats med DBS fortsätter med medicinering, men jämfört med före operationen behöver man oftast göra justeringar olika typer av medel och doser, beroende på vilken målpunkt som DBS elektroderna placerats i. Vid STN (Subthalamic Nucleus)målpunkten sänks doserna ofta med ca 50% beroende på hur mycket man har haft innan - men det är behandlingseffekten som är avgörande och sänkning av medicindoserna är inget egensyfte med ingreppet. För många år sedan slutade man under en tid med all medicinering, men det lärde man sig snabbt att det inte fungerar bra - DBS behandling är alltid en kombinationsbehandling med medicinering.
/Håkan Widner
- Min man har varit diagnostiserad i nära 9 år. Nu har han fått Pisasyndrom sedan några veckor tillbaka. Finns det någon behandling? Vi har inte fått träffa läkare på nära ett och ett halvt år så vi kan inte fråga där.Pisasyndrom (lutning av överkroppen) är tyvärr ofta svårt att behandla - det finns ingen specifik behandling. I vissa fall kan det kanske utlösas av dopaminagonist-behandling och då kan man prova att trappa ut den, dock med risk för försämring av Parkinson och andra utsättningssymtom. Lutningen kan också bero på försämring av Parkinson, om t.ex. medicineringen är oförändrad sedan länge. Då kan man prova att höja dosen av L-dopa försiktigt, eller prova en halv tablett extra ibland, för att se om det blir någon skillnad. En fysioterapeut kan också ge råd om träning, stretching etc. /Dag Nyholm
- Finns de något att tillsätta, förutom plåster för minnet som sviktar?
Det finns tre olika (likvärdiga) minnesstärkande mediciner och en av dessa är i plåsterform. (Observera att det plåstret är rivastigmin/Exelon och inte Rotigotin/Neupro som är en Parkinsonmedicin.) Några andra mediciner finns inte att tillsätta, men Parkinsonmedicinerna kan ha viss effekt på minnesfunktioner, så det är bra om dessa mediciner är justerade så bra som möjligt för rörligheten. En annan sak som kan påverka minnet till viss del är lågt blodtryck och blodtrycksfall. Kan vara värt att kolla blodtrycket i liggande och stående, för säkerhets skull. /Dag Nyholm
- Jag har de senaste månaderna fått tremor (Skakningar) vid vila i vänster ben. Jag märker även att vänstra foten vill krampa ihop. Vänster axel är också stel och orörlig. Jag har varit på vårdcentralen som har gett mig en remiss till neurolog för utredning. Läkaren nämnde att det kan ta tid att diagnostisera om detta beror på Parkinson. Tills jag vet vad som är fel, finns det något jag borde göra själv? Jag försöker träna spinning, styrketräning och stretcha. Finns det något annat som kan lindra?
Nej, det finns inget annat än att leva som vanligt och försöka hålla kroppen igång så som du beskriver. Om neurologen tror att det kan vara Parkinson så får du prova medicin då. /Dag Nyholm
- Undrar om ALP värde. 2019 fick jag diagnosen Parkinson. Äter Levodopa och har plåster. Mår bra. Maj 2020 började jag medicinera. Nov 2020 lämnade jag blodprov. Alla värden utom ALP var bra. 3,7 som var för högt. Tog om det två gånger under några månader. Det sjönk inte, så de trodde på neurologen att det beror på medicinerna. Hade även kontakt med min familjeläkare ang sömnproblem och nämnde detta med ALP. Hon nöjde sig inte med medicinteorin. Så har nu tagit om ALP 15ggr på 2,5 år. Pendlar mellan 3,2-3,7.Har gjort: Bentätsröntgen, gynekologisk undersökning ,MR röntgen ländrygg, många olika blodprover, skelettscintigrafi, mätt tryck i benen, urinfores, långtids EKG, mätt sömnapné. Hade remiss till Diagnostic center som avslogs. Har benskörhet o fasettledsartos. Kan ALP stegringen bero på medicinerna?Ja, det finns rapporter om att ALP-värdet kan öka av levodopa-behandling. Det är viktigt att utesluta annan orsak och kolla andra levervärden, men med tanke på alla utredningar som gjorts så låter det som en rimlig (och ofarlig) förklaring. /Dag Nyholm
- Vid behandling av Menières sjukdom föreskrivs histaminologer i farmaka som Vertisan och Betahistin 2Care4. I bipacksedeln, åtminstone för den senare, ”varnas” för parallell användning av läkemedel mot Parkinson utan att konsultera behandlande läkare. Min första fråga är om samtidig användning av läkemedlen är möjlig och, om så är fallet, under vilka villkor de ska tas? Min andra fråga är om Levodopa-preparat som Orifarm 100 mg/25 mg (3 ggr dagligen) i sig ökar risken för Menières symptom (yrsel, illamående och hörselnedsättningar)?Varningen gäller enbart samtidig användning av MAO-B-hämmare (selegilin, rasagilin och safinamid). Dessa kan möjligen påverka omsättningen av betahistin och därför är det bra att undvika dem. Övriga parkinsonmediciner går bra att kombinera. Levodopa orsakar inte Ménières sjukdom. /Dag Nyholm
- Ibland vid dosglapp får jag urin trängningar. Jag tar Madopark 100mg/25mg 9-10 /dag Pramipexol 0,52 mg en om dagen Entacapone 4-5 om dagen. Vad orsakar detta?Om urinträngningarna bara dyker upp vid dosglapp kan man vara säker på att de är ett symtom på Parkinson. Orsaken är att nerver som styr urinblåsan också är påverkade av sjukdomen. Samtidig stelhet i t.ex. bålmusklerna kan säkert också göra att det tränger på. Om medicineringen justeras för att minska dosglappen borde urinträngningarna också minska. Urinträngningar kan annars förstås bero på urinvägsinfektion, men då kommer trängningarna inte enbart i samband med dosglapp. /Dag Nyholm
- Jag utreds för Progressiv Supranukleär Pares, vad kan jag vänta mig under utredningen?
Utredning för PSP kan se lite olika ut på olika sjukhus och beroende på hur tydliga symtomen är. Viktigast är vanlig, ”klinisk” läkarundersökning och vid PSP undersöks särskilt t.ex. muskelstelhet i nacke, gång, balans och ögonrörelser. Ibland görs magnetkamera och/eller PET-undersökning av hjärnan och ibland tas prov på ryggvätskan (lumbalpunktion). /Dag Nyholm
- Jag misstänker starkt att jag har Parkinson, de flesta symptom stämmer in. Hur gör jag nu? Vilka undersökningar får jag gå igenom?
Kontakta din vårdcentral och be om remiss till närmaste neurolog (eller geriatriker). Man kan skriva egen vårdbegäran också, men ofta blir remiss från vårdcentral bättre. Undersökningen går ut på att läkaren tittar på din rörlighet, vid t.ex. gång och skruvande rörelser med armarna, samt känner på musklerna. Det finns inga andra särskilda undersökningar eller prover som kan påvisa Parkinson. Ibland görs magnetkamera eller röntgen av hjärnan för att utesluta eventuell annan sjukdom. /Dag Nyholm
- Jag får skov tätare och tätare. Jag börjar morgonen med 4 pramipexol depå och madopark Quick. Sedan en comtess samt en madopark var 3e timme. På kvällen två Sifrol och en depå Madopark. Jag fick prova Rasagilin och blev jättedålig. Sedan fick jag prova Xadago det gav inga biverkningar. Men ingen effekt. Då gav neurologen upp, säger att inte har mer att erbjuda.Om du med ”skov” menar svängningar i rörligheten så att du får dosglapp ibland så kan det vara dags att fundera över ”avancerad behandling”, dvs DBS eller pump eller mikrotabletter. Sådan behandling kan troligen stabilisera symtomen mycket bättre än din nuvarande medicinering. Din neurolog kanske menade att det inte fanns andra sorters tabletter att erbjuda. Att ”ge upp” behövs inte, man kan alltid justera de befintliga medicinerna, eller ta till de ”avancerade” metoderna.
- Jag fick PD diagnos 2015. Och operera min högra höft 2019 som gick bra. Nu ska jag byta den vänstra höften. Jag har blivit sämre i PD och får kramper i den vänstra foten varje morgon och vissa kvällar om det blir sent. Foten vrider sig och jag får ont i hela benet, går inte att gå. Det går över efter ca 20-30 minuter efter jag tagit min medicin. Jag äter Madopark varannan timme mellan 8 - 18 och 2 Madopark Depot kl 21, Sifrol Depot 0,52 1 Xadago och B12 på morgonen. Och så Alvedon 1mg x 4 för värken i höften. Min fråga är om det kan bli någon komplikation med operation?Komplikationsrisken vid själva höftoperation är inte större nu än vid din förra operation, enligt vad du beskriver. Däremot kan du möjligen ha lite svårare att komma igång med rörligheten efter den kommande operationen, med tanke på att du nu tar Madopark varannan timme, vilket jag gissar att du inte gjorde 2019. Det är förstås viktigt att du får dina parkinsonmediciner så snart som möjligt efter operationen så att du kan börja komma upp och röra dig. Det finns också lite ökad risk för förvirring (och kanske synvillor/hallucinationer) i samband med morfinpreparat, precis i början efter operationen. Rehabilitering efter en sådan operation tar ofta längre tid när man har Parkinson, men det är bara att träna på. Lycka till! /Dag Nyholm
- 2019 fick jag diagnosen Parkinson. Äter levodopa och har plåster. Mår bra men har svåra sömnproblem, remsömnsstörning, med livliga drömmar och skriker ofta på Nätterna, som följd. Provat Mirtazapin, Cirkadin, Melatonin, Madopar depot, Propavan, Iktorivil, Stilnoct. 2 iktorivil el 1 Stilnoct hjälper mot sömnen men inte mot skriken. Min fråga: sedan 15 mars äter jag 2 tabletter Agomelatine mylan 25 mg, tyvärr sover jag inte bättre men skriken har helt upphört efter 3 år. Kan Mylan vara orsaken? Eller tar jag dem i onödan? Kan skriken ha upphört av sig självt? Törs inte sluta ta dem, så skönt slippa skriken.
Agomelatin är en sk melatoninagonist, dvs det efterliknar melatonin, det naturliga sömnhormonet, så det medlet är avsett att påverka och förbättra sömnen. Det kan sannolikt spela roll för den gynnsamma effekten. Man bör ompröva behovet av hur stor dosen behöver vara regelbundet (med några månaders intervall), men det är inget eg hinder att fortsätta med medlet. Det kan behövas att kombinera olika medel för att få en bra sömnbalans.
Det gäller anti-Parkinson medicinerna och övriga sömnmedel. Det är mycket vanligt att långverkande dopaminmedel stör sömnen - dopamin är i princip uppgiggande, medan noradrenlin/melatonin, orexin mfl sömnsignalämnen gör att vi somnar och bevarar sömnen. Det kan vara att halten dopamin nattetid blir för hög och ger med det en ytligare sömn med mycket drömmar och oro. Det är inte nödvändigtvis, men kan vara, REM-sömnsstörning, som ibland är svårt att skilja från ytlig sömn med livliga drömmar.
Det är ett detektivarbete att söka reda ut om dålig sömnrytm beror på för mycket av vissa mediciner, exv dopamin, eller om man har brist på faktorer som ger normal sömnrytm exv noradrenalin mfl. Det är balansen mellan dessa faktorer som gör att vi kommer i sömn och kan bevara sömnen när man somnat.
/Håkan Widner - Jag har haft diagnosen Parkinsons sjukdom sen 2015. Har fått väldigt ont i foten på den "sämsta sidan". Jag har haft det så i tre månader nu. Har svårt att få foten med mig när jag går och finmotoriken är försämrad vilket påverkar balansen. Jag undrar om smärtan kan vara nervsmärtor? Är det vanligt vid PD? Vad kan man göra åt det?
Det kan föra sig om muskelkramper (dystoni) - det typiska är då att det kommer i en off period (tex tidigt på morgonen, när halten medicin är som lägst) och minskar efter det att en dos medicin börjar verka. Dystoni kan leda till att foten vrider sig och det kan vara svårt att gå på ett helt normalt sätt. Det kan vara samma mönster av sk thalamiska symtom, som varierar med L-dopa effekten (on/off svängningar), men är mindre vanligt att det ger svårare smärta och bör inte påverka fotens rörelser.
Är det strikt belastningsrelaterat bör man undersöka foten och fotens ben så att det inte har tillstött en skada i leder mellan benen eller i benen.
Dystoni är ganska vanligt och kan behandlas med optimering av mediciner och ibland med injektioner i muskler botulinum toxin (Botox).
/Håkan Widner - Varför får jag svart diarré med jämna mellanrum?
Diarré och annan färg på avföringen är inte en konsekvens av Parkinsons sjukdom eller direkt av Parkinson mediciner.
Man kan få diarré av L-dopa mediciner vanligen i början av behandling och av COMT-hämmaren entakapon (som finns i kombinationstabletten Stalevo - levodopa/carbidopa/entakapon) eller som enstaka tilläggstabletter Comtess / Entakapon), men det är inte något som kan skall låta pågå.
Mörk avföring kan indikera blod, eller möjligen järntabletter, men bör undersökas. Det är vanligen Vårdcentralerna som är bäst rustade att göra dessa undersökningar och inte neurologmottagningar.
/Håkan Widner - Min 80-åriga pappa har haft Parkinson sedan 2015. Han har dålig balans och yviga rörelser, de senaste åren har han också börjat gunga fram och tillbaka när han sitter. Han vaknar ofta mitt i natten och är uppe och går men är inte helt vaken och ganska ofta ser han då saker som inte finns, t.ex människor, bilar osv. Han är ofta förvirrad morgonen efter, men det klarnar några timmar senare och då vet han att han drömt/ hallucinerat. Jag är orolig för demens, men undrar också om det kan ha med medicineringen att göra? Det är över ett år sedan han träffade en neurolog pga att det är så svårt att få tider. Lyssnade på Parkinsonpodden, och där talades det om brist på B-vitaminer, vågar man testa något tillskott, i så fall vilket, för att se om det kan hjälpa?
Det verkar vara för kraftig effekt av medicineringen - yviga rörelser överlag och i sittande, vaggande rörelser, kan vara det vi kallar överrörlighet. Symtom under natten kan också vara en för kraftig dopamineffekt, som stör normal sömn och kan ge upphov till ytlig sömn med mycket drömmar, och ibland sk parasomnier (olika reaktioner under sömn som sömngång mm). Förvirring och hallucinationer kan också orsakas av höga doser, eller exv sömnbrist.
Om patienten har många av anti-Parkinson mediciner som är (mycket) långverkande och exv sk dopaminhärmare (dopaminagonister som Sifrol (pramipexol) Depot, ReQuip (ropinorol) Depot, eller Neupro (rotigogin) plåster kan det vara att doserna behöver justeras, men även några av de andra Parkinsonmedicinerna kan behöva justeras.
Det är osannolikt att det är B-vitaminbrist som förklarar tillståndet. Det är angeläget att patienten kan bli bedömd av en läkare som är förtrogen med Parkinsons sjukdom och medicinerna som är aktuella för behandling av Parkinsons sjukdom. En beskrivning av ovan tillstånd borde leda fram till ett besök för att se över behandlingen.
/Håkan Widner - Har haft diagnos sedan början av 2020. Är uppe i runt 1000 mg levodopa / dygn + Pramipexol 3x18 mg. Min fråga gäller sömnsvårigheter. Berättade för min neurolog om problemen, som tycker att jag ska kontakta min vårdcentral för detta. Vad anser ni, är det rätt väg att gå? Tycker att det kan bli rörigt med två läkare.Det är bra att ha kontakt med sin husläkare eftersom man kan behöva hjälp med andra hälsoproblem än Parkinson. Just sömnsvårigheter är symtom som befinner sig i en gråzon. Besvären kan bero på ”vanliga” orsaker, som husläkare är bra på, men de kan också bero på Parkinson och då är ju neurologen ofta bättre på att hantera sömnen från det perspektivet. Eftersom din neurolog har hänvisat dig till vårdcentralen så är det bra att du kontaktar dem för bedömning. Var beredd på att svara på följande frågor, som kan ha betydelse för hur besvären ska behandlas: Har du svårt att somna in på kvällen eller vaknar du efter kort tid? Vilka tider brukar du sova? Tar du tupplurar på dagen? Började besvären efter att du började med någon av dina mediciner, t.ex. Pramipexol? Vad är det som gör att du vaknar? Är du påverkad av din rörlighet på natten? Använder du sidenlakan? /Dag Nyholm
- Vad menas med avancerad behandling?Oftast menas DBS och pumpar. DBS är djup elektrodstimulering med elektroder som opereras in i hjärnan (Deep Brain Stimulation). Pumpbehandling innebär kontinuerlig behandling med apomorfin eller levodopa, via bärbar pump. Mikrotabletter (med varunamnet Flexilev) räknas ibland också in bland avancerade behandlingar, delvis pga att man använder en dosautomat och delvis för att denna behandling bara är subventionerad för personer som annars skulle behöva pump. På engelska används ofta begreppet ”Device-aided treatments” (apparatassisterade behandlingar) för att skilja dessa från ”vanliga" mediciner. /Dag Nyholm
- Tar Inderal mot mina tremor. Min Neurolog har inga andra idéer och säger att jag är för gammal för DBS. Jag är 69 år, och är hyfsat aktiv med golf, cykelturer och promenader. Inga andra sjukdomar. Jag tycker inte det är proffsigt att bara avfärda mej med det svaret.Be om remiss till din sjukvårdsregions DBS-team (Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå eller Uppsala) så får du en proffsig bedömning. Det går också att skriva egenremiss. Att vara 69 år är ingen anledning att inte behandla med DBS. Inför ett beslut om DBS vägs många olika faktorer in. Ålder över 70 är en av dessa faktorer. /Dag Nyholm
- Hur snabbt brukar L-dopa verka?Det beror på vilken fas av sjukdomen man befinner sig i. De första åren märks oftast ingen snabb effekt alls. Men när man har dosglapp mellan doserna så blir ju effekten tydlig. Oftast har man effekt inom 40-60 minuter. Som snabbast kan man få effekt efter ca en kvart, som långsammast efter flera timmar, eller inte alls om just den dosen ”fastnat” i magsäcken för länge. Detta gäller alltså för vanliga tabletter. Depottabletter och tabletter i kombination med COMT-hämmare tar lite längre tid på sig att nå effekt. Effekten kommer några minuter snabbare med lösliga tabletter och betydligt mer snabbt och förutsägbart när man har L-dopapump. Dag Nyholm
- Har en överrörlighet som min läkare tror att det beror på för mycket medicin. Det som hänt efter medicinändring är att min överrörlighet minskat men jag fastnar mycket mer med fötterna. Kan man själv göra något?Fråga: Hej! Har en överrörlighet som min läkare tror att det beror på för mycket medicin. jag tog för ca 2 v sen kl. 8.00 2 st Madopark 1Sifrol. styrka 2.1 mg 1 Sifrol styrka 0.52 mg 2,1 mg och 1 Sifrol 0.52 mg kl 11.00 1 1/2 Madopark kl 14.00 1 1/2 Madopark kl 17.00 1 Madopark kl 21.00 1 Madopafk Medicinändring Sifrol 0.52 mg utsatt Madopark depot insatt till kl 21.00 istället för den jag haft tidigare. det som hänt efter medicinändring ä att min överrörlighet minskat men jag fastnar mkt mer med fötterna. Kan man själv göra ngt ? ska ha läkarsamtal per telefon 15/6. utvärdering! Svar: Det är svårt att balansera medicinen i det här läget så att det blir tillräckligt för att du inte ska fastna med fötterna men utan att bli överrörlig. Det du kan göra är att försöka notera när du fastnar - särskilda tidpunkter på dagen eller i förhållande till föregående dos? Om det finns ett sådant mönster kan man prova att ta en halv tablett Madopark extra vid föregående dostillfälle och se om det fungerar bättre. Men då är förstås risken att det blir mer överrörlighet igen. Om det blir väldigt svårstyrt är det dags att börja fundera på ”avancerad behandling”. Dag Nyholm
- Jag brukar ta Levodopa och Entakapon 30 minuter före frukost och middag, vid lunch tar jag medicinen 1-1,5h före. Jag upplever att medicineffekten till stor del kommer efter eller i samband med maten och fördröjs om jag äter senare. vad kan detta bero på?Magen är svår att ha koll på. Om man tydligt känner effekt av enstaka doser så brukar den komma efter ca en timme i genomsnitt, men det kan variera mellan en kvart och flera timmar. Att effekten skulle fördröjas om du väntar längre med att äta har jag inget bra svar på, förutom att magen tömmer sitt innehåll till tunntarmen med stor oregelbundenhet. Dag Nyholm
- Kan man reducerar biverkningar från dopaminagonister genom att kombinera två preparat i lägre doser istället för ett preparat i högre dos? Finns det några studier på detta?Det finns enstaka studier på det, som är försiktigt positiva, men inte tillräckligt för att ge vetenskapligt stöd. Dopaminagonisterna är sinsemellan ganska lika i sina ”receptorprofiler”, dvs vilka dopmainreceptorer de binder till. Därmed är det ingen större skillnad att ta två olika agonister i låg dos jämfört med en av dem i högre dos. Effekter och bieffekter blir troligen ganska lika. Det är en fördel att bara ta en sort, ifall man behöver justera dosen. Dag Nyholm
- Ångest är ju tämligen vanligt vid PD. Kan antidepressiv medicin hjälpa och vilken sort är vanligast?Ja, antidepressiv medicin hjälper ofta mycket bra mot ångest - man måste alltså inte vara deprimerad för att ta sådana mediciner. Det finns många olika sorter som fungerar, t.ex. venlafaxin, mirtazapin, sertralin, m.fl. Dag Nyholm
- Kan man ta Xadago om man också har diabetes typ I och har rethinopati som numera är i lugnt skede. Har inte fått laserbehandling på mer än 10 år.Nej, jag skulle inte rekommendera det eftersom näthinnan riskerar att skadas om du redan har en retionopati,(sjukdom i näthinnan) även om den är stabil. Det finns många andra bra behandlingsalternativ. Dag Nyholm
- Jag har haft diagnos i ett år. Har lika länge haft - vad jag tror - är en muskelinflammation i ena rumpmuskeln. Trots hjälp med stretch och träning har smärtan inte förbättrats, snarare tvärtom. Har mest ont på morgonen, tar mig knappt upp ur sängen men efter medicin och lita stretch är jag åtminstone rörlig igen. Jag vill gå vidare med detta nu när fysioterapi inte hjälper och undrar nu, hur ser ni på akupunktur i samband med Parkinson, både som för mig med specifik smärta samt generellt. Är det vanligt? Kan det hjälpa?Det är nog bra att undersöka detta lite närmare. Skulle kunna vara höftledsartros som känns på det sättet, t.ex. Akupunktur är nog inte så vanligt vid Parkinson i Sverige, men allt som är smärtlindrande kan förstås fungera. Men återigen, bra att ta reda på varför det gör ont, det kan ju vara något annat än Parkinson i det här fallet. Dag Nyholm
- Mina största problem är trötthet, inkontinens och oerhört trög mage. Tvingas till laxering. Vad finns det för hjälp?Fråga: Jag är (80 år) och fick diagnosen Parkinsons sjukdom år 2017. Annat jag drabbats av är hjärtflimmer, bröstcanceropererad och benskörhet. Det viktiga nu är min Parkinson. Det har gjorts en magnetröntgen av min hjärna. Svar: Lätt volymminskning i förhållande till patientens ålder. Det har tagits ett ryggmärgsprov. Svar: Granskningen visar inte några tecken på NPH. Mina största problem är trötthet, inkontinens och oerhört trög mage. Tvingas till laxering. Vad finns det för hjälp? Äter Madopark 1,5 tabl, 5 ggr/dag + 1 st Madoparh Depot kl 22.00. Om jag Googlar på NPH tycks mina symtom stämma ganska bra med det de skriver där. Kan det ändå finnas NPH eller är det annat som är orsaken? Jag har ingen värk eller skakningar och sover så där. Svar: Magnetkamera av hjärnan är en bra metod för att utesluta NPH (normaltryckshydrocefalus), så det har du troligen inte. Symtomen vid Parkinson kan ibland påminna om NPH. Förstoppning är ett typiskt Parkinsonsymtom. Man kan prova att öka fiberinnehållet i maten, men isåfall måste man också dricka rejält med vätska, gärna 2 liter per dag. Det kan ju bli problematiskt med tanke på att du skriver om inkontinens, men prova att dricka mer under första timmarna av dagen. Det finns också laxerande läkemedel som din läkare kan skriva ut. Dag Nyholm
- Jag har fått Inderal mot min tremor. Tycker inte det hjälper så mycket. Finns det ingen bättre medicin?Det beror på vilken diagnos du har. Vid essentiell tremor är Inderal (propranolol) oftast förstahandsvalet, men det finns flera andra läkemedel att prova. Vid Parkinsons sjukdom bör man prova L-dopa och/eller dopaminagonist i första hand, men Inderal (propranolol) kan ibland också hjälpa mot tremor, dock med risk för blodtrycksfall (när man har Parkinson). Om man har prövat ”alla" mediciner i ”tillräckliga” doser kan det bli aktuellt att operera in DBS-elektroder. Dag Nyholm
- Har en fråga om allergi/astma medicinen Montelukast. Vet att det pågår en studie om läkemedlets eventuella bromsande effekt på PS. Studien är inte klar, men finns det redan i nuläget något som indikerar för att Montelukast kan bromsa PS?Det finns ännu inga bevis för att den anti-inflammatoriska astma-medicinen Montelukast bromsar Parkinson, men det finns studier på både djur och människor som verkar lovande. Detta behöver undersökas i fler och större forskningsstudier, som alltså är på gång. Man kan inte rekommendera behandlingen till personer som inte har astma. Dag Nyholm
- Jag har smärta i en axel. Smärtan går ner eller försvinner helt då jag har god medicineffekt, och återkommer då medicinen slutar verka. Jag har läst att detta är vanligt, och ibland en tidig symtom hos yngre. Vad är vanligen orsak till sådan smärta och vad händer i kroppen? Är sådan smärta relaterad till faktiska skador i t.ex. muskler och leder eller bara en ”falsk signal”?Detta är ett vanligt fenomen vid fluktuationer av behandlingseffekten. Det finns 2 biologiska förklaringar; den ena är att man har tex en förträngning i eller kring en led eller nervrot i kotpelaren och när man har en sämre läkemedelseffekten leder det till att musklerna späns (blir kortare) och en förträngning blir ännu mer trång med exv värk som följd. Det är då de trånga förhållanden som är grundorsaken, men en varierande Parkinson effekt på muskelspänningen som ger upphov till de varierade symtomen. Det kan också vara den rena muskelspänningen som ger upphov till värk - detta är det vanliga vid tidiga symtom av Parkinsons sjukdom, ofta före diagnos, och kan uppfattas som kronisk tennisarmbåge, eller skuldervärk mm. Värken kan variera också i dessa fall, men är då inte relaterad till medicinering utan vanlig aktivitet. En annan, sannolikt mindre vanlig orsak vad gäller smärta/värk, men kan yttra sig som olika känselsymtom, är att dopaminbristen kan ge upphov till symtomen i thalamus som är en viktig del i samspelet mellan muskelkontroll och känselfunktioner (thalamus samordnar information om var exv en arm befinner sig och koordinerar en rörelse genom att exv. en arms position i förhållande till kroppen i öv läses av så att man kan styra musklerna. Thalamus kan således pga dopaminbrist läsa av känselsignaler fel så de uppfattas som värk, i ett dosglapp. Det behöver inte vara reella skador i en led/muskel som ger upphov till symtom som varierar, men stela muskler vid off belastar mer på (ömma) muskelfästen, och gör trånga passager för nervtrådar trängre och som ger upphov till värk. Håkan Widner
- Kan svängande dopaminnivåer vara skadliga för mig på något sätt, förutom muskelsmärtorna?Fråga: Jag har kraftigt svängande dopaminhalter som bekräftades av PKG-klockan. Har 950 mg levodopa per dygn + 100 mg Xadago och 1,05 mg Pramipexol. Ofta behöver jag extra Madopark QM (0,5 - 1,5 mg per dygn). När jag mår bra så mår jag riktigt bra (1 1,5 timme i sträck), men när jag är off får jag så kraftiga frysningar så det känns som att benen slits sönder. På sistone bestående kvarvarande smärta i lårmuskler, vrister och knän. adago, hamnade på sjukhus, Xadago tillbaka). Istället förKan svängande dopaminnivåer vara skadliga för mig på något sätt, förutom muskelsmärtorna? Ny läkare sedan 4 månader. Efter PKG registrering misslyckat försök att sänka mina dopaminnivåer (utsättning X att sänka dopamin nivåerna på annat sätt har l-dopa ökats med 100 mg senaste 2-3 månaderna och jag mår inte bra. Svar: Nej, dessa svängningar är inte skadliga i sig, men låter verkligen besvärliga. Och kraftiga off-perioder kan ju innebära ökad risk för att ramla och slå sig, vilket skulle kunna vara farligt. När det svänger så mycket är det kanske dags för ”avancerad behandling”? Dag Nyholm
- Jag fick diagnosen PD 2019 och fick då Madopar. Jag bytte efter ett tag läkare och den nya bytte ut Madopar mot Ropinirol. Detta gjordes under loppet av ca sex månader. Varför? Vilken av dessa medicin ger minst biverkningar?Det är svårt att svara på varför - bäst att fråga läkaren. Skillnaden är bla att Ropinorol har en sk lång halveringstid (hur länge en enskild tablett verkar i kroppen och hjärnan), och det är mindre risk för att utveckla "fluktuationer" som dosglapp och andra effekter av en kort halveringstid, som Madopark har (ca 90 minuter) medan Ropinorol har mellan 6-7 tim och kan konstrueras som en depå tablett med effekt över ett dygn. Ofta är det en kombination av olika klasser av läkemedel som har bäst effekt - flera klasser finns: L-dopa, som kan förstärkas av enzymhämmare COMT, och MAO-B, dopaminagonsiter, som Ropinolrol, Pramipexol, Rotigotin, Apomorfin, men också andra medel som Amantadin, Memantin mfl. Håkan Widner
- Fick diagnosen för fem år sedan och har tills nu inga större problem. Det svåraste är att jag blir ”förstenad”, freeze? Tar Madopar 100 mg/25 mg. En hel morgon och kväll och en halv vid lunchtid.Detta tyder sannolikt på att dosen behöver ökas, ev genom att lägga till en förstärkning till L-dopa (Madopark) med exv COMT- hämmare (Entacapon/Comtess), eller MAOB-hämmare Rasagelin/Safinamid eller möjligen en dopaminagonist. Mnakan eller också öka dosen Madopark, eller ta den tätare. Håkan Widner
- Jag undrar vad man kan uppnå med en funktionsmedicinsk behandling. Kan de omfattande proverna hjälpa mig till att hantera min Parkinson på ett mera optimerat/kompletterat sätt?En sådan typ av behandling är inte fokuserad specifikt på Parkinson. För specifik Parkinsonbehandling behövs kontakt med ”den vanliga” sjukvården. Det är fullt möjligt att man kan lära sig att hantera sin sjukdom med många olika metoder, men det finns risk att så kallade komplementära behandlingar är dyra och inte alltid med starkt vetenskapligt stöd.
- Hur länge fungerar och hjälper en DBS? Det sägs att det är ca 10% av alla med Parkinson som kan ha nytta av en DBS. Vad är det för specifikt med de som kan ha nytta av en sådan?Det finns flera aspekter vad man menar att DBS fungerar och hjälper. Det är en strömkälla som behövs, och ger effekt så länge det finns tillräcklig ström i batterier. Det finns uppladdningsbara enheter som några av tillverkande av utrustning har, och de kan klara ett stort antal uppladdningar, och en allmän hållbarhet anges till mer än 15 år. De enheter som är konstruerade med batteri är hållbarheten beroende på hur mycket ström som behövs - och kan variera mellan vanligen 1½-4/5 mellan batteribytena. Det är nu mer än 100.000 patienter med Parkinsons sjukdom som har opererats med DBS i någon av de 3 möjliga målpunkterna som kan lindra symtom vid Parkinsons sjukdom. Erfarenheten från alla dessa patienter är att det inte finns något som talar för att den djupa hjärnelektrod stimuleringens effekt skulle avta som en konsekvens av stimuleringen, dvs att den elektriska blockaden skulle få mindre effekt mer än det som ofta behöver justeras då hjärnan adapterar sig litet. Den gynnsamma effekten består under mycket lång tid, men sjukdomen är progressiv och fortskrider, vilket gör att en del symtom tillkommer och förvärras där det inte alltid går att justera strömmen eller medicinerna. Före en DBS operation försöker man definiera vad som är möjligt att förbättra och lindra, tex skakningar. Om man följer effekten av en DBS behandlingen på skakningar hos en patient framöver, är det med stor sannolikhet att denna effekt består under lång tid. Vi har nyligen haft en patient med DBS mot ett visst symtom, som haft effekt i över 30 år, och har bytt batteri ca vart 5:te år. Det finns också många patienter med Parkinsons sjukdom och elektroder i subthalamus kärnan, STN, som har betydande gynnsamma behandlingseffekter efter mer än 20 års sedan operationen. Detta är tydligt när exv man stänger av stimuleringen för att bla just avgöra om det finns en behandlingsvinst. Det är också en erfarenhet att det finns en behandlingsvinst med att man kan ta mindre mängd anti-parkinson mediciner efter en DBS operation. Denna effekt består framöver, även om man behöver justera såväl som mediciner mer eller mindre regelbundet även efter en DBS operation. Om man är fundersam över vilken nytta DBS behandlingen tillför kan man under kontrollerade former stänga av enheten och observera symtomen efter det, vilket ibland sker när det är dags att byta batteri, och frågan uppstår om det är meningsfullt att genomgå en operation och ett byte. Om man då stänger av stimuleringen en tid kan man lätt avgöra om stimuleringen ger en tillräcklig symtomlindrande effekt. Erfarenheten är att en mycket hög andel patienter och anhöriga är överens om att fortsätta behandlingen. Vilka patienter som passar för en DBS behandling varierar efter symtom och målpunkt. Det här behöver man genomgå tester och undersökningar för vilket utförs på de regionala motorikenheterna för avancerade behandling av bla Parkinsons sjukdom. Läkare kan remittera patienter för en bedömning. En allmän tumregel är den samma som för ev pumpbehandling, dvs att man har tillräcklig svåra symtom för att motivera de medicinska risker som finns med medicinpumpar eller DBS behandlingar och att det inte har varit tillräckligt framgångsrika behandlingsförsök med tillgängliga mediciner eller kombinationer av mediciner. Om man har minst 5 doser anti-Parkinson mediciner, och trots det har 2 tim med sk off tid och 1 tim med ofrivilliga rörelser som fluktuationer så är det några av de faktorer som spelar roll för att bli bedömd. Det finns också andra faktorer, tex är en av målpunkterna för DBS behandling, VIM-kärnan (beskriver en viss målpunkt i thalamus - ventrala - intermedial kärnan) lämplig för mycket svårbehandlade skakningar, och görs vanligen på ena sidan. Det är främst äldre och dem som behöver mycket medicin för att kontrollera skakningar som är lämpliga och om man har skakningar som påverkar förmågan att tex äta eller dricka. Det finns nästa ingen åldersgräns för kunna genomgå en sådan typ av operation, men det finne flera faktorer som gör att det kan vara olämpligt för att genomgå en operation i någon av de övriga målpunkteran, globus pallidum (GPi) som lämpar sig bra mot sk fluktuationer och smärtsamma dystonier/muskelsammandragningar. Målpunkten STN är den vanligaste och om man är lämplig för denna är den flera faktorer som talar för det går att uppnå bra behandlingseffekter efter en operation, men det måsta testas fram och individualisera.
- Jag hade diagnosen i 5 år. Jag tyckte inte att medicinerna hjälpte mot mina symtom. Så fick jag träffa en läkare som trodde att det var hydrocefalus. Jag fick en shunt inopererad i oktober 2022. Mitt problem är att jag knappt kan gå, för jag är så yr, mest stående, men även i sittande ställning. När jag kör min Permobil (3hjul) känns det som att den håller på att välta hela tiden. Gyrot i kroppen fungerar inte känns det som. Vad kan man göra åt detta?Det är svårt att svara på denna fråga. Det är ibland svårt att sätta en diagnos, och det går inte att avgöra på de uppgifter finns om det alls rör sig om Parkinsons sjukdom eller om det är någon annan sjukdom som helt förklarar förloppet. Det finns också möjligheter att det tillstöter något annat till Parkinsons sjukdom, vilket då kan ställa till det vad gäller behandlingseffekter som tidigare har fungerat och inte längre gör det på samma sätt. Så kallad lågtryckshydrocfalus (NPH) är ett ganska vanligt tillstånd som kan likna, åtminstone till del Parkinsons sjukdom, men där mediciner (anti-parkinson mediciner) oftast har bara en liten eller mera tillfällig effekt. Det är vanlige så att en shuntoperation kan ha effekt och om den inte fungerar optimalt kan symtomen återkomma. Då bör shuntenfunktion bedömas och om det går kan man ev justera inställningen på denna. Yrsel kan bero på shunt-dysfunktion, men också ett exv lågt blodtryck och många andra tillstånd som inte har direkt med var sig Parkinsons sjukdom eller NPH. Du bör ha kontakt med din läkare om detta om du inte redan har undersökts. Håkan Widner
- Berätta om pumparna, för- och nackdelar. Kan man byta pump men ha kvar samma PEG och sond som redan finns till tarmen? Var finns fakta om Duodopa-pumpen? Jag har denna sedan ett år men önskar mer info och någon att diskutera/jämföra med. Finns träffar?Pumparna (det finns flera olika varianter) har fördelen att de ger jämn nivå av medicinen så att symtomen behandlas kontinuerligt och därmed minskar svängningarna i symtomen. Nackdelen är att behandlingarna är ”invasiva” (via plastkanyl i underhuden eller slang till magen) och att man behöver bära med sig pumpen. Ja, man kan byta mellan levodopa-pumparna Duodopa och Lecigon och behålla samma PEG-sond-system. Man behöver bara ändra lite på kopplingen. Det finns en hemsida där företaget som tillverkar Duodopa ger information: https://duodopapatient.se/leva-med-duodopa/ och en amerikansk variant här: https://www.duopa.com/ Tidigare (före corona-pandemin) har det anordnats ”pumpmöten” i Sverige med information om behandlingarna och möjlighet att träffas. Det finns planer (nu 2023) på att anordna nya sådana. Dag Nyholm
- Vad man kan förvänta sig för resultat av behandling med Parkinson-medicin hos patienter som inte har sjukdomen?Fråga: Det kan vara svårt att fastställa diagnosen Parkinsons sjukdom, och man hör ibland talas om personer som fått långtgående behandling innan det uppdagats att diagnosen var fel. Jag undrar vad man kan förvänta sig för resultat av behandling med Parkinson-medicin hos patienter som inte har sjukdomen? Hur påverkas t.ex. de centrala fynden bradykinesi (minskande amplitud och/eller frekvens vid upprepade rörelser), rigiditet (muskelstelhet) och tremor (skakningar)? Svar: Det händer i princip ingenting om man får Parkinson-mediciner om man inte har Parkinsons sjukdom. Man kan förstås få biverkningar, t.ex. illamående, men man blir inte överrörlig om man inte har sjukdom i dopaminsystemet. Så det är inte farligt att prova behandling. Ibland får man viss effekt på de motoriska symtomen om man har atypisk Parkinsonism, särskilt MSA-P. (Multiple System Atrofi) Dag Nyholm
- Hur påverkas effekten av olika parkinsonläkemedel av alkohol? Exempelvis L-dopa, dopaminagonister och Amantadin.Alkohol påverkar egentligen inte effekten av Parkinsonläkemedel, men många som har Parkinson väljer att undvika alkohol, troligen för att de känner att de får sämre kontroll på rörligheten av alkohol. L-dopa går rent kemiskt bra ihop med små mängder alkohol, medan det brukar avrådas från att dricka alkohol vid behandling med dopaminagonister och amantadin. Detta beror på att alkoholen påverkar hjärnan och kan förstärka biverkningar från läkemedlen, t.ex. trötthet och förvirring. Dag Nyholm
- Eftersom L-dopa ersätter dopaminbristen och man får effekt som lindrar skakningar och stelhet samt förbättrar rörlighet så undrar jag varför ledvärk och smärtor kvarstår?Ledvärk och smärtor skulle kunna bero på annat än Parkinson. Värk som beror på Parkinson lindras, som du skriver, ofta av L-dopa om den hänger ihop med stelhet i musklerna. Men det finns också flera andra typer av värk som kan förekomma vid Parkinson och som kan behöva andra sorters behandlingar. Parkinson beror inte enbart på dopaminbrist. Kontakt med fysioterapeut kan vara bra för att analysera typen av värk. Dag Nyholm
- Kan man ta Sinemet och Madopark samma dag vid olika tillfällen? Hur reagerar hjärnan vid upptaget av Benserazid och Carbidopa samtidigt? Stör de två ämnena varandra?Ja, det kan man. Benserazid och carbidopa stör inte varandra utan gör samma sak (hämmar enzymet dekarboxylas som annars omvandlar L-dopa). Dessa båda hindrar enzymet i tarmen och blodet. Hjärnan påverkas inte alls av dessa men tar emot levodopa i mycket högre grad än utan enzymhämmare. Det finns varken några större för- eller nackdelar med att använda båda samma dag, förutom att de finns i olika typer av tablettberedningar. Dag Nyholm
- Ska jag ta min levodopa med måltid eller en tid innan eller efter för bästa effekt?Kort fysiologi (kroppsfunktioner): När man äter tuggas maten och hamnar i magsäcken - och nedre magmunnen stängs efter en tugga och det tillförs saltsyra och magen knådar runt det tuggade till en gröt som töms ut i små portioner i till tunntarmen. I magsäcken tas inget upp - vare sig näringsämnen eller mediciner. Det är därför en fördel att ta medicinen före man äter - det behöver inte vara en strikt tid före - men sannolikheten är större att tabletten går ned i tunntarmen fortare om man tar tabletten med litet vätska. Kort farmakologi: L-dopa löses upp och tas upp litet bättre/snabbare med lite syrlig dryck, men skillnaden är liten. Det är mer avgörande vilken typ av tablett som tas - snabbast upptag är för tabletter med benämningen "Quick", och depåtabletterna är konstruerade för att vara längre i tunntarmen. Kombinationstabletter med Entakapon fungerar som en depåtablett. Håkan Widner
- Är Parkinsons sjukdom något hinder för att gå på massage?Nej, Parkinsons sjukdom utgör inget hinder för massage. Det kan vara ett sätt att mjuka upp stela muskler och leder, men effekten är kortvarig och ersätter inte Parkinsonmediciner. Håkan Widner
- Om man har effekt av medicinering med L-dopa, innebär det att man får diagnosen Parkinson?Ja, i princip, men ingenting är 100 %-igt. Effekt av L-dopa mot t.ex. långsam rörlighet eller skakningar ger ett gott stöd för att det rör sig om ”vanlig” Parkinson. Men ibland har man ganska bra effekt även vid andra diagnoser. Då måste man titta närmare på vilka symtomen är och hur effekten ser ut under lång tid. Och så finns förstås placebo-effekten, dvs att man mår bra av en ny behandling även om den egentligen inte är effektiv. Dag Nyholm
- När jag går så viker sig tårna in under foten och sen vrider sig hela foten vilket omöjliggör fortsatt promenad. Finns det någon bot/lindring för detta?Ja, detta låter som typisk dystoni (ofrivillig muskelsammandragning) vid Parkinson. Oftast förbättras det symtomet av att öka medicineringen. Om det ändå kvarstår kan man ta till injektionsbehandling med botulinumtoxin, för att få de dystona musklerna att slappna av. Sådan behandling finns på många, men inte alla, större sjukhus i Sverige och upprepas ungefär var tredje månad. Dag Nyholm
- När kommer genombrottet för bromsmediciner/botemedel?Ingen vet, men det pågår många studier i olika stadier – i laboratorier med celler, olika djurmodeller av sjukdomen, dator- och AI simuleringar av effekter samt i kliniska försök och studier. Det finns normalt 1 miljon dopamin nervceller, var och en med 20.000 nervändar som påverkas av minst 5 andra nervsignalsystem var och en med minst några miljader nervändar, därtill är effekterna av många tusen olika gener och styrfaktorer med och påverkar förloppen. Detta ger en oerhörd komplexitet i hjärnans olika signalsystem.När man lyfter på en sten, så kommer det en mängd ytterligare frågor som måste lösas. Med det sagt så hoppas vi såklart att det ska komma så fort som möjligt, men realistiskt så kommer det ta många år, om inte någon helt plötsligt bara löser det. Sånt har ju hänt förr.
- När kommer transplantation av stamceller bli en vedertagen behandlingsmetod?Med en vedertagen metod menas att den är tillämplig utanför studier, dvs att det är möjligt att genomföra som en DBS (Deep Brain Stimulation) operation är möjlig idag. Detta förutsätter att de lika studie faserna Fas 1 – 3, alla visar på att det är en säker metod, och att effekterna är tillräckliga för att det skall vara rimligt att rekommendera en sådan operativ metod. Det krävs ytterligare studier och forskning för att uppnå dessa krav. Om allt skulle gå raka spåret och inget oväntat hinder tillstöter som skulle sätta käppar i hjulen så skulle det möjligen kunna användas som rutinmetod för en del patienter om tidigast 5-6 år.
- När kommer bromsmedicin?Med bromsmedicin avses sjukdomsprocess modifiering, dvs en behandling som minskar eller på annat sätt förhindrar sjukdomsprogress. Det pågår fn många studier, en del med läkemedel som redan är registrerade, andra är helt nya. Det är dock svårt att bevisa en ev bromsande effekt som skiljer sig från en symtomlindrande effekt av mera dopamin i hjärnan eftersom det är ett bristtillstånd som orsakar symtomen. Enligt regelverk för hur man tar fram ett helt nytt läkemedel tar det minst 3-5 år för att visa säkerhet, ofarlighet och säkerställda effekter, men det kan ta längre tid om det är svårt att skilja symtomlindring från bromsande effekter.
- Pumpbehandling eller DBS (Deep Brain Stimulation). Vad avgör vilken behandling som är bäst för mig?Ca 5 – 10% av alla med Parkinsons sjukdom i komplikationsfas bedöms kunna ha nytta av de mer avancerade behandlingarna. Dessa skiljer sig åt på många sätt och det är mycket individuellt för vilka symtom som de olika behandlingarna fungerar mest optimalt för. Det finns ett antal kriterier för när och vilka symtom som effekter kan uppnås och det är viktigt att både kartlägga och undersöka lämpligheten med hänsyn till personliga omständigheter och aspekter på vilken typ av avancerad behandling man skulle kunna föredra. Det sker vanligen i samband med en testning av olika symtom och behandlingseffekter.
- Hur länge fungerar L-Dopa tabletterna?Det är en vanligt missuppfattning att L-dopa inte fungerar mer än en begränsad period. Detta är helt felaktigt vid Parkinsons sjukdom då L-dopa tabletterna aldrig slutar att fungera. Det är vid andra tillstånd än Parkinsons sjukdom som effekten avtar vilket har blandats ihop. Effekten av L-dopa ändras över tid och då blir vanligen symtomlindringen kortare (dosglapp) så att det krävs fler tabletter per dag, och de gynnsamma effekterna varar kortare tid. För att uppnå längre effekt kan L-dopa tabletterna också kompletteras med olika typer av andra tabletter, eller andra behandlingar för att få en jämnare effekt.
- Parkinsons sjukdom går inte att bota eller bromsa idag. Vilken behandling ger man huvudsakligen?Huvudprincipen är att med läkemedel ersätta bristen på signalämnen i hjärnan. Parkinsons sjukdom kan betraktas som en bristsjukdom, och genom att ersätta signalämnen kan man korrigera bristen under lång tid. Det mest omfattande och vanligen tidigaste bristtillståndet som uppstår är för dopamin. Man kan ersätta dopamin på 3 sätt. Levodopa (kallas också L-dopa) behandling är den absolut viktigaste hörnstenen vid behandling av Parkinsons sjukdom. L-dopa tas upp av nervceller och ombildas och lagras i nervcellerna till dopamin. De frisätts på samma sätt som normalt/naturligt dopamin i början av sjukdomen. Med mer avancerad sjukdom är det andra celler som kan ombilda L-dopa till dopamin och det verkar då på ett annorlunda sätt men genom hela sjukdomen kommer L-dopa att kunna lindra symtom. L-dopa kan kombineras med andra läkemedel som har till syfte att förlänga effekten av dopamin. Det finns flera typer av tilläggsmediciner som främst verkar genom att bildat dopamin fungerar bättre. De kan finnas i kombinationer i tabletter med L-dopa (ex. Carbidopa och Benserazid, och Entakapon, eller som andra tabletter, ex. Rasagilin och Safinamid). Det finns också flera typer av dopaminagonister som härmar kroppens eget dopamin, och förlänger/förstärker L-dopa tabletternas verkan. Det finns en rad tilläggsmediciner för olika symtom som är oberoende av dopamin, och en del behandlingar kan ges med hjälp av pumpar för att uppnå jämna medicinhalter. En effektiv metod för att påverka hjärnans elektriska signaler är genom att påverka denna mekanism med elektroder inopererade i hjärnan, sk djup hjärn elektrod behandling, DBS (Deep Brain Stimulation). Behandlingen av Parkinsons sjukdom går ut på att optimera symtomlindringen så att patienten ska må så bra som möjligt med god livskvalité. Det finns ännu inte någon etablerad broms – eller botande medicin eller behandling, men flera strategier och mediciner undersöks i syfte att påverka sjukdomsprocessen.
Kost
- Hej! Den nederländska neurologen Bas Bloem hävdar att Parkinsonpatienter bör undvika mejeriprodukter. Dag nämnde däremot nyligen i ett avsnitt av Parkinsonpodden att man inte bör undvika några specifika matvaror. Utveckla gärna.
Bas Bloem är en av världens mest citerade Parkinson-inriktade neurologer, så jag skulle tro att det är en liten missuppfattning i vad han har sagt. Mejeriprodukter kan tävla med levodopa om upptaget i kroppen och om man är känslig för det tycker jag också att man ska undvika att ta tabletter och mejerivaror (och kött) samtidigt, men inte att undvika det helt. Frågan är i vilket sammanhang han har sagt detta. Det finns teorier om att mjölkprodukter kan spela roll för sjukdomsutvecklingen också, men jag tycker inte att man ska ge ett sådant generellt råd baserat på den forskningen. /Dag Nyholm
- Har läst att Keto-diet skall vara bra om man har tex Parkinsons sjukdom eller epilepsi. Vad anser ni, kan en Keto-diet vara bra om man har Parkinson, eller finns det någon nackdel?Keto-diet kan vara bra vid en särskild typ av svårbehandlad epilepsi, men troligen inte vid Parkinson. Nackdelen är att det blir en ganska extrem kosthållning, det är troligen bäst med en balanserad kost. Men det finns många olika åsikter i frågan och en del forskning som pågår. /Dag Nyholm
- Påverkar kaffe (koffein) något av de besvär man kan få av Parkinsons sjukdom, t.ex. tremor (skakningar)?Ja, till viss del - koffein kan tillfällig öka skakningar, men ökar också (tillfälligt) tillgången på dopamin så det kan dämpa symtomen kortvarigt. Det finns ett läkemedel som inte är registrerat i Sverige men i Japan, som bygger på de effekter via kemiska steg i nervceller - adenosin - som koffein delvis verkar genom. Det är sannolikt därför som koffein (sannolikt felaktigt) angetts som skyddande, dvs att kaffedrickare skulle ha lägre risk och färre kaffedrickare utvecklar Parkinsons sjukdom. Det är helt enkelt så att koffein påverkar nervcellerna så att symtomen minskar under en (kort) tid, men har ingen avgörande effekt på sjukdomsutvecklingen. Håkan Widner
- Vad rekommenderar ni att man äter till frukost? Är havregrynsgröt OK?Havregrynsgröt är utmärkt, om du tycker om det. Det finns inga särskilda kostråd angående frukost. Det finns några saker som kan vara bra att känna till om kost och Parkinson. Den mest välkända är proteinfrågan. Eftersom levodopa är en aminosyra (proteinbeståndsdel) så kan den konkurreras ut av matens aminosyror när den ska tas upp från tarmen. Detta gäller främst aminosyror i kött- och mjölkprodukter. Därför står det i bipacksedeln att man inte ska ta levodopa tillsammans med mat. I praktiken är det dock bara ett fåtal av alla med Parkinson som märker av en sådan effekt och om det händer så är det ju bara en tillfällig försämring - det påverkar inget i framtiden. Så mitt råd är att strunta i den regeln. Alltså: ta gärna medicinen tillsammans med mat om det är praktiskt för dig. Om du märker att effekten blir sämre efter en måltid med kött- och mjölkprodukter så kan det vara bra att separera mat och medicin. En annan aspekt av kosten är att det går åt energi av att ha Parkinson. Om vikten börjar gå nedåt kan det vara bra att få i sig extra kalorier (smör, grädde etc). Många startar dagen med fiberrik kost för att få fart på magen, som ju har en tendens att vara trög. Det finns t.ex. fiberhavregryn. Kom ihåg att fibrer behöver vätska för att göra någon nytta, så drick gärna 2 liter vätska per dag. Slutligen: En del känner av blodtrycksfall i form av yrsel/svimningskänsla när de reser sig från liggande, eller blir extremt trötta efter frukosten. Första åtgärden mot det är att dricka ordentligt med vätska, så att man håller blodtrycket uppe. Dag Nyholm
Okategoriserat
- Jag styrketränar 3 ggr per vecka och tar lång promenader 2 ggr per vecka. Kan träning bromsa Parkinsons sjukdom, eller på vilket sätt är det bra ?
Det finns forskning som tyder på att träning kan bromsa sjukdomen men det är inte helt belagt. Men däremot finns det mer vetenskaplig evidens för är att träning eller fysisk aktivitet kan minska uppkomsten av Parkinson (dock är det ingen hjälp för dig som har Parkinson). Man har också mycket evidens som visar att träning underlättar och minskar många av symtomen vid Parkinson dvs man kan leva bättre med Parkinson om man tränar. Så fortsätt med din träning om det känns bra för det är bra för dig!
/Erika Franzén
- Vad är en rimlig förväntan på de finska forskarnas upptäckt om Desulfovibrio-bakteriens betydelse vid uppkomst av Parkinsons sjukdom?
En rimlig förväntan är att forskningen kring olika tarmbakteriers betydelse kommer att intensifieras. /Dag Nyholm
- Kan det vara så att Quick mite ger mer hallucinationer än vanliga Madopark (samma doser)?
Det är ganska små skillnader mellan Madopark Quick och Madopark, men det kan bli lite snabbare effekt av Quick, några minuters skillnad. Troligen påverkar detta inte risken för hallucinationer. Om man däremot får alldeles för höga doser kan hallucinationerna förvärras./Dag Nyholm
- Jag har Parkinsons sjukdom, och det känns som om kroppen gungar vissa dagar. Vad kan det bero på? Är det något med medicineringen, kanske övermedicinering?
Frågan är om det är en känsla eller om du faktiskt gungar. En känsla av att kroppen gungar låter lite som yrsel, vilket kan ha en mängd orsaker, t.ex. blodtrycksfall eller balansproblem, kanske beroende på sämre känsel i fötterna. Övermedicinering kan ge så kallad överrörlighet och den kan både kännas gungande och se gungande ut. /Dag Nyholm
- Jag är under utredning för Parkinsons sjukdom och har ätit Madopark i ca 2 månader och märker att mina skakningar minskat och upplever bättre balans tex, Innebär det att jag troligtvis har Parkinson?
Ja, det kan det innebära. Men helt 100 %-igt säker kan man inte vara än. /Dag Nyholm
- Jag fick min Parkinsondiagnos för 3 år sen. Har nu upptäckt att jag ofta får suddig syn på ena ögat. Ser otydligt på tv och har sämre mörkersyn, hänger detta ihop med Parkinsons sjukdom?
Det är troligare att detta beror på något fel i ögat, t.ex. grå starr, men man kan inte helt utesluta att Parkinson spelar roll. Ett besök hos ögonläkare rekommenderas. /Dag Nyholm
- Jag har lätt förkylning men upplever mera skakningar. Kan en förkylning förvärra Parkinsonsymtomen? Äter ingen medicin än.
Ja, det är många som upplever tillfällig försämring i samband med förkylning. Det är kanske läge att börja med medicin - den hjälper oftast mot mer än bara skakningar. /Dag Nyholm
- Jag har diagnosen PS sedan 2020. På sistone har jag fått problem med synen. Svårt att fokusera när jag läser text. Det blir suddigt. Känner att mina ögon är ansträngda. Får naturligtvis anstränga mig att fokusera och jag tycker mig behöva mer ljus än tidigare. Har högt tryck sedan ca 5 år tillbaka men läkare har ansett att jag inte behöver medicinsk behandling. Medicinerar 450 mg Levodopa, Duloxetin 90 mg, Sertralin 50 mg och Mirtazapin 15 mg. Kan synen påverkas av PS?
Ja, synen kan påverkas på lite olika sätt av Parkinson, men också, förstås, av åldrande. Första åtgärden när fokus och mörkerseende försämras är att gå till en optiker och kontrollera synen, det kan ju finnas behov av läsglasögon, t.ex. Det är också bra för dig som har grön starr att kolla ögontrycket regelbundet eftersom levodopa kan påverka detta. /Dag Nyholm
Senast besvarade
- Har en fråga kring mediciner. Jag har haft Parkinson i snart 3 år. Äter 8st Madopark 100mg om dagen samt 4st Madopark Quick 50mg och 1st Madopark Depot till natten. Totalt 1050mg Levodopa fördelat från 07-21 vid 5 tillfällen. Madopark 100mg och Madopark Qick tas samtidigt. Har provat olika "antagonister" m.m men fått biverkningar av det. Vad är ev nästa steg, mer Levodopa? Hur stor dos levopdopa rekomenderas? Tar även 2mg iktorivil till natten för att somna/sova. Tack för fantastisk fakta bankNästa steg beror helt på hur du mår. Om du har behov av högre dos så kan du få det. Ofta provar vi ju olika tilläggsbehandlingar, men om du får biverkningar av alla dessa så går det bra att hålla sig till enbart levodopa. Olika typer av symtom kan behandlas på olika sätt och om du skulle få problem med on-off-svängningar kan nästa steg bli t.ex. DBS eller pump. Det finns ingen rekommenderad dos utan doseringen är helt individuell. /Dag Nyholm
- Ny forskning visar en tydlig koppling mellan autismspektrumtillstånd (AST) och en ökad risk att utveckla Parkinsons sjukdom, med upp till fyra gånger högre risk, och man misstänker gemensamma genetiska och biologiska orsaker som involverar dopaminsystemet och mitokondriefunktioner. Önskar ett avsnitt runt detta då kunskapen i primärvården verkar för liten än så länge. Vilket gör det oerhört svårt för dessa patienter(en redan utsatt grupp), att få den hjälp de behöver. Då det är lättare att hitta förklaringen i funktionella neurologiska tillstånd, eftersom patienterna redan har en kontakt i psykiatrin. En fråga: Händer det att ni träffar patienter som till en början fått sin sjukdom förklarad som psykiatrisk, men det visar sig vara somatiskt? Är det genetisk Parkinson som studien berör?
Det är ganska vanligt att tidiga Parkinsonsymtom misstolkas, men inte särskilt vanligt att de tolkas som psykiatriska. Dock är depressiva symtom och ångest/oro förstås psykiatriska symtom som kan vara en del av bilden vid tidig Parkinson. Man kan tänka sig att en del tidiga Parkinsonsymtom skulle kunna ha likheter med autistiska drag. I den här studien, som är från Sverige, var det relativt unga personer som undersöktes i databaser. De äldsta var 48 år och med tanke på det kan man tänka sig att det borde vara en del genetiska varianter bland de som utvecklade Parkinson. Men artikeln redovisar inte det – vi gör ju sällan genetiska analyser i Sverige eftersom det sällan ger något specifikt svar. /Dag Nyholm
- Hej! Har fått min Parkinsondiagnos 2023. Mitt största problem är synen och att jag faller lätt, nästan alltid åt höger. Jag fick av en optiker rådet att gå från progressiva glas till Bifokala. Vad känner ni till om detta? (Äter sinemet 9 tabletter och en pramipexol till kvällen).
Jag är inte så bra på glasögon, så din optiker är helt klart bättre. Att du faller lätt är något att ta på allvar och försöka förhindra. /Dag Nyholm