”Man pratar om att de första 5 åren är en smekmånad” står det i en fråga nedan. Den enda jag hört prata om PS som en smekmånad är Anders Stålhammar i podden, och med tanke på den spridning podden har så tror jag podden just nu är den starkaste rösten att sprida denna liknelse. Hemsidan är nu ytterligare en bred kanal. Att likna livet med PS vid en smekmånad tycker jag är lätt stötande och förminskande oavsett om det är i en tidig fas eller inte. Och för det andra så handlar det ju sällan (men ibland!) om några få månader. Vore det inte bättre att formulera frågan utan denna tråkiga liknelse? Kanske är det bara jag som hakar upp mig på detta. Jag uppskattar mycket allt ni gör med podd och hemsidan, men även bra kan bli bättre. Tack för ert engagemang!

Beskrivningen av en tid med diagnosen Parkinsons sjukdom uppkom när L-dopa introducerades för första gången på slutat av -60 talet och början på -70 talet. Det var behandlingseffekten av L-dopa som upplevdes som en befrielse från många symtom, men det var många som inom kort tid efter start med L-dopa utvecklade en rad komplikationer, hallucinationer, våldsamma ofrivilliga rörelser, snabba, plötsliga dosglapp med fastfrysningar mm, som vi inte längre ser i dag i tillnärmelse lika omfattning. Perioden innan dessa komplikationer beskrevs av läkare som en ”honeymoon” (smekmånad) som snabbt gick över i svårare tillstånd.

Det har gjorts stora framsteg i att modifiera L-dopa effekter med olika kombinationer av läkemedel, och vi ser inte dessa tillstånd längre; även om fluktuationer med dosglapp och överrörlighet utvecklas med tiden, är ambitionen att för en majoritet skall det inte behöva uppstå inom 5 eller snarare 7-10 år, och då avses en stabil icke-fluktuerande behandlingseffekt.

Smekmånadsperioden avsågs således en period där behandlingseffekten av (en typ) av läkemedel var effektiv och utan komplikationer. Tyvärr lever detta kvar i den gravt felaktiga uppfattningen om att L-dopa bara fungerar en period (5 år !) och att man inte skall starta med behandlingen med L-dopa för tidigt för det varar bara en tid. Detta är fel, och rekommendationen från professionen är att börja med behandling vid diagnos då sjukdomen redan har pågått flera år. Man behöver dock kombinera olika typer av mediciner för att undvika dosglapp och andra komplikationer, och doserna bör vara ”optimala” och ”individualiserade” dvs anpassade till symtom och effekter.

Det har nyligen publicerats en mycket läsvärd medicinsk artikel på engelska om begreppet ”honeymoon” (smekmånad) med också citerade patienter som på samma sätt som frågeställaren inte finner minsta samstämmighet med en smekmånad med att erhålla diagnosen Parkinsons sjukdom.

Det är således en gammal historik som nu bara leder till missförstånd och speglar en bild av läkemedelsbehandling som inte är korrekt längre, men var mycket påtaglig för ca 50 år sedan.

Håkan Widner