Jag har Dystoni och försöker förstå dess sammanhang. På förmiddagar så brukar den släppa eller mildras drygt en timme efter medicin (Stalevo var 3e timme). Men på eftermiddagarna så varierar tiderna med besvär. Inte sällan är det som värst drygt en timme efter medicinen. Jag läser i Swemodis: ”Dystoni svarar oftast väl på dopaminverkande behandling. I senare faser av sjukdomen kan dystoni komma att provoceras av levodopabehandling.” Är utfallet dosrelaterat, så lagom hjälper men för mycket stjälper? Eller hur fungerar det?

Dystoni är ibland ett knepigt fenomen, det kan nämligen förekomma både i ”off” (parkinsonläge) och i ”on” (när medicinen fungerar), inte sällan mitt emellan dessa två lägen. Oftast försvinner dystonin i samband med överrörlighet och isåfall är det inte så att ”för mycket stjälper” – men man kan ha inslag av dystoni även i samband med överrörlighet. Så som du beskriver det låter det som att dystonin släpper när du får maximal effekt av din Stalevo efter 1-2 timmar, men det kan alltså vara så att dystonin uppträder mitt emellan ”off” och ”on”. Man kan prova att behandla med botulinumtoxin i dystona muskler, men annars kan DBS- eller pump-behandling bli aktuellt, om symtomen svänger under dagen. /Dag Nyholm