Nej inget sker automatiskt för registrering i sjukdomsregister. Det behövs en aktiv handling och det är angeläget att så många som möjligt deltar i registret för att statistiken skall fungera. Täckningsgrad, dvs andel patienter som är registrerade med aktiva data, är låg över hela riket, men i vissa regioner tillräcklig hög för att det skall vara möjligt att använda information ur registret. Det har varit en målsättning att så mång som möjligt med pågående sk avancerad behandling kommer in i registret, och det uppskattas fn att minst 90% av alla som har pumpbehandlingar och DBS (Deep Brain Stimulation) har en registrering. Just nu är ca 9000 av de minst 22000 patienter som finns med Parkinsons sjukdom med i registret, men det finns områden som har mkt hög andel (>85%) av alla patienter i en region som är med. Patientens Egna Registrering, PER, är ett system som tillåter att patienten själv kan lägga in många uppgifter, som efterhand verifieras exempelvis via journaluppgifter, och andra fakta kontroller för att det skall bli så rätt som möjligt, underlättar mycket med att få in fler uppgifter. Det är ett arbete att samla in uppgifter men det kan ge underlag för förbättringar inom sjukvården, när det är möjligt at få statistik på exempelvis antal besök mm och syftar till att se mönster och trender vad gäller tex kö-situationer och annat. /Håkan Widner