Har nyligen fått diagnosen Parkinson. Otroligt chockad och ledsen. Funderar mycket kring forskningen. Hur ser framtiden ut med till exempel medicin för oss. Kommer det bättre grejer? Hur går det för de personer som i början av året fick nya stamceller, ser det lovande ut och hur mår de personerna? Om man vill vara med i framtida forskningsprojekt vart vänder man sig då?
Framtiden ser ljus ut, även om ingen förstås har någon kristallkula att titta i. Det pågår massor med forskning och vi lär oss allt mer om sjukdomens mekanismer, därmed finns […]
Tack för allt stöd. Jag har en resa till USA planerad om några månader. Hur ska man tänka vid medicinering när man ändrar tidsskillnad?
Vid en (lång)resa över tidzoner fortsätter man i princip som vanligt, dvs man siktar på att följa dag/natt tiderna som man brukar, men att det som är dag förlängs eller […]
Tack för alla svar. Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom för 3 år sen. Började med skakningar först i vänster hand och nu i höger hand. Jag har fått utskrivet Pramipexol av min neurolog. Tvekar att börja med dem. Har hittat lite alternativ för att klara mig ändå. Äter med endast gaffel t.ex. . Är det dumt att vänta? Det är ganska många biverkningar med Pramipexol. Försvårar detta för mig i framtiden?
Det är en gammal uppfattning om att det är en fördel att avvakta med medicinering så länge som möjligt. Strategin som rekommenderas numera är att inte vänta med medicinering, Vid […]
Efter ca 1 1/2 år med problem med balansen, yrsel samt svårt att gå, fick jag efter utredning av Neurolog diagnosen PSP (Progressiv Supranukleär Pares). Går på fysioterapi hos Fysioterapeut som är specialiserad på Neurologiska sjukdomar, bland annat PSP. Märker nu att jag börjar hosta när jag har ätit, håller på en stund efteråt. Har varit på utredning hos Logoped men hon tyckte inte att mina sväljningssvårigheter var så stora. Fick lite goda tips av henne och beskedet att återkomma om jag fick mer problem med att svälja. Hör hostan ihop med PSP?
Hostan kan höra ihop med PSP och på beskrivningen låter det som att det hamnar lite saliv och/eller mat i luftvägarna i samband med måltid. Sväljningen kan vara långsam vid […]
Jag har sedan en tid tillbaka en väldigt obehaglig doft i näsan som kommer och går i perioder, dygnet runt. Jag fick min diagnos för drygt ett år sedan och fick då förklaringen till att jag sedan många år tillbaka har mycket dåligt luktsinne och det kan jag leva med. Men den här obehagliga doften (svårt att beskriva vad det luktar men typ bränt gummi) är fruktansvärt besvärande. Kan det ha med Parkinson att göra? Eller kan det bero på något helt annat?
Det finns många rapporter om obehagliga luktsensationer efter Covid-19. Om besvären börjat efter luftvägsinfektion kan detta vara anledningen. Det finns också andra möjliga orsaker från näsan. Men det kan också […]
Hej, jag är 53 år och fick i vintras diagnosen Parkinsons sjukdom. Jag har alltid levt ett mycket aktivt liv och gör det fortfarande. Jag hade känt att något varit snett i min kropp i ett par år. Efter div undersökningar fick jag i vintras diagnosen Parkinson. Har svarat bra på min medicinering. Jag äter nu 400mg Levodopa per dag uppdelat på 4 tillfällen, äter även B12, Probiotika samt inför natten Magnesium. Jag har sedan min diagnos fortsatt med skärmflygning, längdåkning, alpinskidåkning, yoga, cykling, löpning mm och mår som bäst när jag tränat. Mina frågor: Är det bra att äta Probiotika, B12 och Magnesium när man har Parkinson? Är det bra att ta en extra dos 50 mg Quick Mite inför träning? Och sista frågan är Melatonin bra som lite sömnhjälp de kvällar jag har svårt att somna?
Probiotika finns inget säkert vetenskapligt stöd för vid Parkinson, men det pågår mycket forskning om detta. Vitamin B12 använder vi en del vid Parkinson eftersom man kan få B12-brist då […]
Min husläkare sa att jag har svår Parkinson sjukdom. Hans skrev på ett intyg att han håller på att utreda om det är PSP ( Progressiv Supranukleär Pares) eller korea. vad betyder dessa diagnoser?
PSP (Progressiv Supranukleär Pares) är en av de sjukdomar som vi brukar kalla ”atypisk Parkinsonism” eller ”Parkinson plus”. PSP påminner till viss del om vanlig Parkinson men det är vanligare […]
Jag har Parkinsons sjukdom i komplikationsfas. Behandlar med Lecigon, Neupro och Saroten. Snabba växlingar mellan off och dyskinesi. (ofrivilliga muskelrörelser)Opererad för spinal stenos (Nerver i kläm pga trång ryggrad)(L3-L4) 2111. Bilateral sacrumfraktur(bäckenfraktur)2206. Besväras av smärtsamma muskelspänningar. Besvären ökar då jag står upp. Testat oxicodon + Alvedon med tveksam effekt. Undrar om besvären är neurologiska eller ortopediska och vad jag kan göra åt dem?
Troligen är det mer ortopediska problem än neurologiska med tanke på dina tidigare bäcken- och ryggbesvär, men det kan vara svårt att avgöra och smärta kan ha många olika orsaker […]
Kan man ta Ipren och Alvedon när dopaminet inte hjälper mot smärtan?
Ja. Smärta kan bero på så många olika saker. Smärtstillande finns ju receptfritt så att man kan prova. Men diskutera gärna med husläkaren om det behövs mer långvarig smärtlindring. /Dag […]
Är en kvinna på 63 år. Efter två års utredning så fick jag för knappt ett år sedan diagnosen Parkinson PSP. Får hjälp av ett team på sjukhuset men ändå känns det hopplöst då inga mediciner hjälper. Tar Levodopa och Dinetrel men ingen effekt och läkaren ger inte mycket hopp om förbättring. Har kontakt med Parkinson förbundet och Facebook gruppen Yngre Parkinson men har ännu inte träffat eller pratat med någon som har denna variant vilket känns jättejobbigt. Har stora problem med synen, balansen samt att svälja och känner mig trött väldigt lätt. Känns också väldigt frustrerande att inget kan göras! Känner mig väldigt utlämnad och ensam om än jag fått hjälp och har en familj som försöker stötta mig. Är med i en Dans och balans grupp.
PSP – Progressiv Supranukleär pares av Parkinsonistisk typ är en av de så kallade k atypiska Parkinson sjukdomarna. Det är en helt annan sjukdomsprocess som orsakar symtomen än den för […]