alltomparkinson.se

Fråga experten

Så står man där, nydiagnostiserad med Parkinsons sjukdom. Vad händer nu? Kommer jag kunna fortsätta arbeta? Hur fort kommer jag bli sämre? Vad kan jag göra själv för att må så bra som möjligt? Ska jag berätta på jobbet att jag har Parkinson? När kommer bromsmedicinen?

Här kan du ställa dina frågor till våra neurologer, oavsett om du är nydiagnostiserad, haft diagnosen länge, eller kanske är anhörig. Svar publiceras här nedan, under rubriken Frågor och svar.


    Frågor och svar

    Symtom

    • Hur tidigt i sjukdomsprocessen kan en DaT scan visa något avvikande? Jag har en förälder med Parkinsondiagnos, är själv i 50-årsåldern och har sedan ett par år flera symtom som påminner om min förälders, bl a sedan ett år ryckningar i vänster fot och vrist vid vila. Neurologiskt status är dock utan anmärkning. Neurolog har remitterat till DaT , som jag förstår mest då hen tror det skulle minska min oro. Är det någon idé att jag genomgår undersökningen i detta läge? Finns det några risker med undersökningen?
      En DaT-scan (eller motsvarande undersökning med PET-kamera) kan troligen visa tecken på Parkinson mycket tidigt i sjukdomsprocessen. Men inget test ger 100 % säkert svar, inte heller detta. En normal undersökning talar dock starkt emot sjukdomen, så visst kan den användas för att minska oro. Det finns inga särskilda risker med att genomgå undersökningen. /Dag Nyholm
    • Jag är under utredning för Parkinsons sjukdom och har ätit Madopark i ca 2 månader och märker att mina skakningar minskat och upplever bättre balans tex, Innebär det att jag troligtvis har Parkinson?

      Ja, det kan det innebära. Men helt 100 %-igt säker kan man inte vara än. /Dag Nyholm

       
    • Har nyligen fått diagnosen Parkinsons sjukdom. Symtom: störd REM-sömn sedan länge. Nytt: darrningar vänster hand och dålig motorik där. Dock inga problem på förmiddagen. I övrigt små symtom. Jag är 79 år. Hur ser min prognos ut? Avvaktar med medicin. Känner mig osäker

      Att ge prognos är alltid vanskligt, och framförallt utan kännedom om individuella detaljer i sjukhistorien.

      Ett allmänt svar - generiskt - att erhålla diagnosen Parkinsons sjukdom 2024 innebär inte någon katastrof - och förutsättningarna att få symtomlindring av många besvär är goda. REM sömnstörning kan bero på brist av dopamin respektive noadrenalin och har förutsättningar att förbättras genom medicinering mot dessa brist-tillstånd.

      Parkinsons sjukdomssymtom yttrar sig till följd av ett bristtillstånd av dopamin och medicinering med exempelvis L-dopa (exv Madopark/Sinemet eller exv Stalevo) kan återställa och normalisera bildningen av dopamin. Det är också enligt rekommendationerna i moderna riktlinjer att starta behandling när det föreligger symtom som har lett till diagnos. Man bör börja med låga doser och låta det gå upp till minst 3 månader innan man utvärderar effekten, men eventuella obehag som negativ påverkan av aptiten, sjösjukelikt illamående kan förekomma en tid i början, men det är vanligen övergående. Vinsten med att ersätta dopaminet är vanligen större än biverkningarna.

      /Håkan Widner

       
    • Jag har haft bekräftad Parkinson i ca 6 månader. Innan dess hade jag lindriga besvär men dom kan ha hållt på i ett antal år. Står på följande medicinering: 100mg Madopark x3(morgon/middag/kväll) 6mg Requip Depot på kvällen Är detta en startdos? hög/låg ? Har krampkänning i vader vissa perioder. Sover dåligt och svettas, svettas även dagtid Känner som elstötar i divers olika muskler oregelbundet. Ofta kall om vänster fot och strortå Skulle mina problem mildras genom ökning av någon medicin jag redan äter eller skulle det behövas kompletteras? Tack för fantastisk Podd och hemsida!!!!!

      Det är svårt att ge rekommendation utan att känna till ytterligare detaljer.

      Misstanken är att kramper i vaderna är tecken på otillräcklig effekt av medicineringen. Svettningar kan också vara ett dopaminbrist symtom, men ibland kan det vara skillnad i effekt om det är L-dopa dagtid och dopaminhärmare/agonist nattetid. Elstötar, om det också går ut i ett ben tex är det ofta ett symtom som kan bero på att det är förträningar i tex ryggen för nervtrådarna. Det har mindre med Parkinsons sjukdom att göra,, men om det är mkt spända muskler i ryggen blir det trängre för nervtrådarna och det kan ge upphov till el-stötar.  /Håkan Widner

    • Hej! Jag hörde en föreläsning på nätet av Håkan Widner där han sa att det fanns 12 olika varianter av Parkinsons sjukdom. Fråga 1: Kan man klassificera dessa? Jag såg de första symtomen på min man för ca 40 sedan. Blev diagnostiserad 1986. De senaste 15-20 åren har han en kognitiv svikt som tilltagit med åren. Fråga 2. Är det plack av alfasynuklein (Levy body) som sprids i hjärnan eller……?

      Det finns många sätt att försöka beskriva Parkinsons sjukdomspatienter, och det övergripande syftena med att göra detta är att dels förstå möjliga sjukdoms mekanismer för att kunna behandla möjliga sjukdomsprocesser (sjukdomsmodifierande behandlingar), men också för att kunna så gott det går att förutse förloppet av sjukdomen.  Symtomen yttrar sig ofta olika hos grupper av patienter och det är viktigt att kunna jämföra effekten av behandlingar för olika patientkategorier - en viss behandling kan passa för en viss subtyp medan andra  behandlingar kan vara effektivare för andra subtyper.

      Det sker utveckling av kunskaperna.

      Nya avgränsade sjukdomar har kommit till - exv kallades sgs alla patienter på -50 talet med  stelhet, långsamma rörelser och skakningar "Parkinsons sjukdom", men efterhand har det visat sig att det är många sjukdomsprocesser som kan ge upphov till en del av dessa symtom, och det har blivit fler diagnosmöjligheter med nya sjukdomsentiteter som Multipel System Atrofi - parkinsonistisk form, Multipel System Atrofi - cerebellär form, Progressiv Supranukleär Pares (som i sin tur kan karakteriseras med minst 10 olika former (varav 2 st liknar Parkinsons sjukdom PSP-PD, och Pure Akineisa and Gait Failure), och Kortikobasal Degeneration har flera undergrupper. Demens med Lewy Inklusionskroppar brukar också tas bort från Parkinsons sjukdom framförallt om det är en samsjuklighet med Alzheimers sjukdomsprocess som det förekomma.

      Utöver detta finns det parkinsonism orsakas av någon annan process och kallas då sekundär, och den vanligaste är orsakad av små-kärlssjukdom i hjärnan (orsakat av exv mycket högt blodtryck under lång tid, otillräcklig behandlad socker sjuka (diabetes), och av mycket höga kolesterolnivåer eller omfattande rökning. En annan orsak är långtidseffekter och bestående effekter av anti-dopamin läkemedel även efter att man slutat med dem. Det finns också toxinframkallad parkinsonism som exv MPTP, metamfetamin i hög dos, eller det i Estland /Ryssland förekommande efedrin/magan framkallad sekundär parkinsonism.

      Alla ovan tillstånd är inte subtyper av Parkinsons sjukdom (längre) men har varit det.

      Numer är alla dessa sjukdomar inte lika med Parkinsons sjukdom, som skall involvera a-synuklein på något sätt, vilket ovan sjukdomar inte gör på samma sätt som vid PS.

      Det finns flera olika sätt att försöka dela in Parkinsons sjukdom i olika subtyper och det finns inte ett enhetligt system.

      Här är några indelningar av olika sjukdoms mönster subtyper.

      Ärftliga former

      Dominant ärftliga:       PARK 1 gen     mutation av a-synuklein

                            (3 former)    duplikation av a-synuklein genen

                                         triplikat av a synuklein genen

                            LRRK2

                            VPS35

                            EIF4GI

      Recessivt ärftliga        Parkin/PARK 2

                            PINK1

                            DJ-7 PARK 7

      Andra indelningar:

      Tidig debut

      Sen debut

      Utan demens

      Med demens tidigt

      Med demens sent

      Tremor dominant

      Postural instabilitet och nedsatt gång

      Parkinson med dominerande noradrenalinbrist

      Parkinson med dominerande acetylkolinbrist

      Parkinson med dominerande serotoninbrist

      Mild motorisk subtyp

      Intermediär subtyp

      Diffus och snabbtförlöpande subtyp

      Fråga:2

      Man benämner inte a-synuklein ansamling som ett plack - denna term används vid ansamling utanför en cell tex ett plack av bakterier som förkalkas på tänderna, kolesterol + kalk plack vid åderförkalkning/arteroskleor, eller plack av amyloid vid Alzheimers sjukdom.

      Vid Parkinsons sjukdom är det ett trådliknande äggviteämne som normalt har funktioner i nervändarna (synapser) där bla dopamin bildas och frisätts, som förändras och som ansamlas inne i en nervcell i trådar (neurit-fibriller) och dessa kan under vissa omständigheter ansamlas till en inklusionskropp tillsammans med andra äggviteämnen främst ubiquitin och neurofilament. IUInklusionkroppen kallas Lewy body (inklusionskropp). Den kan inte föras vidare mellan celler på ett enkelt sätt. Det är sannolikt fritt a-synuklein som förs över mellan nervceller och i sin tur leder det till att Lewy Body bildas en ny cell. Sjukdomen kan spridas mellan nervceller, men det är ännu oklart hur a-synuklein startar processen, och det kan vara faktorer orelaterat till a-synuklein som är den avgörande faktorn. Onormalt a-synukelin (exv muterat pga en defekt gen) leder till ansamling av a-synuklein pga mutationen. Vid vandlig Parkionsons sjukdom är a-synukelin normalt, men kan ev formändras av fn okända mekanismer och då leda till att det bildas inklusioner. /Håkan Widner

    • Jag har fått Parkinson diagnos alldeles nyligen. Jag undrar om långvarig exponering för amalgam ( har många fyllningar sedan barndom , några borttagna då de har gått sönder) och senaste 14 års exponering för mögelgiftet från huset ( är bortflyttat därifrån sedan 1,5 år tillbaka) kan ha triggat sjukdomen. Jag fick första symtomen 4 år sedan, snart fyller jag 54 år. Min farfar fick samma diagnos i 64-års åldern. Jag har också diagnosen bipolär sjukdom (stabil sedan 13 år tillbaka, behandlats med litium ). Vilka av dessa saker jag har nämnt är riskfaktorer för Parkinsons sjukdom?

      Det här med riskfaktorer och friskfaktorer är mycket svårt att vara säker på, det finns troligen många olika faktorer som kan påverka risken att utveckla Parkinson och vi känner ju faktiskt inte till varför man får sjukdomen. Amalgam är troligen inte en riskfaktor för Parkinson även om det finns rapporter som antyder viss riskökning. Mögel är troligen inte en riskfaktor, kanske snarare tvärtom så att bekämpningsmedel mot mögel kan ge Parkinson - det finns flera personer i Sverige som arbetat med att impregnera apelsin-omslagspapper med antimögelmedlet difenyl som insjuknade i Parkinson för ett antal år sedan. Litiumbehandling kan ge skakningar som vanlig biverkning, men det orsakar troligen inte Parkinson. Däremot finns det rapporter om att personer med bipolär sjukdom löper lite större risk att utveckla Parkinson. Att din farfar hade Parkinson är nog din största riskfaktor, men inte heller detta är någon särskilt stark riskfaktor. /Dag Nyholm

    • En påtaglig effekt sedan jag fick diagnosen 2015 är att jag vid träning mycket lättare drar på mej mjölksyra. Återhämtningen är också mycket sämre. Finns några studier som kan ge ledtrådar till vad man kan göra? Träna nära tröskelfart?

      Enligt en italiensk forskningsstudie från 2018 verkar det, precis som du beskriver, som att det blir högre mjölksyranivåer i musklerna när man har Parkinson och längre tid till återhämtning. Forskarna visade att ett träningsprogram på löpband fyra gånger per vecka i fyra veckor förbättrade mjölksyranivåerna, musklernas uthållighet och balans. Jag skulle tro att många sorters träning på rimlig nivå är bra, men några exakta träningsråd vågar jag mig inte på - diskutera gärna med en fysioterapeut! /Dag Nyholm

    • Jag tror inte på min diagnos, fick den för ett år sedan, efter pet-scan och började medicinera innan med Ropinirole. Skakar i höger hand och har dåligt luktsinne, men har också ätit Propavan i fem år. När jag har påpekat det, får jag inget gehör. Hur mycket ska jag lita på pet-scan och om det är Propavan som är orsaken, hur lång tid tar det efter att jag slutar med dem, innan det märks?

      Det är ofta svårt att vara säker på diagnosen under de första månaderna/åren. Om en PET-undersökning har visat att du har en sjukdom i dopaminsystemet så är det mycket säkert - om det hade varit en biverkan av Propavan hade bilderna sett normala ut. Propavan är ett vanligt läkemedel och risken att utveckla Parkinsonsymtom av det är möjlig, men inte särskilt vanlig. En eventuell läkemedelsbiverkan går vanligen över efter några veckor, men det är mycket svårt att svara säkert på den frågan. Tiden kommer att visa om/hur dina symtom utvecklar sig. /Dag Nyholm

    • Känner mig nedstämd har ätit Madopark i 3 månader. Är nu uppe i 4 Madopark o 1 Depot . Senaste veckan är jag nedstämd mer eller mindre konstant , mer när jag inte är sysselsatt vilket är som det är när jag inte har energin pga sjukdomen. Jag fick nyligen diagnosen men sökte själv för olika symtom som skakningar nedstämdhet o stelhet i ryggen. Misstänkte själv Parkinson. Effekten av medicinen har hjälpt mot stelheten i ryggen . Vad finns att tillgå för hjälp ? Är aktiv med träning o div göromål men nedstämdheten är jobbig o hindrar mig. Vissa dagar är värre än andra.

      Ta upp nedstämdheten med din läkare eller annan kontakt inom sjukvården, så får ni diskutera. Nedstämdhet kan vara ett Parkinsonsymtom och då kan det förbättras på sikt av vanliga Parkinsonmediciner. Det kan också förstås vara en reaktion på att du nyligen fått en kronisk sjukdom. Då kan det vara bra att prata med någon, antingen närstående eller professionell samtalskontakt. Om nedstämdheten blir konstant bör den behandlas med antidepressiva läkemedel, som brukar ha bra effekt vid Parkinson. /Dag Nyholm

    • Är det nivån på Parkinson sjukdomen som avgör om man ska få billigare tandläkarkostnader eller diagnosen!? Min tandläkare säger diagnosen.

      Det är grad av påverkan av funktion, antingen motoriskt (tex svår tremor, eller stelhet) eller kognitivt (svårigheter med apraxi) som avgör - inte diagnosen Parkinsons sjukdom i sig. Det är upp till varje region att avgöra och pröva om bidrag i någon form medges. /Håkan Widner

    • I Swemodis behandlingsbeskrivning för Parkinson kan ses att "släktings alkoholmissbruk" är en riskfaktor för att drabbas av impulskontrollstörning vid behandling av Parkinsons sjukdom. Innebär det att man riskerar drog- eller alkoholmissbruk, eller innebär det att man i största allmänhet riskerar att drabbas av impulskontrollstörning?

      Det är ett rent statistiskt samband som avses med ökad risk för att utveckla impulskontrollstörningar om anhörig/släktning har ett alkoholmissbruk./Håkan Widner

    • Får ofta ont i båda höfterna när jag är ute och går. Kan det vara relaterat till min Parkinson?

      I första hand ska man misstänka annan orsak, särskilt höftledsartros. Bra att kolla vid vårdcentralen. Men det är inte omöjligt att det är relaterat till hållningen eller benens motorik pga Parkinson. En fysioterapeut kan göra en bedömning.  /Dag Nyholm

    • Kan man ha vanlig Parkinson trots nästan alltid dåliga dagar? Diagnos för drygt två år sedan.

      Det är svårt att värdera vad en "dålig dag" innebär. Är det nedsatt rörlighet, skakningar, dålig balans, värk, låga blodtryck, sömnbrist, förstoppning, nedstämdhet, minnesstörning eller en kombination av allt detta som upplevs som "dåligt".

      För att försöka komma vidare är det viktigt att behandlade läkare kan få en bild av hur funktioner och tillståndet är. Är alla dagar lika, eller varierar det mellan en dag och en annan. Är det samma symtom över ett helt dygn, eller är det olika symtom på morgonen jmf med eftermiddagen eller kvällen? Hur är nätterna och sömnen? Effekterna av en enskild tablettdos, kan också ge bild av sjukdomen. Det är ofta tydligast om man kan beskriva hur symtomen är precis när man vaknat på morgonen, och innan man stigit upp ur sängen, och hur tillståndet yttrar sig när man ställer sig upp och tar de första stegen. Därefter är det av intresse att få en bild av hur symtomen påverkas av den första dosen medicin som tas på morgonen. Vilka symtom påverkas - till det bättre eller sämre, och hur lång tid tar det innan symtomen påverkas efter det att medicinen har intagits.

      Det kan vara bra att söka skriva ned hur en dag förlöper, och effekterna av ev mediciner och annat. Det finns många frågeformulär som inventerar symtomen som kan förekomma och graderar dem, och via Parkinson Registret kan man ta del av många av dem som finns - exv Icke Motoriska symtom, sömnformulär och många andra. Det kan också vara möjligt att bära en Actigraf - exv PKG mätare som under ca 1 v tids mäter ffa rörlighet, som kan hjälpa läkaren att få en bild av hur tillståndet är.

      Med denna information om hur en dag eller längre förlöper kan man bättre svara på om det är Parkinsons sjukdom som förklarar det dåliga tillståndet och om man kan optimera behandlingen för att få bättre effekt, eller om det är andra sjukdomar som bättre förklarar det dåliga måendet. /Håkan Widner

    • Sista året biter jag mig ofta i läppen eller kinden när jag äter. Kan det bero på min Parkinson?

      Bitande i läpp/kind är inget vanligt symtom vid Parkinsons sjukdom. Om det finns ett tidsmässigt samband med ev otillräcklig medicineffekt (off fas), eller vid för kraftig effekt (on fas med överrörlighet) kan det föreligga ett samband, och om så är fallet bör man söka justera medicineringen att dessa symtom minskar. Det är dock ovanligt med överrörlighet i tungan.

      Ev kan en brist på vätska leda till att man biter fel, exv vid ordentligt torr munhåla. Tillräcklig vätska kan göra att tuggan sväljs lättare och snabbare.

      /Håkan Widner

    • Min man fick sin Parkinsondiagnos för 5 år sedan. Jag tycker han hade symptom innan dess. Han är ojämn i humöret, säger att jag har en attityd, blir tyst och svarar inte på tilltal, tycker jag kritiserar allt han gör och är hyperkänslig för allt. Han har sväljningssvårigheter, nedsatt talförmåga - sluddrar, saliv som rinner - dreglar. Har en svagare höger arm och hand, men fullt rörlig. Hans läkare säger, att han är på #1, men på väg in i #2. Jag tycker hans personlighet ändrat sig mest. Det känns jättesvårt.

      Ja, förändring i personligheten är förstås svårt för dig som närstående. Symtomen du nämner är relativt vanliga vid Parkinson och hänger ofta ihop med depressiva tankar och oro, ibland också med minnes- eller tänkandesvårigheter. Det kan vara bra att vara medveten om det. Om din man själv märker av dessa besvär så kan han ju diskutera med sin läkare och fundera över behandling för t.ex. humöret. Många mår generellt bättre och blir stabilare i humöret av antidepressiv medicin. Samtalskontakt utanför familjen kan också vara bra. Om det är svårt för dig att ta upp detta kanske någon annan i närheten kan prata med honom och höra hur han mår. /Dag Nyholm

       
    • Finns det något samband mellan spinalstenos och Parkinsons sjukdom?

      Nej, troligen inte. Men spinalstenos är ganska vanligt, så båda sjukdomarna kan förekomma samtidigt. /Dag Nyholm

    • Jag har haft Parkinsons sjukdom i 12 år. Jag har inga skakningar, men är stel och har svårt att prata och svårt att gå. Jag ska snart operera höger höft på grund av smärta. Jag har fått så svullna fötter. Är öm i fötterna, kan det vara Pollyneuropati? Tar Betolvex. Jag tycker inte det hjälper med stödstrumpor. Vad ska jag göra?
      Svullna fötter kan bero på hjärtsvikt, kan vara bra att kontrollera hos husläkaren. En annan möjlighet vid Parkinson är att svullnaden beror på någon av dina Parkinsonmediciner, särskilt dopaminagonisterna och amantadin. Ömheten skulle kunna bero på svullnaden, men finns ibland med som symtom vid polyneuropati, särskilt om man har diabetes. En annan aspekt är att fötterna kan svullna om du inte kan gå så mycket. Då kan sittande gymnastik underlätta. /Dag Nyholm
    • Finns det någon bot mot frozen legs?
      Det beror på vad du menar med ”frozen legs”. Om det är stelhet i benen som beror på Parkinson så kan förstås Parkinson-läkemedel lindra, men inte bota. Om det är frysningar/låsningar vid gång (på engelska "freezing of gait") så finns olika strategier. Det viktigaste är att behandla med Parkinson-läkemedel, men ibland är det svårt att få ordning på låsningarna. En fysioterapeut kan hjälpa till med olika strategier, t.ex. så kallad ”cueing” som innebär att man ”knuffar igång” gångmotoriken med hjälp av sinnesintryck, främst syn, hörsel eller känsel. Exempel på detta är att trampa på eller kliva över mönster på marken, att sparka på en käpp, att räkna 1-2-3 eller sjunga en sång. Det är också skillnad om låsningarna kommer nästan jämt eller bara vid vissa tillfällen. /Dag Nyholm
    • Fick min Parkinson diagnos för ett halvår sedan. Jag känner mig väldigt skakig/darrig inombords (huvud, armar och ben) mest på morgon och förmiddagar. Äter Madopark 100mg 3ggr om dagen. Är det vanligt bland PS?

      Ja, det är många som beskriver att de känner en ”inre skakning” vid Parkinsons sjukdom. Det skulle kunna vara effekten av Madopark som gör att du känner mindre av detta under senare delen av dagen. /Dag Nyholm

    • Jag fick min Parkinsondiagnos för 3 år sen. Har nu upptäckt att jag ofta får suddig syn på ena ögat. Ser otydligt på tv och har sämre mörkersyn, hänger detta ihop med Parkinsons sjukdom?

      Det är troligare att detta beror på något fel i ögat, t.ex. grå starr, men man kan inte helt utesluta att Parkinson spelar roll. Ett besök hos ögonläkare rekommenderas.  /Dag Nyholm

    • Hur fastställer man om man har en Parkinsonplus diagnos, exempelvis PSP? (Progressiv Supranukleär Pares) Hur vanligt är det?

      PSP och de andra formerna av Parkinson plus, (=atypisk parkinsonism) är inte alls lika vanliga som Parkinsons sjukdom, men varje år insjuknar några personer i Sverige. Det är svårt att fastställa diagnosen i början eftersom symtomen lika gärna kan bero på ”vanlig” Parkinson. Det finns flera olika undersökningar som kan hjälpa till med diagnosen, t.ex. PET-kamera, magnetkamera och ryggvätskeprov, men det finns inget 100 %-igt test för någon av dessa sjukdomar. Diagnosen kan fastställas med hyfsad säkerhet först några år efter de första symtomen och då är det symtomen och undersökningsfynden vid vanligt läkarbesök som avgör. /Dag Nyholm

    • Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom 2017. Jag undrar om det är ett vanligt symptom med värk i ansikte och huvudet, främst vänster sida?

      Nej, det är inte vanligt med den typen av specifik värk. Låter mer som bihålebesvär så här i vintertid, men det är svårt att avgöra med så här lite information om symtomen, så sök gärna på vårdcentralen om det är besvärande. /Dag Nyholm

    • Jag fick min Parkinsondiagnos april 2022. Min mor fick idag diagnosen att hon har Alzheimers och hon är 76 år. Min mormor hade även hon Alzheimers och fick sin diagnos när hon var runt 90 år. Har hört att Alzheimers är ärftligt. Min bror pratade med läkaren som ställde diagnosen och läkaren sade att om man får Alzheimers tidigare i livet typ runt 50 år så kunde den vara ärftlig men inte om släktingarna fått den senare i livet. Stämmer detta? Är man mer mottaglig för Alzheimers om man sedan tidigare har Parkinsons sjukdom?

      När det gäller Alzheimers sjukdom och dess ärftlighet är det ett stort och komplext område. Det finns direkta sjukdoms orsakande ärftliga gener som vanligen ger upphov till tidigt debuterade sjukdomsformer, eller som exv Downs syndrom som är en kromosomrubbning som uppstår under fostertiden och som leder till tidig Alzheimer i 100% då amyloid genen finns på kromosom 13 men 6 exemplar (2 mer än vanligt).

      Det finns också sjukdomsassocierade gener, sk polygen sjukdomsorsak, där många gener samverkar, men inte var och en av generna ensamt orsakar sjukdomen. Det är vanligen då en familjeansamling av tex Parkinsons sjukdom eller Alzheimers, ibland i flera generationer, men vanligen med sjukdomsinsjuknande i hög ålder. Detta är det som avses med riskgener dvs man har större risk för att utveckla en sjukdom, men då generna inte är ensamma sjukdomsframkallande är det inte förutsägbart. Det är sannolikt så förhållandet är med Alzheimer sjukdom i din mor och mormors fall.

      Det finns statiskt samband med högre risk för Alzheimers sjukdomsdiagnos när man har erhållit en Parkinsons sjukdomsdiagnos. Detta samband är också komplicerat då det kan vara svårt att skilja Demens vid Lewybodies, DLB, från PS. DLB har ofta Alzheimers komponent och det är inte ovanligt att DLB och Alzheimer diagnoser ställs samtidigt eller utvecklas från Alzheimers sjukdom till DLB eller tvärtom men det förutsätter att man kan påvisa respektive sjukdomsprocess, som är olika.

      För Alzheimer sjukdom är tex tau / fosfotau respektive alfa/beta amyloid, sam neurofilament i ryggvätskeprov ökade som del i denna sjukdomsprogress, och symtom av DLB kan påvisas i tester och undersökningar av olika slag.

      Det är således svårt att säkert ange om det är en ökad risk för Alzheimers sjukdom vid Parkinsons sjukdom utan andra komplicerande faktorer./Håkan Widner

    • Jag undrar om det är någon skillnad på symtom och hur Parkinson utvecklar sig beroende på om man har mest symtom på höger eller vänster kroppshalva. Tänker det drabbar väl olika hjärnhalvor?

      Det har studerats ingående över lång tid, men det är dels ingen skillnad i förloppet av PS om sjukdomen börjar med yttringar från höger eller vänster sida, dels inget so, yttrar sig annorlunda.

      PS drabbar ett system som kallas basala ganglierna som fungerar som en servomotor för olika funktioner, dvs de underlättar och anpassar olika funktioner snarare än genererar dem som funktioner i hjärnbarken gör. Det blir därför mindre skillnad mellan höger och vänster sidas basala ganglie egenskaper än om en sjukdom drabbar hjärnbarken då man kan förlora exempelvis talet om en stroke drabbar vänster sida av hjärnan, och synen kan påverkas om en stroke drabbar nackloben. /Håkan Widner

    • Till vilken nytta tar man ryggmärgsprov ?

      Analys av ryggvätskan (som omger hjärnan och ryggmärgen) sker genom en lumbal punktion med en nål som för in mellan benutskotten i ländryggen och genom hjärnhinnorna- Det är inte ryggmärgen som man tar prov på utan vätskan som hjärnan flyter i. Denna vätska (betecknas på lite olika sätt: cerebrospinalvätska, CSF,  liquor eller ryggvätska) innehåller vanligen endast låga halter av äggviteämnen/proteiner och mycket få celler eller andra ämnen. Vid sjukdomar i hjärnan och hjärnhinnorna kan innehållet ändras och det kan vara speciellt för olika sjukdomar.

      Vid Parkinsons sjukdom skall rutin ryggvätske analyserna vara helt normala, medan vid exempelvis Demens med Lewybodies är nivåerna av sk nervskade markörer (neurofilament light, NFL) vara förhöjd vilket också är vanligen fallet vid MSA, multipel system atrofi. Vid Alzheimersjudom förekommer andra markörer i högre halt än normalt  (alfabeta amyloid 42/40 kvot, tau, fosfotau är förhöjda) och det skiljer sig helt från Parkinson sjukdom (adär dessa värden är normala).

      Man kan således vid analys av ryggvätskan påvisa tecken på olika sjukdomsprocesser. Det finns (ännu) inget rutinprov av ryggvätskan som kan påvisa Parkinsons sjukdom, utan denna är fortsatt normal, liksom en exv en röntgen eller magnet kamera undersökning likaledes är normal vid Parkinsons sjukdom. Det pågår mycket forskning om det går att påvisa sjukdomsprocesser vid PS i ryggvätska och exv MR och det gör det med speciella tekniker, men dessa är inte fullt validerade ännu (dvs kontrollerade så att de kan användas överallt och generellt).  /Håkan Widner

    • Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom för 2-3 år sen. Nu har jag fått märkbara ryggproblem, då jag exempelvis stått i köket och ordnat julmaten. Då allt är klart kan jag inte sätta mig vid bordet, på grund av ryggsmärtan. Det känns som om ryggen gått av. Lägger mig i 20 minuter, och sedan är jag OK igen. Vad kan detta vara?

      Det låter mest som ryggont pga långvarig belastning, dvs att musklerna blir spända och behöver sträckas ut. Hållningen påverkas ofta vid Parkinson och ger mer ”tyngd” på ländryggens skelett och muskler. Prova att ändra position, sträcka på dig, eller sitta ner när du ordnar nyårsmaten. Du kan också prata med en fysioterapeut. Men först, god jul! /Dag Nyholm

    • Jag har lätt förkylning men upplever mera skakningar. Kan en förkylning förvärra Parkinsonsymtomen? Äter ingen medicin än.

      Ja, det är många som upplever tillfällig försämring i samband med förkylning. Det är kanske läge att börja med medicin - den hjälper oftast mot mer än bara skakningar. /Dag Nyholm

    • Jag fick besked 2018, att jag har Parkinsonism. Min fråga är, stämmer det att om man är överrörlig så får man för mycket dopamin och om man får för lite så blir man darrig/skakig? Jag undrar också vad skillnad är mellan Parkinsons sjukdom och Parkinsonism, vilken är lindrigast? Det är tydligen skillnad, för jag får inte ut på försäkringen för att det är Parkinsonism jag har och inte Parkinson, jag får inte heller det blå kortet för tandvård?
      Ja, överrörlighet uppstår bara när man har haft sjukdomen några år och i samband med för mycket dopamin-stimulering. Om man får för lite dopamin får man många olika symtom där darrningar/skakningar bara är ett av symtomen. Det kan t.ex. också vara långsamhet, stelhet, tröghet i rörelser och en lång rad ”icke-motoriska” symtom. De typiska motoriska parkinsonsymtomen (långsamma och minskade rörelser, muskelstelhet och skakningar i vila) kallas för parkinsonism. Det ordet betyder bara att man har symtom som vid Parkinsons sjukdom eller annan liknande sjukdom och är alltså inte en diagnos utan bara en symtombeskrivning. De andra sjukdomarna (t.ex. MSA, PSP, CBS, vaskulär parkinsonism) kallas som samlingsnamn för ”atypisk parkinsonsim” och om man är osäker på vilken kan man säga ”parkinsonism”. Efter fem års sjukdom, som i ditt fall, brukar man kunna vara lite säkrare på exakt vilken diagnos det är, men det kan fortfarande vara svårt. I allmänhet är ”vanlig” Parkinsons sjukdom lindrigare än de olika atypiska varianterna, bland annat därför att man ofta har ett bra svar på medicinerna vid Parkinsons sjukdom. /Dag Nyholm
    • Har plötsligt fått smärtor i vänster höft, kan det härröras till Parkinsons sjukdom? Tidigare mycket aktiv, golf gympa etc. Ingen smärta i vila.

      Plötsliga smärtor i en höft bör utredas via vårdcentralen. Till exempel är höftledsartros mycket vanligt. /Dag Nyholm

    • Har diagnosen PSP (Progressiv Supranukleär Pares) och har haft symptom sedan ca 3 år tillbaka. Har nu fått problem med mina axlar/skuldror, värk och stelhet i främst vänster sida. Är detta kopplat till PSP? (enligt min Fysioterapeut är det PSP som är orsaken).

      Det är alltid svårt att helt säkert säga om värk beror på grundsjukdomen eller något annat. Vid PSP är det vanligt att man blir stel i musklerna ”mitt i” kroppen, dvs nacke, bål och axlar. Då är det bra att du har kontakt med fysioterapeut. Om du har ramlat och slagit ena axeln eller har värk vid rörelse kan det vara bra att prata med husläkaren om eventuell utredning. /Dag Nyholm

    • Jag önskar få en second opinion angående min behandling. 2009 diagnostiserades jag med Parkinson och har medicinerat sedan dess. År 2019 fick jag DBS inopererat och kunde då halvera medicinintaget. Hösten 2020 drabbades jag av Covid och låg i respirator ca 1 vecka och därefter ca 4 veckor rehabilitering på sjukhuset. 2021 föll jag och bröt båda fotlederna med flera veckor på sjukhus. Om dessa båda saker har påverkat min Parkinson har inte läkaren talat med mig om. Får jag för lite mediciner? Jag är omväxlande överrörlig och underrörlig. Ofta väldigt stel. Det är nog stelheten och smärtor i ryggen som stör mig mest. Finns det någon annan behandling att tillgå? Jag har svårt att gå, faller omkull ibland.

      Har du ställt dessa frågor till din ordinarie neurolog? För en ”riktig” second opinion bör du be om samtal med annan neurolog eller remiss till annat sjukhus. Generellt kan sägas att Covid-19 och fotledsfrakturer troligen inte påverkar din Parkinson, men omvänt kan det ta längre tid att tillfriskna från dessa tillstånd pga Parkinson. Om du har problem med stelhet så kan justeringar av såväl DBS som mediciner behövas. Problemet är ju att du blir mer överrörlig om medicindoserna ökas, men då får man fundera på strategier med ”fraktionering” (tätare tablettintag) eller kanske pumpbehandling, som tillägg till din DBS. Fallrisken är ju uppenbar med tanke på dina tidigare frakturer - kontakt med arbetsterapeut och fysioterapeut är viktig då, samt bentäthetsmätning och eventuellt behandling av benskörhet. /Dag Nyholm

    • Jag har diagnosen PS sedan 2020. På sistone har jag fått problem med synen. Svårt att fokusera när jag läser text. Det blir suddigt. Känner att mina ögon är ansträngda. Får naturligtvis anstränga mig att fokusera och jag tycker mig behöva mer ljus än tidigare. Har högt tryck sedan ca 5 år tillbaka men läkare har ansett att jag inte behöver medicinsk behandling. Medicinerar 450 mg Levodopa, Duloxetin 90 mg, Sertralin 50 mg och Mirtazapin 15 mg. Kan synen påverkas av PS?

      Ja, synen kan påverkas på lite olika sätt av Parkinson, men också, förstås, av åldrande. Första åtgärden när fokus och mörkerseende försämras är att gå till en optiker och kontrollera synen, det kan ju finnas behov av läsglasögon, t.ex. Det är också bra för dig som har grön starr att kolla ögontrycket regelbundet eftersom levodopa kan påverka detta. /Dag Nyholm

    • Jag upplever att tillsammans med min Parkinson diagnos fick jag även smärta i kroppen nervsmärta framförallt i fötterna. Jag har talat med min neurolog om vad det kan vara. Han har tagit prover, men inget visar något. Jag vet inte vad jag ska göra? För snart känns det inte som att jag kan gå. Man blir lite desperat och då läser jag allt, att det kan bero på B12 brist, vilket jag inte har. Att det kan vara för att jag tar för mycket L-dopa, vilket jag tycker att jag inte gör. Är det vanligt med symtom på smärta och vad gör man i så fall åt det? Jag har haft diagnosen i 3 år.

      Värk vid Parkinsons sjukdom är ett stort ämne som kräver en del detektivarbete. Det är inte någon av anti-Parkinson läkemedlen som ger upphov till smärta och man bör hitta förklaringen till värken/smärtan för att kunna åtgärda symtomet rationellt.

      En vanlig orsak är exempelvis ledvärk som har funnits före diagnos av PS. Ett av symtomen som PS orsakar är muskelstelhet, dvs musklerna slappnar inte av fullständigt. Det kan leda till att trycket på leder ökar och om man har exempelvis artros (ledbrosk sjukdom som ger mindre/tunnare brosk mellan lederna och brist på för leden smörjande ledvätska) eller artrit (inflammation av ledkapsel, senfästen, senor, muskelfästen och brosk) kan denna ökade spänning ge värk och smärta. Det gäller framförallt i ryggen där artros (kallat spondylos), eller förträngningar av nervrötter kan ge upphov till smärta i tex fötterna. Ibland kan det vara utan smärta i ryggen och endast i fötterna.

      Artros är inte vanligare vid PS än utan, men symtomen lindras bäst med optimal PS behandling och medel mot artros.

      Om inte ländryggen är kartlagd kan det vara av värde att söka bedöma om det finns förträningar som ger upphov till nervsmärta (rhitzopati, nervrotssmärta på grund av nervrotsförträngningar) respektive spinal stenos. Detta kan ge upphov till neuralgi (nervtrådssmärta) - det finns speciella diagnoskriterier för vilken typ av smärta det kan röra sig om. Neuralgi kan ibland lindras av läkemedel som dämpar nervimpulser (dvs medel som också används mot epilepsi), främst Gabapentin.

      Det finns mycket data på att noradrenalin har en viktig funktion att modulera smärta som härrör från rygg, ryggmärg, nervtrådar genom den sk "gating (grindvakts)" mekanismen, dvs känsel impulser som går från rygg till hjärnan filtreras, och om brist på noradrenalin fungerar filtret sämre, och ger upphov till mera värk. SNRI medel (selektiva återupptagshämmare för noradrenalin) och SSNRI (serotonin och noradrenalinåterupptagshämmare) kan användas efter utredning och påvisande av  neuralgier. I enstaka fall kan kan det bi aktuellt med sk DCS, dorsal kolumn stimulering, en elektrostimulering som blockerar smärtimpulser.

      Det finns ett samband med B12 och andra B-vitaminer och behandling med L-dopa vid PS. När L-dopa omsätts till dopamin och det bryts ned förbrukas B-vitaminer. Vanligen räcker det intag som normal kost eller ett enkelt multivitamintillägg ger av B212/folsyra, men ibland behövs det högre doser. Ett mått på om omsättningen  av B12/folsyra är förhöjd vid behandling av PS med L-dopa är att i blodet mäta ett ämne homocystein. Om detta värde stiger, indikerar det att B12/folsyra förbrukas i högre takt än vad som finns tillgängligt (notera att värdet av B12/kobalamin respektive folsyra kan vara normal men att homocystein är förhöjt. Det är vanligt att då rekommendera tillägg av B12/folsyra i högre doser än dem i multivitaminer.

      Det är vanligt med neuropati, av olika orsaker, men oftast är det andra sjukdomar som sockersjuka (diabetes), njursjukdomar mm som ger upphov till detta och är PS inte är orsak.

      Andra orsaker till nervvärk är borrelia (neuroborrelios) som det kan behövas ta prover för att bestämma om det föreligger. Om bekräftat behandlas neuroborrelios med ganska höga doser av antibiotika och under flera veckor vanligen, men kan oftast läka ut.

      Om symtomen varierar med mindre symtom under dagen och ökar under kvällen/natten samt vid stillhet med benen, och lindras av rörelser och anti-PS medicindoser, kan det vara likt Restless legs eller Willis Ekbom syndromet. Det kan uppstå tex under kvällen/natten om doserna av anti-PS mediciner är låg nattetid och är ett fenomen som ofta uppträder tillfällig efter en operation med DBS och när medicineringen minskat. Det kan då behöva ges ytterligare medicin innan det hela har kompenserats och är vanligen övergående.

      Det finns ytterligare möjligheter och tillstånd som kan ge upphov till värk/smärta, och symtomlindring bör vara möjligt att uppnå.

      /Håkan Widner

    • Efter ca 1 1/2 år med problem med balansen, yrsel samt svårt att gå, fick jag efter utredning av Neurolog diagnosen PSP (Progressiv Supranukleär Pares). Går på fysioterapi hos Fysioterapeut som är specialiserad på Neurologiska sjukdomar, bland annat PSP. Märker nu att jag börjar hosta när jag har ätit, håller på en stund efteråt. Har varit på utredning hos Logoped men hon tyckte inte att mina sväljningssvårigheter var så stora. Fick lite goda tips av henne och beskedet att återkomma om jag fick mer problem med att svälja. Hör hostan ihop med PSP?
      Hostan kan höra ihop med PSP och på beskrivningen låter det som att det hamnar lite saliv och/eller mat i luftvägarna i samband med måltid. Sväljningen kan vara långsam vid PSP, vilket gör att risken är större att man ”sätter i halsen”. Hör av dig till logopeden och berätta om hostan uppkommer vid samtliga måltider eller om vissa födoämnen/drycker är särskilt benägna att ge hosta. /Dag Nyholm
    • Jag har sedan en tid tillbaka en väldigt obehaglig doft i näsan som kommer och går i perioder, dygnet runt. Jag fick min diagnos för drygt ett år sedan och fick då förklaringen till att jag sedan många år tillbaka har mycket dåligt luktsinne och det kan jag leva med. Men den här obehagliga doften (svårt att beskriva vad det luktar men typ bränt gummi) är fruktansvärt besvärande. Kan det ha med Parkinson att göra? Eller kan det bero på något helt annat?

      Det finns många rapporter om obehagliga luktsensationer efter Covid-19. Om besvären börjat efter luftvägsinfektion kan detta vara anledningen. Det finns också andra möjliga orsaker från näsan. Men det kan också bero på Parkinson, dock är det betydligt vanligare att luktsinnet är försvagat än att det skapar obehaglig doft. /Dag Nyholm

    • Min husläkare sa att jag har svår Parkinson sjukdom. Hans skrev på ett intyg att han håller på att utreda om det är PSP ( Progressiv Supranukleär Pares) eller korea. vad betyder dessa diagnoser?
      PSP (Progressiv Supranukleär Pares) är en av de sjukdomar som vi brukar kalla ”atypisk Parkinsonism” eller ”Parkinson plus”. PSP påminner till viss del om vanlig Parkinson men det är vanligare att man har mer problem med balans och hållning, med stelhet i nacken, och risken att ramla är högre. Korea betyder ofrivilliga rörelser (ordet är grekiska och betyder dans) och sådana kan man få vid flera olika sjukdomar i hjärnan. Det är visserligen imponerande att din husläkare utreder, men jag skulle rekommendera remiss till neurolog. Sådana här utredningar är ofta svåra och tidskrävande. /Dag Nyholm
    • Jag har Parkinsons sjukdom i komplikationsfas. Behandlar med Lecigon, Neupro och Saroten. Snabba växlingar mellan off och dyskinesi. (ofrivilliga muskelrörelser)Opererad för spinal stenos (Nerver i kläm pga trång ryggrad)(L3-L4) 2111. Bilateral sacrumfraktur(bäckenfraktur)2206. Besväras av smärtsamma muskelspänningar. Besvären ökar då jag står upp. Testat oxicodon + Alvedon med tveksam effekt. Undrar om besvären är neurologiska eller ortopediska och vad jag kan göra åt dem?

      Troligen är det mer ortopediska problem än neurologiska med tanke på dina tidigare bäcken- och ryggbesvär, men det kan vara svårt att avgöra och smärta kan ha många olika orsaker samtidigt. I det här läget kan det vara bra att få kontakt med en smärtklinik för att diskutera behandling. Utöver medicinerna du nämner kan vissa typer av mediciner mot nervsmärta prövas (t.ex. gabapentin). Vissa antidepressiva läkemedel kan också ha sådana effekter - Saroten är ett exempel på det, men det finns andra sorter också. Kontakt med fysioterapeut är också viktig för att hitta träning som passar just dig i det här läget. /Dag Nyholm

    • Min man fick diagnosen Parkinson för 6 år sedan. Inga skakningar men stelhet svårt med balans o.s. v. Nu har han vårdats på sjukhus för infektion och nu är diagnosen lewybodydemens med Parkinsonsymptom. Nu bor han på SÄBO och sitter i rullstol det har gått utför jättesnabbt. Vad är skillnaden mellan Parkinson och Lewybody?

      Parkinson och Lewykroppsdemens har mycket gemensamt - vid båda sjukdomarna har man hopklumpningar av proteinet alfa-synuklein, så kallade Lewykroppar, i nervcellerna. En viktig skillnad är att kognitiva symtom (svårigehter med minne och tänkande, samt hallucinationer) uppkommer mycket tidigare vid Lewykroppsdemens. Precis som du beskriver blir man tyvärr snabbare försämrad. Ibland kan parkinsonmediciner hjälpa till viss del, men inte lika bra som vid ”vanlig” Parkinson. /Dag Nyholm

    Arbete

    • När bör man gå ner i arbetstid? Jag är i ett tidigt stadie med ganska milda symtom men så fruktansvärt trött att det är svårt att orka träna och hålla igång som man bör. Jag trivs med mitt jobb och det känns tråkigt att tänka att min karriär är över (ja i alla fall tror jag inte att jag kommer ha ork till att avancera vidare). Något råd ni kan ge?
      Det finns ingen särskild tid när man bör gå ner i arbetstid, men den trötthet du beskriver kan vara ett skäl att prova t.ex. 75 % arbete istället för 100 %. Det kan behövas lite längre återhämtning än man hinner med vid heltidsarbete. Ett observandum är att trötthet skulle kunna vara biverkan av dopaminhärmare (agonist) eller av lågt blodtryck, alternativt annan sjukdom som blodbrist etc. Men det kan också förstås vara en del av sjukdomen. /Dag Nyholm
    • Var finner en intresserad arbetsgivare relevant information gällande hur man ska tänka som arbetsgivare?
      Vi pratade just om detta i Parkinsonpodden, avsnitt 52, som du hittar här på sajten och där poddar finns. En intresserad arbetsgivare kan nog lära sig lite om Parkinson genom att lyssna på det. I övrigt finns andra källor på nätet, t.ex. 1177.se och parkinsonforbundet.se men det är alltid bra att tänka på att varje individ kan påverkas helt olika av sjukdomen. Så en dialog med arbetsgivaren om hur just du påverkas är viktig. /Dag Nyholm

    Rehabilitering

    • tt av mina största problem med sjukdomen är muskelsvaghet och viktminskning. Finns något sätt att motverka och förbättra min styrka. Jag blir snabbt utmattad vid minsta kroppsansträngning och framförallt ryggmusklerna orkar inte hålla kroppen upprätt och behöver vila, och tom sitta vid matbordet är jobbigt och jag vill snabbt bli klar för att kunna hitta någon bekvämare kroppsställning eller vila.
      Muskelsvaghet är egentligen ett ovanligt symtom vid Parkinson, men kolla med en fysioterapeut angående råd för träning och avslappning. Dag Nyholm

    Forskning

    • Kan mjölkprodukter göra att man får Parkinsons sjukdom?

      Nej, troligen inte. Det finns forskning som har visat ett visst samband, men sådant är mycket svårt att bevisa. I en svensk studie fanns ett svagt sådant samband, men mängden mjölk spelade ingen roll och filmjölk hade inget samband med utveckling av Parkinson. /Dag Nyholm

    • Vad vet vi om forskningen som pågår (och leds av Jyotish Kumar) i USA vid University of Texas vid El Paso på koffeinsyra-baserade Carbon Quantum Dots (kaffesump)? Det sägs att CACQD har möjlighet att förändra behandlingen av neurodegenerativa sjukdomar såsom Alzheimers och Parkinson. Vad vet vi och hur långt har man kommit med forskningen

      Jag har tagit del av nyhetsrapporterna (via nätet och Newsweek mfl media, samt press-releasen från University of Texas i El Paso), och också läst originalrapporten i den vetenskapliga tidskriften.

      Kort kan sägas att det är en fortsatt mycket lång väg innan det ens kan tänkas bli aktuellt med att pröva detta på människa, och ännu längre fram på patienter med olika sjukdomar. Det som rapporters är att man har testat på en typ av nervcell från en hjärntumör, och exponerat dessa hjärntumör celler för ett insektsgift (Paraquat) som en sorts ämnesomsättningsmodell  av Parkinsons sjukdom. Om man först ger CACQD minskar effekten av insektsgiftet. CACQD kan framställas från kaffebönor, men forskarna har köpt alla reagenser i studien från en forsknings-kemi leverantör, Sigma—Aldrich som är mycket stora på forskningskemikalier av stor renhet.

      Studien är vetenskapligt genomförd i alla steg och det finns effekter på dessa hjärntumör celler.

      Det är dock ett tyvärr mycket dåligt exempel på hur det kan spinnas en väv av mycket tunna trådar i massmedia, och okritiskt föra fram detta som leder till "klick" i sökmotorer.

      1/ Modellen är på cell-nivå, och giftet som använts, Paraquat är ett av de ev statistiska samband med parkinsonism, men är inte orsaken till Parkinsons sjukdom då det är syntetiskt och har inte funnits på långa vägar så länge som Parkinsons sjukdom.

      2/ Effekten som studerats är en del i ämnesomsättningen, och det finns inget om påverkan av alfa-synuklein, som har med Parkinsons sjukdom att göra, men då tumör cellslinjen som använts inte bildar detta äggviteämne.

      3/ Det beskrivs att CACQD kan tillverkas från exv kaffesump och att det är en grön kemikalie, men det har kört in som en industrikemikalie.

      Det som har lett till klicken är press-releasen från universitetet i El Pasos pressavdelning att man arbetar med en grön kemikalie i från vardagen som kan komma att användas i en cirkulär ekonomi med återanvändning av kaffesump, kan komma att bli ett framtida läkemedel mot Alzheimer och Parkinsons sjukdom.

      Det är således mycket långt i från en tillämpning som behandling av Parkinsons sjukdom.

      /Håkan Widner

    • Det har kommit till min kännedom att de två sista PS patienterna i stamcellsstudien i Lund fått sina operationer uppskjutna. Vad är anledningen till det?

      Tack för frågan. Uppgiften är felaktig, och kan omöjligen härröra från oss i studien. /Håkan Widner

    • Hur mycket forskas det på Parkinson?

      Det är ett stort forskningsfält och har varit det under många år; under 2022 publicerades det 11767 artiklar som på olika sätt handlar om Parkinsons sjukdom , och uppskattningsvis är det 3 forskare per artikel, då det är sannolikt minst 30.000 forskare / läkare som söker att förbättra behandlingar och ta fram olika nya metoder, och fakta om sjukdomen.

      Hur mycket pengar det omsätts är mycket svårt att ge ett svar på men det är stora medel världen över. Ett överslag är att varje arbete kan uppskattas ha kostat 250.000 SEK i olika omkostnader = ca 3 miljarder SEK / år.

      /Håkan Widner
    • Hur lång tid kan det ta innan vi kan få behandling för att avlägsna Desulfovibrio-bakterien ur våra tarmar?
      Det krävs många års forskning innan vi vet om just denna bakterie går att behandla bort och om det är effektivt och säkert. Antibiotika-behandlingar är svåra saker och ska inte användas om det inte finns starkt vetenskapligt stöd. Dag Nyholm
    • Vad är en rimlig förväntan på de finska forskarnas upptäckt om Desulfovibrio-bakteriens betydelse vid uppkomst av Parkinsons sjukdom?
      Just nu är det rimligt att hoppas på att den här ”pusselbiten” i sjukdomsutvecklingen undersöks i fler och större forskningsstudier. Huruvida upptäckten kommer att ge någon praktisk betydelse går inte att svara på i dagsläget. Vi kan alltid hoppas. Tarmbakterier är det stort fokus på i forskningen just nu. Dag Nyholm

    Allmänt

    • Jag har haft Bältros i handen och fick sedan diagnosen Parkinsons sjukdom. Kan det ha något samband Bältros/Parkinson?
      Jag hänvisar till mitt tidigare svar på frågan om samsjuklighet mellan Parkinson och bältros. Du hittar svaret på frågan under rubriken Allmänt på alltomparkinson.se /Dag Nyholm
    • Om man blir av med körkortet på grund av Parkinsons sjukdom, kan man då få tillbaka det om man lyckas dämpa symtomen, eller är det borta för alltid?

      Det finns inget direkt samband med att ett körkort dras in vid exv när man sätter en diagnos Parkinsons sjukdom.

      Det finns detaljerade regler för trafikmedicin på Transportstyrelsens hemsida: Regler som styr - Transportstyrelsen, och detaljer i

      Körkortslagen 1998:488; Körkortsförordningen 1998:980; och Transportstyrelsen Allmänna Råd (Författningssamling) TSFS 2010:125.

      Enligt Körkortslagen har man som läkare skyldighet att värdera om en patient på grund av sjukdom kan vara olämplig att framför ett fordon, och inneha ett körkort. Det finns reglerat i Körkortslagen/förordningen för Parkinsons sjukdom svår överrörlighet som exempel på hinder för att inneha körkort, samt om det finns nedsatt förmåga till uppsikt eller nedsatt förståelse av trafiksituationer som vid exv bristande kognitiva funktioner.

      Det är inte ovanligt att om det framkommit osäkerhet om lämplighet att framföra ett fordon av något skäl uppmanas att inkomma med ett läkarintyg. Det är också mycket vanligt att man behöver inkomma med nytt intyg efter 1 - 2 år ytterligare, och framöver exv årligen. Om man har haft ett körkort länge och haft upprepade krav på intyg, är det inte helt ovanligt att efter ett antal år med intygskrav att körkortet inte längre förnyas.

      En annan situation som kan leda till att ett körkort dras in kan vara en förseelse av något slag, tex fortkörning, och då är det oftast tidsbegränsat, och har vanligen inget med Parkinsons sjukdom att göra.

      Om en förseelse har inträffat, och körkortet har dragits in av exv en polisman i tjänst (exv en olycka) och misstanken har uppkommit att Parkinsons sjukdom kan ha spelat roll för uppkomsten av olyckan, kan man som patient få uppmaning att inhämta ett intyg från behandlande läkare, eller en specialist i neurologi.

      Det finns en del färdiga formulär med detaljer, samt utrymme för att klargöra behandlingarna och symtomen, och detta prövas av Trafikstyrelsens handläggare och ibland av en medicinsk referensgrupp. Vid oklarheter kan en uppkörning vid speciella körskolor som man kan remitteras till för en praktisk uppkörning och ett omdöme. Det finns också speciella körkortsenheter på en del sjukhus som genomför dels kognitiva tester, men också tester i bla körsimulatorer.

      För yrkeskörkort och del av de högre körkortsklasserna för tunga lastbilar/släp, buss och taxi mm är kraven betydligt större och har skärpts betydligt de senaste åren efter gemensamma EU regler. Det kan finnas hinder för körkort av denna typ betydligt tidigare i förloppet av Parkinsons sjukdom jmf med vanligt "B" körkort.

      Ett förlorat yrkeskörkort efter ett epilepsianfall tar 10 år att återfå och då efter sträng prövning. För Parkinsons sjukdom finns det inte föreskrivet en viss tid, men överrörlighet och kognitiva funktioner är viktiga aspekter.

      /Håkan Widner

       
    • Jag bor på Åland. Jag blev diagnostiserad med Parkinson i början av februari. Jag är vinterbadare, så att jag åtminstone en gång i veckan är i havet. Nu har jag börjat fundera hur a) bastu (sauna) b) kalla bad (cold bath/cold exposure) c) kalla duschar (cold shower) påverkar Parkisson?
      Spontant skulle jag säga att kalla bad och bastu inte påverkar Parkinson på något sätt, så det är bara att fortsätta som vanligt. Inspirerad av dina engelska sökord har jag tittat lite i litteraturen och där finns det inga tydliga svar, men bland annat en studie på möss som antyder att kalla bad kan bidra till nervcellsskyddande (neuroprotektiva) mekanismer, samt en översiktsartikel som menar att bastubad kanske kan minska risken att utveckla neurodegenerativa sjukdomar, t.ex. Parkinson. En studie från 1986 visade att vissa autonoma funktioner, t.ex. ökad svettning vid värme, normaliseras när man använder Parkinsonläkemedel. /Dag Nyholm
    • Kan ni förklara vad cerebral och vaskulär Parkinson är?
      Cerebral betyder ”i hjärnan”. Vaskulär har med blodkärl att göra. Ibland kombineras orden till Cerebrovaskulär för att förtydliga att det rör sig om hjärnans blodkärl. Vaskulär parkinsonism betyder att man har parkinsonsymtom beroende på att små blodkärl i hjärnans basala ganglier är drabbade av sjukdom, t.ex. små proppar. Det är alltså en annan mekaniskm än vid ”vanlig” Parkinson och då brukar inte parkinsonläkemedel fungera. Men det kan vara värt att testa, eftersom man kan ha en kombination av ”vanlig” Parkinson och vaskulär parkinsonism. /Dag Nyholm
    • Finns det en förhöjd risk att drabbas av Parkinsons sjukdom om man har en hög alkoholkonsumtion?
      Nej, snarare tvärtom, enligt en nyligen publicerad studie från Luxemburg, som visade att det fanns fler personer med mycket låg alkoholkonsumtion under livet som utvecklade Parkinson, jämfört med en kontrollgrupp. Men sådana studier är ofta svårtolkade, det finns så många faktorer som påverkar varför man får Parkinson. När man väl har Parkinsons sjukdom är det många som minskar sin alkoholkonsumtion, jag tror det beror på att alkohol ger sämre kontroll på rörligheten. /Dag Nyholm
    • Min syster har Parkinson, själv har jag nervsmärtor o känselbortfall i ett ben och restless legs. Är sjukdomarna släkt med varandra?

      Det korta svaret är nej - inga kopplingar eller samband, dvs om man har WED-RLS (Willis-Ekbom Disease/Restless legs syndromet) har man inte ökad risk för att utveckla Parkinsons sjukdom. Nervsmärtor kan bero på många orsaker men om i ett ben, endast och utan relation till WED/RLS, är den vanligaste orsaken en förträngning av nervrötterna i ländryggen. Även detta innebär inte en ökad risk för att utveckla Parkinsons sjukdom och har inget samband.

      Första grads släktningar till en patient med Parkinsons sjukdom har generellt en liten ökad risk att också utveckla sjukdomen, men förutsägbarheten är mycket liten, dvs det är inte enkla sk dominanta gener som förklarar att sjukdomen yttrar sig utan sk polygena faktorer (många samverkande gener, sk riskgener, som inte kan analyseras fn) och det är helt slumpmässigt hur detta faller ut. /Håkan Widner

    • Vad gäller för körkortet när man har Parkinsons sjukdom?

      Så här svarade jag tidigare på en liknande fråga: ”Man blir inte ”automatiskt” av med körkortet bara för att man får Parkinsondiagnos. Och körförmågan kan bli bättre med Parkinsonmedicin, åtminstone med tanke på att rörligheten förbättras i fråga om snabbhet och smidighet. På längre sikt (åratal) kan ibland körförmågan försämras, det vanligaste är i sådana fall att man blir lite långsammare i reaktionsförmågan.” /Dag Nyholm

    • Anmäls man per automatik till neuroregistret när man får diagnosen?? Om inte måste det vara många fler som har sjukdomen än de som syns i statistiken. Eller hur?

      Nej inget sker automatiskt för registrering i sjukdomsregister. Det behövs en aktiv handling och det är angeläget att så många som möjligt deltar i registret för att statistiken skall fungera. Täckningsgrad, dvs andel patienter som är registrerade med aktiva data, är låg över hela riket, men i vissa regioner tillräcklig hög för att det skall vara möjligt att använda information ur registret. Det har varit en målsättning att så mång som möjligt med pågående sk avancerad behandling kommer in i registret, och det uppskattas fn att minst 90% av alla som har pumpbehandlingar och DBS (Deep Brain Stimulation) har en registrering. Just nu är ca 9000 av de minst 22000 patienter som finns med Parkinsons sjukdom med i registret, men det finns områden som har mkt hög andel (>85%) av alla patienter i en region som är med. Patientens Egna Registrering, PER, är ett system som tillåter att patienten själv kan lägga in många uppgifter, som efterhand verifieras exempelvis via journaluppgifter, och andra fakta kontroller för att det skall bli så rätt som möjligt, underlättar mycket med att få in fler uppgifter. Det är ett arbete att samla in uppgifter men det kan ge underlag för förbättringar inom sjukvården, när det är möjligt at få statistik på exempelvis antal besök mm och syftar till att se mönster och trender vad gäller tex kö-situationer och annat. /Håkan Widner

    • Hur ser man generellt på bilkörning när man har Parkinson. Min läkare säger att det måste jag avgöra själv, men hur resonerar man?
      Bilkörning kan fungera vid Parkinson, men det finns några saker att ta hänsyn till. En viktig del av körförmågan är reaktionssnabbhet. I forskningsstudier med simulator har personer med Parkinson visat sig reagera lite långsammare jämfört med friska personer i samma ålder. Det kan förstås vara farligt i trafiken. Motorisk förmåga är ju också ofta lite trögare och synen kan påverkas - har man t.ex. dubbelseende är det ju inte bra i trafiken. Om man har kognitiva svårigheter, dvs svårt med minne, lokalsinne och liknande så bör man inte köra motorfordon. Generellt kan man alltså säga att Parkinson kan försämra förmågan till bilkörning, men det beror helt på hur mycket - och vilka - symtom man har. Om man är osäker så kan en arbetsterapeut göra bedömningar av sådana här funktioner och på vissa sjukhus finns särskilda körkortsenheter som kan testa körförmåga. /Dag Nyholm
    • Har nyligen fått diagnosen Parkinson. Otroligt chockad och ledsen. Funderar mycket kring forskningen. Hur ser framtiden ut med till exempel medicin för oss. Kommer det bättre grejer? Hur går det för de personer som i början av året fick nya stamceller, ser det lovande ut och hur mår de personerna? Om man vill vara med i framtida forskningsprojekt vart vänder man sig då?

      Framtiden ser ljus ut, även om ingen förstås har någon kristallkula att titta i. Det pågår massor med forskning och vi lär oss allt mer om sjukdomens mekanismer, därmed finns gott hopp om nya behandlingar. Vi har pratat en del om detta i Parkinsonpodden, till exempel i avsnitt nr 70. Så, ja, det kommer bättre grejer. Men redan idag finns oerhört bra behandlingar som möjliggör ett gott liv trots Parkinson. De som fått stamceller kommer att följas upp i den aktuella forskningsstudien, till att börja med. Innan sådana resultat publiceras går det inte att uttala sig. Om man vill vara med i framtida forskningsprojekt så kan man höra av sig till närmaste universitetssjukhus. Där finns aktiv forskning i anslutning till de olika neurologenheterna. Du kan också se en del av vad som pågår på Parkinsonfondens hemsida: https://www.parkinsonfonden.se/forskning/beviljade-anslag/

      /Dag Nyholm

      Samtliga avsnitt av Parkinsonpodden hittar du på:

      www.parkinsonpodden.se

    • Är en kvinna på 63 år. Efter två års utredning så fick jag för knappt ett år sedan diagnosen Parkinson PSP. Får hjälp av ett team på sjukhuset men ändå känns det hopplöst då inga mediciner hjälper. Tar Levodopa och Dinetrel men ingen effekt och läkaren ger inte mycket hopp om förbättring. Har kontakt med Parkinson förbundet och Facebook gruppen Yngre Parkinson men har ännu inte träffat eller pratat med någon som har denna variant vilket känns jättejobbigt. Har stora problem med synen, balansen samt att svälja och känner mig trött väldigt lätt. Känns också väldigt frustrerande att inget kan göras! Känner mig väldigt utlämnad och ensam om än jag fått hjälp och har en familj som försöker stötta mig. Är med i en Dans och balans grupp.
      PSP - Progressiv Supranukleär pares av Parkinsonistisk typ är en av de så kallade k atypiska Parkinson sjukdomarna. Det är en helt annan sjukdomsprocess som orsakar symtomen än den för Parkinsons sjukdom och involverar bla ett ämne kallat Tau som sannolikt ansamlas och stör nervcellernas funktion på ett annat sätt än alfa-synuklein. Den stora skillnaden är att ytterligare områden än dem som drabbas vid Parkinsons också påverkas och detta medför att tex anti-Parkinson mediciner (dopaminersättning) oftast har en begränsad effekt och nytta. Det har testats flera olika anti-tau medicingar och andra medel vid PSP former, men effekterna har varit små och har inte lätt till några etablerade behandlingar ännu. Det är flera system om påverkas, inkluderande noradrenalin. Det är viktigt att få en god sömn, och det kan vara av värde att höra med läkarna om det skulle vara behjälpligt med mediciner som ökar halten andra signalämnen än dopamin. Det kan eventuellt ge mindre trötthet / hjärnfatigue. I övrig är det bra med balans övningar, och så mycket fysisk aktivitet som möjligt, liksom träning av tal och sväljfunktioner som en logped bör kunna ge instruktioner om. Ögon/syn symtom kan förekomma men det är oftast att sjukdomen leder till att ögonrörelserna blir långsamma, och att ögonen kan bli torra av för få blinkningar eller att ögonlocken låser sig. Ibland man ge små doser Botox som löser upp detta, men det måsta man värdera. Hjälpmedel för att minska risken för fall är viktigt och arbetsterapeut/fysioterapeut från kommunen gör se över hem-förhållanden för att optimera hjälpmedel mm. /Håkan Widner
    • Det finns en smart ring från ett finskt företag (oura ) som har funnits i 10 år. Kan det vara ett personligt hjälpmedel mot Parkinson?
      Denna ring har en "aktivitetsmätare" som är i princip den samma som finns i alla mobiltelefoner och i de olika mätare av kroppsfunktioner i olika typer av armband. Sensorn är den minsta som finns och en mycket tidig prototyp testade vi för att mäta skakningar. Det kunde den prototyper göra, men det är svårt att hantera all information som dessa sensorer samlar in för att exempelvis styra behandlingen av symtom. Det är helt och hållet upp till de appar - och program som skall försöka tolka informationen, och det finns inga kommersiella appar tillgängliga för det. Det finns en rad olika system för att söka komma vidare med detta, men det stora allmänna problemet är att tolka informationen till att exempelvis ge vägledning om nästa dos skall tas eller hur stor den skall vara, eller vad man behöver för vätske -och näringsintag. Således sannolikt inge fel på ringen men hur den skall tillämpas för att tolka symtom och ge vägledning för hur Parkinsons sjukdomssymtom skall behandlas är oklar. /Håkan Widner
    • Bastubad och Parkinsons sjukdom- bra eller inte? Finns det forskning kring detta?
      Det finns inte några så kallade kontrollerade studier, randomiserade studier på eventuella gynnsamma effekter av bastubad för symtom och förlopp av Parkinsons sjukdom varför det inte går att säkert fastställa om det är bra eller dåligt. Det finns arbeten som statistiskt talar för att bastubad kan påverka utvecklingen av neurodegenerativa sjukdomar i antal och grad (Alzheimer och Parkinsons sjukdomar), men det är alltid svårt att göra bra beräkningar då det kan handla om ett urval av patienter. Det finns finska studier (förstås) på att bland dem som regelbundet bastubadat, färre utvecklar dessa sjukdomar. Det har spekulerats i och forskas i djurmodeller/cellkulturer om att en skydds-system kallat chaperoner/heat shock proteins kan aktiveras av en förhöjd kärntemperatur och att det skulle vara gynnsamt i att minska ansamlingen av proteiner som kopplas till Parkinsons sjukdom, men det är ett osäkert samband och inget som kan påvisas att det sker hos patienter under ett bastubad, och att det skulle kunna påverka redan etablerad sjukdom. Vid Parkinsons sjukdom är kontrollen över vätskebalansen och blodtrycket påverkat och många patienter har låga blodtryck framförallt när man reser sig upp. Intensivt bastubad leder till vätskeförlust och risken finns för att blodtrycket blir alltför lågt och med det risk för svimning och fall. När man har Parkinsons sjukdom är man således mera känslig för värme jmf med tidigare innan sjukdomen debuterat. Det är känt att värme leder till en form av kroppsstress, med utsöndring av adrenalin, men detta är sannolikt inte skadligt, och är annorlunda än stress mekanismer av mental stress. Således vid etablerad Parkinsons sjukdom är det främst risken att få för lågt blodtryck och att man är känsligare för detta jämfört med innan man utvecklat sjukdomen, men inget i övrigt som talar för att det finns några negativa effekter. Det är osannolikt att vid etablerad sjukdom att bastubad har någon möjlig inverkan på sjukdomsprocessen genom att aktivera ett av kroppens försvarssystem, men det är möjligt att det finns ett statistiskt samband med att alls utveckla sjukdomen genom regelbundna uppvärmningar av kroppen så att kärn-temperaturen blir hög. Hur hög det behövs för att ge effekt är oklart. /Håkan Widner
    • Jag är 78 år och fick diagnosen Parkinsons sjukdom för 2,5 år sen. Det talas om orsaker, delvis skyddande mot Parkinson, genom rökning och kaffedrickande. I mitt fall så har jag varit måttlig rökare och druckit 2 till 3 muggar kaffe per dag. Jag har opererat bort sköldkörteln, och har bara en halv bisköldkörtel kvar. Mina fundering är om denna operation bidragit till min sjukdom Parkinson?
      Det finns enstaka rapporter om att Parkinson utvecklats på grund av brist på bisköldkörtelhormon och att man kan få Parkinsonliknande symtom av rubbning i sköldkörtelhormonerna, men inga säkra samband. De hormonerna är förstås viktiga att ha koll på efter den typen av operation som du beskriver. /Dag Nyholm
    • Finns det någon samsjuklighet mellan Parkinson och bältros?
      Nej, troligen inte, såvitt vi vet idag. Men det är svårt att säga säkert - det finns studier som visar på både ökad och minskad risk för Parkinson efter bältros. /Dag Nyholm
    • Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom 2019 och fungerar skapligt idag, men undrar över en sak, jag upplever ett ljud i mitt huvud, det tjuter och låter. Kan man få tinnitus av Parkinson? Kan man lindra ljudet i mitt huvud på något sätt?

      Det har nyligen konstaterat ett samband med tinnitus och en del så kallade neurodegenerativa sjukdomar, bla Parkinsons sjukdom, dvs att det är vanligare med symtom av tinnitus före eller i början av sjukdomen jämfört en kontrollgrupp patienter. Det är endast ett statistiskt samband och inte orsakssamband och det är lång i från alla med Parkinsons sjukdom har eller utvecklar tinnitus.

      Tinnitus är också mycket vanligt, och orsakas av många faktorer. Den vanligaste är hörselskada (av exempelvis för höga ljudvolymer, bla hos jägare/militärer som inte har skyddat öronen mot skottskador), och rester efter vissa infektioner. Man har sökt hitta förklaring till tinnitus och rensat bort dem som man på goda grunder kopplat till kända faktorer som exponering av mkt höga ljud, och det finns då kvar en andel patienter med tinnitus av oklar anledning, och det har då visat sig vara vanligare hos patienter med olika former av neurodegenerativa sjukdom, och en andel har haft Parkinsons sjukdom.

      Siffrorna är ganska små - i en studie undersökte man 12500 patienter med tinnitus och jmf med 25000 kontroller utan tinnitus, och under en 10 års observationsperiod var det 211 tinnitus patienter som utvecklade Parkinsons sjukdom (1,7%) jmf med 249 i av kontroll patienter utan tinnitus (1.0%), dvs 1.54 x fler av dem med tinnitus utvecklade Parkinsons sjukdom under en 10 år period.

      Jag känner inte till någon förklaring till detta samband.

      Tinnitus är ett svårbehandlat tillstånd och om man har stora besvär bör man bli undersökt av en öron/näs och hals specialist efter en hörselundersökning. Det finns kognitiv beteende terapi, och riktad rådgivning som anses har bevis för att lindra effektivt symtomen. Det finns ytterligare olika metoder beroende på hur hörseln fungerar, med hörapparat, "vitt - motljud" och andra metoder. Några effektiva mediciner har inte registrerats, men flera naturmedel görs det anspråk om att det finns lindrade effekter, men de medicinska bevisen är magra.

      Med Vänlig Hälsning/Håkan Widner

    • Min mormor född 1902 hade Parkinson. Hur ser ärftligheten ut? Jag 67 år, har diffusa symptom i kroppen, inga skakningar som syns men inne i kroppen känns det som pirr/darrningar/vibrationer. Kan det vara en början? Läkaren på VC förstod inte vad jag menade med ”darret” inne i kroppen. Det har blivit mer av den känslan sedan början av sommaren. Kroppen känns stressad, fast jag är hur lugn som helst. Vad kan jag göra?

      När det gäller ärftlighet av Parkinsons sjukdom är den generellt låg; det finns ärftliga former av sjukdomen och vi känner till 6 st sjukdomsframkallande gener - 2 som är så kalladek dominanta dvs sjukdomen orsakas av en gen som ärvs från en av föräldrarna, och sjukdomen kan då förekomma i (de flesta) av generationerna i en familj, och 4 gener som är recessiva dvs det krävs 2 genanlag - en från respektive förälder, och då är de vanligen inge tydlig familjehistoria hos första grads släktningar och möjligen är varannan generation drabbad.

      Det är mycket ovanligt med ärftliga former i av Parkinsons sjukdom i Sverige. Vi har studerat i Sverige 2200 individer som alla har Parkinsons sjukdom, och ca 21% av dem uppger att Parkinsons sjukdom fanns också hos 1 eller flera första grads (förälder, syskon, eller barn) släktningar eller andra grads släktningar (far/morföräldar, kusiner eller motsvarande). Det var bara 0,6 % av dessa som bar på någon av dessa 6 sjukdomsframkallande generna. Om man beräknar det på alla i Sverige med Parkinson sjukdom (uppskattningsvis 22.000 individer med diagnosen fn) är det färre än 150 som generna orsakar sjukdomen.

      På samma sätt har tvillingar i Sverige studerats - 39.000 tvillingpar har svarat på frågor om eventuell diagnos, symtom och mediciner som kan kopplas till Parkinsons sjukdom och dessa har sedan undersökts för att fastställa om de har sjukdomen. Ca 130 par undersöktes av dem var det endast 3 st där bägge tvillingarna hade Parkinsons sjukdom, och endast 1 av dessa 3 par var enäggstvillingar, dvs de hade samma gener.

      Således är det ovanligt med en direkt ärftligt orsakad Parkinsons sjukdom. Att någons mormor har haft sjukdomen innebär inte en stark risk för att man som barnbarn skulle utveckla symtom och sjukdomen. Utöver detta, för en som är född 1902, är det stor risk för att diagnosen inte är helt korrekt - det var först på -60, och -70 talen och i vissa fall först på -90 talet som diagnoskriterier kommit som definierade andra sjukdomar som exempelvis Multipel System Atrofi - innan dessa definitioner och kriterier benämndes alla sjukdomsbilder som Parkinsons sjukdom.

      Det krävs således mer än en sjukdoms gen för att förklara de allra flesta fall av Parkinsons sjukdom - det finns så kallade riskgener som om man har dem och råkar ut för ytterligare faktorer eller händelser så kan det leda att sjukdomen börjar utvecklas. Tyvärr vet vi fortfarande otillräcklig om vilka dessa faktorer är och det finns inga säkra sätt att undvika eller påverka dem i nuläget.

      /Med Vänlig Hälsning Håkan Widner

    • Jag läste en diskussion i Parkinson-sammanhang, att det skulle vara extra viktigt att kontrollera huden för cancerförändringar hos läkare vartannat år, om man är diagnosticerad med Parkinson, stämmer det? Jag hittar inget om det i behandlingsrekommendationerna
      Ja, det stämmer att det finns ökad risk för hudcancer (melanom) när man har Parkinson. Det är svårt med rekommendationer av ”screening”-typ, men ett allmänt råd är att hålla koll på om några hudförändringar växer till, ändrar färg eller börjar blöda. /Dag Nyholm
    • Jag har så svårt att sova. Somnar sent och vaknar tidigt. Vad kan man göra för att sova bättre?

      När det gäller sömn och sömnsvårigheter är det många möjliga faktorer och man behöver försöka ringa in dem för sömnen störande faktorerna.

      Mål för sömnen bör vara att man dagtid inte är sömnigt trött (nickar till ofta), och att man är relativt utsövd på morgonen. Sömnkvaliteten bör vara god, dvs inte störd av många uppvaknanden, eller störande drömmar mm. Längden är individuell men de flesta mår bäst av ca 6- 8 tim / natt (eller timmar / vecka).

      Sömnhygien

      Det är viktigt att man söker få regelbundna sömnvanor och söka fånga den naturliga tröttheten som för dem flesta kommer med några timmar intervall mellan 22-23, och 01-02. Det kan vara svårt att som innan dess i mellanrummet.

      Man bör se över sitt koffein/tein bruk och även om man tidigare tålt att dricka exempelvis kaffe sent på kvällen kan detta ändras.

      Sängen skall vara bekväm, det bör vara mörkt och svalt och man bör undvika "blåljus" från datorskärmar mm.

      Urinträngningar:

      Det är vanligt med häftiga urinträngningar vid Parkinsons sjukdom. De ökar vi brist på Parkinsonmedicineffekt, men också ökar under natten på grund av ökad urinproduktion (se ovan).  Det finns specifika mediciner som påverkar detta och minskar besvären, men vätskeintaget, och kroppsläget i sängen påverkar också.

      Värk:

      Om det förekommer värk under natten kan den förstås störa dels insomnandet, dels att man vaknar under natten av värk.

      Det finns många tillstånd som kan ge upptill värk, och värk kan förstärkas av fluktuerande/varierande symtom av Parkinsons sjukdom. Ledvärk är vanligt, tex höftledsartros som blir stela och mera värk när man rör dem mindre och mindre ledvätska bildas. Denna värk ökar under natten och är oftast i höftregionen men kan ibland kännas som det är från knä-lederna.

      Förträningar i ryggen (rotkanalsförträngningar) och för smal ryggkanal (spinal stenos) ger ofta mer värk i ländrygg och benen, och när man är utsträckt med rak rygg, men mindre om man ligger på sidan och är ihop krupen.

      Värk in benen/fötterna kan bero på nervtrådssjuka, som yttrar sig som en känselpåverkan och värk som kan störa sömnen.

      Snarkningar och andningsuppehåll:

      Om man snarkar mycket kan det störa sömnkvaliteten och om det före kommer andningsuppehåll (apnéer) kan det störa sömnen mycket. Det kan vara svårt att få en uppfattning om dessa symtom om man bor själv, men att spela in en natt eller använda en av de många så kallade  sömn-apparna kan ge ledtrådar om hur natten förlöper. Det finns inga mediciner mot detta utan det är mer mekaniska åtgärder som kan förbättra detta (exempelvis snarkskena, gomsegel operation, C-PAP maskin).

      Sömnfas rubbningar

      Det är vanligt att under en del av sjukdomsfasen att sömnrubbning föreligger, tex REM sömnstörning - som yttrar sig som en period under natten så man lever ut drömmarna. Normalt skall man vara helt orörlig under de mest intensiva drömperioderna genom en sorts elektrisk kontakt, som dock inte fungerar optimalt - och man kan då röra sig mycket häftigt och vara aktiv i drömmar. Det kan ge upphov till i övrigt störd sömnrytm, men ibland kan man ha svår REM sömnstörning och ändå vara utvilad på morgonen. Om svåra besvär, är det vanligen en typ av medicin som fungerar bäst. Det är dock inte alla perioder av livliga drömmar och rop i sömnen som är REM sömns störning, så man kan behöva mäta upp det om osäkert.

      Depression och oros symtom

      Nedstämdhet och depression kan yttra sig som en sömnstörning. Mycket grubbel och ältande med oros symtom kan vara uttryck för detta, under bla insomningsfasen. Det är vanligt med sömnrubbningar vid depression - tex insomningssvårigheter, och tidig uppvaknande, men också att man sover mer som alternativ. Det är mindre sannolikt om man under dagen inte upplever sig nedstämd eller speciellt orolig.

      Parkinson medicineffekter:

      Om man har för lite Parkinsonmedicin effekt öka stelheten och man kan få muskelvärk och det kan vara svårt att vända sig om och det kan störa sömnen. Skakningar och RLS/Restless legs symtom i benen blir tydliga vid för lite medicineffekt och det kan störa insomnandet. Det är då oftast obehagliga symtom i benen som lindras vid rörelse.

      Om medicin effekten avtar under natten, kan man vakna tidigt av bla stelhet, skakningar eller svårt att vända sig om, som vid "off" perioder.

      Man kan då behöva öka medicinen eller förlänga effekten genom att använda sig av långverkande medel om man kan tåla dem (exempelvis dopamiagonist, i bland i plåster form, MAO-B hämmare eller COMT- hämmare).

      Om man har för mycket effekt av anti-parkinson medlen kan det störa också - dopamin fungera som ett uppiggande medel och man kan om det är för kraftig effekt vara överstimulerad och inte känna sig trött - och under sömnen är det ytlig sömn med mycket drömmar och det kan ta slut under natten så att man vaknar av dopaminbrist med stelhet tidigt.

      Det är således många möjligheter, men det är ofta möjligt att hitta en del av faktorerna som spelar roll och ge riktad behandling på olika sätt. /Håkan Widner

    • I podavsnitt 53 informeras om att det går att minska urinproduktionen nattetid. Det krävs att sängen lutar cirka 10 grader för då kommer hjärtat att ligga högre än njurarna. 10 grader motsvarar att sängen är cirka 30 cm högre i huvudändan än i fotändan. Är det möjligt att ligga i så kraftig lutning?

      Det som är av intresse är att hjärtat kommer litet högre än njurarna och det är inte en extra kudde för exempelvis nacken som gör skillnad. 1 - 2 tegelstenar under huvudändans benpar, eller några band av National Encyklopedin som sannolikt står oanvända kan höja sängändan. Om det de facto blir 10 grader är mindre intressant. Det brukar gå bra att vänja sig vid detta, och kan vara värt att pröva - urinproduktionen minskar vanligen om (blod)trycket till njuren öka. /Håkan Widner

    • Jag har börjat ramla mera och jag undrar vad man kan göra åt det. Undrar också om det blir värre med tiden. Jag fick min Parkinsondiagnos 2015.
      Att man börjar ramla kan bero på att kontrollen på balansen blir sämre med tiden och att man blir sämre på att parera när man t.ex. snubblar. Det kan också bero på blodtrycksfall, dvs att man ramlar pga yrsel eller svimningskänsla. Båda dessa problem blir ofta, men inte alltid, värre med tiden. Balansträning kan hjälpa mot försämrad balans - görs helst i samråd med en fysioterapeut/sjukgymnast. Blodtrycksmätning i liggande position och sedan i stående efter 2-3 minuter är en viktig utredning om man misstänker blodtrycksfall. Sådana går att behandla på olika sätt, t.ex. med blodtryckshöjande medicinering. Det är viktigt att ta fall på allvar, det finns ju risk för benbrott och andra skador om man ramlar illa. Dessutom är det vanligare med benskörhet vid Parkinson, så be gärna vårdcentralen att göra en bentäthetsmätning. /Dag Nyholm
    • Ibland blir jag väldigt överrörlig, det kan gå flera veckor mellan tillfällena. Överrörligheten kan hålla i sig en hel dag, vad kan det bero på? Jag har hört att man kan ha fått för mycket medicin, skall jag då vänta med att ta min nästa dos medicin tills överrörligheten lugnat ner sig? Jag har haft Parkinson i 27 år och står nu i kö för en DBS (Deep Brain Stimulation) operation, och blev lovad operation innan årets slut, men inte hört någonting ifrån Sahlgrenska sjukhuset på 8 månader hur man ligger till i kön? Är det långa köer?
      Ja, överrörlighet beror på att man för tillfället har lite för mycket medicin, men detta kan vara svårstyrt och bero på många olika faktorer, precis som du beskriver med att det kommer oregelbundet. I princip kan man vänta lite med nästa dos, dvs glesa ut intervallen med några minuter, men risken är då förstås att rörligheten går åt andra hållet istället, dvs blir långsam och stel. När det svänger på det sättet kan DBS eller pump hjälpa. Det är tyvärr långa väntetider till DBS i hela Sverige. Man kan alltid kontakta sjukhuset där man står i kö och fråga hur det går.  /Dag Nyholm
    • Är 67 år och fick min Parkinsondiagnos för 7 år sedan. Funderar mycket på orsak till sjukdomen. Har arbetat inom akutsjukvården i många år och vi är fem personer på samma klinik som fått diagnosen. Tillfälligheter? Miljö?

      Orsaken till Parkinson är okänd i de allra flesta fallen. Arbete i akutsjukvård brukar inte ses som en riskfaktor, men man kan ju verkligen undra vad ni fem har gemensamt, även om det lika gärna kan vara en tillfällighet. Att växa upp i lantlig miljö och att ha arbetat med bekämpningsmedel inom jordbruk eller med lösningsmedel kan utgöra viss ökad risk. Den mest kända yrkesrelaterade utvecklingen av Parkinson i Sverige var hos de personer som jobbat med anti-mögelmedlet difenyl för att impregnera apelsinpapper. /Dag Nyholm

    • Hur länge är det rimligt att behöva vänta på att få träffa läkare när man befinner sig i avancerat stadium och står inför eventuell uppstart av avancerad behandling? Mamma har inte fått träffa sin läkare på över 1 år och det finns inga tider. Inte ens telefontider?
      Det är orimligt lång väntan och så ser det tyvärr ut på många håll i Sverige. Målsättningen är att alla som har Parkinson ska träffa läkare, eller Parkinsonsjuksköterska, var 6:e månad. /Dag Nyholm
    • Hej. Jag upplever att jag har stora skillnader i min syn under dagen, framförallt ändrar sig tydligheten i det jag ser. Har ibland svårt att gå rakt fram utan att få svårt med fokus och sedan balans. Vad beror det på, kan det ha något samband med Parkinson?

      Det finns vissa synbesvär som kan vara relaterade till Parkinson. Men det kan förstås vara ”vanlig” synförsämring också. Kolla med optiker eller ögonläkare i första hand. Ibland kan man uppleva svårighet att fokusera och hålla balansen om man har mycket lågt blodtryck - det kan hända vid Parkinson och är lätt att mäta (i stående, i samband med symtomen). /Dag Nyholm

    • Jag har fått gråstarr, beror detta på att jag har Parkinson. Jag äter Madopark, Rasagilin. Requip 20 och 40 mg. Dessa mediciner hjälper mig. Jag känner knappt av att jag har Parkinson.

      Nej, grå starr beror inte på Parkinson. Men det är en mycket vanlig åkomma. /Dag Nyholm

    • Kan det ha ett samband med min Parkinson att jag fått väldigt ont i trampdynorna?

      Ont i trampdynorna är inte typiskt för Parkinson. Men inte helt omöjligt eftersom olika sorters smärta förekommer som Parkinsonsymtom. Det vanligaste Parkinsonrelaterade som kan göra ont i fötterna är Dystoni. Oftast är det ena foten som vrids och ibland böjs också tårna. Man kan också utveckla annan felställning i fötterna om man haft Parkinson länge. En annan nervpåverkan som kan förekomma vid Parkinson är Polyneuropati, som innebär att känseln i fötterna blir sämre. Det gör dock oftast inte ont, men kan upplevas som ”kuddkänsla” under fötterna. Men det finns många andra orsaker till ont i trampdynorna, t.ex. nedsjunket fotvalv. Kolla  gärna med vårdcentralen. /Dag Nyholm

    • Hur ska man tolka socialstyrelsens nya riktlinjer från 2022 när det gäller rätten till kontakt med ett Parkinson team?
      Socialstyrelsens riktlinjer är främst till för beslutsfattare inom sjukvården, dvs ”politiker, tjänstemän och verksamhetschefer”. Det handlar om vad svensk sjukvård bör erbjuda, men i många fall når vi inte upp till dessa målsättningar i dagsläget. Vad gäller Parkinsonteam så finns det i lite olika varianter på flera, men långt ifrån alla, sjukhus i Sverige. Den striktaste definitionen av ett parkinsonteam ”består av läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, psykolog, logoped och dietist”. I praktiken är det nog mycket få personer med Parkinson som träffar alla dessa professioner regelbundet. Men resurserna ska enligt riktlinjerna finnas och om det inte finns ett fullständigt team vid närmaste sjukhus kan man ”pussla ihop” den hjälp man behöver, kanske med kommun, vårdcentral eller andra sjukhus. /Dag Nyholm
    • Min man fick diagnosen för 1,5 år sedan efter en längre tids misstanke från min sida att det var Parkinson han hade. Före diagnos, men även nu besväras han av halvsidig huvudvärk, speciellt stark runt sidan ovanför örat ungefär. Det sitter i ett par, tre dagar och återkommer med några veckors mellanrum. Vi kan inte hitta något mer mönster än så. Kan detta hänga ihop med Parkinson? Tilläggas att han äter blodtrycksmedicin för högt blodtryck. Tack för att ni hjälper oss alla drabbade på olika sätt att förstå!

      Huvudvärk är inte något typiskt Parkinsonsymtom, men det kan kanske finnas en viss koppling. Särskilt om huvudvärken sitter på samma sida som Parkinsonsymtomen (i arm/ben) började. Det skulle då kunna hänga ihop med spända muskler i nacken på den sidan. Annars är halvsidig huvudvärk under 2-3 dagar mer typiskt för migrän, men då har man ofta haft det sedan yngre ålder och den värken är förenad med illamående. /Dag Nyholm

    • Hur ska man tolka socialstyrelsens nya riktlinjer från 2022 när det gäller rätten till kontakt med ett Parkinson team?
      Socialstyrelsens riktlinjer är främst till för beslutsfattare inom sjukvården, dvs ”politiker, tjänstemän och verksamhetschefer”. Det handlar om vad svensk sjukvård bör erbjuda, men i många fall når vi inte upp till dessa målsättningar i dagsläget. Vad gäller Parkinsonteam så finns det i lite olika varianter på flera, men långt ifrån alla, sjukhus i Sverige. Den striktaste definitionen av ett parkinsonteam ”består av läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, psykolog, logoped och dietist”. I praktiken är det nog mycket få personer med Parkinson som träffar alla dessa professioner regelbundet. Men resurserna ska enligt riktlinjerna finnas och om det inte finns ett fullständigt team vid närmaste sjukhus kan man ”pussla ihop” den hjälp man behöver, kanske med kommun, vårdcentral eller andra sjukhus. /Dag Nyholm
    • Tål man varmt väder sämre, då man har Parkinsons?

      Överlag tål man värme som "vanligt" ffa i de tidiga faserna (de första åren) med Parkinsons sjukdom. Det är dock vanligt att blodtrycket blir lägre ju längre tid man har haft sjukdomen och framförallt påverkas blodtrycksreflexerna av sjukdomen så att när man reser sig (exv från liggande eller sittande) upp hinner blodtrycket att sjunka mycket så att man känner av det på olika sätt innan reflexerna hinner träda in och motverka blodtrycksfallen, sk ortostatisk blodtrycksreaktion.

      Det är främst sjukdomen som påverkar blodtrycket och inte anti-Parkinson medicinerna (mellan tumme och pekfinger - sjukdomen står för ca 75% av blodtryckssänkningen och Parkinson-mediciner för ca 25%).

      Ett lågt blodtryck / blodstryckfall kan yttra sig på flera sätt - vanligast med trötthet, men också yrsel, obalans, och nära svimningskänsla. Man kan också falla i extremsituationen.

      I värme förlorar vi vätska och salter. Det är större volymer än vad man vanligen tror. Om man känner törst är det mellan 0.5-1 L vätska som fattas, och utvecklar man huvudvärk och trötthet efter törst har man 1-1.5 L vätskebrist. Det är bäst att förebygga och hålla en god vätskebalans när det är varmt, inte minst under fuktig värme då man inte märker svettningen och avdunstningen från andningsluften lika tydligt som i torr värme. Man behöver salter, och en god vana är att om har tendens till lågt blodtryck vid Parkinsons sjukdom att man tar "vätskeersättningssalt tabletter" i ett glas med vatten (ca 1.5 dL) till måltiderna vilket ger 4.5 dL med salter/vatten som skall tas utöver vad man brukar ta. Salterna binder vatten och ökar blodvolymen.

      Om inte detta räcker till bör man kontrollera blodvärden och andelen röda blodkroppar och om det är låga värden bör man ta reda på varför och ev behövs det då järn, och / eller B-vitaminer. Järnmediciner är lite svårt att ta i större mängder vid Parkinsons sjukdom, varför man bör vara försiktig med att ta detta om man inte behöver det (järn i järntabletter binder sig till L-dopa så att det inte tas upp allas), men järn kan ges om det behövs på annat sätt.

      Det finns också blodtryckshöjande läkemedel framförallt mot ortostatism (Yrsel när man reser sig upp) som kan behövas, och om detta inte heller riktigt räcker till kan man ge blod eller blodbildande hormonet erytropoetin för att få upp blodvolymen.

      Har man pågående behandling mot högt blodtryck eller en del andra mediciner mot hjärtarytmi mm kan det bli aktuellt att minska dem eller byta ut, men det måste ske i samråd med dem som sköter dessa tillstånd. Man behöver känna till alla mediciner och behandlingar för att få en bra effekt, och det är inte bra om det är olika stuprör som olika tillstånd behandlas.

      /Håkan Widner
    • Jag fick diagnosen PD 2019. 2022 fick jag Divertikulit som måste opereras med en sigmoideum resektion. Detta är märkligt eftersom jag ALDRIG haft några problem med magen eller haft förstoppning. Kan detta vara en följd av PD.? Är det Parkinson jag har i buken också?? Jag är mycket förbryllad över detta och mår sämre i min mage än av min PD (om det nu inte är samma sjukdom).
      Det finns en studie från Taiwan som visar att personer med divertiklar (fickbildning) i tarmen löper något större risk att utveckla Parkinson. Du har förmodligen haft divertiklar länge, som nu har blivit inflammerade (divertikulit). Det är inte vanligt att det blir så av Parkinson, men din Parkinson påverkar t.ex. tarmrörligheten. Så en viss koppling finns, men divertikulit är en akut sjukdom som du kommer bli ”botad” från med operationen. Dag Nyholm
    • ”Man pratar om att de första 5 åren är en smekmånad” står det i en fråga nedan. Den enda jag hört prata om PS som en smekmånad är Anders Stålhammar i podden, och med tanke på den spridning podden har så tror jag podden just nu är den starkaste rösten att sprida denna liknelse. Hemsidan är nu ytterligare en bred kanal. Att likna livet med PS vid en smekmånad tycker jag är lätt stötande och förminskande oavsett om det är i en tidig fas eller inte. Och för det andra så handlar det ju sällan (men ibland!) om några få månader. Vore det inte bättre att formulera frågan utan denna tråkiga liknelse? Kanske är det bara jag som hakar upp mig på detta. Jag uppskattar mycket allt ni gör med podd och hemsidan, men även bra kan bli bättre. Tack för ert engagemang!
      Beskrivningen av en tid med diagnosen Parkinsons sjukdom uppkom när L-dopa introducerades för första gången på slutat av -60 talet och början på -70 talet. Det var behandlingseffekten av L-dopa som upplevdes som en befrielse från många symtom, men det var många som inom kort tid efter start med L-dopa utvecklade en rad komplikationer, hallucinationer, våldsamma ofrivilliga rörelser, snabba, plötsliga dosglapp med fastfrysningar mm, som vi inte längre ser i dag i tillnärmelse lika omfattning. Perioden innan dessa komplikationer beskrevs av läkare som en "honeymoon" (smekmånad) som snabbt gick över i svårare tillstånd. Det har gjorts stora framsteg i att modifiera L-dopa effekter med olika kombinationer av läkemedel, och vi ser inte dessa tillstånd längre; även om fluktuationer med dosglapp och överrörlighet utvecklas med tiden, är ambitionen att för en majoritet skall det inte behöva uppstå inom 5 eller snarare 7-10 år, och då avses en stabil icke-fluktuerande behandlingseffekt. Smekmånadsperioden avsågs således en period där behandlingseffekten av (en typ) av läkemedel var effektiv och utan komplikationer. Tyvärr lever detta kvar i den gravt felaktiga uppfattningen om att L-dopa bara fungerar en period (5 år !) och att man inte skall starta med behandlingen med L-dopa för tidigt för det varar bara en tid. Detta är fel, och rekommendationen från professionen är att börja med behandling vid diagnos då sjukdomen redan har pågått flera år. Man behöver dock kombinera olika typer av mediciner för att undvika dosglapp och andra komplikationer, och doserna bör vara "optimala" och "individualiserade" dvs anpassade till symtom och effekter. Det har nyligen publicerats en mycket läsvärd medicinsk artikel på engelska om begreppet "honeymoon" (smekmånad) med också citerade patienter som på samma sätt som frågeställaren inte finner minsta samstämmighet med en smekmånad med att erhålla diagnosen Parkinsons sjukdom. Det är således en gammal historik som nu bara leder till missförstånd och speglar en bild av läkemedelsbehandling som inte är korrekt längre, men var mycket påtaglig för ca 50 år sedan. Håkan Widner
    • Vi med Parkinson har rätt till ett särskilt tandvårdsbidrag. Varför är det så svårt att få neurologen att skriva ut ett intyg som underlag till detta? Jag har haft sjukdomen i 5 år men inte lyckats få ett intyg skrivet. Detta borde göras per automatik när diagnosen är ställd! Finns det ett motstånd från er neurologer att göra detta?
      Det är inte korrekt att patienter med Parkinsons sjukdom har rätt till ”särskilt tandvårdsbidrag”. Det är inte diagnosen Parkinsons sjukdom som utgör vattendelaren utan grad av svårigheter med att sköta munhygienen och ev muntorrhet. Det är således inte korrekt att det skall automatiskt utfärdas ett intyg när diagnosen ställts, utan det är grad av svårigheter och behov, som de flesta ekonomiska stöd är uppbyggda i Sverige. Det är också 2 olika stöd som oftast blandas ihop: Det särskilda tandvårdsbidraget betalas av Försäkringskassan och information finns på 1177.se:

      ”Hur gör jag för att få särskilt tandvårdsbidrag?

      Det behövs oftast ett läkarintyg som visar vilken sjukdom eller vilka besvär du har. Intyget får oftast inte vara äldre än tre månader. Kom därför ihåg att boka ditt första besök hos tandläkaren eller tandhygienisten inom tre månader från det du fick ditt läkarintyg.

      Vad ingår i särskilt tandvårdsbidrag?

      Det särskilda tandvårdsbidraget är 600 kronor per halvår. Pengarna dras av när du betalar för ditt tandvårdsbesök. Bidraget måste användas senast den 30 juni och 31 december varje år. Du kan få bidraget för undersökning av dina tänder och förebyggande tandvård. Det kan till exempel vara rengöring av tänderna och behandling med fluorid som förebygger tandsjukdomar och besvär. Förebyggande tandvård kan också vara att du får information om hur du håller tänderna rena och vad som är bra kost för tänderna. För andra behandlingar hos tandvården betalar du som vanligt.

      Tandvårdspersonalen avgör om du ska få bidraget

      Det är tandläkaren eller tandhygienisten som avgör om du ska få särskilt tandvårdsbidrag. Hur bedömningen görs beror på vilken diagnos du söker bidrag för. Tandvårdspersonalen kan till exempel använda sjukintyg och uppgifter om dina läkemedel och recept när de gör sin bedömning. Muntorrhet som är en vanlig biverkan av läkemedlen gör att du riskerar att få hål i tänderna. Du kan få muntorrhet trots att du har svårt att svälja saliv. Du kan alltså vara torr i munnen även om sjukdomen får dig att dregla. Du kan ansöka om särskilt tandvårdsbidrag om du har muntorrhet som biverkning av läkemedelsbehandling. Bidraget gäller hos alla tandvårdsmottagningar som är anslutna till Försäkringskassan. Du har rätt till bidraget även om du byter tandläkare eller tandhygienist. Mer information finns på Försäkringskassans webbplats.” Det finns också ett tandvårdsstöd som betalas av Regionen du bor i, och är det som läkare (neurolog eller annan läkare – inte tandläkare) skriver och intygar om du på grund av Parkinsons sjukdom har svårt att sköta din munhygien eller genomgå tandvårdsbehandling. Då kan du få tandvård till samma avgift som annan vård. Tandvård  Sjukdomen ökar risken för hål i tänderna och tandlossning. Därför behöver du borsta tänderna noga och göra rent mellan tänderna varje dag. Det är bra att besöka en tandhygienist regelbundet. Tandhygienisten kan ge råd om egenvård, behandlingar och hjälpmedel för att undvika problem med tänderna. Du får också hjälp med att ta bort tandsten om du har det. Du kan ansöka om tandvårdsstöd om du på grund av Parkinsons sjukdom har svårt att sköta din munhygien eller genomgå tandvårdsbehandling. Då kan du få tandvård till samma avgift som annan vård. Varje region har detaljerade upplysningar om hur reglerna för tandvårdsstödet är utformade lokalt och är inte de samma över landet. Håkan Widner
    • Misstänker att jag har en genetisk (ärftlig) form av PS eftersom jag har ett syskon som också är drabbad. Finns det idag något sätt att fastställa att man har en genetisk (ärftlig) PS? Oroar mig för att mina två vuxna söner ärvt en predisponibilitet för att utveckla sjukdomen. Finns det något/några förebyggande råd att ge dem för att undvika eller fördröja ett eventuellt insjuknande i PS.
      Det är tyvärr inte ett enkelt svar på Din fråga. Det finns idag inte några säkra förutsägningar om man bär på en möjlig sjukdomsframkallande gen och en familjehistoria om förekomst av sjukdomen, och om detta medför att sjukdomen verkligen bryter ut och man som bärare skulle vara i en speciell riskzon. Det har undersökts om förekomsten av sjukdomsframkallande gener för patienter med Parkinsons sjukdom i Sverige (>2200 patienter) varav 475 st hade en sk förstagradssläkting (syskon/förälder/barn) också med Parkinsons sjukdom. Av de kända generna som kan orsaka Parkinsons sjukdom fanns det av dessa med släktning bara 0.5% som hade samma gen, vilket kan jämföras med befolkningen i stort, 0.1% av just en viss typ av gen. Det har också gjorts studier av förekomst av Parkinsons sjukdom i det svenska tvilling-registret, och av alla tvillingpar som tillfrågades var det 36.200 individer som var med i undersökningen och efter fysisk undersökning och kontroll i journaler bekräftades diagnosen hos 132 st. Av dem var det bara 3 st där den andra tvillingen också hade sjukdomen, varav bara 1 par var enäggstvillingar dvs hade samma gener. Dessa svenska studier stämmer mycket bra med internationella studier på samma sätt och det är inte ett enkelt samband mellan gen och sjukdom. Det är således även med kända släktskap, och flera fall i familjen inte enkelt att vare sig förutse att en gen ger upphov till sjukdomen, eller att det finns påvisbara genetiska faktorer hos släktingar med sjukdomen. Det går att göra en genetisk undersökning, men för närvarande är det på forskningsbasis. Tekniken hur ett gen-test görs är mycket viktigt – och det är sk. helgenom undersökning som är det mest omfattande och korrekta sättet, men är relativt dyrt. Det finns en rad kommersiella test som gör sk SNIP-analyser som är billigare men med en mycket lägre grad av säkerhet när det gäller samband och förutsägbarhet. Det är lika sannolikt att det är icke genetiska faktorer, eller flera samverkande genetiska och icke genetiska faktorer, som kan spela roll för att flera familjemedlemmar skall drabbas. Risken / sannolikheten för någons barn också skall utveckla sjukdomen är låg, eller mycket låg även med flera i en äldre generation, varför ett gen-test inte kommer att kunna svara på denna undran. Det görs inte undersökningar på denna frågeställning vid klinisk genetiska kliniker i Sverige. Håkan Widner
    • Jag upplever att huden blivit känsligare och att sårläkning tar längre tid. Är det vanligt vid Parkinson?
      Huden kan förändras vid Parkinson, t.ex. att huden i ansiktet blir lite fetare, som i tonåren, med ökad talgproduktion. Det går att hitta tecken på Parkinson när man analyserar hudprover. Sårläkningen påverkas troligen inte. Dag Nyholm
    • Jag är nästan helt säker på att jag har Parkinsons sjukdom. Men p.g.a. att jag  tycker att mina nuvarande symptom är relativt lindriga och att jag inte vill riskera att bli av med mitt körkortet för tidigt eftersom jag behöver det i mitt jobb, har jag valt att inte söka upp läkare för att ställa en diagnos. Finns det några risker med att inte söka vård direkt som i mitt fall?
      Riskerna med att inte söka läkare är dels att du kan ha en annan diagnos än Parkinson och dels att du mår dåligt ”i onödan” om du nu har Parkinson och skulle må bättre med medicin. Man blir inte ”automatiskt” av med körkortet bara för att man får Parkinsondiagnos. Och körförmågan kan bli bättre med Parkinsonmedicin, åtminstone med tanke på att rörligheten förbättras i fråga om snabbhet och smidighet. På längre sikt (åratal) kan ibland körförmågan försämras, det vanligaste är i sådana fall att man blir lite långsammare i reaktionsförmågan. Dag Nyholm
    • Kan det vara så att Parkinsons sjukdom är något vi drabbade har med oss redan från födseln?
      Ja, det kan vara så att man föds med en benägenhet att utveckla Parkinson, det kallas för ”genetisk predisposition” och att sjukdomen uppstår i samband med vissa miljöfaktorer. Det är mycket som talar för att sjukdomsprocessen börjar åtminstone många år innan diagnosen kan ställas. Dag Nyholm
    • Jag kan inte tala längre. Hur gör jag nu?
      Det är en kort fråga, och är svår att svara på eftersom det finns många möjligheter. Det korta rådet är att ta kontakt med din läkare som kan bedöma vad som hänt, och efter det är det sannolikt lämpligt att remittera till en logoped (talspecialist). Bakgrund: Vid afasi (oförmåga att antingen förstå eller tänka talfunktioner) förlorar man talförmågan och kan tex inte uppfatta tal eller inte kan formulera ett språk. I tidig och under större delen av Parkinsons sjukdom förkommer afasi inte alls. Dessa språkfunktioner är del av hjärnbarken, som inte drabbas av sjukdomsprocessen som orsakar Parkinsons sjukdom.  Den vanligaste orsaken till afasi är stroke, och då uppstår afasi helt plötsligt. Symtom på afasi kan uppstå långsamt över flera år, och är vanligen begränsad till vissa funktioner eller del av språkfunktioner, tex att man inte längre behärskar ett ytterligare språk som man har kunnat tidigare. Om det kommer tidigt, före eller efter debut av rörelsesymtom som är typiska för Parkinsonism (stelhet, långsamma rörelser och skakningar) är det en bild som kan stämma med Demens med Lewybodies. Vid mycket avancerad Parkinsons sjukdom, efter många år med sjukdomen, kan partiellt (dysfasi) komma, men det är ganska ovanligt att det leder till stora kommunikationsproblem. Det är betydligt vanligare att det är andra svårigheter med talet vid Parkinsons sjukdom. Det vanligaste är en låg volym på talet - hypofoni - som gör att det blir svårt att uppfatta vad man vill kommunicera. Medvetenhet om detta är det viktigaste, och man kan tänka att det är den egna medhörningen som uppfattas fel - volymen som kommer ut uppfattar en person med PS som normal, men de är en låg volym som kommer ut. Det går att träna, och en speciell metod, Lee Silverman Voice Therapy, har en bevisad träningseffekt som kan bestå under lång tid om man tillämpar tekniken. Andra orsaker till talsvårigheter är otydligt tal, vilket beror på svårigheter att artikulera, dysartri. Det kan ibland vara möjligt att justera behandlingen för att förbättra artikulationen, men det kan vara svårt då det är koordinationen mellan 20-talet (små) muskler som påverkar hur talet formas, och behovet av medicin för denna funktion är annorlunda än den för exempelvis gången som ju beror på mycket större muskelgrupper som koordineras på ett annat sätt. Behandling med DBS, djup hjärnelektrodstimulering, kan ibland påverka talet - både förbättra och försämra talet men det är oftast möjligt att justera DBS inställning för att uppnå ett tydligt tal. Det förekommer också stamningsliknande symtom - med svårigheter att komma förbi de första stavelserna i ett ord. Det kan liknas vid "freezing of gait" - "festination", eller "fastfrysning" av stegen när man skall börja gå. Detta kan ofta förbättras genom medicinjustering och logopedträning. I extremfall, vid mycket avancerad sjukdom, eller om det blir ett plötsligt uppehåll av ordinarie medicinering, kan anartri uppstå (dvs helt oförmåga att artikulera). Det är då också omöjligt att svälja, och man behöver då tillföra medicin på ett annat sätt än genom munnen. Håkan Widner
    • Kan man skjuta upp risken för överrörlighet genom att hålla så låg dos medicin så länge som möjligt och hellre ”stå” ut med en del skakningar?
      Nej, troligen inte. Överrörlighet kommer som biverkan när sjukdomen har nått det stadiet (oftast efter några år, men inte hos alla). Om man är undermedicinerad hela tiden blir man visserligen inte överrörlig, men å andra sidan mår man inte så bra då. De allra flesta upplever inte att överrörligheten är något bekymmer, utan mår som bäst i samband med överrörligheten, eftersom medicinen funkar som bäst just då. Och om överrörligheten blir besvärande finns flera bra behandlingar som kan justera detta. Man kan ha olika åsikter om det här ämnet, men jag tycker att man ska ta tillräckligt med medicin så att man mår bra för stunden. Det finns ingen anledning att ”stå ut”, men man ska förstås inte heller överdosera. Dag Nyholm
    • Jag har haft Parkinson sedan 2013 och senaste året haft "freezing of gait". När kan jag räkna med att bli av med det?
      Freezing of gait (dvs att man ”fryser fast” i gångmotoriken) kan te sig på olika sätt. Några har igångsättningssvårigheter, dvs svårt att börja gå, medan andra fryser fast i gången när de kommer till en dörröppning eller annan trång passage. Det finns många olika sätt att komma ur sådana ”låsningar”. Först och främst är det viktigt att man har bra medicinering eftersom parkinsonmediciner ofta hjälper. Om det ändå är besvärligt får man prova sig fram med olika strategier av så kallad ”cueing”, som kanske bäst översätts med ”påputtning”, som kommer av ordet ”cue" som betyder biljardkö. Exempel på detta är att räkna till tre och sedan starta, eller att klappa sig på benen som en startsignal, eller sjunga en sång/ramsa. Att sparka på något, t.ex. en käpp som man håller i, kan få igång rörelsen, eller att kliva över ett streck eller annat föremål. Stavgång kan fungera bra för att få igång rytmen. En fysioterapeut kan hjälpa till med fler tips. Dag Nyholm
    • Vad kan man se angående Parkinson när MR gjorts av huvudet – kan man se yrsel, värk, håglöshet?
      Parkinson syns inte på MR (magnetkamerabilder) utan den undersökningen kan göras för att utesluta andra orsaker till symtom. De symtom du beskriver skulle kunna bero på andra saker än Parkinson. Håglöshet kan vara ett parkinsonsymtom som kan behöva behandlas med t.ex. antidepressiv medicin. Dag Nyholm
    • Om man inte känner sig trygg eller får hjälp i sitt eget landsting, kan man med egenremiss söka hjälp vid annat sjukhus?
      Man har rätt att söka vård var man vill i Sverige och kan då använda egenremiss, ”egen vårdbegäran”. Detta gäller öppenvård, dvs besök på mottagning, men för slutenvård, dvs inläggning för t.ex. avancerad behandlingsstart, krävs specialistvårdsremiss. Det smidigaste är förstås att ha kontakt med neurolog så nära hemmet som möjligt. Om man inte får hjälp på närmaste länssjukhus så finns ju de sju universitetssjukhusen (i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå, Uppsala och Örebro). Det är dock ofta långa väntetider. Dag Nyholm
    • Ont i rygg och knän och svårt att svälja – Parkinson eller andra sjukdomar?
      Fråga: Har haft diagnosen i 12 år. Min nya neurolog har minskat Sifrolen från 2 st till 1 st. Har Madopark 7,5/dag. 1,5X 5. Fick Entacapone X5. Jag blev så sjukt trött att jag var tvungen att sluta ta Entacapone. Det blev bättre. Nu istället har jag fått så ont i rygg och knän att jag är helt handikappad. Nytt är också att maten vill fastna i halsen. Det gör då ont och jag får dricka vatten för att få ner det. Är det Parkinson eller helt "vanliga" symtom på andra sjukdomar? Jag har röntgat knäna och inget visar på artros. Jag har OFF perioder en stor del av dagen. Livet känns som det är över Svar: Ont i rygg och knän kan förstås bero på många saker, som ryggskott, artros och mycket annat. Men det kan också vara Parkinsonsymtom, särskilt om det hänger ihop med ”off”-perioder med stelhet och långsamhet. I så fall kan det bli bättre av doshöjning, vilket du verkar ha provat, men det finns många olika sätt att göra det på. Att sätta maten i halsen kan också bero på Parkinson, att sväljningsmusklerna blir trögare. Det kan också till viss del bli bättre om behandlingen optimeras, men det kan vara svårt. I så fall är det viktigt att inte svälja stora, torra matbitar utan att finfördela maten och dricka till. En logoped kan undersöka sväljningen närmare och komma med fler tips. Dag Nyholm
    • Varför är man så yr och andfådd?
      Yrsel är en upplevelse som kan ha många olika orsaker och kan beskrivas på många olika sätt. De vanligaste typerna av yrsel som har med Parkinson att göra är yrsel vid balansosäkerhet och yrsel pga blodtrycksfall. Balansen kan tränas upp via fysioterapeut. Blodtrycksfall är viktigt att ha koll på, dvs om blodtrycket sjunker mycket 2 minuter efter att man ställt sig upp från liggande position. Om man blir svimfärdig i sådana situationer kan man behöva medicin för att höja blodtrycket. Andfåddhet är däremot inte typiskt vid Parkinson och man bör kolla upp hjärt- och lungfunktion innan man drar slutsatsen att den beror på Parkinson. Andfåddhet i samband med dosglapp finns dock beskrivet och isåfall blir det bättre när medicinen fungerar som bäst. Dag Nyholm
    • Är man mer känslig för kyla och värme vid Parkinsons sjukdom?
      Nej, det hör inte till vanligheterna att man blir mycket känslig för kyla (eller värme) vid Parkinson. I ditt fall är nog Sjögrens syndrom en troligare orsak, särskilt eftersom du beskriver att du har polyneuropati - både cirkulationen och känselnerverna kan vara påverkade då. Men icke desto mindre vet vi att Parkinson också kan  påverka det autonoma nervsystemet, som bl.a. sköter värmereglering. Det är dock vanligare att man svettas i samband med ”off”-perioder. En annan aspekt är att muskler som blir kalla lättare blir stela och spända, vilket skulle kunna förklara att du upplever dystoni i benen. Men det låter inte som typiskt dosglapp, om det inte är tydligt att detta sker enbart när det gått lång tid efter senaste levodopa-dosen. Dag Nyholm
    • När man blir sämre, det vill säga medicinen hjälper allt kortare tid, man får så kallade dosglapp och kanske överrörlighet. Vad händer då?
      Dosglapp beror på flera faktorer – dels hur långverkande ett visst läkemedel är i kroppen och hjärnan, och hur mycket sjukdomen har påverkat nervcellerna i hjärnan. Dopamin lagras i nervändarna i hjärnan och L-dopa medicinen fyller på lagret, men denna kapacitet minskar pga sjukdomsprocessen. Genom att kombinera olika läkemedels typer, öka antalet doser och styrkan av varje dos kan men kompensera och motverka symtomförsämringen efter hand. Man har inte samma medicinmänger de första åren som efter ca 5- 10 år, eller som efter 25 år, då de oftast ökar efterhand. Om det trots justeringar av mediciner och olika kombinationer av mediciner inte går att uppnå en bra funktion, kan det bli aktuellt med att överväga sk avancerade behandlingar. Ett sätt att bedöma om det kan vara tid och lämpligt för ev eventuell avancerad behandling är att tillämpa 5 – 2 - 1 metoden. Den innebär att om man intar vid minst 5 tillfällen anti-Parkinson mediciner, och har trots det har minst 2 tim med dosglapp (off symtom), samt ytterligare tecken av sjukdomsprogress, överrörlighets symtom om minst 1 timma per dag. Det är då rekommenderat att man remitteras till de regionala centra för avancerade behandlingar för bedömning om man uppfyller kriterierna för eventuell avancerad behandling.
    • Man pratar om att de första 5 åren är en smekmånad, sedan blir man sämre. Stämmer det?
      Detta är delvis ett äldre begrepp när det bara fanns L-dopa att tillgå. Ambitionen är numer att med kombinationsbehandling av olika typer av anti-Parkinson mediciering skall det vara möjligt att uppnå en jämn och stabil behandlingseffekt under betydligt längre tid än om man enbart medicinerar en typ. Sjukdomsprocessen leder till att bildnings- och lagringsförmågan av dopamin i nervcellerna successivt minskar, vilket kan yttra sig som dosglapp. Dopamin fungerar som smörjolja i en servomotor, men den läcker dopamin som behöver fyllas på med tätare och tätare doser.  Genom att ta olika klasser av anti-Parkinson mediciner, L-dopa, enzymhämmare, respektive långverkande dopaminhärmare kan detta delvis motverkas. Tiden fram till tydliga dosglapp kallas ibland smekmånadsfasen, men nu vanligare ”tidig fas av Parkinsons sjukdom”. Dosglapp benämns wearing-off på engelska och det är ofta använt ”off” period för att beskriva symtomen i ett dosglapp. Motsatsen är ”on” dvs när en gynnsam medicineffekt föreligger. 5 års lång smekmånad för gynnsamma effekter av Parkinson medicinering är ingen absolut gräns och med modern behandling skall det vara möjligt att uppnå 7 eller 10 års okomplicerad behandlingsfas. Parkinsons sjukdom är en degenerativ sjukdom, vilket innebär att man försämras över tid. Men att sätta absoluta årtal är inte rätt, då det är olika för olika individer och beror också på ålder för sjukdomen och hur medicineringen ges.
    • Hur kommer det sig att sjukdomen slår så olika från person till person?
      Det är svårt att säga vad det beror på. Det kan säkert finnas flera orsaker, allt från genetiska faktorer, till ålder vid insjuknande, och personens hälsotillstånd vid insjuknandet.  Parkinsons är inte bara vara en enhetlig sjukdom, utan kan ses som ett samlingsnamn för flera olika sjukdomsprocesser.
    • Är det mest män eller kvinnor som blir sjuka?
      Det är i det närmaste lika många män och kvinnor om man räknar med alla över tid. Kvinnor lever längre och med det blir en lite större andel kvinnor som drabbas. Det är dock ca 1.5 gånger fler män i de yngre åldrarna (från 50-) och kvinnor insjuknar vanligen senare. Sjukdomen kan börja redan i 20 års åldern och ökar med åldern. Ungefär 2000-2500 personer får diagnosen Parkinsons sjukdom varje år.
    • Hur många procent av de dopaminproducerande cellerna i hjärnan är borta när symtomen börjar komma?
      Siffran varierar och är svår att svara på exakt, men upp till 50 % kan vara borta vid de första symtomen, och då i ett litet område som ger symtom i tex en arm eller ett ben.
    • Varför är Parkinsons sjukdom många gånger svår att diagnostisera?
      Det finns ett 50-tal neurologiska sjukdomar som har liknande symtom under någon fas av respektive sjukdom, vilket försvårar diagnosen. Parkinsons sjukdom är en diagnos av en sjukdomsprocess, och förutsätter att man kan följa förloppet med en långsam symtomutveckling. Det tar tid att fastställa sjukdomsmönstret. Det finns flera mekanismer som bidrar till symtomen, och flera processer som samverkar till att påverka sjukdomsyttringarna. Det är också lätt att förväxla Parkinsons sjukdom med en vanlig orsak till skakningar, Essentiell Tremor, som börjar med skakningar,  inte i vila men i hållning/position av främst armarna och ofta i rörelsen, vilket de flesta med Parkinsons sjukdom inte har (i början av sjukdomen).
    • Vilka är de vanligaste symtomen?
      De vanligaste symtomen är stelhet, skakningar (tremor) i vila, långsamma rörelser och svårigheter med finmotoriken, exempelvis att knäppa knappar. Icke motoriska symtom för att nämna några kan vara trötthet, försämrat luktsinne, dålig sömn och nedstämdhet, som kan förekomma före rörelsesymtomen
    • Vad är Parkinsons sjukdom?
      Parkinsons sjukdom är en degenerativ sjukdom (långsam försämring) som beror på att en del av de dopaminproducerande cellerna i hjärnan slutar att fungera. De flesta som drabbas är i 60 års åldern, men sjukdomen är vanligast i högre åldrar.

    Träning

    • Är det möjligt, om man har Parkinsondiagnos, att få förebyggande sjukpenning för träning 1 tim 1 ggr/vecka?
      Nej, jag tror inte det. Enligt Försäkringskassan (https://www.forsakringskassan.se/privatperson/sjuk/anstalld/forebyggande-sjukpenning-for-anstallda) kan det bara bli aktuellt om du ”behöver avstå från arbete på grund av behandlingen eller rehabiliteringen, under minst en fjärdedel av din arbetstid per dag”. /Dag Nyholm
    • Är det möjligt, om man har Parkinsondiagnos, att få förebyggande sjukpenning för träning 1 tim 1 ggr/vecka?
      Nej, jag tror inte det. Enligt Försäkringskassan (https://www.forsakringskassan.se/privatperson/sjuk/anstalld/forebyggande-sjukpenning-for-anstallda) kan det bara bli aktuellt om du ”behöver avstå från arbete på grund av behandlingen eller rehabiliteringen, under minst en fjärdedel av din arbetstid per dag”. /Dag Nyholm
    • Jag var och badade här om dagen, brukar ligga i vattnet länge och flyta runt på rygg utan att röra mej utan bara fylla lungorna med luft och hålla andan. Försökte med detta men det var helt omöjligt svängde rakt ner på vänster sida direkt omöjligt att parera Är det vanligt? Har det med Parkinson att göra?

      Det är inte helt enkelt att svara på - lite spekulationer:

      Det är inte helt vanligt fenomen, och om det kommit på helt akut är det mindre sannolikt att det har med Parkinsons sjukdom, framför allt om man har haft sjukdomen en tid och har haft samma medicinering.

      Mest sannolikt är att det är ngt som påverkat ena sidans balansorgan - tex om det kommer in vatten i ena hörselgången, men inte den andra sidan, så påverkas balansnerven av olika temperaturer (sk kalrisk reaktion, det brukar leda till en akut yrselkänsla om temperaturskillnaden är stor, men behöver inte känns på det sättet om temperaturskillnaden är mindre), men det skulle kunna leda till att man i ett läge när man flyter, snurrar runt. Om det är samtidigt lock för örat eller motsv kan en enkel förklaring vara vaxpropp på ena sidan men inte den andra.

      Det är en lite speciell situation att flyta fritt, men det ställer ganska stora krav på balansen och annorlunda jmf på land och omfattar också lillhjärnan, balansorganen, synen och nackens muskler men också flytkraft (luft i lungor mm), och att armar och ben kan fungera som stöd/åror mm.

      Om man tidigare har haft påverkan av balansen med exv kristallsjuka (små kristaller som är placerade på en liten gelklump i balansorganets båggångar som fungerar som luftbubblan i ett vatten pass -gelen får tyngd av kristallerna och följer rörelser och i gelen sticker små nervtrådar upp som känner av rörelserna i gelklumpen vid olika rörelser och förmedlar denna information till balansorganet. Har man haft en lossnad kristall får man ofta akut yrsel, men det klingar av efter en tid. Kommer man dock i ett nytt balansläge som hjärnan inte kunna kompensera, tappar man balansen eller förmåga att korrigera det nya kroppsläget.

      /Håkan Widner
    • Påverkar fysiskt ansträngande aktiviteter hur snabbt ”dopaminet förbrukas”? Om jag tex ska köra ett träningspass är det då en bra idé att ta lite extra medicin? Undrar också om exempelvis stress ”förbrukar” det snabbare? Funderar på varför medicinens effekt kan hålla i sig olika länge vid olika tillfällen och om man kanske kan påverka det själv?
      Det finns många faktorer som påverkar hur länge effekten håller i sig. Det har varit svårt att bevisa vetenskapligt att fysisk ansträngning ger ökad dopaminförbrukning, men många personer med Parkinson upplever att det är så. De tycker att medicinen är som bränsle som tar slut snabbare om man anstränger sig mycket. Det kan absolut vara värt att testa att ta lite extra medicin (t.ex. 50 mg L-dopa) inför ett träningspass. Stress är ännu mer svårstuderat än fysisk ansträngning men kan påverka hjärnans egen dopaminfrisättning så att motoriken förändras i samband med såväl ”positiv" som ”negativ" stress. Troligen är det inte så att stress förbrukar mer dopamin, men det är som sagt oklart. Dag Nyholm
    • Fysisk träning, är det bra eller dåligt vid Parkinsons sjukdom?
      Fysisk träning på den nivå man klarar är en av de viktigaste aktiviteterna man själv kan göra. Styrketräning, simning, vattengympa, yoga, pingis och boxning för att nämna några aktiviteter. Det finns flera vetenskapliga rapporter som visar på mycket positiva resultat av fysisk träning, bäst beskrivet med fysisk aktivitet som ger en pulsstegring.  Det finns experimentella bevis för att nerv-nervkontakterna stärks av fysisk träning och också att det finns mer dopamin tillgängligt efter hand. Ett bra träningspass uppskattas till att motsvara en tablett L-dopa om 100 mg i effekt över dygnet, om det sker regelbundet. Sedan ska man inte underskatta den sociala biten med träning, vilket också det har visats har gynnsamma effekter.

    Medicin och behandling

    • Läkemedlet Artane är det som har bäst verkan mot Parkinsons sjukdom. Nu läser jag att den skall sluta tillverkas. Kommer någon ersättning att finnas?

      Det här var en oväntad fråga eftersom Artane avregistrerades i Sverige 1979. Substansen heter trihexyfenidyl och är ett så kallat antikolinergt läkemedel men räknas inte till de som har bäst verkan mot Parkinsons sjukdom. Den verkar dock finnas i USA så kanske har du fått den förskriven på licens? En liknande medicin finns att tillgå i Sverige, Akineton, men används mycket sällan vid Parkinsons sjukdom numera. ”Vanliga” parkinsonläkemedel har allra oftast bättre effekt. /Dag Nyholm

       
    • Jag fick min diagnos i oktober 2017. Sedan augusti förra året upplever jag att min kroppsdoft ändrats. Framför allt på natten. Den är skarp och metallisk. Det som ändrades då var att jag fick lagt till Madopark depot i min medicinlista. Jag tar Madopark tre ggr/dag, Rasagilin och Ropinorol 1ggr/dag och Madopark depot till natten. Kan något av detta ge annorlunda kroppsdoft? Det är väldigt pinsamt att sova borta som jag gör ibland och jag är rädd för att bli varm och ev svettig för det är då den märks. Mitt luktsinne för övrigt har blivit mycket sämre under åren som gått. Lite konstig fråga kanske men jag hoppas på svar!

      Förändrad kroppsdoft vid Parkinson har beskrivits tidigare och troligen beror det på förändringar i huden. Sjukdomen påverkar ju också ditt lukt- och smaksinne, så det är inte helt säkert att den doft du upplever upplevs på samma sätt av andra. Troligen beror det inte på någon av dina mediciner, men om du själv misstänker Madopark depot så kan du ju prova att byta ut den mot vanlig Madopark några nätter och se om det blir någon skillnad. Då är det bra att veta att 100 mg i depotform motsvarar ca 75 mg vanlig Madopark (dvs tre fjärdedelar av en vanlig tablett med krysskåra). /Dag Nyholm

       
    • Jag fick min diagnos i slutet av 2022 och besväras framför allt av stelhet och smärta samt av trötthet. Jag medicinerar med Madopark, Xadago, Pramipexol och Dinetrel. Jag har alltid haft en relativt låg vilopuls ( runt 53-54), men på senaste tiden är den ofta runt 70. Kan detta bero på sjukdomen/medicinerna? Smärtan gör att det är svårare att motionera som tidigare vilket kanske också kan vara en förklaring?

      Parkinsons sjukdom kan påverka det autonoma nervsystemet som bl.a. styr pulsen. Det är ganska vanligt att blodtrycket blir lite lägre än tidigare och då kan ibland pulsen öka som en normal reaktion på det. Ökad puls skulle kunna bero på Xadago som har detta (takykardi) som mindre vanlig biverkan. Hjärtklappning finns också med i biverkningslistan för Dinetrel, men med det menas nog att man känner av det, inte att pulsen är lite högre än tidigare. Smärta i sig ger högre puls och naturligtvis kan minskad motion också bidra. Så det finns många möjliga förklaringar, viktigast är nog att försöka behandla stelheten och smärtan. /Dag Nyholm

       
    • Kan Madopark ge mörk avföring

      Nej, troligen inte. Men urinen kan bli aningen mörkare och det finns rapporterat missfärgad saliv och munslemhinna enligt FASS, men i okänd frekvens, troligen mycket sällsynt. Mörk avföring kan bero på intag av t.ex. järntabletter, blåbär eller rödbetor, men om den är åt det svarta hållet kan det vara blod och det kan undersökas via vårdcentralen med avföringsprov. /Dag Nyholm

       
    • Vilket medel är bäst att komplettera Madopark depot på kvällen med för att lättare kunna koppla av och somna? Är magnesium ett alternativ, vill helst inte börja med sömnmedel.

      Det är svårt att ge rekommendation utan att känna till ytterligare detaljer.

      Insomningssvårigheter kan bero på för LITE anti-Parkinson medicinering och då skulle högre dos Madopark Depot vara logiskt eller annat depot preparat som Levocar 100-200 mg eller en dopaminagonist/härmare. Alternativt kan det vara för kraftig effekt av anti-Parkinson medicinering från tidigare under dagen som kan vara uppiggande, som exv Stalevo doser som ackumulerats under dagen, eller för kraftig effekt av en dopaminagnost/härmare som verkar under hela dygnet. Om det är värk eller kramper som stör insomnande kan ökad anti-Parkinson medicin och eller värkmediciner vara bästa alternativet.

      Vid oro eller ångest kan ett antidepressivt läkemedel vara bäst taget på morgonen.

      Om inget av dessa faktorer förefaller vara involverade kan det fungera med Melatonin, men detta är inte ett subventionerat läkemedel. Ett ofta mycket bra läkemedelsalternativ är låg dos av ett exv Mianserin 5 - 10 mg eller låg dos av Mirtazapin 7.5-15 mg. Dessa är i dessa doser svagt verkan anti-depressiva läkemedel, men lockar fram normal sömn.

      /Håkan Widner

    • Har nyligen fått diagnosen Parkinsons sjukdom. Är det meningsfullt att vänta med medicinering tills symtomen blir värre än nu?

      Enligt den moderna behandlingsprincipen finns det inte fog för att vänta med behandling. Sjukdomen har pågått i en uppskattad period om ca 3 - 5 år innan symtom uppstår, och under denna tid har kvarvarande nervceller ökat bildning av dopamin, men till priset av att det omsätts mera dopamin vilket ökar omsättningen och bildningen av slaggprodukter, vilket anses vara potentiellt skadligt för nervceller.

      När man börjar med en anti-Parkinson medicinering tar det minst 3 månader innan dessa ogynnsamma kompensationsmekanismer normaliseras - det är därför väldigt vanligt att man som patient uppfattar att medicinen inte gör någon nytta alls. Det gör den men lindrar inte alltid symtom omedelbart.

      Det är felaktig uppgift om att man skall avvakta med medicinering för att "spara" medicin. Det är övertygande bevisat om man försöka att vänta med att starta medicinering i syfte att undvika komplikationer som överrörlighet, så hjälper inte det. Det är dels sjukdomstid och grad av dopaminbrist som leder till överrörlighet oavsett om man har väntat med att starta medicinering tidigt eller sent.

      Rekommendationen enligt moderna riktlinjer är att starta med medicinering när det finns symtom som räcker för att ställa diagnos. /Håkan Widner

       
    • Jag fick min diagnos Parkinsons sjukdom för ett år sedan. Tål inte Madopark ( magproblem) tyvärr, utan äter Pramipexol, men mina skakningar i höger arm blir inte hjälpta. Finns det någon medicin som tar bort skakningar?
      Om man inte tål Madopark kan man pröva Sinemet (carbidopa/levodopa) som basmedicin, ev i kombination med entacapon (Stalevo/Sastravi). Att man inte tål exv Madopark kan varea tillfälligt, och reell intolerans (allergi eller annan orsak) är extremt sällsynt. Man kan under en inkörningsperiod med ett L-dopa preparat lägga till ett medel Domperidon 10 mg som kan motverka exv illamående och mag tarmreaktioner under en tidig fas med L-dopa, och vanligen kan man fortsätta utan detta efter 1 - 2 v behandling. /Håkan Widner
    • Jag fick av min läkare Pramipexol utskrivet. Tycker själv att biverkningarna verkar ruskiga. Är det ett alternativ att istället för dessa tabletter utöka med Madopark?

      Ja, det är två olika sätt att öka dopamin-signaleringen i hjärnan, antingen genom att kombinera L-dopa (t.ex. Madopark) med en dopaminagonist (t.ex. Pramipexol) eller att öka dosen av L-dopa (helst genom att lägga till ett dostillfälle per dag). De båda strategierna ger ungefär samma resultat, men en fördel med dopaminagonisten är att den verkar dygnet runt och att man använder lite olika verkningsmekanismer. Det kan vara värt att prova och om du får besvärliga biverkningar är det bara att sluta - det är inte farligt. Det är jättebra att du vet om vilka biverkningar som kan uppstå, men det är också bra att veta att biverkningslistorna innehåller allt som har hänt för tusentals personer i forskningsstudier. Så en del av ”biverkningarna” är i själva verket sjukdomens symtom och ingen drabbas av alla dessa biverkningar. De flesta klarar sig helt utan biverkningar. /Dag Nyholm

    • Jag har en apomorfinpump som behandling. Det fungerar helt ok. Dock upplever jag ibland att pumpen är lite klumpig att ha på sig. Jag ska på ett event en kväll snart och skulle tycka det vore skönt att slippa pumpen under kvällen. Jag har den vanligtvis ca 10-14 tim/dag och kan vissa dagar om jag bara är hemma ta medicin i form av tabletter istället för att ha pumpen (pumpen ger jämnare och bättre effekt). Min fråga är om det är en bra idé att ta tex Madopark depåtablett till offläge. Hur länge verkar en Madopark depå? Eller ska jag ta ”vanlig” Madopark och ha Madopark quick och ta vid behov under kvällen när jag ska på eventet? Vad rekommenderar du?

      Det är oftast lättare att styra effekten med ”vanlig” Madopark jämfört med Madopark depot. Effekten av en depot-kapsel håller lite längre än en vanlig tablett, men samtidigt får man i sig en något mindre mängd med depot-kapseln och den har inte lika snabb effekt. Eftersom du skriver att du ibland använder tabletter hemma istället för pumpen så kan du antagligen göra på samma sätt, dvs se till att du tar Madopark regelbundet under kvällen, med dosintervall som brukar passa just dig. Och så kan du ju ha med dig extra Madopark Quick vid behov, men här gäller också att det är viktigt att du vet vad som passar just dig - jag kan inte ge någon generall ordination… /Dag Nyholm

    • Bör man vaccinera sig mot bältros om man har Parkinsons sjukdom?

      Ja, det kan vara bra att vaccinera sig, men Parkinson utgör inte en särskild riskgrupp. Läs mer på Folhälsomyndigheten: https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/vaccinationer/vacciner-som-anvands-i-sverige/baltros/ /Dag Nyholm

    • Jag försov mig en morgon, när det var dags för morgondos av Stalevo . Brukar ta tablett 06.00 och 08.00, men sov till 09.00. Detta fick till följd att jag inte kom igång förrän kl16.00. Kan det bli så?

      Den allmänna rekommendationen är att om ett visst tablettintag eller flera blir försenat eller missat av någon orsak, är mest effektivt att ta tabletten när man kommer på det, och därefter håller man i stort samma intervall som tidigare, så att efter följande dos blir ca 2 tim senare också vidare.

      Allmänt är det intervallen mellan tablettintag som är intressant, och har betydelse för ffa L-dopa beredningar som är relativt kortverkande. De långverkande dopaminhärmarredningarna eller exv MAOB-hämmarna tas vanligen x 1 / dag och har effekter som varar längre.

      Man kan behöva justera effekten med små doser "extradoser" med tex Madopark Quick Mite, eller Sinemet 12.5/50 om det tar tid för tabletterna att slå an efter en försenad dosering.

      Vid resa över tidzoner så lägger man till en dos efter hand som dygnet blir längre med ett intervall som man brukar ha, tex 2½ tim intervall, och vid resa där dygnet blir kortare tar man bort ett dosintervall.

      Stalevo/Sastravi (levodopa/carbidopa/entacapon) är ganska "tröga" tabletter och tar tid för att lösas upp och få effekt, men är konstruerade att ge en längre effekt än motsvarande dos L-dopa. Effekten är inte snabbare vid en högre dos av Stalevo, men ger en lite kraftigare effekt och något längre, men det är ofta mer effektivt att kombinera en Stalevo med en kortverkande Madopark 100 (levodpa-benserazid) /Sinemet 25/100 (carbidopa/levodopa) eller Madopark Quick Mite 50 mg/Sinemet 12.5/50 för att uppnå ett snabbare anslag av effekten.

      Det är individuellt hur man reagerar på olika tillfällen när medicineringen inte kan tas regelbundet. En diskussion med Parkinson sjuksköterskor eller behandlande läkare om hur man enklast skall hantera detta kan vara givande.

      /Håkan Widner

    • Jag har provat Pramipexol och fick biverkningar. Varför ordineras den då den har så många biverkningar? Hur är det med Madopark, och biverkningar?

      Det finns flera olika klasser av anti-parkinson medicinering: L-dopa (exv Madopark som innehåller L-dopa/beserazid; Sinemet, som innehåller L-dopa/carbidopa; Stalevo/Sastravi som innehåller L-dopa/carbidopa/entacapon. Enzymhämmare MAOB-hämmare rasagilin, Xadago/safinamin, selegilin/Eldepryl samt COMT-hämmare som entacapon/Comtess eller del i kombinationstabletterna Stalevo/Sastravi, samt tolkapon/Tasmar, opikapon/Ongentys; samt Dopaminhärmare (dopaminagonist) pramipexol/Sifrol, Mirapexin, Derinik, Opryema, rotigotin / Neupro, ropinorol/ ReQuip, apomorin mfl.

      Dessa olika läkemedel ersätter eller ökar halten av dopamin, men mekanismerna är hur de påverkar dopaminbildningen och effekterna är olika mellan klasserna av läkemedel, och effekterna har olika tidsprofiler, men också olika biverkningsprofiler.

      De olika klasserna kombineras med fördel för att det inte skall uppstå behandlingsrelaterade effekter över tid som exempelvis utveckling av dosglapp exempelvis nattetid, eller täta dosglapp under dagen med kramper och på sikt ofrivilliga rörelser eller andra svårare fluktuationer.

      Läkemedlen har olika långa så kallad halveringstid, dvs hur länge en tabletts innehåll finns i blodet, som är ett av många mått på hur ett läkemedel fungerar. L-dopa har kortast halveringstid av alla anti-parkinson mediciner, och det finns ett tydligt samband med att höga enskilda doser, och hög total dos av L-dopa tidigt och främst hos yngre patienter i hög utsträckning utvecklar tidigt fluktuationer och litet längre fram svåra överörlighetssymtom. Strikt mone-terapi med (kortverkande) L-dopa som olika snabblösliga beredningar, och i höga doser bör man undvika under längre tider.

      För att uppnå en så bra och jämn behandlingseffekt rekommenderas i bla SweModis riktlinjer en kombinationsbehandling efter några år med läkemedel från de olika klasserna så att det inte blir låga eller för höga halter av dopamin.

      Dopaminhärmare som pramipexol har en plats i behandlingsarsenalen och är ett av de mest använda läkemedlen vid Parkinsons sjukdom och som för många har haft en avgörande och god och långvarig behandlingseffekt. Det finns biverkningar med alla läkemedel, och det är en avvägning mellan nyttan och besvären av en medicinering som får göras individuellt. Alla är inte skapta på samma sätt, och panoramat för hur man reagerar på olika läkemedel är stort och mycket individuellt. Det går inte att förutse hur en enskild patient reagerar på ett medel eller en dos. Det är därför en fördel att det finns olika läkemedel inom de olika grupper/klasserna av läkemedel. Om man tex utvecklar icke tolerabla biverkningar av ett visst medel i en viss dos kan man pröva att byta till ett annat medel i gruppen, beroende på grad av besvär och biverkningarnas karaktär.

      Man bör skilja på ev biverkningar som uppträder nära inpå start av ett läkemedel och de som kan uppstå längre fram - här skiljer sig dopaminhärmare och L-dopa åt och man behöver ha detta perspektiv med i hur behandlingen läggs upp. /Håkan Widner

    • Jag har Parkinsons sjukdom, sen 3 år tillbaka, och har dessutom fått artros i axlarna som starkt påverkar min vardag och min sömn. Hör detta samman? Tar en alvedon till kvällen. Fungerar sådär. Finns det något annat som hjälper?

      Det finns inget direkt samband med artros och Parkinsons sjukdom. Bägge är sjukdomar som utvecklas under lång tid, men innefattar helt olika sjukdomsprocesser. Att ha artrossymtom är ca 20 gånger vanligare än att ha Parkinsons sjukdomssymtom, vilket gör att det är många med Parkinsons sjukdom som samtidigt har artrosbesvär i någon led.

      Artros orsakas bland annat av att broskbildande celler i leder inte kan bilda och nybilda brosk, och kan bero på sen-effekter efter skador på lederna och i de lednära områdenas blodförsörjning. Det finns en ärftlighet, och ett samband med belastningar för att utveckla atros, och upptill 25% av 50 åringar har artrosförändringar.

      Det kan finnas ett samband med om man redan har artrossymtom, och utvecklar Parkinsons sjukdom att atrossymtomen kan öka om man har mycket muskelstelhet pga av otillräcklig anti-parkinsonmedicinering. Spänningen över lederna som är drabbade av artros kan då öka. Denna negativa effekt av Parkinson sjukdom på atrossymtom kan ofta minska om man optimerar anti-parkinson medicineringen eller annan behandling så att muskelstelheten minskar över en artrosled, så har man mindre ont av artrosen efter en tid. /Håkan Widner

    • Är svåra buksmärtor vanligt vid behandling med Rasagiline?

      Buksmärtor efter start/tillägg av T Rasagilin tillhör inte de vanligaste biverkningarna, och andelen med skiljer sig om man har startat med T Rasagilin ensamt eller som tilläggsläkemedel.

      Om man tar T Rasagilin som första läkemedel vid Parkinsons sjukdom, så anges svåra buksmärtor som ovanliga, uppskattningsvis mindre an 1% av dem som startat med tabletten har i studier som systematiskt samlat in uppgifter om effekter och bieffekter, angett svåra buksmärtor som nytillkommet symtom.

      Om man lägger till T Rasagilin till annan anti-parkinson medicinering anges svåra buksmärtor/buksmärtor upp till 10%.

      Mekanismen bakom buksmärta kan vara lite olika - signalämnena dopamin och andra katekolaminer finns i och har en funktion i tarmen, och kan påverkas av MAO-B hämmande effekten av Rasagilin. MOA-B, är namn på ett enzym monoaminoxidas, typ B som bryter ner och förkortar effekten av bla dopamin, och Rasagilins effekt är a blockera denna nedbrytning så att dopamin (främst i hjärnan) varar längre. Rasagilin ökar katekolamineffekterna också i kroppen till en del, och det är rimligt att tro att buksmärtor orsakas av denna ökade effekt. Efter en tid är det vanligen så att det sker en anpassning av effekterna, men om smärtor består bör man avsluta behandlingen och diskutera med sin förskrivande läkare.

      Det är samtidigt viktig att understryka att svåra buksmärtor kan bero på många orsaker: allt från magsår, gallstensanfall, bukspottkörtelinflammation, tarmvred, njursten, bukväggsbråck, och många gynekologiska tillstånd, för att bara nämna några.

      Inget av dessa tillstånd har med Rasagilin eller Parkinsons sjukdom att göra, och det är dels det allmänna tillståndet och grad av besvär som avgör hur symtomen kan tolkas och hur de skall utredas. /Håkan Widner

    • Jag är 74 år och Parkinson diagnos hösten -22 efter att symptomen kom väldigt snabbt, med det typiskt vänster arm, dålig handmotorik, jobbigt att tugga, svårt att gå, blodtrycksfall mm. Jag fick bra lindring av Levodopa. Har sedan dess fått öka till 1.5 tablett var tredje timme, en Depå till natten och Quick max 3/dygn . Vaknar vid 5-tiden och behöver då ta en Quick. Har nu fått kramp i käkarna som drar i musklerna till munnen. Mycket jobbigt och blir väldigt psykiskt då det är mitt i blickfånget och påverkar talet. Svårt och tar tid innan det släpper. Kommer allt oftare vid dosglapp . Skulle vilja ha lite råd då det inte verkar vara så vanligt. Har hört att man kan mäta muskelfunktion och att Botox kan hjälpa. När sätter man in det i så fall ? Mycket tacksam för lite råd!

      Det är svårt att ge absoluta råd på dessa uppgifter, men som jag uppfattar det är det övervägande ett dosglappsproblem med L-dopa i olika former (Madopark/ Madopark Depot och extra doser Madopark Quick). När behandlingen fungerar verkar det vara utan problem, men dosglappen uppkommer mer eller mindre regelbundet.

      Dosglapp uppstår bla pga av att L-dopa är kortverkande och en behandlingsstrategi är att förlänga effekten av L-dopa med sk enzymhämmare som MAOB-hämmare (rasagelin, safinamid/Xadago eller ev selegelin/Eldepryl) eller COMT-hämmare (exv entacapon/Comtess/ tolkapon/Tasmar eller ontakapon/Ongentys) eller långverkande dopamin agonist/härmare  sp, pramipexol/Sifrol, ropinorol/Requip/rotigogin/Neupro) eller ev pumpbehandlingar.

      Man bör ta kontakt med sin behandlande läkare om att dosglapp uppstått och att de är besvärande.

      /Håkan Widner

    • Efter nåra år med PS har jag fått ont i hö lår som strålar mot knät. Det går över ibland. Dessutom har jag svårt att somna pga skakningar och oro i kroppen. Det smärtar även i hö överarm vid användning. Kan dessa smärtor ha något med PS att göra?

      Värk och smärta i rygg/höft och lår uppstår inte av Parkinsons sjukdom. Det är mest sannolikt en ortopediska orsak, som nervrotspåverkan, ischias, höftledsartros och i baldn knä artros som  ger upphov till detta. Ibland man muskelstelhet förvärra värken, och exv när man får en behandlingseffekt av exv L-dopa minskar muskelspänningen över en artrosled -  kan värken lindras och man uppfattar att det är anti-parkinson medicinen som lindarar. Det underliggande problemet är dock ortopedisk och man bör undersöka rygg/höft för att hitta ev orsaker. /Håkan Widner

    • Vad är Xadago bra för? Har provat, men fick ont i hjärtat och blev inte något bättre i min freezing! Vill inte ta Xadago, men endast Madopark ger mig en del dosglapp.

      Xadago (safinamid) 50 eller 100 mg,  är ett läkemedel i gruppen MAO-B-hämmare (monamin oxidas typ B hämmere) - andra läkemdel i gruppen är Rasagelin 1 mg och Selegilin/Eldepryl 5 eller 10 mg. Hämning av enzymet MAO-B gör att det dopamin som bildas i kroppen varar längre och de förhidnrar också att tillfört L-dopa i tex Madopark/Sinemet varar längre.

      Man får en antiparkinson effekt av MAOB-hämmarna genom att dels det finns mer dopamin tillgängligt under dygnet, och att mer L-dopa utnyttjas till att bilda dopamin. Det finns också en del egeneffekter av MAOB-hämmarna utöver de indirekta effekterna via dopamin ämnesomsättningen.

      När dessa medel introducerades, främst på -80 talet med Selegelin/Eledpryl var intresset mycket stort då man uppfattade att det fanns en sjukdomsmodifierande effekt (skyddande effekt på kvarvarande dopaminnervtrådar), men många studier har gjorts efter det, utan att man har kunnat leda detta i bevis. Man anser dock allmänt att det är bra att kombinera L-dopa med olika sk enzymhämmare som MAOB-hämamre och COMT-hämmare om det är möjligt för att få en jämnare effekt av L-dopa och med det färre dosglapp mm.

      Mono-terapi med L-dopa / Madopark leder ofrånkomligt till dosglapp. Xadago eller annan MAOB hämmare kan lindra en del av detta, men det finns flera olika alternativ för att komma tillrätta med dosglapp. Smärta i hjärat tillhör inte de vanliga biverkningarna av Xadago och det bör utredas om det finns en underliggande hjrtåkomma också.

      /Håkan Widner

    • Hej, min mamma har haft Parkinson i 6 år. Det som är mest påfrestande nu är hennes mentala mående. Hon är orolig och blir ledsen. (ibland är det kopplat till dosglapp men inte alltid) vi har en ganska hög dos av både Madopar och antidepressiv medicin och vi känner att vi behöver mer hjälp. Vi har svårt att få mötestider och känner att vi famlar lite i mörkret. Är det vanligt att det är mycket oro när det är parkinson? Hon äter nu Venlafaxin mot oron, men det hjälper inte. Hon har även magproblem. (ibland kopplat till magproblem). hur ska vi gå till väga att få mer hjälp när vi behöver en långsiktig plan ? Hälsningar Orolig dotter

      Ja, det är vanligt med oro vid Parkinson. Om oron är kopplad till dosglapp så kan behandlingen behöva ses över så att hon får färre dosglapp. Venlafaxin och andra liknande mediciner används ofta vid Parkinson mot både oro/ångest och depressiva symtom. Även där kan dosjustering diskuteras med hennes läkare, men man ska inte göra för snabba justeringar. Om oron är kopplad till magproblem (gissar att det är förstoppning, som ju är mycket vanligt vid Parkinson) så kan man försöka behandla med medicin mot förstoppning. Oro kan förstås också behandlas med lugnande vid behovs-läkemedel. Utöver alla mediciner kan olika sorters samtalskontakt hjälpa mot oro - ni kan försöka kontakta t.ex. psykolog eller kurator, men också parkinsonsjuksköterskor och andra professioner inom sjukvården kan vara bra stöd. Fysioterapi, eller egenvård i form av motion eller andra aktiviteter, kan också vara bra mot oro. /Dag Nyholm

    • Vad vet man om den nya pumpen som inte kräver operation? Har den hjälpt många?

      Den nya pumpen (Produodopa som ges subkutant, dvs i underhuden) är avsedd för att behandla svårkontrollerade motoriska fluktuationer. Än så länge (april 2024) har inte särskilt många behandlats i Sverige. Några enstaka personer var med i en forskningsstudie, men i övrigt har vi bara några veckors erfarenhet i dagsläget. I hela världen handlar det om några hundra personer som provat behandlingen hittills. Pumpen är tänkt att användas dygnet runt och verkar kunna ge stabila L-dopanivåer och därmed stabilare effekt jämfört med tabletter. De som avbrutit behandlingen har oftast gjort det pga hudinfektioner eller andra hudbiverkningar, så detta är något vi är noggranna med att följa upp. /Dag Nyholm

    • Jag har Dystoni och försöker förstå dess sammanhang. På förmiddagar så brukar den släppa eller mildras drygt en timme efter medicin (Stalevo var 3e timme). Men på eftermiddagarna så varierar tiderna med besvär. Inte sällan är det som värst drygt en timme efter medicinen. Jag läser i Swemodis: "Dystoni svarar oftast väl på dopaminverkande behandling. I senare faser av sjukdomen kan dystoni komma att provoceras av levodopabehandling." Är utfallet dosrelaterat, så lagom hjälper men för mycket stjälper? Eller hur fungerar det?

      Dystoni är ibland ett knepigt fenomen, det kan nämligen förekomma både i ”off” (parkinsonläge) och i ”on” (när medicinen fungerar), inte sällan mitt emellan dessa två lägen. Oftast försvinner dystonin i samband med överrörlighet och isåfall är det inte så att ”för mycket stjälper” - men man kan ha inslag av dystoni även i samband med överrörlighet. Så som du beskriver det låter det som att dystonin släpper när du får maximal effekt av din Stalevo efter 1-2 timmar, men det kan alltså vara så att dystonin uppträder mitt emellan ”off” och ”on”. Man kan prova att behandla med botulinumtoxin i dystona muskler, men annars kan DBS- eller pump-behandling bli aktuellt, om symtomen svänger under dagen. /Dag Nyholm

    • På Parkinsondagen 11 april 2024, , visades den nya Parkinson-pumpen i TV 4 och min Parkinsonsyster Pia, förklarade att ” nu är den nya pumpen tillgänglig”. Nu undrar jag direkt: Hur får man anmäla sig för jag vill byta min bly-tunga Duodopapump till denna nya? Detta önskemål har jag fört fram många gånger till min neurolog. Varför skriver ni inte här om den nya?

      Den nya pumpen (Produodopa som ges subkutant, dvs i underhuden) har omnämnts i Parkinsonpodden några gånger och det planeras ett avsnitt med fokus på den nya behandlingen inom kort. Man anmäler sig till sin neurolog om man är intresserad av behandlingen. Den är, precis som de andra pumparna, avsedd för att behandla svårkontrollerade motoriska fluktuationer. Det har blivit stor efterfrågan på den nya pumpen i flera länder och i dagsläget (april 2024) finns det ett begränsat antal pumpar tillgängliga i Sverige och hittills bara några sjukhus som har fått möjlighet att starta behandlingen. Det krävs en del planering och resurser för att kunna starta, så det går betydligt långsammare att komma igång jämfört med om det hade varit en tablettbehandling. /Dag Nyholm

    • Vad finns att göra om man tillhör den grupp av PS drabbade, som får stora bekymmer med off perioder efter en måltid som innehåller protein. Varför är det så, att bara vissa av oss får sämre L- dopa effekt efter proteinintag? Kan intag av matspjälkningsenzym i samband med måltid ha någon lindrande effekt

      Den vanliga rekommendationen är att se till att L-dopatabletterna inte ”krockar” med matens aminosyror, dvs att ta tabletten minst 30 minuter före eller minst 60 minuter efter en måltid. Det är särskilt animaliska proteiner som kan tävla med L-dopa om upptaget, dvs mjölk- och köttprodukter. Men även fet mat gör att magsäcken dröjer med att tömma sitt innehåll till tunntarmen där L-dopa tas upp. Ibland rekommenderas också att förskjuta intaget av protein till kvällen, men då är det viktigt att tänka på att man verkligen får i sig tillräckligt. Diskutera gärna med en dietist. Vi vet inte exakt varför det är så olika mellan olika individer. Intag av matspjälkningsenzym hjälper troligen inte. /Dag Nyholm

    • Min man har DBS och äter Madopark Ofta korsar han sina fötter vad kan man göra åt det?

      Det är lite svårt att förstå vad du menar, men jag gissar att han ofrivilligt korsar fötterna i samband med överrörlighet eller dystoni-kramp. Det kan gå att påverka genom justering av antingen Madopark-dosen eller DBS-inställningarna, men det beror på hur det ser ut och när det sker. /Dag Nyholm

    • Om man har stora problem varje dag kan det ändå vara vanlig Parkinson och inte Parkinson plus? Undrar om det kan vara så individuellt med vanlig Parkinson? En del har ju bara sina dåliga dagar och mår oftast bra?
      Ja, det kan verkligen vara enormt stora skillnader mellan olika personer trots att det är ”vanlig Parkinson”. Så det beror på hur länge du haft symtomen och vilka problem det är du har, samt vilken medicin du har och hur symtomen svarar på den. Parkinson plus, eller atypisk parkinsonism, som det också kallas, har ofta några specifika symtom som talar mer för en sådan sjukdom än för vanlig Parkinson, men de första åren kan det vara svårt att upptäcka dessa och då kan diagnosen vara osäker. /Dag Nyholm
    • Jag har spelat bort allt jag hade. Jag låg nyligen inlagd för att trappa ner mina Ropinirol depå, jag hade 4 mg 3ggr/dag. På en dag trappade jag ner till 2mg 4ggr/dag. Den andra dagen gick doseringen ner till 1mg 4ggr/dag. Jag är nu inneliggande och det har gått en vecka och jag kan knappt röra mig , jag svettas och är stel. Jag har DBS och restless legs därav fick jag ha kvar 4 mg 1 ggr/dag. Kan det vara utsättningssymptom fortfarande, som jag lider av?

      Tråkigt att höra att du drabbats av detta välkända problem vid behandling med dopaminagonist. Ja, det kan både vara ”utsättningssymptom” och dopaminbrist som gör att du svettas och är stel. Du behöver säkert öka din dos av levodopa för att må bättre, men det kanske samtidigt pågår en DBS-justering. /Dag Nyholm

       
    • Min far har Parkinsons sjukdom sedan 15-18 år tillbaka och är än idag inte över 60år. Jag är orolig att han utvecklat någon typ av demens, har också ringt och utryckt min oro till hans Neuro-mottagning, men ingen kallelse eller så för besök om det. Kollar man upp om det kan ha utvecklats demens eller är det såpass vanligt att det utvecklas att man inte gör något åt det, eller ska man medicinera det på något speciellt sätt? Finns det något som skiljer "vanliga Parkinson" symptom mot demens?

      Det går att utreda demenssymtom och det går också att behandla en eventuell demensutveckling med ”minnesstärkande” mediciner. I Sverige är det ofta geriatriker som utreder demens, men det kan se olika ut på olika orter. Ja, det finns olika typer av demens och man kan ha olika sorters kognitiva svårigheter (dvs med minne och/eller tänkande). Vid Parkinsondemens är de mest typiska symtomen passivitet, svårt med flera tankar samtidigt, samt långsamhet. Vi planerar ett avsnitt om bl.a. demens i Parkinsonpodden inom några veckor… /Dag Nyholm

       
    • Min man har Parkinson sen ca 5 år och har lecigonbehandling i pump insatt som fungerar mkt bra och har höjt hans livskvalitet betydligt. Tränat på gym 3-4 ggr i veckan och gått längre promenader m stavar. Ramlade en dag på isen och blev opererad pga höftfraktur och pumpbehandlingen pausades innan operation som han fick vänta på i 6 dagar. Fick istället för Lecigon en justerad dos i tablettform t.Madopark 100 mg,×4 samt t.Madopark dep. 100 mg 2 tn. Han fick samtidigt talsvårigheter med sluddrigt tal stundvis och mkt trött och sover mycket av och till. Efter ca 2 1/2 v. efter op. har han fortfarande sluddrigt tal stundvis som är svårt att tyda och gång-rehab går mkt långsamt. Är nu överflyttad till neurolog/rehabavd för att sätta in pumpbehandlingen igen. Vad kan talsvårigheterna med sluddrigt otydligt tal bero på? Vilken hjälp?

      Det är svårt att göra en tolkning av detta utan att ha undersökt patienten, men om Lecigon behandlingen stoppades och ersattes med tabletter kan det vara att anti-Parkinson effekterna inte har blivit de samma. Man kan jämföra doserna som gavs via sond/Lecigon med en sk LEDD beräkning med de doser som ges via tabletter och om det är stor skillnad i effekter kan det vara ett underdoserings symtom.

      Skälet till att pausa Lecigon behöver också vägas in - den behandlingen kan ofta pågå under ett vårdtillfälle man pausas under de timmar en operationen pågår. Det kan finnas skäl till varför man valt att stoppa infusionen och om detta också påverkar effekten av tabletterna./Håkan Widner

    • Kan jag som 90-åring opereras för smärtsam spinal stenos?

      Det finns olika typer av operationer mot värk vid spinal stenos. Förutom att operera ryggen genom att göra plats för nervtrådarna, sk lamektomi kan man lägga in en elektrod med och ge en blockerade ström - sk dorsal kolumn stimulator (DCS). Lamektomi är en större operation som man behöver en tids rehabilitering efter, medan DCS operationen är betydligt mindre omfattande.

      Operationsbeslut är en avvägning av behovet av en operation, förväntade förbättringar och risk för komplikationer. Ålder i sig gör att man tål längre operationer sämre, och man behöver längre tid för att återhämta sig. Det är oftast andra sjukdomar som också påverkar eventuella komplikationsrisker. Parkinsons sjukdom kan vara en sådan faktor, om man tex har mycket överrörlighet kan det rent mekaniskt vara olämpligt att operera ryggen då man kan slita upp såren och stygnen.

      En ortoped kan ge mer information om möjligheterna för eventuell operation av en spinal stenos. /Håkan Widner

       
    • Kan man ta tablett Desloradantin och nässpray Livostin mot pollenallergi när man använder Madopark, Pramipexol, Rasagilin, Mirtazapin och Zopiklon dagligen? Eller kolliderar dessa med varandra och eventuellt försämrar effekter?

      Det finns inga interaktioner ("krockar") mellan anti-allergi medel och Parkinsons sjukdom så det skall inte vara några problem att ta dessa medel samtidigt. /Håkan Widner

       
    • Jag fick min diagnos 2014. Började med Madopark och skakningarna försvann även finmotoriken förbättrades. Men dec 2016 fick jag problem med nacken, började som nackspärr. Men efterhand blev det värre. ”Tappade ” huvudet och kunde inte hålla upp det. Men liggande rätades det ut Min dåvarande läkare pratade om camptocormia. Jag började med Apomorfinpenna och fick efter det pump med Dacepton. Justerats efterhand. Nu använder jag pumpen, Dacepton och tar Madopark 100/25 + paracetamol 1 g 4ggr/dag samt Madopar depot till natten. Jag har ont nästan jämt. Paracetamol hjälper inte mot smärtan, vet ju inte hur det är utan) Jag använder rollator utomhus men har svårt att titta upp särskilt när jag går ute Börjar också bli något överrörlig. Ska på ny läkarundersökning i juni. Vad göra?

      Camptokormi - anterokolles - är en felställning av kroppen, vanligen kotpelaren som kan leda till att exempelvis nacken lättare hamnar i olika lägen (framåt - anterokolles, bakåt - retrokolles, och åt sidan laterokolles) som är en beskrivning. Camtokormi kan drabba nacken eller andra delar av ryggen och man böjas åt sidan i ländryggen och det kallas ibland Pisa - syndrom i och med att man låter konsekvent åt ett håll, eller framåt i höften.

      Det finns flera faktorer som kan spela roll. Dels kan det vara i kotpelaren att det uppstått kotfrakturer, kotförskjutningar eller annan ortopedisk orsak, och dessa är mer sannolika att göra ont. En röntgenundersökning av ryggen kan ge vägledning.  Om det påvisas förändringar bör en ortoped eller neurokirurg bedöma om det är möjligt att åtgärda.

      Det finns också möjlighet att det beror på en muskelinflammation, myosit, som man drabba vissa muskler. Det kan undersökas på olika sätt, med blodprover, EMG och i blan MR kamera. Vid myosit kan ibland kortison behandling vara effektivt.

      Det kan också vara del i bla Parkinsons sjukdom. Felställningen kan ibland uppstå snabbt eller smygande över tid. I det senare fallet är det delvis en konsekvens av att det oftast är en skillnad i dopamin halter på hö respektive vä sida i hjärnan och när man ersätter med mediciner påverkas det olika. Kroppen får då olika effekt hö / vä sida och vårt balanssystem uppfattar en lutning åt ena eller andra hållet som normalt - men man lutar som lutande tornet i Pisa. Det kan delvis tränas bort och delvis medicinjusteras men effekterna är blandade. I enstaka fall kan man med DBS balansera effekterna hö/vä sida, men det är oftast svårt att komma tillrätta med dessa felställningar.

      Nackens felställningar är mer komplexa - det beror på att nacken är rörlig i många led och riktningar, och kotpelare hålls uppe av 3 lager muskler och parade muskler som gör att vi kan vrida och vända på huvudet. De skall också hålla upp ett tungt huvud som balanserar på en liten led. Det kan uppstå dystoni - kramper i vissa muskler som drar åt ett visst håll och i enstaka fall kan man ge botulinum toxin som verkar dessa muskel sammandragningar. Ibland man man justera mediciner och ge muskel krampslösande medel, och justera Parkinson medicinerna efterhand. Det är ofta dock många faktorer som spelar roll och det är ett svårt symtom.

      Värk och smärta bör dock kunna lindras på olika sätt, men det är viktigt att veta om det är ortopediska, muskulär/myosit, eller Parkinson mekanismer som spelar roll (eller alla 3) och inrikta åtgärder för att lindra de symtom som respektive möjliga mekanism orsakar.

      /Håkan Widner

    • Kan man avsluta en behandling med 700 mg Madopark på 10 dagar utan att få utsättningssymptom?

      Om jag förstår frågan rätt så är det inte planerat att ersätta Madopark med något annat anti-Parkinson medel. Om så är fallet är det ett ovanligt förlopp, men indikerar att det inte rör sig om Parkinsons sjukdom som man har fått behandling med Madopark för. I det läget, att patienten inte har Parkinsons sjukdom, är det fullt möjligt att avsluta en behandling utan utsättningssymtom. L-dopa har en kort halveringstid och det går snabbt ur kroppen. De kvardröjande biologiska effekterna av en tids L-dopa behandling på ett dopaminsystem som i grunden är intakt (dvs man har inte Parkinsons sjukdom) leder inte till utsättningsproblem.

      Om man däremot har Parkinsons sjukdom och avslutar en behandling om 700 mg Madopark, och inte ersätter det med något annat, kommer det att leda till manifest dopaminbrist inom en tid efter avslutad medicinering. Hur lång tid det tar innan det uppstår symtom är individuellt och beroende dels på hur lång tid man har haft sjukdomen och hur länge man har medicinerat, samt om det finns andra anti-parkinson mediciner med i behandlingen. Skakningar, stelhet och förlångsammade rörelser mm kommer sannolikt att återkomma.

      SweModis rekommendationer om behandlingar är i regel att kombinera olika klasser av anti-Parkinson medel om det är sannolikt att man tål de olika typerna av medel.

      Byten av Parkinson-medel sker ofta, tex vid övergång från tabletter till pumpbehandling, kombinationsbehandling med DBS eller byte mellan olika typer av medel, exempelvis genom tillägg av enzymhämmare eller byten till kombinationsmedel. Det kan då ibland bytas många doser allt på en gång eller över en tid, och man får då göra en beräkning av förväntade effekter. Levodopa ekvivalenta doser, LED, är då ett beräkningssätt att räkan ut vad medlet man byter till motsvarar.  Man kan då ersätta effekten av exempelvis 700 mg Madopark (7 x 100 mg Madopark) med andra medel exempelvis Stalevo 125 mg x 4. De fyra tabletterna Stalevo som har samma som det 7 Madopark tabletterna har.   /Håkan Widner

    • Gabapentin Mylan, är den medicinen lämplig om man lider av Parkinsons sjukdom?

      Gabapentin är ett läkemedel som främst används mot smärta av neuralgisk typ (nervtrådssmärta) tex smärta orsakad av förträngningar i ryggen. Gabapentin är ett läkemedel som dämpar överaktiva nervceller och kan också användas mot skakningar eller exempelvis epilepsi. Det har en stor fördel att det inte lagras upp i kroppen, eller har några så kallade interaktioner som påverkar andra läkemedel och det bryts inte ned eller på annat sätt har nedbrytningsrestprodukter som ställer till det. Dosspannet är mycket stort - mellan 100 mg till 3600 mg - allt efter effekt.

      Gabapentin kan vara mycket effektivt ffa på neuralgismärta och påverkar således inte övriga Parkinsonmediciner alls. Det kan har en viss effekt att lindra skakningar (framförallt skakningar i rörelser eller i viss hållning/position), och  inte viloskakningar som är mer typiskt för Parkinsons sjukdom.

      Biverkningar av Gabapentin är vanligen begränsade och dosberoende - doseringarna titreras fram genom successiv ökning. De vanligaste besvären är trötthet, yrsel och mindre ovanligt en muskelvärk. /Håkan Widner

    • Jag undrar om jag kan ändra och ta extra Madopark vid vissa tillfällen? Jag tar 1 Madopark varannan timme 8, 10, 12, 14, 16, 18 och ca 21 tar jag 2 Madopark Depottablett. Kan jag ändra och fortsätta ta 1 Madopark 20 och 22 ev 2 Depot ca kl 24.00? Försöker förbereda mig inför ett evenemang jag ska på och sen kväll är inte min grej då jag har svårt att gå, mina fötter följer inte med och jag säckar ihop, kan även få kramp i min vänstra fot den drar ihop sig och då går det inte gå och det gör jätteont. Ser fram emot detta men är orolig att jag inte fixar det!

      Specifika dosjusteringar bör du prata med din neurolog om, men generellt kan man säga att det brukar gå bra att fortsätta på samma doseringsschema om man vill vara vaken senare på kvällen än man brukar. Så ditt förslag låter helt rimligt. Om du har tid och lust kan du ju testa strategin vid tillfälle några dagar innan du ska på evenemanget. /Dag Nyholm

       
    • Kan Dyskinesi (överrörlighet) uppstå efter pausad Lecigon behandling med pump?

      Överrörlighet kan uppstå av vilket parkinsonläkemedel som helst och visar sig som ofrivilliga rörelser som svar på när medicinen ger för mycket dopamin. Men överrörlighet uppstår först när själva sjukdomen har kommit till en viss gräns, när hjärnan inte längre kan balansera höga och låga nivåer av dopamin. Jag är inte säker på att jag uppfattar frågan rätt, men om man pausar pumpbehandlingen får man ta andra läkemedel och såväl pumpbehandlingar som andra parkinsonläkemedel kan ge överrörlighet. När överrörligheten väl har dykt upp kommer man fortsätta att bli överrörlig när dosen/dopaminnivån är för hög. Om man sänker dosen försvinner överrörligheten (åtminstone för stunden) men då kan man förstås få tillbaka parkinsonsymtomen igen. /Dag Nyholm

       
    • Kan man operera spinal stenos vid Parkinsons sjukdom?

      Ja, det kan man, om ortopeden bedömer att det finns anledning att operera. Återhämtningen efter operationen kan ibland ta lite längre tid pga Parkinson. /Dag Nyholm

       
    • Min läkare funderar på att byta Venlafaxin mot Dulotexin, jag får svettningar av Venlafaxin och det skulle inte Dulotexin ha som biverkning. Är det nån skillnad på de två sorterna när man har Parkinson? Nån av dem som är bättre eller sämre. Är rädd för att byta till nåt som sänker mig igen.
      Båda dessa läkemedel har liknande effekter eftersom båda ökar halterna av serotonin och noradrenalin i hjärnan. Venlafaxin är mer studerat vad gäller antidepressiv effekt vid Parkinson, men det är troligt att de har likartad effekt. /Dag Nyholm
    • Min man fick Madopark utskriven av en vårdcentralsläkare som satte in den tillsammans med en neurologkonsult. Han har ätit Madopark sedan i oktober 2023 och är uppe i måldosen 2 tabletter 3 ggr/dag, 600 mg/dag. Han har positiva effekter av medicineringen men nu vill neurologen som han träffat i november 2023 sätta ut hans medicin på för oss oklara grunder. Neurologen vill att min man halverar sin dos under en vecka innan han ska sluta helt. Är inte detta en alltför snabb uttrappning? Ska tilläggas att vi naturligtvis är oroliga för att hans tidigare symptom kommer tillbaka såsom de var innan han började med levodopa.
      Ni kan väl fråga neurologen varför Madopark ska trappas ut. Ibland gör man så om man misstänker att det inte är vanlig Parkinson. Att trappa ut dosen under en vecka kan vara OK om han bara använt den i några månader. Om han har Parkinson kan man förvänta sig en försämring, men den kommer isåfall ofta inte omedelbart efter uttrappningen utan kanske först efter några dagar eller t.o.m. veckor. Det är inte farligt, men kan förstås vara besvärligt. /Dag Nyholm
    • Jag fick min Parkinsondiagnos för 1,5 år sedan och har stora problem med stelhet och smärta, främst i benen. Tar Madopark, Pramipexol, Dinetrel och Xadago, men blir inte fullt ut hjälpt av dessa mediciner. Går hos fysioterapeut regelbundet och tränar också på egen hand. Finns det något mer att göra åt detta? Undrar också om mycket slem i halsen och heshet kan ha med sjukdomen och/eller medicinerna att göra?
      Det är svårt att säga om din stelhet och smärta i benen enbart beror på Parkinson, eller om det finns andra anledningar. Det är lite ovanligt att få fyra olika parkinsonmediciner under 1,5 år och detta kan tala för att dina symtom är svårbehandlade eller att de beror på något annat än Parkinson. Det finns vissa smärlindrande läkemedel som möjligen skulle kunna fungera. Heshet, eller åtminstone lägre röstvolym och otydligare tal, kan vara ett parkinsonsymtom. Slembildning är inte lika typiskt. För Xadago finns ”överdiven salivproduktion” med i biverkningslistan, men det är svårt att säga om det verkligen är en biverkan eller om det hänger ihop med att sväljningen av saliv går långsammare. Muntorrhet, vilket kan göra saliven trögare, finns med som biverkan av flera olika läkemedel, bl.a. Dinetrel och Xadago. Slembildningen kan bli mindre besvärande om man dricker ”tillräckligt” med vätska, ca 1,5 liter per dygn. /Dag Nyholm
    • Har hamnat i en svacka i psyket, mår dåligt. Jag äter Venlafaxin 225 mg, fick även Buspiron och Mirtazapin att sova på. Verkar inte som nån har nån kolla på om dessa läkemedel fungerar med Parkinson. Nån som vet och som kan råda mig.
      Jo, dessa läkemedel kan fungera bra vid depression/ångest vid Parkinson. De används av många personer med Parkinson. Det är viktigt med kontakt med sjukvården vid sådana här besvär och det låter som att du har en läkare som försöker hjälpa dig. Alternativ eller komplement till läkemedel är samtal med psykolog, samt behandlingar inom psykiatrin, om svackan blir djup. /Dag Nyholm
    • Vad kan man göra mot svår smärta i det här fallet i benet ? Madopark 150mg fem gånger om dagen hjälper inte. Är morfin enda lösningen?

      Det beror helt på vilken sorts smärta det handlar om, dvs orsaken och typen av smärta. Det finns flera behandlingsmöjligheter, men det är viktigt att veta om smärtan beror på t.ex. diskbråck, höftledsartros, cirkulationsproblem, Parkinson eller något annat. Kontakta vårdcentralen för en bedömning. /Dag Nyholm

       
    • Jag har konstant skakningar i vänster fot,,,hjälper Mianserin?

      Det är osannolikt att Mianserin skall hjälpa mot skakningar i foten dagtid. Skakningar dagtid minskar med ökad dopaminersättning i första hand - det kan titeras fram genom att pröva med extra doser Madopark Quick Mite 50 mg eller Sinement 12.5/50 mg om dessa medel är ordinerade som vid behovsmedicinering.

      Lågdos Mianserin lockar fram mer normal sömn och det kan vare ett medel som kan göra att man sover djupare och därmed skakar mindre nattetid, men effekten är indirekt.

      /Håkan Widner

       
    • Har skrivit till er tidigare och då berättat om min Remsömnsstörning i 4 år. Höga skrik på natten ca 1g/v Efter att jag började med Algomelatine mylan 2. Tab 25 mg upphörde skriken plötsligt o var borta 3 mån. Men har nu kommit tillbaka, är nästan som innan. Började äta dem mars 2023. Äter dem än + 1 iktorivil. Har provat med 2 iktorivil men ingen skillnad. Ni pratar om att det finns hjälp att få. Vilken? Har provat mirtzsapin, cirkadin,mianserin,melatonin, madopar depot, iktorivil, Propavan. Gjort sömnapné test som var bra. Lyssnar på Parkinsonpodden och läser alltompsrkinson.se, även Lena Leissner och Anne-Marie Landtblom som jag träffat menar att sömnen är jätteviktig. Finns det ngt hopp för mig? Flyttat från hus till lägenhet o min man tycker grannarna tittar snett på honom. Jag somnar ganska lätt vid 24 -tiden, vaknar efter 2-4 tim, men kan oftast somna om oroligt till ca 05.00-06..00 Tar en stilnoct ibland då jag behöver vara piggare på dagen + koffeintabletter på dagen. Har fått en telefontid till min läkare om 2 mån!!! Vet inte om hon har fler förslag. Forskas det något på detta? Jag kan vara försökskanin. ( korta gärna ner frågan) Med vänlig hälsning och tack för att det finns den här möjligheten att fråga.

      Det är omöjligt att ge definitiva individuella behandlingsråd och det är olämpligt att en tredje parts läkare ger råd om specifika doseringar eller medel. Nedan principiella möjligheter och resonemang behöver diskuteras och förankras med behandlade läkare.

      Med dessa reservationer och som ett allmänt svar:

      Det logiska är att pröva att öka dosen Agomelatin - det kan ske en viss adapation efter en tids behandling och en dosökning kan stabilisera effekten som fanns tidigare.

      Sömnen är en balans mellan dopamin och noradrenalin, med tillskott av sömnhormoner för sömninghet och sömn (melatonin och orexin mfl). Man kan misstänka att det föreligger en för kraftig uppiggande effekt av exempelvis doapmiagonister som ger en för ytlig sömn. Dopamin är uppiggande och ger en ytlig sömn och ökar andel drömsömn (i både REM (Rapid Eye Movements, drömsömn)och non-REM sömnsfas).

      Man bör därför också se över doserna av dopaminpreparaten under dygnet. Om det finns en relativt hög dos långverkande dopaminhäramande medel (med 24 tim effekt) exv dopaminagonist i Depot-form kan en del av denna effekt bytas mot en mer kortverkande tablett dagtid, och lägre dos nattetid.

      En annan väg är att öka halten av noradrenalin, då antigen dagtid av ett SNRI preparat dagtid eller ev till natten. Det finns flera olika: de mer kraftigt verkande medlen som Voxra (bupropion) eller Venlafaxin och de mindre kraftiga som Mianserin /Mirtzapin men det behövs sannolikt högre doserna om 30-60 mg eller mer.

      Stilnoct (Zolpidem) / Imovane (Zopiklon) kan i enstaka fall ge upphov till en atypisk reaktion sk parasomni med exv sömngående eller sömnrytmrubbningar. Oxascand kan ev vara mera effektivt som insomningsmedel.

      /Håkan Widner

       
    • Kan jag ta en Alvedon vid tex huvudvärk när jag har Parkinson? Äter Levodop
      Ja, det går alldeles utmärkt att kombinera vanliga huvudvärkstabletter med levodopa. /Dag Nyholm
    • Jag har Parkinsons sjukdom och har som tillägg till Levodopa fått dopaminagonist Ropirirol depot, 2 mg 2 ggr om dagen. Den fungerar bra mot mina besvär i fötterna. Jag har däremot blivit osedvanligt pigg, stigit upp jättetidigt på morgonen, och på kvällen känt mig uppvarvad och fått svårt att somna. Dessa problem kom ca 5 dgr efter doshöjning (2 första veckorna endast 1 tabl enligt ordination). Jag tycker detta känns oroväckande, men neurologen tycker jag ska härda ut ett antal veckor till. Kommer allt att återgå till normalt om jag fortsätter med Ropirinol? Är det extra risk för impulskontrollstörning när man har dessa problem med bristande sömn och uppvarvning?

      Ja, man kan känna sig uppvarvad och osedvanligt pigg av dopaminagonister, men även det omvända kan inträffa. Detta kan rätta till sig, vilket vissa biverkningar gör när man vant sig, men det finns också viss risk att det fortsätter. Bra idé att avvakta ett tag, men det är mindre bra om du får sömnen störd. En möjlighet som du kan diskutera med din neurolog isåfall är att ta 4 mg på morgonen istället för att dela upp dosen på två intag. Depot-tabletten är egentligen gjord för att bara tas en gång per dag. Nej, jag tror inte att uppvarvning ökar risken för impulskontrollstörning, men det är bra att du är medveten om risken. /Dag Nyholm

       
    • Min man har Parkinsons sjukdom sen 5 år tillbaka och fick behandling via pump med Lecigon insatt sen 1 år tillbaka. Om han blir sängliggande några dagar i samband med höftfraktur vilket han blev och det inte blir op förrän efter 1 vecka hur ska dosen justeras utifrån hans sängläge?
      Tråkigt med höftfraktur! Dosen behöver troligen inte justeras alls pga sängläge. Möjligen kan han klara sig på något lägre dos än vanligt - vissa upplever att det behövs mer medicin när man är uppe och rör på sig. Om han är överrörlig kan dosen sänkas men isåfall bara lite. /Dag Nyholm
    • När jag fick Parkinson började jag med Levodopa vilket fungerade bra. Är nu uppe i 7 tabletter om dagen. Jag äter också Pramipexol. Har inte haft några biverkningar av medicinerna. Pga dosglapp bytte jag nu till Stalevo istället för Levodopa. Efter ca 2 veckor fick jag ett kraftigt illamående och vattentunna diarréer. Det var omöjligt att äta något. Gick tillbaka till Levodopa och illamåendet och diarré försvann. För att vara säker på att inte illamåendet orsakats av något annat gjorde jag en ny test med Stalevo och samma inträffade fast det debuterade efter 5-6 dagar. Bytte tillbaka till Levodopa. Är detta vanligt? Vad kan det vara i tabletten som jag reagerat på? Har ju inte haft problem med Levodopa tidigare.

      Ja, diarré är en ganska vanlig biverkan av entakapon som finns i Stalevo. Vi vet inte exakt varför det blir så, men uppenbarligen är du en av dem som inte tål entakapon. Så du får fortsätta med vanligt L-dopa. Just nu pågår faktiskt en forskningsstudie här i Uppsala, en del av det stora projektet SWEDEGENE, där vi ska försöka se om det finns en genetisk orsak till att vissa personer med Parkinson drabbas av just denna biverkan. /Dag Nyholm

       
    • Om man försökt medicinera i drygt två år utan att det hjälper kan det vara vanlig Parkinson ändå?

      Ja, det kan det faktiskt vara. Ibland är förbättringen så liten att den knappt märks och så beror det på vilken medicin och vilken dosering man använt. Om man inte har provat levodopa i dosen 1000 mg per dag så kan man inte säkert veta om man ”svarar” på behandlingen eller inte. Den dosen kan inte provas direkt, man måste isåfall trappa upp under ganska lång tid och stanna kvar på den dosen i flera månader. Med detta sagt så är det förstås så att det kan röra sig om en annan sjukdom om man inte haft effekt av behandlingen, t.ex. någon av diagnoserna under begreppet atypisk parkinsonism. Ju längre tiden går desto lättare blir det för neurologen att förstå vilken diagnos det handlar om. Men, som sagt, ibland kan det visa sig att det är vanlig Parkinson ändå. /Dag Nyholm

       
    • Jag har bytt till Stalevo. Det förenklar med färre tabletter framför allt då jag är hemifrån, jag har dock kvar en del Madopark och Entakapon. Kan jag utan besvär växla mellan preparaten? Dvs, är Stalevo direkt utbytbart mot Madopark med samma dos levodopa kombinerat med Entakapon?

      Ja. Den enda skillnaden är att Madopark innehåller benserazid (som förhindrar att levodopa bildar dopamin utanför hjärnan) medan Stalevo innehåller karbidopa (precis som Sinemet). Det finns en liten skillnad i dessa båda ”dekarboxylashämmare”, men den skillnaden är marginell. /Dag Nyholm

    • Hur påverkar Parkinson mig om jag måste genomgå en operation som innebär att jag måste sövas eller inte får äta? Hur går det med medicineringen?
      Det beror lite på vilken sorts operation det gäller. När det gäller ortopediska operationer tar det ofta längre tid med rehabilitering när man har Parkinson. Sövning är inte något större problem vid Parkinson, men om man har varierande blodtryck, kanske blodtryckshöjande läkemedel så blir det lite extra arbete för narkospersonalen. Det största problemet är om man måste fasta i flera timmar. Det kan vara farligt att plötsligt bli utan Parkinsonmediciner, särskilt om man har höga doser sedan lång tid. Då kan man behöva få sina parkinsonmediciner via magsond. Alternativ till tabletter är tillförsel via plåster (Neupro) eller i underhuden (subkutant apomorfin, eller foslevodopa som väntas komma under 2024). /Dag Nyholm
    • Jag skulle vilja veta för och nackdelar med Apomorfinpenna / pump ? Blir effekten av detta preparat också otillräcklig över tid som t.ex. Madoparkbehandling blir? Finns det forskningsresultat på detta? Jag undrar också varför det är så svårt att hitta svenska forskningsresultat om Parkinson på nätet? Man får alltid relevant information på engelska och amerikanska sidor, men här det mest information på 1177 och det är otillräckligt och på lite låg nivå.
      Ja, det finns mycket forskning på apomorfin, även om det finns betydligt mer på levodopa. Madopark och apomorfin ger likartad effekt över tid och den otillräcklighet du nämner är också lika mellan preparaten, men inget av dem tappar effekten helt. En stor skillnad är ju dock pumpen - alla pumpbehandlingar ger mer stabil effekt jämfört med tabletter eller injektioner. En fördel med pennan är att den ger så snabb effekt, ofta på 5 minuter. Nackdelen är att effekten går ur ganska snabbt, så pennan används bäst vid dosglapp eller för att komma igång på morgonen. Pumpen har fördelen att den ger jämn effekt och är minst invasiv av de ”avancerade” behandlingarna. Nackdelen är att det är en del praktikaliteter kring kanyler och slangar. Listor på för- och nackdelar kan förstås göras betydligt längre och det beror ju också på vad man jämför med… Ja, det finns utrymme för mer forskningsresultat på svenska på nätet. Det planeras en del på den här sajten, men det finns också information på t.ex. Parkinsonfonden <https://www.parkinsonfonden.se/>, Parkinsonfondens nyhetsbrev <https://parkinsonforbundet.se/vaar-verksamhet/parkinsonfonden/nyhetsbrev-fraan-parkinsonfonden/>, Netdoktor.se <https://www.netdoktor.se/s%C3%B6k/parkinson/> /Dag Nyholm
    • Har haft diagnosen Parkinson i 10 år. Medicineringen har fungerat bra under flera år men något sämre de senaste åren. Står inför beslut om operation med narkossövning då jag har besvär av njursten. Har genomfört en operation med narkos och upplevde att detta starkt påverkade min Parkinson. Skakningarna tilltog och höll på i timmar utan uppehåll med ökad frekvens. Dessutom fick jag liknande ångestsymtom. Då jag nu ska göra ytterligare operationer undrar jag om det finns ökad risk bl.a. förvärrande av Parkinsonsymptomen?
      Det är viktigt att få i sig Parkinsonmedicinerna så nära före och efter operationen som möjligt. Man kan också använda plåstret Neupro under operationen för att inte bli helt utan medicin. Det kan faktiskt vara farligt att plötsligt vara helt utan mediciner under många timmar. Det som hände vid förra operationen var nog inte farligt, ”bara" besvärligt, på det sättet att du fick mer Parkinsonsymtom än du är van vid (skakningar och ångest). Njursten är ju besvärligt, så om du behöver opereras så ska du göra det, men se alltså till att du får i dig dina vanliga mediciner så mycket som möjligt. Man kan också ta lite extra levodopa efter operationen för att snabbare lindra symtomen. /Dag Nyholm
    • Kan man - under en dag - ta olika styrkor av Stalevo? Tex 125 mg / 25 mg / 200 mg, morgon och kväll och 100 mg / 25 mg / 200 mg resterande gånger på dagen. ( totalt 5 ggr/dag) ?
      Ja, det kan man göra. Stalevo (och motsvarande varianter) är lite ”tröga” i att ge tillräckliga levodopanivåer på morgonen, så det rekommenderas i vissa studier att använda en något högre dos på morgonen, precis som du gör. På kvällen är det kanske inte riktigt lika nödvändigt eftersom nivåerna av levodopa ibland ökar under dagen, men å andra sidan kan det bli lite längre effekt under natten. Man får, som vanligt, balansera effekter mot bieffekter. /Dag Nyholm
    • Jag besväras av seborré i hårbotten, tydligen ska det vara vanligt hos patienter med Parkinson. Har haft seborré i minst 20 år, och fick Parkinsondiagnos får ett år sedan. Jag använder mjällschampo Fungural och återfuktande gel. Finns det något mer som hjälper mot besvären från hårbotten?
      Det stämmer att detta är vanligt. Det finns flera liknande produkter som man kan prova, fråga hos ditt apotek! /Dag Nyholm
    • Jag ska inte äta en 1/2 timme före och en timme efter medicinering, Gäller detta även dryck? Tex vatten, mjölk, vin och kaffe
      Detta gäller egentligen bara intag av animaliska proteiner (kött och mjölkprodukter) eftersom aminosyrorna i dessa kan ”tävla” med L-dopa om att tas upp i kroppen. Därmed kan man få lite mindre effekt av en L-dopados som man tar samtidigt som sådan mat. Till viss del gäller det fett också, men då är mekanismen att en mycket fet måltid gör att magsäcken står stilla längre tid innan den tömmer sitt innehåll till tunntarmen (där L-dopa tas upp). Alltså går alla drycker du nämner utom mjölk bra, men mitt tips är att strunta i regeln och ta medicinen med mat om du tycker att det är enklare. De flesta märker inte av någon konkurrens från matens aminosyror. /Dag Nyholm
    • Min sambo använder Lecigon pump sen ett år tillbaka, har hjälp bra. Fick väldigt ont i magen för 3 månader sen, har inte fått hjälp. Nu för 2 veckor sen fick han göra gastroskopi då såg dom att inre slang har ätit sig in i duodenalväggen och endoskopisk ser det ut som att den har lämnat tarmludden. Väntar på operation i Linköping. Undrar finns det någon annan lösning , tror att det blir svårt med slang igen.
      Detta måste diskuteras med behandlande läkare. Det är ännu inte tillgängligt med tillförsel genom pump av L-dopa till underhuden, men det är det inom kort beroende på när lämpliga pumpar och läkemedel för detta är tillgängligt. Om detta är lämpligt, måste teamet avgöra. /Håkan Widner
    • När är det aktuellt att förskriva medicinen Sinemet?
      Sinemet (=carbidopa/levodopa) en basmedicin som innehåller L-dopa. Det är i princip samma medicintyp som Madopark (=benserazid/levodopa). Skillnaden är de hjälpmediciner, aromatisk aminosyradekarboxylashämmare (AADC) som kombineras med L-dopa. Dosen L-dopa är den samma i dessa tabletter (100 mg), men det är 2 olika AADC i det 2 tabletterna men funktionen är den samma - AADC förhindrar nedbrytning av L-dopa i bla tarm, blod, och muskler, och gör att man kan minska doserna högst betydligt. Innan AADC substanserna kombineras var dosen av L-dopa mycket höga och gav upphov till våldsamma svängningar av effekterna (vilket var fallet på sent 60-tal och tidigt -70 tal när L-dopa blev tillgängligt). Carbidopa finns också i tabletterna Levocar, Stalevo, Sastravi, och i gelerna för infusion Duodopa, Lecigon, medan benserazid endast finns i tabletter, men i tex Madopark Quick och Madopark Depot. Det finns patienter som kan reagera med exv magknip eller andra besvär från mag/tarm kanalen på endera AADC, och då kan vara möjligt att byta från endera L-dopa tablett till den andra. Carbidopa ger vanligen en något lägre "toppeffekt" av upptaget, dvs nivå av L-dopa/dopamin som bildas är något lägre, men i gengäld varar effekten något längre, medan benserazid ger lite högre topp, men detta är individuellt. Man kan ytterligare öka upptaget och jämna till effekten av L-dopa genom att lägga till ytterligare sk enxzymhämmare som COMT-hämmare (Entacapon, Comtess, eller som del i Stalevo/Sastravi tabletterna, och i Lecigon), eller MAO-B-hämmare som Selegilin/Eldepryl; Aricept/rasagelin; Xagago/safinamid som verkar på andra sätt och som vanligen ger större effekt än att byta AADC komponent. Det går att "blanda" dessa AADC, med exv Madopark Quick tillägg till samtidig behandling med Sinemet/Levocar/Stalevo/Lecigon, eller Sinemet till Madopark. När man skall starta med Sinemet är samma fråga som när man skall starta med L-dopa. Det finns underlag för att starta behandling när diagnos har fastställts, vilket innebär att symtom kan påvisas och är inte helt tillfälliga. Det är då ett utryck för genuin dopaminbrist i ett mindre område i de basala ganglierna/putamen, och det som orsakar enn brist är en sjukdomsprocess som pågått i flera år. Det är därför god praxis och rekommendation att man startar någon form av behandling när symtom/diagnos är fastställda. Vilken typ av anti-parkinsonmedicin som man börjar med är beroende av flera faktorer, som ålder, andra sjukdomar och mediciner, respektive grad av besvär. Det är möjligt att starta med en MAO-B-hämmare, en agomnist eller L-dopa. Rekommendationen i SweModis riktlinjer för behandling är att inom några år är det lämpligt att kombinera de olika klasserna av läkemedel så att man har en behandling med läkemedel om lika ekffekt längd (sk halveringstid) och olika angreppsmekanism. Således kan man starta med MAO-B-hämmare, lägga till en dopaminhärmare och därefter L-dopa eller tvärtom. Efter 2 - 3 år är det vanligen en fördel att har en behandling med alla tre klasser av anti-Parkinson medel, men det avgörs också av ev andra mediciner, och hur väl man tål de olika typerna av medicin. Det finns tillfällen när det kan vara olämpligt med exv dopaminagonist behandling överhuvudtaget, och andra läkemedel kan vara olämplig att kombinera med MAO-B-hämmare. Det går inte att ge ett allmänt svar på detta utan det måste anpassas indiviuellt. Möjligheterna är väldigt många. /Håkan Widner
    • Jag är en kvinna på 42 år och har haft diagnos i 5 år. jag väntar på DBS (Deep Brain Stimulation) och har nu startat med en Apomorfin-pump. Instruktioner jag fick var att jag i princip får testa mig fram själv och hitta en bra balans mellan tabletter (L-dopa, pramipexol) och pump. Hur länge bör man testa en dos innan man kan justera igen? Kommer effekten snabbare nu? Vet att vid dosförändringar på Madopark och Pramipexol tidigare så gav man det någon vecka innan man justerade igen. Här lät det som att det går att ”mixtra” ganska mycket själv. Är neupro ett bra alternativ vid överrörlighet för att få ner L-dopa-doserna? Bör man testa det före Apomorfinpump?
      Allmänt sett kan sägas att medicinsjusteringar kan ge snabba effekter, men tar tid för anpassning. Bästa liknelsen är att vid en (större) justering av en dos / olika typer av anti-Parkinson mediciner ändrar man på nivån av totala mängden medicin och detta är att likna vid vattennivån i havet eller en sjö - mer inflöde ger högre nivå. En snabb ändring av en eller flera doser är som en våg, och nivån av vågen beror på dosen, men också vattennivån i havet/sjön. Nivådoseringars effekt tar ofta veckor för hjärnans mottagare (receptorer) att anpassa sig till och det går inte att påskynda denna process, men allmänt sätt kan sägas att ju yngre man är dynamiken i dessa reaktioner större än dem för äldre. När det gäller doseringar och anpassningar av doser bör det ske inom givna ramar och tidsförloppen får anpassas efter effekter och det finns inget generellt svar. Vid byte av terapityp tes från enbart tabletter till tabletter och pump behandling eller från tabletter och tabletter med pump till DBS är det många olika reaktioner att ta hänsyn till, bla oliak sk halveringtider. Vanligen är det inte rationellt att med apomorfin samtidigt har annan typ av härmare/agonist, som ropinorol, rotigotin respektive pramipexol under dagtid, men väl till natten, men undantag finns och variationerna är många. Det är bäst att diskutera med behandlade team. /Håkan Widner
    • När det gäller behandling med Apomorfinpump så verkar det finnas två olika tillverkare (vad jag har hittat iaf) och det är so connect pump och crono par 4 pump. Den ena är något mindre (crono par). Kan man välja själv vilken man vill ha? Undrar också vad det kan bli för komplikationer om den lilla subkutana ”nålen/infarten” är för lång? Om det kommer ut någon bloddroppe när man tar bort den, betyder det att den inte har gått subkutant utan direkt i blodet? Är det isf farligt eller sämre? Mvh kvinna som precis startat pumpbehandling.
      Det finns 2 pumpar på marknaden som är anpassade till infusion av apomorfin. Det finns 3 tillverkare av läkemedlet med samma koncentration 5 mg/mL, men förpackningar och behållare till pumparna är olika. Det går i princip att växla mellan olika tillverkare, men innebär hantering av läkemedel som riskerar att leda till föroreningar och spill som ger missfärgning av hus och kläder. Val av pump / leverantör är vanligen baserat på avtal och upphandlingar; vissa regioner har upphandlat bägge pumptyper och passande hjälpmedel, andra ett av systemen. Det är inte någon avgörande skillnad i funktion. Om allvarlig och kraftiga hudreaktioner av en beredning av läkemedlet Apomorfin/Dacepton uppstår kan det vara aktuellt att pröva en annan beredning då innehållet skiljer sig lite mellan de tre tillverkarna, men den aktiva substansen är den samma. När det gäller infusionsnålen är den av sedd att ligga "subkutant", dvs i underhuden och vanligen i bindväv/fettlager. En för djupt placerad nål hamnar i muskelvävnad som har ett upptag och oftast gör mera ont. Upptaget av läkemedlet från pumpen till blodet är "trögare" och långsammare om nålen ligger i muskelvävnad jämfört med under huden. Effekten av en viss dos blir då långsammare och kan ge överlag sämre effekt, varför man bör undvika det. Det kan dock inte ske något som leder till skada eller men. Blod på spetsen av nålen indikerar sannolikt att spetsen hamnat i muskel som har mer små blodkärl än i underhuden, men är inte allvarligt. Apomorfin tas upp i blodet via blodkärlen och det är därför inte farligt om det skulle komma in små mängder direkt i blodbanan, men det är mindre sannolikt att så sker. Det finns många varianter av kanyler, nåltyper och olika hjälpmedel för detta och det kan dem startat pumpbehandlingen vara behjälpliga med. /Håkan Widner
    • Är magoperation tillåten, när man har Parkinsons sjukdom?
      Alla nödvändiga operationer är möjliga vid Parkinsons sjukdom, och man kan anpassa medicineringen efter detta. "Magoperation" är ett vitt begrepp allt från operation av ett magsår, sk "gastric sleeve" operation för viktreduktion, "gastric by-pass" också för viktnedgång till komplett borttagning av magsäcken vid tex cancer i magsäck eller bukspottskörteln. Om det är ett planerat viktreduktionsingrepp som avses bör man diskutera detta också med sin behandlade neurolog. Viktnedgång kan vara en del i Parkinsons sjukdom efter en tids sjukdom som gör att ett ingrepp för viktnedgång kan vara av begränsat värde. Medicinering kan anpassas efter behov, med olika beredningar av mediciner i form av plåster, subkutana injektioner/infusioner om det behövs under en tid. / Håkan Widner
    • Inom kort kommer det ju ut en subkutan pumpbehandling med L-dopa.. Jag undrar vad som vägs in när man väljer mellan antingen den pumpen eller den subkutana apomorfinpumpen. För- och nackdelar med dessa två olika substanser? Hur stor är den nya L-dopapumpen?
      Eftersom vi inte har någon långtidserfarenhet av subkutant L-dopa ännu (januari 2024) så blir det här ett preliminärt svar och bör tas med en extra nypa salt… En aspekt är huruvida man tål L-dopa eller apomorfin bäst, om man nu har erfarenhet av båda. Apomorfin är ju en dopaminagonist (-härmare) så erfarenhet av sådana kan spela roll. Biverkningar kan skilja mellan de båda substanserna. Hudbiverkningar verkar skilja sig åt, mer inflammation/knölar med apomorfin och mer infektioner med L-dopa. En annan aspekt är att man vid apomorfinpump-behandling nästan alltid behöver L-dopatabletter också - det behövs förstås inte med L-dopapumpen, men den kan man kombinera med en dopaminagonist i tablettform. L-dopapumpen är tänkt att användas dygnet runt - detta är en nyhet jämfört med tidigare pumpar, men samtliga pumpar kan användas dygnet runt om man har behov av det. Den nya L-dopapumpen är något större än apomorfinpumpen, men jag tror att vikten är likvärdig, har dock inga exakta uppgifter på det ännu. /Dag Nyholm
    • Tror ni att stamcellsaktivering skulle kunna underlätta för oss med Parkinson?

      Nej. Behandlingar som kan användas vid Parkinson måste undersökas i stora och välkontrollerade forskningsstudier.  /Dag Nyholm

    • Jag fick min Parkinsondiagnos 2016, och mår bra av träning. Jag skulle vilja gå ner 6-7 kg i vikt. Är det farligt att ta Keto plus, som är en kapsel som man tar 3ggr/dag och den ska tydligen öka kroppens fettförbränning? (Ketos) Jag tänker på hjärnan som väl har fett som bränsle, och eventuella problem med mina Parkinsonmediciner L-dopa med mera?
      Detta är inte ett godkänt läkemedel, vilket innebär att jag som läkare avråder från det. Det är helt enkelt okänt hur det påverkar olika processer i kroppen vid Parkinsons sjukdom. Det pågår studier med olika aspekter av fettförbränning, så inom några år kommer vi troligen att veta mer. Vid Parkinsons sjukdom kan man generellt säga att det går åt mycket energi av själva sjukdomen så att man tappar vikt över tid. Därmed kan det faktiskt vara bra att ha några extra kilon inför framtiden. /Dag Nyholm
    • Jag har svårt att röra mig, då jag hela tiden fastnar i golvet. Har inga skakningar, men någon sorts Parkinson. Det är som om hjärnan säger till benen att lyfta sig, men de lyder inte! Tränar fyra dagar i veckan och har bra muskler, men det är som om nerverna var avkapade! Vänstra armen är också "död". Vilken medicin skall jag ta, då jag inte tycker att enbart Madopark hjälper, trots 8,5 st per dygn! Är utredd hos neurolog sedan 2018, men tycker inte att jag har "rätt" diagnos. då jag inte skakar ö h t. Finns någon annan diagnos som detta kan vara?

      Det är svårt att på dessa uppgifter ange några diagnostiska alternativ.

      Generellt kan sägas att det är fullt möjligt att ha Parkinsons sjukdom helt utan skakningar/tremor. Upptill 25% av alla med Parkinsons sjukdom, fastställd med enligt alla diagnoskriterier och uteslutande av de (många) möjliga diagnoser som finns, har aldrig skakningar. Det finns inte ett krav på att skakningar (av vilotyp) skall förekomma för att ställa diagnosen Parkinsons sjukdom.

      En form av Parkinsons sjukdom yttrar sig som stelhet, och med dominerande gångsvårigheter av sk freezing typ och är vanligen utan skakningar (helt eller delvis). Det är möjligt att det rör sig om denna form av Parkinsons sjukdom, och avsaknad av skakningar utgör i sig inte grund för att anta att det behöver vara en annan sjukdomsprocess än Parkinsons sjukdom.

      Det går inte heller att med angiven dos om 800 - 900 mg säkert avgöra om det handlar om annan sjukdom än Parkinsons sjukdom. Det är mycket individuellt vilken dos om krävs för att få tillräcklig behandlingseffekt, och efter 5 år sjukdom är spannet av doser och vilka typer av anti-Parkinsons sjukdom som bäst lindrar symtom stort med många möjligheter./Håkan Widner

    • Jag tar Stalevo 125-150 mg var 3-4 timme. Har funkat bra rätt länge men på senare tid får en ny tablett motsatt effekt . Alltså motorik mm Kör jag då igång med fysiskt aktivitet brukar det bli bättre, varför o hur blir det så här? Ska jag ta tabletten med längre intervall ?

      Jag är lite osäker av beskrivningen av förloppet, men tolkar det att vid ett intag av en tablett, exv dos 2 på dagen 3 tim efter den första dosen intagits, att det uppstår symtom av parkinsonism (exv tremor, stelhet och förlångsammade symtom). Om det efter ett tag senare åter blir en behandlingseffekt, utan eller vid aktivitet, är det rimligen ett dosglapp.

      Tabletten Stalevo är konstruerad till att ge så lång och jämn effekt, och löses upp ganska långsamt och medicineffekten är ganska "trög", dvs att det tar minst 30-45 min efter att man svalt ned den innan tillräcklig nivå av L-dopa uppnås i blodet och hjärnan. Det kan också ta längre tid för att tabletten skall nå tunntarmen, och lösas upp om man tar den efter att ha ätit. Nedre magmunnen sluts av föda i magsäcken, och tabletter som stannar i magsäcken leder inte till att L-dopa tas upp till blodet förrän tabletten når tunntarmen. Det är en fördel att ta tabletter strax före ev måltid med lite vätska för att tabletterna skall passanera ned till tunntarmen.

      Det är också en vanlig missuppfattning att Stalevo 150 ger en snabbare effekt än tex 125 mg vilket inte är fallet - den högre styrkan ger möjligen upphov till en lite längre effekt och en ngt högre nivå efter regelbundet intag, men det är långsamma effekter.

      Enklaste sättet att bedöma om det rör sig om ett dosglapp är att testa med exv en mindre dos av reguljär tablett som löses upp ganska snabbt (T Madopark 100 mg exv ½ tablett (levodopa/benserazid), eller T Sinemet 12.5/50 (carbidopa/levodpa, som har 2/3 av Stalevo tablettens substanser) eller en verkligen snabblöslig form (Madopark Quick Mite), tillsammans med T Stalevo (125 mg). Kommer effekten snabbare är det sannolikt ett dosglapp. Det logiska är då att förstärka effekten av L-dopa - det finns många sätt att utjämna detta på och behöver diskuteras med behandlade läkare. Några alternativ: Det kan vara rationellt att ta regelbundet med 3 tim intervall men inte mer, av antingen 125 mg eller 150, men konsekvent hålla på ett kortare intervall. Ett annat alternativ är att behålla intervallen med ca 4 tim av med 125 mg och lägga till en MAOB-hämmare om denna inte redan finns med i behandlingen (Rasagelin/Xadago) som gör att varje tabletts L-dopa innehåll utnyttjas lite längre (ca 10-15% ökning av tillgängligt L-dopa/dopamin uppnås med kombinationen av mediciner). Andra alternativ finns också varför det måste individualiseras.

    • Utomlands, i tex i Finland, utförs behandlingar med fokuserat ultraljud mot ex tremor (skakningar). Tydligen inte här hos oss. Pågår det någon forskning här inom området ? Har det gjorts några försök här? Finns det fall där svenska patienter fått denna behandling utomlands? Behandlingsmetoden är ju ett alternativ till DBS som många är för gamla för att få. (ex undertecknad

      Fokuserat ultraljud som behandling mot skakningar vid Parkinsons sjukdom har en liten tillämpning, men det har såväl i massmedia som exv Parkinsonjournalen uppmärksammats den senaste tiden. Det är inte ett alternativ rakt av till DBS (djup elektrod stimulering) som vid behandling av avancerad Parkinsons sjukdom är ett av del möjliga alternativ som kan erbjudas vid svårbehandlade symtom. De flesta som op med DBS för Parkinsons sjukdom är i behov av behandling av bägge kroppshalvorna/sidorna vilket endast är möjligt med DBS. Den vanligaste målpunkten för DBS vid PS är subthalamus kärnan som vid stimulering ger effekter på muskelstelhet, motverkar kramper, och kan minska skakningar. Denna målpunkt är inte en CE märkt målpunkt för FUS, fokuserat ultraljud i Europa. Den enda behandlingen som har CE märkning är FUS i målpunkten VIM på en sidan, vanligen den sk dominanta handen exempelvis hö sida om man är höger hänt. I undantagsfall kan andra sidan opereras, tidigast efter 9 månader, och vanligen med DBS eller möjligen ny FUS behandling.

      FUS behandlingen är mest etablerad vid Essentiell tremor,(skakningar) och är då också främst på 1 sida. I Danmark behandlar man endast ET patienter (nyligen patient #100) och in Finland är det också främst ET patienter en några enstaka patienter med tremor pga PS som har behandlats på en sida,

      Det pågår en del studier kring detta men inte i Sverige då ingen utrustning finns i Sverige (ännu så länge). Det pågår utredningar och finansieringsdiskussioner inom flera regioner, men inga beslut har fattats om tekniken skall tas upp i Sverige.

      En så kallad Health Technology Assessment, dvs en utredning av hur bevisen för hur bra en ny teknik kan vara, och om dess kostnadseffektivitet, för vissa patienter har nyligen blivit klar vid HTA Center Syd i Lund. Slutsatsen har varit att det är en effektiv behandling av tremor vid Essentiell tremor, och i VIM kärnan för Parkinsons sjukdom. Tillämpning av denna målpunkt vid PS  är begränsad då det är få patienter som skulle ha nytta av enbart VIM lesion och minskning av ena kroppsidans skakningar jmf med DBS mer omfattande anti-parkinson effekter. Det kan vara aktuellt med FUS i VIM för patienter som av någon anledning inte kan erhålla DBS (tex andra sjukdomar), men någon direkt jämförelse av effekter mellan DBS och FUS har inte gjorts, och ingen studie planeras fn. Det är därför inte ett egentligt alternativ till DBS, utan en sk lesions behandling av svåra skakningar när medicineringen inte räcker till. Det har förekommit att patienter har remitterats till antingen Tyskland, Danmark eller Finland, men det är få patienter och mycket få PS patienter. Proceduren att bli undersökt om det är en möjlig behandling är den samma som för sk avancerad behandling av PS symtom (med pumpar eller neurokirurgi), och utredningen är den samma. Slutsatsen kan efter utredning bli att rekommendera FUS, och då är det vanligen hemregionen som utfärdar (internationell) specialistvårdsremiss. Man skall före det utvärderas i Sverige före och efter med bla MR kamera och andra tester. /Håkan Widner

    • Jag har diagnosen Parkinsons sjukdom, och har, ätit melatonin i ca 1 år. Jag har fått lite bättre sömn, sover 3 timmar åt gången istället för 1,5 timme. Jag somnar lätt och sover 5 till 6 timmar per natt. Finns det någon annan tablett som gör att jag kan sova längre?

      Kapslar Melatonin är ett naturligt sömnhormon som kan hjälpa insomningen men har mycket lite med fortsatt sömn att göra. Kapslarna är inte längre subventionerade än för barn med en speciell typ av insomningsrubbning. Melatonin i kapselform har mycket kort verkan och ger effekt i princip endast under tidig fas av insomnandet.  Det finns en depotvariant av melatonin, Circadin, som kan ha effekt längre tid, men även detta läkemedel saknar subentionering och man behöver betala hela kostnaden själv.

      Det finns andra alternativ som kan vara lämpliga för att få en bättre sömnrytm. Ett läkemedel som efterliknar/härmar melatonin, agomelatin (Valdoxan) som har effekt på sömnrytmen. Det är registrerat som ett antidepressivt läkemedel genom dess effekter på melatonin, dopamin och noradrenalin. Det kan användas vid Parkinsons sjukdom. Det finns biverkningar och en del allmänna effekter och är receptbelagt varför man behöver diskutera om detta är lämpligt för varje enskild patient.

      2 medel används också mycket ofta vid sk fragmenterad sömn, dvs för korta sömnfaser och flera uppvaknanden. T Mianserin 10 mg (1/2-1 tablett) till natten eller T Mirtazapin 15 mg (1/2 - 1 tablett) till natten som vanligen och har goda effekter. Om det är omfattande sömnbrist när man börjar med någon av dessa tabletter kan det uppfattas som man blir kraftigt påverkad och sover för djupt/för länge, med en dagtrötthet efteråt. Det är beroende på hur mycket sömnskuld man har då medlen i sig inte är sövande, men lockar fram normal sömn. Även för detta finns det biverkningar och en del allmänna effekter och är receptbelagt varför man behöver diskutera om detta är lämpligt för varje enskild patient.

    • Kan man lika gärna ha Madopark quick Mite som standardbehandling som att ha vanlig Madopark? Äter dom 4 ggr om dagen och Rasagilin på morgonen. Håller dom lika länge? Vad är för och nackdelar? Jag trodde Madopark quick Mite, mest var en tilläggsdos.

      Det är samma läkemedel i bägge tabletterna dvs L-dopa och benserazid (ett hjälpläkemedel sk ADCC hämmare). Skillnaden är att tabletterna löses upp olika, och tas upp från tarmen och kommer ut i blodet och till hjärnan snabbar med de vattenlösliga tabletterna, i Quick (snabb) form. T Madopark är konstruerad att lösas upp främst i tunntarmen under en tid för att få en längre effekt. Madopark Depot är en tredje beredning som konstruerades att flyta på magsäcken och sippra ut medicinen långsamt, men i praktiken verkar den också i tunntarmen. Depot kapseln är mindre förutsägbar vad gäller effekter och i de flesta fall tas den bäst till natten och sällan dagtid.

      Quick tabletterna är vanligen avsedda för att tas som "extradoser" utöver den övriga medicineringen. Det finns undantag, tex vid sväljningssvårigheter så kan det vara lämpligt med att dricka upplöst Madopark Quick eller att de tillförs genom sond. Det går också att kombinera en Quick tablett med en "vanlig" tablett regelbundet för att uppnå en jämn halt och effekt, men det är ofta specialordinationer.

      Det blir olika effekt av en och samma dos av L-dopa i respektive beredning T Madopark Quick, T Madopark, och K Madopark Depot 100 mg. Quick tas upp snabbare och ger högre halt i blodet och bryts ned samma hastighet som öv bredningar, men effekten är netto kortare. Madopark Depot ligger kvar länge och medicinen bryts ned redan i tarmen så att mindre att når hjärnan, ca 75% dvs av 100 mg når hjärnan bara 75 mg men under längre tid.

      Vanligen är T Madopark basdoseringen, med Depot till natten och Quick som extradoser, ev regelmässigt på morgonen eller efter måltider men det är mycket individuellt.

      Det finns en beredning till Sinemet (carbidopa/Levodopa) som kan vara basmedicin som kan kombineras med Madopark Quick (Mite) som extra doser och då brukar det inte vara några svårigheter att skilja upp de olika tabletterna och dess olika effekter. /Håkan Widner

    • Har börjat med Pramipexol 1 tabl/ dag. Från första dagen upplevde jag yrsel illamående huvudvärk och andra dagen även hicka. Är det vanligt med så starka biverkningar?

      Det är vanligt och så gott som oundvikligt att man upplever illamående i någon form vid start av ett läkemedel som ökar halten av dopamin.

      Orsaken är att vi har ett skyddssystem gemensamt med så gott som alla djur för att känna av förtäring av eventuellt skämd mat. Dopamin och andra ämnen som äts och kommer in i blodet och de läses av,  av små kemiska sensorer i en del av hjärnan som inte omfattas av den så kallade  blod hjärnbarriären. Dopamin och andra medel från skämd mat triggar en skyddsreflex att kräkas upp det olämpliga maginnehållet. När man tar läkemedel som öka halten av dopamin i blodet sätts samma reaktion igång. Dessa mottagare trubbas av ganska snabbt och illamående upphör vanligen snart. Det är sannolikt illamåendet som i sin tur sätter igång hick-reflexen. Yrsel och huvudvärk är mer sannolikt relaterat till ett lågt blodtryck som eventuellt kan bli lite lägre av dopaminhärmaren pramipexol.

      Gradering av besvär är svårt och individuellt.

      Om det är svårt att klara behandlingen den första tiden kan man ev lägga till ett medel som dämpar en del reaktioner, T Dopmperidon 10 mg - de binder till dessa kemo-receptorer och blockerar bla illamåendet. Om det inte är lämpligt kan man ev ta en lägre dos av pramipexol en period, och öka senare, eller så kan man byta till annan dopaminhämare/agonist. Det finns flera olika.

      Det är behandlade läkare/vårdenhet som kan bedöma om åtgärder behöver vidtas. /Håkan Widner

    • Hur stor dos Venlafaxin brukar rekommenderas om man har Parkinson och ångest. Vet inte om min ångest beror på GAD (Generalized Anxiety Disorder),som min läkare på VC säger eller på min Parkinson. Tycker det är jättesvårt.

      Det är individuellt vilka doser som är lämplig liksom vilka medel som är lämpliga. Det går inte att ge ett generellt svar, då det är beroende av dels symtom respektive vilka andra mediciner man tar. Exv anti-Parkinson medicinerna MAO-B hämmare/blockerare, T Rasagelin 1 mg och T Xadago (safinamid) 50 eller 100 mg förstärker inte bara L-dopa effekter utan också många SSRI och SNRI läkemedel, varav venlafaxin är ett av de senare.

      Det är också svårt att skilja på om exempelvis oro/ångest är del av Parkinsons sjukdom respektive är del av en generell ångest, då de ofta samverkar och påverkar varandra.

      En del utmärkande drag för ångest som är relaterad till Parkinsons sjukdom är att den kan variera med effekterna av anti-Parkinson  läkemedel. Om det är ett tydligt mönster att ångest uppstår i slutet av en L-dopa medicineffekt som ett symtom av dosglapp och mönstret är att när en ny dos L-dopa får effekt så minskar ångesten talar det för att ångesten är ett icke motoriskt dosglappssymtom. Det behandlas vanligen bäst med att jämna till och förlänga effekten av L-dopa/antiparkinson medicineringen på olika sätt. Denna form av ångest blir tydligare om man har noradrenalinbrist dessutom och då kan exv venlafaxin vara lämpligt som tillägg. Om man utöver Parkinsons sjukdom dessutom har en ytterligare sjukdom GAD, generaliserat ångesttillstånd, blir det ibland komplicerat.

      När det gäller GAD så är det lättast att skilja upp om man har haft ångest många år före diagnosen PS. GAD behandlas på olika sätt men vanligen med KBT, kognitiv beteende terapi, och om läkemedel behövs oftast med SSRI, exempelvis  Sertralin, eller Citaloparm mfl.

      GAD har således många uttryck och är en separat sjukdom som vanligen skiljer sig från Parkinsons sjukdomsyttringar, och den ångest som kan förekomma vid PS, men det kan vara svårt att skilja upp.

      Det är ofta olika läkare (primärvården, psykiatriker respektive neurologer, geriatriker) som behandlar de olika tillstånden, så det kan bli motstridiga råd ibland.

      Då kan det vare en fördel att ha en läkare som samordnar det hela och det är vanligen husläkare/primärvården som har bäst förutsättningar för att det skall fungera i längden.

      /Håkan Widner

    • Jag har haft Parkinsondiagnos i ca 5 år och är 43 år snart. Äter Madopark, Pramipexole, Rasagillin och Amantadin. Ska ev opereras och jag undrar om det finns fler risker med narkos för mig pga min Parkinson och de läkemedel jag tar och i så fall vad för risker

      Nej, Parkinsonmediciner är ”snälla” och innebär inga särskilda risker i samband med narkos. Om det är en lång operation och/eller följs av lång fasta så är det viktigt att man får i sig Parkinsonmediciner på något sätt. Det kan vara farligt att plötsligt sätta ut alla Parkinsonmediciner under många timmar. En fördel med Rasagilin som du använder är att den håller sig kvar i kroppen i mer än en vecka även om man slutar med den. En annan aspekt som är bra för narkosläkaren att veta är om du brukar ha blodtrycksfall, eller förstås andra sjukdomar. Om man behöver morfinliknande läkemedel som smärtlindring efter operationen kan man ibland bli förvirrad och få hallucinationer. Den risken är lite extra stor med användning av Dopaminagonister som Pramipexol, samt Amantadin. /Dag Nyholm

    • Har läst om ”rött ljus” som tydligen ska vara väldigt bra för mycket, bland annat Parkinsons sjukdom och Alzheimers. Vad har ni för åsikt om detta?

      Detta hade jag inte koll på. Verkar ha gjorts lite olika studier både på möss och människor, men jag kan inte se att det finns några bevis för att det fungerar. Specifika behandlingar som sägs ”vara väldigt bra för mycket” är oftast inte bättre än placebo (”sockerpiller”) när det testas i seriösa forskningsstudier. Rött ljus ingår i vanligt ljus. /Dag Nyholm

    • Jag har fått diagnosen Parkinsons. Det som oroar mig är att jag även har artros och nu har jag så förtvivlat ont i allt fler leder. Vad kan jag göra?

      Den värk som beror på Parkinson behandlas ofta bra av Parkinsonläkemedel. Men om det är artrosen i lederna som ger värken behövs nog smärtstillande av något slag, eller fysioterapi, alternativt förstås operation om det är artros i de stora lederna. Diskutera i första hand med husläkaren. /Dag Nyholm

    • Vad kan man göra åt stelhet nattetid. När jag skall på toa vill inte benen med. Jag tar 7, 1000mg stalevo över dagen samt har en apomorfin pump samt 4mg plåster nattetid. Jag har haft Parkinson diagnosen i 12 år.

      I ditt fall skulle du kunna prova att ta en liten dos med apomorfinpenna när du ska på toa på natten. Alternativt diskutera att ha pumpen på dygnet runt. /Dag Nyholm

    • Leciigonpump beskriv gärna hur den fungerar, har man en nål i armen som pumpen är kopplad till?
      Nej, ingen av pumparna ger medicin via nål i armen. Vid behandling med Lecigon eller Duodopa pumpas levodopa in kontinuerligt via en slang som är inopererad i magen. Slangen mynnar i övre delen av tunntarmen, där levodopa tas upp direkt. Ett annat sätt att använda pump är ”subkutant”, vilket betyder via plastkanyl i underhudsfettet, oftast på buken. I dagsläget (december 2023) finns en sådan behandling, med dopaminhärmaren apomorfin, men under 2024 väntas också den första levodopa-innehållande subkutana beredningen komma ut på marknaden. /Dag Nyholm
    • Medicinerar med Moxalole 1 påse på morgonen varje dag. Avföringen är väldigt lös och ibland flera gånger per dag. Kan jag fortsätta med den ordinationen ??

      Nej, då gör den lite väl stor nytta. Moxalole är en behandling mot förstoppning, men om avföringen blir lös och flera gånger per dag bör du sluta och bara använda den vid behov, dvs vid förstoppning, t.ex.om det dröjer flera dagar mellan tarmtömningarna. /Dag Nyholm

    • Varför skall man inte ta Propavan vid Parkinson sjukdom?

      Propavan (propriomazin) 25 mg, är en sömnmedicin som har en ganska lång effekt och skulle kunna vara bra om man vaknar mång gånger under natten, men det finns nackdelar. Propavan har kemiska egenskaper som gör att det motverkar dopamin, och om man tar det mer eller mindre regelbundet, eller i högre dos (2 tabletter till natten) är risken att Parkinson symtomen ökar. Propavan är ett medel som ge upphov till parkinsonismsymtom även om man inte har Parkinsons sjukdom, och de flesta med Parkinsons sjukdom som har prövat Propavan upplever en försämring.

      Biverkningar som anges i FASS.se för Propavan är: muskelstelhet, rörelsetröghet, ofrivilliga muskelrörelser, rastlöshet i benen (restless legs), stickningar, domningar eller skakningar = parkinsonism

    • Hur bra klarar en Duodopa-pump värme?

      Det beror på hur hög värmen är... Själva pumpmekanismen klarar sommarväder, men bör inte ha direkt solljus på t.ex. en badstrand, då får man täcka den med kläder eller handduk. Bastuvärme är inte att rekommendera, främst pga fuktigheten, pumpen är inte vattentät. Duodopa-kassetten (själva medicinen) ska kylförvaras fram tills den ska användas och då håller den 24 timmar i rumstemperatur. /Dag Nyholm

    • Råkade ta dubbel dos Madopark på morgonen. Ska jag hoppa över nästa dos?

      Ingen fara, du kan fortsätta med nästa dos som vanligt. Om du märkte av biverkningar av den dubbla dosen går det förstås bra att skjuta på nästa dos ett tag, men även en dubbel dos Madopark går ut kroppen ganska snabbt. /Dag Nyholm

    • Jag sover oroligt, drömmer mycket, vaknar ofta och spänner kroppen på natten, vilket gör att jag får tilltagande smärtor, stelhet och skakningar. På morgonen har jag svårt för att stiga ur sängen och gå på grund av smärtor och stelhet. Denna intensiva sömn påverkar mig även dagtid, eftersom smärtorna och stelheten ofta varar hela dagen. Parkinsonmedicinerna har allt sämre verkan och sömn/ dröm problemen blir allt värre. Jag tar 2 Madopark Depot på kvällen och 2 på natten för detta. Kan det vara så att de intensiva drömmarna förbrukar alltför stor del av dopaminet/ levodopa under natten vilket leder till att medicinerna inte räcker till för att kompensera detta dagtid?

      Orolig sömn kan förstås få konsekvenser för hur man mår på dagen, men jag tror inte att det gör att medicinerna inte räcker till under dagtid. Om man pratar och/eller rör sig mycket under drömsömnen så kan det lindras av ett läkemedel som heter Iktorivil, som man då tar till natten. Vad gäller Madopark depot och andra Parkinsonmediciner så kan de ofta underlätta sömnen, men ibland kan de få motsatt effekt också, att man drömmer mer och blir piggare på natten. Om smärtor och stelhet varar stor del av dagen och beror på Parkinson kan det vara värt att prova högre dos av Parkinsonmedicin. /Dag Nyholm

    • Kan man får veta mera om MSA (multippel systematrofi). Det har inte pratats så mycket om det i Parkinspodden , och inte alla neurologer vet hur man behandla alla diverse symptom för att få så skapligt liv så möjligt. Vilka behandlingsalternativ finns, hur ofta ska de utvärderas. Har man rätt att bli remitterad till en neurolog som vet hur man behandlar MSA?

      Angående MSA (multipel system atrofi - parkinsontyp (MSA-P, diagnoskod G23.2, respektive cerebellär typ (MSA-C, kod G23.3) - tidigare namn Striatonigral degeneration).

      Det är en stor fråga som inte går att ge ett kort svar på - vi har kort muntlig tagit upp MSA i avsnitt 70 i Parkinsonpodden.

      Parkinsonpodden avsnitt 70

      Klicka på länken:

      https://podcasts.apple.com/se/podcast/parkinsonpodden/id1449562530?i=1000629132118

      Nedan är några kärnfakta.

      MSA-P (och MSA-C och blandformerna MSA-P och C) är en egen sjukdom är lik men inte samma sjukdom eller har samma sjukdomsprocess som Parkinson sjukdom. Det finns likheter ffa med MSA-P, som gör att det kan vara mycket svårt att skilja upp sjukdomarna MDA-P och Parkinsons sjukdom, de första åren, men det finns viktiga skillnader mellan de två sjukdomarna. MSA är sällsynt - ca 1500-2000 patienter har diagnosen (mindre än 1/10 av antalet med PS). Sjukdomen är inte ärftlig, men orsaken är okänd.

      MSA-P orsakas av att alfa-synuklein ansamlas i stödjeceller (främst oligodendrocyter - som bildar ett isolerande och skyddande hölje kring nervceller i hjärnan - detta medför att många olika typer av nervceller kan påverkas och fungera sämre och så småningom sluta fungera och försvinner. Det är inte bara dopamin nervceller som drabbas, men de kan de göras tidigt i sjukdomen MSA-P och ger upphov till symtom på dopaminbrist på samma sätt som vid Parkinsons sjukdom. Sjukdomen fortsätter och ger upphov till ytterligare symtom allt efterhand som andra områden i hjärnan påverkas. Däribland är det ett område som påverkas av sjukdomen, striatum (som består av caudatus och putamen områderna i hjärnan) vilket området där dopamin tas emot och ger upphov till vidare funktioner som rörelser mm. Detta område påverkas inte vid Parkinsons sjukdom och det är en av de stora skillnaderna mellan det två tillstånden. När striatum påverkas successivt vid MSA-P minskar också effekten av läkemedel som syftar till att ersätta dopamin, och därför avtar en behandlingseffekt efterhand vid MSA sjukdomen, men inte vid PS.

      Ytterligare områden i hjärnan och ryggmärgen påverkas och ger upphov till olika symtom - de vanligaste och viktigaste är påverkan av kontrollen av det autonoma (automatiska  / självständiga nervsystemet) som är med i styrningen av många kroppsfunktioner. De vanligaste är förmågan till att tömma urinblåsa (som kan leda till så kallad  retention (kvarvarande urin i blåsan efter försök till tömning) och ibland urin-inkontinens. Hos män är svår erektil dysfunktion/impotens vanligt. Det kan i vissa fall, och efter flera års sjukdom leda till att det är svårt med att ha full kontroll över ändtarmsslutarmuskeln. Blodtrycksregleringen påverkas vid MSA, i större omfattning än vid PS, med höga blodtryck i liggande, och mycket låga blodtryck i stående. Kroppens förmåga att reglera kroppstemperaturen kan påverkas, med kyla i exempelvis en arm eller ben, omväxlande med svettningar som inte är adekvat. Kontrollen över stämband och andningsmönstret kan påverkas och man kan få så kallade  stridor med ett hissande, tjutande ljud från halsen vid andning.

      MSA-C kan ge upphov till samma symtom, men drabbar också lillhjärnan, cerebellum, och ger då upphov till mer obalans, och nedsatt koordination än parkinsonism. Det kan finnas påverkan av cerebellum också vid parkinsontypen, då också med sämre balans/koordination.

      MSA-P behandlas med dopaminersättningsläkemedel så länge det är effektivt, och kombineras ofta med exv Amantadin/Dinetrel, och andra läkemedel som kan förbättra blodtrycket (många medel och åtgärder), och mot andra symtom. Det kan bli aktuellt med olika former av andningsstöd som C-PAP, och urinblåsekateter mm.

      Det är vanligen de regionala motorikcentra vid regionsjukhusen/universitetssjukhusen som är med i processen att fastställa diagnos och vidare omhändertagande gör oftast upp i samarbete för en fungerade vårdplan. Det bör vara möjligt att komma till det regional centrat för bedömning om det inte har kommit tillstånd. Sjukdomen fortsätter och försämras efterhand varför det kan behövas bedömas flera gånger. /Håkan Widner

    • Jag ska genomgå en gråstarrsoperation om knappt tre veckor. Vid operationen måste man kunna ligga helt stilla i ca 30 min. Det kan jag förutom att jag får ofrivilliga ryckningar i kroppen eller huvudet några ggr under perioden, ibland kraftigare ryckningar.. Jag har beskrivit detta för op-sköterskan och diskuterat om det behövs narkos under operationen. Min neurolog har sagt att jag kan prova att ta en Quick Mite en halv timme före ordinarie tablett men det gjorde ingen skillnad på ryckningarna. Min ögonläkare (Sara Boudiaf) verkar tro att det ska räcka med en lugnande tablett för vid mitt preoperativa besök hade hon inte sett några darrningar. Jag vill helst opereras under narkos för att inte utsätta mig för risken att jag får ryckningar vid fel tillfälle. Är min oro överdriven?
      Din oro är förståelig, men om din ögonläkare bedömer att en lugnande tablett räcker så är det säkert så. Det är en rutinoperation och går att genomföra även om du skulle ha ryckningar under tiden. /Dag Nyholm
    • Jag har hört att Propavan inte är bra om man har Parkinson. Jag brukar ta 1/2 tablett och sover bättre men inte kul om det är farligt?

      Tyvärr rekommenderas inte Propavan när man har Parkinson, eftersom det kan hämma dopaminet och därmed påverka rörligheten negativt. Dock finns det inga studier av detta. /Dag Nyholm

    • Kan det stämma att cannabis kan lindra skakningar och andra symtom vid Parkinson? Har sett reportage från USA om detta.

      Var god se tidigare svar om cannabispreparat (CBD olja respektive cannabioler och cannabis/marijuana). Det finns många uppgifter om kortvariga effekter av olika beredningar av cannabis - men inga som är vederlagda i kontrollerade studier. Det finns inget läkemedel som är baserat på cannabioler som kan förskrivas eller som har tydliga, och framförallt långvariga effekter på Parkinsons sjukdom. Cannabioler, och de preparat som har den narkotiska komponenten THC i en signifikant andel, ger en ospecifik lugnande effekt som all marijuana. Det är sannolikt denna effekt som ses i de rapporter som anges.

      THC är förbjudet i Sverige - och lyder under narkotikalagstiftningen. Försäljning = langning och är straffbart. Import över nätet är enligt smuggling av narkotika och är straffbart. Eget innehav och eget bruk är också straffbart.

      CBD-produkter som marknadsförs med förment medicinska egenskaper och effekter får inte säljas i Sverige, och det företag som gör marknadsför dessa produkter, erhåller företagsbot, med stigande belopp om försäljning upprepas.

      Detaljer i detta finns på Läkemedelsverkets hemsida - www.lakemedelsverket.se (Cannabidiol – CBD | Läkemedelsverket (lakemedelsverket.se) /Håkan Widner

    • Jag fick min diagnos i juni i år. Är 69 år, (bra att du är såpass gammal sa neurologen😃) Det håller jag med om, Nu till min fråga: jag blir så trött av Levodopa, så jag har halverat tabletterna. Trodde att man skulle bli pigg av medicinen? . Det fungerar bättre nu fast jag får ta den halva tabletten var tredje timma. Är det okej? Är inte stel utan har skakning på höger sida hand och fot. Tyvärr hjälper inte tabletterna helt mot skakningar, men de gör ändå viss nytta. Största problemet har varit sömnen, men jag tar en hel tablett när jag lägger mig och en hel när jag vaknar på natten. Sover äntligen ca 7 timmar nu, innan Levodopa ca 3-4 timmar. Äter sammanlagt 4 tabletter.

      L-dopa/dopamin är i grunden uppiggande. Har man en omfattande sömnbrist innan man börjar med medicineringen så leder medicineringen till att förutsättningarna för sömn förbättras, och om förbättringen också medför att du får tillräcklig mängd djupsömn, leder det till mindre dagtrötthet. Om djupsömnbrist kvarstår kommer L-dopa/dopamin fortsatt ge en trötthetsupplevelse. Man kan fortsatt reglera nattsömnen med dopaminpreparat och förhoppningsvis kan det uppstå en balans, men de kan behövas andra läkemedel (de vanligaste är låga doser Mianserin respektive Mirtazapin). Om det förekommer andra för sömnen störande symtom som andningsuppehåll (sömnapné), eller snarkningar behövs andra åtgärder än mediciner.

      Det bör vara möjligt att öka doserna under dagen för att få bättre effekt mot skakningar utan att trötthet kommer om nattsömnen fortsatt förbättras, men detta bör du ha kontakt med din vårdgivare för att stämma av med.

    • Jag har haft min diagnos Parkinson i 10 år och tagit Azilect samt Ropinorol som successivt ökats upp till nu 22 mg per dag. Läser här att de flesta även tar L- dopa också. Är det "fel" att bara ta Ropinorol + Azilect? Får jag sämre effekt?
      Det är inte ”fel”, men det är mycket ovanligt att ha haft Parkinson i 10 år utan att behandlas med L-dopa. Maxdosen för ropinirol är 24 mg, så snart är det nog dags att lägga till L-dopa. Men det beror förstås på hur du mår - om du har god symtomlindring av dina mediciner i dagsläget - och inga biverkningar - så behövs kanske inte L-dopa (än). Ofta vet man inte förrän man har provat att lägga till L-dopa hur bra effekt den föregående behandlingen hade. Generellt kan sägas att L-dopa ofta upplevs lite mer effektiv än ropinirol och Azilect. /Dag Nyholm
    • Jag är dotter till en aktiv man vars liv vändes upp och ner för 6 år sedan. Det största min far lider av är acceptansen över sitt liv, han vägrar nöja sig med att tillvaron är som den är. Detta i sin tur drabbas oss familj, allt från sömnlösa nätter, ständig oro och övervakning till frustration och stundvis verbal ilska. Är det vanligt att en med Parkinson står på samma läkemedel under 6 års tid? Jag upplever att pappa enbart blir sämre, möjligtvis mest i sitt tänkande och förhållningssätt. Känner mig så bottenlöst maktlös och tjatig, för en man som vägrar samtalskontakt hur ska vi komma ur det negativa tankesättet? Skriver nu av ren desperation.

      Det är svårt att på dessa uppgifter ge några säkra kommentarer. Rent allmän sett, och i de mest generella termer är det, vid en vanlig Parkinsons sjukdom, möjligt att kompensera dopaminbristen som sjukdomen orsakar så att betydande symtomlindring kan uppnås de första åren, vanligen utan eg kompromisser i daglig funktion (allt inkluderat) minst 5 men ofta 10 år.

      Medicineringen som behövs för detta är mycket individuell och det går inte att kommentera utan att veta vad denna medicinering är för din far.

      Det finns en rad icke-motoriska symtom som behöver andra åtgärder, och andra mediciner än dem som ger symtomlindring för rörelserelaterade symtom.

      Om det är symtom som anges som din far har: sömnlösa nätter, ständig oro och övervakning, till frustration och stundvis verbal ilska, så det symtomyttringar som det sannolikt finns behandlingar för, men som troligen inte har med dopaminersättning att göra. Tag kontakt med den vårdgivare som behandlar din far.

      /Håkan Widner

    • Hej tack för en så bra sida för oss med P. Min fråga: har fått Pramipexol utskrivet. Har inte börjat ta det för jag är rädd för alla biverkningar. Hur länge kan jag vänta och är det risk för att jag får problem som sen inte går att råda bot på?

      Alla potenta läkemedel som förskrivs är avsedda för att underlätta och förbättra symtom av olika slag, och pramipexol är ett av det mest förskrivna dopaminersättningsläkemedlet, och som har funnits i behandlingsarsenalen sedan -90-talet, och är ett av de bas-läkemedel som de flesta patienter har nytta av. Oönskade effekter kan förekomma, men det är viktigt att när man läser de sammanställningar av olika rapporterade biverkningar är att se på hur vanligt eller ovanligt en oönskad effekt är. Läkemedel som är framtagna med moderna metoder, och som används mycket, har långa listor av möjliga biverkningar eftersom ett läkemedelsbolag är skyldiga att samla in all information och redovisa erfarenheter av olika vanliga respektive ovanliga reaktioner.

      I läkemedelsinformationen finns också beskrivningar av de gynnsamma effekter som erfarenheter och studier har kommit fram till. Det är sannolikt i den mänskliga naturen att man inte tar till sig denna del av information, utan enbart den information som handlar om de mindre vanliga biverkningarna.

      Pramipexol är ett säkert läkemedel, genom att vi känner väl till dess gynnsamma och ogynnsamma egenskaper. Om det uppträder biverkningar som på ett eller annat sätt påverkar för mycket kan det förstås och justeras efterhand. Det är långverkande (minst 6 - 7 tim förväntad effekt av en tablett) och finns också som ett depot-preparat som ger en ganska jämn effekt över ett dygn. Det är effektivt mot kramper, skakningar, muskelstelhet och allmän rörlighet mm.

      En övergripande strategi att behandla Parkinsons sjukdom som det råder konsensus om bland specialister på sjukdomen inom Sverige är att det är en fördel att ge behandling med en kombination av alla de olika klasserna av anti-parkinson medicinerna efter några år med sjukdomen  (L-dopa dvs Madopark (levodopa/benserazid), Sinemet (levodopa/carbidopa) Stalevo (levodopa/carbidopa/entakapon), enzymhämmare som främst förstärker/förlänger effekten av bildad dopamin men också förstärker/förlänger effekten av  L-dopa i ovan tabeltter som MAOB-hämmare (rasagelin, Xadago/safinamid, Eldepryl/selegelin) och COMT-hämmare (entakapon som del i Stalevo tillsammans med evodopa/carbidopa), och mindre vanligt tolkapon/Tasmar respektive Ongentys (opikapon), samt dopaminhärmare (agonister) ropinorol (ReQuip), rotigotin (NeuPro plåster) och pramipexol (Sifrol med flera namn som Opryema/Mirapexin, Derniq mm) tillsammans. Syftet är att ha överlappande effekter, då läkemedlen har olika långa effekttider (L-dopa vanligen kort liksom entakapon som gör att man behöver ta dessa vid ganska täta tillfällen för att få en effekt över dygnet, medan exv rasagelin, safinamid, opikapon, depot varianterna av ropinorol och pramipexol kan ge effekter över ett dygn med en dos.  Kombinationsbehandling gör också att man vanligen kan få effekter som samverkar med förhållandevis låga doser av respektive  läkemedel och med det minska risken för en del av de ogynnsamma effekterna.

      Man skall ha respekt för moderna läkemedel som är potenta, men som patient med dopaminbrist har man mycket att vinna på att söka ersätta bristen och generellt kan sägas att de gynnsamma effekterna vid låga doser vanligen vida överskrider de ogynnsamma effekterna. Enda sättet att veta om man har nytta av läkemedlet är att pröva.

      Det är då viktigt att veta att det ofta är en övergående sjöksjuke lik reaktion som uppträder, med ett (vanligen) lättare illamående, minskad aptit och lite yrsel - det är samma som uppträder vid början med L-dopa, och är en effekt av dopamin i blodet (eller att dopamineffekten härmas). Det är således ett slags kvitto på att det finns en dopaminersättningseffekt och är en oönskad effekt men i grunden en behandlingseffekt mot dopaminbrist. Obehagen brukar klinga av inom en ganska kort tid (dagar, sällan mer än veckor). Övriga negativa effekter kan komma senare och är vanligen dosberoende, men den gynnsamma effekten brukar således vida överväga. Man skall vara medveten om att dopamin i grunden är stimulerande, och uppiggande, och långverkande effekter kan störa sömn, och man kan bli överstimulerad på olika sätt som kan ställa till det på olika sätt, men det är ovanligt att det sker tidigt och vid låga doser.

      /Håkan Widner

    • Det gäller sömn. Jag har en fråga angående Quetiapin som jag tar till kvällen för att få bättre kvalitet på sömnen. Stämmer det att man helst inte förskriver det eftersom det är psykofarmaka? Jag fick det utskrivet för att det i liten dos skulle fungera som sömnmedel utan att vara beroendeframkallande och dessutom skulle det passa ihop med levodopa. Hur ska jag göra nu när min nye neurolog vill byta ut det mot ett benzopreparat, zolpidem? Jag känner mig tveksam . Finns det något preparat som en person med Parkinson kan ta varje kväll för att få djupsömn utan att bli trött dagen efter? Tack på förhand

      God sömn är mycket viktig för oss alla och inte minst för patienter med Parkinsons sjukdom, och det finns flera frågor kring detta ämne i AOP.

      Det är många rutiner och enkla åtgärder som kan förbättra sömnen, inte minst att respektera när den naturliga sömnrytmen och sömnigheten som för de flesta kommer framåt 23-24 tiden eller tidigare. Hoppar man på sömntåget då, somnar de flesta - missar man det går nästa ett par timmar senare och däremellan kan det vara svårt att somna, oavsett vad man gör.

      Låga doser (1/4 - ½ tablett) av Mianserin eller Mirtazapin kan locka fram normal sömnrytm och sömndjup och används av många som ett första handsmedel för att förbättra sömnen, då det är ett samspel mellan dopamin/noradrenalin/sömnhormonerna orexi och melatonin som gör att man somnar och går in i olika sömndjup.

      Insomningsmedel kan om dessa  åtgärder inte förslår, bli aktuellt, exv Zopiklon (Imovane), eller Zolpidem (Stilnoct). En annan typ är Oxascand., och de gör att man somnar raltivt snabbt, och de är kortverkande. Dessa medel kan vara vanebildande, men det är sällan att doserna ökar efter hand sk tolerans eller beroende.

      Quetiapin är ett sk atypiskt neuroleptikum (motverkar till del dopamin och andra signalämnen). Det är ett av de 2 neuroleptika (det andra är clozapin/Leponex) vilka kan ges till patienter med Parkinsons sjukdom efter dess 2 medel inte blockerar dopamins viktiga funktioner via receptorerna (mottagare) utan verkar på ett annat sätt jmf med de övriga neuroleptika som är olämplig och skall undvikas vid Parkinson sjukdom (exzv Haldol, Risperidon/Risperdal, olanzapin/Zyprexa m fl).

      Quetiapin har ingen beroendeframkallande effekt och vanligen ges det vid exv tendens till mycket livliga drömmar/mardrömmar och när det är svårt att skilja upp dröm från verklighet om man vaknar under natten i en dröm. Det ges också vid hallucinationer och kan tas under dagen. Det är vanligen så att doser upp till 100 mg / dygn inte har någon negativ effekt på Parkinson symtom men högre doser kan ibland leda till sämre effekt av exv Madopark. Om de högre doserna av Quetiapin (upp till ca 100 mg) inte lindrar syner och hallucinationer byter man ofta över till Clozapin - som har en annan och vanligen mer potent effekt. Nackdelen med Clozapin är att man behöver ta regelbundna blodprover för att kontrollera blodvärden 1 gång per v i 16 och efter det 1 gång per månad för en sällsynt men inte förutsägbar ogynnsam effekt på blodbildningen.

      Effekten av Quetiapin på sömnen kan vara god och är dosberoende.

      /Håkan Widner

    • Hur vet man att DaT - scan exkluderar Parkinsons sjukdom? Jag har fått diagnosen parkinsonism på grund av normal DatScan. I övrigt har jag symtom som bradykinesi (långsamma rörelser), tremor,(skakningar) trög mage, värk, lukt-och smakbortfall, störd remsömn(drömsömn) och stelhet. För information får jag behandling med Madopark sedan ett år tillbaka.

      Det finns inte något test som med 100 % säkerhet utesluter Parkinsons sjukdom. DaT-scan eller motsvarande PET-undersökning visar dock nästan alltid ”sänkt upptag” av det spårämne som används, som tecken på Parkinsons sjukdom eller atypisk parkinsonism. Säkerheten kring diagnosen brukar öka ju längre tid man har haft sina symtom och ett år är kort tid i det här sammanhanget. Ibland blir det tydligare om man gör om undersökningen efter ett par år. Men diagnoserna inom parkinsonism-spektrumet är ”kliniska”, dvs att bedömningen görs av läkare efter vanligt samtal och undersökning, och man kan inte helt lita på bildgivande metoder. Om Madopark fungerar så är det ett viktigare resultat. /Dag Nyholm

    • Tack för allt stöd. Jag har en resa till USA planerad om några månader. Hur ska man tänka vid medicinering när man ändrar tidsskillnad?

      Vid en (lång)resa över tidzoner fortsätter man i princip som vanligt, dvs man siktar på att följa dag/natt tiderna som man brukar, men att det som är dag förlängs eller förkortas beroende på åt vilket håll man reser. Det är intervallen mellan dagdoserna som man behåller och lägger till eller drar i från 1 eller flera doser.

      Exv om man tar långverkande agonist, MAO-B hämmare och L-dopa  på morgonen, med L-dopa med ca 3 tim intervall fram till kvällen/natten så lägger man till ytterligare doser under den av tidzonsbytet förlängda dagen om man reser väster-ut och "betalar tillbaka" detta med färre doser vid resa öster-ut, då dygnet blir kortare.

      Det är främst L-dopa doserna som blir fler  - långverkande MAOB-I (Azilect/rasagelin/Xadago/safinmamid) respektive dopamin härmare (ropinorol depot/ReQuip Depot/ pramipexol depot /Sifrol Depot / NeuPro plåster) behöver man inte ändra antalet eller annan justering. Nästa dos tas vid nästa morgon exv. Plåstret låter man sitta kvar de extra timmarna.

      Om man tar mer kortverkande dopamin härmare exv Sifrol 0.18/0.35 mg - icke dept eller ReQuip 0.5-2 mg  - icke depot) kan det vid riktig lång resa med ca 6 - 9 tim utökat dygn bli aktuellt med en ytterligare dos. Det är på samma sätt intervallen som är av intresse - vid resa väster ut kan det bli aktuellt med en extra dos, som betalas tillbaka med en dos mindre på vägen tillbaka.

      Försök håll reda på vad som är dag och natt och förläng eller förkorta dygnets dagtid om möjligt. Det är lite svårare att parera för en längre eller kortare natt men det gäller i princip samma metod med medicinerng som "vanligt".

      Det är också viktigt med vätskebalansen under flygresor då man förlorar vätska pga torr luft. De flesta flygbolag är bra på att servera vätska, och det skall man ta emot.

      Väl på plats på reseorten är det bäst att söka anpassa sig till dygnet som det är - och ta medicineringen som brukligt dvs morgondoser på morgonen och hålla på de vanliga intervallen för följande doser. Det vanliga schemat för medicineringen gäller såväl före som efter.

      Vid sk Jet-lag är det inte så mycket att göra - en del kan ha nytta av att tillfälligt ta Melatonin vid insomnandet, men det är inte alla som vinner på detta.

      Brukar man ta medicin för sömnrytmen (vanligaste medlen är Mianserin eller Mirtazapin) kan man fortsätta med detta. Har man tagit vid andra tillfällen vid insomningssvårigheter T Zopiklon eller Zolpidem kan man fortsätta med dem, men har man aldrig tagit dessa medel är det olämpligt att pröva vid resa.

      Det är ofta helt annan temperatur och luftfuktighet på reseorten.

      Det är viktigt med att vara medveten om vätskebalansen. Det är oftast mycket större volymer som behövs än vad man förställer sig. Vid varmare reseort än hemma, mår de flesta bra av att ta "vätskeersättningsmedel" exv ReSorb (salter+ glukos i lagom mängder) med 1 glas ReSorb till måltiderna (x 3 = 450 mL) utöver vad man vanligen dricker (minst 1½ L/dygn). Detta förebygger mycket av trötthet, lätt illamående och huvudvärk som vätskebrist kan orsaka. Tumregel:  om man känner törst - minst 1 L behövs fyllas på; först törst och sedan huvudvärk - minst 1½-2 L behövs för att kompensera förlusterna.

      /Håkan Widner

      Trevlig resa!

      Exv  Ordinarie dosering  kl 7  kl 10 kl 13 kl 16 kl19  kl21 Natt medicin

      Xadago 50 mg            1

      Pramipexol 1.05 mg       1

      Stalevo 100 mg            1   1     1     1    1    1

      Mianserin 10 mg                                           ½

      Fler doser under "rese-dagen"

      Exv  Resa väster-ut  kl 7  kl 10 kl 13 kl 16 tidz tidz kl19  kl21 Natt medicin

      Xadago 50 mg            1

      Pramipexol 1.05 mg       1

      Stalevo 100 mg            1   1     1     1    1    1    1     1

      Mianserin 10 mg                                                   ½

      Färre doser under "rese-dagen"

      Exv  Resa öster-ut  kl 7  kl 10 kl 13 tidz  tidz Natt medicin

      Xadago 50 mg            1

      Pramipexol 1.05 mg       1

      Stalevo 100 mg            1   1     1    1    1

      Mianserin 10 mg                                   ½

    • Tack för alla svar. Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom för 3 år sen. Började med skakningar först i vänster hand och nu i höger hand. Jag har fått utskrivet Pramipexol av min neurolog. Tvekar att börja med dem. Har hittat lite alternativ för att klara mig ändå. Äter med endast gaffel t.ex. . Är det dumt att vänta? Det är ganska många biverkningar med Pramipexol. Försvårar detta för mig i framtiden?

      Det är en gammal uppfattning om att det är en fördel att avvakta med medicinering så länge som möjligt. Strategin som rekommenderas numera är att inte vänta med medicinering,

      Vid symtom, tex skakningar, har sjukdomsprocesserna redan pågått flera år. Det är en rad kompensationsmekanismer som sätts igång i de nervbanor som är påverkade, bla omsätts dopamin ca 5 gånger snabbare, och det sker uppreglering av gener för de enzymer som är med och bildar dopamin 3- 4 gånger. Dessa kompensationsmekanismer anses bidra till sjukdomsförloppet även om det inte är visat att tidig medicinering påverkar sjukdomsutvecklingen gynnsamt eller tvärtom (en sådan studie är mycket svår att genomföra). Rekommendationen är att när man har utvecklat symtom är det gynnsamt att börja med medicinering. Det är av mindre vikt vilken medicineringstyp (L-dopa/dopaminhärmare eller enzymhämmare MAOB-I) man börjar med. Alla leder till, efter en tid (vanligen 3 månader) att de negativa kompensationsmekanismerna normaliseras.

      Rädsla för biverkningar innan man har prövat ett preparat är förståeligt, men de gynnsamma effekterna överväger i de flesta fall, och det är först efter man prövat som det går att värdera de gynnsamma mot de ogynnsamma effekterna. Det är stor skillnad i biverkningspotential baserat på doser och hur länge man har tagit ett preparat. När man börjar med exv pramipexol skall man börja med en låg dos och successivt, över veckor eller månader öka dosen stegvis med små steg. Det är då vanligen att man får en gynnsam effekt som förtåls bra.

      Det finns ingen patient med reell och korrekt diagnostiserad Parkinsons sjukdom som undgår att börja med medicinering eller att fortsätta med dem, och man bör sträva efter en kombination av de olika klasserna av anti-parkinsonmedicinering (L-dopa/dopaminhärmare eller enzymhämmare MAOB-I) inom några år för att undvika att utveckla exv dos-glapp, och det är vanligen bättre att kombinera de olika typerna är att öka till respektive medels maximala dos innan ett tillägg av en annan grupp av läkemedel. /Håkan Widner

    • Hej, jag är 53 år och fick i vintras diagnosen Parkinsons sjukdom. Jag har alltid levt ett mycket aktivt liv och gör det fortfarande. Jag hade känt att något varit snett i min kropp i ett par år. Efter div undersökningar fick jag i vintras diagnosen Parkinson. Har svarat bra på min medicinering. Jag äter nu 400mg Levodopa per dag uppdelat på 4 tillfällen, äter även B12, Probiotika samt inför natten Magnesium. Jag har sedan min diagnos fortsatt med skärmflygning, längdåkning, alpinskidåkning, yoga, cykling, löpning mm och mår som bäst när jag tränat. Mina frågor: Är det bra att äta Probiotika, B12 och Magnesium när man har Parkinson? Är det bra att ta en extra dos 50 mg Quick Mite inför träning? Och sista frågan är Melatonin bra som lite sömnhjälp de kvällar jag har svårt att somna?

      Probiotika finns inget säkert vetenskapligt stöd för vid Parkinson, men det pågår mycket forskning om detta. Vitamin B12 använder vi en del vid Parkinson eftersom man kan få B12-brist då det går åt extra B12 vid omsättningen av L-dopa. Magnesium beror på i vilken form och i vilket syfte det tas. I L-dopa-tabletter finns magnesiumstearat som hjälpämne och då är det bra. Magnesium i andra former kan användas mot förstoppning, men kan möjligen minska nivåerna av L-dopa.

      Extra Madopark Quick mite inför träning kan vara bra för vissa personer som rapporterar att de annars känner av mer parkinsonsymtom efter träning. Det kan inte rekommenderas generellt inför träning, men det är inte farligt att prova sig fram.

      Ja, Melatonin kan fungera mot sömnsvårigheter. /Dag Nyholm

    • Kan man ta Ipren och Alvedon när dopaminet inte hjälper mot smärtan?

      Ja. Smärta kan bero på så många olika saker. Smärtstillande finns ju receptfritt så att man kan prova. Men diskutera gärna med husläkaren om det behövs mer långvarig smärtlindring. /Dag Nyholm

    • Hur kan man avgöra om man får för mycket Parkinson-medicin i en fas där man ännu inte drabbats av ofrivilliga rörelser? Vilka nackdelar och risker kan övermedicinering leda till på kort och lång sikt?
      Man kan känna av ogynnsamma medicineffekter på olika sätt vid Parkinsons sjukdom. Hjärnstrukturerna som är involverade i Parkinsons sjukdom i de så kallade basala ganglierna är organiserade i kretslopp/nätverk med speciella funktioner. Ett av dessa är det motoriska och för lite dopamin/medicineffekter ger upphov till skakningar, stelhet och långsamma rörelser, medan för mycket dopamin/medicineffekt ger upphov till ofrivilliga rörelser och överrörlighet. De över så kallade icke motoriska kretsloppen kan variera och fluktuera; tex det limbiska kretsloppet med oro och ångest vid för liten effekt, och vid för kraftig medicineffekt, hypomani eller overkliga upplevelser som syner eller mycket livliga drömmar. Frontal loben vid otillräcklig effekt ger obeslutsamhet och nedsatt överblick och planering, medan för mycket dopamin/medicineffekt ger omdömeslöshet, och impulskontrollstörningar. Ofta går dessa olika faser tillsammans, med motorisk on / off parallellt med icke-motoriska (limbisk/frontal) on / off men inte alltid och det kan vara en tids skillnad när de olika komponenterna i en off uppträder. Tex kan en dos L-dopa (Madopark/Sinemet) ge bättre rörlighet efter en kort tid , men en ångest lindrarande effekt tas 15- 30 min längre innan den lindras om man har dessa symtomen i en off-fas. En för hög dosering kan leda till att mottagarna (receptorerna) blir successivt mindre känsliga och man behöver då öka doser för att få effekt. Minskar man på sikt dosen blir det en bättre balans och man får en jämnare effekt på lägre dos. Det är de kortverkande medicinerna som leder till dessa sk fluktuationer och vid mono-terapi dvs bara en typ av mediciner med kort verkningstid. Man bör i de flesta fall har en kombination av olika klasser av anti-Parkinson mediciner (L-dopa, så långverkande som möjligt, ev med enzymhämmare om dessa tåls (COMT-hämmare, och MAO-B- hämmare som förlänger effekten av bildat dopamin och ökar tillgängligheten av L-dopa, samt dopaminhärmare (agonist) för att minska tendens till dosglapp och fluktuationer. Det finns inte en given dos - denna måste provas ut individuellt och justeras efter hand. Underdosering leder potentiellt till "slitskador" dvs nervcellerna behöver bilda mer dopamin än de förmår, och detta har kopplats till att sjukdomsprocessen är mer aktiv än vid en optimal behandling men det finns inte säkra bevis för detta i kliniska studier. Överdosering leder till bla överrörlighet men också överaktivitet i nervkretsloppen med risk för impulskontrollstörningar, hallucinationer och överrörlighet. /Håkan Widner
    • Efter Parkinsondiagnosen började jag med Ropinirol och när det inte räckte till skrevs Madopark Quick ut. När jag nu bytt neurolog menar han att det varit fel behandling från början. Jag borde ha börjat med Madopark eftersom man slutat skriva ut Madopark Quick på vissa sjukhus pga. risken för överrörlighet. Jag tar även Madopark Depot till natten och Madopark Quick Mite vid behov. Är det fel att fortsätta med Madopark Quick?
      Nejdå, ingen fara. Quick-beredningen ger lite snabbare tillslag än vanlig Madopark, men det handlar om några minuters skillnad och även om det är teoretiskt möjligt att överrörligheten utvecklas något snabbare med högre doser så är det knappast någon stor skillnad mellan de två. Men det stämmer att vi oftare skriver ut vanlig Madopark nuförtiden. /Dag Nyholm
    • Fick diagnosen Parkinsons sjukdom för tio år sedan. Äter 6 tabl Madopar dagligen samt Madopar Depå till natten. Känns som dosen är helt ok, inga dosglapp. Dock har jag fått problem med ryggen i Quadratus lumborum, (nedre ryggen. Vardera sida av ländryggen) gör fruktansvärt ont och kan inte räta på ryggen på morgonen. Efter stretch och massage lättar smärtan. Har sedan två veckor fått ont i käken, svårt att gapa, knäpper i leden. Känns som käken gått ur led. Undrar om det är Parkinson som orsakar detta?
      Ryggskott och annan värk i ländryggen är vanligt i allmänhet och behöver inte ha med Parkinson att göra. Men det kan finnas ett samband eftersom bålmuskler kan bli stela och svåra att räta ut. Besvären med käken tror jag inte har med Parkinson att göra, det låter som du fått en inflammation i käkleden. Det kan bli så om man ”gnisslar tänder”, dvs biter ihop mycket, t.ex. när man sover. /Dag Nyholm
    • Fick min Parkinsondiagnos 2015. Frågade på neurologen om jag inte kunde få några tabletter att ta till natten eftersom jag är rädd för att ramla. Benen hänger inte med överkroppen, utan det är lätt att ramla. Men det skulle jag inte få för hjärnan behöver vila, sa dom. Min fråga är alltså: Behöver hjärnan vila på natten när man har Parkinson eller kan man ta mediciner som gör att man kan ta sig fram på natten utan att behöva vara rädd för att ramla?
      Jag tycker att man ska prova nattlig medicin om man har så svåra symtom nattetid. Det är riktigt att hjärnan "behöver vila” från mediciner på natten och man ska inte ta tabletter enbart för säkerhets skull, för då finns risk för biverkningar. Men om man har behov av medicin så är det bra att prova. Många tar en depot-tablett av levodopa till natten, men man kan också prova t.ex. långverkande dopaminagonist (härmare). Om det blir besvärliga biverkningar får man prova annan strategi. /Dag Nyholm
    • En 50-årig släkting som fick sin Parkinsondiagnos för drygt ett år sedan medicinerar med levodopa 500 mg fyra gånger om dagen. Eftersom dosglapp uppstår innan varje ny tablett har en enzym-tablett om dagen nu lagts till med god effekt. Är det vanligt att vara i behov av det så tidigt i sjukdomsutvecklingen? Går det att sia något om troligt nästa steg i behandlingen? Brukar sjukdomen följa ett mönster och därmed även den medicinska behandlingen? Vad är att vänta?
      Det är mycket individuellt hur doseringar och fluktuationer utvecklas . Det är vanligare med dosglapp och andra svängningar av medicineffekterna ju yngre man är. Det är inget exceptionellt att ha utvecklat dosglapp inom ca 1 år, och det kan också bero på vilket medel man har börjat medicinering med - L-dopa eller en MAO-B hämmare (rasagelin/safinamid) eller en dopaminhärmare (agonist som ropinorol, pramipexol eller rotigotin). Om man startar med en MAO-B hämmare får man ofta lägga till L-dopa inom 6 - 12 mån. Det finns 2 enxymhämmare som kan användas - MAO-B hämare och COMT-hämmare (entakapon(/tolkapon och ev opikapon). De kan kombineras och ger en så lång effekt av det bildade kroppsegna dopaminet, eller det som bildas från L-dopa. För att få en så stabil behandling som möjligt är en allmän rekommendation att kombinera olika klasser av anti-Parkinson läkemedel, men det är inte alltid möjligt pga exv biverkningar och så kallade interaktioner eller andra omständigheter. L-dopa + MAB-B-hämmare. COMT-hämmare och en dopaminhärmare i kombination, vanligen låga doser av vardera läkemedel, kan jämna ut effekterna eftersom de olika medlen har olika långa verkningstider (sk halveringstider), men detta måste diskuteras och avvägas med ordinarie läkare om det är lämpligt. Ju äldre man är och eventuellt har andra sjukdomar och mediciner gör att det kan vara olämpligt med att kombinera olika medel. Det finns inget i just denna profil under första året som går att förutspå framtiden på - mer än att det inte är något speciellt avvikande i mönster av medicineffekt för en yngre patient. /Håkan Widner
    • Hjälper det att göra tarmsköljning för att få bort den tarmbakterien som de tror kan orsaka Parkinsons sjukdom?
      Nej tyvärr - det går inte att få bort bakteriefloran utan ett större ingrepp som inte är okomplicerat. Tarmsköljning räcker inte. Det är inte en bakteriestam som är aktuell - minst 8 olika bakteriestammar som är under studier, och det är fortsatt endast en teori, utan säkra och övertygande bevis för ett orsakssamband. /Håkan Widner
    • Vid Parkinson finns risk för Parkinsonrelaterad demens. Det finns tydligen minnesstärkande läkemedel som används vid andra demenssjukdomar och kan användas även vid Parkinsons sjukdom. Vilka är dessa läkemedel ?
      Det är 2 typer av mediciner som kan användas vid demenssymtom relaterad till Parkinsons sjukdom (diagnoskod F02.3 i diagnosregistret), dels kolinesteras hämmare (rivastigmin och donezepil) och NMDA receptorblockerare, memantin. Rivastigmin är registrerat för behandling av måttlig till svår demens relaterad till Parkinsons sjukdom och det har genomförts studier på att medlet har en gynnsam effekt på demenssymtom. Rivastigmin, finns som plåster respektive kapslar, kan ibland också vara effektivt mot synhallucinationer om andra åtgärder inte har minskat och det kan vara av värde hos en patient som inte har en demensbild. Inget av dessa läkemedel förebygger eller förhindrar utvecklingen av demenssymtom, men kan ha en symtomförbättrande effekt på olika sätt. Memantin kan ha en gynnsam effekt mot kognitiv svikt vid Parkinsons sjukdom men kan också minska svåra ofrivilliga rörelser, ffa om man av någon anledning inte kan ta amatadinpreparat, även då kan man ha nytta av läkemedlet utan att en patient har demenssymtom. Vid DBS behandling man memantin också användas som ett komplettment till DBS, och då utan överrörlighet eller demens Memantin är ett viktigt läkemedel vid Demens med Lewy Bodies och där bör man pröva läkemedlet och försöka öka dosen efterhand. Det finns sk interaktioner mellan dessa läkemedel och öv anti-parkinson medicinering så man behöver vara medveten om detta vid förskrivning. Nytta respektive riskerna med dessa måste diskuteras och avvägas med ordinarie läkare. /Håkan Widner
    • Jag har haft diagnos i ca 1 år och inte haft så svåra symtom ännu. Lite stelhet och långsamhet är mina symptom än så länge. Men idag upplevde jag skakning för första gången och det var inte i viloläge. Jag skulle hålla tal eftersom min man skulle avtackas på sitt förra jobb och jag var lite pirrig. Handen jag höll mitt papper med stödord i började skaka våldsamt och okontrollerat. Jag fick hjälp med att hålla pappret o allt löste sig. Men jag blev lite brydd och ledsen efteråt. Min fråga nu; är det vanligt med skakningar i lite pressade lägen? Hur kan jag förebygga detta? Jag talar då o då inför folk och blir lite bekymrad över detta och om det förvärras.

      Den här sortens skakning är troligen inte den typiska viloskakning som kan höra till Parkinson, utan så kallad ”fysiologisk tremor”, som alla människor kan ha när de blir pirriga eller stressade. Du kanske är mer benägen till det nu när du har Parkinson. Oavsett vilken typ av skakning det var så är det mycket vanligt att skakningar förvärras i pressade lägen. Skådespelare och musiker använder ibland betablockaren propranolol (Inderal) vid behov för att dämpa skakning i samband med framträdanden. Den kan du be din läkare att skriva ut om problemet fortsätter i liknande sammanhang, men det är bra att veta att den också sänker puls och blodtryck. /Dag Nyholm

    • Den stora tunga pumpen med Duodopa tar nästan livet av mig! Finns det möjlighet att få byta till en mindre men med samma sorts medel? Har haft denna tunga kollos i 1,5 år o kopplingarna börjar bli slitna och glider isär också.

      Duodopa innehåller de aktiva substanserna levodopa och karbidopa och i dagsläget (september 2023) finns det ingen ”kopia”. Däremot finns Lecigon, som i tillägg innehåller entakapon och ges med en mindre pump. Om man tål entakapon kan man byta. När kopplingarna blir slitna behöver de bytas ut. Det kan en pump- och sondkunnig sjuksköterska göra. Inom några månader kommer troligen den nyaste av L-dopapumpar ut på marknaden. Den kommer att heta Produodopa, innehåller försubstanser till levodopa och karbidopa och ges via liten kanyl till underhudsfettet. /Dag Nyholm

    • Dag Nyholm, skriver i ett av sina svar på alltomparkinson.se: " ... om överrörligheten blir besvärande finns flera bra behandlingar som kan justera detta." Vad är det för behandlingar?

      Det finns en specifik behandling mot överrörlighet och den heter amantadin (Dinetrel). Den kan dämpa överrörligheten något. Det har diskuterats mycket om safinamid (Xadago) också kan minska överrörlighet, eller åtminstone inte förvärra den, men det finns inga säkra bevis. Det som hjälper allra bäst mot besvärande överrörlighet är de ”avancerade” behandlingarna med DBS eller pump. /Dag Nyholm

    • Jag har blivit erbjuden Lumbalpunktion. Jag tycker det verkar obehagligt och är tveksam. Rekommenderar ni detta? Tackar jag nej vad går jag då miste om?
      Lumbalpunktion används ibland, i det här sammanhanget, för att försöka särskilja om det är vanlig Parkinson eller någon av de parkinsonliknande sjukdomarna. Det kan kännas obehagligt med provtagning i ländryggen, men oftast gör det inte ont alls och det är helt ofarligt. Det är inte säkert att provet ger så mycket information, men det beror på anledningen - ibland ger det ovärderlig information. Om du tackar nej så saknas den lilla pusselbiten i diagnostiken, men det är alltså inte säkert att det påverkar din diagnos eller behandling. /Dag Nyholm
    • Tacksam för råd om hur man ska göra om man får influensa eller maginfluensa vid Parkinsons sjukdom och medicinerar med ett antal tabletter, levodopa mm och inte kan ta dessa alternativt kräks upp dem. Kan dessa mediciner tillföras via dropp? Hur länge kan man vara utan sina mediciner utan att ta skada? När ska man ta kontakt med sjukvården ?

      Det enklaste man kan göra är att försöka få i sig vattenlöst levodopa (t.ex. Madopark Quick), som kan lösas upp i liten mängd vatten (det räcker med en tesked). I dagsläget kan man inte ge parkinsonmedicinerna via dropp. Däremot förstås via slang (sond) till magen, men det får man bara om man är väldigt svårt sjuk. Alternativ till dopaminhärmare (agonist) är plåstret rotigotin (Neupro) och apomorfinpenna (eller förstås pump, men det brukar man inte sätta in tillfälligt). Det kan vara farligt att plötsligt bli helt utan Parkinsonmediciner, särskilt om man haft sjukdomen några år. Om man är tidigt i sjukdomen och ändå får i sig lite medicin är det inte farligt, bara besvärligt. Därför är det bra att man trots magsjuka försöker få i sig lite mediciner. Om det inte går och man mår dåligt bör man söka på akuten för att få vätska via dropp och för att få hjälp med medicinerna. /Dag Nyholm

    • Förutom vanliga biverkningar så som skakningar o värk så har det börjat läcka urin o verkar bli mer av den varan, mer när jag sitter . Kan man göra något för att minska urininkontinens? Tror mig veta att det hänger på sjukdomen och det är är krävande mentalt att leva med, är idag 65 år och känner mig rätt inlåst pga av läckaget.

      Beställ tid hos vårdcentralen och berätta om ditt urinläckage. Det kan vara aktuellt med remiss till urolog för undersökning. Det finns läkemedel som kan hjälpa och det finns också andra sorters hjälpmedel så att du inte behöver känna dig inlåst. /Dag Nyholm

    • Vad avgör vilken pump man får om det skulle bli aktuellt? Vad är skillnaden på olika pumpar?

      I många fall får man välja själv vad man tycker passar bäst - vi brukar visa de olika pumparna och gå igenom hur pump och slangar funkar i vardagen. Ibland har man tidigare haft vissa biverkningar som gör att ett eller flera alternativ inte passar. I dagsläget (september 2023) finns tre olika pumpbehandlingar i Sverige: Den ena är apomorfin som ges via liten plastkanyl i underhudsfettet, men som oftast behöver kombineras med L-dopatabletter. De andra två är L-dopapumparna som ges via slang i magen och där Duodopa innehåller exakt samma akriva substanser som Sinemet, medan Lecigon är samma som Stalevo, fast i flytande form. Alla pumpar har samma funktion, att de pumpar in små doser kontinuerligt, men de ser olika ut och är olika stora. Inom några månader beräknas en L-dopapump komma ut på marknaden, den heter Produodopa och innehåller försubstanser till samma läkemedel som finns i Duodopa/Sinemet, men den ges via underhudsfettet. /Dag Nyholm

    • Hur kan det komma sig att ni neurologer ordinerar så olika mediciner till oss med samma sjukdom? Både olika sorter och styrka. Detta kommer ibland upp på våra medlemsträffar. Ni måste väl ha gått på samma kurser?

      Till stor del beror det på att ni egentligen inte har ”samma sjukdom”. Vi kallar det för Parkinsons sjukdom, men sjukdomen kan te sig oerhört olika mellan olika individer. Till exempel vilka symtom som dominerar, ålder vid insjuknande, andra sjukdomar/mediciner, vilka biverkningar man har haft tidigare, med mera. Vissa personer med Parkinson har också egna önskemål om medicinering och vi neurologer kan också ha olika uppfattningar om vilken medicin som passar bäst i en viss situation. Styrkan på medicinerna kan variera beroende på kroppsvikt och andra individuella faktorer. Ofta sätter vi in lägsta dosen av en viss sort och ökar successivt över lång tid, såvida det inte dyker upp biverkningar. Det är på ett sätt krångligt att det finns så många olika behandlingsmöjligheter, men det är också bra att det finns många olika mediciner att välja på!  /Dag Nyholm

    • Varför ger man depot enbart på kvällen? Kan en depottablett tas i stället för en vanlig Madopark och att man lägger till en mindre mängd vanlig Madopark?

      L-dopa i depot-form (Madopark depot och Sinemet depot) kan användas även dagtid. Den så kallade biotillgängligheten är lägre jämfört med ”vanliga” tabletter, vilket innebär att man inte får 100 mg upp till hjärnan, utan bara ungefär 75 %. Uppgången och nedgången i koncentration är lite långsammare än med vanliga tabletter och därför kan depot-formuleringarna upplevas lite ”trögare” och mer svårstyrda när man vill ändra dos. Det går att kombinera vanlig tablett och depot, men då behöver läkaren ha koll på att det inte blir för höga doser totalt. /Dag Nyholm

    • Jag diagnostiserades med Parkinson 2014. Jag tar Flexilev 9 ggr per dag och min neurolog tänker prova apomorfin på mig. Vad finns för erfarenhet av det? Jag ska börja med injektioner. Kan det hjälpa mot min krampande fot och mina låsningar?

      Det finns massor av erfarenhet av apomorfin, det är faktiskt det äldsta parkinsonläkemedlet. Detta är en dopaminhärmare (agonist) som ges via injektion eller pump till underhudsfettet, där det tas upp snabbt och ger effekt på bara några minuter. Ja, det kan hjälpa dig med många olika parkinsonsymtom, inklusive dystonikramp och låsningar. Du kommer få veta mer när du börjar, t.ex. att det är viktigt att variera injektionsställena och gärna massera huden för att förhindra lokala ”knölar”. /Dag Nyholm

    • För en tid sedan skrev du om pumparna o att man kunde byta pump men när får man göra det? Jag har Duodopa o innehållet är helt ok men jag står inte ut med vikten!! Att bara denna koloss 20 Tim/dygn! Den väger nästan 700 hg! Jag får nack- o ryggbesvär! Jag får huvudvärk! Min neurolog vägrar hjälpa mig! Förklara vad jag ska göra!

      Vikten på en Duodopapump med full kassett är drygt 500 g (inte hg...). Alternativet när det gäller L-dopapump heter Lecigon och den väger ungefär hälften så mycket men innehåller entakapon (som finns i Comtess, Stalevo m fl), så det är viktigt att veta om man tål den beståndsdelen. Det är möjligt att byta pump på många olika sjukhus i Sverige och i prinip kan man göra det över dagen. Fråga din neurolog varför du inte får byta och be om remiss till närmaste universitetssjukhus, eller skriv en ”Egen vårdbegäran”. /Dag Nyholm

    • Vad finns för hjälp att få mot en fruktansvärd kramp i foten? Jag kan knappt gå.

      Dystoni med vridning i foten kan vara smärtsamt. Parkinsonläkemedel hjälper oftast, det kan behövas högre dos. Apomorfinpenna kan ge tillfällig lindring snabbt. Avancerade behandlingar som DBS (djup hjärnstimulering) och pumpar kan vara effektiva. Om det är svårbehandlad dystoni kan man behandla med botulinumtoxin-injektioner i de muskler i underbenet som orsakar vridningen/felställningen. /Dag Nyholm

    • Kan Parkinsons sjukdom vara orsaken till att man drabbas av demens?

      Ja, det finns en ökad risk för demens när man har Parkinson. Men den är annorlunda jämfört med andra demenssjukdomar, t.ex. Alzheimer. Det är oftare tanketröghet och svårigheter med att tänka på flera saker samtidigt vid Parkinsonrelaterad demens. Minnesstärkande läkemedel som används vid andra demenssjukdomar kan också användas vid Parkinson. /Dag Nyholm

    • Vilka tester görs om man skall genomgå en DBS (Deep Brain Stimulation) operation?

      Det varierar lite mellan de 6 centra som genomför DBS (Deep Brain Stimulation) operationer, men man behöver genomgå tester som bekräftar att det är Parkinsons sjukdom, och hur man reagerar på dels medicin och uppehåll av medicinering dels kognitivt och mentalt dels rörelsemässigt. Hur medicineffekterna varierar över en dag eller v behöver kartläggas och vilka symtom man har i de olika faserna av fluktuationer, exempelvis mentala symtom på L-dopa brist (trötthet, ångest), som stelhet, skakningar och vid medicineffekt(hallucinationer, impulskontrollstörningar, eller överrörlighet. En detaljerad neuropsykologisk testning är vanligen obligatorisk.

      Allmänna kroppsfunktioner som hjärta - kärl med blodtryck men också balans och sömn ingår. Det finns en rad tester och skalor som används, men också mätningar med sensorer. Alla uppgifter samlas in och diskuteras vid en så kallad multidisciplinär rond - där det tas ett beslut av gruppen - det är inte en enskild läkare eller testresultat som vanligen är avgörande för en rekommendation.

      /Håkan Widner

    • Jag har Parkinsons sjukdom sedan 2 år. Står endast på L-dopa 100 mg 5 ggr/dygn. Även medicin för högt blodtryck, arytmi, och blodförtunnande på grund av förmaksflimmer. För en tid sen tuppade jag av vid köksbordet och senare samma kväll vid TV.n. Inte onormalt trött. Vaknade med huvudet hängande mot bröstet. Inga men efter det men väldigt trött. Vet ej hur länge det pågick. Kanske 30 sek ? Sökte akut på SU i Gbg dagen efter. Alla kontroller var ua (Utan anmärkning). Läkarna ansåg ej svimning utan "autonom dysfunktion" och i journalen skrevs "misstänkt synkop". Remiss till Holterregistrering 48 tim. Genomfördes ua. Min neurolog tror det var plötsligt BT-fall som kan förekomma vid Parkinsons sjukdom. Era kommentarer, förklaringar och råd motses tacksamt.

      Det går inte att direkt ge kommentarer till förlopp som detta mer än generella svar.

      Parkinsons sjukdom påverkar många kroppsfunktioner inkluderande blodtrycksreflexer. Det är vanligt att om man har haft högt blodtryck eventuellt före Parkinsons sjukdom, leder Parkinsonsjukdom till att blodtrycket sänks och att man behöver minska doserna av blodtryckssänkande medel. Man blir också generellt känslig för exempelvis värme och det är viktigt med att ha en god vätskebalans. Blodvärdet kan vara för lågt om exempelvis B-vitamin/folsyra förbrukas av främst L-dopa medicinering i många år och det kan bidra till en ökad känslighet för svimningar eller nära svimning. Svimning är ett allmänt symtom som kan bero på en rad faktorer, men är mycket vanligt att bedömas på akut mottagningar. Varje dag kommer patienter till akut mottagningar av svimningar av olika skäl och orsaker och det är oftast möjligt att skilja upp orsaken/orsakerna till svimning efter undersökningar.

      /Håkan Widner

    • Jag vaknade i morse ca 04:30 med att det värkte över högra bröstet, har tidigare känt lite smärta där när jag t ex andas in från astma sprayen Nu känns det som om jag har fått en smäll över revbenen Är det nån biverkning av Parkinson? Diagnos 2018, relativt rörlig, spelar golf 2ggr i veckan Har svårt att gå längre sträckor måste vila efter varje ca 500 meter.

      Parkinson och mediciner mot Parkinsons sjukdom kan inte ge upphov till spontana smärtor i revbenen. Rent medicinskt är det anmärkningsvärt att bli trött efter 500 m gång och få ont i bröstkorgen spontant. Det bör kontrolleras så att det inte är något som kan förklaras av exempelvis kärlkramp eller annan orsak. /Håkan Widner

    • Vi vet ju att inflammationer driver Parkinsons sjukdom och ändå finns det inga antiinflammatoriska mediciner i den standardiserade medicinlistan. Hur kommer det sig? Eller har jag fel?

      Det finns hållpunkter för en inflammatorisk process i hjärnan, som vanligen anses vara en konsekvens av sjukdomsprocessen och mera sällan vara en primär orsak till sjukdomen. Det har gjorts många studier med att försöka påverka och bromsa inflammationsreaktioner vid Parkinsons sjukdom, men alla har varit negativa och det finns förnärvarande inga av alla medel som kan påverka inflammationsprocesser som har visat sig kunna bromsa sjukdomen. Det pågår flera studier med olika medel vilket kan leda till kommande behandlingar, men inget är aktuellt eller på väg in i behandlingen./Håkan Widner

    • Hej. Jag har kommit upp till 1000mg L-dopa / dygn nu. Min läkare är väldigt bestämd med att detta är maxdosen. Om jag förstått det rätt så är det en förlegad uppfattning? Jag har hört i Parkinsonpodden att man inte ska plåga sig med lägre dos om man mår bättre med en högre dos? Vem ska vi lyssna på?

      ParkinsonPodden kan endast ge generella råd och det är inte möjligt att ge individuella ordinationer. Behandlingsansvaret ligger alltid hos behandlande läkare som har tillgång till all information.

      Generellt kan sägas att det inte finns en viss dos L-dopa som är rätt - 300 mg (tex 3 x 100 mg Madopark kan vara för hög, och enligt FASS är maxdosen Sinemet 2000 mg, vilket kan vara för lite för vissa.

      Det finns flera läkemedel som har effekt på Parkinson symtom, exv MAO-B hämmare (Eldepryl/Seleglin/Rasagelin/Xadago/safinamid), COMT-hämmare (entacapon/tolkapon/opikapon), dopaminagonister/härmare (pramipexol/ropinorol/rotigotin/apomorfin). De har effekter som kan räknas om till att motsvara en viss mängd L-dopa (Madopark/Sinemet/Duodopa/Lecigon) genom en omräkningsfaktor (LEDD - L-dopa ekvivalent dos). Om man har en kombinationsbehandling (vilket vanligen rekommenderas med olika klasser av anti-Parkinsonläkemedel kan doserna i LEDD bli högre.

      Det är många faktorer som medverkar och ett visst antal tabletter kan inte bedömas om det är rätt eller fel.

      /Håkan Widner

    • Kan man bli väldigt trött av Parkinson? Och varför har många med Parkinsons sjukdom munnen öppen?

      Det är vanligt med trötthet vid Parkinsons sjukdom - man skall dock skilja på olika typer av trötthet och vad man menar med att vara trött.

      Något förenklat kan man skilja på:

      • trötthet = sömnighet, dvs trötthet som kan bli bättre av sömn. Detta är vanligen orsakat av dålig sömn och låg sömnkvalitet.
      • trötthet = muskulärtrötthet, dvs trötthet som kan bli bättre av vila.
      • trötthet = hjärntrötthet, dvs trötthet i form av nedsatt mental ork, och nedsatt koncentrationsförmåga, och nedsatt uppmärksamhet mm. Hjärntrötthet blir inte bättre av vila eller sömn.

      Det är mycket vanligt att sömnen är störd/påverkad av Parkinsons sjukdom. Normal sömnfysiologi är att det skall ta ca 10-15 min att somna, och att man har en djupsömnsperiod tidigt i sömnfasen som oftast varar upp till 2 tim. Efter denna djupsömn kommer 1 - 2 perioder med ytligare sömn, och det är vanligt att vakna efter ca 3 tim. Om man är vaken mindre än 2 - 3 min kommer man inte i håg det, men om det är något som stör att somna om (exempelvis  värk, stelhet, skakningar eller annat) kan man vara vaken längre. För att ha god sömnkvalitet skall det vara ytterligare djupsömnsperioder efter det varat med en del drömsömnsperioder. För de flesta är det ca 6-8 timmar i sömn, och om kvaliteten är god bör man var utsövd när man vaknar, och inte dagtrött (sömnig) efter det.

      Det är många faktorer som kan störa - för mycket medicineffekt av dopamin är uppiggande (exempelvis hög dos till natten av Depot preparat kan väcka en efter 2 - 3 timmar och det kan vara svårt att somna om. Om dosen är för låg, blir det stelhet och svårigheter att vända sig eventuellt med skakningar och stelhet som gör att man vaknar.

      Sömnen reglera av många faktorer - bla dopamin, noradrenalin, sömnhormonet Melatonin, sömnhormonet Orexin mm. Lagom och tillräckligt långverkande dopamin till / under natten kan ge bättre sömnkvalitet, och små doser av Mianserin/Mirtazapin lockar fram normal sömnrytm (delvis genom en noradrenalineffekt). Om andningsuppehåll föreligger, hjälper inga läkemedel - endast åtgärder som påverkar luftflödet som C-PAP eller andra lokal åtgärder i svalget.

      Många komplexa faktorer medverkar och det behöver benas ut vilket som är mest effektivt på sikt, men det är viktigt att diskutera sömnen med behandlande läkare.

      Om tröttheten är mer muskulär och minskar av kroppsvila, är det sannolikt möjligt att förbättra detta genom att se över grundmedicineringen så att det är tillräckligt med dopaminersättning. Om tröttheten varierar med doseffekter (dosglapp)- är det oftast lättare att hitta detta mönster. Flera kroppsfunktioner kan dock spela in, främst om blodtrycket är lågt eller sjunker mycket tex i stående. Yrsel behöver inte förekomma, utan endast trötthet. Blodtrycksmätning i sittande och stående ger ledtrådar.

      Hjärntrötthet beror vanligen på otillräcklig grundmedicinering - dels dopaminersättning men också andra katekolaminer som noradrenalin. Det är svårt att skilja upp på nedstämdhet och hjärntrötthet, men det finns likheter och ibland överlappande behandlingar.

      Öppen mun vid Parkinsons sjukdom förekommer oftast i så kallad avancerad fas - det är ett sjukdomsfenomen, som jag tolkar det som ett uttröttningsfenomen - munnen och käken är ständigt aktiva och kontrollen kräver en viss mängd medicin - men det går inte att dosera till endast dessa muskler.

      /Håkan Widner

    • Om jag tar järntablett samtidigt som jag behandlas med Madopark,, fungerar det eller tar den ena ut den andra på något vis?

      Järntabletter kan minska upptaget av levodopa (Madopark), men om man märker av försämring av Parkinsonsymtomen kan dosen av Madopark höjas. Man kan också försöka att inte ta de båda medicinerna vid samma klockslag. /Dag Nyholm

    • Jag har svår kramp i vänster fot. Vad finns att göra? Har haft Parkinson sedan 2013.

      Dystoni med vridning i foten kan vara smärtsamt. Parkinsonläkemedel hjälper oftast, det kan behövas högre dos. Apomorfinpenna kan ge tillfällig lindring snabbt. Avancerade behandlingar som DBS (djup hjärnstimulering) och pumpar kan vara effektiva. Om det är svårbehandlad Dystoni kan man behandla med Botulinumtoxin-injektioner i de muskler i underbenet som orsakar vridningen/felställningen. /Dag Nyholm

    • Jag fick min diagnos 2019 och har sedan dess kämpat med att kunna ta min medicin, som neurologen vill att jag tar. Jag får jobbiga biverkningar. Tar nu en halv Madopark quick mite 4 ggr om dagen, men jag blir bara sämre i mina rörelser fastnar med fötterna i golvet, och har rullator och går och tränar på rehab . Jag har provat de flesta Parkinson mediciner men blir så dåsig utav dem. Är jag ett hopplöst fall?

      Frågan är om dåsigheten verkligen är en biverkning av Madopark - det kan förstås vara så, men det är inte alls säkert. Just Madopark är ”snällast” av alla Parkinsonmediciner, så i ditt fall är det nog bra att hålla sig till den och försöka att smyga upp dosen lite i taget. Du använder alltså nu totalt 200 mg levodopa och det är en mycket låg dos - du skulle säkert behöva minst dubbelt för att få effekt, men det är bra att isåfall öka dosen gradvis. Be din neurolog om ett upptrappningsförslag och kolla gärna så att det inte finns någon annan orsak till dåsigheten, som t.ex. lågt blodtryck eller blodbrist. /Dag Nyholm

    • Är det många som använder neuproplåster, som man sätter på, på kvällen? Vad är skillnad mot Madopark?
      Plåstret Neupro är en dopaminhärmare (också kallad dopaminagonist) och den efterliknar dopamin, medan Madopark innehåller L-dopa som bildar nytt dopamin i hjärnan. Det är ganska många i Sverige som använder Neupro-plåstret, men det är vanligare med dess ”släktingar” i tablettform, Requip (ropinirol) och Sifrol (pramipexol). Plåstret har dock en begränsad förskrivning pga högre kostnad, och har prisförmån "endast för patienter med Parkinsons sjukdom som behöver dopaminagonister och som inte kan ta tabletter.” /Dag Nyholm
    • Påverkar en kortisonkur effekten av L-dopa?

      Nej, en kortisonkur påverkar inte effekten av L-dopa. Men kortison gör mycket annat. /Dag Nyholm

    • Det skrivs en del om dopamin med fokus på dess roll i kroppens belöningssystem. Koppling görs till beroende, och droger som kokain och amfetamin som beskrivs ge kraftiga dopamintillskott. Som sjuk i Parkinson saknar man ju dopamin och tar medicin för det. Hur hänger detta ihop med belöningssystemet och andra funktioner som dopamin har?

      Brist på dopamin ger olika sorters Parkinsonsymtom eftersom dopamin används i många olika system i hjärnan, t.ex. att rörligheten förändras, men också t.ex. ökad oro eller stresskänslighet. Detta är ju i princip motsatsen till att känna sig tillfredsställd, så här är det en koppling till belöningssystemet. Parkinsonläkemedlen som på olika sätt ersätter dopaminbristen ökar alltså välbefinnandet, oftast på ett ”lagom” sätt, men ibland kan man drabbas av så kallade ”impulskontrollstörningar”, vilket innebär en ökad benägenhet att ”fastna” i något som känns belönande. Kända exempel på det är ökat intresse för spel, sex, godsaker, shopping eller vissa arbetsuppgifter, men också att man kan överdosera sina Parkinsonmediciner i jakt på ”kickar”. Det är bra att veta att sådana biverkningar finns, särskilt vanligt av dopaminhärmare (agonister). En annan motsats till lustkänslor är förstås nedstämdhet eller depression. Sådana besvär behandlas ofta med antidepressiva mediciner. /Dag Nyholm

    • Min fru har fått diagnosen Parkinson MSA (multipel systematrofi). Vad händer? Vad får hon för mediciner?

      Vid MSA kan man ha viss nytta av vanliga Parkinsonläkemedel, men den här sjukdomen har fler symtom att hålla koll på än rörligheten och man kan behöva mediciner mot t.ex. blodtrycksfall och urininkontinens. /Dag Nyholm

    • Jag är allergisk mot Entakapon. Nu har jag slutat med den.  Jag har efter det börjat bli skakig  Finns det någon alternativ väg?

      Ja, det finns många alternativ till Entakapon. Den ”förstärker” varje L-dopatablett med ca 30 %. Det enklaste alternativet är att höja dygnsdosen av L-dopa. Man kan också kombinera med dopaminhärmare och/eller MAO-B-hämmare. /Dag Nyholm

    • Vad kan hända med kroppen om man äter Pramipexol och /eller Levodopa i tex 3 år, och det sedan visar sig att man inte har Parkinson?

      Det händer inget särskilt med kroppen om man tar parkinsonmediciner utan att ha Parkinson. Det enda som kan hända är att man får biverkningar för stunden, de går isåfall över när man slutar med medicinen. /Dag Nyholm

    • Jag tar mina första tablett kl 07.00 100 mg Levodopa och 1mg Rasagiline. Sover jag längre eller om jag tar tabletterna senare får jag en seg dag. Somnar jag om efter att jag tagit tabletterna, så mår jag dåligt när jag vaknar. Varför är det så? Nästa tablett tar jag kl 10.00, 100 mg Levodopa och 0.26 mg Pramipexol vad är nästa steg för att förlänga effekten? Jag har fått en hudirritation vid ena axeln som kliar och sticker känns som huden är lite bortdomnad syns bara enstaka små plitor kan detta bero på Parkinson? När jag började få symtom av Parkinson hade jag ett område på samma ställe men mycket mindre och liknande symtom. Tack för denna kanal.

      Det är svårt att svara på varför du mår sämre om du somnar om på morgonen, det är nog vanligare att det blir tvärtom. Men möjligen har det med sömnstadier att göra, att du hamnar i "obalans”. Nästa steg för att förlänga effekten beror helt på hur du mår på din aktuella behandling. Jag gissar att du tar ytterligare doser av Levodopa under dagen, annars är det nästa steg. Att lägga till COMT-hämmare är ett sätt att förlänga effekten av varje levodopatablett en aning. Om du bara har 0,26 mg Pramipexol per dag, så kan nästa steg vara att öka den dosen. Men det finns många sätt att justera behandlingen. Hudirritation vid ena axeln beror troligen inte på Parkinson. Mjukgörande salva kan prövas. /Dag Nyholm

    • Har förstoppning på grund av Parkinsons sjukdom sedan ett par år. Får Lacrofarm som behandling sen drygt ett års tid. Detta håller tarmfunktionen igång tillsammans med rörelse, kost och vätska. Frågan är, hur länge kan jag bruka detta? All dokumentation säger Max två veckor.

      Sådana medel mot förstoppning används ibland som en kur vid tillfällig förstoppning. Men när man har Parkinson har man ofta kronisk förstoppning och då är det vanligt att man behöver fortsätta under lång tid. Det är inte farligt. Så länge det fungerar bra är det bara att fortsätta. /Dag Nyholm

    • Undrar om ALP värde. 2019 fick jag diagnosen Parkinson. Äter Levodopa och har plåster. Mår bra. Maj 2020 började jag medicinera. Nov 2020 lämnade jag blodprov. Alla värden utom ALP var bra. 3,7 som var för högt. Tog om det två gånger under några månader. Det sjönk inte, så de trodde på neurologen att det beror på medicinerna. Hade även kontakt med min familjeläkare ang sömnproblem och nämnde detta med ALP. Hon nöjde sig inte med medicinteorin. Så har nu tagit om ALP 15ggr på 2,5 år. Pendlar mellan 3,2-3,7.Har gjort: Bentätsröntgen, gynekologisk undersökning ,MR röntgen ländrygg, många olika blodprover, skelettscintigrafi, mätt tryck i benen, urinfores, långtids EKG, mätt sömnapné. Hade remiss till Diagnostic center som avslogs. Har benskörhet o fasettledsartos. Kan ALP stegringen bero på medicinerna?
      Ja, det finns rapporter om att ALP-värdet kan öka av levodopa-behandling. Det är viktigt att utesluta annan orsak och kolla andra levervärden, men med tanke på alla utredningar som gjorts så låter det som en rimlig (och ofarlig) förklaring. /Dag Nyholm
    • Vid behandling av Menières sjukdom föreskrivs histaminologer i farmaka som Vertisan och Betahistin 2Care4. I bipacksedeln, åtminstone för den senare, ”varnas” för parallell användning av läkemedel mot Parkinson utan att konsultera behandlande läkare. Min första fråga är om samtidig användning av läkemedlen är möjlig och, om så är fallet, under vilka villkor de ska tas? Min andra fråga är om Levodopa-preparat som Orifarm 100 mg/25 mg (3 ggr dagligen) i sig ökar risken för Menières symptom (yrsel, illamående och hörselnedsättningar)?
      Varningen gäller enbart samtidig användning av MAO-B-hämmare (selegilin, rasagilin och safinamid). Dessa kan möjligen påverka omsättningen av betahistin och därför är det bra att undvika dem. Övriga parkinsonmediciner går bra att kombinera. Levodopa orsakar inte Ménières sjukdom. /Dag Nyholm
    • Jag har de senaste månaderna fått tremor vid vila i vänster ben. Jag märker även att vänstra foten vill krampa ihop. Vänster axel är också stel och orörlig. Jag har varit på vårdcentralen som har gett mig en remiss till neurolog för utredning. Läkaren nämnde att det kan ta tid att diagnostisera om detta beror på Parkinson. Tills jag vet vad som är fel, finns det något jag borde göra själv? Jag försöker träna spinning, styrketräning och stretcha. Finns det något annat som kan lindra?

      Nej, det finns inget annat än att leva som vanligt och försöka hålla kroppen igång så som du beskriver. Om neurologen tror att det kan vara Parkinson så får du prova medicin då. /Dag Nyholm

    • Hjälper Venlafaxin vid ångest i samband med Parkinsons sjukdom? Hur verkar medicinen? Vilken dos?

      Ångest vid Parkinsons sjukdom kan bero på flera olika faktorer. Om ångesten kommer regelbundet som vid en off period (mellan eller i slutet av en medicindos med L-dopa) kan det vara ett icke motoriskt off fenomen. Då behandlas ångesten bäst med att utjämna medicineffekten och off perioderna med olika justeringar av grunddoserigen – allt från högre doser, tätare intag av doser, eller tillägg av oliak medel som kan förlänga och förstärka medicineringen (exempelvis genom tillägg av MAO-B hämmare, COMT-hämmare, eller dopaminagonister) om man inte redan har någon av dessa medel.

      Ibland kan låga blodtryck yttra sig som ångest, och vanligen trötthet, men inte alltid med yrsel eller hjärtklappning, och då är det ofta relaterat till exempelvis att det kommer i samband med att man reser sig upp eller när man har stått upp en tid. Behandlingen är god vätskebalans och kontroll över blodtrycket.

      Om ångesten är oberoende av L-dopa medicineringen och andra tillstånd kan det har med brist på noradrenalin (och serotonin) utan att man samtidigt känner av eventuell nedstämdhet, och då kan Venlafaxin vara ett medel som kan vara aktuellt – men indikationen måste prövas och övervägas. Om medicineringen skall prövas varierar doserna mellan 37.5 till 300 mg och det får följas noga efter hand. Man kan ge kurer om 3 – 6 månader eller en kontinuerlig , vanligen lägre dosering över tid.

       /Håkan Widner

    • Min ortoped rekommenderar operation av diskbråck i min nacke för att frilägga en nerv i kläm (Cervikal rizopati). I senaste podden (avsnitt 67) diskuterades konsekvenser av sövning (vid DBS); ökad risk för hallucinationer vid återupptagen medicinering och problem med att vidmakthålla ett stabilt blodtryck under operationen. Frågan är om jag bör räkna med att få hallucinationer efter operationen och följdfrågorna är hur kraftiga de kan bli och hur länge de riskerar att återkomma? Min dos av L-dopa är 100 mg 3 ggr/dagligen. Av nyfikenhet undrar jag om patienter som har genomgått DBS fortsätter med medicinering?

      Risken för hallucinationer i samband med sövning när man har Parkinsons sjukdom och medicinering, är dels dosberoende och också vilka typer av medicinering. 300 mg  som total dos är mycket låg dos och kan inte minskas mer/ytterligare. Risken för hallucinos vid narkos bedömer jag som liten.

      Vid operation av rhitzopati måste man sövas. Det är viktigt att veta om att man skall vara försiktig med viss typ av diatermi - en metod för att stoppa blödningar i huden/såret vid DBS, men det vet teamen om och kan ge råd.

      Så gott som alla patienter som behandlats med DBS fortsätter med medicinering, men jämfört  med före operationen behöver man oftast göra justeringar olika typer av medel och doser, beroende på vilken målpunkt som DBS elektroderna placerats i.  Vid STN (Subthalamic Nucleus)målpunkten sänks doserna ofta med ca 50% beroende på hur mycket man har haft innan - men det är behandlingseffekten som är avgörande och sänkning av medicindoserna är inget egensyfte med ingreppet. För många år sedan slutade man under en tid med all medicinering, men det lärde man sig snabbt att det inte fungerar bra - DBS behandling är alltid en kombinationsbehandling med medicinering.

      /Håkan Widner

    • Min man har varit diagnostiserad i nära 9 år. Nu har han fått Pisasyndrom sedan några veckor tillbaka. Finns det någon behandling? Vi har inte fått träffa läkare på nära ett och ett halvt år så vi kan inte fråga där.
      Pisasyndrom (lutning av överkroppen) är tyvärr ofta svårt att behandla - det finns ingen specifik behandling. I vissa fall kan det kanske utlösas av dopaminagonist-behandling och då kan man prova att trappa ut den, dock med risk för försämring av Parkinson och andra utsättningssymtom. Lutningen kan också bero på försämring av Parkinson, om t.ex. medicineringen är oförändrad sedan länge. Då kan man prova att höja dosen av L-dopa försiktigt, eller prova en halv tablett extra ibland, för att se om det blir någon skillnad. En fysioterapeut kan också ge råd om träning, stretching etc. /Dag Nyholm
    • Finns de något att tillsätta, förutom plåster för minnet som sviktar?

      Det finns tre olika (likvärdiga) minnesstärkande mediciner och en av dessa är i plåsterform. (Observera att det plåstret är rivastigmin/Exelon och inte Rotigotin/Neupro som är en Parkinsonmedicin.) Några andra mediciner finns inte att tillsätta, men Parkinsonmedicinerna kan ha viss effekt på minnesfunktioner, så det är bra om dessa mediciner är justerade så bra som möjligt för rörligheten. En annan sak som kan påverka minnet till viss del är lågt blodtryck och blodtrycksfall. Kan vara värt att kolla blodtrycket i liggande och stående, för säkerhets skull. /Dag Nyholm

    • Jag har de senaste månaderna fått tremor (Skakningar) vid vila i vänster ben. Jag märker även att vänstra foten vill krampa ihop. Vänster axel är också stel och orörlig. Jag har varit på vårdcentralen som har gett mig en remiss till neurolog för utredning. Läkaren nämnde att det kan ta tid att diagnostisera om detta beror på Parkinson. Tills jag vet vad som är fel, finns det något jag borde göra själv? Jag försöker träna spinning, styrketräning och stretcha. Finns det något annat som kan lindra?

      Nej, det finns inget annat än att leva som vanligt och försöka hålla kroppen igång så som du beskriver. Om neurologen tror att det kan vara Parkinson så får du prova medicin då. /Dag Nyholm

    • Undrar om ALP värde. 2019 fick jag diagnosen Parkinson. Äter Levodopa och har plåster. Mår bra. Maj 2020 började jag medicinera. Nov 2020 lämnade jag blodprov. Alla värden utom ALP var bra. 3,7 som var för högt. Tog om det två gånger under några månader. Det sjönk inte, så de trodde på neurologen att det beror på medicinerna. Hade även kontakt med min familjeläkare ang sömnproblem och nämnde detta med ALP. Hon nöjde sig inte med medicinteorin. Så har nu tagit om ALP 15ggr på 2,5 år. Pendlar mellan 3,2-3,7.Har gjort: Bentätsröntgen, gynekologisk undersökning ,MR röntgen ländrygg, många olika blodprover, skelettscintigrafi, mätt tryck i benen, urinfores, långtids EKG, mätt sömnapné. Hade remiss till Diagnostic center som avslogs. Har benskörhet o fasettledsartos. Kan ALP stegringen bero på medicinerna?
      Ja, det finns rapporter om att ALP-värdet kan öka av levodopa-behandling. Det är viktigt att utesluta annan orsak och kolla andra levervärden, men med tanke på alla utredningar som gjorts så låter det som en rimlig (och ofarlig) förklaring. /Dag Nyholm
    • Vid behandling av Menières sjukdom föreskrivs histaminologer i farmaka som Vertisan och Betahistin 2Care4. I bipacksedeln, åtminstone för den senare, ”varnas” för parallell användning av läkemedel mot Parkinson utan att konsultera behandlande läkare. Min första fråga är om samtidig användning av läkemedlen är möjlig och, om så är fallet, under vilka villkor de ska tas? Min andra fråga är om Levodopa-preparat som Orifarm 100 mg/25 mg (3 ggr dagligen) i sig ökar risken för Menières symptom (yrsel, illamående och hörselnedsättningar)?
      Varningen gäller enbart samtidig användning av MAO-B-hämmare (selegilin, rasagilin och safinamid). Dessa kan möjligen påverka omsättningen av betahistin och därför är det bra att undvika dem. Övriga parkinsonmediciner går bra att kombinera. Levodopa orsakar inte Ménières sjukdom. /Dag Nyholm
    • Ibland vid dosglapp får jag urin trängningar. Jag tar Madopark 100mg/25mg 9-10 /dag Pramipexol 0,52 mg en om dagen Entacapone 4-5 om dagen. Vad orsakar detta?
      Om urinträngningarna bara dyker upp vid dosglapp kan man vara säker på att de är ett symtom på Parkinson. Orsaken är att nerver som styr urinblåsan också är påverkade av sjukdomen. Samtidig stelhet i t.ex. bålmusklerna kan säkert också göra att det tränger på. Om medicineringen justeras för att minska dosglappen borde urinträngningarna också minska. Urinträngningar kan annars förstås bero på urinvägsinfektion, men då kommer trängningarna inte enbart i samband med dosglapp. /Dag Nyholm
    • Jag utreds för Progressiv Supranukleär Pares, vad kan jag vänta mig under utredningen?

      Utredning för PSP kan se lite olika ut på olika sjukhus och beroende på hur tydliga symtomen är. Viktigast är vanlig, ”klinisk” läkarundersökning och vid PSP undersöks särskilt t.ex. muskelstelhet i nacke, gång, balans och ögonrörelser. Ibland görs magnetkamera och/eller PET-undersökning av hjärnan och ibland tas prov på ryggvätskan (lumbalpunktion). /Dag Nyholm

    • Jag misstänker starkt att jag har Parkinson, de flesta symptom stämmer in. Hur gör jag nu? Vilka undersökningar får jag gå igenom?

      Kontakta din vårdcentral och be om remiss till närmaste neurolog (eller geriatriker). Man kan skriva egen vårdbegäran också, men ofta blir remiss från vårdcentral bättre. Undersökningen går ut på att läkaren tittar på din rörlighet, vid t.ex. gång och skruvande rörelser med armarna, samt känner på musklerna. Det finns inga andra särskilda undersökningar eller prover som kan påvisa Parkinson. Ibland görs magnetkamera eller röntgen av hjärnan för att utesluta eventuell annan sjukdom. /Dag Nyholm

    • Jag får skov tätare och tätare. Jag börjar morgonen med 4 pramipexol depå och madopark Quick.  Sedan en comtess samt en madopark var 3e timme. På kvällen två Sifrol och en depå Madopark. Jag fick prova Rasagilin och blev jättedålig. Sedan fick jag prova Xadago det gav inga biverkningar.  Men ingen effekt.  Då gav neurologen upp, säger att inte har mer att erbjuda.
      Om du med ”skov” menar svängningar i rörligheten så att du får dosglapp ibland så kan det vara dags att fundera över ”avancerad behandling”, dvs DBS eller pump eller mikrotabletter. Sådan behandling kan troligen stabilisera symtomen mycket bättre än din nuvarande medicinering. Din neurolog kanske menade att det inte fanns andra sorters tabletter att erbjuda. Att ”ge upp” behövs inte, man kan alltid justera de befintliga medicinerna, eller ta till de ”avancerade” metoderna.
    • Jag fick PD diagnos 2015. Och operera min högra höft 2019 som gick bra. Nu ska jag byta den vänstra höften. Jag har blivit sämre i PD och får kramper i den vänstra foten varje morgon och vissa kvällar om det blir sent. Foten vrider sig och jag får ont i hela benet, går inte att gå. Det går över efter ca 20-30 minuter efter jag tagit min medicin. Jag äter Madopark varannan timme mellan 8 - 18 och 2 Madopark Depot kl 21, Sifrol Depot 0,52 1 Xadago och B12 på morgonen. Och så Alvedon 1mg x 4 för värken i höften. Min fråga är om det kan bli någon komplikation med operation?
      Komplikationsrisken vid själva höftoperation är inte större nu än vid din förra operation, enligt vad du beskriver. Däremot kan du möjligen ha lite svårare att komma igång med rörligheten efter den kommande operationen, med tanke på att du nu tar Madopark varannan timme, vilket jag gissar att du inte gjorde 2019. Det är förstås viktigt att du får dina parkinsonmediciner så snart som möjligt efter operationen så att du kan börja komma upp och röra dig. Det finns också lite ökad risk för förvirring (och kanske synvillor/hallucinationer) i samband med morfinpreparat, precis i början efter operationen. Rehabilitering efter en sådan operation tar ofta längre tid när man har Parkinson, men det är bara att träna på. Lycka till! /Dag Nyholm
    • 2019 fick jag diagnosen Parkinson. Äter levodopa och har plåster. Mår bra men har svåra sömnproblem, remsömnsstörning, med livliga drömmar och skriker ofta på Nätterna, som följd. Provat Mirtazapin, Cirkadin, Melatonin, Madopar depot, Propavan, Iktorivil, Stilnoct. 2 iktorivil el 1 Stilnoct hjälper mot sömnen men inte mot skriken. Min fråga: sedan 15 mars äter jag 2 tabletter Agomelatine mylan 25 mg, tyvärr sover jag inte bättre men skriken har helt upphört efter 3 år. Kan Mylan vara orsaken? Eller tar jag dem i onödan? Kan skriken ha upphört av sig självt? Törs inte sluta ta dem, så skönt slippa skriken.

      Agomelatin är en sk melatoninagonist, dvs det efterliknar melatonin, det naturliga sömnhormonet, så det medlet är avsett att påverka och förbättra sömnen. Det kan sannolikt spela roll för den gynnsamma effekten. Man bör ompröva behovet av hur stor dosen behöver vara regelbundet (med några månaders intervall), men det är inget eg hinder att fortsätta med medlet. Det kan behövas att kombinera olika medel för att få en bra sömnbalans.

      Det gäller anti-Parkinson medicinerna och övriga sömnmedel. Det är mycket vanligt att långverkande dopaminmedel stör sömnen - dopamin är i princip uppgiggande, medan noradrenlin/melatonin, orexin mfl sömnsignalämnen gör att vi somnar och bevarar sömnen.  Det kan vara att halten dopamin nattetid blir för hög och ger med det en ytligare sömn med mycket drömmar och oro. Det är inte nödvändigtvis, men kan vara, REM-sömnsstörning, som ibland är svårt att skilja från ytlig sömn med livliga drömmar.

      Det är ett detektivarbete att söka reda ut om dålig sömnrytm beror på för mycket av vissa mediciner, exv dopamin, eller om man har brist på faktorer som ger normal sömnrytm exv noradrenalin mfl. Det är balansen mellan dessa faktorer som gör att vi kommer i sömn och kan bevara sömnen när man somnat.

      /Håkan Widner
    • Jag har haft diagnosen Parkinsons sjukdom sen 2015. Har fått väldigt ont i foten på den "sämsta sidan". Jag har haft det så i tre månader nu. Har svårt att få foten med mig när jag går och finmotoriken är försämrad vilket påverkar balansen. Jag undrar om smärtan kan vara nervsmärtor? Är det vanligt vid PD? Vad kan man göra åt det?

      Det kan föra sig om muskelkramper (dystoni) - det typiska är då att det kommer i en off period (tex tidigt på morgonen, när halten medicin är som lägst) och minskar efter det att en dos medicin börjar verka. Dystoni kan leda till att foten vrider sig och det kan vara svårt att gå på ett helt normalt sätt. Det kan vara samma mönster av sk thalamiska symtom, som varierar med L-dopa effekten (on/off svängningar), men är mindre vanligt att det ger svårare smärta och bör inte påverka fotens rörelser.

      Är det strikt belastningsrelaterat bör man undersöka foten och fotens ben så att det inte har tillstött en skada i leder mellan benen eller i benen.

      Dystoni är ganska vanligt och kan behandlas med optimering av mediciner och ibland med injektioner i muskler botulinum  toxin (Botox).

      /Håkan Widner
    • Varför får jag svart diarré med jämna mellanrum?

      Diarré och annan färg på avföringen är inte en konsekvens av Parkinsons sjukdom eller direkt av Parkinson mediciner.

      Man kan få diarré av L-dopa mediciner vanligen i början av behandling och av COMT-hämmaren entakapon (som finns i kombinationstabletten Stalevo - levodopa/carbidopa/entakapon) eller som enstaka tilläggstabletter Comtess / Entakapon), men det är inte något som kan skall låta pågå.

      Mörk avföring kan indikera blod, eller möjligen järntabletter, men bör undersökas. Det är vanligen Vårdcentralerna som är bäst rustade att göra dessa undersökningar och inte neurologmottagningar.

      /Håkan Widner

    • Min 80-åriga pappa har haft Parkinson sedan 2015. Han har dålig balans och yviga rörelser, de senaste åren har han också börjat gunga fram och tillbaka när han sitter. Han vaknar ofta mitt i natten och är uppe och går men är inte helt vaken och ganska ofta ser han då saker som inte finns, t.ex människor, bilar osv. Han är ofta förvirrad morgonen efter, men det klarnar några timmar senare och då vet han att han drömt/ hallucinerat. Jag är orolig för demens, men undrar också om det kan ha med medicineringen att göra? Det är över ett år sedan han träffade en neurolog pga att det är så svårt att få tider. Lyssnade på Parkinsonpodden, och där talades det om brist på B-vitaminer, vågar man testa något tillskott, i så fall vilket, för att se om det kan hjälpa?

      Det verkar vara för kraftig effekt av medicineringen - yviga rörelser överlag och i sittande, vaggande rörelser, kan vara det vi kallar överrörlighet. Symtom under natten kan också vara en för kraftig dopamineffekt, som stör normal sömn och kan ge upphov till ytlig sömn med mycket drömmar, och ibland sk parasomnier (olika reaktioner under sömn som sömngång mm). Förvirring och hallucinationer kan också orsakas av höga doser, eller exv sömnbrist.

      Om patienten har många av anti-Parkinson mediciner som är (mycket) långverkande och exv sk dopaminhärmare (dopaminagonister som Sifrol (pramipexol) Depot, ReQuip (ropinorol) Depot, eller Neupro (rotigogin) plåster kan det vara att doserna behöver justeras, men även några av de andra Parkinsonmedicinerna kan behöva justeras.

      Det är osannolikt att det är B-vitaminbrist som förklarar tillståndet. Det är angeläget att patienten kan bli bedömd av en läkare som är förtrogen med Parkinsons sjukdom och medicinerna som är aktuella för behandling av Parkinsons sjukdom. En beskrivning av ovan tillstånd borde leda fram till ett besök för att se över behandlingen.

      /Håkan Widner
    • Har haft diagnos sedan början av 2020. Är uppe i runt 1000 mg levodopa / dygn + Pramipexol 3x18 mg. Min fråga gäller sömnsvårigheter. Berättade för min neurolog om problemen, som tycker att jag ska kontakta min vårdcentral för detta. Vad anser ni, är det rätt väg att gå? Tycker att det kan bli rörigt med två läkare.
      Det är bra att ha kontakt med sin husläkare eftersom man kan behöva hjälp med andra hälsoproblem än Parkinson. Just sömnsvårigheter är symtom som befinner sig i en gråzon. Besvären kan bero på ”vanliga” orsaker, som husläkare är bra på, men de kan också bero på Parkinson och då är ju neurologen ofta bättre på att hantera sömnen från det perspektivet. Eftersom din neurolog har hänvisat dig till vårdcentralen så är det bra att du kontaktar dem för bedömning. Var beredd på att svara på följande frågor, som kan ha betydelse för hur besvären ska behandlas: Har du svårt att somna in på kvällen eller vaknar du efter kort tid? Vilka tider brukar du sova? Tar du tupplurar på dagen? Började besvären efter att du började med någon av dina mediciner, t.ex. Pramipexol? Vad är det som gör att du vaknar? Är du påverkad av din rörlighet på natten? Använder du sidenlakan? /Dag Nyholm
    • Vad menas med avancerad behandling?
      Oftast menas DBS och pumpar. DBS är djup elektrodstimulering med elektroder som opereras in i hjärnan (Deep Brain Stimulation). Pumpbehandling innebär kontinuerlig behandling med apomorfin eller levodopa, via bärbar pump. Mikrotabletter (med varunamnet Flexilev) räknas ibland också in bland avancerade behandlingar, delvis pga att man använder en dosautomat och delvis för att denna behandling bara är subventionerad för personer som annars skulle behöva pump. På engelska används ofta begreppet ”Device-aided treatments” (apparatassisterade behandlingar) för att skilja dessa från ”vanliga" mediciner. /Dag Nyholm
    • Tar Inderal mot mina tremor. Min Neurolog har inga andra idéer och säger att jag är för gammal för DBS. Jag är 69 år, och är hyfsat aktiv med golf, cykelturer och promenader. Inga andra sjukdomar. Jag tycker inte det är proffsigt att bara avfärda mej med det svaret.
      Be om remiss till din sjukvårdsregions DBS-team (Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå eller Uppsala) så får du en proffsig bedömning. Det går också att skriva egenremiss. Att vara 69 år är ingen anledning att inte behandla med DBS. Inför ett beslut om DBS vägs många olika faktorer in. Ålder över 70 är en av dessa faktorer. /Dag Nyholm
    • Hur snabbt brukar L-dopa verka?
      Det beror på vilken fas av sjukdomen man befinner sig i. De första åren märks oftast ingen snabb effekt alls. Men när man har dosglapp mellan doserna så blir ju effekten tydlig. Oftast har man effekt inom 40-60 minuter. Som snabbast kan man få effekt efter ca en kvart, som långsammast efter flera timmar, eller inte alls om just den dosen ”fastnat” i magsäcken för länge. Detta gäller alltså för vanliga tabletter. Depottabletter och tabletter i kombination med COMT-hämmare tar lite längre tid på sig att nå effekt. Effekten kommer några minuter snabbare med lösliga tabletter och betydligt mer snabbt och förutsägbart när man har L-dopapump. Dag Nyholm
    • Har en överrörlighet som min läkare tror att det beror på för mycket medicin. Det som hänt efter medicinändring är att min överrörlighet minskat men jag fastnar mycket mer med fötterna. Kan man själv göra något?
      Fråga: Hej! Har en överrörlighet som min läkare tror att det beror på för mycket medicin. jag tog för ca 2 v sen kl. 8.00 2 st Madopark 1Sifrol. styrka 2.1 mg 1 Sifrol styrka 0.52 mg 2,1 mg och 1 Sifrol 0.52 mg kl 11.00 1 1/2 Madopark kl 14.00 1 1/2 Madopark kl 17.00 1 Madopark kl 21.00 1 Madopafk Medicinändring Sifrol 0.52 mg utsatt Madopark depot insatt till kl 21.00 istället för den jag haft tidigare. det som hänt efter medicinändring ä att min överrörlighet minskat men jag fastnar mkt mer med fötterna. Kan man själv göra ngt ? ska ha läkarsamtal per telefon 15/6. utvärdering! Svar: Det är svårt att balansera medicinen i det här läget så att det blir tillräckligt för att du inte ska fastna med fötterna men utan att bli överrörlig. Det du kan göra är att försöka notera när du fastnar - särskilda tidpunkter på dagen eller i förhållande till föregående dos? Om det finns ett sådant mönster kan man prova att ta en halv tablett Madopark extra vid föregående dostillfälle och se om det fungerar bättre. Men då är förstås risken att det blir mer överrörlighet igen. Om det blir väldigt svårstyrt är det dags att börja fundera på ”avancerad behandling”. Dag Nyholm
    • Jag brukar ta Levodopa och Entakapon 30 minuter före frukost och middag, vid lunch tar jag medicinen 1-1,5h före. Jag upplever att medicineffekten till stor del kommer efter eller i samband med maten och fördröjs om jag äter senare. vad kan detta bero på?
      Magen är svår att ha koll på. Om man tydligt känner effekt av enstaka doser så brukar den komma efter ca en timme i genomsnitt, men det kan variera mellan en kvart och flera timmar. Att effekten skulle fördröjas om du väntar längre med att äta har jag inget bra svar på, förutom att magen tömmer sitt innehåll till tunntarmen med stor oregelbundenhet. Dag Nyholm
    • Kan man reducerar biverkningar från dopaminagonister genom att kombinera två preparat i lägre doser istället för ett preparat i högre dos? Finns det några studier på detta?
      Det finns enstaka studier på det, som är försiktigt positiva, men inte tillräckligt för att ge vetenskapligt stöd. Dopaminagonisterna är sinsemellan ganska lika i sina ”receptorprofiler”, dvs vilka dopmainreceptorer de binder till. Därmed är det ingen större skillnad att ta två olika agonister i låg dos jämfört med en av dem i högre dos. Effekter och bieffekter blir troligen ganska lika. Det är en fördel att bara ta en sort, ifall man behöver justera dosen. Dag Nyholm
    • Ångest är ju tämligen vanligt vid PD. Kan antidepressiv medicin hjälpa och vilken sort är vanligast?
      Ja, antidepressiv medicin hjälper ofta mycket bra mot ångest - man måste alltså inte vara deprimerad för att ta sådana mediciner. Det finns många olika sorter som fungerar, t.ex. venlafaxin, mirtazapin, sertralin, m.fl. Dag Nyholm
    • Kan man ta Xadago om man också har diabetes typ I och har rethinopati som numera är i lugnt skede. Har inte fått laserbehandling på mer än 10 år.
      Nej, jag skulle inte rekommendera det eftersom näthinnan riskerar att skadas om du redan har en retionopati,(sjukdom i näthinnan) även om den är stabil. Det finns många andra bra behandlingsalternativ. Dag Nyholm
    • Jag har haft diagnos i ett år. Har lika länge haft - vad jag tror - är en muskelinflammation i ena rumpmuskeln. Trots hjälp med stretch och träning har smärtan inte förbättrats, snarare tvärtom. Har mest ont på morgonen, tar mig knappt upp ur sängen men efter medicin och lita stretch är jag åtminstone rörlig igen. Jag vill gå vidare med detta nu när fysioterapi inte hjälper och undrar nu, hur ser ni på akupunktur i samband med Parkinson, både som för mig med specifik smärta samt generellt. Är det vanligt? Kan det hjälpa?
      Det är nog bra att undersöka detta lite närmare. Skulle kunna vara höftledsartros som känns på det sättet, t.ex. Akupunktur är nog inte så vanligt vid Parkinson i Sverige, men allt som är smärtlindrande kan förstås fungera. Men återigen, bra att ta reda på varför det gör ont, det kan ju vara något annat än Parkinson i det här fallet. Dag Nyholm
    • Mina största problem är trötthet, inkontinens och oerhört trög mage. Tvingas till laxering. Vad finns det för hjälp?
      Fråga: Jag är (80 år) och fick diagnosen Parkinsons sjukdom år 2017. Annat jag drabbats av är hjärtflimmer, bröstcanceropererad och benskörhet. Det viktiga nu är min Parkinson. Det har gjorts en magnetröntgen av min hjärna. Svar: Lätt volymminskning i förhållande till patientens ålder. Det har tagits ett ryggmärgsprov. Svar: Granskningen visar inte några tecken på NPH. Mina största problem är trötthet, inkontinens och oerhört trög mage. Tvingas till laxering. Vad finns det för hjälp? Äter Madopark 1,5 tabl, 5 ggr/dag + 1 st Madoparh Depot kl 22.00. Om jag Googlar på NPH tycks mina symtom stämma ganska bra med det de skriver där. Kan det ändå finnas NPH eller är det annat som är orsaken? Jag har ingen värk eller skakningar och sover så där. Svar: Magnetkamera av hjärnan är en bra metod för att utesluta NPH (normaltryckshydrocefalus), så det har du troligen inte. Symtomen vid Parkinson kan ibland påminna om NPH. Förstoppning är ett typiskt Parkinsonsymtom. Man kan prova att öka fiberinnehållet i maten, men isåfall måste man också dricka rejält med vätska, gärna 2 liter per dag. Det kan ju bli problematiskt med tanke på att du skriver om inkontinens, men prova att dricka mer under första timmarna av dagen. Det finns också laxerande läkemedel som din läkare kan skriva ut. Dag Nyholm
    • Jag har fått Inderal mot min tremor. Tycker inte det hjälper så mycket. Finns det ingen bättre medicin?
      Det beror på vilken diagnos du har. Vid essentiell tremor är Inderal (propranolol) oftast förstahandsvalet, men det finns flera andra läkemedel att prova. Vid Parkinsons sjukdom bör man prova L-dopa och/eller dopaminagonist i första hand, men Inderal (propranolol) kan ibland också hjälpa mot tremor, dock med risk för blodtrycksfall (när man har Parkinson). Om man har prövat ”alla" mediciner i ”tillräckliga” doser kan det bli aktuellt att operera in DBS-elektroder. Dag Nyholm
    • Har en fråga om allergi/astma medicinen Montelukast. Vet att det pågår en studie om läkemedlets eventuella bromsande effekt på PS. Studien är inte klar, men finns det redan i nuläget något som indikerar för att Montelukast kan bromsa PS?
      Det finns ännu inga bevis för att den anti-inflammatoriska astma-medicinen Montelukast bromsar Parkinson, men det finns studier på både djur och människor som verkar lovande. Detta behöver undersökas i fler och större forskningsstudier, som alltså är på gång. Man kan inte rekommendera behandlingen till personer som inte har astma. Dag Nyholm
    • Jag har smärta i en axel. Smärtan går ner eller försvinner helt då jag har god medicineffekt, och återkommer då medicinen slutar verka. Jag har läst att detta är vanligt, och ibland en tidig symtom hos yngre. Vad är vanligen orsak till sådan smärta och vad händer i kroppen? Är sådan smärta relaterad till faktiska skador i t.ex. muskler och leder eller bara en ”falsk signal”?
      Detta är ett vanligt fenomen vid fluktuationer av behandlingseffekten. Det finns 2 biologiska förklaringar; den ena är att man har tex en förträngning i eller kring en led eller nervrot i kotpelaren och när man har en sämre läkemedelseffekten leder det till att musklerna späns (blir kortare) och en förträngning blir ännu mer trång med exv värk som följd. Det är då de trånga förhållanden som är grundorsaken, men en varierande Parkinson effekt på muskelspänningen som ger upphov till de varierade symtomen. Det kan också vara den rena muskelspänningen som ger upphov till värk - detta är det vanliga vid tidiga symtom av Parkinsons sjukdom, ofta före diagnos, och kan uppfattas som kronisk tennisarmbåge, eller skuldervärk mm.  Värken kan variera också i dessa fall, men är då inte relaterad till medicinering utan vanlig aktivitet. En annan, sannolikt mindre vanlig orsak vad gäller smärta/värk, men kan yttra sig som olika känselsymtom, är att dopaminbristen kan ge upphov till symtomen i thalamus som är en viktig del i samspelet mellan muskelkontroll och känselfunktioner (thalamus samordnar information om var exv en arm befinner sig och koordinerar en rörelse genom att exv. en arms position i förhållande till kroppen i öv läses av så att man kan styra musklerna. Thalamus kan således pga dopaminbrist läsa av känselsignaler fel så de uppfattas som värk, i ett dosglapp. Det behöver inte vara reella skador i en led/muskel som ger upphov till symtom som varierar, men stela muskler vid off belastar mer på (ömma) muskelfästen, och gör trånga passager för nervtrådar trängre och som ger upphov till värk. Håkan Widner
    • Kan svängande dopaminnivåer vara skadliga för mig på något sätt, förutom muskelsmärtorna?
      Fråga: Jag har kraftigt svängande dopaminhalter som bekräftades av PKG-klockan. Har 950 mg levodopa per dygn + 100 mg Xadago och 1,05 mg Pramipexol. Ofta behöver jag extra Madopark QM (0,5 - 1,5 mg per dygn). När jag mår bra så mår jag riktigt bra (1 1,5 timme i sträck), men när jag är off får jag så kraftiga frysningar så det känns som att benen slits sönder. På sistone bestående kvarvarande smärta i lårmuskler, vrister och knän. adago, hamnade på sjukhus, Xadago tillbaka). Istället förKan svängande dopaminnivåer vara skadliga för mig på något sätt, förutom muskelsmärtorna? Ny läkare sedan 4 månader. Efter PKG registrering misslyckat försök att sänka mina dopaminnivåer (utsättning X att sänka dopamin nivåerna på annat sätt har l-dopa ökats med 100 mg senaste 2-3 månaderna och jag mår inte bra. Svar: Nej, dessa svängningar är inte skadliga i sig, men låter verkligen besvärliga. Och kraftiga off-perioder kan ju innebära ökad risk för att ramla och slå sig, vilket skulle kunna vara farligt. När det svänger så mycket är det kanske dags för ”avancerad behandling”? Dag Nyholm
    • Jag fick diagnosen PD 2019 och fick då Madopar. Jag bytte efter ett tag läkare och den nya bytte ut Madopar mot Ropinirol. Detta gjordes under loppet av ca sex månader. Varför? Vilken av dessa medicin ger minst biverkningar?
      Det är svårt att svara på varför - bäst att fråga läkaren. Skillnaden är bla att Ropinorol har en sk lång halveringstid (hur länge en enskild tablett verkar i kroppen och hjärnan), och det är mindre risk för att utveckla "fluktuationer" som dosglapp och andra effekter av en kort halveringstid, som Madopark har (ca 90 minuter) medan Ropinorol har mellan 6-7 tim och kan konstrueras som en depå tablett med effekt över ett dygn. Ofta är det en kombination av olika klasser av läkemedel som har bäst effekt - flera klasser finns: L-dopa, som kan förstärkas av enzymhämmare COMT, och MAO-B, dopaminagonsiter, som Ropinolrol, Pramipexol, Rotigotin, Apomorfin, men också andra medel som Amantadin, Memantin mfl. Håkan Widner
    • Fick diagnosen för fem år sedan och har tills nu inga större problem. Det svåraste är att jag blir ”förstenad”, freeze? Tar Madopar 100 mg/25 mg. En hel morgon och kväll och en halv vid lunchtid.
      Detta tyder sannolikt på att dosen behöver ökas, ev  genom att lägga till en förstärkning till L-dopa (Madopark) med exv COMT- hämmare (Entacapon/Comtess), eller MAOB-hämmare Rasagelin/Safinamid eller möjligen en dopaminagonist. Mnakan eller också öka dosen Madopark, eller ta den tätare. Håkan Widner
    • Jag undrar vad man kan uppnå med en funktionsmedicinsk behandling. Kan de omfattande proverna hjälpa mig till att hantera min Parkinson på ett mera optimerat/kompletterat sätt?
      En sådan typ av behandling är inte fokuserad specifikt på Parkinson. För specifik Parkinsonbehandling behövs kontakt med ”den vanliga” sjukvården. Det är fullt möjligt att man kan lära sig att hantera sin sjukdom med många olika metoder, men det finns risk att så kallade komplementära behandlingar är dyra och inte alltid med starkt vetenskapligt stöd.
    • Hur länge fungerar och hjälper en DBS? Det sägs att det är ca 10% av alla med Parkinson som kan ha nytta av en DBS. Vad är det för specifikt med de som kan ha nytta av en sådan?
      Det finns flera aspekter vad man menar att DBS fungerar och hjälper. Det är en strömkälla som behövs, och ger effekt så länge det finns tillräcklig ström i batterier. Det finns uppladdningsbara enheter som några av tillverkande av utrustning har, och de kan klara ett stort antal uppladdningar, och en allmän hållbarhet anges till mer än 15 år. De enheter som är konstruerade med batteri är hållbarheten beroende på hur mycket ström som behövs - och kan variera mellan vanligen 1½-4/5 mellan batteribytena. Det är nu mer än 100.000 patienter med Parkinsons sjukdom som har opererats med DBS i någon av de 3 möjliga målpunkterna som kan lindra symtom vid Parkinsons sjukdom. Erfarenheten från alla dessa patienter är att det inte finns något som talar för att den djupa hjärnelektrod stimuleringens effekt skulle avta som en konsekvens av stimuleringen, dvs att den elektriska blockaden skulle få mindre effekt mer än det som ofta behöver justeras då hjärnan adapterar sig litet. Den gynnsamma effekten består under mycket lång tid, men sjukdomen är progressiv och fortskrider, vilket gör att en del symtom tillkommer och förvärras där det inte alltid går att justera strömmen eller medicinerna. Före en DBS operation försöker man definiera vad som är möjligt att förbättra och lindra, tex skakningar. Om man följer effekten av en DBS behandlingen på skakningar hos en patient framöver, är det med stor sannolikhet att denna effekt består under lång tid. Vi har nyligen haft en patient med DBS mot ett visst symtom, som haft effekt i över 30 år, och har bytt batteri ca vart 5:te år. Det finns också många patienter med Parkinsons sjukdom och elektroder i subthalamus kärnan, STN, som har betydande gynnsamma behandlingseffekter efter mer än 20 års sedan operationen. Detta är tydligt när exv man stänger av stimuleringen för att bla just avgöra om det finns en behandlingsvinst. Det är också en erfarenhet att det finns en behandlingsvinst med att man kan ta mindre mängd anti-parkinson mediciner efter en DBS operation. Denna effekt består framöver, även om man behöver justera såväl som mediciner mer eller mindre regelbundet även efter en DBS operation. Om man är fundersam över vilken nytta DBS behandlingen tillför kan man under kontrollerade former stänga av enheten och observera symtomen efter det, vilket ibland sker när det är dags att byta batteri, och frågan uppstår om det är meningsfullt att genomgå en operation och ett byte. Om man då stänger av stimuleringen en tid kan man lätt avgöra om stimuleringen ger en tillräcklig symtomlindrande effekt. Erfarenheten är att en mycket hög andel patienter och anhöriga är överens om att fortsätta behandlingen. Vilka patienter som passar för en DBS behandling varierar efter symtom och målpunkt. Det här behöver man genomgå tester och undersökningar för vilket utförs på de regionala motorikenheterna för avancerade behandling av bla Parkinsons sjukdom. Läkare kan remittera patienter för en bedömning. En allmän tumregel är den samma som för ev pumpbehandling, dvs att man har tillräcklig svåra symtom för att motivera de medicinska risker som finns med medicinpumpar eller DBS behandlingar och att det inte har varit tillräckligt framgångsrika behandlingsförsök med tillgängliga mediciner eller kombinationer av mediciner. Om man har minst 5 doser anti-Parkinson mediciner, och trots det har 2 tim med sk off tid och 1 tim med ofrivilliga rörelser som fluktuationer så är det några av de faktorer som spelar roll för att bli bedömd. Det finns också andra faktorer, tex är en av målpunkterna för DBS behandling, VIM-kärnan (beskriver en viss målpunkt i thalamus - ventrala - intermedial kärnan) lämplig för mycket svårbehandlade skakningar, och görs vanligen på ena sidan. Det är främst äldre och dem som behöver mycket medicin för att kontrollera skakningar som är lämpliga och om man har skakningar som påverkar förmågan att tex äta eller dricka. Det finns nästa ingen åldersgräns för kunna genomgå en sådan typ av operation, men det finne flera faktorer som gör att det kan vara olämpligt för att genomgå en operation i någon av de övriga målpunkteran, globus pallidum (GPi) som lämpar sig bra mot sk fluktuationer och smärtsamma dystonier/muskelsammandragningar. Målpunkten STN är den vanligaste och om man är lämplig för denna är den flera faktorer som talar för det går att uppnå bra behandlingseffekter efter en operation, men det måsta testas fram och individualisera.
    • Jag hade diagnosen i 5 år. Jag tyckte inte att medicinerna hjälpte mot mina symtom. Så fick jag träffa en läkare som trodde att det var hydrocefalus. Jag fick en shunt inopererad i oktober 2022. Mitt problem är att jag knappt kan gå, för jag är så yr, mest stående, men även i sittande ställning. När jag kör min Permobil (3hjul) känns det som att den håller på att välta hela tiden. Gyrot i kroppen fungerar inte känns det som. Vad kan man göra åt detta? 
      Det är svårt att svara på denna fråga. Det är ibland svårt att sätta en diagnos, och det går inte att avgöra på de uppgifter finns om det alls rör sig om Parkinsons sjukdom eller om det är någon annan sjukdom som helt förklarar förloppet. Det finns också möjligheter att det tillstöter något annat till Parkinsons sjukdom, vilket då kan ställa till det vad gäller behandlingseffekter som tidigare har fungerat och inte längre gör det på samma sätt. Så kallad lågtryckshydrocfalus (NPH) är ett ganska vanligt tillstånd som kan likna, åtminstone till del Parkinsons sjukdom, men där mediciner (anti-parkinson mediciner) oftast har bara en liten eller mera tillfällig effekt. Det är vanlige så att en shuntoperation kan ha effekt och om den inte fungerar optimalt kan symtomen återkomma. Då bör shuntenfunktion bedömas och om det går kan man ev justera inställningen på denna. Yrsel kan bero på shunt-dysfunktion, men också ett exv lågt blodtryck och många andra tillstånd som inte har direkt med var sig Parkinsons sjukdom eller NPH. Du bör ha kontakt med din läkare om detta om du inte redan har undersökts. Håkan Widner
    • Berätta om pumparna, för- och nackdelar. Kan man byta pump men ha kvar samma PEG och sond som redan finns till tarmen? Var finns fakta om Duodopa-pumpen? Jag har denna sedan ett år men önskar mer info och någon att diskutera/jämföra med. Finns träffar? 
      Pumparna (det finns flera olika varianter) har fördelen att de ger jämn nivå av medicinen så att symtomen behandlas kontinuerligt och därmed minskar svängningarna i symtomen. Nackdelen är att behandlingarna är ”invasiva” (via plastkanyl i underhuden eller slang till magen) och att man behöver bära med sig pumpen. Ja, man kan byta mellan levodopa-pumparna Duodopa och Lecigon och behålla samma PEG-sond-system. Man behöver bara ändra lite på kopplingen. Det finns en hemsida där företaget som tillverkar Duodopa ger information: https://duodopapatient.se/leva-med-duodopa/ och en amerikansk variant här: https://www.duopa.com/  Tidigare (före corona-pandemin) har det anordnats ”pumpmöten” i Sverige med information om behandlingarna och möjlighet att träffas. Det finns planer (nu 2023) på att anordna nya sådana. Dag Nyholm
    • Vad man kan förvänta sig för resultat av behandling med Parkinson-medicin hos patienter som inte har sjukdomen?
      Fråga: Det kan vara svårt att fastställa diagnosen Parkinsons sjukdom, och man hör ibland talas om personer som fått långtgående behandling innan det uppdagats att diagnosen var fel. Jag undrar vad man kan förvänta sig för resultat av behandling med Parkinson-medicin hos patienter som inte har sjukdomen? Hur påverkas t.ex. de centrala fynden bradykinesi (minskande amplitud och/eller frekvens vid upprepade rörelser), rigiditet (muskelstelhet) och tremor (skakningar)? Svar: Det händer i princip ingenting om man får Parkinson-mediciner om man inte har Parkinsons sjukdom. Man kan förstås få biverkningar, t.ex. illamående, men man blir inte överrörlig om man inte har sjukdom i dopaminsystemet. Så det är inte farligt att prova behandling. Ibland får man viss effekt på de motoriska symtomen om man har atypisk Parkinsonism, särskilt MSA-P. (Multiple System Atrofi) Dag Nyholm
    • Hur påverkas effekten av olika parkinsonläkemedel av alkohol? Exempelvis L-dopa, dopaminagonister och Amantadin.
      Alkohol påverkar egentligen inte effekten av Parkinsonläkemedel, men många som har Parkinson väljer att undvika alkohol, troligen för att de känner att de får sämre kontroll på rörligheten av alkohol. L-dopa går rent kemiskt bra ihop med små mängder alkohol, medan det brukar avrådas från att dricka alkohol vid behandling med dopaminagonister och amantadin. Detta beror på att alkoholen påverkar hjärnan och kan förstärka biverkningar från läkemedlen, t.ex. trötthet och förvirring. Dag Nyholm
    • Eftersom L-dopa ersätter dopaminbristen och man får effekt som lindrar skakningar och stelhet samt förbättrar rörlighet så undrar jag varför ledvärk och smärtor kvarstår?
      Ledvärk och smärtor skulle kunna bero på annat än Parkinson. Värk som beror på Parkinson lindras, som du skriver, ofta av L-dopa om den hänger ihop med stelhet i musklerna. Men det finns också flera andra typer av värk som kan förekomma vid Parkinson och som kan behöva andra sorters behandlingar. Parkinson beror inte enbart på dopaminbrist. Kontakt med fysioterapeut kan vara bra för att analysera typen av värk. Dag Nyholm
    • Kan man ta Sinemet och Madopark samma dag vid olika tillfällen? Hur reagerar hjärnan vid upptaget av Benserazid och Carbidopa samtidigt? Stör de två ämnena varandra?
      Ja, det kan man. Benserazid och carbidopa stör inte varandra utan gör samma sak (hämmar enzymet dekarboxylas som annars omvandlar L-dopa). Dessa båda hindrar enzymet i tarmen och blodet. Hjärnan påverkas inte alls av dessa men tar emot levodopa i mycket högre grad än utan enzymhämmare. Det finns varken några större för- eller nackdelar med att använda båda samma dag, förutom att de finns i olika typer av tablettberedningar. Dag Nyholm
    • Ska jag ta min levodopa med måltid eller en tid innan eller efter för bästa effekt?
      Kort fysiologi (kroppsfunktioner): När man äter tuggas maten och hamnar i magsäcken - och nedre magmunnen stängs efter en tugga och det tillförs saltsyra och magen knådar runt det tuggade till en gröt som töms ut i små portioner i till tunntarmen. I magsäcken tas inget upp - vare sig näringsämnen eller mediciner. Det är därför en fördel att ta medicinen före man äter - det behöver inte vara en strikt tid före - men sannolikheten är större att tabletten går ned i tunntarmen fortare om man tar tabletten med litet vätska. Kort farmakologi: L-dopa löses upp och tas upp litet bättre/snabbare med lite syrlig dryck, men skillnaden är liten. Det är mer avgörande vilken typ av tablett som tas - snabbast upptag är för tabletter med benämningen "Quick", och depåtabletterna är konstruerade för att vara längre i tunntarmen. Kombinationstabletter med Entakapon fungerar som en depåtablett. Håkan Widner
    • Är Parkinsons sjukdom något hinder för att gå på massage?
      Nej, Parkinsons sjukdom utgör inget hinder för massage. Det kan vara ett sätt att mjuka upp stela muskler och leder, men effekten är kortvarig och ersätter inte Parkinsonmediciner. Håkan Widner
    • Om man har effekt av medicinering med L-dopa, innebär det att man får diagnosen Parkinson?
      Ja, i princip, men ingenting är 100 %-igt. Effekt av L-dopa mot t.ex. långsam rörlighet eller skakningar ger ett gott stöd för att det rör sig om ”vanlig” Parkinson. Men ibland har man ganska bra effekt även vid andra diagnoser. Då måste man titta närmare på vilka symtomen är och hur effekten ser ut under lång tid. Och så finns förstås placebo-effekten, dvs att man mår bra av en ny behandling även om den egentligen inte är effektiv. Dag Nyholm
    • När jag går så viker sig tårna in under foten och sen vrider sig hela foten vilket omöjliggör fortsatt promenad. Finns det någon bot/lindring för detta?
      Ja, detta låter som typisk dystoni (ofrivillig muskelsammandragning) vid Parkinson. Oftast förbättras det symtomet av att öka medicineringen. Om det ändå kvarstår kan man ta till injektionsbehandling med botulinumtoxin, för att få de dystona musklerna att slappna av. Sådan behandling finns på många, men inte alla, större sjukhus i Sverige och upprepas ungefär var tredje månad. Dag Nyholm
    • När kommer genombrottet för bromsmediciner/botemedel?
      Ingen vet, men det pågår många studier i olika stadier – i laboratorier med celler, olika djurmodeller av sjukdomen, dator- och AI simuleringar av effekter samt i kliniska försök och studier. Det finns normalt 1 miljon dopamin nervceller, var och en med 20.000 nervändar som påverkas av minst 5 andra nervsignalsystem var och en med minst några miljader nervändar, därtill är effekterna av många tusen olika gener och styrfaktorer med och påverkar förloppen. Detta ger en oerhörd komplexitet i hjärnans olika signalsystem.När man lyfter på en sten, så kommer det en mängd ytterligare frågor som måste lösas. Med det sagt så hoppas vi såklart att det ska komma så fort som möjligt, men realistiskt så kommer det ta många år, om inte någon helt plötsligt bara löser det. Sånt har ju hänt förr.
    • När kommer transplantation av stamceller bli en vedertagen behandlingsmetod?
      Med en vedertagen metod menas att den är tillämplig utanför studier, dvs att det är möjligt att genomföra som en DBS (Deep Brain Stimulation) operation är möjlig idag. Detta förutsätter att de lika studie faserna Fas 1 – 3, alla visar på att det är en säker metod, och att effekterna är tillräckliga för att det skall vara rimligt att rekommendera en sådan operativ metod.  Det krävs ytterligare studier och forskning för att uppnå dessa krav. Om allt skulle gå raka spåret och inget oväntat hinder tillstöter som skulle sätta käppar i hjulen så skulle det möjligen kunna användas som rutinmetod för en del patienter om tidigast 5-6 år.
    • När kommer bromsmedicin?
      Med bromsmedicin avses sjukdomsprocess modifiering, dvs en behandling som minskar eller på annat sätt förhindrar sjukdomsprogress. Det pågår fn många studier, en del med läkemedel som redan är registrerade, andra är helt nya. Det är dock svårt att bevisa en ev bromsande effekt som skiljer sig från en symtomlindrande effekt av mera dopamin i hjärnan eftersom det är ett bristtillstånd som orsakar symtomen. Enligt regelverk för hur man tar fram ett helt nytt läkemedel tar det minst 3-5 år för att visa säkerhet, ofarlighet och säkerställda effekter, men det kan ta längre tid om det är svårt att skilja symtomlindring från bromsande effekter.
    • Pumpbehandling eller DBS (Deep Brain Stimulation). Vad avgör vilken behandling som är bäst för mig?
      Ca 5 – 10% av alla med Parkinsons sjukdom i komplikationsfas bedöms kunna ha nytta av de mer avancerade behandlingarna. Dessa skiljer sig åt på många sätt och det är mycket individuellt för vilka symtom som de olika behandlingarna fungerar mest optimalt för. Det finns ett antal kriterier för när och vilka symtom som effekter kan uppnås och det är viktigt att både kartlägga och undersöka lämpligheten med hänsyn till personliga omständigheter och aspekter på vilken typ av avancerad behandling man skulle kunna föredra. Det sker vanligen i samband med en testning av olika symtom och behandlingseffekter.
    • Hur länge fungerar L-Dopa tabletterna?
      Det är en vanligt missuppfattning att L-dopa inte fungerar mer än en begränsad period. Detta är helt felaktigt vid Parkinsons sjukdom då L-dopa tabletterna aldrig slutar att fungera. Det är vid andra tillstånd än Parkinsons sjukdom som effekten avtar vilket har blandats ihop. Effekten av L-dopa ändras över tid och då blir vanligen symtomlindringen kortare (dosglapp) så att det krävs fler tabletter per dag, och de gynnsamma effekterna varar kortare tid. För att uppnå längre effekt kan L-dopa tabletterna också kompletteras med olika typer av andra tabletter, eller andra behandlingar för att få en jämnare effekt.
    • Parkinsons sjukdom går inte att bota eller bromsa idag. Vilken behandling ger man huvudsakligen?
      Huvudprincipen är att med läkemedel ersätta bristen på signalämnen i hjärnan. Parkinsons sjukdom kan betraktas som en bristsjukdom, och genom att ersätta signalämnen kan man korrigera bristen under lång tid. Det mest omfattande och vanligen tidigaste bristtillståndet som uppstår är för dopamin. Man kan ersätta dopamin på 3 sätt. Levodopa (kallas också L-dopa) behandling är den absolut viktigaste hörnstenen vid behandling av Parkinsons sjukdom. L-dopa tas upp av nervceller och ombildas och lagras i nervcellerna till dopamin. De frisätts på samma sätt som normalt/naturligt dopamin i början av sjukdomen. Med mer avancerad sjukdom är det andra celler som kan ombilda L-dopa till dopamin och det verkar då på ett annorlunda sätt men genom hela sjukdomen kommer L-dopa att kunna lindra symtom. L-dopa kan kombineras med andra läkemedel som har till syfte att förlänga effekten av dopamin. Det finns flera typer av tilläggsmediciner som främst verkar genom att bildat dopamin fungerar bättre. De kan finnas i kombinationer i tabletter med L-dopa (ex. Carbidopa och Benserazid, och Entakapon, eller som andra tabletter, ex. Rasagilin och Safinamid). Det finns också flera typer av dopaminagonister som härmar kroppens eget dopamin, och förlänger/förstärker L-dopa tabletternas verkan. Det finns en rad tilläggsmediciner för olika symtom som är oberoende av dopamin, och en del behandlingar kan ges med hjälp av pumpar för att uppnå jämna medicinhalter. En effektiv metod för att påverka hjärnans elektriska signaler är genom att påverka denna mekanism med elektroder inopererade i hjärnan, sk djup hjärn elektrod behandling, DBS (Deep Brain Stimulation). Behandlingen av Parkinsons sjukdom går ut på att optimera symtomlindringen så att patienten ska må så bra som möjligt med god livskvalité. Det finns ännu inte någon etablerad broms – eller botande medicin eller behandling, men flera strategier och mediciner undersöks i syfte att påverka sjukdomsprocessen.

    Kost

    • Påverkar kaffe (koffein) något av de besvär man kan få av Parkinsons sjukdom, t.ex. tremor (skakningar)?
      Ja, till viss del - koffein kan tillfällig öka skakningar, men ökar också (tillfälligt) tillgången på dopamin så det kan dämpa symtomen kortvarigt. Det finns ett läkemedel som inte är registrerat i Sverige men i Japan, som bygger på de effekter via kemiska steg i nervceller - adenosin - som koffein delvis verkar genom. Det är sannolikt därför som koffein (sannolikt felaktigt) angetts som skyddande, dvs att kaffedrickare skulle ha lägre risk och färre kaffedrickare utvecklar Parkinsons sjukdom. Det är helt enkelt så att koffein påverkar nervcellerna så att symtomen minskar under en (kort) tid, men har ingen avgörande effekt på sjukdomsutvecklingen. Håkan Widner
    • Vad rekommenderar ni att man äter till frukost? Är havregrynsgröt OK?
      Havregrynsgröt är utmärkt, om du tycker om det. Det finns inga särskilda kostråd angående frukost. Det finns några saker som kan vara bra att känna till om kost och Parkinson. Den mest välkända är proteinfrågan. Eftersom levodopa är en aminosyra (proteinbeståndsdel) så kan den konkurreras ut av matens aminosyror när den ska tas upp från tarmen. Detta gäller främst aminosyror i kött- och mjölkprodukter. Därför står det i bipacksedeln att man inte ska ta levodopa tillsammans med mat. I praktiken är det dock bara ett fåtal av alla med Parkinson som märker av en sådan effekt och om det händer så är det ju bara en tillfällig försämring - det påverkar inget i framtiden. Så mitt råd är att strunta i den regeln. Alltså: ta gärna medicinen tillsammans med mat om det är praktiskt för dig. Om du märker att effekten blir sämre efter en måltid med kött- och mjölkprodukter så kan det vara bra att separera mat och medicin. En annan aspekt av kosten är att det går åt energi av att ha Parkinson. Om vikten börjar gå nedåt kan det vara bra att få i sig extra kalorier (smör, grädde etc). Många startar dagen med fiberrik kost för att få fart på magen, som ju har en tendens att vara trög. Det finns t.ex. fiberhavregryn. Kom ihåg att fibrer behöver vätska för att göra någon nytta, så drick gärna 2 liter vätska per dag. Slutligen: En del känner av blodtrycksfall i form av yrsel/svimningskänsla när de reser sig från liggande, eller blir extremt trötta efter frukosten. Första åtgärden mot det är att dricka ordentligt med vätska, så att man håller blodtrycket uppe. Dag Nyholm

    Okategoriserat

    • Jag är under utredning för Parkinsons sjukdom och har ätit Madopark i ca 2 månader och märker att mina skakningar minskat och upplever bättre balans tex, Innebär det att jag troligtvis har Parkinson?

      Ja, det kan det innebära. Men helt 100 %-igt säker kan man inte vara än. /Dag Nyholm

       
    • Jag fick min Parkinsondiagnos för 3 år sen. Har nu upptäckt att jag ofta får suddig syn på ena ögat. Ser otydligt på tv och har sämre mörkersyn, hänger detta ihop med Parkinsons sjukdom?

      Det är troligare att detta beror på något fel i ögat, t.ex. grå starr, men man kan inte helt utesluta att Parkinson spelar roll. Ett besök hos ögonläkare rekommenderas.  /Dag Nyholm

    • Jag har lätt förkylning men upplever mera skakningar. Kan en förkylning förvärra Parkinsonsymtomen? Äter ingen medicin än.

      Ja, det är många som upplever tillfällig försämring i samband med förkylning. Det är kanske läge att börja med medicin - den hjälper oftast mot mer än bara skakningar. /Dag Nyholm

    • Jag har diagnosen PS sedan 2020. På sistone har jag fått problem med synen. Svårt att fokusera när jag läser text. Det blir suddigt. Känner att mina ögon är ansträngda. Får naturligtvis anstränga mig att fokusera och jag tycker mig behöva mer ljus än tidigare. Har högt tryck sedan ca 5 år tillbaka men läkare har ansett att jag inte behöver medicinsk behandling. Medicinerar 450 mg Levodopa, Duloxetin 90 mg, Sertralin 50 mg och Mirtazapin 15 mg. Kan synen påverkas av PS?

      Ja, synen kan påverkas på lite olika sätt av Parkinson, men också, förstås, av åldrande. Första åtgärden när fokus och mörkerseende försämras är att gå till en optiker och kontrollera synen, det kan ju finnas behov av läsglasögon, t.ex. Det är också bra för dig som har grön starr att kolla ögontrycket regelbundet eftersom levodopa kan påverka detta. /Dag Nyholm

    Senast besvarade

    • Hur tidigt i sjukdomsprocessen kan en DaT scan visa något avvikande? Jag har en förälder med Parkinsondiagnos, är själv i 50-årsåldern och har sedan ett par år flera symtom som påminner om min förälders, bl a sedan ett år ryckningar i vänster fot och vrist vid vila. Neurologiskt status är dock utan anmärkning. Neurolog har remitterat till DaT , som jag förstår mest då hen tror det skulle minska min oro. Är det någon idé att jag genomgår undersökningen i detta läge? Finns det några risker med undersökningen?
      En DaT-scan (eller motsvarande undersökning med PET-kamera) kan troligen visa tecken på Parkinson mycket tidigt i sjukdomsprocessen. Men inget test ger 100 % säkert svar, inte heller detta. En normal undersökning talar dock starkt emot sjukdomen, så visst kan den användas för att minska oro. Det finns inga särskilda risker med att genomgå undersökningen. /Dag Nyholm
    • Jag är under utredning för Parkinsons sjukdom och har ätit Madopark i ca 2 månader och märker att mina skakningar minskat och upplever bättre balans tex, Innebär det att jag troligtvis har Parkinson?

      Ja, det kan det innebära. Men helt 100 %-igt säker kan man inte vara än. /Dag Nyholm

       
    • Läkemedlet Artane är det som har bäst verkan mot Parkinsons sjukdom. Nu läser jag att den skall sluta tillverkas. Kommer någon ersättning att finnas?

      Det här var en oväntad fråga eftersom Artane avregistrerades i Sverige 1979. Substansen heter trihexyfenidyl och är ett så kallat antikolinergt läkemedel men räknas inte till de som har bäst verkan mot Parkinsons sjukdom. Den verkar dock finnas i USA så kanske har du fått den förskriven på licens? En liknande medicin finns att tillgå i Sverige, Akineton, men används mycket sällan vid Parkinsons sjukdom numera. ”Vanliga” parkinsonläkemedel har allra oftast bättre effekt. /Dag Nyholm